Du er her

Samhandling med pårørende og profesjonelle tjenester: erfaringer til pasienter med varige psykiske helseutfordringer

Publisert
17. april 2023
Merknad
Deler av studien ble opprinnelig eksternt finansiert av Helsedirektoratet, men har ikke lenger en dedikert finansiering. Det foreligger ingen interessekonflikter.
Fagfellevurdert artikkel
Abstract

Purpose and background: This study explores patients with severe and persistent mental health challenges in a municipality and their experiences of collaboration. The patient group has complex needs and is dependent on cross-disciplinary services.

Method: Every patient with severe and persistent mental health challenges in the municipality were contacted. We conducted 106 semi-structured interviews, out of 208 invited, which were then qualitatively analyzed through systematic text condensation.

Results and implications: The patients expressed a fundamental need for their long-term illness and the need for help to be understood. The users expressed satisfaction with the understanding from and collaboration with relatives. They desired to be respected in the relationship and for the professional services to take responsibility for the collaboration, which particularly applied to comprehensive measures that included somatic problems. Further development work needs to be carried out with the patients to optimize the collaboration.

Keywords: collaboration, mental health care, severe and persistent mental illness

Pasienter med vedvarende og alvorlige psykiske lidelser har sammensatte tilstandsbilder, gjerne inkludert somatiske og psykiske lidelser som gjensidig påvirker hverandre (Borchgrevink et al., 2009). Gruppen er hjelpetrengende og samhandlingsmessig sårbare. Internasjonalt er gruppen blitt beskrevet med utgangspunkt i «The three D’s: Diagnosis, Disability, and Duration», da de som oftest har alvorlige og ulike psykiske lidelser og høy grad av dysfunksjon over lengre tid. Disse egenskapene faller innunder sykdomsbegrepet Severe and Persistent Mental Illness (SPMI) (Zumstein & Riese, 2020). Pasientgruppen har behov for ulike tjenesteaktører som også må ha evne til å fordele velfungerende ansvar (Ness, 2014). Kontinuitet i tjenestene vil skape forutsigbarhet og trygghet for pasientene, mens brudd i relasjonskontinuitet er en risiko for mistrivsel og pasientsikkerhet (Biringer et al., 2021). Bjørkquist og Hansen (2017) fant at pårørende i liten grad var med på behandlingsplanleggingen, noe som ofte begrunnes med at fagfolkene må overholde taushetsplikten.

I forskriften for ledelse og kvalitetsforbedring i helse- og omsorgstjenesten (Helse- og omsorgstjenesteloven, 2017) heter det at «tjenester av god kvalitet er virkningsfulle, trygge og sikre, involverer brukerne og gir dem innflytelse, er samordnet og preget av kontinuitet, utnytter ressursene på en god måte og er tilgjengelige og rettferdig fordelt». Behovet for å behandle komorbide lidelser integrert er velkjent, men det oppleves stadig at det er barrierer mellom somatisk og psykisk helsevern (McCabe & Leas, 2008; Small et al., 2017), med omfattende fragmentering av tjenestene (McCabe & Leas, 2008; Pettersen & Lofthus, 2018; Ådnanes & Steihaug, 2016).

Pasienter i psykiske helsetjenester vektlegger autonomi i behandlingen og langvarige relasjoner til behandlere, men selv etter innføring av lovfestet samhandling mellom kommuner og helseforetak opplever mange manglende autonomi og involvering og brudd på kontinuitet i behandlingsopplegg (Biringer et al., 2021; Newman et al., 2015; Pettersen & Lofthus, 2018). Oppfatninger om hva pasientene trenger og legger vekt på, er ikke alltid like hos hjelpere og pasienter. Ifølge Biringer et al. (2016) oppnår en størst grad av bedring når helsepersonell også anerkjenner pasientens personlige forhåpninger og sosiale behov. Praktisk støtte med råd ved daglige gjøremål og hjelp til kontaktpunkter kan være avgjørende for å komme ut av faser med symptomforverring (Griswold et al., 2008).

I tråd med samhandlingsreformens intensjoner om rett hjelp på rett nivå til rett tid er kunnskap om pasientenes erfaringer av stor betydning for å få til best mulig samhandlingspraksis i lokale kontekster. Reformen har oppmerksomhet på profesjonelle aktører, men også hvilken rolle pårørende og andre frivillige ressurser kan ha (Helse- og omsorgstjenesteloven, 2011).

Denne studien sikter mot å få frem ny og utdypende kunnskap om hvordan pasienter med vedvarende og alvorlig psykisk lidelse erfarer samhandling med profesjonelle tjenester og med sine pårørende.

