Når behandling gjør vondt verre – erfaringer fra basal eksponeringsterapi (BET)

Basal eksponeringsterapi (BET) er en ny, helhetlig terapeutisk modell utviklet som supplement til tradisjonell behandling (Hammer et al., 2020). Tilnærmingen er ifølge Heggdal et al. (2016) utviklet for behandlingsresistente pasienter med lange og hyppige innleggelser i psykisk helsevern, lavt psykososialt funksjonsnivå (GAF < 35) og utstrakt bruk av psykofarmaka. Pasientene i BET har diagnoser i psykose- og bipolarspekteret, samt alvorlige personlighetsforstyrrelser og komorbide tilstander med symptomer som vrangforestillinger, hallusinasjoner, dissosiasjon, stemningssvingninger samt selvskading og selvmordsforsøk (Heggdal et al., 2016). De siste 20 årene har Heggdal og medarbeidere utviklet, implementert og videreutviklet BET-modellen ved en døgnseksjon i Vestre Viken HF (VV). Dokumentering av metoden pågår kontinuerlig (Heggdal, 2022). World Health Organization (2021) presenterer BET som god praksis når det gjelder å fremme pasientrettigheter og tilfriskning.

BET døgnbehandling består av en individualisert ukeplan med behandlingsmøter, terapisamtaler, daglige fokussamtaler og morgenmøter, som gjennomføres sammen med et tverrfaglig team (Hammer et al., 2020; Heggdal et al., 2016). Behandlingen består av fem faser: etablering av trygge relasjoner, etablering av arbeidsallianse, utforskning av unngåelsesatferd, eksponering av katastrofeangst og til slutt konsolidering (Heggdal, 2010). Behandlerne rullerer for å hindre at prosessen blir statisk (Heggdal et al., 2016). Behandlingstiden har blitt redusert fra ett år til fire måneder (Lillelien, 2021). BET er teoretisk forankret i eksistensialistisk filosofi, et humanistisk menneskesyn, systemteori og atferds- og utviklingspsykologi (Hammer et al., 2020; Heggdal, 2010). Alt helsepersonell i BET-seksjonen (terapeuter) blir utdannet til å praktisere en kollektiv, terapeutisk holdning forankret i verdiene empati, respekt, likeverd og autonomi (Lillelien et al., 2021).

Hammer et al. (2020, s. 27) skriver at verken symptomer eller diagnoser er bestemmende for hvordan behandlingen foregår i BET. Derimot antas det at symptomer springer ut av markerte, generaliserte mønstre for unngåelse, både mentalt og i konkrete handlinger (Heggdal et al., 2016). Unngåelsesmønstrene ses som forsøk på å håndtere uønskede indre opplevelser og kan komme til uttrykk i passivitet, hyperaktivitet, under- eller overspising, selvskading, dissosiasjon og overdreven bruk av rusmidler. Strategiene forstås som måter å unngå en generalisert og gjennomgripende frykt på. Frykten blir forstått som eksistensiell katastrofeangst bestående av en påtrengende redsel for å gå i stykker eller i oppløsning, og å bli sittende fast i evig smerte eller tomhet (Heggdal, 2012). Siden unngåelse av slik katastrofeangst anses som årsak til problemene, blir eksponering sett på som løsningen (Hammer et al., 2020). Gjennom en terapeutisk grunnholdning søker terapeutene å hjelpe pasientene med å komme ut av sin fastlåste situasjon og endre sin innstilling til smerte og angstfylte indre opplevelser fremfor å bruke sine unngåelsesstrategier. Behandlere og terapeuter i BET baserer seg på en terapeutisk grunnholdning der de vektlegger at livet er smertefullt. Grunnholdningen beskrives gjennom følgende utsagn:

• Vi er alle alene i verden, adskilt fra andre og isolert i oss selv.
• Livet er i bunn og grunn meningsløst, og alle forsøk på å skape mening er fånyttes.
• Tanker og følelser er ikke farlige og kan aldri bli farlige.
• Den som baserer sitt liv og sin fremtid på håp, er et offer.
• Livet er smertefullt, har alltid vært det og vil alltid være det.
• Ethvert individ skaper sitt liv gjennom sine valg og handlinger.
• Veien til et liv det går an å leve, går gjennom oppgivelse av kampen mot smerte.
• Vi skal ikke lindre, men hjelpe personen til å forholde seg til det som er her og nå. (Heggdal & Lillelien, 2022)

