Heldøgns kenguruomsorg i en intensivavdeling for premature barn. Foreldres erfaringer.

Kenguruomsorg (KO) innebærer at nyfødte premature gis tett hudkontakt med foreldrene så raskt som mulig etter fødselen. Barnet plasseres i froskestilling, hud mot hud, vertikalt på foreldrenes bryst. Barnet holdes på plass ved hjelp av spesielle topper eller bæresjal. Metoden ble utviklet i Colombia på slutten av 1970-tallet for å behandle nyfødte med lav fødselsvekt i land med begrenset tilgang til kostbar kuvøsebehandling. Erfaringen var at disse barna klarte seg bedre enn barn som lå alene i kuvøse, både med hensyn til overlevelse, redusert infeksjonsrisiko og bedret temperaturbalanse (WHO, 2003).

Foreldre av for tidlig fødte barn engster seg ofte for om barnet overlever og om det får varige mén (Aagaard & Hall, 2008; Szüts, 2008). Frykten er velbegrunnet for barn som er født ekstremt tidlig (Leversen et al. 2011; Serenius et al. 2013). Senere studier viser en rekke gunstige effekter av KO for premature og foreldre, også i høyteknologiland (Lawn, Mwansa-Kambafwile, Horta, Barros & Cousens, 2010; Nyqvist et al. 2010). KO medfører kortere sykehusopphold, redusert risiko for alvorlig lungesykdom (Örtenstrand et al. 2010) og har positiv effekt på hjernemodning (Scher et al. 2009). KO er vist å gi stressreduksjon ved blodprøvetaking (Johnston et al., 2008) og bleieskift (Lyngstad, Tandberg, Storm, Ekeberg & Moen, 2014).

Flere studier viser at KO fremmer foreldrekompetanse, bonding og tilknytning mellom barn og foreldre (Blomqvist, Rubertsson, Kylberg, Joreskog & Nyqvist, 2011, Feldman, Eidelman, Sirota & Weller, 2002; Tessier et al., 1998). Bonding defineres som en prosess hos foreldre og omsorgspersoner, hvor mentale, følelsesmessige og atferdsmessige forandringer utløser omsorgsatferd og resulterer i at det dannes bånd til barnet (Feldman, Weller, Leckman, Kuint & Eidelman, 1999). Tilknytning betegner barnets følelsesmessige bånd til omsorgsgiveren, og barnets tidlige tilknytningserfaringer danner grunnlaget for om tilknytningen til foreldrene blir trygg eller utrygg (Bowlby, 1969; Ainsworth, Blehar, Waters & Wall, 1978).

Da Drammen Sykehus skulle bygge ny nyfødtintensivavdeling (Hærnes, 2012), ble avdelingen, som landets første, utformet etter prinsippene om heldøgns KO og familiebasert omsorg. Familiebasert omsorg anerkjenner at familien er de viktigste i barnets liv, og at personalet er faglige støttespillere. Både foreldre og søsken involveres i omsorgen for spedbarnet. Fokus på og hensyntaging til den enkelte familie og dens utfordringer er viktig. (Cockcroft, 2012; Harrison, 1993). Den gamle avdelingen var en tradisjonell nyfødtintensivavdeling, hvor kuvøsene sto i trange saler. På slike avdelinger kommer foreldrene på besøk til barna sine, og det er lite tilrettelagt for hudkontakt og nærhet. Hansen (2010) dybdeintervjuet 9 foreldrepar som hadde barn på den gamle avdelingen, og flere beskrev en følelse av hjelpeløshet og en opplevelse av ikke å få bidra. Ved utskriving opplevde de engstelse for å ta ansvaret for barnet alene. En tilsvarende studie utført ved Oslo universitetssykehus (OUS), som har en tradisjonell nyfødtintensivavdeling, viste at en betydelig kilde til foreldrestress var at de ikke fikk tilbringe tid alene med barnet (Tandberg, Sandtrø, Vårdal & Rønnestad, 2013).

