Barn og ungdom i forskning om vold

Barn og ungdom involveres i stor grad i forskning i en rekke fagområder. Det gjelder også i psykologien, hvor en stor del av kunnskapen klinikere benytter seg av, stammer fra forskning på mindreårige. Barn og ungdom deltar i økende grad i forskning og bidrar med førstehåndskunnskap. Det er en positiv utvikling, men trenden aktualiserer og tydeliggjør etiske betraktninger som er nyttige å kjenne til, både for forskere og klinikere.

Jeg disputerte nylig for doktorgraden min på søvn og psykisk helse hos voldsutsatte mindreårige, og prøveforelesningen min handlet nettopp om etiske betraktninger og implikasjoner av å involvere mindreårige i voldsforskning. Tematikken vekker ofte følelser, og det skapes raskt bilder av sårbare barn som må ivaretas. Mange kan vurdere det som uetisk å be barn gjenfortelle og til dels gjenoppleve sine mest traumatiske livshendelser, selv i forskningens navn. Et sentralt forskningsetisk prinsipp er å beskytte forskningsdeltakere og minimere ulemper ved deltakelse – og dette gjelder i særlig grad for barn og ungdom.

Det finnes ingen fasit på om barn bør involveres i forskning på seg selv. Det er fordeler og ulemper som krever en rekke etiske avveininger, og til syvende og sist blir det et kost–nytte-spørsmål. Det er forskjeller i praksis og regulering mellom ulike land, og Norge har lagt seg på en liberal linje. Her tillater vi at barn ned til 12 år deltar i forskning på voldshendelser på egne vegne, gitt at en rekke forutsetninger er tilfredsstilt. For at deltagelsen skal tillates, må blant annet «samfunnsnytten ved prosjektet klart overstige ulempene det kan medføre for det enkelte barn å delta i prosjektet» ( Forskrift om barns rett til selv å samtykke til deltakelse i forskning, 2017; Helseforskningsloven, 2008, §§ 10 og 17). Dette er verdimessige avklaringer som foretas av statlig styrte etiske komiteer, de regionale komiteene for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK). For å gjenspeile kompleksiteten og det verdimessige i avgjørelsene kreves det at hver etisk komite skal ha ekspertise i etikk, juridiske spørsmål og relevante forskningsdisipliner, i tillegg til en lekperson, for slik å dekke de ulike aspektene involvert.

Ulemper

Hvor belastende oppleves forskningsdeltakelsen for barn selv – og kan barns forskningsdeltakelse rettferdiggjøres for å få tilgang på den unike førstehåndskunnskapen de innehar?

En del barn vil oppleve ulemper ved å delta i forskning på egenopplevd vold. Den mest åpenbare ulempen er at det kan være smertefullt å huske på, gjenfortelle, og til en viss grad gjenoppleve tidligere opplevd vold og overgrep. I ytterste konsekvens frykter en at barna kan re-traumatiseres av forskningsdeltakelsen.

I forskningslitteraturen har flere studier funnet at opp mot en tredjedel av barn og unge føler seg opprørt («distressed») etter å ha svart på spørsmål om voldshistorikk og sensitive hendelser (Langhinrichsen-Rohling et al., 2006; Ybarra et al., 2009). En av studiene fant at yngre barn hadde høyere risiko for å bli opprørt enn eldre, og at barn som ikke selv hadde opplevd vold, ble like opprørt som de voldsutsatte (Ybarra et al., 2009). Disse funnene understreker viktigheten av å tilrettelegge for å minimere risiko knyttet til barns forskningsdeltakelse.

Samtidig er det slik at en stor andel av barna opplevde forskningsdeltakelsen som positiv, og en dialektisk opplevelse av forskningsdeltakelsen som både opprørende og givende forekommer hyppig blant deltakerne. En kanadisk studie av ungdom som mottok barnevernstjenester, fant at ubehag ved deltakelse samvarierte med de opplevde fordelene ved deltakelse (Waechter et al., 2019). Forfatterne av studien foreslår at økt ubehag ved studiedeltakelse kan skyldes at ungdommene er emosjonelt investert i studien, som kan tolkes som at studien oppleves som viktig for dem (Waechter et al., 2019). Om dette stemmer, tyder det på at sameksistensen av ubehag og opplevd mening ved deltakelse i forskning på vold ikke bare er hyppig forekommende, det er også en sammenhengende mekanisme.

