Bakgrunn for programmet

Psykoedukasjon om Tourettes syndrom og andre ticstilstander bør innebefatte informasjon om symptomer, antatte årsaksforhold, forløp, behandlingsmuligheter og prognose, samt informasjon om brukerorganisasjoner, rettigheter og hjelpemidler (Helsedirektoratet, 2018). Ved å få grundig opplæring om diagnosen, og reflektere rundt hvilke muligheter og begrensninger den fører med seg, kan den det gjelder bli bedre rustet til å håndtere egen hverdag (Vermeulen, 2008). Økt kunnskap om tilstanden vil også kunne bidra til å dempe stress, angst og opplevd ubehag knyttet til tics (Andrén et al., 2022; Roessner et al., 2022).

Psykoedukasjon anbefales å være en del av oppfølgingstilbudet når man får en Tourettes syndrom-diagnose. Samtidig ser vi at det er stor variasjon i helseforetakene når det gjelder hvorvidt pasienter faktisk får det. Inntil nå har vi heller ikke hatt noen strukturerte verktøy for psykoedukasjon. Det har derfor vært store ulikheter mellom behandlere og klinikker når det gjelder både innhold, omfang og kvalitet av psykoedukasjon.

Som svar på dette har vi utviklet «Kort & Godt om Tourettes syndrom og andre ticstilstander», heretter kalt «Kort & Godt om Tourettes syndrom». Hovedformålet med opplæringsprogrammet er å sikre pasienter grundig opplæring i diagnosen, og mest mulig lik opplæring for alle, uavhengig av behandler eller klinikk.

Kort & Godt om Tourettes syndrom er et semistrukturert, psykoedukativt program for bruk av behandlere i spesialisthelsetjenesten for barn, ungdom og voksne. «Kort og godt om Tourettes syndrom» er utviklet av BK, i samarbeid med de regionale fagmiljøene for autisme, ADHD («attention deficit hyperactivity disorder») og Tourettes syndrom (RFM Midt-Norge, RFAA-T Nord, RFM Vest, RKT Sør-Øst) og Norsk Tourette Forening, med støtte fra Stiftelsen Dam.

Figur 1

Illustrasjoner hentet fra opplæringsprogrammet «Kort & Godt om Tourettes syndrom».

Beskrivelse av programmet

«Kort & Godt om Tourettes syndrom» er en nettressurs som kan benyttes på ulike måter. Behandler kan gjennomføre opplæringen heldigitalt, skrive ut og bruke materialet fysisk, eller kombinere digitalt og fysisk materiell. Informasjonen i programmet baserer seg på det aktuelle vitenskapelige kunnskapsgrunnlaget om Tourettes syndrom.

Opplæringsprogrammet tar for seg ulike tema som er relevante når man har diagnosen Tourettes syndrom eller andre ticstilstander. Til hvert tema er informasjonen som bør formidles, oppsummert på støtteark til behandler. Parallelt viser behandler illustrasjoner til pasienten, som er knyttet til de ulike temaene man snakker om. Illustrasjonene skal gi visuell støtte til informasjonen som gis, samt skape rom for refleksjon og drøfting rundt hverdagslige problemstillinger. Når det gjelder illustrasjonene, gjorde vi noen vurderinger med tanke på Tourette-spesifikke utfordringer og unngikk å ta inn triggere i illustrasjonene i form av sterke farger, mønster, detaljer og lignende.

Gjennom opplæringsprogrammet vil behandler også presentere ulike drøftingsoppgaver, undrespørsmål og aktivitetsark for pasienten. Her vil generell kunnskap om diagnosen kunne overføres til pasientens egne opplevelser og erfaringer (Knutsen, 2023). Tourettes syndrom kan oppleves ulikt fra person til person, med tanke på omfang og plager av tics, men også når det gjelder tilleggsvansker. Det er vanlig å ha en eller flere vansker i tillegg, som for eksempel ADHD, tvangslidelse, angst og sensorisk overfølsomhet. Individuelt tilpasset opplæring blir derfor viktig, og behandler har mulighet til å tilpasse programmet ut ifra pasientens symptomtrykk, tilleggsvansker og eventuelle andre behov.

