Du er her
Hvilken tilrettelegging gjøres for at personer med alvorlige psykososiale funksjonsnedsettelser skal kunne delta ved nasjonale valg?
What arrangements are made to facilitate people with severe psychosocial disabilities to participate in national elections?
Background/aims: Voting is a fundamental democratic right. However, we know little about how and if patients with severe mental disorders receive necessary support to vote in national elections.
Methods: In this quantitative pilot study 230 leaders at three different types of mental health units completed as survey on how their service users received support to participate in the parliamentary election in 2017.
Results: The survey showed that that the leaders considered the health care professionals at their workplace had good knowledge about the users’ right to vote, but less knowledge of the right to support in preparation and voting. Results also indicate that patients with the most severe conditions, who take least personal initiative, got the least amount of support to vote.
Implications: More research is needed. If the conclusions from this pilot study are confirmed, it may be necessary to develop national guidelines for facilitation of both election preparations and voter participation, in order to avoid that implementation of democratic rights are based on pure coincidence.
Keywords: election, democracy, severe and lasting mental illness, user participation, discrimination of people with mental illness
Å stemme ved valg er en grunnleggende demokratisk rettighet. Det samme er retten til å ikke bli diskriminert på bakgrunn av sykdom eller funksjonsnedsettelse. I denne pilotstudien utforsker vi derfor hvordan ledere ved ulike enheter innenfor psykisk helse tilrettelegger for at mennesker med alvorlig psykososial funksjonsnedsettelse får delta i valg.
Brukermedvirkning i psykisk helsevern er en lovfestet rettighet. Vi vet at autonomi og medvirkning er viktige psykologiske faktorer for tilfriskning. Medvirkning og autonomi er også grunnleggende menneskerettigheter, som selvsagt også gjelder for mennesker med nedsatt funksjonsevne. Dette er tydelig beskrevet i FNs Convention of Rights of Persons with Disabilities (CRPD), som Norge ratifiserte i 2013. Samtidig er det lite forskning på, og lite offentlig debatt om, valgdeltagelsen for personer med langvarige og sammensatte psykososiale funksjonsnedsettelser. Dette er problematisk, siden valgdeltagelse er en grunnleggende form for medvirkning og påvirkning i et demokratisk samfunn.
Det finnes ingen krav, verken til helse eller kognitiv funksjon, for å stemme i Norge. Alle over 18 år, som er norske statsborgere og oppfyller enkelte andre formelle krav, kan stemme ved stortingsvalg, kommunevalg og fylkestingsvalg (se valgloven for detaljer).
De fleste personer med psykiske helseplager har moderate og/eller kortvarige plager som er til stede i kort tid og/eller bare påvirker noen få områder av livet. Flertallet av disse personene har trolig ingen eller lite behov for tilrettelegging for valgdeltagelse.
Tilrettelegging for valgdeltagelse kan imidlertid være aktuelt for personer med langvarige og alvorlige psykiske vansker, selv om det også i denne gruppen vil være store individuelle forskjeller. Mange personer med alvorlige og langvarige psykiske helseplager vil stemme ved valg uten behov for tilrettelegging. For en del pasienter vil imidlertid alvorlighetsgraden og varigheten av problemene føre til en generell funksjonsnedsettelse, som gjør det nødvendig med tilrettelegging og støtte for å gjennomføre hverdagen. Dette kan være særlig aktuelt for personer med psykoselidelser, samtidig rus og psykisk lidelse og/eller samtidig psykisk lidelse og kognitive vansker. Tilrettelegging og støtte kan også være aktuelt for personer med andre former for psykiske lidelser, for eksempel ved alvorlige personlighetsforstyrrelser, affektive lidelser eller traumelidelser, i situasjoner der de psykiske helseplagene medfører varig og alvorlig psykososial funksjonsnedsettelse.