Den primære intervensjonen i BET er autonomi-fremmende psykoterapi (Hammer et al., 2018). Behandlere i BET legger vekt på ressursmobilisering og individets frie valg og ansvar, hvilket tilsier en høy terskel før helsepersonell griper inn, og pasientene støttes i å redusere medisiner (Hammer et al., 2020). I BET benytter en et sett av reguleringsprinsipper der pasienten utfordres til å sette seg i førersetet i eget liv (Heggdal, 2022). Reguleringsprinsippene benyttes for å avlære atferdsforstyrrelser og forhindre uhensiktsmessige samhandlingsmønstre mellom pasient og helsepersonell, herunder tvangsbruk (Heggdal et al., 2016). En tilpasser reguleringene til pasientens tilknytningsstil og situasjon (Heggdal, 2022). Grunnstrategien er underregulering, der pasientene har full frihet og terapeutene verken utøver kontroll eller gir oppmerksomhet til dysfunksjonelle handlingsvalg (Hammer et al., 2016). I fraværet av kontroll er det ment at den menneskelige kontakten og den terapeutiske prosessen støtter pasienten (Heggdal, 2022). Terapeutene bekrefter personens følelser og indre opplevelser og bruker intervensjoner til å understøtte funksjonelle handlingsvalg (Heggdal et al., 2016). Sikkerhetsregimet overregulering benyttes der liv og helse står på spill, og er kjennetegnet av at en senker tempoet og reduserer stimuli, og at det ikke skjer noe før pasienten tar initiativ til en mestringsdialog (Hammer et al., 2016). Om det er akutt fare for liv og helse, griper terapeutene inn i henhold til sykehusets prosedyrer.

I en kvalitativ studie gjorde Heggdal et al. (2015) funn som tyder på at det som er mest vesentlig for bedring hos personer som har gjennomført BET, er at pasientene aksepterer følelsene sine og godtar å ta ansvar for egne valg. I en kvantitativ evaluering viste Heggdal et al. (2016) at pasientene var bedre ved utskriving enn ved inntak til BET. De fant en signifikant nedgang i symptomer på psykiske lidelser, økt psykologisk fleksibilitet og økt psykososialt funksjonsnivå (GAF) (Heggdal et al., 2016). I en femårs oppfølgingsstudie beskrev Hammer et al. (2018) bedre funksjon, utdanningsnivå, arbeidsevne og boevne hos personer som da hadde sluttet med psykofarmaka og nådd et høyt nivå av eksponering under BET. Andre evalueringsstudier indikerer at BET kan bidra til nedgang i innleggelser knyttet til selvskading, og at tvangstiltak kan reduseres ved å innføre reguleringsprinsipper (Hammer et al., 2016; Hammer et al., 2017).

Mens evalueringsstudiene antyder positive virkninger av BET på gruppenivå, har det fremkommet at noen pasienter hadde negative erfaringer med BET. Negative effekter av terapi har vært kjent lenge, men er lite forsket på (Beutler et al., 2004; Crawford et al., 2016), og få studier har utforsket bivirkninger (Flor & Kennair, 2019). Terapeuter ser ut til å være lite oppmerksomme på forverring hos pasientene (Hannan et al., 2005). Det er manglende kunnskap om årsakene til negative effekter. Dermed trenger vi mer forskning på utfall som ikke er ønskelige, uavhengig av hvordan det henger sammen med behandling (Dimidjian & Hollon, 2010).

På dette grunnlaget tok BET-seksjonen initiativ til en kvalitativ undersøkelse av tidligere pasienter med negative erfaringer fra BET-seksjonen. Hensikten med studien er å undersøke erfaringer hos personer som opplevde at BET ikke var bra for dem, for å styrke kunnskapsbasen for utvikling av behandlingstilbud basert på BET og andre helsetjenester for personer med langvarige og sammensatte psykiske vansker.

Metode

Tre forskere ansatt ved FoU-avdelingen i VV og to forskningsrådgivere med pasienterfaring fra BET-seksjonen har samarbeidet gjennom hele forskningsprosessen. Vi benyttet et kvalitativt design med dybdeintervju av personer som har mottatt behandling ved BET-seksjonen i VV etter 2010.

