Psykoedukasjon i gruppe for personer med bipolar lidelse Presentasjon av en kursmodell, deltagernes tilfredshet, og implementeringserfaringer

Formålet med psykoedukasjon i gruppe for personer med bipolare lidelser (BP) er å gi deltagerne kunnskap om lidelsen og hjelp til å utvikle mestringsstrategier. Dette kan bidra til at svingninger i humør og energi- og aktivitetsnivå, og andre uheldige konsekvenser av lidelsen, reduseres eller forebygges.

På 1990-tallet ble det publisert studier som viste at flertallet av personer med BP opplever symptomer, som søvnforstyrrelser og endringer i stemningsleiet, i forkant av nye sykdomsepisoder (Jackson, Cavanagh, & Scott, 2003; Sierra, Livianos, Arques, Castello, & Rojo, 2007). Over noen dager eller uker kan symptomene tilta i antall og styrke og kulminere i full syndromal episode. Disse mildere symptomene, som kalles varselsymptomer, har ofte en idiosynkratisk signatur, hvilket betyr at de samme symptomene har en tendens til å gjenta seg i samme rekkefølge før hver nye episode av samme type (mani/depresjon) for et individ (Keitner et al., 1996). Identifisering av varselsymptomer muliggjør motsykliske tiltak som kan forebygge eller mildne nye episoder. Motsykliske tiltak betyr å gjøre det motsatte av det impulsene tilsier: å roe ned og sikre nok søvn når energi og tiltakslyst er på vei opp, og å stimulere til aktivitet når energinivået er på vei ned. Slik kan man helt eller delvis oppnå en utslukningseffekt (Beynon, Soares-Weiser, Woolacott, Duffy, & Geddes, 2008; Bond & Anderson, 2015). Jo tidligere man agerer på varselsymptomene, desto bedre vil den forebyggende effekten være. Å stoppe eller bremse en (hypo)mani kan i neste omgang gjøre at en påfølgende depresjon unngås eller mildnes.

Colom, Vieta og kolleger i Barcelona etablerte rundt tusenårsskiftet strukturerte psykoedukative grupper for personer med BP 1 og 2 (Colom & Vieta, 2006). I 2003 publiserte de en artikkel hvor de sammenlignet 120 pasienter med BP randomisert til 21 samlinger med psykoedukasjon i gruppe og 21 samlinger med ustrukturerte gruppemøter. I tillegg fikk begge grupper vanlig oppfølging, inkludert medisinering. Ved 2-års oppfølging viste funnene at psykoedukasjon i gruppe ga signifikant reduksjon i antall tilbakefall, forlenget tiden til nye episoder og nye innleggelser, og reduserte innleggelsestiden (Colom et al., 2003). Disse effektene vedvarte ved 5-års oppfølging (Colom et al., 2009). Flere studier har vist tilsvarende effekter (Candini et al., 2013; Castle et al., 2010; Kessing et al., 2013). I kun én studie fant man ingen forskjell i tilbakefall mellom psykoedukasjon i gruppe og kontrollgruppe etter ett år (de Barros Pellegrinelli et al., 2013). Deltagerne i psykoedukasjonsgruppen, og deres behandlere, opplevde imidlertid en global klinisk bedring.

I Vestre Viken (VV) har vi tilbudt psykoedukasjon i gruppe under navnet «kurs for personer med bipolar lidelse» siden høsten 2007. Til og med våren 2015 har vi holdt 30 kurs der ca. 330 deltagere har fullført. Etter hvert som kurset har blitt mer kjent, har pågangen økt. I 2014 ble det arrangert 7 kurs. I 2015 er det behov for 8 kurs. Klinikk for psykisk helse og rus, VV, består av 5 DPS-områder: Kongsberg, Ringerike, Drammen, Asker og Bærum, og betjener en befolkning på ca. 470 000 mennesker. Med bakgrunn i anbefalingene i ny nasjonal retningslinje (Helsedirektoratet, 2012), og at det er få helseforetak i Norge som holder slike kurs (se bipolarskolen.no), ønsker vi å inspirere flere til å etablere lignende tilbud. Målsettingen med denne artikkelen er å beskrive kursopplegget, deltagernes opplevelse av kurset, og våre erfaringer med implementering og drift.

Beskrivelse av kurset

Kurspakken er utviklet ved Josefinesgate DPS, Oslo Universitetssykehus, og består av powerpoint-presentasjoner for kursholdere og en arbeidsbok (Andresen, Andreassen, Sørensen, & Wullum, 2005) for deltagere. Kurset ble utviklet etter inspirasjon blant annet fra Gary Sachs og STEP-BD prosjektet (Otto, Reilly-Harrington, & Sachs, 2003; Sachs, 2004). Kurspakken ble i 2010 revidert av Sara E. Lindholm og Ole Andreassen. Josefinesgate DPS – som nå har opphørt – holdt tidligere kurs for behandlere i bruk av kurspakken.