Muligheten til å benytte sine demokratiske rettigheter og stemme ved valg vil for mange være avhengig av at helsepersonell er klar over hvilke rettigheter personen har, og bidrar med nødvendig tilrettelegging. Det er derfor relevant å utforske om personer som trenger og ønsker det, får nødvendig støtte til å delta ved valg.
Tidligere forskning
Det finnes svært lite kunnskap om hvordan valgdeltagelse og tilrettelegging for valgdeltagelse er for denne gruppen i Norge. Tidsskrift for Norsk psykologforening gjorde et forsøk på å kartlegge dette i en journalistisk sak forbindelse med valget i 2015 (Strand, 2015). Konklusjonen var at det ikke var mulig å få noen klare svar på hvordan virkeligheten ser ut for dem det gjelder. I saken kom det også frem at FN følger med på hvordan Norge fremmer politisk deltagelse blant folk med psykososiale funksjonsnedsettelser.
Heller ikke internasjonalt finnes det mye forskning. Vi gjorde litteratursøk i PsycINFO. Resultatene fra søket tyder på at valgdeltagelsen for mennesker med langvarige og sammensatte psykiske lidelser er lavere enn i befolkningen for øvrig (Kelly, 2014; McIntyre, Khwaja, Yelamanchili, Naz, & Clarke, 2012; Melamed et al., 2007; Siddique & Lee, 2014). McIntyre og medarbeidere (2012) og Melamed og medarbeidere (2007) fant at valgdeltagelsen for innlagte pasienter var omtrent halvparten av valgdeltagelsen i den øvrige befolkningen, mens Siddique og Lee (2014) fant en valgdeltagelse på omtrent 10 %, sammenlignet med valgdeltagelsen i resten av befolkningen. Alle undersøkelsene omfattet pasienter som var innlagt, og valgdeltagelsen var lavest for pasientene som hadde vært syke lengst.
Årsakene til den lave valgdeltagelsen for disse pasientgruppene er sammensatte. Praktiske problemer, som å ha nødvendige papirer tilgjengelig og å komme seg til valglokalet, oppgis som viktige grunner for at pasientene ikke har stemt (Kelly, 2014; McIntyre, et al., 2012; Melamed et al., 2007). Det samme gjør manglende kunnskap, både hos pasienter og ansatte (Kelly, 2014; McIntyre et al., 2012; Rees, 2010). Anbefalingene fra disse studiene er at både pasienter og ansatte kan trenge informasjon om valg og valgdeltagelse, samt hjelp og støtte for å overvinne praktiske og psykologiske hindre for å delta ved valg (Kelly, 2014; McIntyre et al., 2012; Rees, 2010).
Ulike nasjoner vil ha ulike regler for valg og for hvem som har stemmerett, og internasjonal forskning kan dermed ikke automatisk overføres til norske forhold. Forskningsartiklene vi fant gjennom litteratursøket, omhandlet dessuten pasienter innlagt ved sykehusavdelinger. I Norge gjennomføres det forhåndsstemming ved alle sykehusavdelinger, inkludert avdelinger i psykisk helsevern. Etter opptrappingsplanen er imidlertid antall senger i psykisk helsevern kraftig redusert. De fleste personer med langvarige og alvorlige psykiske lidelser bor nå i kommunen, enten i egne leiligheter eller i kommunale samlokaliserte boliger. Det finnes ingen systematisk kunnskap om hvordan det tilrettelegges for valg og valgdeltagelse i slike kommunale botilbud, eller for hjemmeboende pasienter som benytter ulike dagtilbud. Det er heller ikke mulig å si hvor mange pasienter dette gjelder, siden ikke alle pasienter med bestemte diagnoser vil trenge tilrettelegging.
Forskningsspørsmål
Dette er så langt vi vet, den første studien om valgdeltagelse for personer med psykososiale funksjonsnedsettelser her i Norge. Vi stilte fire forskningsspørsmål:
- Hvordan vurderer ledere i tjenester for psykisk helse egne kunnskaper om brukernes valgdeltagelse og om de ansatte er opptatt av brukernes valgdeltagelse?