Rekruttering og utvalg

Vi søkte personer som har vært i døgnbehandling ved BET-seksjonen, og som opplevde at BET ikke var bra for dem. Vi la ut informasjon om studien på kliniskestudier.no.

Gjennom forskningsrådgiverne og pasientmøter var det kjent at tidligere pasienter kunne være skeptiske til å delta i forskning. Elleve deltakere tok kontakt med førsteforfatter på telefon eller e-post. De var engstelige for at helsepersonell ved BET skulle få vite hvem de var eller hva de sa. Grundig informasjon om hvordan deltakernes anonymitet ble ivaretatt og ikke delt med behandlende helsepersonell, gjorde at deltakerne allikevel ønsket å delta. To deltakere falt fra grunnet sykdom eller at kontakten stoppet opp.

Deltakerne var ni kvinner i alderen 23–48 år som hadde vært innlagt ved BET-seksjonen mellom 2011 og 2019. Alle fortalte om mange og lange opphold i spesialisthelsetjenesten før BET, der de hadde fått flere ulike diagnoser for psykiske lidelser (schizofreni, schizoaffektiv lidelse, bipolar lidelse, dissosiativ lidelse, PTSD, tvangslidelse, angst, suicidalitet, personlighetsforstyrrelse, ADHD, alkohol og ruslidelser, spiseforstyrrelse og traumelidelse). Alle deltakerne hadde fått annen behandling etter utskrivelse fra BET. Fire var på intervjutidspunktet noe i jobb eller utdanning.

Datainnsamling

Intervjuguiden inkluderte spørsmål om opplevelser fra BET og hverdagen på seksjonen, med spørsmål både om hva de opplevde som uheldig og hva de opplevde som bra i behandlingen. Andre tema var innsøkingsprosessen, hvordan hovedpilarene i BET ble omsatt i praksis, samarbeid med andre og forslag til forbedringer i BET.

Førsteforfatter gjennomførte alle intervjuene fra februar 2019 til juni 2020, unntatt ett intervju gjennomført av andreforfatter. Deltakerne bestemte hvor intervjuene skulle foregå, enten i deres hjem, møterom i VV eller ved lokalt bibliotek. To intervjuer ble gjennomført digitalt grunnet smittevernhensyn. Vi tok lydopptak av intervjuene og transkriberte dem ordrett.

Analyse

Tematisk analyse beskrevet av Braun og Clarke (2006) har inspirert analyseprosessen. Vi brakte frem tema og mønstre i hele datamaterialet, hovedsakelig på et semantisk nivå. Vi utførte en induktiv tilnærming til analysen for å få frem temaer som bygget på deltakernes utsagn.

NHM ledet analysearbeidet og lyttet gjentatte ganger til alle opptakene, leste transkript, kodet sitater og forfattet utkast til tematiske kategorier og organisering av disse. Resten av forskningsgruppen leste gjennom og kodet hele eller deler av de transkriberte intervjuene. Forskningsgruppen hadde 12 analysemøter for drøftinger og innspill til tema, subtema, sitater og utarbeidelse av temakart.

Etiske overveielser

I en fremleggingsvurdering konkluderte Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk at studien falt utenfor virkeområdet til helseforskningsloven. Personvernombudet i VV tilrådde samtykkebasert innsamling og behandling av personopplysningene i studien, ref. nr. 16/00117-138/000. Deltakerne fikk muntlig og skriftlig informasjon om studien og ga skriftlig samtykke til deltakelse. All informasjon om deltakerne er anonymisert. Ingen av forskerne jobber klinisk med pasienter.

Resultater

Vi kom frem til fire tema som favner deltakernes opplevelser med BET (fig. 1). Temaene handlet om (1) deltakernes høye forventninger til BET og at forventningene ikke stemte med deres opplevelser, (2) opplevelsen av utrygge relasjoner til terapeuter, (3) manglende samstemming mellom opplevd intensjon hos terapeutene og deltakernes forventninger, og (4) at deltakerne erfarte en forverring etter BET, med mer skam, selvhat og ensomhet.

Forventningskrasj

Deltakerne hadde store forventninger og høy motivasjon før innleggelse på BET-seksjonen, men erfarte at forventningene ikke ble innfridd.