Terapeutiske virkemidler

Av terapeutiske virkemidler benyttes hovedsakelig elementer fra interpersonlig og sosial rytmeterapi, kognitiv atferdsterapi og gruppeterapi, i tillegg til psykoedukasjon. Psykoedukasjon er å formidle kunnskap om en sykdom, opplæring i anbefalte tiltak, og å gi rom for spørsmål og innspill fra de berørte. Psykoedukasjon i gruppe følger en fastlagt struktur i motsetning til ved åpen gruppeterapi. Deltageres historier utdypes i liten grad, og konfrontasjoner eller påpekninger unngås. Historier og erfaringer løftes opp på et generelt nivå som eksempler andre kan kjenne seg igjen i eller dra lærdom av. Fast døgnrytme, nok søvn, og stressreduksjon, er spesielt viktig for å motvirke lidelsens iboende ustabilitet. Interpersonlig og sosial rytmeterapi (Frank et al., 2005) fokuserer nettopp på etablering og opprettholdelse av sunn, regelmessig livsførsel, og å løse interpersonlige konflikter, for å opprettholde stabilitet hos personer med BP. Gjennom bruk av prinsipper fra kognitiv atferdsterapi lærer kursdeltagerne om sammenhengen mellom tanker, følelser og atferd. Kognitiv restrukturering handler om å identifisere og utfordre automatiske tanker og uhensiktsmessige tolkninger. Ved depresjon er slike automatiske tanker overveiende negative og pessimistiske. Tanker, følelser og atferd forsterker hverandre i en «depresjonsspiral» som forverrer depresjonen. Ved (hypo)mani har tankene en slagside mot det overoptimistiske og selvovervurderende. På samme måte som ved depresjon, men med motsatt fortegn, vil slike tanker forsterke positive følelser og impulsiv atferd i en «manispiral» som vil forverre (hypo)manien. Kognitiv restrukturering er mest anvendelig når den normale refleksjonsevnen er relativt intakt, det vil si ved stemningsstabilitet og i varselsymptomfasen. Se Morken (2012) for mer om psykoedukasjon og annen psykoterapi ved BP.

Deltagere og henvisning

I VV er kurset åpent for alle over 18 år diagnostisert med BP-1- og -2-lidelse. Et kurs har vanligvis 12–15 deltagere ved oppstart. Pasienter i VV søkes til kurset av egen behandler. Personer som ikke mottar behandling i VV, eller er pasienter utenfor opptaksområdet, henvises primært av egen fastlege. Kurset er et supplement til individuell oppfølging som besørges av fastlege eller annen behandler. Det betales egenandel per kurssamling. Frikort gjelder (Vestre Viken, 2015).

Før oppstart

Kursledernes kontakt med deltagerne før kursstart varierer mellom forsamtaler og telefonkontakt, avhengig av kapasitet. Formålet med denne kontakten er å orientere om kurset og å avklare motivasjon for deltagelse og stemningsstabilitet. Det formidles at det er ønskelig at deltagerne deler egne erfaringer og lærer av hverandre. Er betingelsene for deltagelse midlertidig ikke til stede, tilbys søkere å settes på vent til et senere kurs. Dette tilbys også personer som ikke klarer å gjennomføre kurset. Deltagerne, og deres henvisende behandler, mottar per brev en kursoversikt med datoer, innhold, og hjemmeoppgaver.

Kursinnhold og struktur

Kurset strekker seg over 11 ukentlige temasamlinger à 2,5 timer (se tabell 1). Dette er en utvidelse av Josefinesgate DPS sin kurspakke, som legger opp til 10 samlinger à to timer. Den ekstra kursgangen inneholder erfaringsformidling fra tidligere kursdeltagere. Vi har også endret temaet i kursgang 6 (se tabell 1 og resultater), og gjort andre innholdsmessige justeringer (se diskusjon). Hver samling ble utvidet med en halv time etter ønske fra deltagerne. Samlingene har en fast struktur og starter med teoriundervisning om dagens tema etterfulgt av summegrupper. I summegrupper deler deltagere sine erfaringer og tanker om oppgitte temaer og spørsmål i smågrupper, for eksempel om hvordan det var å få diagnosen BP: hvordan ble diagnosen formidlet? Fikk du nok informasjon? Hva visste du om lidelsen fra før? I etterkant deles og diskuteres erfaringene i plenum. Deretter gjennomgås egenaktiviteten (hjemmeoppgaver) fra forrige samling, og det informeres om egenaktiviteten til neste gang. En samling avrundes med oppsummering.

Tabell 1. Tema for de 11 kursgangene og 142 deltageres opplevde nytte av hver temasamling og kurset som helhet skåret på 5-punktskalaer fra 1 (lite nyttig) til 5 (svært nyttig).

Kursholdere og foredragsholdere

Kurset ledes av to fagpersoner som er til stede gjennom hele kurset. Kurslederne representerer kontinuitet og fanger opp og ivaretar individuelle behov underveis. Å delta på kurset er for enkelte en tøff realitetsorientering. Hos andre kan vonde minner aktiveres, eller de opplever tilbakefall. I VV er det psykologer, psykiatriske sykepleiere, og lege som har ledet kursene. Delvis interne og delvis eksterne foredragsholdere med spesialkompetanse benyttes på fire til fem av undervisningstemaene. Dette bidrar til god kvalitet på undervisningen og skaper variasjon for deltagerne.

