«Kom ut av tåkeheimen» – erfaringer fra et behandlingsforløp i TIPS

De siste 20–30 årene har det vokst frem mye kunnskap både nasjonalt og internasjonalt om hva som skal til for å skape bedringsprosesser hos unge mennesker med psykoselidelser. Se f.eks. Tidlig intervensjon ved psykose (TIPS)-studien (Hegelstad et al., 2012). Vi vet at varighet av ubehandlet psykose (VUP) har betydning for prognose: jo kortere VUP, jo bedre prognose. Tidlig intervensjon inkluderer tiltak som skal sørge for tidlig oppdagelse, utredning og behandling av personer som har økt risiko for alvorlig psykisk lidelse. Dette stiller krav til både organisering, rammevilkår og kompetanse i helsetjenesten.

Kunnskapen om betydningen av tidlig intervensjon har utviklet seg parallelt med økt vekt på produktivitet og effektivitet. En stor utfordring for dagens helsevesen er å prioritere helsekronene på en slik måte at hver pasient får best mulig hjelp. Det er naturligvis i alles interesse at fellesskapets midler prioriteres riktig og brukes til det beste for befolkningen.

Selv har jeg jobbet i TIPS som psykologspesialist siden 2006, og har blitt kjent med mange barn og ungdommer med psykoseproblematikk gjennom kortere eller lengre forløp. Det er stor variasjon i sakene, og oppfølging og tiltak må alltid individualiseres, i tråd med ungdommen og pårørendes behov. Min erfaring er at jo mer sammensatt og komplekst tilstandsbildet til en ungdom er, jo mer omfattende og langvarig vil behovet for bistand være.

I denne artikkelen ønsker jeg å fortelle historien til en av ungdommene jeg har blitt kjent med, og beskrive ungdommens femårige behandlingsforløp i TIPS Innlandet. Samarbeidet med ungdommen er fortsatt pågående, men behandlingen er ikke like omfattende som tidligere. Min rolle som individualterapeut og behandlingsansvarlig har vært både utfordrende og særdeles meningsfull. Jeg ønsker å synliggjøre hvordan en ungdom med alvorlige psykiske vansker kan ha det, og illustrere hvor ressurs- og tidkrevende det kan være å forsøke å gi god og helhetlig behandling. Historien kan være et eksempel på hvor fullstendig avhengige ungdommene og familiene deres er av at helsevesenet har ressurser og kompetanse tilgjengelig når alvorlig psykisk lidelse rammer. Dette er ofte mennesker som i særdeles liten grad står på barrikadene selv.

TIPS Innlandet, som er utgangspunktet for historien, ble etablert for over 20 år siden og består av en sengepost med åtte senger, nedre aldersgrense 16 år, og en poliklinikk uten aldersgrense. Vi har felles leder for sengepost og poliklinikk, noe som bl.a. bidrar til mulighet for å jobbe fleksibelt og å tilrettelegge utredning og behandling mest mulig i samsvar med den enkelte ungdoms behov og ønsker. Vi forholder oss til hele Innlandet og samarbeider i utstrakt grad med fastleger, allmennpoliklinikker og institusjoner for øvrig. I TIPS jobber vi tverrfaglig og i team. Selv om en spesialist (lege/psykolog) har behandlingsansvaret, involveres andre yrkesgrupper etter behov (lege, sykepleier, sosionom, ambulerende kontakt, musikkterapeut m.m.) i den enkelte sak.

Henvisningen

Ungdommen ble henvist til BUP pga. skolefravær og mistanke om depresjon i 2018, da hen var 14 år. Henvisningen beskrev også økt tilbaketrekning og betydelig fall i funksjonsnivå siden 12-årsalderen, og ungdommen hadde fått diagnosen ME (myalgisk encefalopati). BUP henviste til et rehabiliteringssenter for oppfølging av tilstanden ME, og under oppholdet kom det frem at ungdommen hørte stemmer. Ungdommen ble deretter henvist til oss for utredning av mulig psykoselidelse.

