Regulering av emosjoner og atferd hos personer med utviklingshemning

Det registreres stadig mer bruk av tvang og makt overfor personer med utviklingshemning (Helsetilsynet, 2008; 2014). Bruk av tvang og makt er definert som «… tiltak som brukeren eller pasienten motsetter seg, eller som er så inngripende at de uansett motstand må regnes som tvang eller makt» (helse- og omsorgstjenesteloven, 2011, § 9–2). Å tilrettelegge for minst mulig bruk av tvang og makt gjennom andre løsninger er en lovfestet plikt for helsetjenestene (helse- og omsorgstjenesteloven, 2011, § 9–1).

Hos personer med utviklingshemning som ble utsatt for tvang, hadde omtrent 70 % en eller flere psykiske lidelser. Omsorgsmotstand, selvskading og skade mot andre var de hyppigst forekommende atferdsformene som førte til bruk av tvang (Nøttestad & Revis, 2006; Stubrud, 2015a).

Bakgrunn

Gjennom en tidligere studie (Stubrud, 2015a) og mange års klinisk erfaring har jeg i samarbeid med andre erfart et behov for en klargjøring av forhold i hjelpearbeidet som kan endres for å minimalisere behovet for bruk av tvang. Flere faktorer i omsorgsmiljøene påvirker og leder til atferd som utfordrer, og dårlig regulerte emosjoner. Dette underbygges av Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemning (NAKU), NAKU (2016). I figur 1 er dette satt opp i tre bokser, der vi ser at forhold ved bo- og omsorgsmiljøet leder til brukerens vansker med emosjonell regulering og atferd som utfordrer, som igjen fører til økt bruk av tvang.

Behov for en modell

Hensikten med artikkelen er å klargjøre de faktorene i omgivelsene som kan føre til mindre bruk av tvang. Faktorene bygger på kjent og anerkjent kunnskap. De seks faktorene omhandler forhold ved økologien til brukeren, og ikke brukeren selv, og framstår samlet som en økologisk modell som systematiserer forhold ved omgivelsene. Modellen består av tre dimensjoner, der de to første faktorene omhandler sosialstrukturelle forhold. De to neste faktorene omhandler samspill mellom brukere og hjelpere. De to siste faktorene omhandler etiske forhold ved hjelpen som gis. Det sentrale er effekten faktorene har på personens muligheter for å regulere emosjoner og atferd. Forholdet mellom emosjonelle vansker, atferd som utfordrer, og psykiske lidelser er komplisert, sammensatt og individuelt (Holden, 2016). Begrepene er overlappende, men ikke identiske. Økologiske faktorer har imidlertid betydning for å forstå og påvirke alle forholdene (Emerson & Jahoda, 2013)

Utarbeidelsen er et totrinnsarbeid: 1) En praktisk erfart empiri gjennom klinisk arbeid, og 2) en teoretisk bearbeidelse og begrunnelse for modellens innhold. Utarbeidelsen av modellen startet som et samarbeid mellom Sykehuset Østfold HF, seksjon voksenhabilitering og Nasjonal kompetanseenhet for autisme, tidligere Autismeenheten ved Oslo universitetssykehus i 2005, der hensikten med samarbeidet var å utvikle kompetanse på autisme og atferd som utfordrer. Samarbeidet har inkludert økonomisk støtte til prosjektet fra Autismeenheten. Videreutviklingen av modellen etter at samarbeidet med Autismeenheten ble avsluttet i 2005, er undertegnede ansvarlig for. Enkelte sider ved modellen har vært omtalt tidligere (Stubrud, 2005; 2015b).

The British Psychological Society & The Royal College of Psychiatrists (2015) foreslo å erstatte begrepet utfordrende atferd med atferd som utfordrer. Begrunnelsen var å tydeliggjøre at utfordringene ligger i omgivelsene og ikke hos den enkelte bruker.

Faktorene er nærmere definert i tabell 1. Til høyre er det beskrevet hvilke miljømessige konsekvenser dette får.

Tabell 1. De økologiske faktorene og konsekvenser av lite tilpassede faktorer, slik det er observert gjennom klinisk arbeid.