Arbeidsbok

Deltagerne får utdelt arbeidsboken på første samling. Den har tre deler. Del 1 heter «om bipolar lidelse» og inneholder variert kunnskap om lidelsen, behandling og hvordan man best kan leve med den.

Del 2 heter «forebyggelsesplan», og består av skjemaer som skal hjelpe deltagerne med å kartlegge og få innsikt i eget sykdomsbilde: Hva utløste tidligere episoder? Hva er dine varselsymptomer på tilbakefall? Videre fokuseres det på hvordan nye episoder kan forebygges og håndteres: Hva har (ikke) hjulpet før? Hva ønsker du hjelp til fra andre? Hva ønsker du skal skje hvis du blir syk igjen? Man planlegger for to scenarioer da en person med BP tenker, føler og agerer svært forskjellig avhengig av om man er depressiv eller (hypo)manisk. Hvis det er aktuelt, bør det utarbeides en egen kriseplan ved selvmordsfare.

Del 3 kalles «verktøykassa» og inneholder råd og metoder for kartlegging, endring og mestring av uhensiktsmessige tanker, stress, aktiviteter og livssituasjoner. «Stemningsdagbok» er et nyttig verktøy for selvutforskning, og for deling av konkret informasjon med behandler eller andre. Ved daglige registreringer gir stemningsdagboken over tid en god grafisk oversikt over variasjoner i stemningsleiet, tidlige varselsymptomer på tilbakefall, og mulige risikofaktorer som for eksempel bruk av rusmidler og endringer i søvnmengde og medisinering. Informasjonen kan benyttes til å avdekke mønstre og årsakssammenhenger, som i neste omgang kan benyttes i forebygging. Nyere teknologi gjør at mange deltagere benytter mobil-app for tilnærmet lik registrering. En mobiltelefon er lettere tilgjengelig for fortløpende registreringer enn et ark.

Deltagerne oppfordres til å involvere nære støttespillere som familiemedlemmer og behandler i kartleggingen av lidelsen og utarbeidelsen av planer. Mange har også gode erfaringer med å lage avtaler med arbeidsgiveren om hvordan man skal forholde seg ved nye episoder, og hvordan arbeidsoppgaver kan tilrettelegges. Også andre personer i nettverket, som venner, kan spørres om å påta seg små og store hjelperoller ved behov. Forebyggelses- og krisehåndteringsplaner bør utarbeides i stemningsstabile perioder med normal dømmekraft. Det er flere grunner til at man bør bruke de gode dagene til å planlegge for de dårlige. Én grunn er at det da er lettere for hjelpere å stole på at det mandatet de har fått, faktisk gjenspeiler personens underliggende vilje når personen blir syk og endrer mening og atferd. Gode forebyggelsesplaner bør være konkrete og detaljerte for å kunne fange opp eventualiteter man forventer kan oppstå. Vi erfarer imidlertid at mange opplever det som krevende å skulle tenke på mulige tilbakefall i framtiden. Friske perioder oppleves som «friminutter» da man ønsker å leve et normalt liv igjen uten å tenke på sykdom. For mange tar det også lang tid og mange bitre erfaringer før de erkjenner at lidelsen krever forsakelser. En relativt sunn, stabil og forutsigbar livsførsel med fast døgnrytme kan være vanskelig å kombinere med krevende jobber, et aktivt sosialt liv, og bruk av rusmidler. Gode refleksjonspartnere kan bidra til at fokuset på å videreutvikle forebyggelsesplaner fortsetter etter kursslutt. Når man først har utarbeidet forebyggelsesplaner, opplever mange en styrket kontroll over og mestring av egen lidelse.

Deltagererfaringer

Vi har fra starten av vært opptatt av å evaluere og forbedre tilbudet. Deltagernes evaluering av kurset ble gitt muntlig til og med våren 2009. Deretter har vi benyttet et egenutviklet evalueringsskjema.

Vi presenterer her deltagernes svar på de spørsmålene vi anser for å være av størst interesse for tidsskriftets lesere. Dette er spørsmål som omhandler opplevd nytte av de ulike kurssamlingene og kurset som helhet, «forebyggelsesplanen», «verktøykassa» og «stemningsdagboken». Disse besvares på en 5-punkts skala. Deltagerne blir så bedt om å utdype opplevd nytte med tekst: «hva har vært mest nyttig for deg og hvorfor?», «hva slags helhetsinntrykk sitter du igjen med?», «ville du anbefalt kurset til andre – og hvorfor?». Skjemaet fylles ut siste kursgang. Besvarelsene er anonyme, og bruk av dataene er derfor ikke søknadspliktig til Regional komite for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK).

Skjemarespondenter

142 personer har fylt ut skjemaet. Tilbakemeldingene ble innhentet fra 15 kurs: 11 kurs i Drammen i perioden høsten 2009 til våren 2015, to i Kongsberg våren 2014 og 2015, og to på Ringerike høsten 2014 og våren 2015. Til sammen har ca. 200 personer begynt på disse kursene. Ikke alle fylte ut evalueringsskjemaet, da noen falt fra underveis på grunn av sykdomsepisoder eller annet, mens andre ikke var til stede siste kursgang.

