Autisten i oss

Både fiksjon og forskning om autisme vekker stor interesse. På Det norske teatret i Oslo vises nå stykket «Den merkelege hendinga med hunden den natta» på fjerde året, fortsatt for fulle hus. Teaterstykket bygger på den engelske forfatteren Mark Haddons bestselger fra 2003 om en autistisk gutt som går gjennom en livskrise. Samtidig står kritikerroste «Tung tids tale» på repertoaret, med den hardt autismerammede sønnen til forfatter Olaug Nilssen i sentrum.

Professor ved Høgskolen i Østfold Anders Nordahl-Hansen er førsteforfatter på fagbulletinen om autisme på film og TV. Han mener de to teaterstykkene illustrerer et viktig poeng i undersøkelsen han og kollegene har gjort: Det er stor bredde i autismespekterforstyrrelsene som portretteres i fiksjonene.

– Rundt halvparten av filmene vi undersøkte, handler om mennesker med utviklingshemning og autisme. At vi tror noe annet, skyldes nok at det i flesteparten av de mest populære filmene og TV-seriene ikke handler om personer med alvorlig utviklingshemning, sier professoren, som har forsket på autisme i en årrekke. Han peker på en interessant forskjell mellom autismefeltet og psykisk helsefeltet: Mange vil heller bli kalt autist eller autistisk enn for eksempel «person med autisme». Identiteten som autistisk er viktig for mange istedenfor såkalt person-først-betegnelse

– Ved «identitet-først»-språk får man bedre frem at autistiske personer er annerledes, noe som innebærer både styrker og svakheter, sier Nordahl-Hansen, og understreker at autisme da heller ikke er en forstyrrelse, men en tilstand. Likevel fremhever han at mange foretrekker andre termer. Blant annet vil en del foreldre kunne foretrekke person-først-språk, eller si at barnet deres er «på autismespekteret». Autister på sin side har sitt eget begrep for «oss andre».

– Det er ganske utbredt blant autister å kalle oss uten diagnosen for «nevrotypiske», mens de selv er «nevroatypiske», kommenterer han.

Dilemma

Nordahl-Hansen mener det ligger et dilemma i at autismespekterforstyrrelse fremstilles på film og TV, ofte i serier der hensikten først og fremst er å underholde. På den ene side kan fremstillingene gi økt oppmerksomhet og kjennskap til autisme. På den annen side kan måten autister fremstilles på, skape og forsterke stereotypiske holdninger.

Funnene i Nordahl-Hansens undersøkelse tydet på at de fiktive autistiske karakterene hadde veldig mange autistiske trekk, og at fremstillingen av dem overordnet sett er i tråd med beskrivelser i diagnosemanualer. Men dette er foreløpig lite undersøkt, poengterer forskeren, som ble litt overrasket da han i fjor sammen med kolleger publiserte en vitenskapelig artikkel om disse funnene i tidsskriftet Psychiatry Research.

– Vi har aldri tidligere publisert noe som har skapt så stor debatt, og tidsskriftet fortalte oss at antall delinger og mediedekning av artikkelen var blant topp fem hos dem noensinne.

Pusterom fra normaliteten

Hvorfor denne interessen for mennesker med autismespekterdiagnose? Filosof og autist Ragnhild Jordahl sier det slik:

– Noe av grunnen kan være at disse figurene blir som et slags pusterom fra et normalitetsjag som jeg tror mange føler på. At det kanskje kan være godt å se karakterer som ikke automatisk er med på alle selvfølgeligheter og regler som folk generelt lever etter – at de kanskje gjør litt motstand mot ting som «bare er sånn».

Hun trekker også frem at disse figurene gir muligheter til undring og underliggjøring – et nytt blikk på ting som er velkjente for oss.