- Hvordan vurderer ledere at de ansatte tilrettelegger for at pasientene/brukerne/beboerne kan forberede seg til valget, og i så fall hvordan?
- Hvordan vurderer ledere at de ansatte tilrettelegger for at pasientene/brukerne/beboerne kan delta i valget, og i så fall hvordan?
- Er det forskjell på hvordan ledere i boliger med tilsyn, kommunale dagsentre og døgnavdelinger ved DPS rapporterer om tilrettelegging for valgdeltagelse?
Metode
Studien er en retrospektiv undersøkelse med spørreskjema til ledere i helse- og sosialsektoren i norske kommuner og døgnavdelinger ved distriktspsykiatriske sentre (DPS) om hvordan de vurderer at ansatte ved deres tjenestested tilrettela for at brukere av tjenesten kunne forberede seg til og delta ved stortingsvalget i 2017.
Utvalg av informanter
Vi mottok i alt 242 utfylte spørreskjema fra ledere fordelt på 34 (17 %) av 198 kommunale dagsentre, 102 kommunale bemannede boliger (fra ukjent antall av 313 kommuner, ukjent svarprosent) og 37 (88 %) av 42 døgnavdelinger ved DPS.
Spørreskjema
Vi fant ikke noe etablert spørreskjema som dekket våre forskningsspørsmål. Basert på tilgjengelig litteratur og våre egne vurderinger utformet vi et eget spørreskjema i tråd med anbefalinger for utforming av spørreskjema (DeVellis, 2017). Vi definerte seks tema med et hovedspørsmål og 5-9 utsagn under hvert tema. De seks temaene var lederens kunnskap om valgdeltagelse, om ansatte var opptatt av valgdeltagelse, informasjon til brukerne i forkant av valget, tilrettelegging av forberedelser til valget, tilgang til diskusjoner før valget, og transport for å kunne stemme ved valget. Hvert utsagn hadde følgende lukkede svaralternativer: 1 = ikke noe, 2 = lite, 3 = en del, 4 = mye, og vet ikke/usikker. Vi inkluderte utsagn om ulike aspekter ved hvert hovedtema for å fange opp mest mulig informasjon og få grunnlag for å regne ut en indeks for hvert tema som beskrevet nedenfor. I starten av spørreskjemaet krysset lederen av for hva slags type enhet besvarelsen gjaldt. Det ble ikke spurt om annen informasjon.
Datainnsamling
Vi sendte ut en e-post med lenke til et anonymt elektronisk Questback-spørreskjema til ledere i de tjenestene der vi enkelt klarte å finne e-postadresse. Dette inkluderte ledere ved 198 kommunale dagsentre og brukerstyrte sentre for mennesker med psykiske lidelser, ledere ved døgnavdelinger ved distriktspsykiatriske sentre og ledere for helse- og sosialtjenestene i 313 av landets 426 kommuner (2017), som igjen ble bedt om å videresende til lederne ved alle kommunale boliger for mennesker med psykiske lidelser. Det ble sendt ut én purring.
Analyser
Av de 242 mottatte spørreskjema ble 12 skjema (5 %) ekskludert fra analysene på grunn av manglende svar på mer enn 10 % av spørsmålene. Av de resterende 230 spørreskjemaene som ble brukt i analysene, var det til sammen 28 manglende svar (0,5 %) fordelt på 23 skjema. Disse ble erstattet med «vet ikke/usikker», som ble ansett som mest sannsynlig svar på ubesvarte spørsmål.
