Må kjempe for medisinfri behandling

.«… de legemiddelfrie tilbudene har møtt pasienter på et behov som oppleves som viktig, og som bidrar til større mestring, opplevelse av deltagelse i eget liv og empowerment. For de som har vært inkludert i tilbudene og selv har valgt tilbudene, har disse langt på vei svart til forventningene om å kunne velge bistand som støtter en hovedstrategi uten bruk av legemidler.»

Sitatet er hentet fra innledningen til rapporten Legemiddelfri behandling - mitt liv, mitt valg!  fra desember 2020. Utgiver er Kompetansesenter for brukererfaring og tjenesteutvikling (KBT). Rapporten er laget på oppdrag fra de regionale helseforetakene og er basert på intervjuer med brukere – i dette tilfellet 33 personer – som har hatt erfaring med medisinfri behandling. Dagfinn Bjørgen, hovedforfatter og daglig leder for KBT, mener medisinfri behandling er et håndslag til pasientenes medbestemmelsesrett. Overfor Psykologtidsskriftet oppsummerer han funnene slik:

– Skal vi tro respondentene, har de nå fått et etterlengtet tilbud om å mestre psykiske helseutfordringer uten at psykofarmaka skal være hovedstrategien for hjelp. Men tilbudene er ennå ikke kjent nok verken for tjenesteyterne eller pasientene, sier han.

– I rapporten skriver dere at det er: «… et klart funn at behandlende lege/psykolog/psykiater er et hinder for pasienten i få tilbudet selv om det er flere eksempler på det motsatte.» Hva legger dere i det?

– Noen har erfart at behandlere vegrer seg for å henvise. Noen pasienter beskriver nærmest en kamp for å få et medisinfritt tilbud, sier Bjørgen.

Kontakter pasientombudet

Inntrykket i KBT-rapporten bekreftes av psykologspesialist og tidligere seksjonsleder Anders S. Wenneberg ved den medisinfrie døgnposten DPS Nedre Romerike.
– Enkelte pasienter og pårørende får ikke støtte av behandler i spesialisthelsetjenesten til å søke medikamentfrie alternativer. Da oppfordrer vi pasienten til å be behandlere ringe oss, eller vi tar selv kontakt. Andre ganger har vi rådet pasienter til å kontakte pasient- og brukerombudet eller benytte §2-3 i pasient- og brukerrettighetsloven, som kan gi pasienten rett til å bli vurdert på nytt, opplyser Wenneberg.

Dagfinn Bjørgen sier dette om konsekvensene av å møte en skeptisk behandler:
– Dette skal jo være pasientens valg. Når en behandler ikke tror nok på effekten av medisinfri behandling, risikerer vi at pasienter går glipp av et tilbud de kan profitere på. Da innfris ikke pasientens rett til fritt behandlingsvalg, sier han.

– Er det ikke helsepersonells plikt å advare mot et tilbud vedkommende mener ikke vil hjelpe pasienten?
– I så fall bør vedkommende informere om hvilken dokumentasjon han/hun bygger sin anbefaling på. Det vil uansett være pasientens valg å prøve noe annet enn det legen anbefaler. Ofte er det snakk om hva legen tror på, og i slike tilfeller er pasientens egen overbevisning like gyldig, sier han.

Negative pasienterfaringer

På kampanjesiden til Fellesaksjonen for medikamentfrie tilbud hadde budskapet vært tydelig lenge: «… det handler om muligheten til å velge den behandlingen du selv har tro på og ønsker. Det handler om valgfrihet», het det i grunndokumentet som fem interesseorganisasjoner hadde stilt seg bak. Mette Ellingsdalen i We Shall Overcome (WSO) forteller at aksjonen oppstod som et opprør mot oppfatningen om at antipsykotika alltid må være en del av psykosebehandling.

– Vi har aldri vært prinsipielt imot medisiner, men mange pasienter har negative erfaringer med legemidler og opplever at medisiner enten ikke hjelper eller gjør dem verre. Likevel opplever de at medikamentell behandling nærmest er en forutsetning for å få hjelp, sier hun.

