Selvbevissthet

Personer med langvarige smerter preges ofte av håpløshet og maktesløshet og manglende mestringstro, blant annet fordi de føler de har «prøvd alt», og fordi de kan oppleve at helseplagene ikke blir anerkjent av omgivelsene (Ek, 2018; Thorgard, 2015). Over tid har også mange blitt dårligere til å registrere kroppslige signaler eller til å kjenne egne grenser eller behov (Rehfeld, 2015; Villa, 2015). De må derfor lære seg selv å kjenne igjen, og lære seg å finne en balanse mellom aktivitet og hvile slik at de kan unngå den såkalte boom and boost-effekten. Boom and boost-effekten viser til at man periodevis overpresterer og overbelaster seg selv, for deretter å bli dårligere. Denne smerteatferden er både vedlikeholdende og forverrende for smertetilstanden (Toscano, 2015).

Mange av øvelsene jeg gjorde i gruppene, innebar ulike former for egenrefleksjoner med mål om å øke pasientenes selvbevissthet. For eksempel ble pasientene bedt om å utforske hvordan de hadde det her og nå: om de trengte rolige aktiviteter, eller om de heller hadde behov for aktiviteter som økte energinivået deres. Videre kunne vi undersøke om øvelsene vi gjorde, påvirket humøret eller energinivået her og nå, og hvilke aktiviteter pasientene trivdes best med å utføre. Målet var å gjøre pasientene mer oppmerksomme på egne behov og grenser, inkludert kroppslige behov og følelser, og bidra til at pasientene oppdaget nye handlingsrom. Gjennom å oppdage eller gjenoppdage hjelpsomme aktiviteter innen kunst og musikk, og samtidig også oppdage at deltakelse i slike aktiviteter medførte en endring i humør og energi, håpet jeg at pasientene i økende grad kunne bli mer selvbevisste og se at de faktisk kan utgjøre en forskjell for seg selv. Jeg ønsket at øvelsene kunne bidra til bedre helse og livskvalitet hos pasientene gjennom empowerment. Empowerment kan forenklet sett beskrives som en prosess hvor egne ressurser mobiliseres for selv å finne løsninger på de utfordringer man står overfor (Sørensen et al., 2002).

Observasjoner og tilbakemeldinger kunne tyde på at øvelsene bidro til økt selvbevissthet. Pasientene uttrykte for eksempel at øvelsene utgjorde en positiv forskjell både for humør og energinivå. Det var også flere som klarte å uttrykke egne behov for å få tilpasset opplegget slik at de klarte å være med, eller som formidlet behov for å ta seg pauser underveis. Hvorvidt øvelsene ga pasientene nye handlingsmuligheter, er vanskelig å vurdere, men enkeltes utsagn kunne tyde på at i hvert fall en del hadde gjort oppdagelser om hva de kunne fortsette med når de kom hjem.

Smerteopplevelse og smerteatferd

Studier har vist at personer med langvarige smerter generelt sett har en høy smerteterskel, men at de også raskere opplever smertene som uutholdelige, sammenlignet med personer uten smerteproblematikk (Toscano, 2015; Rehfeld, 2015). Smertevinduet er med andre ord veldig begrenset eller smalt, og det naturlige smertesignalsystemet fungerer ikke optimalt. Ifølge Winther-Rasmussen (2017) og Villa (2015) vil personer med langvarige smerter derfor kunne ha behov for å omprogrammeres til å ta imot nye signaler og/eller filtrere ut støy. Det kan gjøres med å stimulere gjennom «nye kanaler», som for eksempel med musikk og kunst, og dermed bidra til å endre smerteopplevelse og -atferd.

