Det må jo være farlig når jeg er så redd … – Fobi for tannbehandling hos en mann med alvorlig psykisk utviklingshemning

«Fra tid til annen er det behov for ulike medisinske undersøkelser. Det kan være tannlegebehandling, blodprøver, sårbehandling og lignende. Dette er vanskelig, for ikke å si umulig, å gjennomføre. Anne setter seg ofte til motverge, noen ganger så sterkt at det må flere personer til for å holde henne. Sist fikk hun Valium før vi dro til sykehuset, uten noe stor virkning. Da vi kom til sykehuset fikk hun to beroligende sprøyter, og ble da nokså døsig. Likevel måtte det flere personer til for å holde henne. Behandlingen ble gjennomført, men dette opplevdes som nedverdigende både for henne og oss.»

Sitat fra et henvisningsbrev til habiliteringstjenesten

Innledning

Redsel for tannlege, sykehus og lege er et utbredt fenomen også blant mennesker som ikke har en utviklingshemning. De fleste av oss greier å dempe frykten og samarbeide, sannsynligvis fordi vi forstår at ubehaget vi utsettes for har et positivt formål. Vi er i stand til å motta informasjon om hva som skal skje, om det blir smertefullt, og hvordan ulike tiltak vil virke inn på oss. Vi kan kommunisere med behandleren, og påvirke hvordan prosessen skal forløpe.

Mange mennesker med utviklingshemning vil ha begrenset mulighet til å kunne sette seg inn i hvorfor og hvordan et medisinsk tiltak skal gjennomføres. Dessuten undervurderes ofte mennesker i denne gruppen. De gis ikke mulighet til selvbestemmelse og deltakelse, blir ikke informert og får liten mulighet for å påvirke situasjonen. Det er derfor lett å forstå at de kan få panikk og yte motstand. For mange skjer det en betinging av frykt til en rekke fenomener assosiert med besøk hos lege eller tannlege. Eksempler er frykt for å sette seg inn i biler lik den som før har kjørt en til sykehuset, for å bli berørt på spesielle måter, for selve sykehusbygget eller for personer og gjenstander som finnes på sykehuset.

Det er økt forekomst av en rekke somatiske plager og sykdommer ved psykisk utviklingshemning. Dette gjelder for eksempel overvekt, patologi i tenner og tannkjøtt, hudsykdommer, sykdommer i øyne og ører, syns- og hørselssvekkelse, urinvegsinfeksjoner, epilepsi, stoffskifteforstyrrelser og motoriske vansker (AAMR, 2002; Beange, McElduff & Baker, 1995; Tyler, Snyder & Zyzanski, 2000). Samtidig er det dokumentert at mennesker med utviklingshemning ikke får helsehjelpen de har behov for (Beange et al., 1995; Horowitz, Kerker, Owens & Ziegler, 2000; Kapell et al., 1998; Linaker & Nøttestad, 1998). Mange motsetter seg dessuten helsehjelpen de tilbys. Mennesker med psykisk utviklingshemning må derfor slite med helseplager, smerter og sykdommer i en unødig stor grad.

Et sentralt spørsmål er om det finnes tilnærminger som kan redusere risikoen for redsel og aggresjon ved medisinsk behandling, og dempe reaksjonene hos dem som allerede har utviklet slike. Jeg vil beskrive et habiliteringstiltak for en voksen mann med en sterk fobisk reaksjon i forhold til tannbehandling og sykehusbesøk.

Historien om Lars

Lars, 21 år, bor hjemme hos sine foreldre i en mellomstor kommune som ligger en to timers kjøretur fra sykehuset. Lars har dagtilbud i et kommunalt aktivitetssenter fire dager i uken. Sammen med foreldrene deltar han i en rekke sosiale og kulturelle aktiviteter i tettstedet. Lars har et stort sosialt nettverk i kommunen. Han er stort sett blid og vennlig, men trenger noe tid for å bli kjent med folk. I pressede sosiale situasjoner, der det stilles krav til ham som han ikke greier å mestre, kan han utagere i form av slag og dytting.