– På samme måte som når Mummitrollet plutselig må forholde seg til, forsøksvis forstå og navigere seg igjennom vinteren i Tove Janssons Trollvinter, må Christopher i «Den merkelege hendinga …» navigere seg igjennom noe som er en velkjent verden for de fleste av oss, men som for ham er noe nytt, skummelt og uforutsigbart, funderer Jordahl, som tror den autistiske karakteren gir rom for vårt behov for å stille spørsmål ved tilsynelatende selvfølgeligheter.

– Kanskje får vi høre «Ikke spør så mye!» så mange ganger som barn at vi til slutt faktisk gir opp å sette et lite «Ja, men hvorfor?», reflekterer filosofen, som mener vi heller ikke skal kimse av at dette kan være både morsomme og sjarmerende karakterer. Sheldon Cooper i TV-serien Bing bang gir kanskje ingen dyp innsikt i hvordan det er å være autistisk, men han er en morsom karakter, og det er også verdifullt. Christopher i «Den merkelege hendinga …» og en del andre karakterer har også en ganske interessant dualitet mellom å være både intellektuelt moden og samtidig emosjonelt og erfaringsmessig umoden, påpeker hun.

– Dette gir karakterer som virker både sjarmerende og sympatiske, noe som også gir et bakteppe for artige og rørende situasjoner.

Helene Larsen som skriver bloggen Aspergerinformator, er inne på lignende tanker:

– Som underholdning tror jeg nevrotypikere synes det er befriende med autister fordi de i filmene sier ting rett frem.  Som når Sam i «Atypical» i en alminnelig familiesamtale rundt middagsbordet sier han skal begynne å ha sex. Familien setter maten i halsen, ler og ser på hverandre.

Hun tror slike scener vekker en vennlig, ikke en stigmatiserende latter blant «nevrotypikerne».

– Jeg syns det er ok at de er nysgjerrige på oss. Da er vi ikke bare uønskede utskudd, men personer som bringer frem noe godt hos andre. Vi kan virke vågale og direkte, men gjennom en slik TV-serie ser man på oss med litt andre briller, tror hun.

Men for dem som selv har diagnosen, kan stereotype fremstillinger av autisme også gjøre vondt å se på. Det velter seg i Olav Helland når han ser overdrevne filmscener, der rollefiguren dummer seg ut på en usannsynlig måte. Samtidig mener han de beste filmene med autister i sentrale roller kan være viktige.

– De får frem at det er verdifullt i et samfunn å ha dette mangfoldet, sier han.

__________________________________________________________________________

Helene Larsen
“Når jeg får lov å være litt sånn annerledes, kan jeg også skape og gi både livet mitt mening og andre mennesker impulser i hverdagen.”

Hei, jeg heter Helene. Det er det jeg sier om meg selv, for jeg er et individ. Så kan jeg av og til legge til, slik at det blir en setning med tilleggsinformasjon: Hei, jeg heter Helene, og jeg har Asperger syndrom. Som Saga Norén i kriminalserien Broen er jeg litt annerledes. La meg være det! For når jeg får lov å være litt sånn annerledes, kan jeg også skape og gi både livet mitt mening og andre mennesker impulser i hverdagen via bloggen min. Det kommer av at jeg opplever verden med andre øyne. Øynene mine er blå og fine akkurat som mange andres øyne, jeg trenger til og med egentlig briller, men jeg ser detaljer. Detaljer får meg til å fotografere og skrive. Jeg er forfatter! 

Men jeg kan henge meg opp i detaljene eller velte. Jeg er sårbar for uforutsigbarhet og endring av planer. Fordi jeg ikke alltid mestrer livet mitt, har psykiatrien vært og er mye inne i bildet. Sammen bygger vi, ikke som en bro, men kanskje som et litt skjevt tårn, et liv som strekker seg mot noe bedre for meg på lengre sikt. Noe dagligdags, noe som gjør at jeg kan si: Hei jeg heter Helene, og jeg bor i kommunal leilighet. Jeg ønsker meg en liten valp, og hun skal hete Lykke. En som jobber med meg, spurte hvorfor det. For meg som tolker bokstavelig, sier det seg selv. 

