En empirisk studie av autisme på film og TV

Studier av hvordan mennesker med psykiatriske diagnoser blir omtalt og portrettert i media, har lange tradisjoner i psykiatriforskningen (Cloverdale, Nairn & Claasen, 2001). Media påvirker psykiatrifeltet, først og fremst pasienten og dennes familie, men også helsepersonell og beslutningstagere på myndighetsnivå. Også holdninger i samfunnet formes av mediers fremstilling av mennesker med ulike psykiatriske diagnosetilstander (Wahl, 1995). Forskning antyder at media maler et unyansert bilde blant annet ved å overrepresentere personer med psykiske lidelser i forbindelse med vold (Edney, 2004; Stout, Villegas, & Jennings, 2004; Stuart, 2006), eller gi feilaktige framstillinger av eksempelvis amnesi eller schizofreni (Baxendale, 2004). Upresise og til tider feilaktige framstillinger bidrar til å forsterke stereotypier og negativ forståelse av mennesker med psykiatriske diagnoser (Wahl, 1995). På den annen side kan medier bidra til et økt fokus og gi bedre kjennskap til psykiatriske tilstander for allmenheten. I The Lancet ble det allerede i 1936 fremhevet at spillefilmer kunne være et spesielt potent virkemiddel for å øke kjennskap til ulike diagnoser, og at det lå et potensial i å benytte film i utdanningen av helsepersonell (Annotations, 1936). Verdien av karakterportretteringer på film og TV har også i nyere tid blitt understreket av ledende forskere innenfor psykiatrien (Baron-Cohen, 2015; Butler & Hyler, 2005; Conn & Bhugra, 2012; Gabbard & Horowitz, 2010).

I takt med den økende forekomsten av autismespekterforstyrrelser (Baird et al., 2006; Kogan et al., 2009) har det de siste 30 årene blitt svært populært å portrettere karakterer med autistiske symptomer både i film og på TV. Karakteren Saga Norén i TV-krimserien Broen er kjent for det nordiske publikum, mens internasjonalt har TV-serier som The Big Bang Theory, Atypical og The Good Doctor fått mye omtale for sine portretteringer av karakterer med autistiske trekk. Disse seriene føyer seg inn i rekken av populære framstillinger av autismespekterforstyrrelse sammen med klassikere som Rain Man og What’s Eating Gilbert Grape?. Slike portretteringer er hyppig debattert blant personer som har diagnosen selv, deres familier, helsepersonell, og i samfunnet generelt. Med noen få unntak (Conn & Bhugra, 2012; Garner, Jones, & Harwood, 2015; Nordahl-Hansen, Tøndevold, & Fletcher-Watson, 2017) finnes det svært lite empirisk dokumentasjon som omhandler i hvilken grad slike portretteringer i filmer og TV-serier er plausible sett opp mot diagnostiske kriterier.

I denne studien benytter vi oss av de mest oppdaterte diagnostiske kriterier for autismespekterforstyrrelse i Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (APA, 2013) for å evaluere i hvilken grad et utvalg karakterer med autistiske trekk som er portrettert i filmer og TV-serier, relaterer seg til diagnosekriteriene. Forskningsspørsmålene er: 1) I hvilken grad er de to kjernesymptomer for autismespekterforstyrrelse i DSM-5 representert i de enkelte karakterer-portretteringene på film og TV, og 2) hvilke av 12 symptomer i DSM-5 forekommer hyppigst i karakterportretteringer av mennesker med autistiske trekk på film og TV?

Materiale og metode

Utvalg
Denne observasjonsstudien bygger på et utvalg av 26 filmer og TV-serier (film n = 22, TV-serier n = 4) mellom årstallene 1988 og 2016. Alle filmene og TV-seriene i vårt utvalg portretterer mennesker der autismespekterforstyrrelse er tydelig uttalt, eller der karakterene gjennom media eller i akademiske tekster har blitt tydelig koblet til autismespekterforstyrrelsesdiagnosen. Ofte har studier i denne sjangeren et Hollywood-fokus. For å få et geografisk mer variert utvalg valgte vi portretteringer fra ulike regioner (Asia, Oseania, Europa og Nord-Amerika). Siden autismespekterforstyrrelse er en som regel livslang tilstand og svært heterogen diagnose, valgte vi karakterer med ulikt aldersspenn og ulik intellektuell fungering i utvalget. Naturligvis var informasjon om for eksempel kognitive ferdigheter ikke tilgjengelig, men rundt halvparten av karakterene framstod som å ha få eller ingen tegn til psykisk utviklingshemming. Seksten av karakterene (12 fra film og fire fra TV-serier) var om voksne personer, fem omhandlet ungdom, mens fem portretterte barn med autismespekterforstyrrelse. Utvalget ble begrenset til kun å innebære filmer og serier der engelsk undertekst var tilgjengelig.