Vi gjorde først psykometriske analyser av svarene på de 38 utsagnene for å undersøke om grupper av utsagn kunne erstattes av færre og mer robuste variabler i form av indekser for de ulike temaene (DeVellis, 2017, Streiner et al., 2015). Vi brukte eksplorativ faktoranalyse i form av prinsipalkomponent-analyse med varimax-rotasjon med Kaiser normalisering, og vi identifiserte antall faktorer ut fra egenverdi over 1. Med 230 skjema var antall skjema stort nok til å gjøre faktoranalyser av 38 utsagn. Ut fra første faktoranalyse ble fem utsagn fjernet fordi de ikke hadde en faktorladning på minst 0,40 på noen faktor. Ny faktoranalyse av 33 utsagn viste 7 faktorer som forklarte 65 % av variansen i de 33 utsagnene. Faktorene hadde meningsbærende tematisk innhold i samsvar med temaene i spørreskjemaet og med en gruppering av utsagn som i stor grad tilsvarte fordelingen av utsagnene på tema i skjemaet. Testing av indre sammenheng mellom utsagnene i hver faktor viste høy intern konsistens med Cronbachs alfa 0,84-0,94 etter fjerning av et utsagn i to av faktorene. For hver faktor kunne vi derfor regne ut en indeks i form av gjennomsnittsverdi for de 1-8 utsagnene i faktoren og bruke den som et mål for det tema som utsagnene i faktoren samlet beskriver. En indeks ble bare inkludert i analysene dersom maksimum ett utsagn var ubesvart eller besvart med usikker/vet ikke. Fotnoter i tabellene 1-3 viser hvilke spørsmål som er med i de enkelte indeksene.
Deskriptive analyser er gjort ved frekvenstabeller med prosentfordeling. Svarene er dikotomisert ved at «ikke noe» og «lite» er slått sammen og «en del» og «mye» er slått sammen, slik at frekvenstabellene ble mer oversiktlige. Analyser av forskjeller i indekser mellom dagsentre, kommunale boliger og DPS døgnavdelinger er gjort ved enveis variansanalyse (ANOVA) med Bonferronis justeringer av krav til signifikante forskjeller i slike analyser og med post hoc-analyser av parvise forskjeller. Analysene av data er gjort med statistikkprogrammet SPSS versjon 25.
Etikk
Informantene i denne studien var ledere i helse- og omsorgstjenester. Ingen sårbare grupper er brukt som informanter, og ingen opplysninger om enkeltpersoner er samlet inn, kun opplysninger om arbeidsrutiner. Utfylling ble gjort anonymt. Prosjektet trengte derfor ikke å vurderes og godkjennes av Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK).
Resultater
Engasjement og kunnskap knyttet til brukernes valgdeltagelse
Lederens kunnskap om brukernes valgdeltagelse og deres vurdering av de ansattes engasjement knyttet til valgdeltagelse er vist i tabell 1. Den viser at lederne oppgir å ha generelt god kunnskap om at pasienter har rettigheter, særlig stemmerett. Det er betydelig mer usikkerhet og variasjon knyttet til kunnskap om pasienters rett til hjelp til å forberede seg til valget og tilrettelegging for å delta i valg. Lederne rapporterte også om svært varierende interesse på tjenestestedene for valg og valgdeltagelse. Over 40 % av lederne sa at de som gruppe i liten grad var opptatt av dette, og over halvparten sa de ikke hadde tatt noen felles beslutninger.
Tilrettelegging for valgforberedelser
Ledernes vurdering av de ansattes praksis når det gjaldt å skaffe informasjon, tilrettelegge og delta i samtaler og diskusjoner, samt bidra til andre forberedelser til valget, er vist i tabell 2. Lederne svarte at de ansatte i liten grad hjalp brukerne med forberedelse til valgdeltagelse. Et flertall av informantene sa at de ikke eller i liten grad gjorde dette. De oppga også at ansatte i liten grad bidro til å informere om valgmøter eller fulgte pasienter til valgmøter, og det var unntaksvis at de selv arrangerte valgmøter. Lederne rapporterte at de ansatte deltok oftere i samtaler med pasientene om valget dersom pasientene kom inn på det selv, og i liten grad tok initiativ hvis pasientene ikke selv tok opp temaet.