Symptombildet ved henvisningstidspunktet var komplekst og lidelsestrykket høyt. Ungdommen hadde vansker med å beskrive egne opplevelser detaljert, men det kom frem både massive hallusinatoriske opplevelser og klare paranoide vrangforestillinger. Ungdommen opplevde seg styrt og kontrollert av skikkelser rundt seg. Noen av skikkelsene ble beskrevet som fantasivenner fra førskolealder av, som etter hvert hadde utviklet seg til å bli mer styrende og strenge. Ungdommen hadde i tillegg en sterk opplevelse av tankekringkasting og overvåkning samt vansker med å stole på noen. Tankekaos og konsentrasjonsvansker var også til stede i høy grad. Ved utforskning av selvforstyrrelser bekreftet ungdommen bl.a. depersonalisasjon, derealisasjon, forstyrret førstepersonsperspektiv og svekket basic self. Funksjonsnivået var sterkt preget av negative symptomer i form av ambivalens, passivitet og følelsesavflatning. I et så komplekst symptombilde inngikk naturligvis også angst, depresjon, tvang og søvnvansker. Ungdommen rapporterte om suicidale tanker i lange perioder, men ingen selvmordsforsøk. Ungdommen brukte ingen rusmidler.

Ved innhenting av bakgrunnsinformasjon kom det frem at ungdommen hadde vokst opp i intakt familie med flere søsken. Det var forekomst av psykisk lidelse hos søsken. Familien hadde et relativt lite nettverk. Vi observerte mye varme og omsorg mellom flere av familiemedlemmene, men både medlemmer av familien og samhandlingen dem imellom var preget av at flere i familien hadde hatt psykiske helseutfordringer over tid.

Ungdommen hadde gått på en ordinær barneskole, og beskrev en følelse av utenforskap og sosial usikkerhet fra småskolealder. Ungdommen hadde falt helt ut av skolen tidlig i ungdomsskolealder. Hen hadde en venn fra 2.–5. klasse, ellers ingen. Det ble beskrevet nær relasjon til spesielt ett søsken. Foresatte beskrev ungdommen som forsiktig og beskjeden, både nå og tidligere.

Behandlingsforløpet

Behandlingsforløpet har vart i snart fem år. Det har vært tverrfaglig og involvert pårørende i stor grad. En rekke tiltak og intervensjoner har blitt tilbudt og forsøkt i kortere eller lengre perioder. Individualsamtaler og samtaler med pårørende har vært bærebjelkene og foregått kontinuerlig. I tillegg fikk ungdommen tilbud om musikkterapi og kunst- og uttrykksterapi som hen benyttet seg av noen måneder. I perioder ble det vurdert som hensiktsmessig med ambulant oppfølging (recoverybasert) i form av bilturer, og trening på bl.a. handling i butikker og fysisk aktivitet.

Da ungdommen ikke klarte å benytte seg av et ordinært skoletilbud, fikk hen oppfølging fra institusjonsskole med en svært tilrettelagt undervisningssituasjon. Ungdommen ble tidlig tilbudt en plass i vår sengepost, da vi så behov for mer omfattende oppfølging og tiltak. Dette klarte ungdommen ikke å si ja til på grunn av sterk angst. Det har også vært samarbeid med kommunale instanser underveis, bl.a. et ambulerende team.

Utredning og diagnose

Selve utredningen måtte tilpasses ungdommens dagsform og evne til å samarbeide rundt strukturerte utredningsverktøy. Vi konkluderte diagnostisk etter tre md.: F20.0. paranoid schizofreni. Som del av helhetlig utredning ble det også gjennomført en nevropsykologisk undersøkelse, som viste kognitive forutsetninger innenfor normalområdet.

I tråd med stress-sårbarhetsmodellen (Zubins et al., 1977) forsøkte vi å få en oversikt over stressorer, både tidligere og nåværende i ungdommens liv. Sosial utrygghet gjennom barneskolen samt belastninger i familien var initialt åpenbare.