Følgende informasjon er ikke spesifikk for skjemarespondentene, men beskriver deltagerne på de 9 siste kursene (n = 109), inkludert to kurs i Asker og Bærum: 64,2 % var kvinner, og snitt- og medianalder var 40 år (spredning: 20–68). Medianen for deltagernes oppgitte varighet mellom stilt bipolar diagnose og kursdeltagelse var ca. 2 år, mens snittet var ca. 4 år (spredning: 1–240 måneder).

Analyse

Statistiske analyser ble utført med Statistical Package for the Social Sciences (SPSS), versjon 21.0. Wilcoxon tegnrangtest for relaterte observasjoner ble brukt for å sammenligne to mål på deltagernes opplevde nytte av kurset, samt deltagernes opplevde nytte av stemningsdagbok på papir versus app. Tosidig signifikansnivå på 0,05 ble benyttet. Kvalitative data i form av tekstlige besvarelser på åpne spørsmål ble gjennomgått og tildelt beskrivende betegnelser (koder) som gjenspeilet tekstens tematiske innhold. I dialog med teksten ble kodene så forsøkt kombinert på ulike måter for endelig å bli sortert i overordnede kategorier som reflekterte innholdet på en adekvat og meningsfull måte (Malterud, 2011).

Resultater

Tabell 1 viser at deltagerne i gjennomsnitt gir de fleste temasamlingene en skår på mellom 4 («nyttig») og 5 («svært nyttig»). Ulikt antall besvarelser skyldes varierende tilstedeværelse. Deltagernes noe mer reserverte tilbakemelding på det opprinnelige temaet i kursgang 6, «allment om behandling», gjorde at dette ble erstattet av temaet «bevissthet om følelser» fra høsten 2012. Responsen tilsier at dette temaet har truffet et behov hos deltagerne, ikke minst ettersom det fokuseres på angst, som mange sliter med. Andre temasamlinger som har fått relativt lav skår, er «medikamentell behandling» og spesielt «arbeid, trygd, juss og innleggelse». Noen har opplevd disse temaene som svært nyttige, mens andre oppgir at innholdet var kjent eller uaktuelt. Vi har registrert større tilfredshet med kursgangen «arbeid, trygd, juss og innleggelse» når underviseren er klinisk sosionom med pasienterfaring enn saksbehandler ved NAV.

Gjennomsnittsskåren (4,2) av alle temasamlingene tilsier at deltagerne opplever kurset som nyttig. Fra høsten 2013 innførte vi et spørsmål i evalueringsskjemaet som spurte direkte om hvor nyttig deltagerne opplevde «kurset som helhet». Skåren på dette spørsmålet er signifikant høyere (4,6) enn for den aggregerte skåren (4,2) av hver kurssamling (p = 0,000) for de 83 deltagerne som har svart siden spørsmålet ble innført. Tilfredsheten med kurset som helhet blir utdypet på de åpne spørsmålene i spørreskjemaet, og da spesielt på spørsmålet «hva slags helhetsinntrykk sitter du igjen med?». En deltager skriver: «Jeg hadde store forventninger til dette kurset, alle ble innfridd. Skulle gjerne gått en runde til.» En annen skriver: «Jeg er glad jeg fikk være med på dette kurset. Har lært mye om meg selv og lidelsen.» En tredje bruker store ord for å formidle sin tilfredshet: «Jeg har fått mer ut av disse ti dagene enn ti år i terapi og mange innleggelser.» Flere påpeker at de skulle ønske at de hadde fått tilbud om kurset for mange år siden.

Når vi ser nærmere på hva det mer konkret var med kurset som respondentene opplevde som nyttig, kan svarene på de åpne spørsmålene sorteres i tre overordnede kategorier som omhandler det å få kunnskap, møte andre med samme lidelse, og bli styrket i selvfølelse og framtidstro.

1. Kunnskap

Mange har kommentert hvor viktig det var å få kunnskap om BP, både i form av teoretisk og praktisk kunnskap fra kursholderne og erfaringsbasert kunnskap som ble delt i gruppen. Følelsen av å ha fått verdifull kunnskap synes å gi en opplevelse av større kontroll over eget liv. En deltager formulerte det slik: «kunnskap er nøkkelen til frihet.»

«Det har vært mest nyttig å få info om lidelsen, hvordan den påvirker hverdagen, og hvilke tiltak man kan gjøre for å forhindre kraftige tilbakefall. Mange biter har falt på plass.»

«Nå vet jeg mer om hvordan jeg selv kan legge hverdagen til rette for å leve et symptomfritt liv, og hvordan greie å si nei til andre og sette meg selv først noen ganger.»