Tilrettelegging for valgdeltagelse
Ledernes vurdering av de ansattes hjelp med transport og andre forhold for å kunne delta i valget og avgi sin stemme, er vist i tabell 3. Det varierte mye i hvilken grad det ble rapportert om at de ansatte bisto med transport eller følge til stemmelokalet, og 70 % av lederne svarte at de ansatte ikke hadde bidratt på noen måte med tilrettelegging for valgdeltagelse.
Forskjeller mellom de ulike typene av enheter (boliger, dagsentre, DPS)
Analyser av forskjeller mellom de tre typene tjenester i tilrettelegging for valgdeltagelse er vist i tabell 4, med parvis testing av signifikans for forskjeller mellom tjenestene ut fra enveis variansanalyse. For fem av indeksene er det signifikante forskjeller mellom boliger med tilsyn og DPS på den ene side og kommunale dagsentre på den annen side. Ledere ved boliger og DPS beskriver at de har signifikant mer kunnskap om brukernes valgdeltagelse, de rapporterer om at de tilrettelegger mer, skaffer informasjon og hjelper til med valgmateriell og transport enn ledere ved kommunale dagsentre. Diskusjoner og samtaler var imidlertid omtrent likt for dagsentre og DPS, men signifikant mer ved boliger.
Diskusjon
Lederne oppga å ha god kunnskap om retten til å delta ved valg, men viste generelt mindre interesse for og kunnskap om rett til tilrettelegging for deltagelse. Lederne svarte også at det ble gitt lite hjelp til forberedelse for valgdeltagelse, og at initiativet i stor grad var overlatt til pasienten/brukeren selv.
Kunnskap om og interesse for brukernes valgdeltagelse
Lederne rapporterte at de hadde god kunnskap om at pasienter har rettigheter ved valg, inkludert stemmerett. Dette står i motsetning til funn fra internasjonale studier (Kelly, 2014; McIntyre et al., 2012; Rees, 2010). Samtidig rapporterte de om betydelig usikkerhet knyttet til kunnskap om pasientenes rett til tilrettelegging for å få stemt. Disse resultatene tyder på at det ikke er manglende kunnskap om stemmerett som kan hindre valgdeltagelse, men heller manglende kunnskap om rett til tilrettelegging.
Et annet mulig hinder for valgdeltagelse er manglende interesse hos de ansatte og mangel på systematisk tilrettelegging. Det var store forskjeller mellom informantene i hvilken grad de rapporterte at de ansatte var opptatt av brukernes valgdeltagelse, og over halvparten sa at de ikke tok noen felles beslutninger om tilrettelegging. Dette er bekymringsfullt, fordi det i stor grad rammer de brukerne som av ulike årsaker er avhengige av systematisk tilrettelegging, fordi de ikke kan ta initiativ selv.
Tilrettelegging for valgforberedelser
De ansatte bidro ifølge lederne i svært liten grad til å hjelpe brukerne med å forberede seg til valget. Lederne rapporterte at de ansatte i stor grad ville gi informasjon om valget hvis brukerne selv bad om det. Samtidig svarte 15 % av lederne at de ansatte i liten eller ingen grad ville gi slik informasjon, selv ikke hvis brukerne bad om det. Det kan selvsagt være mange grunner til dette, for eksempel at de anser det som viktigere å prioritere behandling. Det er imidlertid påfallende med de store forskjellene mellom typer av enheter, og at boliger og DPS, som man kunne anta var mer opptatt av behandling, også i større grad tilrettela for valgdeltagelse enn det dagsentrene gjorde.
