Validering av den norske foreldreversjonen av Developmental Behavior Checklist (DBC-P)

Barn og unge med funksjonsnedsettelser som utviklingshemming, autismespekterforstyrrelser (ASF), cerebral parese og genetiske syndromer er spesielt sårbare for samtidige lidelser som angst, opposisjonell atferdsforstyrrelse og ADHD (Halvorsen, Mathiassen et al., 2019). Begrepet funksjonsnedsettelse brukes i denne artikkelen om en intellektuell funksjonsnedsettelse tilsvarende en intelligenskvotient (IQ) under 70 og/eller omfattende kommunikasjonsvansker. I den siste systematiske litteraturgjennomgangen av forekomst av psykiske vansker hos barn og unge med utviklingshemming fant man en forekomst av slike samtidige lidelser i rundt 38–49 % av tilfellene. Tilsvarende forekomsttall i den generelle barnebefolkningen var rundt 14 % (Buckley et al., 2020). Samtidige psykiske lidelser gir nedsatt funksjonsevne, livskvalitet og mestring for barnet og familien (Halvorsen, Mathiassen et al., 2019). Oftest er det de psykiske lidelsene og ikke utviklingsforstyrrelsen som blir oppgitt å være det største hinderet for barnas deltakelse i skole og aktiviteter (Halvorsen, Kildahl et al., 2022). Derfor bør en innledende kartlegging av psykisk helse være en integrert del av helsetilbudet til barn og unge med utviklingsforstyrrelser og utviklingshemming fra tidlig alder (Halvorsen, Helverschou et al., 2022; National Institute for Health and Care Excellence [NICE], 2017).

Mange av barna får tilbud om utredning av utviklingsnivå og grunntilstand i habiliteringstjenesten for barn og unge (HABU) eller i nevroteam i psykisk helsevern for barn og ungdom (BUP). Identifisering av samtidige psykiske lidelser kan imidlertid være en krevende oppgave. Det stiller krav til klinisk kunnskap og erfaring med utviklingsforstyrrelser, sammensatte kognitive vansker, psykisk helse og psykiske uttrykksformer. Dette skyldes forhold som i) en betydelig symptomoverlapp mellom utviklingsforstyrrelser/utviklingshemming og psykiske lidelser som kan gjøre det vanskelig å skille mellom disse, ii) kommunikasjonsvansker og dårlig språklig fungering hos barnet som gjør det vanskelig å rapportere og få tilgang på tanker og følelser, og iii) mulig atypiske symptomer på psykiske lidelser ved alvorligere utviklingshemming (Halvorsen, Helverschou et al., 2022).

I HABU og BUP brukes det kartleggingsmål på psykiske symptomer og lidelser som ikke er utviklet for barn som har intellektuell funksjonsnedsettelse, omfattende kommunikasjonsproblemer og språklige vansker eller atypiske symptomer (Lidal et al., 2020; Ryder, 2021).

Eksempler på slike bredspektrede mål er Achenbach System of Empirically Based Assessment (Achenbach & Rescorla, 2001), Strengths and Difficulties Questionnaire (Goodman, 1999) og Kiddie-SADS-PL (Kaufman et al., 2016). I en omfattende fersk systematisk litteraturgjennomgang fant vi at det er i) relativt begrenset dokumentasjon av barne- og ungdomspsykiatriske mål i form av studier av reliabilitet og validitet hos barn og unge med en intellektuell funksjonsnedsettelse, og ii) at barnepsykiatriske mål som ikke er utviklet for barn med en intellektuell funksjonsnedsettelse, har svakere rapportert reliabilitet og validitet sammenlignet med barnepsykiatriske mål som er utviklet eller tilpasset spesielt for barn med en intellektuell funksjonsnedsettelse (Halvorsen, Helverschou et al., 2022). Developmental Behavior Checklist – Parent (DBC-P; Einfeld & Tonge, 1995; Gray et al., 2018) er et av få spesialmål på atferdsvansker og emosjonelle vansker som er utviklet spesielt for barn og unge med utviklingsforstyrrelser og utviklingshemming.