Og i 2015 kom gjennomslaget i form av en politisk bestilling fra helse- og omsorgsminister Bent Høie. Fra 1. juni året etter skulle legemiddelfri behandling til personer med alvorlige psykiske lidelser være på plass i helseregionene. Å kunne velge eksempelvis psykosebehandling uten antipsykotika skulle være en rettighet. Allerede i 2010 ble tiltaket foreslått som tvangsreduserende tiltak av Helse -og omsorgsdepartementet i Nasjonal strategi for redusert og riktig bruk av tvang i psykisk helsevern.

– Bryter med retningslinjer

I Psykologforeningen var holdningen positiv: «… det (er) en etisk forpliktelse å prøve ut alternative forsvarlige behandlingsmåter på samme måte som for andre pasienter i helsetjenesten», het det i en bloggtekst av daværende president i Psykologforeningen Tor Levin Hofgaard i Dagens Medisin i 2016. Andre protesterte: I 2019 publiserte Journal of Psychopharmacology en artikkel som oppsummerte hva et utvalg på 23 psykiatere i psykisk helsevern i Norge mente om at pasienter med alvorlige psykiske lidelser hadde fått mulighet til å velge behandling uten medisiner. Respondentenes holdninger var tydelige:

• Medisinfri behandling er uvitenskapelig og en valgmulighet for en stigmatisert pasientgruppe basert på krav fra et mindretall misfornøyde brukere.
• Muligheten for å kunne velge medisinfri behandling vil kunne forverre negative holdninger til medisinering og gjøre det vanskeligere å få pasientene til å følge opp behandlingen.

Intervjuobjektene ga uttrykk for at de var villige til å benytte sitt profesjonelle skjønn mot det de oppfattet som en «uvitenskapelig ideologi».

Ser vi nok et bevis på skismaet mellom biologiske forklaringsmodeller på bekostning av psykososiale og kontekstuelt orienterte behandlingsformer? Professor ved Universitetet i Stavanger og klinisk psykolog Jone Bjørnestad mener det er en for enkel problemstilling. Han står oppført som andreforfatter av artikkelen og er selv kritisk til at staten gjennom helseforetakene forplikter seg til å gi behandlingstilbud som han mener ikke er kunnskapsbasert.

– Medisinfrie tilbud bryter med anerkjente guidelines for behandling. Evidensgrunnlaget er fraværende. Det vi vet, er at psykofarmaka er effektivt i akutte faser av psykose, og studier viser større effekt av antipsykotika sammenliknet med andre terapiformer i denne fasen. Evidensen for antipsykotika er ok frem til cirka ett år. Deretter blir det dårlig. Langtidsstudier av høy kvalitet er mangelvare. Dette gjelder også for andre terapiformer.
– Er det ikke nettopp usikkerheten knyttet spesielt til langtidsbruk og negative pasienterfaringer som gjør det naturlig å utvikle behandling der det ikke er selvsagt at medisiner inngår?
– Nei, det som ville være naturlig, er å legge til rett for bedre studier av både psykososiale og psykofarmakologiske intervensjoner som kan brukes til å utvikle bedre tjenester. 
Bjørnestad sier det er vanskelig å akseptere medisinfrie tilbud før det er dokumentert at behandlingen er like effektiv som psykofarmaka i behandlingen av positive symptomer på psykose.
– Behandling der antipsykotika inngår som ett av elementene, gir lavere dødelighet. Hvis en ikke behandler psykose effektivt, risikerer man økt lidelse for dem det gjelder, og at pårørende får økt belastning. Jeg skjønner ikke hvorfor kravene til evidens skal være svakere i psykisk helsevern enn ellers i helsevesenet, sier han.

 – Eksperimentelt? Nei!

WSO-leder Mette Ellingsdalen mener pasienterfaringer er en undervurdert del av evidensgrunnlagt i psykisk helsevern.

– For å få vite om noe virker eller ikke virker må vi skaffe oss erfaringer og forholde oss til pasientenes ønsker og behov. Pålegget om å tilby medisinfri behandling tar pasientstemmen på alvor og er et tydelig signal om at psykisk helsevern må jobbe annerledes, sier hun.