Da den nye intensivavdelingen for nyfødte i Drammen ble åpnet i april 2012, ønsket vi å evaluere det nye behandlingstilbudet med fokus på familier med premature barn. Vi valgte denne målgruppen ettersom en stor andel av de innlagte barna er født premature, at KO har vist seg å være spesielt gunstig for disse, og at avdelingen gjennomgående oppfordrer foreldrene til premature barn til å benytte KO. Målsettingen var å undersøke hvordan foreldre til premature barn opplever bruken av heldøgns KO og personalets veiledning. Vi var spesielt opptatt av å avdekke hva foreldre syntes var vanskelig, da denne informasjonen ville hjelpe oss i videreutviklingen av avdelingens tilbud.

Metode

Design

I studien ble det brukt en kombinasjon av kvantitative og kvalitative metoder i form av et spørreskjema og dybdeintervju. Dybdeintervju ble benyttet for å få mer detaljert informasjon fra foreldre som var mindre tilfredse med tilbudet. Personvernombudet for forskning og kvalitetssikring, OUS, har tilrådet studien som et internt kvalitetssikringsprosjekt og godkjent at funnene kan publiseres.

Setting

Studien ble utført ved nyfødtintensiv, Drammen Sykehus. Avdelingen betjener en årlig fødepopulasjon på 5000 fødsler og er Norges tredje største nyfødtintensivavdeling målt etter antall fødsler. Avdelingen betjener Vestre Viken HF, som omfatter Buskerud fylke, samt kommunene Asker og Bærum. Avdelingen tar imot barn født etter 28. svangerskapsuke. Fødende som tilhører Vestre Viken, men som føder mellom 23. og 28. svangerskapsuke, tas imot ved Oslo Universitetssykehus (OUS). Disse barna overføres til Drammen sykehus så fort de er stabile.

Nyfødtintensiv i Drammen har 15 pasientrom. Disse er enerom og har senger til begge foreldre. Når det er flere tvillingpar til behandling, er 18–20 barn innlagt. Søsken kan overnatte, noe som er vesentlig i familiebasert omsorg (Hærnes, 2013). Foreldrene oppfordres til å ha barna hud mot hud så mye som mulig. KO etterstrebes også i tidlige faser av behandlingsoppholdet, mens barna fortsatt er avhengige av pustestøtte og er under kontinuerlig overvåking. Kuvøser brukes når det er medisinsk påkrevet, eller hvis foreldre trenger avlastning. Prosjektlederen er ansatt som psykolog ved Drammen BUP, og er tilknyttet nyfødtintensiv i en 50%-stilling, som representant for de fem spedbarnsteamene i Vestre Viken. Denne ordningen er trolig unik i Norge. Ved at psykolog er fast til stede på avdelingen, fanges sårbare foreldre raskt opp og tilbys samtaler som kan virke forebyggende på bonding- og tilknytningsvansker. Vi erfarer at en del foreldre er traumatiserte av vanskelige svangerskap, for tidlige fødsler, medisinske komplikasjoner hos mor og barn og usikkerhet om barnets overlevelse og eventuelle senskader. Psykologtjenesten er etterspurt av både foreldre og personalet. En ny norsk studie konkluderer med at tilbud om traumebehandling bør være tilgjengelig på nyfødtavdelinger (Misund, Nerdrum & Diseth, 2014).

Rekruttering

Deltakere ble rekruttert ved at prosjektlederen ga foreldrene til innlagte barn muntlig og skriftlig informasjon om studien. De som ønsket å delta, ga skriftlig samtykke. Foreldrene ble bedt om å fylle ut hvert sitt spørreskjema og levere disse i lukket konvolutt til avdelingens postsekretær.

Inklusjonskriterier for studien var 1) at barnet var født prematurt (gestasjonsalder < 37 uker); 2) at foreldrene behersket skriftlig norsk godt nok til å fylle ut spørreskjemaet; 3) at barnets medisinske tilstand ikke var til hinder for bruk av KO (for eksempel hjerteopererte barn, som ikke kan ligge i mageleie); og 4) at barnet hadde vært innlagt i minst to uker slik at foreldrene kunne opparbeide seg nok erfaring med KO til å evaluere metoden og personalets oppfølging. Selv om barn født før 37. svangerskapsuke vanligvis defineres som premature, trenger de fleste barn som fødes mellom svangerskapsuke 35 og 37, ikke innleggelse ved nyfødtintensiv. Innlagte barn i denne aldersgruppen har komplikasjoner som infeksjoner eller lav fødselsvekt. Inklusjonsperioden var fra juni 2012 til februar 2013.