Etter å ha blitt mer kjent med ungdommen og pårørende var vi flere i teamet som la merke til samhandling som kunne indikere at den naturlige separasjons-/individuasjonsprosessen var hemmet. Vi observerte en nærmest symbiotisk tilknytning til primær omsorgsgiver. Det er kjent at desorganisert tilknytning er overrepresentert hos personer med psykose (Harder, 2014), noe som ga mening i denne saken.

Familiesamarbeid

Psykoedukativt familiesamarbeid har en viktig plass i behandling og oppfølging av unge mennesker med alvorlig psykisk lidelse. Pårørende her har møtt til tilnærmet ukentlige samtaler hos samme behandler helt siden ungdommen ble henvist til TIPS. Pårørende har fremstått som åpne og tillitsfulle, men også som svært slitne og hjelpesøkende. Et søsken har fått tilbud om støttesamtaler som vedkommende har benyttet seg av i noen grad.

Medikamentell behandling

Ungdommen og pårørende fikk på et tidlig tidspunkt informasjon om mulighet for medikamentell behandling i tillegg til andre behandlingstiltak. Ungdommen var vegrende og bekreftet redsel for at tablettene inneholdt gift. Det ble gjort helhetlige vurderinger i tverrfaglig team med tanke på samtykkekompetanse og bruk av tvang. Vi fant at ungdommen var samtykkekompetent med tanke på helsehjelp i psykisk helsevern, samt at bruk av tvang ville ha så store negative følger for hen at det etter en helhetlig vurdering ikke ble ansett som den beste løsningen for ungdommen. Det ble brukt mye tid på å gi informasjon om de ulike aktuelle legemidlene. Hen benyttet seg etter hvert i noen grad av innsovningsmidler grunnet store søvnvansker, og etter omtrent to år ga ungdommen selv uttrykk for et ønske om å forsøke antipsykotika. Både Abilify (virkestoff Aripiprazol), Seroquel (virkestoff kvetiapin) og Solian (virkestoff amisulprid) ble forsøkt; men ingen hadde overbevisende effekt på psykosesymptomene. Seroquel ga effekt i form av bedret søvn, som var en god hjelp for ungdommen på grunn av store søvnvansker. Seroquel ga samtidig bivirkning i form av en betydelig vektoppgang på 15 kg. Det ble drøftet både internt, og med ungdommen og pårørende, om man skulle forsøke Leponex (virkestoff klozapin). Det var også en betydelig angstkomponent i tilstandsbildet, og vi ble enige med ungdommen og pårørende om å gjøre et forsøk med Zoloft (virkestoff Sertralin). Både ungdommen og pårørende rapporterte at Zoloft ga en vesentlig bedring i form av mindre angst og bedret funksjon. Vi så også at ungdommen i større grad klarte å delta aktivt i behandlingen etter oppstart med Zoloft.

Individualterapien

Hva slags individualterapi kan man se for seg med en ungdom særdeles preget av et komplekst og sammensatt tilstandsbilde, og med lav motivasjon for å møte til individualsamtaler? Jeg lente meg bl.a. på følgende: «Det er dokumentert at kontinuerlig oppfølging over tid i form av en tillitsfull relasjon mellom behandler og pasient er av stor betydning for forløp og tilfriskning» (Helsedirektoratet, 2013), og «Psykoterapi ved psykoselidelser bør være individualisert, pragmatisk og eklektisk» (Møller, 2019).

I snart fem år har ungdommen hatt tilbud om én–to samtaler per uke. I lange perioder var ungdommen tydelig på at hen ikke var interessert i kontakt med meg. Hovedanliggende for kontakten var dermed lenge nettopp det, å ha kontakt. Timene kunne typisk arte seg ved at ungdommen kom, satte seg ned, ga ikke blikk-kontakt, tok ingen initiativ og ga enten ingen respons på henvendelser eller nikket/ristet på hodet. Ungdommen kunne så ønske å forlate rommet etter 10–15 minutter. Jeg foreslo en arenafleksibel tilnærming, for eksempel ved å gå tur, møte et annet sted e.l., noe ungdommen sa nei til. Vi lyktes i liten grad med å etablere en felles forståelse og felles agenda.