En kiste med gull

Deltakerne hadde gjennom publikasjoner, foredrag, sosiale medier og i samtaler før innleggelse fått informasjon om positive resultater for personer som hadde gjennomgått BET. Pårørende og behandlere delte de store forventningene til BET.

Altså hele de BET-greiene ble liksom så stort og fantastisk. Det føltes nesten som om de satt på en kiste med gull. Mamma så jo på det som himmelen, at nå skulle jeg endelig bli frisk. Det var liksom sånne forventninger om at da blir alt fint, ikke sant?

Flere beskrev at BET representerte et slags siste håp etter at andre forsøk på behandling ikke hadde ført til ønsket bedring.

Knust drøm

Deltakerne mente informasjonen om BET var ensidig og unyansert. Det var et misforhold mellom hva de trodde behandlingen gikk ut på, og hvordan de opplevde den.

De kan ikke ha forstått det, tenkte jeg. Hvor jævlig det er. Hvordan BET egentlig er. Altså, jeg kan lese de artiklene om BET, og tenke at ja, dette høres jo bra ut, det her høres jo helt fornuftig ut. Men å være der er noe helt annet.

Mange pekte på at fremtidige pasienter burde få tilgang til mer allsidig og variert informasjon om behandlingstilbudet. Der informasjonen burde være preget av en mer ydmyk holdning til behandlingsutbytte og en tydeliggjøring av hvor vanskelig det kan være å arbeide med sine utfordringer i BET.

Utrygge relasjoner

Deltakerne beskrev vanskelige og tøffe opplevelser særlig knyttet til tre forhold: De opplevde at relasjonen til terapeutene var preget av manglende menneskevarme, terapeutene fremsto som instruerte og mekaniske, og deltakerne opplevde seg ikke sett eller hørt, men snarere for-forstått kun gjennom BET-briller.

Instrumentell og mekanisk samhandling – manglende menneskevarme

Deltakerne beskrev relasjoner til terapeutene som vanskelige og vonde, selv om de også opplevde noen relasjoner som trygge og gode. De opplevde BET-terapeutene som upersonlige og instrumentelle, både verbalt og non-verbalt. Dette preget hverdagslig samhandling og dialog, samt mer formaliserte, strukturerte møtepunkter i behandlingen. Deltakerne beskrev gjennomgående de ansatte som kalde og at det menneskelige nærmest forsvant.

Det var ikke noe rom for omsorg og menneskelighet. Det er ikke en svakhet ved personligheten din at du trenger en klem, liksom. Og når du er innlagt der, da er du alene i verden, folk bare holder deg på en armlengdes avstand, og de ser ikke noe menneskelig med deg, liksom.

Deltakerne opplevde gjennomgående at de ansatte opptrådte etter en slags statisk manual, underbygget av en mekanisk og robotaktig samhandling. De illustrerte dette med hvordan BET-terapeutene gjentok det samme om og om igjen, uten at deltakerne opplevde verken mening, empati eller omsorg i det som ble sagt.

Jeg følte at det var litt sånn mal, da. Sånn statisk guide. Så uansett hva vi sa noen ganger, så opplevde du at de kommer med de innlærte setningene sine.

Men hvordan skal jeg oppnå trygghet når jeg ikke kjenner deg og ikke opplever at du har menneskelig trekk og heller ikke opplever at du lytter fordi du er så instruert i hva du skal si. Når du opplever en robotaktig hverdag, det som oppleves som kalde mennesker, så er det enda vanskeligere å bli trygg.

Deltakerne formidlet at det ble vanskelig å dele personlige erfaringer når alt føltes så upersonlig. De opplevde at vanlig skikk og bruk for dialog var annerledes ved BET-seksjonen. Samtalen var fremmed og ble vanskelig ved gjentatte setninger og manglende turtaking.

Alle sa de samme setningene. Da blir det jo veldig, ja … upersonlig. Når du skal dele noe som rett og slett er traumatisk for deg, så gjør du jo ikke det når det er upersonlig. Man må føle at man snakker med mennesker.

Flere opplevde denne formen for samtale og samhandling som nedlatende. De ble i tvil om BET-terapeutene ville dem vel. «Det var liksom det der – ‘ja, det er helt forferdelig at du må ha det sånn’. Det synes jeg var irriterende. De snakket, følte jeg, med nedlatenhet.»

