Barnas egne fortellinger om ADHD

Aina Olsvold forsket på barnas egne beskrivelser av livet med ADHD-diagnose, og publiserte funnene i Psykologtidsskriftet (9/2014). «Barn ønsker å være som alle andre barn. Hvordan er det da å få en diagnose som gjør at man føler seg som annerledes?» Slik innleder Aina Olsvold sin artikkel med tittelen «Jeg er som vanlig» – Barns fortellinger om ADHD. Den bygger på hennes doktorgrad fra 2012. Her intervjuet hun nitten barn som har diagnosen ADHD og deres foreldre, og barna forteller om hvilke strategier de bruker for å håndtere diagnosen.

– Jeg syntes selvfølgelig at det var kjempehyggelig å få prisen. Mange oppfatter jo ADHD og barn som et kontroversielt tema, og barns stemme har generelt fått liten plass. Men artikkelen er ikke skrevet som ledd i en debatt. Mitt anliggende er å la barna selv få tale, fordi jeg tenker barn er svake i denne sammenhengen. Vi vet at voksne kan synes det er tøft å få en psykiatrisk diagnose, men vi har lite kunnskap om hva barn tenker om det, sier Olsvold.

Identitetsstrev

Olsvold fant at noen av barna følte diagnosen som en støtte, men alle opplevde den som et stigma i større eller mindre grad. Enkelte av dem forhandlet om diagnosen og ufarliggjorde den ved å si at de hadde en lav grad av ADHD. Det var ofte de mest ressurssterke barna. Barn med større og mer sammensatte vansker, eller som levde i fattige miljøer, opplevde stigmaet som sterkere. Diagnosen sa dem at de ikke var som andre, i negativ betydning.

– Det å få en diagnose som er så knyttet opp til personligheten og som ofte er stigmatiserende i barnegruppen, er nok ekstra strevsomt, sier Olsvold.

Men også barn med eksempelvis astma og diabetes strever med diagnosen, viser det seg. Barn vil helst være som andre, poengterer psykologen. Noen avviser diagnosen, eller de overidentifiserer seg med den, overreagerer og blir passive eller engstelige.

– Gis diagnoser for ofte?

– Det har jeg ikke grunnlag for å påstå. Men når vi ser hvor mange som har fått ADHD-diagnose de siste ti–tjue årene, synes jeg vi bør spørre oss om dette er den beste måten vi kan hjelpe de urolige og ukonsentrerte barna på.

I år utga Inga Marte Thorkildsen boka Du ser det ikke før du tror det. Selv kaller hun den et kampskrift, og skriver at ADHD er en av diagnosene som kan bli et hinder for at man utforsker mer. Olsvold er enig. Hun ser en fare i at behandlere trekker for raske konklusjoner når de utreder et barn.

– Men min forskning handler ikke om det er for mange som får diagnosen. Mitt poeng er at barn må få komme fram med hvordan de opplever å ha diagnosen, at de blir hørt og forstått.

Kultur og klasse

Olsvold observerer at stadig flere av menneskers livsområder og problemer blir forstått gjennom biomedisinske forklaringsmodeller og behandles av helsevesenet. Hun mener ADHD er et godt eksempel på dette. Antall barn som får diagnosen ADHD, har økt kraftig, og flertallet av disse barna behandles med et sentralstimulerende medikament. – Diagnoser kan forstås som en kommentar til det samfunnet vi lever i, og diagnoser som øker kraftig i spesielle perioder, slik ADHD gjør, omtales ofte som kulturdiagnoser, kommenterer psykologen.

– Du trekker også inn sosiale klasser i din forståelse av disse barna?

– Ja, jeg ble slått av hvor forskjellige oppvekstsvilkår disse barna hadde. Vi vet jo alle at det er forskjeller i Norge. Men etter å ha vært hjemme hos hver av familiene flere ganger og hatt grundige samtaler med mor, far og barn hver for seg, erfarte jeg hvor avgjørende mors og fars forståelse av medisiner og diagnose var. Foreldrene som har høyere utdanning og er vant til å tenke kritisk, formidler en annen forståelse av diagnosen til barnet enn foreldre med lavere utdanning gjør.

– Er dette perspektivet ivaretatt blant behandlerne?

– Jeg tror man legger mest vekt på patologiforståelse og å forstå enkeltindividet i profesjonsopplæringen, og at det har vært mindre oppmerksomhet på den betydningen de sosiale og samfunnsmessige strukturene får for barns utviklingsmuligheter. Behandlere merker hvem man har i terapirommet. Likevel tror jeg man bør bli mer reflektert rundt dette.

Både som forsker og kliniker erfarer Olsvold at etter at diagnosen er satt, blir familien ofte overlatt til seg selv. Behandlerne snakker lite med barnet og familien om hvordan livet med diagnosen ble. Kanskje litt overraskende er det de ressurssterke foreldrene som er mest fornøyde i møtet med helsetjenesten. Men de tar initiativet selv, de etterlyser behandling, og spør for eksempel: Hva betyr det å ha ADHD? Har han det for alltid?

Mange foreldre bekymrer seg, ifølge psykologen.

