Tvilsom behandling av long covid

Nylig skrev en gruppe fagfolk som kaller seg Oslo Chronic Fatigue Consortium (OCFC), et debattinnlegg i Forskersonen.no hvor de annonserte at de har svaret på hvordan mennesker rammet av alvorlige senvirkninger etter covid-19 kan bli friske (Reme et al., 2024). Dette bekymrer oss i Norsk Covidforening. Metoden konsortiet presenterer, har etter vårt syn ingen forankring i evidensbasert forskning og fremstår som lite troverdig.

En sterkt kritisert metode

Henrik Børsting Jacobsen og Silje Endresen Reme, begge medlemmer i OCFC, beskriver den aktuelle metoden i Psykologtidsskriftets desemberutgave (Jacobsen & Reme, 2024). Forklaringen er lang og kronglete, men sagt med få ord bygger metoden på teorien om klassisk betinging. Mange har hørt om Pavlovs hund som begynte å sikle hver gang han hørte en bjelle, fordi han hadde lært å forbinde den lyden med mat. På samme måte, påstår forfatterne, får long covid-pasientene symptomer fordi de forventer at visse situasjoner eller aktiviteter skal utløse symptomer. Behandlingen mot dette kaller de Mind Body ReprogrammeringsTerapi (MBRT).

Behandlingen betyr kort og godt at pasientene skal bli friske ved å endre tanke- og adferdsmønster. Jacobsen og Reme presenterer behandlingen som «ny og innovativ», men den er ikke ny. Den er etter vårt syn til forveksling lik den omstridte alternative metoden Lightning Process, som tidligere har vært markedsført mot pasienter med ME/CFS (kronisk utmattelsessyndrom), og som nå blir forsøkt markedsført mot long covid-pasientene. Metoden er sterkt kritisert av pasienter og fagmiljø, og helsemyndighetene i Storbritannia advarer mot den (NICE, 2021).

Hindrer konstruktiv dialog

I debattinnlegget fra Reme et al. (2024) vises det til at metoden bygger på «nyere forskning», men når vi går inn og ser på denne forskningen, finner vi at av de 46 referansene som er oppgitt, er halvparten irrelevante for long covid. Av de gjenstående er de fleste meningsytringer. Bare noen få er studier, men de har slik vi ser det, lav metodisk kvalitet og gir ingen overbevisende dokumentasjon på at metoden gir vesentlig effekt og er trygg for pasientene. Heller ikke de to studiene som Jacobsen og Reme (2024) viser til i sin tekst, støtter metoden eller teorien MBRT bygger på. Vi synes det er svært uheldig at medlemmene av dette konsortiet gir en feilaktig fremstilling av funnene i disse studiene. Det er lite tillitvekkende og er negativt for en konstruktiv og god dialog mellom pasienter og forskere.

Den biomedisinske forskningen har avdekket betydelige dysfunksjoner og skader i kroppen på long covid-pasientene. Forfatterne synes imidlertid å mene at med mindre man finner en enkelt biomarkør som kan forklare alle symptomene, må sykdommen være psykosomatisk. At long covid er en multisystemisk sykdom (Al-Aly et al., 2024), og at forskere har funnet biomarkører knyttet til flere ulike sykdomsmekanismer i tillegg til endringer i immunsystem og hjernen, nevnes ikke. Forfatterne nevner heller ikke at mange av long covid-pasientene oppfyller kriteriene for POTS (postural orthostatic tachycardia syndrome), en sykdom med målbare fysiske symptomer (Fedorowski & Sutton, 2023). Det finnes en rekke studier som forfatterne ser bort fra. For oss i Covidforeningen virker det som om OCFC enten mangler kunnskap om den biomedisinske forskningen, eller at de velger vekk informasjon og fakta som ikke passer inn i deres narrativ og teori.

Uetisk og fordomsskapende

Behandlingsmetoder som ikke hensyntar eksisterende evidensbasert kunnskap, er ikke bare uetiske fra et akademisk ståsted, de kan skade pasientene. Å innbille pasienter at sykdommen «sitter i hodet», og at de kan helbrede seg selv hvis de bare er motivert nok og gjør metoden riktig, kan skape fordommer og skade pasientene både psykisk og fysisk. De kan oppleve skyldfølelse fordi de blir gjort ansvarlige for symptomer de ikke kan kontrollere, og de kan bli verre fordi de presser kroppen mer enn den tåler. Pasientene som har anstrengelsesutløst sykdomsforverring (PEM), risikerer en varig sykdomsforverring dersom de strekker strikken for langt.

Jacobsen og Reme (2024) viser i Psykologtidsskriftet til kasuset Kristin, som ble nesten frisk etter hun fikk prøve MBRT. Det er flott at hun har blitt bedre, men en slik anekdotisk historie kan ikke si noe om hva som gjorde henne friskere. Var det de kalde dusjene, var det mindfulness-teknikkene, var det MBRT-øvelsene, eller var det tiden som gikk?

Vi i Covidforeningen kjenner til pasienter som tvert imot har fått det verre av å følge rådene MBRT legger opp til. Men slike pasienthistorier unnlater forfatterne å formidle. Vi mener fagpersoner som mener at virusutløst sykdom i all hovedsak skyldes psykosomatiske mekanismer, har skjøvet pasientene foran seg og presentert slike anekdotiske «bli frisk»-historier i årevis. Slike anekdotiske historier har ikke vitenskapelig evidens, men får likevel en betydelig holdningsskapende effekt.

Luftige teorier må bort

Også vi i Covidforeningen mener at kognitive metoder og teknikker har en plass i behandlingen av long covid. Noen ønsker hjelp til å håndtere belastningen det innebærer å være kronisk syk. Å senke kravene til seg selv og redusere stress kan ha en positiv innvirkning på helsen. Men det må være en form for kognitiv behandling som både hensyntar de dokumenterte fysiske sykdomsmekanismene og den psykiske helsen. Og behandlingen må bygge på evidensbasert kunnskap, ikke på udokumenterte teorier og kreativ tolkning av studier.

Vi håper Oslo Chronic Fatigue Consortium mener alvor når de oppfordrer til åpen dialog om forståelsen og behandlingen av virusutløst sykdom. Men det forutsetter selvsagt at de selv er åpne, leser seg opp på den biomedisinske kunnskapen, samarbeider med pasientorganisasjonene og legger vekk luftige teorier som ikke holder vitenskapelige mål.

Merknad. Stafseth er styremedlem i Norsk Covidforening