Tilgang til tilrettelagt og forståelig informasjon om politiske forhold som påvirker ens egen situasjon, er også en demokratisk rettighet. Bullenkamp og Vogt (2004) fant i sin studie at pasienter hadde en større tendens til å stemme på partier som hadde en tydelig helse- og sosialpolitikk, og at de kunne ha utgjort en betydelig velgergruppe – hvis valgdeltagelsen hadde vært høyere. At pasienter i liten grad får tilgang på tilrettelagt informasjon, er dermed både et problem for den enkelte pasient og et demokratisk problem, hvis bestemte grupper systematisk blir utestengt fra informasjon og deltagelse.
Tilrettelegging for valgdeltagelse
De ansattes tilrettelegging for valgdeltagelse var noe bedre enn for forberedelser, men også her var det store variasjoner, og mange oppga å ikke tilrettelegge på noen måte. Vi vet ikke hva dette betyr, det er mulig at pasientene klarer seg selv og ikke trenger bistand. Sett i sammenheng med de andre svarene, er det imidlertid sannsynlig at resultatene heller kan forklares med mangel på kunnskap og interesse. Mange av pasientene i denne gruppen har ikke førerkort og vil ha utfordringer knyttet til transport. Noen vil også trenge støtte for å overvinne praktiske og psykologiske hindre for å stemme (Kelly, 2014; McIntyre et al., 2012; Rees, 2010), og disse resultatene tyder på at det er tilfeldig om de får denne støtten.
Pasienters initiativ
Et bekymringsfullt funn er at lederne oppga at det i stor grad var opp til pasientene og deres initiativ om valg skulle være et tema eller ikke. Hvis pasientene ikke selv tok opp valg som tema eller bad om bistand, gjorde heller ikke de ansatte det, og det var i liten grad faste strukturer eller felles rutiner for tilrettelegging. Det kan ha vært flere årsaker til dette. Det er selvfølgelig viktig at personer i en sårbar situasjon ikke blir utsatt for noen form for press. Det kan også tenkes at noen av pasientene hadde så store helseutfordringer at å bruke tid på valg og valgdeltagelse ville ha vært uforsvarlig.
Samtidig er det også utfordringer knyttet til at initiativet i så stor grad ble overlatt til pasientene, og ikke var innarbeidet i rutiner. Enkelte pasienter kan ha vært syke lenge og kan ha hatt betydelig funksjonsnedsettelse på mange områder. Hvis valg og valgdeltagelse ikke var en naturlig del av deres repertoar og de ikke hadde nok kunnskap om egne rettigheter, var de avhengige av at informasjonen ble gitt uoppfordret eller var lett tilgjengelig. Kelly (2014), McIntyre med flere (2012) og Rees (2010) anbefaler at alle pasienter får tilbud om tilrettelagt informasjon, nettopp fordi mange har få tidligere erfaringer med valgdeltagelse og kan trenge støtte for å kunne bruke sin stemmerett. Det er dermed særlig bekymringsfullt at de som kan ha hatt behov for mest bistand, i minst grad ser ut til å ha fått det.
Forskjeller mellom ulike typer tjenester (boliger, dagsentre, DPS)
I tillegg til stor variasjon mellom de ulike enhetene var det også signifikante forskjeller mellom de ulike typene av enheter. Ledere ved DPS og kommunale boliger rapporterte om signifikant mer kunnskap, tilrettelegging og informasjon enn det lederne ved dagsentrene gjorde. Disse forskjellene kan forstås ved at spesialisthelsetjenesten hadde gode og innarbeidede rutiner for valgdeltagelse og forhåndhåndsstemming. Både boliger og døgnavdelinger ved DPS har heldøgnsansvar for pasientene, og dette kan ha ført til at de tok et mer helhetlig ansvar for oppfølgingen. Brukere av dagsentre er ofte noe mer selvstendige, de kommer seg gjerne til dagsentrene på egen hånd. Det er dermed mulig at de i mindre grad hadde behov for eller ønske om oppfølging relatert til valgdeltagelse. Samtidig har dagsentrene en viktig rolle i å hjelpe mennesker som har til dels alvorlige psykiske helseplager, i å oppnå økt selvstendighet, integrering, aktivitet og livsmestring, og å motvirke isolasjon. For mange brukere er dagsentrene også deres viktigste daglige kontakt med hjelpesystemene. Det er nærliggende å tenke at samtaler og informasjon om valgdeltagelse hadde vært en naturlig komponent i å øke deltagelse, engasjement og livsmestring. Det er dermed underlig at lederne av dagsentrene i så liten grad rapporterte om at dette var viktig for dem.