Flere deltakere dro paralleller til en menighet eller sekt der terapeutene var modelltro, mens de derimot ønsket seg mer individuell tilpasning.

Ja, at det tilpasses litt mer individuelt. Men det føler jeg ikke at var lov i BET. For der er det en sånn holdning som mormonerne har. At sånn er det. Og Jehovas vitner. Følger du ikke det, så er du ikke en del av oss. Da hører du ikke hjemme her.

En deltaker var ikke i tvil om at de ansatte ønsket å bidra til gode prosesser, selv om hun erfarte at BET ikke var bra for henne: «Det var ingen der som var grusomme mennesker. Jeg tviler ikke på at deres motivasjon var å være til hjelp. De har et syn på hva som er til hjelp som er litt annerledes enn andre steder i helsevesenet.»

Når deltakerne ble spurt om forbedringer, var deres viktigste innspill behovet for mer omsorg, de ønsket mer varme og menneskelighet fra de ansatte. De foreslo også at tilbudet kunne forbedres med mer fokus på hva hver enkelt mente var viktig, slik at alt ikke ble presset inn i BET sin forståelsesramme. Mer forutsigbarhet i hvem de skulle ha terapisamtaler med, ble også etterspurt. «Hva jeg ville endret på? Ja, omsorgen er vel egentlig det store. Sånn som de holdt på, føltes det jo ganske avvisende. Så det å vise interesse for det man sier, da. Spørre litt mer.»

Ikke sett, hørt eller forstått

Deltakerne opplevde seg ikke sett og lyttet ordentlig til. De beskrev gjennomgående at det de prøvde å uttrykke, ikke ble forstått, ble feiltolket og de kunne føle seg latterliggjort.

Flere beskrev hvordan de ble definert ut fra en ensidig BET-forståelse som de ikke kjente seg igjen i, og som opplevdes for trang og ikke gjenkjennbar.

Istedenfor at jeg ble definert av tidligere psykiatrihistorie og journal, så skulle jeg bli definert ut fra andres oppførsel og BET sin erfaring av pasienter. Litt sånn, her har vi hatt 20 pasienter som deg før, så vi vet hva du tenker, vi vet hva du ønsker å oppnå, vi vet hvordan du kommer til å oppføre deg, vi vet – istedenfor å lytte. Jeg følte at jeg fikk en bagasje som ikke var min.

De påstår at BET ikke er opptatt av diagnoser og sånne ting. Så har de laget en jævla firkanta boks å plassere alle i.

Mange opplevde det som vondt å føle at de stadig ble misforstått eller ikke ble hørt, noe som kompliserte den videre samhandlingen.

Flere kjente på frustrasjon over at deres valg og handlinger automatisk ble forstått som unnvikelse, og at dette ikke var gjenstand for refleksjon eller diskusjon.

Jeg følte at det lå en litt uforstående holdning til det jeg kom med. Jeg hadde trodd at de var litt mer nysgjerrige, og lytta til det jeg sa, istedenfor å bestemme seg på forhånd om at hvis du sier et men, så handler det om unnvikelse.

Flere deltakere mente metoden skygget for enkeltmennesket. De ønsket å bli sett og hørt uten at BET sin forståelsesmodell totalt skulle dominere.

Manglende samstemming

Deltakerne erfarte stor usikkerhet og redsel i samspill med terapeutene. De opplevde samarbeid preget av uklare forventninger og at de fikk et altfor stort ansvar.

Usagte og uforståelige forventninger – usikkerhet

Det var mye ved BET deltakerne ikke forsto. Bruk av metaforer ga ikke mening og ble opplevd som en forenkling av det kompliserte. Deltakerne ønsket begrunnelser og forklaringer på hva terapeutene gjorde, og hvilke forventninger de hadde til deltakerne.

Selv om et par deltakere var fornøyde med de daglige fokussamtalene, var det vanskelig for mange å forstå hvordan de skulle bruke disse samtalene. Flere beskrev fokussamtalene som ubehagelige. De brukte mye energi på å forsøke å forstå hva de burde si, men ble usikre og enda mer forvirret. «Det ble jo til at jeg ble veldig, veldig usikker. På en eller annen måte var jeg litt redd for å tråkke feil. Så jeg var mye forvirra. Veldig mye redd. Det var ingenting trygt.»