Utvalg

Det endelige utvalget består av 30 familier (71,4% av de aktuelle familiene), hvorav syv med tvillinger, representert ved 53 foreldre (29 mødre og 24 fedre). Ingen av foreldrene var aleneforeldre. Barna var født i svangerskapsuke 23 + 1 dag til 36 + 5 dager. 11 av barna var født ved OUS, åtte av disse mellom 23. og 28. svangerskapsuke. Deres opphold ved OUS varte fra to dager til ni uker.

Av de 12 familiene som oppfylte kriteriene, men ikke deltok, var det fem familier som ikke ble forespurt om deltakelse grunnet prosjektlederens ferieavvikling eller fordi de ble skrevet ut raskere enn ventet. Én familie takket ja til deltakelse, men ble utskrevet før de fikk spørreskjemaet; én familie representert ved far avslo deltagelse da han ikke hadde benyttet KO, og fem familier returnerte ikke skjemaet.

Datainnsamling

Et spørreskjema ble utviklet for å innhente informasjon om foreldres erfaring med KO. Tre av spørsmålene i spørreskjemaet ble besvart på en skala fra 1 til 5. Disse omhandlet tilfredshet med bruk av KO, opplevelse av personalets veiledning, og hvordan det var å oppfylle personalets forventninger (tabell 1). I tre åpne spørsmål ble foreldrene bedt om å gi utfyllende kommentarer til avkrysningsspørsmålene, angi om deres forhold til KO hadde forandret seg over tid, og hva som eventuelt hadde bidratt til endringen. Foreldrene ble oppfordret til å oppgi hva de hadde opplevd som vanskelig.

De tre minst fornøyde familiene (ifølge spørreskjemaet) ble spurt om å utdype sine erfaringer i et intervju. For to av familiene deltok begge foreldre i intervjuet, og for én familie deltok bare mor. Dybdeintervjuene var åpne intervjuer hvor foreldrene ble bedt om å angi hva som opplevdes vanskelig, om det var noe ved deres situasjon som bidro til dette, og om de hadde forslag til forbedringer. Det ble gjort lydopptak av intervjuene, som deretter ble transkribert.

Tabell 1 Hovedkarakteristika og foreldres (n=53) erfaringer med bruk av kenguruomsorg overfor 36 premature barn fra 30 familier.

Analyse

Frekvensanalyse ble utført med Statistical Package for the Social Sciences (SPSS), versjon 16.0. I den kvalitative analysen ble tekststykker som omhandlet distinkte temaer, skilt ut og tildelt betegnelser (koder). I dialog med teksten ble kodene så forsøkt kombinert på ulike måter for endelig å bli sortert i overordnede temaer som reflekterte innholdet på en adekvat måte (Braun & Clarke, 2006; Kvale & Brinkmann, 2008). Kvalitative funn fra spørreskjemaer og dybdeintervjuer ble analysert og presenteres hver for seg. Spørreskjemasvarene til de som ble intervjuet, ble ikke inkludert i spørreskjemaanalysen for å unngå dobbeltrapportering. I presentasjonen av kvalitative funn fra spørreskjemaet oppgis antall foreldre som ga skriftlige tilbakemeldinger om ulike temaer. Tallene er ikke representative for utvalget, fordi svarene må produseres aktivt av foreldrene, og fordi ikke alle ga skriftlige tilbakemeldinger (underrapportering). Tallene er kun ment for å beskrive relativ hyppighet av hvilke temaer som ble opplevd som viktige nok til å rapporteres.

Kvantitative funn

I 28 av 30 familier benyttet begge foreldre KO. I to familier ble KO kun benyttet av mor. Mødrene benyttet i gjennomsnitt KO 5,7 timer pr dag og fedrene 5,0 timer.