Akkurat som Sheldon Cooper i komiserien The Big Bang Theory har jeg egne «spots» jeg liker å sitte på, der jeg oppholder meg, for eksempel på sjeselongen i sofaen eller kulestolen ved siden av. Setter noen seg der, blir det fryktelig vanskelig. Don’t sit on my spot! 

En nydelig film om autisme er Temple Grandin, og personen med samme navn lever jo på ordentlig. Det gjør det ekstra kult at hun som autist er professor, forfatter og  konsulent for husdyrindustrien. Jeg liker at film er basert på sanne historier. Jeg har også likt å se filmer som Mozart and the Whales og I Rymden Finns Inga Känslor. Den første av dem er om to som forelsker seg – på tross av, eller på grunn av sine særegenheter. Den andre er om Simon som helst vil være i verdensrommet. I tillegg finnes det en flott animasjonsfilm som heter Mary & Max. Den får frem at det ikke er noe galt med Max, egentlig. Det savner jeg litt i filmene, aksepten, og at det ikke kommer frem at vi faktisk bryr oss svært mye om andre mennesker. Det er bare ikke alltid så lett å omgås dem, eller dere. 

Med en diagnose på papiret har jeg fått en tilhørighet til andre mennesker som også strever litt, uten at verken de eller jeg er helt feil, late eller mislykkede. Vi har bare en tilstand som gjør det litt vanskeligere å få hverdagen til å gå opp, og kanskje havner man i psykisk uføre med flere diagnoser samtidig også, særlig de av oss som er sent diagnostisert. Men bedre sent enn aldri, og nå forstår menneskene rundt meg dette absurde, selvskadende, anorektiske mønsteret mitt. Alt sammen er kanskje en slags belastningslidelse, og et svar på å ha levd som totalt misforstått. Da jeg vokste opp, hadde jeg ikke hørt om Max eller Saga eller Temple. Jeg visste ikke engang hva Asperger var for noe, og fikk meg et sjokk, samtidig som jeg oppdaget at det gav mening, som at to pluss to er fire. Men hva Asperger er, er det mange som ikke vet i dag også. Derfor er jeg veldig glad for TV-serien «Alle i arbeid», som gikk på TV2 i høst. Mange aspergere gav diagnosen et ansikt som skapende, spennende og flotte individer.

_____________________________________________________________________________

Olav Helland
“For meg medfører autisme en del utfordringer, men ingen begrensninger. Jeg trener mye på – og oppsøker –  utfordrende situasjoner.”

«Jeg har Asperger syndrom», sier jeg, når jeg skal forklare diagnosen min. Nå endres diagnosemanualene, og man skal gå over til å bruke autismespekterdiagnose.  Det synes jeg er bra. Jeg har ingenting imot å bli kalt autist. Men det er viktig å ta hensyn til det den enkelte foretrekker. Autisme er en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse som påvirker personligheten – den er en del av identiteten min. Jeg vet at en del med aspergerdiagnose føler usikkerhet nå som fagfolk snakker om diagnosen som om den ikke finnes lenger. Selv fikk jeg diagnosen på slutten av barneskolen, og for meg var det en lettelse. Jeg fikk svar på hvorfor jeg var annerledes, og jeg fikk god hjelp til å komme meg gjennom skolen.

Temple Grandin-filmen er fin, og en god introduksjon til autismetematikken. Det er en spillefilm, men bygger på en sann historie. Temple Grandin er autist, og ble først kjent gjennom arbeidet sitt med dyrevelferd i kjøttindustrien, som hun tok doktorgrad på, og som fikk stor innflytelse. Grandin viste at man kan få til ting selv om man er autist. Faktisk mener mange at autismen bidro til ideene og resultatene hennes. Grandins forskning og bøker er noe av grunnlaget for ideen om nevromangfold, som legger vekt på at autisme representerer noe verdifullt for samfunnet. Hun er en viktig stemme i autismefeltet, og filmen handler om hennes oppvekst og liv. Jeg viste filmen for familien min fordi jeg syntes det var viktig å se den sammen.  