Ekstremt ansvar

Deltakerne var positive til å ta ansvar i egen behandling. Samtidig opplevde deltakerne at ansvaret kom for brått på, og det ble erfart både som ekstremt og omfattende. Alle beskrev hvor utfordrende det var at terapeutene tydelig påpekte pasientens ansvar for potensielt svært skadelig atferd.

Jeg var jo åpen til det med å ansvarliggjøre meg selv og sånt, men en ting er å ansvarliggjøre deg, noe annet er ansvarsfraskrivelse. Det første du hører er «Ja, det er egentlig bare å gå og ta livet av seg, men det er ikke vårt ansvar» liksom.

All negativ atferd skulle ignoreres. Det skulle ikke være noe oppmerksomhet, noe fokus. Man skulle ikke dulles med, da. Og hvis noen ville henge seg eller ta livet sitt, så var det greit, for det var ditt valg.

Deltakerne beskrev et ansvar de verken klarte å forstå eller mestre. De trengte støtte fra terapeutene til å finne måter å håndtere ansvaret på.

Hadde jeg sittet med oppskriften, så hadde jeg gjort det for lenge siden. Jeg trenger hjelp til å få dette til. Det må jo kunne gå an å ha ansvaret sammen.

… hvis man skal lære noen å svømme, så kan du ikke bare kaste dem ut i vannet.

Deltakerne bekymret seg for medpasienter. De kunne være redde for andres liv og helse. En deltaker beskrev det som «russisk rulett» – underforstått at det kunne være tilfeldig hvorvidt det gikk bra eller ikke. Det ble også opplevd som belastende å være vitne til andres alvorlige og helsefarlige selvskading.

Det var vanskelig at ansatte ikke grep inn i situasjoner med alvorlig selvskading som deltakerne mente krevde akuttbehandling eller behandling på somatisk sykehus. I tillegg opplevde deltakerne at de fikk mer ansvar enn de syntes var riktig, ved at de måtte ta vare på medpasienter som de mente helsepersonell burde ivaretatt.

Jeg hadde en medpasient som plutselig forsvant ut. Da hun kom tilbake, var hun søkkvåt. Hun hadde vært i sjøen til tross for at det var vinter og minusgrader. Jeg opplevde at hun ikke var seg selv, men de ansatte gjorde ingen ting, så det ble jeg og medpasientene som måtte håndtere det. Det opplevdes veldig vondt og vanskelig, og vi som pasienter ble satt i en ubehagelig situasjon og fikk et ansvar vi ikke skulle hatt.

Fra vondt til verre

Det fjerde temaet omhandler følgene behandlingen hadde for deltakerne. Deltakerne opplevde seg mer alene, selvhatet ble verre, og de fikk mer skam. Flere opplevde forverring under og etter oppholdet, med mer alvorlig selvskading og isolasjon.

Alenehet, selvhat og skam

Deltakerne oppsummerte de vanskelige erfaringene med BET med en følelse av å stå alene med sine problemer og sin lidelse.

Opplevelsen av å være alene var mer gjennomgripende enn de hadde kjent tidligere. I tillegg til å bli utfordret til å ta ansvar for sin egen situasjon og egne valg opplevde flere å kjenne seg ansvarlige for å ha forårsaket og holdt ved like sin egen lidelse.

Det som har vært og kanskje er verst, er vel følelsen av å stå ansvarlig for sin egen ulykke. Stå ansvarlig for sin egen situasjon, og at du ikke bare har skapt den selv, men at du opprettholder den selv, og at alt skyldes at du selv ikke gjør ting riktig, fordi at du ikke tåler å stå i følelsene.

Flere deltakere beskrev at de ikke mestret ansvaret. Snarere oppleve de seg ansvarlig for å ha det vanskelig, noe som førte til mer skam og økt selvhat. Samtidig opplevde deltakerne at tidligere traumer ikke skulle snakkes om. «En trenger jo ikke å bli skamgjort for faktisk å kreve litt hjelp. BET er ikke bra for sånne som meg, hvor problemet ligger mye i selvhat og skam. For BET var egentlig en god grobunn for selvhatet.»