Metode

Utvalg og rekruttering

Denne studien er en del av et større forskningsprosjekt om samhandling mellom et sykehus med psykisk helsetjeneste på Østlandet og en kommune i spesialisthelsetjenestens opptaksområde (Danbolt et al., 2016; Farholm et al., 2017). En tidligere studie i prosjektet beskriver ansattes erfaringer med samhandling (Danbolt et al., 2016). Vår studie ser spesifikt på hvordan personer med langvarig hjelpebehov erfarer samhandlingen med pårørende og profesjonelle tjenester, cirka to år etter innføring av samhandlingsreformen (Helse- og omsorgstjenesteloven, 2011). Pasientpopulasjonen i prosjektet ble operasjonelt definert til å omfatte pasienter som har hatt oppfølging innen lokal psykisk helsetjeneste og/eller DPS poliklinikk i løpet av de siste tre årene. Pasienter med demens eller psykisk utviklingshemming uten samtykkekompetanse og pasienter som bodde permanent i institusjon eller bemannet bolig, ble ikke inkludert. Deltakernes faglige kontaktperson i kommune- eller spesialisthelsetjenesten rekrutterte pasientene ved å formidle prosjektets samtykkeskriv, som inneholdt informasjon om hva studien ville innebære. Skrivet ble gjennomgått sammen med deltakeren, som så fikk det med seg hjem for å tydeliggjøre valgfrihet. Deltakerne skulle selv gi beskjed til sin kontaktperson om de ønsket å delta, og de ble deretter ringt opp av en av intervjuerne. Vi lyktes med å kontakte samtlige som fikk informasjon om studien, 208 pasienter, hvorav 106 (51 %) var villige til å kontaktes personlig i et omfattende intervju. Rekrutteringsprosedyren og kliniske og sosiodemografiske egenskaper ved utvalget er nærmere beskrevet i Farholm et al. (2017). Deltakerne hadde en gjennomsnittsalder på 46 år, og det var 65 kvinner og 41 menn. Tabell 1 gir en oversikt over deltakernes fordeling på tjenester og tjenestenivå. Av de fem tjenestene som ble registrert (fastlege, NAV, rushelsetjeneste og psykisk helsetjeneste, DPS poliklinikk, døgnpost psykisk helsevern), hadde de fleste deltakerne kontakt med tre eller fire tjenester hver, 33 % hadde samtidig kontakt med kommunal rushelsetjeneste, psykisk helsetjeneste og DPS poliklinikk. Den lengstvarende kontakten med en tjeneste var i gjennomsnitt 14 år.

Tabell 1

Oversikt over deltakernes kontakt med helsetjenestene

Kvalitativt intervju

Kvalitativ metode med et fortolkende paradigme ble brukt for å identifisere deltakernes refleksjoner, relasjoner og erfaringer med samhandling (Malterud, 2017). Dataene ble innhentet ved bruk av den semistrukturerte intervjuguiden «Samhandling, psykiatri og rus (SPoR)», som er konstruert for å fange opp sentrale dimensjoner ved samhandling (Bjørn, 2014). SPoR har både kvantitative og kvalitative spørsmål. I denne artikkelen er datamaterialet hentet fra de kvalitative spørsmålene. Intervjuguiden handler om deltakernes erfaringer med og refleksjoner omkring samarbeid med pårørende og sine tjenester på ulike nivåer i helsetjenesten. Eksempler på intervjuguidens spørsmål er: Hvem er de viktigste hjelperne i livet ditt nå? Er det noe hjelp/støtte du særlig savner? Har du forslag til hvordan hjelperne kan bli flinkere til å samarbeide seg imellom?

To spesialsykepleiere tilknyttet primær- og spesialisthelsetjenesten var intervjuere. Under de første intervjuene var begge intervjuere til stede for koordinering og kvalitetssikring. Klinikere skal være bevisste sitt forskningsståsted ved å stille hverandre kritiske metodespørsmål gjennom studieprosessen (Malterud, 2017).

Etikk

Kvalitative data fra den utvalgte pasientgruppen kunne være knyttet til sensitive temaer innen helse og sykdom, noe som ble tatt hensyn til gjennom hele forskningsprosessen. Pasientene fikk skriftlig informasjon om studiens formål og metode, behandling og oppbevaring av data, anonymitet og om hva det ville innebære å delta i studien. For å utjevne det skjeve maktforholdet som kunne oppstått mellom den som rekrutterer og den som inviteres, ga pasientene tilbakemelding om deltakelse til sin kontaktperson, som formidlet dette videre til intervjuerne. Deltakerne fikk selv velge hvor intervjuet skulle gjennomføres, hjemme eller på kontor, og hvilken intervjuperson de ønsket å intervjues av. Under analyseprosessen ble gjengivelse av dialektord og identifiserbare ytringer anonymisert (Hummelvoll & Røsset, 1999). Det ble innhentet skriftlig samtykke, og frihet til å trekke seg ble tydelig formidlet. Studien er gjennomført i henhold til godkjenningen fra REK (2013/154).