Noen filmer og TV-serier kan føles kleint å se på. Big bang og Atypical, for eksempel. Jeg synes karakterene i Big bang er slitsomme. De tar lite hensyn til andre, men ikke alle med diagnosen er sånn. Som gruppe sliter vi riktignok med sosialt samspill, men det kan gi seg ulike utslag. Noen snakker eksempelvis altfor lenge når de får ordet i en samtale. Selv passer jeg veldig på at jeg ikke oppfører meg på den måten. Hovedpersonen i Atypical dummet seg ut på date, det ble for urealistisk og ubehagelig, og jeg droppet raskt å se på den serien. Nå har jeg hørt at i andre sesong samarbeidet de med folk som har diagnosen, så kanskje den er blitt mindre stereotypisk. Men uansett er det bedre at filmene finnes, enn at de ikke var der. Folk som ikke vet noe om autisme, får et slags innblikk, og kanskje de får lyst til å vite mer.

Favorittkarakteren min er Abed i TV-serien Community. Jeg kjenner meg igjen i ham. Han er spesiell, men vi får aldri bekreftet at han har en diagnose. Det er en komiserie som gjør narr av andres reaksjoner på autisme, ikke av de som er autister. Vi ser hva som skjer inni Abed, og oppdager at han er en helt annen enn det de rundt ham tror.

Jeg liker historier om folk som er annerledes. Da jeg vokste opp, kjente jeg meg godt igjen i hovedpersonen i Erlend Loes bok Naiv super, han er annerledes, uten at det handler om autisme. Ingvar Ambjørnsens Elling er et annet eksempel.  

Det mest kjente ved autisme og som vises mye på film, er sosiale utfordringer. Men mange av oss sliter også med eksekutive ferdigheter, som konsentrasjon, søvn, og det å organisere hverdagen. For meg medfører autisme en del utfordringer, men ingen begrensninger. Jeg trener mye på – og oppsøker –  utfordrende situasjoner. For mens folk flest tar sosiale settinger intuitivt, gjør ikke vi autister det. Vi må bruke logikk, og analysere hva som er forventet. Som i et spill.

______________________________________________________________________________

Ragnhild Iveranna Hogstad Jordahl

“Det er ikke sånn at vi enten ødelegger familier eller er fantastiske genier, vi er hele mennesker”
 

Mitt første møte med en fiktiv autist var i den begredelige TV-filmen Family Pictures. Her er det autistiske barnet et element som ødelegger familien – kanskje den dystreste stereotypien om autisme vi har. Bedre skildringer har kommet til, men ofte er det slik at eksplisitt autistiske karakterer fremstår som en sjekkliste av DSM-kriterier. I et forsøk på å gi en troverdig fremstilling passer man på at omtrent alle diagnostisk relevante trekk er med og glemmer at man skal skape et helt menneske.

Nå er det ikke slik at alle karakterer som fremstår som autistiske, eksplisitt er ment å være det, og om vi skal snakke om autistiske karakterer i film og TV, må vi til en viss grad ta med flere eksempler enn kun de som er uttalt autistiske fra opphavspersonenes side. Slike karakterer kan vi si er autistisk kodet, de fremviser autistiske trekk uten at det er sagt i klartekst at karakteren er autistisk. To eksempler på dette er Sheldon Cooper fra serien Big Bang Theory, og Saga Norén fra Broen. Slike karakterer fremstår som autistiske for mange av seerne, og de vil også være med på å forme bildet av hva autisme er, for mange av oss. Dermed ligger det et stort ansvar i det å skape slike karakterer.