DBC-P var instrumentet som oppnådde høyeste kvalitetsskår basert på rapporterte måleegenskaper blant instrumenter på psykiske vansker fra vår systematiske evaluering av dokumentasjon blant barn og unge med utviklingsforstyrrelser og utviklingshemming (fullskala IQ [FSIQ] < 80; Halvorsen, Helverschou et al., 2022). Vi ønsket derfor i foreliggende studie å undersøke måleegenskaper i form av reliabilitet og validitet til den norske versjonen av DBC-P blant barn og unge med utviklingsforstyrrelser og utviklingshemming, da dette ikke har blitt gjort tidligere (Halvorsen & Helverschou, 2020).

Spørsmålsleddene i DBC-P ble utviklet i Australia av Einfeld og Tonge (1995) med utgangspunkt i kunnskap og erfaringer om at psykiske lidelser kan komme til uttrykk på andre måter hos barn og unge med nedsatt intellektuell funksjon og kommunikasjonsvansker sammenlignet med barn og unge uten slike vansker, og ofte viser det seg gjennom atferd. Målet har siden blitt empirisk videreutviklet. Den siste normeringen ble gjort av Gray et al. i USA i 2018. DBC-P består av de fem delskalaene disruptive (forstyrrende atferd som opposisjonell atferd, aggressiv atferd og atferd assosiert med ADHD), self-absorbed (umoden stereotyp atferd som en ser ved alvorlig utviklingshemming som pica, selvskading og atferd assosiert med ASF), communication disturbances (uvanlig kommunikasjon som ekkolali, uvanlig stemmebruk; vansker assosiert med ASF), anxiety (angst) og social relating (sosial tilbaketrekning assosiert med ASF og depresjon). Siden en offisiell norsk oversettelse av delskalanavn ikke foreligger, velger vi å bruke vår oversettelse av delskalanavn i fortsettelsen.

I tillegg anvendes totalskalaen, som er summen av delskalaene, som en indikasjon på grad av vansker og behov for en grundigere utredning av psykiske lidelser. DBC-P er et av de mest anvendte spesialmålene i arbeid med barn og unge med en intellektuell funksjonsnedsettelse i forskning på psykiske helsevansker sammen med det eldre målet Aberrant Behavior Checklist (ABC; Aman & Singh, 1986). Den engelskspråklige originalversjonen av DBC-P har gode måleegenskaper på reliabilitet (indre konsistens av delskalaene, test-retest og interrater-reliabilitet), samsvar med diagnoser på psykiske lidelser (kriterierelatert validitet), begrepsvaliditet i form av underliggende faktorstruktur og samsvar med instrumenter som måler tilsvarende fenomener (konvergerende validitet; for detaljer se Halvorsen, Helverschou et al., 2022).

Av tilgjengelige bredspektrede måleinstrumenter på psykiske vansker som er utviklet spesielt for barn og unge med utviklingsforstyrrelser og utviklingshemming, har vi i dag i spesialisthelsetjenesten i Norge kun Aberrant Behavior Checklist (ABC; Aman & Singh, 1986). ABC er et mye brukt spørreskjema på omfang av og type atferdsvansker i internasjonal litteratur på området, og de psykometriske egenskapene til ABC er funnet å være gode, også for den norske versjonen (Halvorsen, Aman et al., 2019; Halvorsen, Helverschou et al., 2022). I forbindelse med at DBC-P har vist gode måleegenskaper gjennom internasjonale studier, og nå blir gjort tilgjengelig i helsetjenesten i Norge, ønsket vi å undersøke om den norske versjonen av DBC-P har de psykometriske egenskapene som er forutsatt i den nyeste amerikanske valideringen (Gray et al., 2018).

Mer spesifikt ønsket vi å undersøke: i) DBC-skalaenes indre konsistens (Cronbachs alfa), ii) DBC-skalaenes begrepsvaliditet gjennom samvariasjon med tilsvarende skalaer fra ABC-målet (konvergerende validitet) og samvariasjon med diagnosene utviklingshemming, ASF og ADHD, iii) DBC-målets grad av samvariasjon med andre begreper som intellektuell funksjon og hverdagsfunksjon (diskriminerende validitet), iv) DBC-skalaenes samvariasjon med kjønn og alder, og til slutt v) om de US-amerikanske originalnormene kan brukes for norske forhold, ved å undersøke om norske barn i HABU avviker fra amerikanske barn.

