Helsepersonells egenerfaringer innen psykisk helse og rus – En pilotstudie

Det er en økende anerkjennelse av erfaringskompetanse innen psykisk helsearbeid (Helsedirektoratet, 2014). Erfaringskompetanse kan defineres som den kompetansen man kan få av å bearbeide og reflektere over egne erfaringer. I denne artikkelen vil vi benytte begrepet egenerfaring om de som har egen erfaring med psykiske vansker (uavhengig av om de har brukt tjenester eller ikke), pårørendeerfaring når vi viser til erfaring som pårørende, og egen/pårørende-erfaring som en samlebetegnelse på å ha egen- og/eller pårørendeerfaringer.

Brukeransettelser benyttes for å inkludere erfaringskompetanse (Helsedirektoratet, 2014, s. 11), men det er rimelig å anta at det også finnes helsepersonell som har egen/pårørende-erfaringer relatert til rus og/eller psykiske vansker.

Internasjonalt er det funnet at psykiske helseproblemer er relativt vanlig blant kliniske psykologer og leger (Bhugra et al., 2019; Tay, Alcock & Scior, 2018). Noen har erfaringer med psykiske vansker eller rus før de går inn i yrket, andre kan få erfaringer med vansker mens de er yrkesaktive, blant annet av et krevende arbeid (Tay et al., 2018). Vi har også kunnskap om alkoholbruk, depressive symptomer og selvmord hos norske leger (Rosta & Aasland, 2013; Tyssen, 2019). Litteratursøk har ikke gitt opplysninger om studier av forekomst av psykiske vansker og rusproblem i andre helseprofesjoner enn leger eller blant ansatte i rushelsetjenester og psykiske helsetjenester i Norge. Ut fra forekomst i normalbefolkningen (Reneflot, Aarø, Aase, Reichborn-Kjennerud, Tambs & Øverland, 2018) kan vi likevel anta at en del helsepersonell innen psykisk helse og avhengighet har egenerfaringer med ruslidelser og psykiske lidelser, men det nøyaktige omfanget vet vi lite om.

Bernhardt, Nissen-Lie, Moltu, McCleod & Råbu (2019) har oppsummert forskning og litteratur som viser en sammenheng mellom terapeuters personlige livserfaringer og deres profesjonelle yrkesutøvelse. Å selv ha erfaring med lidelse av ulik grad og komme ut av dette, være en «wounded healer», kan gi både gevinster og utfordringer i en terapeutrolle (Zerubavel & Wright, 2012). Det å ha hatt livsutfordringer vil ikke nødvendigvis si at man har egenerfaring, men det kan innebære det. Å ha egenerfaring som ballast er rapportert som en ressurs i psykiatrisk sykepleie (Oates, Drey & Jones, 2017). Å dele personlig informasjon med pasienter, inkludert informasjon om egne livserfaringer, kan ha både positive og negative effekter på den terapeutiske relasjonen (Henretty & Levitt, 2010; Unhjem, Vatne & Hem, 2019). Det anses som viktig at en i veiledningen får tematisert egne personlige utfordringer som kan påvirke terapeutrollen (Zerubavel & Wright, 2012).

Pasienter kan oppleve det både positivt og negativt at terapeuter deler personlig informasjon om egne erfaringer (Audet, 2011; Lewis-Holmes, 2016). Det kan styrke eller svekke oppfatningen av terapeutens troverdighet og kompetanse, og det kan påvirke pasientens syn på både egen og terapeutens rolle i samspillet (Audet, 2011). Lewis-Holmes (2016) fant at brukere mente det kunne være nyttig at terapeuten hadde egenerfaring, hvis terapeuten nå var stabil og frisk. Skulle terapeuten dele erfaringer, måtte disse være relevante og hjelpsomme i den aktuelle situasjonen brukeren stod i.

Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse (erfaringskompetanse.no) ønsket å utforske helsepersonells egen/pårørende-erfaringer, og hvordan de anvender disse erfaringene i jobb innen psykisk helse og avhengighet. Kunnskap om hvordan egen/pårørende-erfaringer påvirker klinisk arbeid og kontakten med brukere av tjenestene, kan på sikt bidra til mer kunnskap om hvordan helsepersonells egen/pårørende-erfaringer kan brukes konstruktivt.

Forskningsspørsmålene var:

• Hvor stor estimert andel av helsepersonellet i psykisk helsevern og tverrfaglig spesialisert rusbehandling (TSB) rapporterer om erfaring med egne psykiske vansker og/eller rusproblem og/eller erfaring som pårørende?
• Bruker de, eller deler de, sine egen/pårørende-erfaringer i sin yrkesutøvelse?
• Hvilke fordeler og ulemper mener de egen/pårørende-erfaring har i yrkesutøvelsen?

Utforming

Pilotstudien var en beskrivende og eksplorerende tverrsnittsundersøkelse med spørreskjema til helsepersonell i spesialisthelsetjenesten for voksne med psykiske vansker og/eller rusproblem. Studien hadde to referansepersoner: en sykepleier og en psykiater med egen/pårørende-erfaringer. Disse ga innspill til spørreskjemaet og analysene ved to møter og ved mailkontakt.

Datainnsamling og utvalg

Invitasjon med lenke til et elektronisk spørreskjema i Easyquest ble sendt ut med e-post til 601 ansatte i spesialisthelsetjenesten ved en klinikk for psykisk helse og avhengighet i ett helseforetak. E-posten gikk til psykologer (med og uten spesialitet), leger (med og uten spesialisering i psykiatri) samt sykepleiere og vernepleiere (med og uten relevant videreutdanning). Helsepersonellet skulle jobbe direkte med å yte helsetjenester til voksne brukere og/eller pårørende. Undersøkelsen var anonym og åpen for besvarelse i en periode på to uker høsten 2018. Det ble purret etter én uke. I spørreskjemaet spurte vi etter erfaringer med «psykiske vansker og rusproblem» for å unngå å miste informanter som ville definere seg ut av undersøkelsen ved bruk av begreper som psykisk lidelse eller sykdom eller bruk av diagnoser. Dette kan ha ført til rapportering av også lette plager.

Utvalget var 103 (17 %) av de 601 som fikk tilsendt invitasjon om å delta. Det er usikkert hvor mange av de 601 som var på jobb i den aktuelle perioden, hvor mange som åpnet e-posten, og om alle fylte de nevnte inklusjonskriteriene. I utvalget var det 71 kvinner, 29 menn, tre oppga ikke kjønn. Av profesjon var tjuefem psykologer, 12 leger, 51 sykepleiere og 14 vernepleiere. Én oppga ikke profesjon.

Spørreskjema

Litteratursøk ga ikke opplysninger om et etablert spørreskjema egnet for våre forskningsspørsmål. Vi utarbeidet derfor et eget spørreskjema ved å følge anbefalte prosedyrer for utvikling av skjema og testing av det ut fra innsamlede data (De Vellis, 2017). Vi definerte de aktuelle temaene, utarbeidet spørsmål og utsagn innen hvert tema og valgte så ut de spørsmål og utsagn vi vurderte som mest egnet og dekkende innen hvert tema. Dette ble gjort basert på litteratur og kjennskap til feltet og i samarbeid med studiens referansepersoner.

Spørreskjemaet bestod av 60 spørsmål, om kjønn og profesjon, om egen/pårørende-erfaringer, bruk av egen/pårørende-erfaringer i yrkesutøvelsen og opplevde gevinster og ulemper av å ha egen/pårørende-erfaring. Spørsmålene hadde lukkede svaralternativer. For hvert hovedspørsmål (tema) var det fire til syv utsagn med svaralternativer på en femtrinnskala: 1 = stemmer ikke, 2 = stemmer noe, 3 = stemmer delvis, 4 = stemmer mye, 5 = stemmer helt, og «ikke aktuelt».