To premisser er lagt til grunn: 1) For å forstå atferd og utvikling, og kunne påvirke utviklingen hos personer med utviklingshemning, er utviklingsalder (mental alder) lagt til grunn (Carr & O’Reilly, 2007; Hodapp, Burack, & Zigler, 1998). 2) Normal utviklingsteori og normale teorier om sosiale livsbetingelser og livskvalitet gjelder også for personer med utviklingshemning, selv om det må tas spesielle hensyn til biologisk betingede utviklingsvansker (Hodapp et al., 1998; Keith, 2007, King et al., 2002). Ved tilrettelegging av utviklingsbetingelser bør det tilstrebes samsvar mellom personens mentale utviklingsalder og vanskegraden av de utfordringer personen forventes å mestre (Nafstad, 1993).

Emosjoner og atferd

I arbeid med personer med utviklingshemning defineres atferd som utfordrer, som kulturelt avvikende atferd av en viss intensitet, frekvens eller varighet, og som truer den fysiske sikkerheten til personen selv eller andre, eller at atferden i betydelig grad begrenser eller hindrer tilgangen til vanlige tjenester (Emerson, 2001). De alvorligste formene for atferd som utfordrer, er selvskading, skading av andre og ødeleggelse av materielle ting.

All atferd som utfordrer, har et emosjonelt innhold som personen ikke klarer å håndtere (Tetzchner, 2003), og vil alltid være påvirket av tjenestetilbudene. Dårlig tilrettelagte boforhold og tjenester som uoversiktlige personalgrupper, inkonsistente regler, ignorering av personlige behov og krav om å utføre bestemte handlinger, kan øke vanskene med nedsatt kommunikasjonsevne og kognitiv forståelse (Jacobsen, Bjerkan, & Sørlie, 2009; The British Psychological Society & The Royal College of Psychiatrists, 2015) og kan skape en negativ transaksjonskjede med stadig dårligere omsorgsmiljø og mer atferd som utfordrer (Tetzchner, 2003). Flere studier, spesielt Chandey (1996), avdekket at atferd som utfordrer, hang sammen med svak emosjonell regulering ved opphisset tilstand. Det pågår kontinuerlig en interaksjon mellom kognitive og emosjonelle prosesser og eksekutive prosesser. Denne interaksjonen blir ofte forstyrret og annerledes hos personer med endret kognisjon (Jacobsen, 2011).

Tilnærminger for å løse vanskene kan enten være å bedre personens evne til å mestre situasjonen ved å hjelpe vedkommende med egnede strategier, eller tilrettelegging av omgivelsene for å reduser situasjoner som fører til ukontrollerte emosjonelle reaksjoner. Tilnærmingen her er tilrettelegging av omgivelsene gjennom de seks økologiske faktorene. I det følgende skal jeg omtale de økologiske faktorene.

Stabile sosiale relasjoner

Sosiale strukturer er grunnleggende forutsetninger for utvikling og opprettholdelse av personlighet, identitet, psykisk helse og tilpasset atferd (Kassin, Fein, & Markus, 2008). Utviklingsprosesser avhenger av omgivelsenes organisering og innflytelse (Bronfenbrenner, 1979; Sameroff, 2009). Store og ustabile personalgrupper vanskeliggjør den stabiliteten som er nødvendig for emosjonell tilknytning (Bolwby, 1982; Whitman, O’Challanghan, & Sommer, 1997). Evnen til å danne emosjonelle relasjoner til andre grunnlegges tidlig i barndommen og varer livet ut. Over tid vil nye tilknytningspersoner komme til, mens andre blir borte Tilknytning er grunnleggende for utvikling av mange emosjonelle, kognitive og sosiale funksjoner. Fravær av tilknytningsrelasjoner er forbundet med ensomhet, depresjon og manglende utviklingsstøtte. Studier tyder på at tilknytningsatferden er påvirket hos mennesker med alvorligere former for utviklingshemning (Tetzchner, 2003). Tilknytningsatferden kan anta former som er vanskelig å gjenkjenne, og framstå som atferd som utfordrer. For å forstå atferd som utfordrer, er emosjonell tilknytning, eller mangel på dette, sentralt.