Lars hadde i mange år hatt sterke fryktreaksjoner knyttet til legeundersøkelse, og særlig til tannbehandling. De siste årene hadde man til dels fått gjennomført tannbehandling i narkose, til dels hadde man også måttet avbryte forsøk på behandling på grunn av sterk fysisk motstand og redsel hos Lars. Foreldrene fortalte at Lars var redd og urolig i mange dager før annonserte tannbehandlingstimer på sykehuset. Han mistet nattesøvnen, ble urolig og irritabel, kvalm og kastet opp. Etter siste forsøk på tannbehandling, som ble avbrutt etter sterk motstand av Lars, utviklet han en generell tilstand av engstelse, og vegret seg for å sove med lukket soveromsdør.

Mennesker med psykisk utviklingshemning ser ut til å ha en større tendens til å utvikle sterke fryktreaksjoner enn andre, særlig når det gjelder frykt for dyr og frykt for vevsskade (Pickersgill, Valentine & May, 1994; Pickersgill, Valentine, May & Brewin, 1994). Man antar at fobier er mer utbredt i denne gruppen (Vitiello & Behar, 1992).

Lars har en alvorlig grad av psykisk utviklingshemning, forårsaket av en genetisk mutasjon på x-kromosomet, kalt fragil X, som forekommer hos 1 av 4000 menn og 1 av 8000 kvinner (Dykens, Hodapp & Finucane, 2000). Tilstanden preges av repeterende og frasepreget språk, unngåelse av blikkontakt, taktil defensivitet, overfølsomhet for lyder, økt distraherbarhet hyperaktivering og sosial skyhet, men også god tilknytningsevne (Abbeduto & Hagerman, 1997; Dykens et al., 2000).

I utformingen av tiltak for tilvenning til sykehus måtte vi ta hensyn til Lars’ funksjonsnivå og særlige behov. Det innebar at vi måtte unngå vanskelige instrukser, ikke forvente tydelige tilbakemeldinger og ta hensyn til hans hyperaktivering. Med hans sosiale tilknytningsevne kunne tiltaket forankres i relasjoner til behandlere på sykehuset.

Vi måtte også vurdere om tiltaket skulle baseres på trening og behandling, eller på endring og tilrettelegging av miljøet – eller begge deler. På grunn av hans sterke frykt og hans begrensede mestringsevne, konkluderte vi med at han uansett omfang av treningen, ville ha behov for særskilt tilrettelegging for å kunne delta i undersøkelse hos lege og tannlege. Tiltakspakken måtte altså bestå av både individrettede og miljørettede tiltak.

Alle som kjente Lars visste at han hadde så sterk redsel at det var lite sannsynlig at en noen gang ville greie å få utført tannbehandling uten bruk av generell anestesi. Derfor valgte vi som mål at Lars skulle få utført tannbehandling i anestesi, uten å være svært redd, uten at det ble brukt tvang, og med bruk av premedikasjon som en mulighet. Tiltaket skulle føre til økt opplevelse av mestring, og Lars skulle føle seg bekvem med å være på sykehuset. Lars var så redd for tannbehandling at han trolig ville ha trukket seg dersom disse målene hadde blitt presentert for ham innledningsvis. I starten ble han derfor forklart at målet var at han skulle trives bedre på sykehus, og at han skulle bli kjent med mange hyggelige folk som jobbet på sykehuset. Dette var mål som Lars godtok.

Midtveis i tiltaket, etter tilvenningstrening til lokaler og en del teknisk utstyr var gjennomført, ble tiltaket evaluert sammen med foreldre og vernepleier, og nye mål ble drøftet. I etterkant av dette møtet ble Lars presentert for at det neste vi kunne trene på var å sitte i tannlegestolen. Han fikk i oppgave å tenke over om han ville være med på dette, og gi oss tilbakemelding. Og svaret var positivt! I de videre treningsøktene ble Lars gradvis eksponert for målet om å skulle gjennomføre en tannbehandling uten å være veldig redd. Det å skjule behandlingsmål på denne måten, reiser fagetiske dilemmaer som jeg vil komme tilbake til.