– Det er viktig å sjekke hvordan foreldrene forstår og opplever barnets diagnose. Jeg snakket med foreldre som mente de hadde fått fortalt at barnet manglet Ritalin i hjernen. Slikt er leit å høre, sier Olsvold, som også peker på at mor og far ikke nødvendigvis opplever situasjonen på samme måte. Noen ganger viser far hva han mener, ved å la være å komme til BUP (barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk) fordi han er skeptisk og kritisk. Men jo mer likestilt far og mor er, jo oftere møter far opp på BUP. Da føler han også større ansvar for den daglige omsorgen for barnet. Han kan også skamme seg hvis barnet ikke oppfører seg bra. Den moderne mannen bærer mer av den emosjonelle byrden.

– Så foreldrene skammer seg også?

– Ja. Særlig telefonene fra skolen med klager på barnet er en påkjenning.

Mange foreldre opplevde det som godt å fortelle omgivelsene om diagnosen, at det ikke handlet om barneoppdragelsen. Når en fagspesialist hadde fortalt at det var noe med barnets hjerne, følte foreldrene at de fikk anerkjennelse. Andre var mer tilbakeholdende og tenkte på den mulige stigmatiseringen av barnet sitt. Bare læreren skulle få vite.

Fikse-samfunnet

Det finnes lite forskning på barns egne opplevelser av ADHD. Ilina Singh fra Storbritannia er ifølge Olsvold den store kapasiteten på kvalitative studier om barn med ADHD.

– I de senere publikasjonene kan det virke som at Singh blir stadig mindre urolig for hva diagnosene og medisinering gjør med barna. Hun mener at barna integrerer den nevrobiologiske årsaksforklaringen i selvet på en måte som ikke fratar dem autonomi og handlingsrom. Samtidig sier hun at det er viktig å gi dem rom for å snakke om diagnosen og medisinene.

Selv merker Olsvold seg med interesse hvordan folk i økende grad forklarer seg selv med nevrobiologisk terminologi, og hun mener terskelen for å medisinere følelser og handlinger, eksempelvis ADHD, er lavere enn før.

– Og utvider vi perspektivet, ser vi en økende tendens til at vi vil rette på ting ved oss selv ved hjelp av de mulighetene den nye bioteknologien gir. I dag er det mer vanlig å tenke at vi ikke behøver å være akkurat slik vi ble født. Og nå finnes det muligheter når barnet er urolig, eller når en er deprimert. Jeg skal ikke dra det for langt. Men det er fascinerende å se hvordan den kulturelle selvforståelsen vår alltid er i utvikling.

– Når vi vet at det meste kan fikses, kan vel det lett føre til oppfatningen at det bør fikses?

– Jeg tror vi tenker det mye fortere. Da er barn med ADHD en sårbar gruppe, for de har ikke bedt om diagnosen selv. Styrken ved dybdeintervju er at vi får frem den subjektive barnestemmen. Studier på gruppenivå viser at sentralstimulerende medisiner reduserer ADHD-symptomer: Barna blir roligere. Men hvordan er det egentlig å være 9 år og få en ADHD-diagnose, eller å ta medisiner daglig som ofte har bivirkninger, og som innvirker på ens tanker, følelser og handlinger? Det var dette jeg undersøkte.

De fleste av barna i Olsvolds studie ønsket ikke å bruke medisiner. De vil helst være seg selv. En gutt fortalte at han nektet å ta den siste pillen, fordi han ville være seg selv noen timer før han la seg. En annen sa at når han tok medisiner, tenkte han seg om før han slo andre barn. Så legger han stolt til: «Men når jeg blir skikkelig sint, da virker ikke den pillen.» Han vil åpenbart gjerne vise at han er intakt, at han seirer over medisinene, tenker psykologen. En av jentene i utvalget hennes sa at hun var fornøyd med å ta medisiner, for hun ville ikke være dum. På den annen side ble hun glad da hun klarte engelsken til tross for at hun ikke hadde tatt medisiner. Olsvold ser dette som en parallell til voksne som går på antidepressiver, og er usikre på om det bare er pillen som gjør at de føler seg bedre.

Få spør barna

Det finnes mye forskning om ADHD-barn, for eksempel om symptomreduksjon, der lærere og foreldre fyller ut skjemaer og skalaer på hvor urolige barna er. Men få forskere har altså spurt barna selv hva de tenker om dagliglivet med diagnosen.

Olsvold mener at behandlere – enten det er fastlege, BUP eller en kommunepsykolog, for eksempel – må gi mer tid og rom for åpne samtaler med barn og foreldre. Samtidig observerte hun at familiene var forskjellige. Noen opplevde at diagnosen ga tilstrekkelig svar, og syntes det var greit at barnet fikk medisin. De takket nei til videre samtaler, og til programmer som for eksempel «Parent management training» (PMT). Det er med ADHD som ellers. Individuell tilrettelegging er viktig.

– Men du fant at barnet umiddelbart ofte vil svare at ting går greit, selv om det ikke gjør det? Og at enkelte barn ikke forteller foreldrene at de innerst inne ønsker å slutte med medisinene?

– Ja, og det må behandlere være klar over og ta ansvar for. Man må sørge for at spørsmål og tanker barn og foreldre har, fanges opp. Jeg sier ikke at dette er enkelt. Men foreldre vil jo det beste for barna sine. De som meldte om dårlige erfaringer med hjelpeapparatet, klagde på nettopp det at behandlerne hadde snakket for lite med barnet og fulgt lite opp etter at diagnosen var satt. Min klare erfaring er at foreldre synes det er bra når terapeuten gir tid og rom til å lytte til barnet.