Prosedyre
Første- og annenforfatter, som hver har minst 16 års erfaring med å jobbe med mennesker med autismespekterforstyrrelse, kodet de enkelte karakterene. Kodingen av karakterene ble gjort separat med tanke på å gjennomføre inter-rater-reliabilitetsanalyser. Skjema for koding av symptomuttrykk ble utviklet i forkant av kodingen, inspirert av Miller og Ozonoff (1997). Kodingsskjemaet bygger på de to kjernesymptomene fra DSM-5 (APA, 2013), som er 1) forstyrrelser i sosial kommunikasjon og interaksjon og 2) begrensede repetitive atferdsmønstre, interesser, eller aktiviteter (restriktive og repetitive atferder – Restrictive and Repetitive behaviours: RRB). Maksimal symptomskåre for sosial kommunikasjon og RRB var henholdsvis åtte og fire. Et eksempel på en kode i sosial kommunikasjonsdomenet var dersom karakteren tydelig viste vedvarende nonverbale kommunikasjonsproblemer. Dette kunne blant annet observeres gjennom tydelig unnvikelse av blikkontakt eller lite til ingen bruk av ansiktsmimikk i interaksjon med andre (se kodingsskjema i tabell 1).

Statistiske analyser
Inter-rater-reliabilitet mellom kodere ble analysert ved hjelp av intraklasse-korrelasjon (ICC type «average measure») for hver av de 12 symptomkategoriene. ICC indikerte en korrelasjon på 0,981 mellom de to skårerne, noe som anses som svært høyt ut ifra satte standarder (Cicchetti, 1994). Vi rapporterer her de aritmetiske gjennomsnittsskårene mellom de to skårerne. Analysene ble gjennomført ved hjelp av SPSS® 23.

Det var ikke nødvendig å søke om etiske tillatelser, da denne studien består av fiktive karakterportretteringer på film og TV.

Resultater

Resultatene viste at karakterene på film og i TV-serier er svært nær knyttet opp mot diagnosekriteriene som finnes i DSM-5. Åtte av karakterene fikk maksimal skåre i sosial-kommunikasjonsdomenet (figur 1), mens hele 18 karakter-portretteringer fikk en maksimalskåre innenfor RRB-domenet (figur 2).

Videre viser våre resultater at alle karakterer-portretteringer i vårt utvalg ble framstilt som å ha problemer i forbindelse med sosial-emosjonell interaksjon (figur 3). Videre viser de fleste karakterene i utvalget å inneha de fleste symptomer beskrevet i DSM-5 (APA, 2013). To unntak var symptomer relatert til strukturelle språkvansker og generelle problemer i språkutvikling, som ikke inngår i kjernesymptomene i DSM-5 beskrivelsene av autismespekterforstyrrelse-diagnosen, men som likevel vektlegges andre steder i manualen.

Diskusjon

Denne observasjonsstudien viser at karakterer på film og TV som er assosiert med autistiske trekk, blir portrettert med den fulle bredde av symptomer som er å finne i diagnosekriteriene i DSM-5 for en autismespekterforstyrrelse-diagnose (APA, 2013). Resultatene antyder at svært mange av karakterene oppnår en høy skåre innenfor de to kjernesymptomene for autismespekterforstyrrelse – sosiale kommunikasjonsvansker og RRB. Det er verdt å merke seg at hele 16 av de 26 karakterene i utvalget fikk full skåre innenfor alle fire symptomkategorier for RRB. Videre, ved inspeksjon av de 12 symptomkategoriene er «mangel eller svekkelse i sosial emosjonell gjensidighet» et symptom som alle karakterer i utvalget viser. «Pragmatisk språkproblematikk», «evne til å starte og opprettholde samtale» og «problemer med nonverbal kommunikasjon» er også høyfrekvente symptomer som går igjen hos de fleste i utvalget. Imidlertid er problemer i forbindelse med karakterenes «språkutvikling» og «strukturelle språkproblemer» mindre frekvent. Dette beror i stor grad på at mange av karakterene i utvalget er ungdom eller voksne personer der informasjon om tidligere utvikling ofte var for mangelfull til å kunne bli vurdert.