Analyser

Vi gjorde psykometriske analyser av svarene på utsagn om egen/pårørende-erfaringer for å undersøke om det var forventet sammenheng mellom svar på utsagnene under hvert hovedspørsmål, og om grupper av spørsmål i så fall kunne erstattes av indekser i analysene (De Vellis, 2017; Streiner, Norman & Cairney, 2015). For hver gruppe utsagn gjorde vi en eksplorativ faktoranalyse i form av prinsipalkomponentanalyse med varimaksrotasjon, og vi identifiserte antall faktorer ut fra egenverdi over 1. I hver faktor inkluderte vi utsagn med faktorladning på 0,40 eller høyere. Vi analyserte så intern konsistens for utsagnene i hver faktor ved utregning av Cronbachs alfa. Alfa var god til utmerket (0,80 eller over) for fem faktorer, akseptabel (0,70–0,79) for to faktorer og lav (under 0,70) for to faktorer (Cicchetti, 1994).  De ni faktorene representerte det meste av variansen i 35 utsagn (gjennomsnittlig 68 % i de syv faktoranalysene). Fordelingen av utsagn på faktorer samsvarte i hovedsak med fordelingen på de tema som var lagt inn i spørreskjemaet, men slik at tre tema var delt opp i to faktorer. Vi laget så en indeks for hver faktor ved å regne ut gjennomsnittsskår for utsagnene i hver faktor, slik at disse indeksene kunne brukes i videre analyser som variabler som var mer robuste enn svarene på enkeltutsagn. Data fra indekser ble bare inkludert i analysene dersom minst to tredeler av utsagnene var besvart.

Vi brukte antall og ikke prosent ved rapportering om svarfordelinger fordi materialet er så lite og oversiktlig. På grunn av et lite utvalg brukte vi medianverdier og ikke-parametriske metoder i analyser av kontinuerlige variabler (indeksene). Vi gjorde analyser av mønstre og forskjeller i egen/pårørende-erfaringer for de 80 som hadde svart at de hadde egen/pårørende-erfaringer, og som hadde oppgitt profesjon. Alle statistiske analyser ble gjort med statistikkprogrammet SPSS versjon 25.

Etikk

Etiske hensyn ble tatt ved at informasjon om anonymitet og frivillighet fulgte med e-post og lenke til undersøkelsen. Samtykke for deltagelse i studien ble gitt ved å trykke «send» i slutten av det elektroniske spørreskjemaet. Besvarelsen var anonym. Prosjektet ble meldt til Regional etisk komite for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK), som vurderte prosjektet som helsetjenesteforskning og ikke fremleggingspliktig for REK (ref.nr: 2018/1311/REK sør-øst).

Resultater

Antall informanter med egen/pårørende-erfaring

Av 103 som deltok i undersøkelsen, hadde 40 egenerfaring. Av disse oppga ni pågående vansker. Tjueåtte hadde hatt kontakt med hjelpeapparatet på grunn av psykiske vansker, og 13 hadde fått en diagnose for psykiske vansker. Tre av de 40 hadde tidligere hatt rusproblemer, men ingen av dem hadde hatt kontakt med hjelpeapparatet for rusproblemer eller fått noen diagnose for rusproblemer.

Sekstito av de 103 hadde pårørendeerfaring. Trettitre av disse oppga at den de var pårørende til, hadde hatt kontakt med hjelpeapparatet på grunn av psykiske vansker, og 25 hadde fått en diagnose for psykiske vansker. Trettini hadde pårørendeerfaringer relatert til rus, tolv av disse oppga at den de var pårørende til, hadde hatt kontakt med hjelpeapparatet grunnet rusproblemer, og åtte hadde fått en rusdiagnose.

I alt 81 hadde egen/pårørende-erfaring. Tjueseks av disse hadde både egenerfaring og pårørendeerfaring. Førtitre hadde vært sykemeldt på grunn av egen/pårørende-erfaringer, 42 hadde gått i terapi, 19 hadde tatt medikamenter og tre hadde vært innlagt.