Programmet er i utgangspunktet lagt opp til et omfang på fire timer, men det er mulig å komprimere innholdet til færre timer, eller bruke flere timer om nødvendig.

Opplæringen inneholder følgende overordnede tema:

• Symptomer og kjennetegn

• Motoriske og vokale tics

• Utfordringer ved å ha tics

• Forvarsler

• Tilleggsvansker

• Tilrettelegging og behandling

• Mestringsstrategier

• Livsmestring

• Organisasjoner og nettressurser

• Støtteordninger

• Voksenlivet

Opplæringsprogrammet inkluderer fire ulike aktivitetsark, som kan benyttes til å kartlegge symptomtrykk, utfordringer og videre behov sammen med pasienten. Aktivitetsark som følger med, er «Mine tics», «Utfordringer ved å ha tics», «Mine tilleggsvansker» og «Mine mestringsstrategier». I tillegg følger det med ulike informasjonsark som kan gis ut til foreldre, lærer og arbeidsgiver. Disse sammenfatter vanlige symptomer og utfordringer, samt aktuell behandling og tilrettelegging.

Tabell 1

Innhold i opplæringsprogrammet

Utprøving og evaluering

«Kort & Godt om Tourettes syndrom» er nylig prøvd ut i klinisk praksis, hvor målet var å undersøke om programmet var egnet til klinisk bruk. Vi samlet erfaringer fra fem behandlere fra ulike steder i landet. Fire var tilknyttet BUP (barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk), og en var tilknyttet voksenpsykiatrien. Noen av behandlerne oppga at de kjente til opplæringsprogrammet «Kort & Godt om ADHD», som er et tilsvarende opplæringsprogram i samme serie (se mer i Knutsen & Nøvik, 2023). «Kort & Godt om Tourettes syndrom» ble gjennomført på til sammen syv pasienter med Tourettes syndrom, hvorav fire barn, to eldre ungdom og en voksen. Både behandlere, pasienter og foreldre svarte på spørreskjema i etterkant om hvordan de hadde opplevd opplæringsprogrammet. Behandlerne ga også muntlig tilbakemelding i et felles digitalt møte. Tilbakemeldingene omhandlet i hovedsak deres opplevelse av å bruke opplæringsprogrammet, og hva de tenkte om omfang, innhold, styrker og utfordringer ved programmet.

Samtlige behandlere stilte seg positive til at det var utviklet et slikt opplæringsprogram. De påpeker at det antakeligvis vil oppleves som mer nyttig for behandlere som er uerfarne når det gjelder Tourettes syndrom, enn for de som kjenner diagnosen godt. De mer erfarne klinikerne som ga tilbakemelding, synes likevel det var fint å støtte seg til strukturen opplæringsprogrammet ga. Samtlige behandlere mente det var fint å kunne sende med skriftlig informasjon hjem, i form av informasjonsbrev.

Seks av syv pasienter rapporterte at det var fint å være med på opplæringen. De opplevde at det var lett å forstå det man snakket om, og kjente seg igjen i den informasjonen som ble gitt. Timene ble vurdert av de fleste til å være passe lange, men én pasient mente timene ble litt for lange. Seks av syv pasienter rapporterte at de visste mer om Tourettes syndrom nå enn det de gjorde før opplæringen.

Behandlerne i BUP fikk gode tilbakemeldinger fra foreldre som deltok i opplæringen. De opplevde at de som følge av opplæringen forsto mer av hva Tourettes syndrom er, og hvordan de bedre kunne møte barnet sitt. På spørreskjemaene svarte samtlige foreldre at de opplevde opplæringen som veldig nyttig, og at de tror den var nyttig for barna. Samlet sett mente alle foreldrene at de som familie har hatt stor nytte av opplæringen og fått en bedre forståelse av hva Tourettes syndrom er. Alle foreldre syntes også det var nyttig å få med seg informasjonsbrevet hjem.