Eksponeringstrening

Eksponeringstrening ved tannlegeskrekk hos mennesker med alvorlig utviklingshemning har vist positiv effekt i et amerikansk program (Neumann, Altabet & Fleming, 2000), der en kombinerer systematisk desensitisering, forsterkningsprosedyrer, modellering og avspenning. Av 20 personer viste halvparten klare forbedringer i form av mindre bruk av tvang og sederende medikasjon, og ved at flere prosedyrer ble mulig å gjennomføre. Luscre (1995; Luscre & Center, 1996) beskriver behandling for mennesker med autisme og tannlegeskrekk. Denne omfattet systematisk desensitisering, symbolsk modellering og et motivasjonssystem, og viste god effekt (se også Hagopian, Crockett & Keeney, 2001).

Gode intervensjoner er ofte sammensatt av flere ulike tiltak i en omfattende tiltakspakke (Carr et al., 2002). Problematferd og psykiske vansker kan mange årsaker og funksjoner, og berører en rekke livsområder. I utforming av tiltaket for Lars valgte vi nettopp å benytte flere ulike strategier, i første rekke eksponering etter modell av tradisjonell fobibehandling, og praktisk og sosial tilrettelegging i sykehuset.

Gradert eksponering

Lars greide ikke å formidle til oss akkurat hva det var han var redd for, og han kunne heller ikke gradere stimuli med hensyn til hvor angstprovoserende de var. I samtale med foreldrene fikk vi vite at han i hvert fall ble redd når det kom mennesker i sykehustøy, særlig det grønne operasjonstøyet, at han ble urolig av å måtte vente og at han reagerte på høye lyder. Vi valgte ikke å trene på å tåle høye lyder, da dette ble vurdert å være en ulært, syndromtypisk reaksjonsmåte (Dykens et al., 2000) som ikke kan forventes fjernet gjennom eksponeringstrening.

Først ble det trent i forhold til grønt operasjonstøy, inkludert munnbind og hette, bruk av blodtrykksmåleapparat og stetoskop, og til sykehuslokalene og aktivitetene der. Så ble det gjennomført gradvis eksponering til det å sitte og bli kjørt i tannlegestol. Vi trente også på å snakke om tannbehandling, fra generelle temaer til hendelser der Lars var hovedperson. Vurdering av riktig progresjon i treningene var vanskelig, fordi Lars ikke kunne gi en presis tilbakemelding på hvordan han opplevde situasjonene. Dette ble løst ved at vi planla eksponeringstrening ut fra en antatt vanskegrad, og på bakgrunn av observerte reaksjoner hos Lars fra gang til gang. Lars satte selv grenser for hvor langt en skulle gå i hver enkelt treningsøkt, selv om han av og til ble oppfordret til å prøve litt til.

Vi vurderte å kombinere med avspenningstrening, noe som kan lindre smerte og dempe angst. Vi erfarte imidlertid at det ville blitt for tidkrevende å lære Lars selv enkle avspenningsteknikker. Bruk av massasje var uaktuelt på grunn av hans sensitivitet for berøring. Angstdempende medikasjon kan være nyttig i forbindelse med trening. Dette ble ikke benyttet da Lars tidligere hadde reagerte svært negativ på å få slik medikasjon, samtidig som han hadde økt sitt aktivitetsnivå i takt med medikamenteffekten i kroppen.

Vi ville helst hatt ukentlige treningsøkter eller oftere, men mulighetene for det ble begrenset både av hvorvidt det var ledig operasjonsstue og av at Lars bodde så langt fra sykehuset. Det ble i alt gjennomført 16 treningsøkter. En økt kunne vare fra 5–20 minutter (i starten) og til 30–60 minutter (litt ute i programmet). Treningsperioden, inkludert tannbehandlingsavtale og oppfølgingsmøte, strakte seg over vel ett år.