Individuell tilpasning av tjenester

Normaliseringsprinsipper (Nirje, 1994; 2003) innebærer at mennesker med utviklingshemning bør ha de samme normale livsbetingelser som andre i samfunnet. Individuell tilpasning innebærer vektlegging av indre motivasjon, ved at personen selv må ha rimelig god innflytelse på utformingen av sin egen hverdag, beslutninger som vedrører egen helse, egne økonomiske midler og materielle goder, forhold til naboer, familie og venner (Heal, Borthwick-Duffy, & Saunders, 1996; Lachappelle et al., 2005; McComb, 2003, Ryan & Deci, 2000). I de siste tiårene har hjelpetjenestene til personer med utviklingshemning endret seg fra institusjonsbaserte tjenester til mer individualiserte tjenester i deres eget hjem (Brady, Fong, Waninger, & Eidelman, 2009).

Mange av de nyere bofellesskapene bygget etter 2001 har institusjonspreg. De store enhetene kommer dårligere ut enn de små når det gjelder personalforhold, fagmiljø og organisering av individuelle tjenester (Kittelsaa & Tøssebro, 2011). Det er foreslått en øvre grense på seks beboere i enheter som skal regnes som normaliserte boformer (Felce & Emerson, 2005). Individuell tilpasning henger nær sammen med grad av selvbestemmelse og livskvalitet. Söderström & Tøssebro (2011) konkluderer med at det har vært et gjennomgående fall i selvbestemmelsen fra 2001 til 2010. Dette kan føre til økt fare for uro og emosjonelle reguleringsvansker (McDonnell, 2010). Det kan være behov for spesiell tilrettelegging ut ifra tilstandsspesifikke forhold (f.eks. autismespekteret). Spesiell tilrettelegging kan omfatte reguleringer i form av dags- eller ukeplaner eller andre strukturelle former for regulering.

Tilpasset kommunikasjon

Emosjonelle uttrykk hos personer med omfattende kognitive skader bør oppfattes som fullverdig kommunikasjon. Dette er på samme måte som hos små barn. Denne kommunikasjonen kan være vanskelig tolkbar, men like fullt viktig for den som uttrykker seg (Jacobsen, 2008, 2011). Hjelperes oppgave er å finne en felles forståelse av hva uttrykkene kan bety. Når voksne snakker med mindre (språkkompetente) barn, forenkler de språket og tilpasser det til barnets språknivå (mental alder). Dette gjøres ved å bruke 1) kortere setninger, 2) mer konkrete ord, 3) flere repetisjoner, 4) utvidet samtale der personen viser interesse, og 5) tydeligere intonasjon (Carr & O’Reilly, 2007). Jones & Kroese (2006) og Hawkins, Allen & Jenkins (2004) har påpekt at fysisk tvang kunne vært unngått med bedre og mer tilpasset kommunikasjon mellom hjelperne og brukerne.

Regulering av emosjonelle uttrykk og atferd

Samspillet mellom brukeren og hjelperne består av transaksjoner, og er avgjørende for utvikling av reguleringsfunksjoner hos alle, men er særlig framtredende hos barn og andre med reguleringsvansker. Reguleringen omhandler kognitive funksjoner, emosjonell og atferdsmessig tilpasning (Sameroff, 2009; Sameroff & Fiese, 1990; 2000).

Emosjonsregulering utvikler seg fra at personen trenger ytre hjelp til å regulere seg, til at personen gradvis overtar en stadig større del av reguleringen selv (Barrett, 2006, Sameroff & Fiese, 2000). En del personer med utviklingshemning vil være avhengig av hjelp til emosjonsregulering livet ut. I omtalen av Marte Meo-metoden (Aarts, 1990) vektla Øvreeide og Hafstad (1996) følgende elementer som reguleringshjelp for voksne hjelpere overfor brukere (barn): 1) Søk etter brukerens oppmerksomhetsfokus, 2) gi bekreftelse av oppmerksomhetsfokuset, 3) søk etter brukerens reaksjon på bekreftelsen, 4) gi benevnelser av det som skjer og skal skje, oppleves og skal oppleves, noe som skaper forutsigbarhet og øker forståelsen av verden, 5) gi anerkjennelse og bekreftelse av ønsket atferd, 6) gi åpning mot omverdenen gjennom å presentere personer, objekter og fenomener, og 7) ta ansvar for en tilpasset og gjensidig markering av avslutningen. Evnen til selvregulering er et resultat av personens egenskaper og omgivelsenes måter å møte og støtte personens egen regulering på. Dette innebærer også kunnskap om hvordan en kan dempe eller stoppe aggressiv atferd hos brukeren på en mest mulig skånsom og lavaffektiv måte (McDonnell, 2010). Lavaffektiv tilnærming innebærer blant annet å stille færre krav i krisesituasjoner, hjelperne bør unngå verbale og ikke-verbale triggere som kan utløse aggresjon.

