Smerteforståelse og relasjonsbygging

Utredningen starter med tanke på å kartlegge smerte- og sykdomsforståelse hos Jens og mor. Vi vektlegger validering av hans smerteopplevelse, og trygging i at man i mange tilfeller av langvarige smerter ikke finner somatiske skader eller sykdommer – samtidig som smerten er høyst reell og funksjonsnedsettende. Vi er opptatt av å formidle håp om bedring, og gi grundig psykoedukasjon om smerteforståelse og smerteopplevelser (Coakley & Wihak, 2017; Kallesoe et al., 2023). Vi opplever at dette bidrar til nødvendig relasjonsbygging og behandlingsmotivasjon. Reduksjon av frykt for underliggende uoppdaget sykdom eller skade er i seg selv symptomdempende, og essensielt for behandlingsprosessen videre. Vi leter etter styrker og tilgjengelige mestringsressurser; Jens har interesse for natur, og særlig fugler, noe han savner i sin nåværende hverdag. Jens og mor tar raskt til seg en biopsykososial forklaringsmodell, og vi får tidlig hypoteser om at frykt for smertene og familiebelastninger er betydningsfulle opprettholdende faktorer. I tillegg finner vi at Jens forut for fallet for åtte måneder siden hadde flere kontakter med sykehus og fastlege, grunnet andre smertefulle medisinske tilstander, som vi antar har gjort Jens mer sårbar for smerteopplevelser (Twycross et al., 2024).

Individualpsykologisk kartlegging

Jens har blitt redd for bevegelse, og er i en nedadgående spiral av stadig mer redusert fysisk bevegelse. Han trenger hjelp fra mor til forflytning, påkledning, toalettbesøk og tilpasning av sittestilling. Mor er hans viktigste støttespiller praktisk og mentalt; de har en åpen dialog, og Jens gir uttrykk for at han i høy grad kan dele tanker og bekymringer med mor. Emosjonelt fremstår han primært engstelig, både for smertene, bekymring for fremtid og tilfriskning, og for den uforutsigbare situasjonen i hjemmet. Han rapporterer ikke om depressive symptomer, og vi finner i utredningen ikke annen underliggende alvorlig psykopatologi eller utviklingsforstyrrelser. Han har en normal døgnrytme, og rapporterer ikke om søvnvansker.

Jens har til nå ikke hatt vansker med skolearbeid, og har tross mye fravær klart å henge med faglig. Han er faglig interessert, særlig for kreative fag og naturfag. Han gir uttrykk for trivsel på skolen, har én nær venn, som han også før smertetilstanden har vært på fritidsaktiviteter med. Han har hatt gradvis mindre kontakt med venner det siste halve året.

Sosiale belastninger

Det kommer frem at familien over flere år har vært under stress, med betydelig innvirkning på foreldrefunksjon, relasjoner og psykisk helse. Foreldrene er i en skilsmisseprosess, der mor i praksis har den daglige omsorgen. Det har relativt nylig vært en særlig skremmende situasjon for barna, som sammenfaller i tid med at Jens forble sengeliggende og falt helt ut av skole. Jens er orientert om foreldrenes samlivsvansker og fars psykiske plager, og gir uttrykk for behov for å skånes fra dette.

Som ledd i utredningen har vi også samtaler med hhv mor og far alene. Mor får oppfølging av kommunal psykisk helsetjeneste, og vi henviser far videre i hjelpeapparatet. Etter samtykke oppretter vi kontakt med rådgiver, kontaktlærer, helsesykepleier og fysioterapeut. Jens fylte kriteriene for vedvarende somatoform smertelidelse (Verdens helseorganisasjon, 1999).

Biopsykososial kasusformulering

Vi oppsummerer utredningen i en biopsykososial kasusformulering, som tydeliggjør barnets syke- og utviklingshistorie, familiehistorie, livshendelser og gir oss hypoteser for hva vi mener er predisponerende, utløsende og opprettholdende faktorer for tilstanden (Helgeland et al., 2022). Vi anser det som essensielt at familien er delaktige i utformingen av kasusformuleringen, da det bidrar til delt forståelse av komplekse sammenhenger. En helhetlig kasusformulering vil vise vei i den tverrfaglige behandlingen fremover.

Aktivitetsplan

Overordnet er det viktig at alle parter har en felles forståelse for at tiltak må introduseres gradvis, med små steg, på et nivå barnet vil mestre, og der økning i aktivitet kun skjer etter en periode med mestringserfaringer på aktuelt aktivitetsnivå. En aktivitetsplan for uka med daglige gjøremål inneholder ofte tidspunkt for skole, hvile, fysisk aktivitet og sosiale aktiviteter (Nasjonal kompetansetjeneste for psykosomatiske tilstander hos barn og unge, 2022).

