«Kort & Godt om ADHD»: et psykoedukativt program for barn og ungdom

ADHD forekommer hos 3–5 % av barne- og ungdomsbefolkningen i verden (Polanczyk et al., 2007), men er muligens litt mindre hyppig i Norge (1–3 %; Ullebø et al., 2012). Tilstanden er den hyppigste henvisningsårsaken til barne- og ungdomspsykiatrien (BUP). Nasjonal faglig retningslinje for ADHD (Helsedirektoratet, 2016) slår fast at første trinn i behandling og oppfølging etter diagnostisering er at personen med ADHD får informasjon og opplæring om diagnosen. Det skal gis god tilbakemelding om den diagnostiske kartleggingen, tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger. Videre skal det lages en behandlingsplan hvor psykoedukasjon bør være første tiltak. For personer med ADHD og deres pårørende handler opplæringen gjerne om symptomer, antatte årsaksforhold, forløp, behandlingsmuligheter og prognose, samt informasjon om brukerorganisasjoner, rettigheter og hjelpemidler (Helsedirektoratet, 2016). Psykoedukasjon skal bidra til økt kunnskap, mestring og til bedre aksept av egen situasjon (Vermeulen, 2008). Opplæringen skal også gi større forståelse av egne vansker og bør bidra til tro på endring og håp for fremtiden (Martinsen & Hagen, 2012).

Usystematisk psykoedukasjon

Det finnes i dag ingen standardiserte eller strukturerte norske programmer som sikrer barn og ungdom god grunnleggende opplæring om ADHD. Her vil vi beskrive våre erfaringer fra utviklingen av opplæringsprogrammet «Kort & Godt om ADHD», og presentere en generell oversikt over resultatet av en intern evaluering av programmet i en barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk.

Mangelen på standardiserte programmer for psykoedukasjon bidrar til ulikheter i behandlingstilbudet, både når det gjelder innhold, form og omfang av den opplæringen som gis, og også om opplæring gis i det hele tatt. Psykoedukasjon til barn og ungdom med ADHD har vært usystematisk og overlatt til hver enkelt behandler. Foreldre og barn opplever ofte å sitte igjen med en følelse av å bli overlatt til seg selv etter utredning og ADHD-diagnose, uten videre oppfølging i form av informasjon eller samtaler (Olsvold, 2014; Strand, 2015). I de siste årene har riktig nok tilbudet om psykoedukasjon blitt noe utvidet i helsetjenesten for barn og ungdom. Imidlertid er det mest gitt tilbud om psykoedukasjon til foreldre og lærere, mens det er mangelfull opplæring for barna selv. I en studie av kognitiv atferdsterapi (KAT) for ungdom med ADHD i vår klinikk hadde foreldre og lærere i større grad fått psykoedukasjon enn ungdommene selv før inklusjon i studien (Haugan et al., 2022). Etter å ha gjennomført KAT-programmet uttrykte ungdommene at de var spesielt fornøyde med å få lære mer om ADHD enn det de tidligere hadde fått mulighet til (Andersen et al., 2021).

Behov for individuell tilpasning

Regional kompetansetjeneste for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi har utviklet opplæringsverktøyet «ADHD-plakaten» (RKT Helse Sør-Øst, 2021). Den visualiserer kjernesymptomene ved ADHD og kan være en god støtte ved psykoedukasjon om ADHD til barn. Vi har likevel vurdert at det er behov for et mer strukturert opplæringsprogram rettet direkte mot barn og ungdom, som gir et bredere bilde av tilstanden, og mer persontilpassede drøftinger underveis i opplæringen. Det kliniske bildet ved ADHD kjennetegnes av vansker med oppmerksomhet, hyperaktivitet og impulsivitet. Man vet også at barn og ungdom med ADHD ofte har tilleggsvansker som angst, atferdsforstyrrelse, lærevansker, depresjon og søvnvansker (Steinhausen et al., 2006). Det er ofte stor variasjon mellom personer når det gjelder omfanget av både kjernesymptomer ved ADHD og tilleggsvansker (Bjelland & Sanne, 2021; Brown, 2013). Dette understreker behovet for opplæring tilpasset den enkelte.