Analyse

Dataene ble analysert ved hjelp av systematisk tekstkondensering, «en pragmatisk metode for tematisk tverrgående analyse av kvalitative data» (Malterud, 2017, s. 97). Hovedstrukturen har fire trinn: Under trinn en fikk vi et helhetsinntrykk av samhandlingserfaringene med pårørende og de tjenestene deltakerne benyttet. Under trinn to ble deltakernes opplevelser av tjenesteaktørene identifisert og kategorisert. Under trinn tre ble det utformet et kondensat av innholdet av deltakernes erfaringer. Under trinn fire ble det utarbeidet en sammenfatning av betydningen av kondensatene samt formidling av erfaringsnyansene. Den praktiske analysen ble i hovedsak utført av førsteforfatter, men alle forfatterne var involvert i de ulike analytiske fasene og drøftingen av kategoriene. Funnene i studien er systematisert i tre kategorier, som presenteres i det følgende (I, II, III).

Resultater

Deltakerne formidlet et grunnleggende behov for å bli forstått når det gjelder deres omfattende behov for tjenester både i kommunal- og spesialisthelsetjeneste. De hadde varierende erfaringer med de samhandlende tjenestene. Ønske om å oppnå tillit og respekt fremsto som sentralt, både for den direkte opplevelsen og erfaringen med samhandling mellom tjenestene.

I. Helsetjenestene og de pårørende

De viktigste tjenestene besto av den kommunale psykiske helsetjeneste, DPS og fastlegen, og deres samtaler hadde, i motsetning til samtalene med pårørende, en klar målstruktur og et lengre perspektiv. Temaene omhandlet ofte hjemmesituasjon, styrking av selvbildet, reduksjon av tankekaos, medisinjusteringer og refleksjoner om grunnene til de psykiske plagene: «De samtalene får meg til å tenke over livet mitt. Setter ting i perspektiv.»

Det ble fremhevet viktigheten av å snakke med noen utenom familien som hadde taushetsplikt. Andre tjenester som NAV, hjemmetjeneste og private/offentlige behandlingsplasser var noe mindre viktig. Samtidig kom det frem at de savnet mer kontakt med en psykolog, hjemmehjelp og/eller støttekontakt. De kommunale psykiske helsetjenestene ble fremhevet som en trygghet ved at de kom regelmessig. De kunne også ringes til for ekstra tjenester, men ble opplevd som suboptimal, da tjenesten ikke var åpen på kveld, natt og helg, tider da flere brukere syntes de trengte tjenesten mest. Noen fortalte at når kontakten deres plutselig ble sykmeldt eller var på ferie, dukket det ingen erstattere opp, og de dårligste fasene ble dobbelt så vanskelige. Følgende utsagn ble uttrykt på lignende måter av flere:

Når jeg er syk, tar jeg ikke kontakt, og da trenger jeg noen som kontakter meg. I en dårlig periode trenger jeg litt mer oppfølging, også kveld og natt. Det er ofte på kveld eller natt at tankene er verst.

Over halvparten nevnte familie og venner som de viktigste hjelperne. Nære pårørende ble fremhevet som rotfeste i hverdagen, disse viste forståelse på dårlige dager og motiverte til aktivitet og jobb. En sa: «Samboer hjelper meg slik at jeg kommer meg på jobb. Støtter meg og har trua på meg. Øker selvtilliten min.»

Mange savnet at de pårørende ble inkludert i behandlingsteamet, og de ønsket at de ble hørt og tatt på alvor:

Pårørende må tas mer på alvor og bli sett og hørt. De vet hvordan pasienten har vært både før sykdom og under utviklingen av den. Fint om mine private hjelpere kunne møtt de profesjonelle.

Hverdagssamtaler preget av omsorg, forståelse og gjensidig støtte beriket livet deres. For andre ble venner viktigere enn familie. Kamerater og venninner reduserte ensomhet, erfaringer ble delt, og sosial kontakt ble etablert. For flere skapte det å gå på kafe trivsel og økt livsglede. Samtalene ga muligheter for å sortere tanker, lufte ting og få andres synspunkter på deres opplevelser. En sa det slik: «Jeg trenger støtte til å komme meg ut, slik at jeg ikke isolerer meg.»