Disse monotone timene, som man der og da kunne lure på hensikten med, kunne plutselig bli avløst av enkeltstående timer der ungdommen var betydelig mer tilgjengelig, deltok mer aktivt og klarte å dele mer av sin indre verden. Jeg forsøkte å forstå hva som lå bak disse skiftene, men det tok lang tid før det ble klarere for både ungdommen og meg.

Jeg har hatt en aktiv stil og har brukt mye tid på benevning, bekrefting og validering. Dette som ledd i forsøk på å bygge en relasjon til ungdommen. Over lengre tid var samtalene preget av en ungdom som var redd og svært ubekvem med å treffe meg. Hen var tydelig på at hen ikke selv hadde noen interesse av samtalene, ønsket å være i fred og i «sin verden». Den private verdenen viste seg etter hvert å være svært omfattende og et univers ungdommen hadde utviklet fra tidlige barneår. Den virkelige verdenen var lenge for skummel og noe hen aktivt forsøkte å unngå. Det kom også frem til dels store hukommelsesvansker og dissosiative symptomer. Ungdommen husket sjelden fra time til time, noe som gjorde det krevende å jobbe prosessuelt med ulike temaer.

Siden ungdommen i flere år aldri tok initiativ eller formidlet ønske eller engasjement for noe, utfordret dette meg ekstra til å forsøke å gjøre meg selv og timene relevante for ungdommen. En hel høst gikk med til å se det nettbaserte læringsprogrammet «Sehelemeg». Det var lite refleksjoner fra ungdommen underveis, men hen fastholdt at hen ønsket å se det. Dette ble forstått som et tegn på at noe opplevdes meningsfullt.

Det tok tre–fire år å få mer inngående innblikk i ungdommens indre verden. Hen kunne komme med antydninger eller hint, men lukket raskt igjen når jeg forsøkte å utforske dette. Det var en møysommelig prosess å trygge og hjelpe ungdommen til å dele mer og mer. Etter hvert fikk jeg innblikk i opplevelser og tanker som ved første øyekast kunne fremstå som usammenhengende og uforståelige. Jo mer innblikk jeg fikk i dette, jo mer logisk sammenhengende og forståelig ble det; ungdommen hadde organisert et eget univers for å håndtere flere skremmende opplevelser fra tidlige barneår. 

Først etter fire år klarte ungdommen å fortelle om den aller største belastningen i livet sitt: alvorlige grenseoverskridende handlinger fra et familiemedlem over mange år og fra førskolealder av. Dette korresponderer godt med det Steine et al. (2016) fant, som viste at gjennomsnittlig latenstid for å fortelle om seksuelle overgrep som barn var over 17 år. Delingen av denne historien akselererte bedringsprosessene betydelig. Det å dele vonde hemmeligheter som ungdommen hadde båret på i mange år, hadde stor betydning, og ungdommen fikk etter hvert økt forståelse for hvorfor hen hadde utviklet vanskene som begrenset livet i så stor grad.

Parallelt med at ungdommen klarte å dele mer, kunne vi også observere en endring i funksjon. Fra et tilstandsbilde preget av det vi tolket som negative symptomer – passivitet, fraværende ansiktsmimikk og total mangel på initiativ – var det som om ungdommen etter hvert «kom ut av tåkeheimen» (sitat pas.). Ungdommen ga etter hvert bedre blikk-kontakt, og utholdenheten i timene ble bedre. Hen ble også mer åpent spørrende og interessert i psykoedukasjon, og en fantastisk humoristisk sans åpenbarte seg etter hvert. Interessen i eget utseende og klær ble vekket. Fra å ha vært sikker på at jeg var del av et intrikat paranoid system, ble ungdommen etter hvert tydelig på at hen ikke lenger trodde det, og formidlet at hen stolte på meg og trodde at jeg ville hen vel.