Bakgrunn for programmet

BK utarbeidet i 2020–21 sammen med kolleger et opplæringsprogram for barn og ungdom med ADHD. Arbeidet ble støttet av Enhet for fagutvikling i Barne- og ungdomspsykiatrisk klinikk, St. Olavs hospital og Regionalt fagmiljø for autisme, ADHD og Tourettes syndrom (RFM) i Midt-Norge. Bakgrunnen for arbeidet var en målsetting om å styrke det ikke-medikamentelle behandlingstilbudet for barn og unge med ADHD ved St. Olavs hospital. En ønsket også å innfri Helsedirektoratets anbefalinger om å gi psykoedukasjon etter diagnostisering. Det var derfor behov for å utvikle et godt undervisningsmateriell som kunne sikre god og likeverdig opplæring av pasientene. Opplæringsprogrammet «Kort & Godt om ADHD – opplæring for barn og ungdom» kombinerer psykoedukasjon med utviklingsstøttende samtaler (Øvreeide, 2009).

Utvikling av «Kort & Godt om ADHD»

Gjennomgang av aktuell litteratur om behandling av ADHD samt klinisk erfaring viste viktigheten av å gi god psykoedukasjon til barn og ungdom med ADHD og deres foreldre (Helsedirektoratet, 2016; Knutsen, 2018). Det fantes imidlertid ingen standard for hvordan psykoedukasjon skulle gjennomføres, eller noe materiell som kunne benyttes i opplæringen. BK søkte derfor prosjektmidler for å kunne utvikle et psykoedukativt materiell til dette formålet. Informasjonen som er sammenfattet i opplæringsprogrammet, er hentet fra faglitteratur som beskriver evidensbasert praksis (Helsedirektoratet, 2016), og utgjør samlet en oversikt over vesentlige sider ved kunnskapsgrunnlaget om ADHD. Teksten ble utarbeidet av BK og gjennomgått og godkjent av psykologspesialist, barne- og ungdomspsykiater og TSN, alle tre med bred erfaring i diagnostikk og behandling av ADHD. 

Beskrivelse av programmet

«Kort & Godt om ADHD» tar sikte på å gi barn og ungdom med ADHD kunnskap om sin egen tilstand gjennom samtaler som fremmer deres eget perspektiv og setter deres egne opplevelser i fokus. Gjennom å legge vekt på mestring og ressurser som forekommer hos personer med ADHD, ønsker en også å unngå det ensidig negative fokuset som ADHD kan ha (Olsvold, 2014).

I opplæringsprogrammet blir barna og ungdommene kjent med de tre figurene Krible, Kjapp og Kaos, som illustrerer de tre vanskeområdene ved ADHD: hyperaktivitet, impulsivitet og oppmerksomhet. Illustrasjonene er utarbeidet av Headspin AS (figur 1).
 