Sosial validitet

For at metodene som anvendes overfor personer med emosjonelle reguleringsvansker og atferd som utfordrer, kan regnes som anerkjente og valide, bør de være utledet fra og begrunnet i etisk forståelse. Krav som må stilles til metodene, er at anvendelse ikke medfører fysiske skader eller psykiske krenkelser som nedvurdering, ignorering, trusler, frihetsberøvelser, ydmykelser og sosiale krenkelser (McClean & Grey, 2007).

En sentral etisk norm som kan legges til grunn for hjelpearbeid og behandling, er at endringsmetodene må ha sosial validitet. Dette innebærer at praksisen må være avstemt mot vanlige samværsnormer i samfunnet, og forbindes med sosial fornuft og ansvarlighet (McClean & Grey, 2007, McDonnell, 2010).

Handlingsrefleksjon

Hjelperens egen måte å opptre på kan utløse atferd som utfordrer. Omvendt kan hjelperens væremåte virke dempende på brukerens atferd (McDonnell, 2010). Ved systematisk gjennomgang sammen med andre hjelpere og brukeren økte bevisstheten og evnen til kritisk å forholde seg til egen sensitivitet og gjennomføring (Frueh, et al., 2005). Som hjelper kan en reflektere over sin egen praksis før, under og etter handlingen (Schön, 1983; 1987). Dette kan gi en praksis som utvikler seg og genererer nye handlingsmuligheter. Refleksiv praksis kan føre til mindre bruk av tvang og repressive metoder og mer vektlegging av brukerens egne ønsker og deltagelse i å finne andre løsninger (Ellingsen, 2006). Berge (2011) vektla personens egen evne til å finne løsninger som ikke utløste bruk av tvang. Gjennomgang og analyse av situasjoner der det er brukt tvang, kan redusere videre bruk av tvang (Bak, Zoffmann, Sestoft, Almvik, & Brandt-Christensen, 2013). Som en betingelse for at en refleksiv praksis skal fungere, må dette være satt i system og være integrert i organisasjonen og være støttet i ledelsen.

Klinisk erfaring

Gjennom klinisk arbeid i spesialisthelsetjenesten har vi erfart vanskeligheter med praktiseringen av modellens økologiske faktorer. Oppsummerende er erfaringene slik:

Det vanligste problemet knyttet til den første faktoren er mange ansatte hjelpere. I noen tilfeller må brukeren forholde seg til over 40 ulike hjelpere, og det er stor grad av ustabilitet på grunn av hyppige bytter av hjelpere og uenighet innad i gruppen av hjelpere. De vanligste vanskene knyttet til den andre faktoren er å overse den enkelte brukers større og mindre ønsker og behov. Dette omfatter alt fra mangel på tydelig struktur og organisering av aktiviteter, til brudd på mindre dagligdagse behov som middagsønsker, turer, hviletider og lignende.

Den tredje faktoren omhandler vansker med kommunikasjon, der hjelperne bruker for vanskelige ord, for lange setninger, ikke retter oppmerksomheten mot den som er mottaker, ikke gir nok tid til prosessering, og der budskapet ikke gjentas nok til at det oppfattes. Det er også vansker med at hjelperne ikke oppfatter hva brukeren gir uttrykk for.