Nå treffer vi en ungdom som fremdeles har hallusinatoriske opplevelser, vrangforestillinger og som kjenner på angst i en rekke situasjoner. Dissosiative symptomer har blitt mer åpenbare, og tematikk knyttet til differensieringen mellom alvorlig psykoselidelse og alvorlig traumelidelse er høyst aktuell. Det er ikke fra vår side maktpåliggende å avgjøre hvorvidt det er en primær psykoselidelse eller en primær traumelidelse, men vi forstår heller tilstandsbildet som «ja takk, begge deler» (Ottesen, 2023).

Ungdommen er nå betydelig mer involvert i egen behandling, har fått bedre kontaktevne og har i større grad gjenvunnet evne til initiativ og igangsetting av daglige aktiviteter samt bedret evne til egenomsorg. En siste og veldig viktig endring er at ungdommen klarer å se for seg et positivt bilde av livet fremover, med mål og ønsker for fremtiden. Endringen har vært så formidabel at vi rundt føler vi har vært med på noe i nærheten av et mirakel. En uttalelse fra ungdommen i mars 2023 gjorde sterkt inntrykk: «Jeg føler meg tryggere, opplever mer mestring og kjenner at jeg har håp for fremtiden.»

Utfordringer i forløpet

Både for ungdommen, pårørende og behandlere har det vært svært utfordrende med lange perioder med ingen synlig progresjon eller bedring og høyt lidelsestrykk hos ungdommen. Behandlerteamet har brukt mye tid på å forstå tilstandsbildet. Det var ikke lett å kjenne seg trygg på at det vi tilbød, eller det ungdommen klarte å ta imot, var det beste. Var det ting vi ikke hadde tenkt på? Var vi for ambisiøse? La vi for mye, eller eventuelt for lite, press på ungdommen eller på familien? Det var store etiske dilemma knyttet til respekten for autonomi, sett opp mot en ungdom vi tenkte var lite i stand til å ta de beste valgene for seg selv. Kanskje det var andre behandlere et annet sted som kunne mye mer om dette? Den terapeutiske selvtilliten svingte.

Psykoterapiforskning har bl.a. vist at det som kjennetegner særlig effektive terapeuter, er at de evner å få klienter med et bredt spekter av vansker til å føle seg forstått, å bygge tillit, gi klientene en forklaring på vanskene som gir mening for dem, og å få med seg klientene på et felles terapeutisk prosjekt (Wampold, 2014). Det gikk opp mot fire år før noe av dette opplevdes å være til stede i relasjon til ungdommen. Utholdenhet var en egenskap vi fikk mye bruk for.

Vi hadde bekymring knyttet til ungdommens identitetsutvikling. Siden ungdommen hadde levd så tilbaketrukket i viktig formende år av livet, var vi opptatt av å stimulere til at identiteten skulle være mer enn funksjonstap og psykisk lidelse. Det førte i perioder til mange ønsker på vegne av ungdommen, og ungdommen var i liten grad deltakende i dette. Jeg kjente ofte på utålmodighet, noe som antakelig ikke bidro til å etablere en felles forståelse og agenda for samarbeidet. Kierkegaards «Hemmeligheden i all Hjælpekunst» opplevdes relevant: «at man, naar det i sandhed skal lykkes en at føre et menneske hen til et bestemt sted, først og fremst maa passe paa at finde ham der, hvor han er og begynde der» (Kierkegaard, 1994).

Hva har vi lært?