De fleste foreldrene var veldig fornøyde (56,6%) eller fornøyde (37,7%) med bruk av KO. Kun tre foreldre var nøytrale (5,7%) og ingen var misfornøyde på utfyllingstidspunktet. De fleste foreldrene opplevde personalets veiledning som veldig positiv (45,3%) eller positiv (43,4%). Fire foreldre var nøytrale (7,5%), og kun to (et par) var negative (1,9%) eller veldig negative (1,9%). Spørsmålet om hvor lett eller vanskelig det var å oppfylle personalets forventninger til bruk av KO, var det spørsmålet hvor svarene varierte mest. Over halvparten av foreldrene syntes det var lett (34%) eller veldig lett (22,6%) å oppfylle personalets forventninger. 37,7% var nøytrale. Tre foreldre opplevde det som veldig vanskelig (3,8%) eller vanskelig (1,9%). To av disse foreldrene var de samme som var negative til personalets veiledning, og svarene må ses i sammenheng. Se tabell 1 for gjennomsnitt.

Kvalitative funn, spørreskjema

I del to av spørreskjemaet ble foreldrene bedt om å utdype sine erfaringer med egne ord. 38 foreldre gjorde dette (21 mødre og 17 fedre), ofte med flere kommentarer. 21 foreldre ga udelt positive kommentarer, ni blandede, syv negative, og en nøytral. Foreldre med barn født etter 30. svangerskapsuke var, med ett unntak (et barn med uavklart somatisk tilstand), udelt positive. Flest negative kommentarer ble gitt av foreldre som hadde hatt et opphold på OUS før overføring til Drammen. Dette er de mest premature barna og foreldrene med antatt størst belastning knyttet til barnets overlevelse og helsetilstand. De kritiske utsagnene som framkom på spørreskjemaet fra de tre mest negative familiene, er overlappende med hva de uttrykte i dybdeintervjuene, og disse utsagnene er derfor integrert i dybdeintervjudelen.

Tilknytningsprosessen

Foreldrene som hadde utdypende positive kommentarer, fokuserte hovedsakelig på hvordan KO bidro til å skape nærhet og gjensidig bånd (22 foreldre). Metoden gjorde at de raskere ble kjent med barnet og kunne bidra på en meningsfull måte som gjorde at de følte seg som gode foreldre. Nærheten ble opplevd som kjærlighets- og trygghetsskapende og som «medisin» både for dem selv og barnet.

«Det øker kjærligheten mellom foreldre og barn fordi kroppene smitter hverandre med denne kjærligheten og oppfyller et av barns viktigste behov.»

«Når jeg ser hvordan barnet mitt faller til ro nær meg og trives mer der enn i senga, får det jo en til å føle seg som en god mor. Tror også det har hatt en positiv innvirkning på det høye blodtrykket mitt.»

Én mor ordsatte vansker med å knytte seg til barnet og hvordan KO hadde hjulpet henne:

«Det å knytte seg til et prematurt barn har vært en lengre prosess enn hva jeg forventet i forhold til mitt første barn, og det har kanskje gjort det enda viktigere å få kjenne babyen hud mot hud over tid.»

Ti foreldre beskrev observasjoner av barnets reaksjoner på mye hudkontakt. De opplevde at barnet koste seg, nøt det, og at barnet ble trygt og rolig.

Fysiologiske mål, som puls- og oksygenmetningsverdier, ble et konkret bevis på at barnet trivdes og stabiliserte seg fysiologisk når det lå i kenguruposisjon. Dette motiverte noen foreldre til bruk av metoden.

«Etter at jeg selv har sett at både pulsen og oksygenmetningen til jenta mi ble til det bedre da hun lå på brystet mitt, forsto jeg at det virkelig var til det beste for henne, og for meg.»

Personalets betydning og forventningspress

Det var få foreldre som formidlet at det var vanskelig å oppfylle personalets forventninger, men 14 av 20 som svarte «verken lett eller vanskelig», ga utfyllende kommentarer. Enkelte reagerte på at de måtte loggføre timene med KO, noe én beskrev som om det gjaldt «å banke mest mulig tid i kenguru».