Bruk av egen/pårørende-erfaringer i arbeidssammenheng

Flertallet av de med egen/pårørende-erfaring brukte denne i yrkesutøvelsen. Sekstiåtte mente at egen/pårørende-erfaringene indirekte påvirket deres valg og tilnærmingsmåter i arbeidet med pasienter og pårørende. Sekstifire hadde fortalt om sine egen/pårørende-erfaringer i jobbsammenheng, og 40 svarte at egen/pårørende-erfaringene i noen eller stor grad hadde påvirket deres yrkesvalg.

Det var stor spredning i om informantene med egen/pårørende-erfaring valgte å dele disse med noen, og med hvem. Fjorten hadde delt det med pasienter, 10 med pårørende, 60 med kolleger, 18 med veileder og 30 med leder. Sytten hadde ikke delt det med noen i jobbsammenheng.

Opptil 80 hadde svart på hvorfor de delte eller ikke delte sine erfaringer, og hva de opplevde som fordeler og ulemper med sine erfaringer. På en skala fra 1 til 5 var det høyest skåringer på at en har delt egen/pårørende-erfaringer for å støtte pasienter (median 3,5), på at det er uprofesjonelt å dele egen/pårørende-erfaringer med pasienter og pårørende (median 3,0), og på at en selv har opplevd at egen/pårørende-erfaringer kan bidra til en bedre allianse med pasienten (median 3,0). Det var lavest skåringer på at det er utrygt å dele egen/pårørende-erfaringer med kolleger (median 1,8), på at fordeler ved å ha egen/pårørende-erfaringer er at en kan dele og vise til egen bedring og mestring og slik gi håp til pasienter (median 1,5), og på at egen/pårørende-erfaringene gir sårbarhet (median 1,2). Det var middels høye skåringer (median 2,3–2,8) på at en har delt erfaringer med pasienter/pårørende, at en har kjent det utrygt å dele erfaringer med pasienter, og at en har delt erfaringer med kolleger for at de skulle forstå noe bedre.

Tabell 1 viser forskjeller i rapportering om erfaringene mellom de som har egenerfaring, og de som kun har pårørendeerfaring. De som har egenerfaring, svarer signifikant høyere på de tre indeksene om at det er utrygt å dele erfaringene med kolleger, at egne erfaringer har bidratt til bedre allianse med pasienter, og at de har merket sårbarhet fra erfaringene.

Vi undersøkte også om det var noen forskjeller i rapportering mellom fagprofesjoner. Fordi utvalget var lite, slo vi sammen leger og psykologer i en gruppe og sykepleiere og vernepleiere i en gruppe. For de to indeksene der det er signifikante forskjeller, svarer leger/psykologer høyest på at det er uprofesjonelt å dele med pasienter/pårørende (median 3,67 og 3,00 med p = .032), mens sykepleiere/vernepleiere svarer høyest på at erfaring med egen bedring kan gi håp om bedring for pasienter (median 1,75 og 1,00 med p = .003). For de andre indeksene var det ingen signifikante forskjeller mellom gruppene.

Fordeler og ulemper med egen/pårørende-erfaring i yrkesutøvelsen

Flertallet opplevde få eller ingen ulemper eller begrensinger i yrkesutøvelsen av å ha egen/pårørende-erfaringer. Femtini av 80 opplevde at egen/pårørende-erfaringen ga dem økt empati og forståelse for pasienter og pårørendes situasjon.