Motivasjon og mestring

Bruk av materielle forsterkere er et vanlig virkemiddel innen læringsteoretisk tradisjon. Det har vært reist kritikk mot bruken av materielle forsterkere, da studier har vist at for eksempel tegnøkonomi reduserer personens indre motivasjon (se Carton & Nowicki, 1998, for en oversikt). Samtidig ønsket vi at Lars skulle slippe å utsettes for tvang. Det var ikke Lars selv som hadde bedt om å få tiltaket, og vi kunne ikke forvente at han hadde tilstrekkelig motivasjon til å orke å gjennomføre et så ubehagelig treningsprogram. Derfor fant vi at han ville ha nytte av et «kunstig» motivasjonssystem i tillegg til ros, oppmuntring og sosial støtte. Hver treningsøkt ble avsluttet med kaffe og kake i kantinen. Her ble dagens trening oppsummert. Vi snakket om hva som hadde vært vanskelig og hva som hadde vært moro. Dessuten ble tegnøkonomisystemet fulgt opp, og loggbok fylt ut. Lars bestemte på forhånd hva som skulle være sluttforsterker ved fullt «brett», noe han kunne få etter ett bestemt antall treningsøkter. Ved avsluttet treningsøkt fikk Lars en stjerne som han limte på et ark, der det også var bilde av sluttforsterker. Han fikk stjerne uansett hvordan økten hadde forløpt, slik at motivasjonssystemet ikke var knyttet til prestasjon, men til deltakelse.

På grunn av Lars sitt funksjonsnivå var tradisjonell selvobservasjon umulig, for eksempel i form av dagbok. Vi lagde en loggbok som ble ført i pennen av behandler, og der Lars ble oppfordret til å bestemme hva som skulle skrives. Her noterte vi hva som hadde skjedd, og tegnet en vurdering av hvordan Lars syntes treningen hadde gått – smileansikt, trist ansikt eller nøytralt ansikt. Han valgte alltid smileansikt. Lars disponerte denne boken selv, og tok den med hjem for å vise foreldrene. Da fikk de anledning til å rose Lars for det han hadde greid på siste trening, samtidig som de slik ble oppdatert på hva som hadde skjedd.

Modellering

Modellering innebærer at terapeuten eller andre demonstrerer hvordan man kan nærme seg et angstprovoserende stimulus, mens pasienten observerer (Butler, 1989). Vi brukte denne metoden ved trening på å sitte i tannlegestol, og i å berøre blodtrykksapparat og stetoskop. Ved en av de siste treningsøktene ble det gjennomført en full modellering av det å bli lagt i narkose, da med unntak av selve narkosen. Jeg var modell, og de medisinske prosedyrene ble foretatt av en spesialist i anestesi som skulle utføre prosedyren på Lars senere. Jeg ga innledningsvis uttrykk for at det var vanskelig å la andre bestemme over meg på denne måten, og at det var litt skremmende med så mange rare instrumenter. Legen ga enkle forklaringer på alt som ble gjort, og hvorfor, og jeg ga så uttrykk for at dette gikk bra og at jeg ikke syntes det var så skremmende lenger. Modellering antas nemlig å være mest effektiv når modellen viser, men overkommer engstelse (Butler, 1989). Lars fulgte nøye med under hele sekvensen. Han viste første tegn på aktivering og uro, men ble etter hvert ganske rolig og avslappet.

Behandlingsallianse

Relasjonen mellom terapeut og pasient forutsier positiv behandlingseffekt (Orlinsky, Grawe & Parks, 1994). Alliansen blir positiv påvirket når terapeuten er fleksibel, ærlig, respektfull, varm, interessert, åpen og uttrykker tillit til pasienten. Terapeuten bør bruke teknikker som er utforskende, være reflekterende, vektlegge tidligere suksess i behandlingen, gi presise tolkninger, fremme uttrykk av følelser og være oppmerksom på pasientens opplevelser (Ackerman & Hilsenroth, 2003).

Det var avgjørende at Lars opplevde meg som en forutsigbar person, som ga mulighet for kontroll og styring, uttrykte forståelse for følelser og viste ham tillit. Dessuten måtte jeg oppleves som hyggelig å være sammen – en som møtte ham med varme, respekt, interesse og åpenhet.

Det var et absolutt krav at Lars selv skulle bestemme hvor langt en skulle gå i hver enkelt treningsøkt. Jeg kunne forsøksvis prøve å oppmuntre ham til å fortsette litt til, men samtidig ble det alltid påpekt at Lars bestemte, og at det også var helt i orden om han ikke ville mer. Hver gang han avbrøt, ga jeg ros for at han sa fra. Lars fikk også ros når han valgte å prøve litt til, og da for at han var modig når han prøvde selv om han var redd. Jeg sa alltid fra på forhånd hva det skulle trenes på, og Lars kunne allerede da si fra hvis han ikke ville.