«Vanskelig å vite hvor mye kengurutid som forventes når man får til svar «så mye som mulig!»

Tre mødre rapporterte at personalets forventninger ga dem dårlig samvittighet og fikk dem til å føle seg som dårlige mødre.

«Jeg tenkte at jeg var en dårlig mor om jeg ikke klarte å sitte med dem (tvillinger) mer enn 2–3 timer før jeg tok en pause.»

«I begynnelsen hadde jeg nesten dårlig samvittighet hvis han lå litt alene i sengen.»

Personalets forventninger blandet seg med foreldrenes egne forventninger om å gjøre alt best mulig for barnet. En kommenterte at det i foreldregruppa kunne være konkurranse om å ha mest mulig kengurutid, noe som opplevdes negativt.

Foreldre påpekte personalets betydning for å bli trygge i foreldrerollen, men at noen lyktes bedre med det enn andre.

«Våre primærkontakter har vært flinke til å få oss til å føle oss som foreldre, tatt hensyn til oss og fått oss til å føle at det vi gjør, er viktig og verdifullt… mens noen av de andre pleierne har fått oss til å føle oss som besøkende til vårt barn.»

Ulike syn på barnets behov

Tre foreldre opplevde at personalets høye forventninger til bruk av KO gikk imot hva de selv vurderte som best for barnet.

«I perioder hvor barnet har vært mer ustabilt, har jeg opplevd bekymring knyttet til om det blir for mye stimulering (kontra kuvøse). Selv om det er funnet positivt på gruppenivå, gjelder det kanskje ikke mitt barn.»

«Viktig at fokus på mye kengurutid ikke overskygger barnets signaler. Enkelte ganger er det slik at barnet trenger hvile i sengen sin alene.»

Kvalitative funn, dybdeintervju

Foreldres behov kontra personalets forventninger

Flere foreldre opplevde komplikasjoner i svangerskapet som gjorde at de hadde lange sykehusinnleggelser før fødselen, eller at barnet var født så tidlig at de hadde lange opphold på OUS før de ble overført til Drammen og begynte med KO. Mødrene i de tre intervjuede familiene hadde alle vært innlagt ved OUS, og to av disse langvarig før fødsel. En ble overført til Drammen ved uke 28 og fødte der. En annen fødte ved OUS og ble sammen med barnet overført til Drammen etter en drøy uke. Den tredje hadde en spontan prematur fødsel, og barnet var innlagt på OUS i drøyt 2 md. før overføring. Foreldrene trengte avlastning og omsorg da de kom til Drammen. Der forventet personalet konstant tilstedeværelse slik at barnet fikk mest mulig hudkontakt. Dette ble en belastning.

«Den dagen vi kom fra OUS – hvor vi hadde vært i over 2 måneder – var det siste vi fikk høre fra en sykepleier, at vi skulle ta oss en sydentur, for det hadde vi fortjent. Da vi kom til Drammen, var tanken allerede tom. Men så fikk vi beskjed om at vi skulle være der 24/7 begge to, og hvis vi måtte ut, skulle vi gå en og en. Litt som å komme i fengsel egentlig.»

For denne moren skapte personalets forventninger om KO en opplevelse av konstant dårlig samvittighet:

«Jeg gikk veldig mye med dårlig samvittighet. Personalet var en ekstra belastning, for jeg følte at jeg fikk stygge blikk hvis jeg skulle ut en tur. Jeg følte meg som en skikkelig dårlig mor fordi jeg ikke oppfylte deres krav, og jeg følte at jeg måtte blidgjøre dem, og at det var dem jeg var der for, slik at jeg nesten glemte datteren min.»

Foreldrene trengte tid til å finne balansen mellom eget behov for å komme til krefter og det å være mye til stede for barnet. Denne prosessen tok lang tid, noe som gjenspeiles i en kommentar fra barnets far:

«Etter ni uker ved avdelingen har vi etter hvert blitt mer glad for og akseptert det faktum at kenguruomsorg er en god løsning for både barn og foreldre».