II. Relasjonen med tjenesteaktørene

Pasientene følte ikke at alle tjenestene respekterte dem like mye. NAV skilte seg negativt ut og ble ofte omtalt som en tjeneste uten brukerne i sentrum. Noen følte at de ble behandlet som en sak som skulle løses, og at de ikke ble sett som menneske.

I enkelte tilfeller ble taushetsplikt brukt som argument for å ikke sende dokumenter fra NAV til fastlege og DPS. Samtidig fremheves systemet som det som gjør samarbeidet utfordrende: «På NAV hindres samarbeidet på grunn av systemet og ikke menneskene som følger dem. Velviljen blant de ansatte er der.»

Pasienter som hadde vært under rusbehandling, opplevde at de som rusfrie fremdeles ble behandlet som ruspasienter. Det kom videre frem at pasienter med rusutfordringer savnet ettervern og lavterskeltilbud. En sa: «Psykisk helse bør mer inn hos oss som har rusproblemer. Selv bare en samtale hadde vært greit, gjennomgang av bivirkninger, for eksempel.»  

God kjemi og «riktige folk» i teamet ble fremhevet som ønskesituasjoner. Relasjonen mellom hjelper og pasient ble ansett som avgjørende. Det å bli tatt med under vurderingene ved behov for tiltak og løsninger var viktig for dem. God kontakt ble gjerne spesifisert: «DPS samarbeider godt med meg, spesielt ruskonsulenten min. Han ringer og spør hvordan det går og har troen på meg.»

Noen pasienter nevnte også at det å ha mange tjenester ble problematisk hvis de ikke samhandlet godt. Noen mente til og med at hvis de hadde én kontaktperson som de hadde svært god relasjon til, kunne det være nok. Færre personer med tydelig rollefordeling ville da gi bedre oversikt og mindre forvirring: «Mange kontakter er ikke alltid bra, spesielt når en er psykotisk, da blir det mer tankekaos.»

Nærhet til tjenesten ble opplevd som viktig. Dette ble særlig dokumentert ved at det fantes et DPS i kommunen som ble flyttet til nærmeste by like før intervjuene. Mange av pasientene som hadde hatt fast behandlingskontakt ved dette DPS-et, fortalte at de nå hadde avsluttet kontakten grunnet utfordringer rundt transport. For å få gratis buss måtte pasientene vise dokumentasjon på timen ved DPS, noe som opplevdes krenkende:

DPS sin flytting til […] har gitt en merbelastning for meg. Hvis en har bil, må en betale for transport selv, mens hvis man tar buss, er det gratis. Det greier jeg ikke når det er så langt og må bytte buss i byen.

III. Samhandling i et helhetlig perspektiv

Et mindretall hadde individuell plan (IP). Av disse igjen ble planen bare brukt delvis av noen, mens andre rapporterte effekt av IP nettopp i de dårlige fasene. Noen følte at IP kunne fungere som press: «[…] det ville være et nederlag hvis jeg ikke når målene.» Det ble videre rapportert om vanskeligheter med å utveksle informasjon i sårbare faser, for eksempel ved innleggelse og utskrivelse. Flere nevnte utfordringer rundt informasjonsutveksling og at de selv ofte måtte bringe informasjonen videre mellom sine tjenester.

Ved et par tilfeller hadde pasienter opplevd at taushetsplikten ble brukt som et argument for ikke å sende dokumenter mellom tjenestene. For å bedre samarbeidet kom pasientene med forslag om flere fysiske møter, der tjenestene på ulike nivåer var til stede og måtte være ydmyke. Flere nevnte at sykepleierne i kommunehelsetjenesten burde bli mer respektert under samarbeidsmøter, de kjente pasientene best.

Noen pasienter nevnte utfordringer ved samhandlingen mellom DPS og fastlege når en skulle bestemme medisineringen. Medisiner de ble satt på hos behandler ved DPS, ble endret av fastlegen, og motsatt. Pasientene fortalte at det var mange forhold som førte til at helsen utviklet seg negativt, og at tjenestene sammen burde se pasientene i en større helhet: «Ønsker at det kartlegges livskvalitet ved innleggelse i sykehus […]. Må se meg i en større kontekst, det er ting rundt meg som gjør meg dårlig.» Og en annen: «Ønsker at de skal ha et større perspektiv, vi pasienter er en del av noe mer.»

Kroppslige smerter og spenninger preget pasientgruppen. Flere nevnte utfordring med å få hjelp til både somatiske og psykiske plager. Fysisk aktivitet og fysioterapeutisk behandling ble opplevd som viktig: «Fysisk aktivitet bidrar til mentalhygiene for meg. Viktig bidrag. Hadde ikke greid meg gjennom dette uten fysisk aktivitet.» Flere nevnte at fastlegen var sentral ved kroppslige plager, men det virket som legene manglet erfaring med og kompetanse på psykiske lidelser.