Når det gjelder innholdet, opplevde behandlerne at opplæringsprogrammet ivaretok de temaene man bør gjennom. De mente det var fin struktur på opplæringsprogrammet, men at innholdet til tider kunne bli noe repetitivt, og at informasjonen kunne bli litt for omfattende for de yngste barna. Behandlerne så derfor behov for individuell tilpasning av programmet i forhold til alder og kognitiv funksjon, noe de opplevde som uproblematisk å gjøre. For eksempel komprimerte flere innholdet til to–tre timer.

Behandlerne vurderte at dette opplæringsprogrammet vil kunne være en fin oppstart frem mot en eventuell ticskontrollerende behandling i form av HRT-behandling («Habit reversal training»). Dette fordi opplæringen bidrar til å kartlegge både tics, forvarsler og utfordringer ved å ha tics. Opplæringsprogrammet overlapper noe med psykoedukasjonsdelen for HRT-behandling, men det ble påpekt at programmene fint kan kombineres.

Enkelte behandlere uttrykte bekymring for at søkelyset på diagnoser ble for stort når det gjaldt tilleggsvansker. De mente dette kunne være negativt for de som er opptatt av å få en diagnose. Andre mente derimot at en grundig gjennomgang av vanlige tilleggsvansker/diagnoser var viktig, da ikke alle pasienter får god nok kartlegging av dette i forbindelse med selve utredningen. Disse behandlerne opplevde derfor at en innføring i hyppig forekommende tilleggsvansker var meningsfullt, og bidro til økt forståelse hos de som mottok opplæringen.

Behandlerne kom med innspill på at opplæringsprogrammet manglet informasjon om raserianfall, som hyppig forekommer ved Tourettes syndrom. Situasjoner med raserianfall er krevende for de det gjelder. Behandlerne anbefalte derfor at opplæringsprogrammet inkluderte informasjon om dette. De anbefalte også å inkludere sosialt upassende utbrudd (NOSI, «non-obscene complex socially inappropriate behaviours») under tilleggsvansker, samt å gi tips om lavaffektiv tilnærming til foreldre og lærere.

Når det gjelder illustrasjonene, påpekte behandlerne at disse er fine for voksne, men kunne være litt for nøytrale og lite stimulerende for barn. De uttrykte videre ønske om at «Kort & Godt om Tourettes syndrom» blir trykt opp som fysisk materiell. Dette fordi de fleste behandlerne ikke hadde fasiliteter til å gjennomføre opplæringen digitalt på sitt kontor, og de opplevde det som uprofesjonelt å benytte ark de selv hadde skrevet ut. De påpekte også viktigheten av å presisere i brukerveiledningen at datamaskinen ikke må være i dvalemodus under opplæringen, da flere opplevde problemer med dette. Et siste ønske fra behandlerne var at det burde lages en enkel illustrasjon av hjernen, som knyttes til årsaksforklaringen som gis i opplæringsprogrammet.

Vurdering og justering

Evalueringen etter utprøving i klinikk ga oss innspill på mulige endringer og forbedringer av opplæringsprogrammet. Når det gjelder bruk av diagnosenavn på tilleggsvansker, valgte vi å videreføre dette, da det ikke foreligger kjente negative konsekvenser knyttet til dette fra andre opplæringsprogram. Vi mener det er tilstrekkelig at behandlerne selv gjør nødvendige nyanseringer knyttet til temaet. Nyansert informasjon kan bidra til økt forståelse for at noen kan ha symptomer på enkelte områder, uten nødvendigvis å oppfylle kriteriene for en tilleggsdiagnose.