Redsel for å miste barnet

Mange foreldre hadde vært redde for at barnet skulle dø. For noen preget denne usikkerheten store deler av svangerskapet. Andre hadde uproblematiske svangerskap, men fødte flere måneder før termin og var i lang tid redde for å miste barnet. De tre familiene som ble intervjuet, hadde alle fått vite at deres barn kanskje ikke ville overleve. Ett foreldrepar ble oppfordret til å søke senabort da de kom på sykehuset med vannavgang i uke 18, men valgte å gi barnet en sjanse selv om oddsen var dårlig:

«Vi hørte jo at statistikken for han var elendig dårlig, så jeg hadde egentlig tatt det for gitt at det ikke kom til å gå bra.»

En annen familie levde med uvisshet i mange uker etter fødselen:

«Jeg var hjemme én gang i løpet av en måned for å hente klær. Da tenkte vi jo dag for dag at vi er heldige hvis vi får én dag til med henne.»

Frykten for å miste barnet sitt er en betydelig belastning. Ingen av foreldrene i vår undersøkelse sa direkte at redsel for å miste barnet hindret dem i å bruke KO. Men en far uttrykte at «en blir jo veldig knyttet til barnet ved å ha det i kenguru, og dét kan være problematisk hvis barnet svever mellom liv og død.»

Foreldre som behandlingsmetode og frykten for å gjøre noe galt

To av de intervjuede foreldrene syntes det var vanskelig å være en «behandlingsmetode». De lå ganske avkledd mens de ansatte jobbet med barnet rett foran ansiktet deres.

«Det er viktig at pleierne husker at barnet ligger på et menneske, ikke en madrass, slik at de bruker et par sekunder på å lufte bort spritlukten fra hendene før de begynner å jobbe noen cm fra nesen din.»

Å være en behandlingsmetode forsterker frykten for å skade barnet. Barna er små, skjøre og ustabile, og foreldre blir engstelige for å bevege seg og forskyve ledninger og slanger.

«Man blir ekstra hjelpeløs når man har barnet på brystet. Det var tøft å ha han ute hos meg når han var ustabil og alarmene stadig gikk. Hvis han lå i sengen sin, visste jeg i alle fall at det ikke var noe jeg hadde gjort galt.»

Frykten for å gjøre noe galt ble forsterket av alarmene som ble utløst og det store ansvaret de opplevde ved å ha barna på enerom. De savnet opplæring i de forskjellige alarmene, spesielt de som ikke medførte at personalet kom løpende.

«Den første gangen matalarmen gikk, trodde jeg at jeg skulle svime av, for den er jo kjempehøy og så kom det ingen og jeg hadde han i kenguru så jeg kunne ikke få gjort noe.»

Diskusjon

Vårt hovedfunn er at de fleste foreldrene var fornøyde med bruk av KO, og at metoden innvirket positivt på forholdet mellom dem og barnet. Noen beskrev prosesser hos seg selv; de ble tryggere, følte nærhet, lærte barnet å kjenne, mens andre beskrev reaksjoner hos barnet; koste seg, falt til ro, nøt å være hud mot hud. Foreldre ved den gamle avdelingen savnet denne tryggheten og følelsen av å kunne bidra med noe positivt overfor barnet. Bondingprosessen, hvor foreldrene knytter seg til sitt ufødte/nyfødte barn, er viktig i byggingen av en trygg tilknytning hos barnet. Bruk av kuvøse gir lite nærkontakt mellom foreldre og barn, noe som kan forsinke bonding- og tilknytningsprosessen. Med KO får foreldre og barn et forsprang gjennom omfattende fysisk og følelsesmessig nærhet (Feldman et al., 2002; Flacking et al., 2012). Det er interessant å merke seg fedrenes sterke delaktighet i omsorgen. En svensk studie fant at bruk av KO hjalp spesielt fedre til å bli trygge i farsrollen og å oppleve mestringsfølelse (Blomqvist et al., 2011).