Det tydelige fokuset på her-og-nå-situasjonen og liten anledning til å snakke om tidligere opplevelser eller å forstå atferd gjennom historiske erfaringer, forsterket følelsen av skam og selvhat. Flere opplevde måten de ble møtt på, som re-traumatiserende. De fortalte også om en skyldfølelse for ikke å dra nytte av behandlingen.

Jeg husker jeg følte jeg skuffet alle. Og jeg slet med å gå til psykologen min fordi jeg følte jeg hadde skuffet hen, fordi jeg skulle jo bli bedre. Og mamma og de var sure på meg fordi jeg ikke klarte å gjennomføre. Det var en konstant strøm av skyldfølelse.

Forverring

Etter oppholdet ved BET-seksjonen beskrev deltakerne at de var mer alene og led i ensomhet. De satt igjen med opplevelsen av at de fortjente å ha det sånn, og de turte ikke å be om hjelp igjen i helsetjenesten.

Den viktigste tingen er egentlig at de shamer deg veldig for at du velger å søke hjelp, og ikke minst for å motta hjelp. De skamgjør deg, ikke sant. Det var hele tiden kommentarer som gjorde at en ikke hadde lyst å søke hjelp i ettertid.

Jeg tror, etter den gangen de sa at du har fullt ansvar for ditt eget liv – nå er det blitt sånn at jeg ikke tør å strekke ut en hånd og be om hjelp, fordi jeg føler at jeg fortjener å stå der med smerten alene. Jeg føler at jeg fortjener det. Jeg har jo blitt en mye mer isolert person.

Flere deltakere beskrev mer plager og alvorligere symptomer etter oppholdet. For noen føltes det som om alt raste sammen.

Problematikken ble mer alvorlig, mer uttalt og dramatisk. Før har det vært litt sånn innadrettet, innesluttet og ikke så voldsomt. Ja, jeg har vært til behandling i mange år, og har vært behandlingstrengende, men ikke sånn akutt inn og ut. Sykehus, legevakt, ortoped, hjertespesialist. Det var noe de pirket borti som gjorde at jeg ble veldig fragmentert. Og akkurat hva det er, det vet jeg ikke, men det var vel litt derfor jeg tenker at det var ikke så veldig bra for meg.

Diskusjon

Vi identifiserte fire tema ut fra deltakernes erfaringer. «Forventningskrasj», med diskrepans mellom store forventninger til endelig å få en behandling som kunne hjelpe, og hvordan deltakerne opplevde den. «Utrygge relasjoner», med manglende menneskevarme, der relasjoner til terapeutene ble erfart som instrumentelle og mekaniske, samt at deltakerne ikke opplevde seg sett, hørt eller forstått. Dette henger tett sammen med det tredje temaet, «Manglende samstemming», som sammenfatter opplevelser av usikkerhet, forventningsforvirring og erfaring av et ekstremt ansvar. Det siste temaet, «Fra vondt til verre», omhandler opplevelsen av forverring. Deltakerne følte seg mer alene og opplevde mer selvhat og skam. De satt med en følelse av å ha skyld både for sine problemer og for å opprettholde dem.

Informasjon og forventningsavklaring

Deltakerne opplevde tilgjengelig informasjon om BET som ensidig positiv og lite nyansert. De ønsket en mer ydmyk holdning om behandlingsutbytte og mer informasjon om utfordringer en kan møte ved å arbeide med sine vansker i BET. De slet også med å forstå hvordan behandlingen ble formidlet.

Deltakerne savnet tilstrekkelig informasjon for støtte til innsikt i egen helsetilstand og innholdet i helsehjelpen, inklusive mulige risikoer og bivirkninger, slik pasient- og brukerrettighetsloven (2014) sier. Særlig hvis holdninger, fremgangsmåter og verdisyn skiller seg tydelig fra mer standard behandling, fordres grundig medvirkning og informert samtykke i valg av behandling (Elwyn et al., 2012). I tillegg til informasjon om potensiell nytte bør det gis informasjon om potensielle utfordringer, inkludert erfaringer fra denne studien. Tilstrekkelig informasjon under hele behandlingsforløpet kan styrke både samvalg, arbeidsallianse og at pasienten opplever behandlingen som sitt prosjekt.