Vi valgte å ta inn informasjon om raserianfall. Vi valgte også å inkludere NOSI under vanlige tilleggsvansker, og la til informasjon om lavaffektiv tilnærming i informasjonsbrevet til foreldre og lærere. Etter ønske fra behandlerne fikk vi også laget en illustrasjon som viser utsnitt av den fremre delen av hjernen, som knyttes til årsaksforklaringer.

Noen behandlere påpekte i sin tilbakemelding at de opplevde at illustrasjonene ikke var nok tilpasset barn. Dette ble løpende vurdert gjennom utviklingen av programmet. Siden «Kort & Godt om Tourettes syndrom» også skal være for voksne, måtte vi tilpasse illustrasjonene slik at det passer for alle aldersgrupper, fra barn til voksne. Vi endret derfor ikke illustrasjonene.

Behandlerne fremmet et ønske om at «Kort & Godt om Tourettes syndrom» skulle trykkes som fysisk materiell. Dette har vi tatt hensyn til, og det er nå inngått avtale med Norsk Tourette Forening om å distribuere det fysiske materiellet. Opplæringsprogrammet vil, uavhengig av dette, være kostnadsfritt tilgjengelig på nett for de som ønsker å bruke nettressursen. Det er også lagt inn en PDF-fil i nettressursen, som kan skrives ut for å lage egen flippoverperm.

Figur 2

Kort & Godt om Tourettes syndrom som fysisk materiell.

Effekten av psykoedukasjon

Det finnes lite forskning på effekten av psykoedukasjon hos personer med Tourettes syndrom. Psykoedukasjon anbefales som første steg i behandlingen både i internasjonale retningslinjer (Andrén et al., 2022; Pringsheim et al., 2012; Pringsheim et al., 2019) og i den norske kunnskapsbaserte retningslinjen om Tourettes syndrom (Bakke et al., 2021). Det er også en lovfestet rett å få informasjon om egen helsetilstand (pasient- og brukerrettighetsloven, 1999, § 3-2). Vi kan likevel ikke si med sikkerhet at tiltaket har effekt.

Orm et al. (2020) har gjort en litteraturgjennomgang av forskning på psykoedukasjon ved nevroutviklingsforstyrrelser. De finner at personer med nevroutviklingsforstyrrelser ser ut til å være godt fornøyde med å motta psykoedukasjon, og at de rapporterer en statistisk signifikant økning av kunnskap etter opplæringen. Samlet finner de at effekten av psykoedukasjon for personer med ADHD, autisme og Tourettes syndrom viser varierende resultater, og at det er behov for mer forskning for å kartlegge hvem som kan ha effekt av intervensjonen (Orm et al., 2020).

Gjennom klinisk praksis erfarer vi at pasienter gjennomgående er fornøyde med å motta psykoedukasjon. Samtidig har vi sett at effekten kan påvirkes av ulike faktorer, slik som alder, modenhet og evnenivå, samt oppmerksomhetsspenn og evne til refleksjon. Effekten av opplæringen kan også påvirkes av behandlerens relasjonskompetanse og evne til å tilpasse seg hver enkelt pasient.

Konklusjon

«Kort & Godt om Tourettes syndrom og andre ticstilstander» er et opplæringsprogram med mål om å sikre grundig og mest mulig lik opplæring i diagnosen, uavhengig av behandler eller klinikk. Opplæringsprogrammet ble nylig prøvd ut av fem behandlere og syv pasienter med Tourettes syndrom. Behandlerne beskrev programmet som et nyttig verktøy i klinikken, foreldrene rapporterte at opplæringen økte familiens kunnskap og forståelse av diagnosen, og pasientene oppga at de hadde lært mer om Tourettes syndrom etter fullført opplæring enn de visste før. Alt i alt mener vi at «Kort & Godt om Tourettes syndrom og andre ticstilstander» kan bidra til at flere får god psykoedukasjon etter at diagnose er stilt.