Metode

Utvalg

Datainnsamlingen fant sted fra februar 2020 og ut år 2021 i HABU Tromsø ved Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN). I denne perioden fikk totalt 267 barn i alderen 2–18 år tilbud om tverrfaglig utredning av utviklingsforstyrrelse, hvor psykologressurs inngikk. Alle pasientene som fikk tilbud i dette tidsrommet, var i utgangspunktet aktuelle for inklusjon. Barn under fire år var også aktuelle, da utviklerne av DBC-P har brukt instrumentet i tilsvarende studier av småbarn (f.eks. Herring et al., 2006). Siden spørreskjemaet i studien var på norsk, var det eneste inklusjonskriteriet at foresatte behersket godt nok norsk til å kunne fylle ut spørreskjema. Til sammen 44 barn (16.5 %) var ikke aktuelle for studien på grunn av behov for tolk. Totalt 223 barn var aktuelle for inklusjon, hvorav 170 foresatte samtykket til deltakelse (76 % inklusjonsgrad). Vi hadde DBC-utfyllinger for 168 deltakere, og rapporterer funn fra dette utvalget. Blant de som samtykket til deltakelse, var spesialisthelsetjenesten hyppigste henviser (n = 79; 47.0 %) etterfulgt av fastlege (n = 70; 40.5 %) og pedagogisk-psykologisk tjeneste (n = 19; 11.3 %).

Instrumenter

DBC-P (Einfeld & Tonge, 1995; Gray et al., 2018) er et spørreskjema som måler atferdsvansker og emosjonelle vansker hos barn og ungdom i alderen 4–18 år. Spørreskjemaet fylles ut av omsorgsgiver og består av 96 ledd. Det er situasjonen de siste seks månedene som skal vurderes. Hvert ledd besvares med (0) stemmer ikke, (1) stemmer delvis eller noen ganger, og (2) veldig riktig / stemmer ofte. Skjemaet består av fem delskalaer: forstyrrende atferd (27 ledd), stereotyp atferd (29 ledd), uvanlig kommunikasjon (12 ledd), angst (12 ledd) og sosial tilbaketrekning (10 ledd; delskalainndeling fra siste normering DBC2-P av Gray et al., 2018). I tillegg benyttes totalskalaen. Høyere skår angir større grad av vansker. En total råskår på 44 eller høyere brukes som klinisk grenseverdi (Gray et al., 2018). Den norske oversettelsen er gjort av Western Psychological Services, som har de internasjonale rettighetene. Vi bruker råskårene i artikkelen.

ABC (Aman & Singh, 1986) er et spørreskjema på atferdsvansker som fylles ut av omsorgsgiver til personer med utviklingsforstyrrelser eller utviklingshemming. I den amerikanske manualen er det normer for alderen 2 til 55+ år. Spørreskjemaet består av 58 ledd. Det er situasjonen de siste fire ukene som skal vurderes. Hvert ledd besvares med (0) ikke noe problem, (1) atferden er et problem, men i liten grad, (2) problemet er ganske alvorlig, eller (3) problemet er alvorlig. Skjemaet består av fem delskalaer: irritabilitet (15 ledd), sosial tilbaketrekning (16 ledd), stereotyp atferd (7 ledd), hyperaktivitet (16 ledd) og upassende tale (4 ledd). Høyere skår angir større grad av vansker. Totalskala anvendes ikke. Den norske versjonen av ABC er funnet å ha tilfredsstillende reliabilitet og validitet i et større norsk utvalg av barn og ungdom i HABU (Halvorsen, Aman et al., 2019). I nåværende utvalg varierte indre konsistens i Cronbachs alfa med verdier fra .70 (upassende tale) til .95 (hyperaktivitet).

Hverdagsfunksjonen ble kartlagt ved intervjuversjonen av Vineland Adapative Behavior Scale (VABS-II) (Sparrow et al., 2011). Vi brukte standardiserte utviklings- og evnetester, i hovedsak Wechsler (n = 149; Bayley n = 7; Raven n = 7), for å kartlegge FSIQ. For fem barn manglet FSIQ-skårene da disse hadde blitt administrert test for kronologisk yngre barn. Disse barna ble ikke inkludert i analyser basert på FSIQ.