Ikke alle foreldre i vår studie var udelt positive til heldøgns KO. Tre av foreldrene som kun fylte ut spørreskjemaet, vurderte at deres barns behov var uforenelige med personalets anbefalinger om mest mulig kengurutid. KO ble forbundet med for mye stimulering for barnet, og det å ligge alene i sengen ble forbundet med hvile. I tillegg kommenterte ett foreldrepar at barnet ble for varmt i kengurusjalet, og et annet at kengurutoppen gjorde det tungt for barnet å puste. I Blomqvist, Frölund, Rubertsson og Nyqvists (2013) studie oppga noen foreldre at deres barn ikke likte KO, og én mor i Neus (2004) studie oppga at barnet ble urolig av KO. Vi må ta høyde for at ikke alle barn trives like godt med å ligge lange perioder hud mot hud, og i tillegg at stress og uro hos foreldre kan overføres til barnet (Castral et al., 2012; Schore, 2005). I familiebasert omsorg skal foreldres vurdering tillegges særlig stor vekt, da de kjenner barnet best.

Kun et lite flertall av foreldrene syntes det var lett å leve opp til personalets forventninger. De utdypende kommentarene viser at personalets kommunikasjon med foreldrene er viktig. Avdelingens forventninger kan forsterke foreldrenes allerede høye krav til seg selv. Uttrykket «så mye som mulig» kan forsterke dårlig samvittighet hvis det tolkes som at KO 24 timer i døgnet er ønskelig. Personalet kan hjelpe foreldrene til å føle seg som gode foreldre eller bidra til at de føler seg som dårlige foreldre (Heermann, Wilson & Wilhelm, 2005; Heinemann, Hellström-Westas & Hedberg Nyqvist, 2013).

Konflikt mellom foreldres egne behov og personalets forventninger ble sterkest poengtert i dybdeintervjuene, men også andre foreldre kommenterte at personalet i større grad burde lytte til hver enkelt familie og deres behov.

To av de intervjuede familiene hadde hatt lange opphold på OUS etter fødsel før overføringen til Drammen. Belastningene de hadde vært utsatt for før overføring, og forventningene de ble møtt med i Drammen, opplevdes vanskelig. Ekstrem prematuritet og sykdom hos barnet forekom også i familier som opplevde KO positivt. Påkjenninger knyttet til prematuritet og barnets medisinske tilstand kan derfor ikke alene forklare hvorfor enkelte foreldre opplevde avdelingens forventninger om bruk av KO som en belastning. En mulig kontekstuell delforklaring er at det mest misfornøyde foreldreparet kom til avdelingen få uker etter åpningen. Da var fokuset på kontinuerlig KO stort og forventningen til foreldres tilstedeværelse høy. Dette kan ha preget deres opplevelse. Individuelle forskjeller hos foreldrene er en annen mulig delforklaring som kan ha betydning for hvordan KO oppleves og benyttes. Individuelle faktorer hos foreldrene, som subjektiv slitenhet, selvfølelse, psykisk helse (for eksempel fødselsdepresjon), og mestringsstrategier, kan påvirke hvordan de ser på barnet sitt og fungerer som foreldre i avdelingen. Slike individuelle faktorer luftes ofte i samtale med psykologen. Flere studier viser også forhøyet forekomst av PTSD-symptomer hos foreldre til premature barn (Karatzias, Chouliara, Maxton, Freer & Power, 2007; Misund, Nerdrum, Braten, Pripp & Diseth, 2013). Dette påvirker foreldre–barn-samspillet negativt (Muller-Nix et al., 2004; Pierrehumbert, Nicole, Muller-Nix, Forcada-Guex & Ansermet, 2003). En annen mulig innvirkende faktor er at enkelte mødre ikke kjenner morsfølelse i møte med barnet sitt, og strever med å identifisere seg med morsrollen. Disse kan forbli i en følelsesmessig distansert posisjon til barnet gjennom hele oppholdet. Heermann et al. (2005) mener at personalet må hjelpe disse foreldrene til å innta en aktiv omsorgsrolle. På vår avdeling erfarer vi at personalets støtte er viktig for hvor mye foreldre involverer seg i barnet, og for at foreldre skal føle seg trygge og kompetente i foreldrerollen.