Figur 1

Programmet består av en flippoverbok, et velkomstbrev, syv aktivitetsark, informasjonsbrosjyre til foreldre og informasjonsbrosjyre til lærer (figur 2). Flippoverboka er tosidig og skal settes på bordet mellom barnet og behandler. Barnet presenteres da for en visuell fremstilling av den informasjonen som gis, samtidig som behandler har et støtteark med tekst foran seg. Opplæringsprogrammet er delt inn i ti ulike tema: vanskeområder, hyperaktivitet, impulsivitet, oppmerksomhet, tilleggsvansker, behandling, mestringsstrategier, livsmestring, organisasjoner og nettressurser og støtteordninger. Opplæringen fordeler seg over fire timer. I tillegg anbefales det at barnet kalles inn til en oppfølgingssamtale etter tre og/eller 12 måneder (tabell 1). Informasjonen er inndelt etter alder, hvor den generelle informasjonen gis til alle aldersgrupper, med noe tilleggsinformasjon som kan gis til ungdom. Gjennom programmet kommer det jevnlige grubleoppgaver knyttet til de ulike temaene, hvor barnet oppfordres til å reflektere rundt sin egen situasjon. Brosjyren til foreldre sendes med hjem etter time to, og brosjyre til lærer deles ut etter at opplæringen er ferdig. Brosjyrene inneholder sammenfattet informasjon fra de ulike temaene i opplæringsprogrammet. Aktivitetsarkene kan benyttes underveis i opplæringen. Det er utarbeidet et velkomstbrev, fire fargeleggingsark samt aktivitetsarkene «Min ADHD», «Mine tilleggsvansker» og «Mine mestringsstrategier».
 

Figur 2

Tabell 1

Innhold i opplæringsprogrammet «Kort & Godt om ADHD»

Evaluering av programmet

I den interne evalueringen ønsket vi å undersøke om programmet var egnet til bruk i klinisk praksis. Vi utviklet fire ulike spørreskjema til bruk i den anonyme evalueringen: et for barn opp til 13 år, et for ungdom, et for foreldre og et for behandlere. Spørreskjemaene for barn og ungdom var inspirert av Folkehelseinstituttets spørreskjema «Barn og unges erfaringer med psykisk helsevern, poliklinikk (BUP)» (Haugum et al., 2019). Fra behandlere var det ønskelig å få tilbakemeldinger om brukervennlighet, programmets oppbygging, teoretisk og visuelt innhold, samt alderstilpasning. Fra barn, ungdom og foreldre ønsket vi informasjon om deres opplevelse av å motta opplæringen, om de lærte noe nytt, om de opplevde opplæringen som nyttig, og hvordan de likte de visuelle fremstillingene. I evalueringen deltok behandlere med ulik yrkesbakgrunn, og både sosionom, pedagog, psykolog og lege var representert. Alle behandlere hadde erfaring med utredning og behandling av ADHD fra tidligere. De fikk en time med opplæring før de tok programmet i bruk. Utover dette studerte de programmet og ble kjent med det på egen hånd.

Fem behandlere i BUP gjennomførte opplæringsprogrammet i løpet av våren 2021 med en gruppe på 13 barn og ungdommer. De fleste barna hadde en av foreldrene med seg inn i timen, mens noen ønsket å være alene uten foreldre.

Svarene på spørreskjema viste at barna samlet sett syntes det var greit å delta i opplæringen, og at de kjente seg igjen i det man snakket om. De fleste syntes det var nokså lett å forstå det som ble sagt, men noen av temaene i time tre kunne for enkelte være litt vanskelig å forstå. Flere av barna opplevde også at time to i opplæringen ble for lang. De fleste barna likte figurene Krible, Kjapp og Kaos svært godt, og de likte grubleoppgavene og aktivitetsarkene. Alle rapporterte at de kunne mer om ADHD etter opplæringen enn det de kunne fra før.

Foreldrene rapporterte at opplæringen i stor grad var nyttig, og de antok at opplæringen også var nyttig for barna. Samlet sett fikk familien noe bedre forståelse for hva ADHD er. Informasjonsbrosjyren familien fikk med seg hjem, ble vurdert som tilfredsstillende. Samlet sett var foreldrene godt fornøyde med opplæringsprogrammet.