Diskusjon

I likhet med tilsvarende studier både nasjonalt (Biringer et al., 2016; Pettersen & Lofthus, 2018) og internasjonalt (Griswold et. al, 2008; McCabe & Leas, 2008; Meddings & Perkins, 1999; Piippo & Aaltonen, 2008; Small, 2017) formidler også vårt utvalg med pasienter behov for endringer for å oppnå reelle helhetlige og koordinerte tjenester. Denne studien identifiserer tydeligere viktigheten av pårørende som en støtte for pasientenes hverdagsmestring.

Helsetjenestene og de pårørende

Flertallet av deltakerne opplevde familie og venner som de viktigste hjelperne, gjennom hverdagssamtaler med omsorg og gjensidig støtte, som noe som skiller seg fra en rekke andre tilsvarende studier (Bjørkquist & Hansen, 2017; De Souza et al., 2016; Piippo & Aaltonen, 2008). Deltakerne forteller at i dårlige faser oppleves det også som enda viktigere at tjenestene holder kontakt med de pårørende. Samtidig viser tidligere studier at utfordrende mellommenneskelige forhold og sykdommenes vedvarende forløp kan gi et begrenset nettverk for pasientgruppen, og pårørende kan oppleve rollen som belastende (De Souza et al., 2016). Deltakerne uttrykte at pårørende ble for lite involvert, spesielt ved utskrivelse, en fase som opplevdes som sårbar. Dette kommer også frem i andre studier av pårørendes involvering ved denne pasientgruppen (Bjørkquist & Hansen, 2017; Piippo & Aaltonen, 2008).

Relasjonen med tjenesteaktørene

Deltakerne beskrev hjelpen både ut fra kvaliteten på et hverdagsliv og ut fra et behandlingsperspektiv. I hverdagen sto, hvis tilgjengelig, særlig familie og venner for samtaler, forståelse og motivasjon, mens tjenestene opplevdes mer avgrenset og strukturert med søkelys på behandling. I perioder hvor deltakerne var dårligere, uttrykte de at det var vanskeligere å ta kontakt med tjenestene, noe som også er antydet i lignende forskning (Newman et al., 2015). IP fungerte dog for en del godt i dårlige perioder. Det syntes som at flere hadde trengt IP. Deltakerne i denne studien fremhevet at tjenesteaktørene forsto hva som var målet deres, men noen opplevde samtidig at hjelperne ikke viste forståelse for hva de slet med. Tilsvarende forskning antyder at pasientperspektivet og profesjonsperspektivet kan ha forskjellig forståelse av definerte mål (Biringer et al., 2016). Deltakerne opplevde nærheten til tjenestene som viktig. Rushelsetjeneste og psykisk helsetjeneste ble opplevd som en trygghet ved at de var innom og kunne ringes til, noe som bekreftes i studier om lokalbaserte tjenester, der disse ble foretrukket ved vedvarende og alvorlige sykdomstilstander (Pettersen & Lofthus, 2018). Ruskonsulenten ble fremhevet av pasienter som en støttespiller for rusfrihet gjennom nær relasjon mellom bruker og ansatt, noe som også er vist tidligere (Griswold et al., 2008; Pettersen & Lofthus, 2018).

Samhandling i et helhetlig perspektiv

Deltakerne fremhevet behovet for å bli sett i en kontekst hvor den psykiske helsen påvirkes av somatisk helse, økonomi og nettverket. Deltakterne fortalte at fastlegen var sentral for deres kroppslige plager og smerter, og at fysisk aktivitet var et viktig bidrag til bedring. Psykomotorisk behandling ble ansett av flere som nødvendig for bedringsprosessen. Behovet for helhetstenkning, hvor psykisk og somatisk helse ses i sammenheng, anses som nødvendig for pasientgruppen, noe som også påpekes i andre studier (Biringer et al., 2016; Griswold et al., 2008; Small et al., 2017). Deltakerne rapporterte om en variasjon av konkrete erfaringer når det gjaldt samarbeidet tjenestene imellom. Fastlege, psykolog og psykiater ble ikke alltid opplevd som enige eller samkjørte om eksempelvis medisinering. Også andre studier har påpekt manglende gjensidighet, informasjonsutveksling og samhandling mellom tjenestenivåer, ikke minst fra behandlerne selv (Biringer et al., 2016; Danbolt et al., 2016; McCabe & Leas, 2008). Foreliggende studie synliggjør denne utfordringen fra et pasientperspektiv, og understreker ytterligere betydningen av gode samhandlingstiltak hvor IP og koordinator aktivt tas i bruk.