Erfaringene til andre med samme lidelse har for enkelte en særlig autoritet og betydning: «Kursdeltageres erfaringer og opplevelser med lidelsen gir best og mest varig inntrykk.» Flere framhever å ha fått «gode råd på veien videre» gjennom erfaringsdeling, og at «diskusjoner med andre på kurset» har vært nyttig. Det blir også påpekt som verdifullt at utveksling av erfaringer i en ledet gruppe gjør at deltageres råd om nødvendig kan nyanseres av kurslederne. Enkelte framhever det som lærerikt at deltagerne «har vært spredt i alder og ulike faser av livet». Det gir en bredde i livserfaringer.

2. Å møte andre med samme lidelse

Psykoedukasjon i gruppe oppleves å gi en merverdi utover det å få kunnskap og verktøy. Mange deltagere oppgir at fellesskapet med andre med lignende eller like erfaringer reduserte følelsen av å være alene, utenfor og annerledes.

«Det var utrolig fint å være sammen med folk som er like «gale», å bli forstått og akseptert, og å oppdage at det ikke bare er jeg som er så rar.»

«Gjenkjennelse i andres opplevelser og symptomer var nyttig. Det var en aha-opplevelse å innse at det ikke bare er meg som har det sånn, og tenker sånn.»

«Det har vært viktig å treffe og høre andre med samme lidelse. Jeg føler meg mindre alene om å føle meg rar og utenfor, at jeg ikke er så spesiell.»

3. Styrket selvfølelse og framtidstro

Flere skriver at deltagelse på kurset har ført til bedret selvfølelse og styrket framtidstro. Dette synes å henge sammen med redusert skam- og skyldfølelse som følge av å møte andre i samme situasjon, å lære at lidelsen ikke er selvforskyldt, og styrket opplevelse av mestringskompetanse. Enkelte gir uttrykk for at de allerede har gjort endringer i tråd med rådene de har fått, og opplever at dette gjør dem mer stabile. Mange framhever også betydningen av å ha blitt møtt med respekt, forståelse og en positiv og oppmuntrende holdning av kursledere og foredragsholdere.

«Kurset har hjulpet meg å se at vi er fullverdige og bra mennesker med mye ressurser på tross av lidelsen. Det gir tro og håp for fremtiden, og at det går an å leve et fullverdig liv.»

«Fint å lære at det ikke er selvforskyldt og at det bare er å ta seg sammen.»

«Jeg har lært at det går an å tilpasse hverdagen, og at livet ikke er over med en slik diagnose.»

Evalueringsskjemaet kartlegger også opplevd nytte av utfyllingsskjemaene i arbeidsboken. Deltagerne oppfordres til å ta i bruk disse. Henholdsvis 122 og 121 deltagere oppgir på en skala fra 1 (lite nyttig) til 5 (svært nyttig) at skjemaene i «forebyggelsesplanen» (M = 4,0; SD = 1,0) og «verktøykassa» (M = 4,2; SD = 0,9) oppleves som «nyttige» hjelpemidler. Stemningsdagbok på papir finnes i verktøykassa. Ettersom vi anser denne for å være et sentralt verktøy, har vi bedt deltagerne om å evaluere den separat. Stemningsdagboken oppleves som noe over middels nyttig (M = 3,5; SD = 1,2) og som «nyttig» (27,6 %) eller «svært nyttig» (25,5 %) av ca. halvparten av 98 deltagere som oppgir å ha brukt papirversjonen. Bruk av stemningsdagbok på mobil (app) er foreløpig evaluert av 44 deltagere og oppleves som noe mer nyttig (M = 4,1; SD = 1,2). Det var imidlertid ingen statistisk forskjell på opplevd nytte av stemningsdagbok på papir versus mobil for de 30 som hadde forsøkt begge alternativer (begge M = 3,7; SD = 1,2).

Implementering av kurset

Økonomi og organisering

Sykehuset Buskerud, ved Psykiatrisk klinikks FoU-enhet, etablerte i 2007 en prosjektorganisering for oppstart av «kurs for personer med bipolar lidelse». Tilbudet ble definert som del av et helhetlig behandlingstilbud som gav poliklinisk inntekt og aktivitet. Som følge av svært gode tilbakemeldinger fra deltagere og kursledere gjennom prosjektperioden ble tilbudet i 2009 videreført som del av ordinær drift ved Drammen DPS (da Vestre Viken HF). Økt arbeidsbelastning ved DPS, og mangel på økonomiske og faglige ressurser, viste seg etter hvert å være til hinder for videre kursdrift. Da det ble tydelig at et verdsatt tilbud var i ferd med å forsvinne, vedtok klinikkledelsen i 2012 å sikre tilbudet og samtidig gjøre det tilgjengelig for alle i VVs opptaksområde. I denne fasen ble det også etablert samarbeid med Lærings- og mestringssenteret på Blakstad, som hadde drevet et lignende tilbud fortrinnsvis for Asker og Bærum siden 2009. Klinikkledelsen satte av midler til kursdrift og en koordinatorstilling for klinikkens psykoedukative tilbud. Driftsmidlene går fortrinnsvis til frikjøp av kursledere. Gjennom frikjøp belastes ikke kursledernes arbeidsplasser økonomisk, og kurslederne får bedre arbeidsvilkår ettersom de kan drive kurs som en «i-stedet-for»-oppgave og ikke som et tillegg til ordinær klinisk jobb. Dette har medvirket til større stabilitet av kursledere. Klinikkledelsens vedtak er avgjørende for at kurset nå tilbys ved fire lokasjoner i VV.