Styrker og begrensninger ved studien
Denne studien er en første utforskning av et område der det finnes svært lite forskning fra før. Vi fant ingen publiserte norske studier om dette temaet, og de internasjonale studiene som finnes, omhandler i hovedsak pasienter på sykehusavdelinger.
Det er en svakhet at studien ikke hadde objektive mål for kunnskap eller tilrettelegging. Alle svarene var basert på ledernes egenrapportering. Vi testet ikke informantenes faktiske kunnskaper, og vi hadde ingen mulighet til å vite hva informantene mente med at de har tilrettelagt «mye», eller «lite». Det er derfor vanskelig å vite om deres vurderinger stemmer overens med vurderinger fra andre, for eksempel fra andre ansatte, brukere/pasienter/beboere eller pårørende, og vi vet heller ikke om informantene mener det samme med disse beskrivelsene. Vi bad dem bare vurdere sitt eget kunnskapsnivå.
Ifølge Dunning-Kruger-effekten (Dunning, 2011) kan det være en tendens til at mennesker som kan lite om et tema, overvurderer sine egne kunnskaper, nettopp fordi de ikke har kompetanse nok til å vurdere hva de ikke kan. Det motsatte kan også skje, at en person som vet mye, også innser begrensninger i egen kunnskap og svarer ut fra det. Dette var det ikke mulighet til å kontrollere for i studien , siden vi ikke hadde noen objektive mål på kunnskap.
Det er også vanskelig å vurdere hvor representative svarene var. Det er mulig at de lederne som var spesielt opptatt av valgdeltagelse og hadde mye kunnskap om dette, var mer tilbøyelige til å være interessert i å svare, men dette vet vi ikke.
En alvorlig svakhet ved studien er at ikke pasientenes eget syn på problemstillingene ble utforsket, for eksempel om de opplevde at dette var et viktig tema, om de i det hele tatt ønsket noen tilrettelegging, og om hva slags tilrettelegging de eventuelt ønsket. Pasienter ble heller ikke spurt om de stemte ved valget, og hvorfor / hvorfor ikke de stemte, og vi vet ikke hvordan valgdeltagelsen for pasienter i denne gruppen er i Norge.
Det var utelukkende praktiske årsaker til at pasientperspektivet var utelatt i denne studien. Tidligere internasjonale studier har vært gjennomført på psykiatriske sykehusavdelinger, der det er enkelt å rekruttere pasienter til deltagelse på en etisk forsvarlig måte. I Norge i dag bor de fleste personer med langvarig og alvorlig psykososial funksjonsnedsettelse i en kommune, enten i samlokaliserte boliger eller egne hus/leiligheter. Å rekruttere et representativt utvalg fra denne gruppen på en måte som både er etisk forsvarlig og samtidig representativ nok for forskning, er praktisk utfordrende, og det var ikke mulig for oss å gjennomføre dette før valget i 2017.
Implikasjoner
Få psykologer har sitt hovedarbeidssted på dagsentre og i kommunale boliger, men mange arbeider på DPS, og stadig flere har ulike typer stillinger i kommunene. Resultatene fra denne studien tyder på at tilretteleggingen for valgdeltagelse er varierende og tilfeldig, og det ser ut til å være klare systemutfordringer knyttet til rutiner, kunnskap og generell tilrettelegging. Dette er viktig kunnskap for psykologer, kanskje spesielt for psykologer ansatt i kommunene, samt psykologer som arbeider med mennesker med sammensatte og alvorlige psykiske lidelser, og psykologer som har veiledningsansvar.