Flere deltakere påpekte utfordringer etter utskrivelse fra døgnpost, fordi personer fra kommune og DPS ikke møtte opp til samarbeidsmøter, og gjennomføring av behandlingsplanen ble derfor vanskelig. Andre studier har vist at profesjonsutøverne kan mangle kunnskap om samarbeidspartene, og at det er ulike behandlingsforståelser mellom nivåene. Dette kan føre til parallelle prosesser, og at det i praksis kan være vanskelig å utarbeide gode samhandlingsrutiner, eksempelvis ved hjelp av individuell plan (IP) (Danbolt et al., 2016). Kan hende bør koordineringen løftes opp på et høyere nivå (Pedersen, 2021). Det er et ledelsesansvar å sørge for gode samhandlingssystemer rundt pasienter med komplekse tilstander (Førde & Iden, 2021).

Deltakerne uttrykte videre behov for økt kompetanse i førstelinjetjenesten. Særlig ble dette tydelig etter at et lokalt DPS ble flyttet. For deltakerne ble da fastlegen viktigere, men primærhelsetjenesten hadde samtidig mer begrenset kompetanse enn spesialistene på DPS-et. Det førte i praksis til et behandlingsparadoks: at deltakerne med de mest krevende utfordringene ble behandlet av helsepersonell med lavest kompetanse, det vil si fastleger, sosionomer, hjelpepleiere og sykepleiere i kommunal helsetjeneste uten spesialkompetanse innen psykisk helsevern.

Deltakernes opplevelser av samhandling om de tjenestene de mottok, peker på ensidige og nivåspesifikke praksismønstre som fra pasientens side kan oppleves som eksklusive med tanke på forståelse, mål og tiltak. Et spørsmål som reiser seg, er om spekteret av tjenester overfor pasienter med alvorlige og sammensatte behov i tilstrekkelig grad ivaretar pasientenes behov for rett behandling på rett nivå til rett tid – som er samhandlingsreformens premiss (St.meld. nr. 47 (2008–2009; jf. Danbolt et al., 2016). Deltakerne i denne studien fremmet konkrete forslag til forbedringer. Særlig ble utveksling av oppdatert og relevant informasjon mellom tjenestene fremhevet, sammen med forslag om at pårørende i større grad får en støttende rolle inn i systemet i sårbare faser. Ny forskning fremhever behovet for felles praktisk ansvar for pasientene ved overganger, for å styrke samhandlingen (Skjærpe et al., 2020).

Metodiske overveielser

Studien har systematisk høstet kunnskap om erfaringer fra bruk av pårørende og tjenester på flere nivåer innen psykisk helsetjeneste i en landkommune på Østlandet med demografiske kjennetegn som ligger nær en lang rekke kommuner. Intervjuguiden var hentet fra SPoR-samhandlingsprosjektet (Bjørn, 2014), og vi fant den velegnet for å få frem deltakernes egne erfaringer og refleksjoner. Den tydelige strukturen i intervjuene gjorde det mulig å inkludere et såpass stort antall deltakere og samtidig holde fokus og dermed god spesifisitet i materialet.

Studien genererer data fra et større antall pasienter i en kommune som samarbeider med spesialisthelsetjenesten, både døgnbehandling og poliklinisk, noe som har vært ressursmessig utfordrende. Men systematisk tekstkondensering har som analysemetode vist seg velegnet for å få frem materialets sentrale meningsinnhold. Størrelsen på utvalget i denne studien innebærer reduserte muligheter for å få frem dybden i materialet, noe som er en viktig begrensning ved studien. Til det er å si at det store antallet gjorde analysearbeidet tidkrevende, men det var likevel overkommelig når vi benyttet et godt metodedesign i analysene.

Begge intervjuerne hadde nær kjennskap til fagfeltet og pasientgruppen, med komplementære kunnskaper som de beriket hverandre med, da den ene arbeidet i kommunen og den andre i spesialisthelsetjenesten. Forforståelsen intervjuerne hadde til det kliniske feltet, krevde refleksivitet og kritisk refleksjon med medforfatterne underveis i forskningsprosessen. For å redusere skjevheter i tolkning av våre data ble det reflektert over likhetene mellom forskningsfeltet og vår kliniske bakgrunn for å skape avstand fra egne erfaringer. Datamaterialet viste både positive og negative sider av samhandling, noe som øker sannsynligheten for at resultatene presenteres objektivt.