Prosedyre

Barna og ungdommene ble utredet i HABU. Undersøkelsen inkluderte standardisert evnetest og mål på hverdagsfunksjonen. Diagnoser fra utredningen var i henhold til ICD-10-kriterier (World Health Organization [WHO], 1992). Foresatte fylte ut DBC og ABC samtidig med utredningen. Foresatte og også ungdom over 16 år ga informert samtykke til deltakelse. Prosjektet er godkjent av Regional komite for medisinsk forskningsetikk, Nord og anbefalt av personvernombudet ved UNN. Data ble lagt inn i den elektroniske databasen Research Electronic Data Capture.

Dataanalyser

Vi undersøkte reliabilitet ved å estimere indre konsistens ved Cronbachs alfa. Begrepsvaliditet og samvariasjon mellom DBC og øvrige variabler ble undersøkt ved hjelp av Pearsons bivariate korrelasjoner. Validering av siste normering fra USA ble gjort etter fremgangsmåte fra Fallmyr og Egeland (2011): Vi undersøkte om de amerikanske normene var innenfor 95 % konfidensintervall (KI) til det norske utvalget. Det betyr under 5 % sannsynlighet for avvik mellom det amerikanske normeringsutvalget og vårt norske utvalg.

Resultater

Beskrivelse av utvalget og DBC-skårer

DBC ble fylt ut av mødre (71.0 %) eller fedre (29.0 %). Flertallet oppga norsk som morsmål (89.6 %) etterfulgt av ikke-europeisk språk (5.5 %), annet europeisk språk (4.3 %) eller annet nordisk språk (0.6 %). Flertallet av foresatte var gift eller samboende (79.9 %). Tabell 1 viser øvrige demografiske kjennetegn ved utvalget og det amerikanske originalutvalget.

De hyppigste diagnosegruppene var: 1: spesifikke utviklingsforstyrrelser (n = 44), 2: ASF (n = 36), 3: ADHD (n = 28), 4: utviklingshemming (n = 27), 5: medfødte misdannelser/ kromosomavvik (n = 24) og 6: sykdommer i sentralnervesystemet som epilepsi og cerebral parese (n = 20). Diagnosene var ikke gjensidig utelukkende, slik at et barn kunne ha mer enn én diagnose. Tabell 2 viser demografiske kjennetegn for sentrale grupper og utvalget samlet. Totalutvalget hadde en gjennomsnittlig FSIQ på 80.4 (SA = 19.7).

Tabell 3 viser indre konsistens av de norske og amerikanske DBC delskalaene. Den indre konsistensen for de norske delskalaene rapportert som Cronbachs alfa-verdier var god (≥ .80) eller utmerket (≥ .90) for flertallet, med unntak av delskalaen uvanlig kommunikasjon, som ble funnet adekvat (α = .70).

DBC delskalaenes begrepsvaliditet og samvariasjon med kjønn og alder.

Tabell 4 viser korrelasjonene mellom DBC og ABC, kliniske diagnoser, intellektuell funksjon, hverdagsfunksjon, kjønn og alder. Vedrørende konvergerende validitet fant vi moderate til sterke korrelasjoner mellom delskalaer som måler tilsvarende begreper, det vil si mellom: i) DBC forstyrrende atferd og ABC irritabilitet (r = .76) og ABC hyperaktivitet (r = .81), mellom ii) DBC sosial tilbaketrekning og ABC sosial tilbaketrekning (r = .80) og mellom iii) DBC uvanlig kommunikasjon og ABC upassende tale (r = .59).

Vedrørende samvariasjon mellom DBC delskalaer og kliniske diagnoser fant vi høyest korrelasjoner (r > .25) mellom: i) DBC forstyrrende atferd og ADHD (r = .36), mellom ii) DBC stereotyp atferd og ASF (r = .37), mellom iii) DBC sosial tilbaketrekning og ASF (r = .32) og til slutt mellom DBC uvanlig kommunikasjon og ASF (r = .30). Vedrørende divergerende validitet fremkom det svake korrelasjoner (r < .50) mellom mål på hverdagsfunksjon og DBC, og ingen signifikante korrelasjoner mellom DBC og FSIQ.