For å utforske brukernes ønsker, behov og opplevelser er det behov for kvalitative studier. Det er også nødvendig med studier med mer objektive mål enn de vi benyttet i denne studien. Det kan også være interessant med kvalitative studier som utforsker ansattes holdninger til, og erfaringer med, tilrettelegging.
Hvis videre forskning bekrefter den variasjonen som beskrives i denne studien, vil det være aktuelt å utvikle nasjonale retningslinjer for tilrettelegging av både valgforberedelser og valgdeltagelse for å unngå at implementering av demokratiske rettigheter er basert på rene tilfeldigheter.
Konklusjon
Denne pilotstudien viser at ledere ved DPS-døgnavdelinger, dagsentre og bemannende boliger rapporterte om at ansatte hadde god kunnskap om stemmerett, men betydelig mindre kunnskap om rett til tilrettelegging for valgdeltagelse. De beskrev store forskjeller og få rutiner når det gjelder tilrettelegging for forberedelse til og deltagelse i valg for pasienter med alvorlig psykososial funksjonsnedsettelse. Det ser også ut som om de pasientene som trengte mest tilrettelegging, fikk minst bistand.
Bullenkamp, J., & Voges, B. (2003) Voting Behaviour of the Chronic Mentally Ill Results from Opinion Polls Among Residents from Therapeutic Facilities after the Federal Elections to the Bundestag in 1994, 1998 and 2002. Psychiatrische Praxis, 30(8), 444-449. https://doi.org/10.1055/s-2003-45210
DeVellis R.F. (2017). Scale Development. Theory and Applications. Los Angeles: Sage.
Dunning, D. (2011). The Dunning–Kruger Effect: On Being Ignorant of One’s Own Ignorance. Advances in Experimental Social Psychology, 44, 247–296. https://doi.org/10.1016/B978-0-12-385522-0.00005-6
Ekeli, K.S., & Gamlund, E. (2017) Uvitende, uansvarlige og irrasjonelle borgere har en moralsk plikt til å avstå fra å stemme. Kronikk, Aftenposten, publisert 20.07.2017.
Kelly, B.D. (2014). Voting and mental illness: the silent constituency. Irish Journal of Psychological Medicine, 2014(31), 225–227 https://doi.org/10.1017/ipm.2014.52
McIntyre, J., Khwaja, M., Yelamanchili, V., Naz, S., & Clarke, M. (2012). Uptake and knowledge of voting rights by adult in-patients during the 2010 UK general election. The Psychiatrist, 36(4), 26-130. https://doi.org/10.1192/pb.bp.110.033662
Melamed, Y., Doron, A., Finkel, B., Kurs, R., Behrbalk, P., Noam, S., Gelkopf, M., & Bleich, A. (2007). Israeli psychiatric inpatients go to the polls. Journal of Nervous and Mental Disease, 195(8), 705-708. https://doi.org/10.1192/pb.bp.110.033662
Rees, G. (2010). Suffrage or suffering? Voting rights for psychiatric in-patients. The British Journal of Psychiatry, 197, 159. https://doi.org/10.1192/bjp.197.2.159
Siddique, A., & Lee, A. (2014). A survey of voting practices in an acute psychiatric unit. Irish Journal of Psychological Medicine, 31(4), 229-231. https://doi.org/10.1017/ipm.2014.53
Strand, N. (2015). Hvem sikrer demokratiske rettigheter for folk med psykososiale problemer? Tidsskrift for Norsk psykologforening, 52(9), 792-800.
Streiner, D.L., Norman, G.R., & Cairney, J. (2015). Health Measurement Scales. A practical guide to their development and use. Oxford University Press. https://doi.org/10.1093/med/9780199685219.001.0001