Selv om en andel barn opplever ubehag ved å spørres direkte om egen voldshistorikk, er det sjelden sterkt eller vedvarende over lang tid, og en stor andel av deltakerne bekrefter at de ville deltatt i studien igjen dersom de hadde kjent til spørsmålene på forhånd (Mathews et al., 2022). Dette styrker idéen om at noe ubehag kan forventes, men så lenge ubehaget ledsages av en opplevelse av mening, og en følelse av at en bidrar til å hjelpe andre, syns deltakerne ofte at deltakelsen er verdt det. I en oversiktsartikkel konkluderer forfatterne rundt risikoen ved deltakelse i studier av vold og potensielle traumatiske hendelser med at «på generelt grunnlag er det ikke grunn til å kreve ekstraordinære tiltak for traume-relaterte studier» (Newman & Kaloupek, 2009). Nasjonalt kompetansesenter for vold og traumatisk stress konkluderer også i en rapport fra 2016 med at det er «liten risiko for at barn og unge tar skade av å delta i forskning om potensielt traumatiserende hendelser» (Dyb et al., 2016).

Fordeler

Det er også en rekke fordeler ved å involvere barn i forskning på vold – både samfunnsmessige og individuelle. Av fordeler for det individuelle barnet kan det trekkes fram at det å fortelle om ens egen erfaring til en empatisk, lyttende voksen i en profesjonell forskningskontekst kan oppleves som validerende, og at hendelsen blir tatt på alvor. En annen fordel er at barna får mulighet til å hjelpe andre i lignende situasjoner, som vil kunne gi en opplevelse av mening og å bidra til et større gode. Slik sett vil barns forskningsdeltakelse tilrettelegge for en opplevelse av agens og gi dem påvirkningskraft inn mot å bedre situasjonen til andre sårbare barn, som kan være helende i seg selv.

Av samfunnsmessige fordeler kan det trekkes fram at å involvere barn kan øke oppmerksomheten om voldsproblemet i samfunnet, som videre kan bidra til økt innsats for å forhindre problemet. Kunnskapsgrunnlaget for å motarbeide vold mot barn vil også bedres ettersom førstehåndskunnskap fra barn fanger deres personlige erfaring og gir en annen kredibilitet enn foreldrerapportert informasjon. Å involvere barn i forskning på dem selv kan knyttes til Barnekonvensjonens artikkel 12, som gir barn en generell rett til å uttrykke seg og å få sine synspunkter tatt på alvor – også innen forskning – og det er noe samfunnet er pliktig å tilrettelegge for.

Flere paralleller kan trekkes mellom de etiske betraktningene rundt å involvere barn i forskning og klinisk arbeid. Å gå i terapi kan tidvis oppleves ubehagelig og opprørende – det er tidskrevende, kan være dyrt, og i tillegg er det gjerne en terapeut på andre siden av rommet som stiller en rekke krav til deg. Samtidig kan det bidra til sårt tiltrengt endring, oppleves meningsfullt, hensiktsmessig og bidra til at en selv får det bedre. Det er fordeler og ulemper – og ofte er disse tett sammenvevd. Det gjelder også de etiske avveiningene vi som samfunn må ta når vi regulerer og tilrettelegger for trygg forskningsdeltakelse for barn.

Så sent som i 1975 estimerte en amerikansk lærebok i psykiatri at forekomsten av alle typer incest var én per million (Henderson, 1975). De fleste vil være enige i at det er svært usannsynlig at forekomsten av incest på noe tidspunkt i historien har vært så lav. En mulig forklaring på den lavt estimerte forekomsten kan være at barn ikke ble inkludert som informasjonskilder. En konsekvens av en slik feilestimering vil være en underutviklet infrastruktur for å forebygge, fange opp og tilby behandling for incestutsatte, og dette relativt nylige eksempelet kan sees som en tydelig påminner om viktigheten av å involvere barn i forskning tross ulempene det kan føre med seg å være deltaker.

Merknad. Ingen oppgitte interessekonflikter