Opplæring av kursledere

Da det ikke lenger finnes ekstern opplæring i bruk av kurspakken, har vi jobbet systematisk med selv å lære opp nye kursledere. Disse har hospitert som observatører på kurs og holdt kurs sammen med og under veiledning av erfarne kursledere. Det har vært viktig å rekruttere kursledere med god klinisk kompetanse på BP, og fortrinnsvis med gruppeledererfaring. Vi får også henvendelser fra andre helseforetak som ønsker å begynne med kurs.

Koordinatorfunksjonen

Koordinatoren (I. N.) er ansatt ved klinikkens FoU-avdeling og har ansvar for å drive et nettverk for koordinering av kurstilbudet i VV der alle fem DPS-er, Lærings- og mestringssenteret, og FoU-avdelingen er representert. Nettverket planlegger nye kurs, og evaluerer og videreutvikler kursinnholdet og relaterte tilbud. Koordinatoren samarbeider med ledere, kursledere og foredragsholdere, og har en aktiv pådriverfunksjon.

Oppsummert tilsier vår erfaring at følgende faktorer må ivaretas for å lykkes med å implementere tilbudet i helseforetak: 1) ledelsesforankring på klinikknivå; 2) egne driftsmidler; 3) opparbeiding av faglig kompetanse; og 4) koordinatorfunksjon.

Diskusjon

I løpet av de seks årene vi har benyttet skriftlig evaluering av «kurs for personer med bipolar lidelse», har tilbakemeldingene fra deltagere vært stabilt positive. Dette tyder på at vi klarer å gjenskape et tilbud som verdsettes høyt. En god kurspakke, kontinuerlig fokus på innholdsmessige forbedringer, høy faglig kompetanse hos kursledere og foredragsholdere, og systematiserte rammer for drift, antas å bidra til dette.

Deltagerne skårer «kurset som helhet» som mer nyttig enn gjennomsnittet av enkeltsamlingene tilsier. Dette kan indikere at kurset oppleves å inneha kvaliteter utover det deltagerne opplever at det spørres om når de evaluerer enkelte temasamlinger. Det er mulig at de i evalueringen av enkeltsamlingene primært vurderer det faglige innholdet, og at kursets atmosfære og betydningen av å møte andre i samme situasjon vektlegges mer i helhetsvurderingen. I de skriftlige utdypingene av opplevd nytte av kurset er det nettopp det å møte andre i samme situasjon som framheves som en av de tre mest verdifulle aspektene ved kurset. Dette bidrar til en opplevelse av å føle seg mindre alene og annerledes. De to andre aspektene som framheves, er faglig kunnskap og andres erfaringskunnskap, og styrket selvfølelse og økt framtidsoptimisme. Det sistnevnte synes å være et resultat av de to første aspektene. Den opplevde nytten tilsier at psykoedukasjon harmonerer med idégrunnlaget til empowerment-tradisjonen. Empowerment handler om at mennesker i avmaktsposisjon skaffer seg makt gjennom egenmobilisering. Dette gjøres gjennom igangsetting av prosesser og aktiviteter som kan styrke deres selvkontroll, selvfølelse, kunnskaper og ferdigheter (Askheim, 2007). Ved å være en del av en gruppe med likesinnede kan kursdeltagerne oppleve gjenkjennelse, bekreftelse og hente inspirasjon, kraft og korreksjon av negative selvbilder. Dette synes å utgjøre en betydningsfull tilleggsdimensjon til den bemektigelsen faktakunnskap og verktøy alene kan tilføre deltagerne.