Manglende evalueringer i etterkant av gjennomføringen gjør det vanskelig å vurdere om deltagelsen i gruppetilbudet bidro til at deltagerne opplevde en forskjell i smerteopplevelse og atferd. Enkeltutsagn som pasienter kom med underveis, kan tyde på at noen opplevde å få en pause fra smertene, tankene, følelsene eller kroppen mens de holdt på med ulike kunstuttrykk, fordi de ble oppslukt i aktiviteten. Jeg mener det kan tyde på at personen kom i en flytsone eller i en «flow», som Csikszentmihályi (1990) kaller det. «Flow» er ifølge Csikszentmihályi en positiv tilstand hvor man blir fullstendig oppslukt av aktiviteten man holder på med, slik at tid, sted og egenoppfatning opphører. Samtidig var det også noen som meldte at de opplevde mer smerter etterpå. Det kan forstås som en følge av boom og boost-effekten, hvor enkelte gikk inn i aktiviteten på en måte som gjorde at de ble utslitt etterpå. Den positive opplevelsen musikken skaper, kan dessuten ha hatt en kortvarig innvirkning på smerteopplevelsen (Ek, 2018). Man kan også se og tolke opplevelsen av økt smerte i lys av undersøkelser som indikerer at den økte sensitiviteten hos personer med langvarige smerter kan begrense «musikkrommet» deres, slik at det kun er visse typer musikk de tåler å høre på (Winther-Rasmussen, 2017). Sanglyttingen kan ha vært overveldende for noen. Enkelte av deltakerne hadde dessuten et begrenset oppmøte på øktene fordi de fryktet at smertene skulle øke ved deltakelse. Av samme grunn var det andre igjen som unngikk enkeltøvelser, eller som kun deltok i begrenset omfang. Dette ga et begrenset grunnlag for å vurdere om musikk og kunstuttrykk kunne ha en positiv innvirkning på deres smerteopplevelse eller atferd.

Å dele fortellinger

Ifølge Ruud (2003) kan musikken si noe om vår identitet. Han viser til at vår musikalske identitet har blitt en viktig del av vår selvbiografi, ved at den sier noe om hvordan vi forstår oss selv, og hvordan vi plasserer oss i en sosial kontekst. Kristiansen (2016) fremhever sangdeling som en fin arena for å utforske hverandres identiteter. Sangdeling, påpeker han, kan gi rom for at felles erfaringer og historier deles med andre, og at også vonde erfaringer kan deles og bearbeides, så lenge rammene oppleves trygge. Jeg erfarte at sangdelingen initierte fortellinger om pasientenes selvbiografi, og at det aktiverte både gode historier og vanskelige historier som ble delt i gruppen. Sangdelingen så også ut til å fremskaffe opplevelser av fellesskap, gjennom for eksempel lik musikksmak, gjenkjennbare opplevelser og erfaringer. Jeg opplevde også at sangdelingen skapte nysgjerrighet på de andre, og at sangdelingen enkelte ganger førte til overraskelser. Eksempler her er utsagn som «Åh! Æ bei rørt når æ så kor mye den sangen betyr for dæ» eller «Likt du også den sangen!». Sangdelingen kunne også få frem andre reaksjoner, som «Nei, den e ikke nå for mæ» eller «Nei, den dær bi æ bærre stressa av å hør på!». Kristiansen (2016) kaller sangdeling for en gruppeimprovisasjon hvor ingen vet hva som kommer «rundt neste sving». Dette mener han kan bidra til vitalitet og tilstedeværelse hos gruppedeltakerne, og skape et rom for å lufte negative erfaringer og følelser uten at det blir for overveldende. Det er også min erfaring, samtidig ser jeg at sangdeling, under visse forutsetninger, kan være krevende. Musikk er forbundet med minner, og kan både ubevisst og bevisst skape følelsesmessige reaksjoner som vi ikke rår over når musikk deles fritt. Skal sangdeling være etisk forsvarlig, må gruppeledere ha tilstrekkelig med tid til å romme det som kommer. Da må ikke gruppene være for store, slik at vi kan følge opp historiene som dukker opp. Begge gruppene som deltok i prosjektet, ble for store til å få til dette på god måte. I de øktene det bare var fem til syv pasienter som deltok, erfarte jeg derimot at vi fikk til en annen dybde i samtalene rundt kunstuttrykkene de lagde, eller musikken de delte. For å sitere Rolvsjord (2008) fritt: Musikk (og her også kunstuttrykk) kommer først til sin rett når den aktivt tas i bruk for å gjøre livet bedre.