Problematiske stereotypier inkluderer at den autistiske karakteren oftest er en hvit mann, som er genial, men sosialt utilpass. Sensoriske vanskeligheter forekommer sjelden, og figuren fremstår påtatt frekk og brå. Et godt eksempel på dette er Sheldon Cooper. Selv om det ikke er uttalt at Sheldon er autist, vil han likevel leses som å være det. Han er en av de mest kjente autistiske karakterene som finnes, men jeg har aldri møtt noen autistiske mennesker som oppfører seg som han gjør. Selvsagt er det riktig at vi kan bomme på sosiale koder, eller at vi kan fremstå som frekke fordi vi ikke ser verdien av small talk, men de aller fleste av oss går ikke inn for å være frekke.

Gode portretter finnes, og inkluderer for eksempel den blå rangeren fra Power Rangers (2017). Han er åpenbart smart, men ikke fullstendig genial, og han er ikke frekk – og bare det er forfriskende. Filmen har små fine detaljer, som hvordan han klapper i hendene når han blir ivrig. Kanskje den mest gledelige offisielt autistiske karakteren på film og TV den senere tid.

Andre gode eksempler er Dr. Spencer Reid, fra Criminal Minds, og Saga Norén. Saga fremstår karikert i enkelte perioder av serien, men vi får også noe som mangler i mange andre fremstillinger; vi får se sårbarheten i henne. Reid fremviser mye av det samme, og sprenger til dels de rammene som stereotypien gir.

Det finnes nyere serier, deriblant The Good Doctor og Atypical, som jeg ennå ikke har orket å se fordi jeg må forholde meg til min egen reaksjon på disse seriene. Det har vært nok å se trailere, og å lese andre autisters omtale.

Mitt håp er at en mer realistisk fremstilling av autistiske karakterer kan være et hjelpemiddel til å få bukt med stereotypier, og til å øke den generelle forståelsen av autisme. I tillegg kan TV og film nå ut til folk som kanskje trenger en diagnose. Diagnostiseringsraten har heldigvis økt, men enkelte grupper synes fremdeles konsekvent å underdiagnostiseres. Karakterer som representerer hele spekteret, kan føre til at flere kjenner seg igjen. Jeg savner diversitet i fremstillingene av autistiske folk, og jeg savner nyanserte fremstillinger. Det er ikke sånn at vi enten ødelegger familier eller er fantastiske genier, vi er hele mennesker.

Jeg hadde rukket å bli 32 år før noen fant ut at jeg hadde Asperger syndrom. Jeg foretrekker å si at jeg er autist eller autistisk når jeg skal omtale min egen diagnose. Man bør si «autistiske personer» og ikke «personer med autisme» når man skal omtale oss som gruppe. Formuleringen «… med autisme» får det til å virke som at det autistiske er noe som er separat fra mennesket – et slags tillegg som man kanskje kan tenke seg å fjerne. Det gir ikke et korrekt bilde. Når det er sagt, er det viktig å alltid respektere den språkbruk som hvert enkelt menneske foretrekker – det er bare å spørre!

______________________________________________________________________________

Frank Kjosaas

“Dersom eg skulle beskrive ‘min indre autist’, trur eg det handlar om at sanseapparatet mitt er blitt så tilgjengeleg, både fysisk og psykisk”

Eg har hovudrolla i «Den merkelege hendinga om hunden den natta» på Det norske teatret. Veldig kort handlar stykket om den unge guten Christopher, som vil finne ut kvifor naboens hund blei drepen, og som dermed trassar grensene sine og går ut i den store verda. Det blir eit «52 plukk-opp» i livet. Kortstokken han har tviheldt i, flyg frå kvarandre. Heile verda hans blir snudd på hovudet. For eit såkalla normalt menneske er slikt noko ein kan ta fatt i og ordne. Christopher manglar den tilpassingsevna, men har øvd mykje på å setje saman puslespelbitane i livet sitt. No bryt han alle reglane sine, og lærer mykje om seg sjølv. Dette er ein slags sigershistorie for Christopher.