Den skriftlige evalueringen viser at deltagerne opplever forebyggelsesplanene og innholdet i verktøykassa som nyttige hjelpemidler. Det er uklart i hvilken grad dette reflekterer deltagernes brukserfaringer. Noen evaluerer kanskje disse som nyttige fordi de virker fornuftige, uten at de ennå er tatt i bruk. På bakgrunn av muntlige tilbakemeldinger på kursene er det imidlertid rimelig å anta at mange opplever at skjemaene fungerer etter intensjonen: de gir struktur og idéer til utforskningen av viktige aspekter ved deltagernes lidelse og liv. Skjemaene gjør det også lettere å ha et felles fokus i dialog med pårørende og andre hjelpere, ikke minst i utformingen av planer der ulike roller fordeles. Vår erfaring tilsier imidlertid at ikke alle verktøy er like anvendelige for alle. Enkelte verktøy er tilpasset pasienter med prototypisk bipolar lidelsesutforming. Med dette menes at de har avgrensede sykdomsepisoder atskilt av perioder med normalt stemningsleie. Mange personer med BP har mer uryddige sykdomsbilder. Dette har for eksempel konsekvenser for muligheten til å identifisere pålitelige varselsymptomer, som igjen er viktig for å kunne forebygge eller mildne nye sykdomsepisoder. Studier som har fulgt BP-pasienter i 20 år, finner at 16 % aldri har friske perioder (Angst & Preisig, 1995), og at mange har høy forekomst av subsyndromale symptomer (Judd et al., 2002). I sistnevnte studie fant man at subsyndromale depressive symptomer var tre ganger vanligere enn syndromale depressive episoder. Studien viste også at de uten full symptomatisk remisjon etter en affektiv episode opplevde syndromalt tilbakefall tre ganger raskere enn de med full remisjon (Judd et al., 2008). Ufullstendig remisjon indikerer at lidelsen fortsatt er aktiv. Kronisk forløp med mange episoder og hurtige svingninger synes å være vanligere ved BP-2 enn BP-1 (Baek et al., 2011; Judd et al., 2003; Vieta, Gasto, Otero, Nieto, & Vallejo, 1997). Personer med BP-2 er i mye større grad preget av depressive symptomer (Berk et al., 2009). Andre lidelsesutforminger som gjør det vanskelig å benytte varselsymptommetodikk, er lang tid mellom sykdomsepisoder, plutselige tilbakefall og polyfasiske skifter. De førstnevnte opparbeider seg for lite erfaring med varselsymptomer til å kunne identifisere nye episoder i anmarsj. Dette er ikke nødvendigvis noe problem ettersom de er lite plaget av lidelsen. Ved brå debut av episoder opplever man ikke, eller i liten grad, forvarsler man kan agere på. For eksempel kan man legge seg i et normalt stemningsleie, men våkne deprimert. De med polyfasiske skifter går rett fra en affektiv episode over i en ny episode av motsatt polaritet. Komorbide lidelser med overlappende symptomatologi kan også vanskeliggjøre identifiseringen av varselsymptomer, og risikofaktorer for tilbakefall. For å hjelpe deltagerne med å skille mellom symptomer på ulike lidelser har vi valgt å legge mer vekt på dette enn det gjøres i den opprinnelige kurspakken. Vi bruker bl.a. god tid på forskjellene mellom BP-2 og emosjonelt ustabil personlighetsforstyrrelse. Oss bekjent er det ikke gjort forskning på betydningen av bipolar lidelsesutforming og komorbiditet for effekten av kurs, og opplevd utbytte av forebyggelsesverktøy.

Stemningsdagbok er noe deltagerne sterkt oppfordres til å ta i bruk, da vi vurderer dette som et viktig verktøy. Likevel oppleves papirversjonen som mindre nyttig enn verktøyene i «forebyggelsesplanen» og «verktøykassa» sett under ett. Dette kan ha flere grunner, men den viktigste er nok at det oppleves som krevende å gjøre daglige registreringer, selv ved tilnærmet normalt stemningsleie. I tillegg må man ha gjort daglige registreringer over lengre tid, og ha opplevd stemningssvingninger, før man kan begynne å undersøke sammenhenger. De som er utholdende nok, opplever forsterket nytte og motivasjon over tid. For ytterligere å motivere deltagerne til å ta i bruk stemningsdagbok har vi de siste to årene benyttet oss av tidligere kursdeltagere som har opparbeidet seg lang erfaring med bruk av stemningsdagbok. De forteller på en inspirerende måte om egne erfaringer, og hvordan man praktisk benytter dagbokapp for mobil og nettbrett. Vi ser at bruker-lærer-bruker tilnærmingen har god pedagogisk gjennomslagskraft og gjør det lett for deltagerne å relatere seg til innholdet. Fra våren 2015 har erfaringsformidling blitt tema for en hel ekstra samling. Effekten av styrket fokus på betydningen av dagbokregistreringer, både fra brukere og kursledere, har gitt positive utslag på evalueringene av mobil-app på kursene våren 2015, men også i noen grad for papirversjonen. Vi registrerer også at stadig flere deltagere foretrekker mobil-app, i takt med økt utbredelse av smarttelefoner. På samme måte som for varselsymptomer synes imidlertid stemningsdagbok generelt å være bedre egnet ved visse lidelsesutforminger. For eksempel kan lav episodefrekvens svekke motivasjonen for, og nytten av, stemningsdagboken. Bruken og opplevd nytte av ulike verktøy kan også påvirkes av andre mer generelle forhold som grad av sykdomsinnsikt, forkunnskaper, hvor lenge man hatt lidelsen, livssituasjon og helsesituasjon.