Behandlerne var også generelt tilfreds med programmet. De rapporterte at det var lett å forstå hvordan det skulle brukes, og mente flippoverboka var god å bruke i praksis. Det ble erfart at det var god sammenheng mellom illustrasjoner og informasjonen som ble gitt. Støttearkene for behandlerne var lette å bruke, og det var forholdsvis lett å gjøre tilpasninger av programmet til det enkelte barn. Behandlerne vurderte at det med fordel kunne gjøres avgrensninger i teksten på støttesidene til behandler. Grubleoppgaver og aktivitetsark ble opplevd som delvis nyttige. Aktivitetsarkene ble vurdert som gode å bruke, men det varierte hvilke ark som var egnet for det enkelte barn. Egnethet ble angitt å være avhengig av barnas alder, kognitiv fungering, interesse og utholdenhet. Behandlerne rapporterte at barna stort sett deltok aktivt under opplæringen og forsto informasjonen som ble gitt. De vurderte det som gunstig at foreldre deltok i timen sammen med barnet sitt, og mente at dette også var positivt for barnet. Samlet sett var behandlerne godt fornøyd med opplæringsprogrammet.

Diskusjon

Vi utviklet et psykoedukativt program for barn og unge med ADHD og foretok en første utprøvning av dette i klinikken. Evalueringen antydet at både barn, foreldre og behandlere i hovedsak var fornøyd med programmet.

Vi fikk enkelte innspill til forbedringer. Noen av barna syntes timene kunne bli for lange og mente det kunne være litt vanskelig å forstå det som ble formidlet. Vi justerte opplæringsprogrammet noe for å forbedre dette og redusere mengden tekst på behandlerens støtteark. I informasjonsdelen til behandler ble det tydeligere påpekt at opplæringen måtte tilpasses den enkelte, både når det gjaldt alder, oppmerksomhetsspenn og kognitiv funksjon. Aktivitetsarkene ble også endret noe, fra å inngå i et samlet hefte til å være enkeltark. Slik kunne aktivitetsarkene benyttes friere, ut fra hvilke ark som passet for hver enkelt. Innspillene fra barna selv og fra behandlerne viser viktigheten av individuelle tilpasninger av innhold og omfang i opplæringen av barn og ungdom.

Tidligere studier har vist at barn og ungdom savner oppfølging med informasjon og samtaler etter å ha fått ADHD-diagnose (Olsvold, 2014; Strand, 2015). Siden det fortsatt er store variasjoner i psykoedukasjon som gis barn og ungdom i klinisk praksis, håper vi dette opplæringsprogrammet kan være et strukturert opplegg som er lett å ta i bruk for behandlere, og som oppleves lærerikt og brukervennlig for barn, ungdom og foreldre. Programmet «Kort & Godt om ADHD» kan forhåpentligvis også bidra til å dempe den stigmatiseringen mange barn og ungdommer opplever ved en ADHD-diagnose, da programmet i stor grad fokuserer på de følelsene man kjenner på når man har vansker med ADHD. Dette handler både om hvordan det fysisk oppleves å ha disse følelsene i kroppen, men også hvordan det oppleves å få tilbakemeldinger fra omverdenen på sin atferd og diagnose.

Behandlerne mente at det er positivt at foreldre er passivt til stede under opplæringen, for å lytte til opplæringen og få et innblikk i barnets egne betraktninger. I enkelte tilfeller kan det også være nyttig at foreldre supplerer med informasjon underveis i opplæringen, særlig hvis barna er beskjedne og snakker lite selv. Hos enkelte barn og ungdom kan det være bedre om foreldrene ikke er til stede (Helsedirektoratet, 2016). Noen snakker da mer ærlig og åpent og sier mer enn det de ville gjort med foreldre til stede. Basert på erfaringene i evalueringen anbefaler vi å gjøre individuelle tilpasninger ut ifra barnets ønsker og behov, eller ut fra behandlerens egne vurderinger.

Konklusjon

Hensikten med opplæringsprogrammet er å gi god psykoedukasjon til barn og ungdom for å bidra til økt kunnskap og forståelse av ADHD. Resultatene fra den interne evalueringen av programmet antyder at det i sin nåværende form er godt nok til videre anvendelse og utprøvning i klinisk praksis.