Det kvalitative designet åpner ikke for  direkte overførbarhet, men det er mulig å argumentere for at studiens funn kan ha betydning for forskning og klinisk arbeid relatert til å utarbeide god samhandling mellom pasientgrupper med sammensatte behov og profesjonelle tjenester.

Konklusjon

Studien får frem betydningen av det lokale samspillet og hvordan dette oppleves å ha stor betydning for denne gruppen pasienter med langvarige og sammensatte psykiske utfordringer. Denne studien har spesielt tydeliggjort pårørendes positive rolle for denne typen pasientgruppe og identifisert svikt når det gjelder forholdet mellom somatisk og psykisk samhandling. Med tanke på at ikke alle har nære pårørende, viser studien hvor sårbar denne gruppen er når den profesjonelle samhandlingen svikter. Studien peker på at det er et forbedringspotensial når det gjelder samhandling, med tanke på målet om et sømløst tjenestetilbud der tjenestene skal spille hverandre gode. Pasienter er en avgjørende kilde til kunnskap om hvordan tjenestene fungerer, og for hvordan tjenestene kan optimaliseres.

Studien ble gjennomført cirka to år etter samhandlingsreformen. Den avdekker problematiske samhandlingsforhold for pasienter med vedvarende og alvorlige psykiske helseutfordringer. Statens undersøkelseskommisjon for helse- og omsorgstjenesten bekrefter i sin siste studie om at det fortsatt er svakhet i behandlingen og samhandlingen ved at det er manglende informasjonsutveksling mellom første- og andrelinjetjenesten (Førde & Iden, 2021). I tillegg fremhever denne kommisjonen ansvarsfraskrivelse og manglende samhandling som årsak til uønskede hendelser. Det synes dermed som at en må arbeide enda bedre, herunder kanskje først og fremst annerledes – klinisk og organisatorisk– for at samhandlingstrengende pasienter skal oppnå de ønskede gjensidige relasjoner mellom alle sine involverte tjenester. Da vi har identifisert en rekke forhold som er til stede når samhandlingstjenestene fungerer godt, bør kanskje den videre fagutviklingen og forskningen ta utgangspunkt i de gode historiene, som kan fungere som prototyper for å øke omfanget av gunstige tjenesteforhold.  

Biringer, E., Davidson, L., Sundfør, B., Ruud, T. & Borg, M. (2016). Experiences of support in working toward personal recovery goals: a collaborative, qualitative study. BMC Psychiatry, 16(1), 426–426. https://doi.org/10.1186/s12888-016-1133-x

Biringer, E., Hove, O., Johnsen, Ø. & Lier, H. Ø. (2021). «People just don't understand their role in it.» Collaboration and coordination of care for service users with complex and severe mental health problems. Perspectives in Psychiatric Care, 57(2), 900–910. https://doi.org/10.1111/ppc.12633

Bjørkquist, C. & Hansen, G. V. (2017). Samproduksjon med pårørende til personer med ROP-lidelser. Tidsskrift for omsorgsforskning, 3(3), 194–203. https://doi.org/10.18261/issn.2387-5984-2017-03-05

Bjørn, V. (2014). Psykososial rehabilitering av RoP-pasienter: Hva er ’e vi driver med? (Prosjektrapport: SPoR Vestfold 2010–2013). https://omsorgsforskning.brage.unit.no/omsorgsforskning-xmlui/bitstream/handle/11250/2498045/Bj%c3%b8rn.pdf?sequence=1&isAllowed=y

Borchgrevink, P. C., Fredheim, O. M. S., Fors, E. A., Hara, K., Holen, A. & Stiles, T. C. (2009). Hva er sammensatte lidelser? Tidsskrift for Den norske legeforening, 129(13), 1368–1368. https://doi.org/10.4045/tidsskr.09.0429

Danbolt, L. J., Hestad, K., Kjønnsberg, K., Kvalvik, A. M. & Hynnekleiv, T. (2016). «Fra ensidighet til gjensidighet». Samhandling om pasienter med vedvarende og sammensatte behov. Tidsskrift for Norsk psykologforening, 53(5), 347–353. https://psykologtidsskriftet.no/vitenskapelig-artikkel/2016/05/fra-ensidighet-til-gjensidighet  

De Souza, J., de Almeida, L. Y., Moll, M. F., Silva, L. D. & Ventura, C. A. A. (2016). Structure of the Social Support Network of Patients with Severe and Persistent Psychiatric Disorders in Follow-Ups to Primary Health Care. Archives of Psychiatric Nursing, 30(1), 70–76. https://doi.org/10.1016/j.apnu.2015.10.001