Kjønn var i all hovedsak ikke signifikant korrelert med DBC delskalaskårer. Korrelasjoner mellom alder og DBC-skårer viste at en lav alder var signifikant assosiert med vansker på delskalaen stereotyp atferd, mens en høy alder var assosiert med vansker på delskalaen sosial tilbaketrekning (se tabell 4). De signifikante korrelasjonene mellom alder og DBC bestod da vi tok ut barna som var yngre enn den nedre alderen spørreskjemaet var utviklet for, det vil si barn yngre enn 4 år (n = 13).

Sammenligning av DBC gjennomsnittsskårer

Barna som fikk diagnosen utviklingshemming, hadde i all hovedsak en mild grad (tabell 2). Vi sammenlignet derfor de norske DBC gjennomsnittsskårene for mild utviklingshemming operasjonalisert som i) diagnose fra klinikken eller ii) basert på en kombinert FSIQ og VABS-II totalskår tilsvarende 55–70, og tilsvarende nivå fra det amerikanske normgrunnlaget (se tabell 5). Tabell 5 viser at de amerikanske normene i all hovedsak falt innenfor 95 % KI til det norske utvalget.

Diskusjon

Vi undersøkte om den norske versjonen av DBC-P har de psykometriske egenskapene som er forutsatt i den nyeste amerikanske valideringen. Det norske utvalget bestod av relativt høytfungerende barn og ungdommer, hvorav flertallet som fikk en utviklingshemmingsdiagnose, lå innenfor mildt nivå. Dette var til forskjell fra det amerikanske normeringsutvalget fra helsetjenesten, som hadde et lavere intellektuelt funksjonsnivå (FSIQ M = 57.2, SA = 9.5), og som også inkluderte barn og unge med moderat til dyp utviklingshemming (Gray et al., 2018). Det norske og amerikanske utvalget bestod begge av en overvekt av gutter. Det amerikanske utvalget inkluderte en noe større andel eldre ungdommer sammenlignet med det norske utvalget. Flertallet av DBC-utfyllingene ble gjort av mødre i både det norske og amerikanske utvalget. Det amerikanske utvalget hadde en noe høyere andel foresatte med kun gjennomført grunnskoleutdanning sammenlignet med det norske utvalget.

Reliabilitet i form av indre konsistens var tilnærmet like høy i det norske som i det amerikanske utvalget. Dette indikerer at leddene i hver delskala måler samme underliggende fenomen. Begrepsvaliditeten til DBC belyst gjennom forventet overlapp med tilsvarende delskalaer fra det veletablerte målet ABC (Aman & Singh, 1986) var utmerket for delskalaene i) DBC forstyrrende atferd og ABC irritabilitet og ABC hyperaktivitet, og ii) DBC sosial tilbaketrekning og ABC sosial tilbaketrekning, og iii) adekvat for DBC uvanlig kommunikasjon og ABC upassende tale. I tillegg fremkom adekvate korrelasjoner mellom utvalgte diagnoser og relevante DBC delskalaer: i) ADHD og forstyrrende atferd og ii) ASF og stereotyp atferd, sosial tilbaketrekning og uvanlig kommunikasjon. Diagnosen psykisk utviklingshemming, som i hovedsak var av mild grad i det norske utvalget, korrelerte ubetydelig med DBC delskalaer. Det er i tråd med internasjonal litteratur på målet, som finner signifikant større vansker (høyere skårer) hos barn og unge med ASF/ADHD sammenlignet med kun utviklingshemming eller typisk utvikling (Brereton et al., 2006; Gargora et al. 2014). Divergerende validitet ble belyst gjennom svakere eller ikke signifikante korrelasjoner mellom DBC og mål på andre begreper som hverdagsfungering (adaptiv funksjon) og intellektuell funksjon.