TIPS har ikke avsluttet samarbeidet med ungdommen og pårørende ennå. Vi mener det er behov for fortsatt behandling og oppfølging en tid fremover fordi det fremdeles er et sammensatt symptombilde, og vi er ikke i mål med bearbeiding og integrering av traumeminner. Men vi i behandlerteamet har vært vitne til en markant positiv utvikling og har reflektert rundt hvordan vi kan forstå den.

Det er åpenbart ikke én faktor som kan forklare bedringen, men kombinasjonen av flere intervensjoner samtidig. Noen faktorer tenker vi imidlertid har vært sentrale i prosessen.

Stabilt pårørendearbeid over tid har uten tvil vært viktig både for å hjelpe pårørende til å forstå og støtte ungdommen sin og for å tilby en egen arena for refleksjon og støtte for familiemedlemmene.

Den individualterapeutiske oppfølgingen har vært kontinuerlig og stabil gjennom alle årene. Vi tenker at det har vært avgjørende for at ungdommen kunne utvikle trygghet nok til å åpne opp om sin indre verden, og ikke minst få til å fortelle om de mest alvorlige krenkelsene i oppveksten. Vi har i andre sammenhenger møtt holdninger til alvorlig psykisk lidende som går på at vedkommende «ikke er egnet for individualterapi». Vår erfaring er at vi skal være ytterst forsiktig med å komme til en slik konklusjon, selv for pasienter som er sterkt preget av psykotiske symptomer. Vi mener individualterapi er helt sentralt; det å dele tanker og opplevelser er viktig for alle og et grunnleggende menneskelig behov. Fortellingen om ungdommen viser at den svært individuelt tilpassede individualterapien var avgjørende for bedringen, og at tidsaspektet hadde stor betydning.

Antipsykotisk medikamentell behandling hadde begrenset effekt. Vi så imidlertid at Zoloft førte til dempet angst, og det så ut som om det muliggjorde mer aktiv deltakelse i individualterapien, og var en viktig faktor for bedringsprosessene.

Arbeidet rundt ungdommen og pårørende har vært tverrfaglig og med gode muligheter for fleksibilitet og individuelle tilpasninger ut fra ungdommens ønsker og tilstand. De fleste av behandlerne har lang erfaring, bred kompetanse og kjenner hverandre godt. Arbeidsmiljøet oppleves som støttende og anerkjennende, og er ikke preget av en ekspertkultur som kan trigge eller øke prestasjonsangst. Vi tenker dette er svært viktig for at behandlere skal klare å stå i så lange og krevende prosesser.

Kontakten med ungdommen har illustrert det som er godt kjent; i behandling av unge mennesker med komplekse og alvorlige psykiske lidelser finnes det ingen kvikkfiks. Dype endringsprosesser tar tid og forutsetter rammebetingelser som anerkjenner nettopp det.

Oppsummering

Nesten fem års kontakt med denne ungdommen og pårørende har vært en lærerik og meningsfull reise. Fra å være nærmest invalidisert i sin egen lukkede verden er hen nå mer vitalt til stede og engasjert i egne bedringsprosesser. Hen er også svært positiv til at denne artikkelen skrives; «dersom noen kan lære noe av min historie, som kommer andre barn og unge til gode, så vil jeg gjerne det.»

For mange unge mennesker med alvorlige psykiske lidelser vil kombinasjonen av flere tiltak og intervensjoner være nødvendig for å skape endring. En kombinasjon av familiearbeid, individualterapi og medikamentell behandling, som gis innenfor en arenafleksibel og tverrfaglig ramme, er noe alle ungdommer med mistanke om en førstegangspsykose bør tilbys.

Tidlig intervensjonsarbeid både nasjonalt og internasjonalt kan vise til gode resultater, men vi er kjent med at dette er svært ulikt utbygd og organisert i Norge. Vårt håp er at unge mennesker som rammes av alvorlig psykisk lidelse, og deres pårørende kan føle seg trygge på at de har tilgang på robuste og kompetente fagmiljøer, uansett hvor de bor i landet.

Merknad: Ungdommen har lest gjennom hele artikkelen og samtykket til publisering.