Hun viser til Helsedirektoratets Veileder for utvikling av kunnskapsbaserte retningslinjer fra 2012. Den påpeker at «… brukernes ønsker og behov samt erfaringsbasert kunnskap …» inngår som elementer i det helsemyndighetene definerer som kunnskapsbasert praksis sammen med forskning.
– Når du sier at vi må skaffe erfaringer om noe virker eller ikke, risikerer vi ikke da å eksperimentere både med pasienter og pårørende, og i verste fall oppleve tragedier?
– Det er å snu det hele på hodet. Behandlingsmetodene som brukes i medisinfrie tilbud, samtaleterapier, miljø, kunst, musikk og «å være med» noen gjennom en krise, er verken nye eller eksperimentelle. Det er imidlertid et farlig eksperiment å fortsette massiv medisinering mot pasientenes ønsker, med det kunnskapsgrunnlaget vi har om effekt og skade, sier hun.

Piller og musikk

Psykologspesialist og ph.d. Wenche ten Velden Hegelstad mener det er bekymringsfullt hvis medisinfri behandling sidestilles med tradisjonell behandling der legemidler inngår. Hun leder prosjektet Tidlig oppdagelse og behandling av psykoser (TIPS) ved Stavanger universitetssykehus og mener det blir feil hvis det å tilby musikkterapi og det å ta antipsykotika blir ansett for å være det samme.
– Psykososiale intervensjoner kan ikke sidestilles med medisiner i alle faser. Det er forskjellige intervensjoner til forskjellige formål, sier hun
– Hvorfor kan de ikke likestilles?
– Medisiner virker bedre enn psykososiale intervensjoner på aktive psykosesymptomer på den største gruppen av pasienter. Men det er kombinasjonen som ser ut til å virke best. Musikkterapi kan tenkes å forbedre livskvalitet og negative symptomer for en gruppe pasienter, ikke positive symptomer, ifølge siste oppsummering av forskning, skriver hun i en e-post til Psykologtidsskriftet

Hun er redd for at de medisinfrie tilbudene og debatten rundt dem vil skape det hun mener er urettmessig motstand mot antipsykotika blant pasienter som hun mener vil profitere på medikamenter. Hun mener det ikke er antipsykotika i seg selv som er problemet.
– Problemet oppstår når pasienter blir stående på antipsykotika uten at det blir evaluert og ikke inngår i en helhetlig behandlingsplan. Ikke alle steder er like flinke til å evaluere, mener hun.

Ten Velden Hegelstad sier foreskriving av antipsykotika må skreddersys og inngå i et utvidet behandlingsopplegg som også inkluderer tiltak som psykoterapi, familieterapi og rehabilitering.
– Det er dette som er noe av grunntanken i TIPS. Antpsykotika skal aldri være det eneste behandlingstiltaket. Langvarig bruk uten evaluering er en uting. Hvis det skjer, og pasienten opplever ubehagelige bivirkninger over tid, skjønner jeg skepsisen blant dem som har negative erfaringer med legemidler, sier hun.

Dogmatikk og kirsebærplukking

Hun påpeker at langt de fleste som bruker antipsykotika, gjør det frivillig.
– Å etablere egne medisinfrie alternativer kan derfor virke unødvendig og skape en falsk illusjon om sidestilling mellom ulike behandlingstilbud.
– Hva med påstander om at tradisjoner og gamle behandlingskulturer gjør det uforholdsmessig lett å ty til medikamenter på bekostning av psykososiale tiltak?
– De fleste steder i verden vil retningslinjene for behandling av psykose anbefale antipsykotika. Det må vi forholde oss til hvis vi vil drive kunnskapsbasert.

Ten Velden Hegelstad medgir at det er utfordringer knyttet til bruk av antipsykotika, og at det ikke finnes god evidens for at langtidsbruk er bra.
– Det er tendenser til dogmatikk og cherry-picking på begge sider av denne debatten. Debatten bør avgiftes og avmystifiseres. Ingen sitter med den fulle og hele sannheten. Vi trenger mer forskning på hva som virker, men tradisjonelle RCT-studier på dette feltet kommer kjapt på kollisjonskurs med etikken. Du kan ikke forske på dette uten å informere deltakerne om hvilke betingelser de har under testingen.
– Hva vil du si til fagfolk som vegrer seg for å henvise pasienter til medisinfrie tilbud fordi de mener det ikke har fotfeste i evidens?
– Når pasienter er samtykkekompetente, står de faktisk fritt til å velge helt selv. Og det er en god ting, når alt kommer til alt, sier ten Velden Hegelstad.