Samtaler med mor

Mor fikk jevnlige samtaler, med repetisjon av psykoedukasjon, veiledning med tanke på å stå i langvarig behandling og trygg håndtering av guttens smerteatferd. Hun ble veiledet i håndtering av samlivssituasjonen, og dens innvirkning på Jens’ smerter.

Samtaler

Jens ga uttrykk for vansker med å komme til vårt kontor, grunnet smerter og immobilitet. Vi avtalte hjemmebesøk, for å bidra med strategier for smertehåndtering, erfare hans sykdomsforståelse og progresjon og repetere psykoedukasjon om smerter. Vi tematiserte vanskelige familierelaterte erfaringer Jens hadde vært vitne til, med særlig vekt på grensesetting og validering av emosjonelt ubehag. Vi ga eksplisitt uttrykk for at situasjonen var kjent for hjelpeapparatet, og at systemet tok ansvar for ivaretakelse av foreldrene. Jens hadde rask effekt av ulike avspenningsøvelser og hypnoterapeutiske teknikker (Helgeland et al., 2024), i form av indre ro, smertehåndtering og angstreduksjon. I hypnoterapien fokuserte han på en metaforisk fortelling om et skadet tre i uvær – etter hvert som stormen la seg, sa «tredoktoren» at treet var friskt: «Langsomt og rolig kunne treet kjenne seg stødig og grønt igjen, fugler og ekorn kunne komme tilbake.» Andre tilnærminger med vekt på helhetlig stressreduksjon vil ofte være nødvendig (Kozlowska et al., 2020; Rask et al., 2018). Det ble gjort vurderinger om å henvise til lokal BUP og familievernkontor. Slik saken utviklet seg, og i takt med tilfriskning, vurderte vi det som viktigere å videreføre gode behandlingsrelasjoner fremfor å koble på nye hjelpere. Dette vil naturligvis variere fra sak til sak.

Fysioterapi

Bydelen koblet tidlig inn fysioterapeut, som Jens opplevde fokuserte mest på trening og fremgang. Han begynte å grue seg til øktene, følte seg presset og opplevde økte smerter. Det ble etter hvert koblet på ny fysioterapeut, som Jens ble tryggere på. De arbeidet med forståelse av kroppens smertesignaler, trygghet i hva kroppen tåler, og satte små mål. Jens økte gradvis sin radius og ble mer selvstendig når han var hjemme. Etter fem måneder kunne han gå til nærmeste parkområde, med høy grad av mestringsfølelse. For å nærme seg målet om tilstedeværelse på skolen ble møtene med fysioterapeut etter et halvår lagt til treningsrommet på skolen, noe som var springbrettet inn til møtet med skole og venner. Fleksibilitet, tid og trygg relasjon var sentralt for arbeidet mellom Jens og fysioterapeuten. Fysioterapeuten arbeidet arenafleksibelt, og hadde tett samarbeid med skolen. Hun arbeidet parallelt med oss i å hjelpe Jens med refortolkning av smertesignaler – fra å være redd for at noe var farlig galt i kroppen, til erfaringer med at en kropp i bevegelse gradvis bygger seg opp.

Skole

PPT fattet nødvendige vedtak. Kontaktlærere var tidlig på hjemmebesøk for å styrke opplevd tilknytning til skolen. Kontaktlærer sendte ukentlig ut oppgaver for kommende uke, tilpasset Jens sine ønsker, mestringserfaringer og fysisk form. Jens var motivert for skolearbeidet og etterspurte flere oppgaver fra lærerne. Skolens rådgiver kom på hjemmebesøk, ble med Jens og fysioterapeuten på turer og var fast kontaktperson når Jens etter hvert møtte på skolen. Kontaktlærer sendte iblant Jens sin nærmeste venn på uforberedte ærender hjem til Jens med skolearbeid. Begrunnelsen var at Jens ofte gled inn i bekymringer før kommende avtaler, som gjorde det vanskelig for ham å initiere sosial kontakt på egen hånd. Toleransen for denne typen uplanlagte hendelser vil variere fra barn til barn.