Da eg jobba med denne rolla, fekk eg besøke ein ung gut med autisme og familien hans for å snakke om utfordringane. Eg strekte ut handa da eg skulle helse, men det tok tid før han tok ho. Seinare forklarte han grunnen: Han hadde problem med å møte ei framand hudflate. Samtidig visste han kor viktig handhelsing er i samfunnet, og brukte mykje tid og energi på å lære seg å tole det. Eg forstod at den fysiske delen av å ha autisme verkeleg kan vere ein kamp. Det taktile var viktig i hans form for autisme. Han hadde til dømes sterk angst for å komme nær graset på fotballbanen, særleg den grove flata under grasstrået.

Åtte måltid om dagen var heilt vanleg for denne guten. Sidan kroppen var i konstant spenn, var forbrenninga hans enorm. Det kan eg bruke for å få inn det psykologiske aspektet, tenkte eg, og derfor står eg og ristar under heile førestillinga.

Guten øvde seg på å gå til butikken og tole lydar frå trafikken utan å bli sprø. Det var smertefullt, og for å greie det, hadde han funne ein metode: Han held hendene hardt saman mens han drar armane frå kvarandre så hardt at det gjer vondt. Sjølvskadinga døyver smerta, og hjelper til med å roe ned sanseinntrykka. Eg fortalde han at dette ville eg stele til rolla mi.

No har eg hatt rolla som Christopher i snart fire år. Førestillinga varer i to timar, og eg er møkksliten etter 10 minutt, fordi eg er i konstant heilspenn. Christopher kjempar for å bli forstått. Uansett kvar eg snur meg, kva eg gjer, er det ingen som forstår meg. Det er ei Kafka-kjensle. Ein kan ikkje kan stole på nokon, ingenting er sikkert. Eg er i dette. Det er jobben min, eg kan ikkje distansere meg eller beskytte meg for Christopher sine kjensler.

Eg har begynt med eit triks rett etter at førestillinga er ferdig. Eit enkelt knep for å lure kroppen. Når lyset blir sløkt og vi skal ta applaus, ser eg ned. Så ser eg raskt opp, og set opp eit kjempestort smil. Det triggar endorfina i kroppen, og fortel kroppen at eg har det bra. Dette måtte eg gjere som Hamlet og som Jesus, og no som Christopher.

Dersom eg skal kunne gå så langt som eg gjer i yrket mitt utan å bli sjuk, må eg greie å komme tilbake igjen til min eigen kjerne når førestillinga er slutt. Eg må ikkje bli i rolla sin kjerne. Skilnaden på meg og ein som ikkje er skodespelar, er at eg har verktøy som gjer at eg kan gå langt i å undersøke, og å vere i kjensler. Eg har spela Christopher 110 gonger, men i kvar førestilling greier eg likevel å la kjenslene mine og kroppen oppleve det som om det var for første gong i livet. Det er fascinerande, synest eg.

Noko av det som eg syntest var mest interessant med å møte ein autist, var det at ein kan bli så observant og var på sansane sine. Det å kjenne på ting, la det som vi ofte tar for gitt, spele ei rolle. Leggje merke til overflata av tinga, som korleis vatnet renn over handa. Ta på eit grasstrå. Kjenne på den sida som er heilt glatt og på den som er veldig grov.

Eg blei òg meir bevisst på lydar etter å ha snakka med den autistiske guten. Og så blir eg fascinert over kva ein kan få hjernen sin til å tru. For faktisk har eg sjølv blitt lydsensitiv etter å ha spela Christopher så lenge. Det er litt skummelt. Sist eg var på Oslo City, blei eg veldig frustrert over alle lydane. Høge stemmer, telefonar som ringde. Eg måtte komme meg vekk frå alt dette. Dersom eg skulle beskrive «min indre autist», trur eg det handlar om at sanseapparatet mitt er blitt så tilgjengeleg, både fysisk og psykisk. Eg trur det må ha lege ei spire der, som kanskje har vakse seg fram etter kvart.