Samlet sett viser våre funn en tett sammenheng mellom diagnosekriterier og portretteringer av personer med autistiske trekk på film og TV. At 10 av i alt 12 symptomkategorier går igjen i 20 eller flere karakterer, er svært høyt. En måte å tolke dette på er at karakterene på en god måte reflekterer hva autismespekterforstyrrelse er. Spesielt kan dette være positivt siden filmene kan benyttes i undervisning av helsepersonell som supplement til andre typer case-arbeid (Baron-Cohen, 2015; Butler & Hyler, 2005; Conn & Bhugra, 2012; Gabbard & Horowitz, 2010). Filmer og TV-serier kan belyse situasjoner som er lite tilgjengelig i det virkelige liv grunnet etiske forhold. På den annen side kan det store sammenfallet mellom diagnosekriterier og brorparten av karakterene i utvalget gi et urealistisk bilde av en svært kompleks diagnose. I denne studien bedømmer vi ikke om karakterene var gode eller dårlige portretteringer av autismespekterforstyrrelse. Derfor er det viktig å understreke at karakterer som fikk full symptomskåre, kontra de som fikk lav, ikke nødvendigvis var bedre portretteringer. De to portretteringene som skårer lavest på forekomst av symptomer, henholdsvis karakterer i filmen Roaming og TV-serien Community, er blant dem som har fått svært god mottakelse, særlig av personer som selv har autismespekterforstyrrelse-diagnosen. Det kan virke som mange manusforfattere «fyller» karakterene sine med absolutt alle symptomer for diagnosen. Karakteren blir da mer en prototyp framstilling av en full symptomsjekkliste for autismespekterforstyrrelse, noe som sjelden er tilfelle i det virkelige liv. Dette kan bidra til å opprettholde og forsterke stereotypiske holdninger og stigmatisere en svært heterogen gruppe, som mennesker med autismespekterforstyrrelse er. Blant annet er det tidligere rapportert at filmer og TV-serier med karakterer med autismespekterforstyrrelse gjerne portretterer dem med såkalte savantiske evner (altså særegne, gode evner innenfor avgrensede områder) (Garner et al., 2015; Nordahl-Hansen, Tøndevold, et al., 2017). Dette til tross for at godt under én av tre personer med autismespekterforstyrrelse har savantliknende evner (Howlin, Goode, Hutton, & Rutter, 2009).

Likevel kan filmer og TV-serier med karakterer med autismespekterforstyrrelse, eller andre psykiatriske diagnoser, bidra til å øke bevisstheten til folk generelt. Det ligger et stort potensial i å benytte seg av portretteringer av karakterer med psykiatriske diagnoser fra film og TV som kasus-eksempler i helseundervisning i høyere utdanning. Et stort ansvar ligger imidlertid på underviseren, som bør ha solid kunnskap, både klinisk og teoretisk, og må fungere som navigatør i form av å nyansere der film- og TV-representasjonene ikke gjør det.

Så vidt vi vet, er dette det største utvalget i en observasjonsstudie av filmer og TV-serier som omhandler karakterer assosiert med autismespekterforstyrrelse. Likevel finnes det langt flere filmer og TV-serier som ikke er med i utvalget. Derfor kan det være at et annet eller utvidet utvalg kunne gitt andre resultater. Videre bygger kodingsskjemaet på DSM-5, som gjerne bare benyttes i forskningssammenheng i Norge. ICD-10-kriteriene for autismespekterforstyrrelse-diagnosen er derimot ikke oppdatert, og ICD-11 antas å ligge nærmere DSM-5.

Avsluttende kommentar

Portretteringer av karakterer med psykiatriske diagnoser som autismespekterforstyrrelse vil fortsette å skape debatt, da disse kan øke oppmerksomheten rundt diagnosene samtidig som det er en fare for at stereotypiske og stigmatiserende holdninger kan oppstå, forsterkes og vedvare. Helsepersonell, klinikere, forskere og ikke minst personer med diagnosene selv kan fungere som viktige bidragsytere ved å nyansere holdninger og oppfatninger som oppstår i forbindelse med portretteringer av karakterer med psykiske lidelser og psykiatriske diagnoser på film og TV.