Vi ønsket å gi Lars en følelse av mestring, og at han skulle trives på sykehuset. Det krevde etablering av relasjoner til ansatte ved sykehuset, slik at disse ble kjente personer for Lars, som han opplevde som hyggelige og snille. Dette kunne også redusere angsten for tannbehandlingen, ved at den ble utført av mennesker som han forhåpentligvis opplevde å kunne stole på. Vi tok ofte kontakt med disse personene, og lagde også et album med bilder av Lars sammen med sykehusansatte i ulike situasjoner.

Ventetrening

Venting kan være vanskelig for mange mennesker med utviklingshemning, særlig når venting er kombinert med økende grad av angst. Det var vanskelig for Lars å mestre venting ut over noen minutter. Derfor hadde vi planlagt tannbehandlingen slik at den skulle kunne gjennomføres med en gang. Men på et sykehus skjer gjerne det uforutsette, for eksempel at anestesilege blir opptatt på akuttmottaket. Vi valgte derfor å trene på å være over tid på venterommet på tann/kjevekirurgisk avdeling. Lars greide etter hvert å sitte der i opptil 20 minutter uten å vise særlige tegn på mistrivsel eller uro.

Miljørettede tiltak

Det ble utarbeidet en tiltaksplan med navn på ansvarlige behandler, mål, metode, beskrivelse av hvordan samarbeidsrelasjonen med Lars skulle være, beskrivelse av motivasjonssystemet, praktisk tilrettelegging, evaluering, ressursbehov, datoer for trening og kontaktplan med foreldrene. Planen ble sendt til foreldre og ansvarlig vernepleier i kommunen.

Et godt samarbeid mellom anestesilege, habiliteringstjenesten og tann/kjevekirurgisk avdeling var en forutsetning for tiltaket. Jeg måtte gjøre seg meg kjent med rutinene på avdelingene, og samtidig sørge for at alle var informert om hva som skulle skje. Et nært samarbeid med foreldre og vernepleier var også nødvendig for å definere realistiske mål og evaluere effekten av tiltakene. Vernepleier kjente Lars godt, og bidro også ved fortløpende å vurdere hvor mye Lars kunne oppfordres og påvirkes, og hvor sliten og redd han var.

Ved trening på en arena som er så komplisert som et sykehus vil det bli en rekke uforutsette situasjoner som kan inneholde svært angstprovoserende stimuli. Det var særlig tre typer hendelser vi forutså kunne bli vanskelige:

• at sykehuspersonale plutselig skulle dukke opp i operasjonsutstyr
• at pasienter, og da spesielt barn, skulle gråte og være redde, og slik signalisere at situasjonen var farlig og at noen var slemme
• at personell på avdelingen kunne si noe som ville svekke hans tillit til oss, ettersom behandlingsmålet jo innledningsvis ikke var kjent for Lars.

Resultater

Vi opplevde at Lars i økende grad trivdes på sykehuset. Han ønsket å komme til sykehuset, og viste ved kroppsspråk og utsagn at han synets det var bra å være der.

Det kan se ut til at personer med sensoriske vansker responderer noe dårligere på eksponeringstrening (Neumann et al., 2000). Undersøkelse og behandling på sykehus medfører berøring og uvante lyder og lukter. Pasienten må greie å gi fra seg kontrollen over egen kropp til et annet menneske. Med Lars sine syndromtypiske vansker, kunne en ikke vente at han skulle være helt rolig og bekvem i en slik situasjon, uansett treningsmengde. Vi sa oss derfor fornøyde da vi hadde kommet så langt at vi kunne snakke med Lars om tannbehandling og da han greide å oppholde seg i operasjonsstuen over lang tid uten å være redd.