Tabell 1:  Forskjeller i rapportering om erfaringene

Merknad: Forskjeller i rapportering om erfaringene mellom de som har hatt egne psykiske vansker, og de som bare har hatt erfaring som pårørende (N = 80, Mann Whitney U test)

Diskusjon

I alt 81 av 103 informanter hadde egen/pårørende-erfaringer. Pårørendeerfaringer var vanligere enn egenerfaringer.Svarprosenten er lav, og det er overveiende sannsynlig at utvalget er skjevt, og at personer med egen/pårørende-erfaring har vært mer tilbøyelige til å svare enn personer uten slik erfaring. Mer nøyaktig forskning er nødvendig for å kunne gi et anslag over hvor stor andelen av helsepersonell med egen/pårørende-erfaringer er. Samtidig indikerer denne undersøkelsen at det finnes en god del helsepersonell med egen/pårørende-erfaringer.

Det kan være en ressurs og positivt at helsepersonell besitter en implisitt taus kunnskap om vonde livserfaringer og smertefulle følelser som kan være til hjelp for å gjenkjenne vansker, forstå pasienter og pårørende godt og møte dem på en god måte (Moen & Larsen, 2013; Oates et al., 2017; Zerubavel & Wright, 2012). Vonde livserfaringer og reaksjoner på disse som ikke blir bevisstgjort, kan også være uheldig dersom dette påvirker den terapeutiske relasjonen og terapien negativt. Å kunne få støtte og veiledning til å håndtere reaksjoner relatert til erfaringer som er relevante for pasientarbeidet, anses som sentralt (Zerubavel & Wright, 2012). At få delte slike erfaringer med veileder, kan derfor være potensielt uheldig. Bare 18 av de med egen/pårørende-erfaring hadde delt disse med veileder. Dette funnet er viktig og kan sette spørsmåltegn ved kvaliteten av veiledningspraksis.

Flertallet av de med egen/pårørende-erfaring anvendte denne i sin yrkesutøvelse og opplevde selv at egen/pårørende-erfaringene virket positivt på behandlingsalliansen, og at det ga dem økt forståelse for pasientene. Erfaringene var noe de handlet ut ifra mer enn at de åpent delte sine erfaringer. Fjorten hadde delt med pasienter og ti med pårørende. Dette samstemmer med kvalitative funn. Både Moen & Larsen (2013) og Oates et al. (2017) fant at ansatte i psykiske helsetjenester var preget av sine erfaringer med henholdsvis egne livsutfordringer og egen psykisk lidelse, både når det gjaldt indre og ytre dialoger og handlinger, men de var forsiktige med å dele åpent. Informantene i disse to studiene delte om det var vurdert som nyttig for pasienten, og passet på at de selv ikke fikk fokuset i relasjonen.

Henretty & Levitt (2010) oppsummerer med at over 90 % av terapeuter deler personlig informasjon med pasienter, i hvert fall av og til. Dette er høyere tall enn i vår studie, noe som sannsynligvis kan forklares med at vi spesifikt spurte om deling av personlig informasjon relatert til egen/pårørende-erfaringer, ikke om deling av personlig informasjon generelt. Grunnene for å dele varierte, men høyest skår hadde begrunnelsen å støtte pasientene blant annet ved å styrke tillit og relasjon og normalisere vanskene. Høyest skår for begrunnelser til ikke å dele med pasienter var at det oppleves uprofesjonelt å dele med pasienter, og psykologer og leger skåret signifikant høyere på denne begrunnelsen enn sykepleiere og vernepleiere. Denne forskjellen kan handle om yrkesgruppenes ulikhet i opplæring, yrkesetiske retningslinjer, profesjonskultur og/eller i rolle, oppgaver og posisjon overfor pasienter og pårørende.