Farholm, A., Sørensen, M., Halvari, H. & Hynnekleiv, T. (2017). Associations between physical activity and motivation, competence, functioning, and apathy in inhabitants with mental illness from a rural municipality: a cross-sectional study. BMC Psychiatry, 17(1), 359. https://doi.org/10.1186/s12888-017-1528-3

Førde, R. & Iden, P. (2021). To år med havarikommisjon i helsetjenesten. Tidsskrift for Den norske legeforening. https://doi.org/10.4045/tidsskr.21.0233

Griswold, K. S., Zayas, L. E., Pastore, P. A., Smith, S. J., Wagner, C. M. & Servoss, T. J. (2008). Primary care after psychiatric crisis: a qualitative analysis. Annals of Family Medicine, 6(1), 38–43. https://doi.org/10.1370/afm.760

Helse- og omsorgstjenesteloven. (2011). Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester (LOV-2011-06-24-30). Lovdata. https://lovdata.no/dokument/NL/lov/2011-06-24-30#KAPITTEL_6

Helse- og omsorgstjenesteloven. (2017). Forskrift om ledelse og kvalitetsforbedring i helse- og omsorgstjenesten (§ 1). Lovdata. https://lovdata.no/dokument/LTI/forskrift/2016-10-28-1250

Hummelvoll, J. K. & Røsset, O. (1999). De nødvendige idealer og de slitsomme realiteter – fokus på akuttpsykiatrien (Rapport nr. 17, s. 51). Høgskolen i Hedmark.

Malterud, K. (2017). Kvalitative forskningsmetoder for medisin og helsefag (4. utg., s. 254). Universitetsforlaget.

McCabe, M. P. & Leas, L. (2008). A qualitative study of primary health care access, barriers and satisfaction among people with mental illness. Psychology, Health & Medicine, 13(3), 303–312. https://doi.org/10.1080/13548500701473952

Meddings, S. & Perkins, R. (2009). Service user perspectives on the 'rehabilitation team' and roles of professionals within it. Journal of Mental Health (Abingdon, England), 8(1), 87–94. https://doi.org/10.1080/09638239917661

Ness, O. (2014). Samarbeid eller samhandling? Er det noen forskjell? Nasjonalt kompetansesenter for psykisk helsearbeid. https://napha.no/content/14929/samarbeid-eller-samhandling-er-det-noen-forskjell

Newman, D., O'Reilly, P., Lee, S. H. & Kennedy, C. (2015). Mental health service users' experiences of mental health care: an integrative literature review. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 22(3), 171–182. https://doi.org/10.1111/jpm.12202

Pedersen, L.-M. L. (2021). Samarbeid som arbeid: Betydningen av tid. Tidsskrift for velferdsforskning, 24(1), 49–61. https://doi.org/10.18261/issn.2464-3076-2021-01-05

Pettersen, H. & Lofthus A.-M. (2018). Brukererfaringer med psykiske helsetjenester. Hva viser oppsummert forskning? Tidsskrift for psykisk helsearbeid, 15(2–03), 112–123. https://doi.org/10.18261/issn.1504-3010-2018-02-03-03

Piippo, J. & Aaltonen, J. (2008). Mental health and creating safety: the participation of relatives in psychiatric treatment and its significance. Journal of Clinical Nursing, 18(14), 2003–2012. https://doi.org/10.1111/j.1365-2702.2008.02650.x

Skjærpe, J. N., Kristoffersen, M. & Storm, M. (2020). Brukermedvirkning i samhandling i psykisk helsevern. Sykepleien Forskning, 15(80125): (e-80125). https://doi.org/10.4220/Sykepleienf.2020.80125                  

Small, N., Brooks, H., Grundy, A., Pedley, R., Gibbons, C., Lovell, K. & Bee, P. (2017). Understanding experiences of and preferences for service user and carer involvement in physical health care discussions within mental health care planning. BMC Psychiatry, 17(1), 138. https://doi.org/10.1186/s12888-017-1287-1

St.meld. nr. 47 (2008–2009). Samhandlingsreformen: rett behandling – på rett sted – til rett tid (s. 149). Helse- og omsorgsdepartementet. https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/stmeld-nr-47-2008-2009-/id567201/

Zumstein, N. & Riese, F. (2020). Defining Severe and Persistent Mental Illness – A Pragmatic Utility Concept Analysis. Frontiers in Psychiatry, 11, 648. https://doi.org/10.3389/fpsyt.2020.00648

Ådnanes, M. & Steihaug, S. (2016). «You Never Know What Happens Next» – Young Adult Service Users’ Experience with Mental Health Care and Treatment through One Year. International Journal of Integrated Care, 16(3), 5. https://doi.org/10.5334/ijic.2435