På grunn av hans språklige fungering anså vi selvrapportering som et usikkert mål på grad av engstelse. Det er også kjent at mennesker med utvik-lingshemning kan ha en tendens til å svare bekreftende, ut fra et ønske om å tekkes den som spør, en tendens til å underkjenne egne vurderinger, eller som svar på spørsmål der de er usikre på hva som menes eller der svaret krever kompliserte vurderinger (Finlay & Lyons, 2002). Måloppnåelse ble derfor vurdert både etter observert grad av aktivering, motorisk uro, atferd og selvrapportering fra Lars. Den endelige testen på om tiltakene hadde hatt effekt var selvsagt hvordan neste tannbehandlingsavtale ville gå. Denne gikk gledelig nok bra, og Lars ga uttrykk for at han var stolt over at han hadde fått det til. Behandlingen var dermed gjennomført uten bruk av fysisk tvang.

Noen uker etter besøkte Lars besøkte sykehuset sammen med behandler og vernepleier. Han var innom og hilste på anestesilege, og fikk senere «attest» – et plastkort av typen ID-kort som brukes på sykehuset, med bilde av Lars og påskriften «Fra Molde sykehus, Til Lars, for godt gjennomført tannbehandling».

Avsluttende kommentarer

Tre sentrale forutsetninger danner grunnlag for behandlingsalliansen: en følelsesmessig binding mellom terapeut og pasient, og gjensidig enighet om mål for tiltaket, og hvilke oppgaver som skal være sentrale i behandlingen. Mennesker med alvorlig grad av utviklingshemning vil oppleve at det å ha en fobi er ubehagelig og vanskelig, men vil ikke uten videre forstå at tilstanden kan behandles, eller be om slik behandling. Det kan dessuten være vanskelig for dem å se at for å få det bedre en gang i framtiden må en utsette seg for noe ubehag nå. Derfor vil de ofte vegre seg for å motta behandling. De vil ofte ha problemer med å sette seg inn i forhold som gjelder somatisk helse og behov for utredning eller behandling. Helselovgivningen åpner for at andre kan samtykke på vegne av personen, men ikke dersom pasienten motsetter seg tiltaket med mindre det dreier seg om øyeblikkelig hjelp (pasientrettighetsloven § 4–6 og helsepersonelloven § 7). Samtykke til behandling forutsetter at pasienten har fått nødvendig informasjon om sin helsetilstand og innholdet i helsehjelpen (pasientrettighetsloven § 3–5 og § 4–1). For å gi et gyldig samtykke må pasienten forstå hva tiltaket innebærer, hvilken risiko det medfører og hvilken nytte det har, og hvilken risiko det medfører ikke å gjennomføre tiltaket. Når en pasient motsetter seg et tiltak, kan det ikke gjennomføres, uansett hva som er grunnen til at pasienten motsetter seg det.

En logisk følge av kravet til samtykkekompetanse burde være en vurdering av vegringskompetanse, det vil si i hvilken grad pasienten forstår konsekvensene av å motsette seg tiltaket. Mange mennes-ker med alvorlig utviklingshemning som viser motstand i forbindelse med medisinsk undersøkelse og behandling, motsetter seg ofte ikke selve behandlingen, men heller det å delta i situasjonen ut fra frykt skapt av omstendigheter rundt behandlingen, eller irritasjon på grunn av for eksempel mye venting. Pasienten motsetter seg dermed ikke helsehjelpen, men viser emosjonelle reaksjoner på grunn av måten helsehjelpen tilbys på.

Helselovgivningen åpner ikke for en slik vurdering av vegringskompetanse. Dette reiser spørsmål om forholdet mellom rett til effektiv behandling og rett til selvbestemmelse. Dagens helselovgivning kan medføre en risiko for at mennesker med alvorlig utviklingshemning ikke får helsehjelpen de har behov for.

Historien om Lars illustrerer at dette problemet for noen kan finne sin løsning gjennom å utforme individuelle tiltakspakker som reduserer eller fjerner årsakene til motstand mot helsehjelp, og som øker individuell mestringsopplevelse og deltakelse ut fra egne forutsetninger. Erfaringene fra samarbeidet med Lars og hans foreldre viser at det er mulig å iversette tiltak som reduserer behovet for bruk av tvang, øker pasientens mestringsopplevelse og reduserer angst og utrygghet.