Femtini av 80 mente at det stemmer helt eller mye at deres egen/pårørende-erfaringer ga dem fordeler i arbeidet, som økt empati og forståelse. Å selv ha hatt psykiske vansker og å ha vært pårørende gir svært ulike erfaringer, og vil kunne ha mye å si for hvordan helsepersonellet forholder seg til og anvender sine erfaringer. Om selvopplevde vansker er pågående eller tilbakelagt, vil også ha betydning. Når det gjelder å ha egenerfaring, er funnene våre i tråd med tidligere internasjonale studier, der terapeuter oppga at egne sår og erfaringer ga dem større grad av empati, tålmodighet og håp for pasientenes bedring (Zerubavel & Wright, 2012), og der psykiatriske sykepleiere oppga at deres egenerfaringer økte deres forståelse for brukerne (Oates et al., 2017). Zerubavel & Wright (2012) viser også til studier på at terapeutens egne vansker kan ha negativ innvirkning på det terapeutiske arbeidet, som redusert evne til å være følelsesmessig til stede, overidentifisering og grenseoverskridelser. Ingen av våre informanter mente egen/pårørende-erfaringene var til belastning for pasienter og pårørende, men pasienter og pårørende selv er ikke spurt. Nissen-Lie, Havik, Høglend, Monsen & Rønnestad (2013) fant at når alliansen ble vurdert av pasientene, hadde terapeutens byrder i privatlivet en negativ innflytelse på alliansen, men ingen betydning for terapeutens egen vurdering av alliansen. Dette kan tyde på at ulike parter kan ha ulike opplevelser av det samme, eller at terapeutene ikke har innsikt i hvordan de fremstår overfor pasientene.

Sterke og svake sider ved pilotstudien

Pilotstudien var så langt vi vet den første kvantitative studien i Norge om egen/pårørende-erfaringer blant helsepersonell i psykisk helsevern og TSB og om hvilken betydning egen/pårørende-erfaringer har i deres arbeid. Det er en svakhet, men også en styrke, at den inkluderte flere fagprofesjoner med ulike roller og oppgaver, da den gir noe informasjon om likheter og forskjeller mellom faggrupper.

En ytterligere svakhet er at studien hadde en usikker og lav svarprosent, at representativitet er ukjent og funnene derfor ikke kan generaliseres. En svarfrist på 14 dager og kun én purring kan ha bidratt til lav svarprosent. Også andre forhold kan ha bidratt til lav svarprosent. Det kan være at temaet opplevdes sensitivt for en del informanter, og at noen ikke ønsket å svare på dette via e-post knyttet til arbeidsgiver. Det er også mulig at undersøkelsens tema først og fremst opplevdes relevant for dem med egen/pårørende-erfaringer, slik at personer uten slik erfaring i mindre grad ønsket å delta. Det er en svakhet at spørreskjemaet er egenutviklet og ikke testet tidligere, og at noen spørsmål ikke skilte mellom erfaringer med egne vansker og som pårørende, og mellom profesjonene. Våre psykometriske analyser bekreftet imidlertid at vi har lyktes med å utforme utsagn med god intern konsistens for en rekke relevante tema. Disse analysene og erfaringene med skjemaet kan derfor brukes til å utvikle bedre spørreskjema for senere og større studier.

Konklusjon og implikasjoner

Pilotstudien dokumenterer at egen/pårørende-erfaringer ikke er et fenomen som utelukkende finnes på pasientsiden av behandler–bruker-relasjonen. Helsepersonell med egen/pårørende-erfaringer anvender disse i yrkesutøvelsen og opplever det primært som positivt for arbeidet. Informantene delte i liten grad egen/pårørende-erfaringer i veiledning.

Dette har flere mulige implikasjoner. Det bør gjøres bedre og større studier i et representativt utvalg av helsepersonells egen/pårørende-erfaringer: på forekomst, på hvordan egen/pårørende-erfaringer og erfaringskompetanse anvendes og påvirker helsepersonellets praksis, på likheter og ulikheter mellom profesjoner og behandlingsoppgaver, og på hvordan pasienter og pårørende opplever helsepersonell som har og deler egen/pårørende-erfaringer. Funnene kan tyde på at egen/pårørende-erfaringer i økt grad bør tematiseres i veiledning.

Henvendelser vedrørende denne artikkelen kan rettes til Tone Larsen Hoel, Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse, Postboks 298 Sentrum, 3701 Skien. E-post: tone@erfaringskompetanse.no