De vanligste vanskene ved den fjerde faktoren er for liten oppmerksomhet mot å tolke non-verbale uttrykk som emosjoner. Dette omhandler å kunne følge og respondere på personens emosjoner, turtaking, avstandsregulering og hvordan opptre uten å øke brukerens emosjonelle aktivering.

De vanligste vanskene knyttet til den femte faktoren er manglende oppmerksomhet om hvilke metoder som er sosialt valide og akseptable, faglig og etisk. Enkelte metoder som anvendes, for eksempel «nedlegging», er metoder som har liten sosial validitet.

Den sjette faktoren omhandler utilstrekkelig gjennomgang og refleksjon ved bruk av tvang. Dette omhandler å utvikle en bevissthet om hvordan hjelperens egen atferd påvirker emosjoner og atferd ved å unngå mistilpassede transaksjoner som kan medføre reguleringsvansker og atferd som utfordrer, noe som igjen kan føre til bruk av tvang

Fra klinisk arbeid har vi erfart at arbeid med forbedring av disse seks faktorene leder til nedgang i emosjonelle reguleringsvansker og atferd som utfordrer (Stubrud, 2005). Ved nedgang i atferd som utfordrer, følger nedgang i bruk av tvang. Dette har positiv betydning for den psykiske helsen til brukerne.

Bruk og implikasjoner

Bruk av modellen innebærer at hver enkelt faktor må vurderes kvalitativt. Kvalitative og naturalistiske vurderinger kan være godt egnet til å vurdere konkrete livsløp (Robson, 2011; Svartdal, 2015). De aktørene som er inne i bildet for å vurdere hver enkelt faktor i modellen, må tilstrebe konsensus etter gjennomgang og drøfting. Endringer følger av gjennomdrøftinger og analyser av konkrete forhold. I oversikten vises hvilken retning som tilstrebes gjennom endringsarbeid.

Den økologiske modellen må testes empirisk. Komplekse modeller kan være utfordrende å etterprøve med stringente metoder, og hele modellen kan ikke testes ut på en gang. Den kan testes skrittvis (Lerner, 2002). Dette vil være avgjørende for om modellen fungerer slik som antatt, eller vil måtte justeres i henhold til forskningsfunn.

Tabell 2. Faktorene og angivelse av ønsket retning på endring

Modellen er ikke en generell tjenestemodell for habilitering. Til det finnes andre modeller (f.eks. Coyle, 2007; King et al., 2002; King, Tucker, Baldwin, & LaPorta, 2006; King, 2009). Den økologiske modellen antas å være egnet til forebygging og endringsorientering der det foreligger emosjonelle reguleringsvansker og atferd som utfordrer, og psykiske lidelser.

Tilstedeværelse i omsorgsmiljøene er en forutsetning for å kunne observere og analysere kvalitative sider ved omsorgsmiljøene. Observatøren må veksle mellom det nære fokuset ved å utføre hjelp til brukeren og det å distansere seg og innta den nødvendige avstand for å få det overblikket som analyser av omsorgsmiljøet krever.

Forhold som ikke er fokusert, er materielle sider knyttet til brukerne og økonomiske forhold ved tjenestene. Det er heller ikke rettet oppmerksomhet mot kvantitative sider ved tjenestene til brukerne. Rettighetsspørsmål knyttet til tjenestene blir heller ikke berørt direkte, men kan bli berørt indirekte gjennom nedsatt kvalitet i tjenestene. Organisatoriske forutsetninger for å ta i bruk modellen er ikke drøftet. Det er imidlertid nødvendig at hjelpevirksomheten må være godt organisert og ledet for at modellen skal kunne brukes. Organisatoriske vansker som uklar ledelse, uklare beslutningslinjer og uklare ansvarsforhold, kan overskygge modellens faktorer.

Konklusjon

Den økologiske modellen er et forsøk på å optimalisere samspillet mellom hjelpere og brukere med utviklingshemning og emosjonelle reguleringsvansker og atferd som utfordrer. Jeg håper at modellen klargjør samspillsfaktorer i tjenestene og kan fungere som en praktisk retningsviser for endring. Modellen bygger på klinisk erfaring og teoretiske begrunnelser. Framtidig forskning vil avgjøre om modellen fungerer etter hensikten.