Andre relaterte tilbud i Vestre Viken

Etter ønske fra deltagere er det etablert flere selvhjelpsgrupper etter kursavslutning. Kurskoordinator og kursledere gir deltagerne råd i denne prosessen. Disse gruppene kan muligens bidra til å styrke effekten av kurset. Et annet tiltak som kan styrke effekten, er større involvering fra deltagernes behandlere. Vi har siden 2012 holdt flere halvdagsseminarer om bipolarkurset for behandlerne ved DPS-er og psykiatriske avdelinger i VV, og helsepersonell fra opptaksområdets kommuner. Erfaringsmessig gjør prioriteringer at behandlere trapper ned kontakten med pasientene når de begynner på kurs. Dette sammenfaller med at pasientene er relativt stemningsstabile ved kursoppstart, og at behovet for individualbehandling da vurderes som redusert. Hovedbudskapet vårt i møte med behandlerne er at disse tvert om må involvere seg mer i kursperioden for å hjelpe pasientene med prosessene kurset setter i gang. Pasientenes stemningsstabilitet bør ses på som en gyllen mulighet til å hjelpe pasientene med å planlegge forebyggende tiltak og gjøre avtaler med ressurspersoner i pasientenes nettverk. Slike konstruktive prosesser er det umulig å få til hvis behandlere kun har kontakt med pasientene i sykdomsperioder. På seminarene undervises det i kursinnholdet og hva de konkret kan jobbe sammen med pasientene om mellom samlingene. Etter at vi startet opp med behandlerseminarene, synes flere deltagere å være fornøyde med oppfølgingen de får under kurset. Involvering av familie og nettverk kan også fremme forebygging av tilbakefall (D’Souza, Piskulic, & Sundram, 2010; Luciano, Del Vecchio, Sampogna, De Rosa, & Fiorillo, 2015; Rea et al., 2003). Kursdeltagerne oppfordres til dette. I VV tilbys pårørende egne samtalegrupper og undervisning på åpne temakvelder. Det er gjort gode erfaringer med psykoedukativ flerfamiliegruppe for par der den ene har BP.

Framtidig forskning

Det er behov for prospektive studier på effekten av den «norske» kursmodellen med 10–11 samlinger. Den største forskjellen mellom denne og Barcelona-miljøets kurs er at deres strekker seg over 21 samlinger, og har kortere samlinger à 1,5 timer. Totalt er deres kurs 4 timer lengre enn vårt tilbud. Ettersom det på kurset presenteres mye stoff og mange metoder – som det tar tid å fordøye og implementere, er det muligens gunstig at kurset strekker seg ut i tid. Dette kan være en mulig forklaring på hvorfor Pellegrinelli et al. (2013), som hadde kortere kurs, ikke fant effekt av psykoedukasjon i gruppe. En annen mulig forklaring kan være at deres deltagere hadde lengre sykdomshistorier (snitt 19 år), var eldre, og hadde hatt flere episoder (63 % >10 episoder) enn deltagerne i Colom et al. sin studie (2003; snitt 8,8 episoder). Men selv i sistnevnte studie hadde mer enn 80 % i psykoedukasjonsgruppen og nesten alle i sammenligningsgruppen hatt tilbakefall ved 5-års oppfølging (Colom et al., 2009). Psykoedukasjon i gruppe har likevel en stabiliserende effekt med tanke på hyppighet og alvorlighet av nye episoder (Candini et al., 2013; Castle et al., 2010; Colom et al., 2003; Colom et al., 2009; Kessing et al., 2013). Studier indikerer at personer som har opplevd mange affektive episoder (>7–14 episoder), har mindre eller ingen effekt på utfallsvariabler som omhandler tid til tilbakefall og varighet av episoder eller symptomer (Colom et al., 2010; de Barros Pellegrinelli et al., 2013; Reinares et al., 2010). Flere studier har vist at det skal mindre provokasjon til for å utløse nye episoder etter de tre til fem første episodene (Goodwin & Jamison, 2007). Dette kalles «kindling-effekten» og innebærer at terskelen for å utløse nye episoder senkes etter de første episodene på samme måte som ved gjentatte epileptiske anfall. Lidelsen blir mer autonom, og hverdagslig stress og døgnrytmeforskyvninger kan være nok til å utløse nye episoder. Kognitiv svekkelse kan være en annen delforklaring på dårligere effekt etter langvarig sykdom, da dette gjør det vanskeligere å tilegne seg og omsette kunnskap i praksis (Bourne et al., 2013). Disse funnene synes å understreke viktigheten av tidlig oppdagelse og behandling av BP for å oppnå bedring og forebygge forverret prognose.

Deltagelse i gruppe-psykoedukasjon kan imidlertid ha en rekke gunstige psykososiale effekter også for personer med lang sykdomshistorie i forhold til innsikt, mestringsopplevelse, funksjon, livsstil, kommunikasjonsferdigheter, fellesskapsopplevelse, og redusert opplevelse av stigma. Andre effektaspekter som bør undersøkes i framtidige studier, er betydningen av lidelsesutforming, komorbiditet, og tett oppfølging fra pasienters behandlere på kursinnholdet. Hvordan pasienter med ulike lidelsesutforminger og komorbide lidelser opplever nytten av ulike forebyggelsesverktøy, kan undersøkes kvalitativt.

Konklusjon

Deltageres evaluering av VVs kurstilbud viser at psykoedukasjon i gruppe verdsettes høyt av personer med BP. Gode erfaringer og Helsedirektoratets faglige anbefaling av behandlingsmetoden (Helsedirektoratet, 2012) tilsier at dette bør bli et landsdekkende tilbud. Det er naturlig at psykologer i kraft av sin kompetanse, posisjon og sitt antall i psykisk helsevern tar initiativ til dette.