Det norske utvalget inkluderte få med moderate og alvorlige grader av utviklingshemming. Det er mulig at dette delvis kan forklare hvorfor FSIQ ikke korrelerte signifikant med noen av DBC delskalaene. På den annen side forventet vi ikke en stor grad av samsvar mellom DBC og hverdagsfungering eller intellektuell funksjon. Det skyldes at mål på adaptiv funksjon og intellektuell funksjon per se ikke er utviklet for å fange opp psykisk uhelse. Gray et al. (2018) oppga i det amerikanske normeringsmaterialet at de med alvorlig og dyp utviklingshemming hadde høyere rapporterte skårer (vansker) på delskalaene stereotyp atferd og sosial tilbaketrekning sammenlignet med barn og unge med mildere grad av utviklingshemming. Originalnormene ble derfor inndelt etter grad av utviklingshemming (mild–dyp). I det norske utvalget, som i originalutvalget (Gray et al., 2018), fant vi i all hovedsak at alder og kjønn ikke hadde signifikant innvirkning på skårer.

Vi fant samlet sett samsvar mellom det norske utvalget med mild grad av funksjonsnedsettelse og de amerikanske normene med tilsvarende grad av funksjonsnedsettelse. Det må understrekes at de norske undergruppene med mild funksjonsnedsettelse var små. De amerikanske normene for gruppen med mild funksjonsnedsettelse må derfor anvendes med forsiktighet inntil det foreligger større norske normeringsstudier. Vi har per i dag ikke kunnskap om hvordan norske gjennomsnittsskårer for de med alvorligere grad av utviklingshemming tilsvarer amerikanske normer, og dette bør undersøkes i fremtidige studier. En annen begrensning med studien var at vi ikke var i stand til å kjøre en eksplorerende eller bekreftende (konfirmerende) faktoranalyse fordi utvalgsstørrelsen var for liten.

Kliniske implikasjoner

Tidlig kartlegging av psykiske tilstander hos barn og unge med utviklingsforstyrrelser og utviklingshemming er anbefalt i helsetjenesten i Storbritannia (NICE, 2017). HABU og andre klinikker i spesialisthelsetjenesten i Norge som gir tilbud til barn og unge med disse grunnvanskene, bør derfor ha tilgang på evidensbaserte måleinstrumenter til hjelp i kartlegging av psykiske symptomer og behov. Om slike vansker fanges tidlig opp, gir det også mulighet til veiledning og forebyggende arbeid. Denne studien av den norske versjonen av DBC indikerer at målet kan egne seg i en innledende undersøkelse av psykiske helsevansker hos de med en mild intellektuell funksjonsnedsettelse. Det at så mange ønsket å delta i studien, viser også at foresatte er opptatt av temaet. Siden det i fagfeltet er økt fokus på at psykiske helsevansker manifesterer seg allerede i småbarnsårene, og at utviklerne av DBC selv anvender målet i studier av de yngste barna, valgte vi å inkludere DBC for denne aldersgruppen. DBC er ikke utviklet for de yngste og mangler psykometrisk dokumentasjon i store utvalg for denne aldersgruppen. Klinikere som bruker DBC for barn under fire år, må derfor tolke DBC med stor forsiktighet. Det er en svakhet ved studien at vi ikke kunne inkludere den relativt store gruppen barn med ikke-norskspråklige foreldre som hadde behov for tolk. En slik inkludering ville medført usikkerhet rundt formidlingen av innholdet og besvarelsen av de norske spørsmålsleddene i spørreskjemaet. Dette betyr derimot ikke at klinikeren ikke kan velge å anvende tolk i administreringen av målet til fremmedspråklige. Ved bruk av tolk bør en utvise stor forsiktighet i tolkning av skårer.

Konklusjon

Foreliggende norske validering av målet i et habiliteringsutvalg av barn og unge med utviklingsforstyrrelser og utviklingshemming innenfor en mild grad av funksjonssvekkelse indikerer at målet har tilsvarende gode måleegenskaper som i originalutvalget med tanke på reliabilitet og begrepsvaliditet. Våre funn gir også støtte for gyldigheten av de amerikanske normene for mild funksjonsnedsettelse for den norske versjonen. Det gjenstår å undersøke det norske DBC-målets grad av samsvar med diagnoser på emosjonelle lidelser og atferdsforstyrrelser (kriterierelatert validitet), målets underliggende faktorstruktur og gjennomsnittsskårer for de med alvorligere grad av funksjonsnedsettelse.