De dybdeintervjuede foreldrene var forberedt på at barnet deres kunne dø. Ingen av dem uttrykte eksplisitt at de hadde vært redde for å knytte seg til barnet gjennom bruk av KO. Vi valgte likevel å inkludere temaet da prosjektlederen i samtaler erfarer at noen foreldre på avdelingen vegrer seg mot å bruke KO for ikke å knytte seg for sterkt til et barn de frykter å miste.

Når foreldre involveres fysisk i behandlingen av barnet via KO, er de ekstra avhengige av god informasjon og ansatte som bidrar til at foreldrene føler seg ivaretatt og trygge. Engstelse for å gjøre noe galt og stressende alarmer er faktorer som motvirker bruk av KO (Blomqvist et al., 2013; Neu, 2004).

De fleste studiene av KO i høyteknologiland er basert på sporadisk KO, ofte 1–2 timer per dag. Den første evalueringen av heldøgns KO ble gjort i Uppsala (Blomqvist & Nyqvist, 2011). Barna var født etter 31. svangerskapsuke. Foreldrene var gjennomgående fornøyde, men opplevde sider av KO, for eksempel soving i kenguruposisjon, som utmattende. I vår studie var kommentarene fra foreldre med barn født etter uke 30 tilnærmet udelt positive.

Oppsummert synes de fleste foreldrene å ha en positiv opplevelse av KO og familiebasert nyfødtomsorg. I Norge er det økende anerkjennelse for en slik tilnærming til nyfødtomsorg. Nyfødtintensiv i Drammen har blitt løftet fram som et forbilde (Barneombudet, 2014).

Styrker og begrensninger ved studien

Undersøkelsen hadde høy svarprosent både fra mødre og fedre og antas å gi et rimelig representativt bilde av foreldrenes opplevelse av KO og personalet på avdelingen i det aktuelle tidsrommet. Mange foreldre supplerte med egne beskrivelser av positive og negative erfaringer. En svakhet ved studien er endring av avdelingens praksis i prosjektperioden. Praksis har dreid mot vektlegging av familiebasert omsorg, hvor ivaretakelse av foreldre og deres behov er en viktig faktor i optimal ivaretakelse av barnet. I starten av prosjektperioden ble det formidlet høyere forventninger om mest mulig tid i kenguruposisjon enn på slutten. Dette kan i starten ha påvirket foreldrenes følelse av utilstrekkelighet. En annen begrensning ved vår studie er at vi ikke undersøkte foreldrefaktorer som kan forklare forskjeller i opplevelse av KO.

Fremtidige studier

Fremtidige studier bør kartlegge hvordan foreldres psykiske helse generelt, og PTSD-symptomer spesielt, innvirker på opplevelsen av KO. I samtaler med foreldre på nyfødtintensiv i Drammen framkommer det at tidligere traumer, spesielt knyttet til det å miste barn, kan gi vegring mot å knytte seg til et prematurt barn og å bruke KO. Framtidige studier bør også utforske om det er spesielle utfordringer ved bruk av heldøgns KO for foreldre med de tidligst fødte premature barna.

Konklusjon

Nyfødtintensivavdelingen i Drammen er spesielt tilrettelagt for heldøgns KO og familiebasert omsorg. På avdelingen gis foreldre et stort ansvar for omsorgen for sine premature barn, i motsetning til ved tradisjonelle nyfødtintensivavdelinger hvor foreldre er besøkende. KO synes å gjøre foreldre flest tilfredse og trygge i foreldrerollen, og fremme tilknytningsprosessen mellom foreldre og barn. For enkelte foreldre oppleves heldøgns KO som krevende. Noen er slitne etter betydelige belastninger i svangerskap og nyfødtperiode. Foreldres negative holdning til utstrakt bruk av KO kan endres hvis personalet ved avdelinger med heldøgns KO tar individuelle hensyn, respekterer foreldrenes vurderinger og blir mer bevisst på behovet for avlastning. Vår undersøkelse, og akkumulert forskning innen medisin og psykologi, tilsier at tilrettelegging for KO bør etterstrebes på nyfødtintensivavdelinger.