Ikke helt medisinfritt

Ingen av behandlingstilbudene Psykologtidsskriftet har vært i kontakt med, fremstår som helt «medisinfrie». De som ikke allerede har sluttet med antipsykotika, ønsker hjelp til å trappe ned. Avtale om medisinbruk i akutte faser er ikke uvanlig. I tillegg innebærer «det medisinfrie» å gjøre psykososiale og recoverybaserte metoder til tyngdepunktet i behandlingen. Brukermedvirkning er et nøkkelelement. Overlege og psykiater Magnus Hald ved medisinfri avdeling ved Universitetssykehuset i Nord Norge (UNN) mener det er noe i nærheten av en tilsnikelse å kalle tilbudet medisinfritt. Han sier at bortimot halvparten av pasientene går på nevroleptika ved innsøking til avdelingen og ønsker hjelp til nedtrapping.
– Pasienter skal ikke nektes medisiner om dette er noe de ønsker. Dersom oppstart av medisinering oppfattes som aktuelt, vil det imidlertid være naturlig at det skjer i en annen avdeling i sykehuset, opplyser han.

Hald mener det viktigste med tilbudet er å møte pasienten med mindre fokus på legemidler.
– Skal vi bruke medisiner, må det begrunnes langt bedre enn det vi har gjort til nå, sier han.

Ved avdelingen han har vært med på å etablere har 64 prosent av henviste pasienter psykoselidelser, 23 har bipolar lidelse (tall per juli 2017).
– Er det ikke en fare for at pasienter som faktisk vil profitere på medikamenter, kan velge det bort hvis det etableres et narrativ om at medisinering er farlig?
– Vi har til gode å møte pasienter som ikke på et eller annet tidspunkt har forsøkt psykofarmaka. De fleste har en opplevelse av i liten grad å ha blitt informert om de omfattende bivirkningene psykofarmaka kan ha. Det er viktig å respektere at pasienter som synes å ha profitert på medikamenter, i utgangspunktet har full rett til å avslå slik behandling.
– Hva vil du si til kolleger som vegrer seg for å henvise pasienter til medisinfri behandling?
– Jeg argumenterer for pasientens rett til å velge behandlingstilbud. Vi håper å fremstå slik at det ikke oppfattes som vanskelig å henvise til et medisinfritt tilbud, også for behandlere som har tro på en mer biologisk tilnærming, sier han.
– Er det mulig å behandle pasienter med psykose uten antipsykotika?
– Ja, det tror jeg. Og overbevisningen er ikke blitt mindre etter at vi startet opp i 2017, sier Hald.

Forsker på forskjeller

UNN er rett rundt hjørnet med et forskningsprosjekt som skal oppsummere både pasienters og ansattes erfaringer med medisinfri behandling. Ved Ahus er forskere godt i gang med å sammenlikne den medisinfrie sengeposten med to ordinære sengeposter for å se på forskjeller i pasientens begrunnelse for å velge medikamentfritt tilbud, innholdet i behandlingen og utfallsmål ved utskrivning og ett til tre år etter behandlingsstart.

Prosjektleder Kristin Sverdvik Heiervang opplyser at 80 prosent av pasientene ved den medisinfrie posten har sagt seg villige til å inngå i studien, målet er å rekruttere 240 pasienter. Hun sier at det ikke er store forskjeller mellom de to pasientgruppene når det gjelder diagnose og andre relevante karakteristika ved behandlingsstart. Den første artikkelen er i disse dager til vurdering, og prosjektet vil strekke seg fram til 2024.
– Vår hypotese er at pasienter på medikamentfrie enheter ikke vil komme dårligere ut enn pasienter på en vanlig avdeling, sier hun.

Tidligere seksjonsleder Anders S. Wenneberg oppsummerer fire års erfaring slik i en e-post til Psykologtidsskriftet:
– Symptomnivået er omtrent like høyt eller litt høyere hos medisinfri-pasientene sammenlignet med ordinær DPS døgnpost. Det er mindre verbal og motorisk uro, svært lite konflikter, og det er lettere å samarbeide med pasientene.