Tilfriskning

Etter et halvår møtte Jens på skolen én time per uke, på eget rom, med samtale og kortspill i sentrum. Han fikk dekket taxi til og fra skolen. Tilstedeværelse ble raskt økt til to timer hver tirsdag (time med fysioterapeut) og torsdag (faglig arbeid på grupperom). Jens hadde jevnlige samtaler med lærer, der de la planer for kommende uke og vurderte opptrapping. Vi råder til å heller ha flere korte dager på skolen enn å tilstrebe enkelte fulle dager, slik at kroppen opplever mest mulig jevnt aktivitetsnivå gjennom uka. For Jens var det viktig å ha oversikt over hvilken lærer han skulle møte, at læreren var orientert om situasjonen, at han hadde et hvilerom, og at han fikk tilpassede oppgaver ved behov. Vi merket at uklarheter i hvordan komme seg til skolen, fravær av nærmeste venn, eller nye lærere var faktorer som midlertidig økte utrygghet og dermed smerter.

Da vi nærmet oss sommerferien, møtte Jens for første gang siden september opp på vårt kontor på sykehuset, sammen med mor. Han kom gående, uten behov for tilrettelegging. I journalen skrev vi: «Han gjør alt selv nå; kan sitte i alle slags stoler, hjelper til hjemme, går turer og har stadig økt sin tilstedeværelse på skolen. Han har ikke smerter lenger.» Familien har lagt planer for ferien, og Jens og mor gir uttrykk for trygghet i håndtering av opptrapping videre. Familiesituasjonen har fortsatt sine utfordringer, men Jens er trygg på at hans stemme og behov blir hørt og tatt hensyn til.

Nøye tilpassede mål

For høye krav vil kunne redusere mestringstro, forsterke symptomer og forsinke tilfriskning. Mange familier vil oppleve utrygghet når aktivitetsplaner opptrappes, noe som fordrer finjustering og arbeid med trygging og ambivalens. Bedring skjer ikke nødvendigvis jevnt, og man kan som hjelper bli ivrig etter å øke en aktivitetsplan raskere enn planlagt. Små justeringer kan oppleves mer krevende enn man hadde forutsett. Dette vil kunne øke motstand og fremkalle responser hos pasient, foreldre, skole og hjelpeapparat som må avklares. Foreldre får ofte en rolle som både grensesetter og pådriver, og det kan være behov for foreldreveiledning for å stå stødig i de dilemmaer og valg man må ta på vegne av barnet.

Skole som stressor og mestringsarena

Det er varierende hva ulike barn opplever som stressorer og belastning. Ved langvarig skolefravær ser vi ofte behov for å arbeide med sosial engstelse, bekymringer knyttet til faglig mestring og frykt for å ikke bli trodd. Noen vil ha strevd med emosjonsregulering (Smakowski et al., 2024) eller i sosiale relasjoner (Simpson et al., 2024) over tid. Faglige utfordringer kan komme sterkere til syne og kreve økt tilrettelegging. Et klasserom vil for mange by på stressaktivering, grunnet støy og uforutsigbarhet, i kombinasjon med forventninger om innlæring. En del barn vil bruke uforholdsmessig stor del av sine ressurser på å holde tritt med skolearbeidet, på bekostning av kroppens tilfriskning. Bred pedagogisk kartlegging og tilpasning vil for mange være av uvurderlig betydning for å erfare mestring i skolesituasjonen.

Felles forståelse og samarbeid

Koordinerte helsetjenester med kunnskap om FSS bidrar til bedring av plager (Gjems & Helgeland, 2018). Mange av familiene vi møter, har dessverre med seg erfaringer med å bli mistrodd av hjelpeapparatet. Ønsker om tverrfaglighet kan bli til flerfaglighet, dersom kommunikasjonslinjer, rolleavklaring og felles forståelse uteblir. Sømløse overføringer mellom tjenester og nivåer er viktig for kommunikasjonsflyt og familienes opplevelse av oversikt. Aktuelle instanser – utover hva vi allerede har nevnt – vil ofte være fastlege, ergoterapeut, ulike tiltak for å øke sosial deltakelse og grundigere pedagogisk utredning fra PPT. I mange tilfeller bør det opprettes ansvarsgruppe, og tiltakene bør ledelsesforankres. Uansett – alle hjelpere bør tilegne seg kunnskap om FSS, for på best måte å trekke i samme retning, i tilpasset tempo. Tverrfaglig arbeid kan på sitt beste akselerere tilfriskningsprosessen, styrke kreativiteten og øke kunnskapen hos fagpersoner på tvers av tjenester, og ikke minst hjelpe det enkelte barnet og familien tilbake til økt normalitet og meningsfull deltakelse på utviklingsfremmende arenaer.