Terapeutisk relasjon

Funnene tyder på at det ikke ble etablert bærende, terapeutiske relasjoner med terapeutene. Alle deltakerne opplevde manglende trygghet og menneskevarme i samhandling. De savnet menneskelig tilknytning og opplevde lite eller ingen empati og omsorg. De opplevde seg ikke sett eller hørt, men heller avvist og ensidig forstått gjennom BET-briller. Erfaringene står i kontrast til verdiene empati, respekt, likeverd og autonomi som terapeutene bygger sitt arbeid på (Lillelien et al., 2021). Verdiene kommer ikke tilstrekkelig til praktisk uttrykk, og det er en slags avgrunn mellom terapeutenes intensjon om å hjelpe og deltakernes opplevelser. Dette kan henge sammen med forhold ved selve metoden, pasientenes personlighet, kultur og preferanser, samt terapeutenes kliniske ekspertise og personlige egenskaper, i tillegg til implementering og trofasthet mot metoden (Heinonen & Nissen-Lie, 2020; Tilden, 2013). Uavhengig av årsak klarte ikke terapeutene å etablere en terapeutisk relasjon med deltakerne. Dette er avgjørende for å kunne skape en arbeidsallianse og sammen bli enige om mål og oppgaver i BET-behandlingen (Heggdal, 2022). Først når arbeidsalliansen er etablert, kan arbeidet starte med å støtte pasienter i å forholde seg til sine indre opplevelser i stedet for å unngå eller flykte (Heggdal, 2022). Psykoterapiforskningen har vist at terapeutisk relasjon eller arbeidsallianse er helt avgjørende for utfall av behandlingen, og ikke metoden alene (Martin et al., 2000).

Deltakerne opplevde seg observert og forstått ut fra en for ensidig og trang forståelsesramme. I BET-seksjonen trenes det systematisk på terapeutiske ferdigheter for å internalisere grunnholdningen (Heggdal, 2014). En slik drilling kan øke terapeutiske ferdigheter og gi en mer samordnet og spisset behandling. Grunnholdningen skal bidra til at pasienter ser andre løsninger enn tidligere (Heggdal, 2022). Selv om BET-programmet ikke har som forutsetning at pasienten innehar den samme grunnholdningen som modellen bygger på, opplever deltakerne forvaltningen av holdningen som vanskelig og skadelig for dem. Funnene kan tyde på at grunnholdningen ble opplevd som uttrykk for et livssyn eller holdning til livet fremfor å være et verktøy. Avgrunnen som oppsto, kan handle om hvordan behandling forstås. BET bygger på kategorier fra eksistensialisme og betrakter unngåelse av katastrofeangst som årsak til problemene, mens fokus ellers i psykisk helsevern er på diagnoser og symptomer. Kan noe av usikkerheten og diskrepansen oppstå fordi BET som behandlingsmetode bygger på premisser fra andre felt med en annen livsanskuelse enn mer tradisjonell behandling? Det kan være vanskelig å omsette et filosofisk grunnsyn til praktisk samhandling. Derfor må premissene for BET formidles med utgangspunkt i den enkeltes funksjonsnivå, helsekompetanse og kapasitet for å fremme forståelse for hvordan et slikt grunnsyn kan få betydning i egen behandling.

Flere erfaringer handler om underregulering. Samhandlingen med terapeutene for å avlære atferdsforstyrrelser ble opplevd som instrumentell, kald og preget av manglende trygghet. I BET skal terapeutene hjelpe pasientene til å ta i bruk andre handlingsalternativer. Det gjøres ved å validere smerten i livet, i tråd med grunnholdningen i BET. Sammenfallende med annen forskning viser funnene at om pasienten ikke opplever trygghet i relasjonen, fører ikke metoden frem. En studie av erfaringer til pasienter med selvmordsproblematikk på døgnpost viser at trygghet i form av tilhørighet med terapeuter, opplevelse av å bli beskyttet, og etter hvert kontroll, er avgjørende for at behandlingen gir bedring (Berg et al., 2017). I BET blir pasientene utfordret til å tåle sine egne følelser uten å unnvike, og uten å få beskyttelse i form av observasjon, overvåking og avverging av destruktiv handling. Funnene viser at dette ble for vanskelig når trygghet i relasjonene mangler.

Deltakernes forbedringsforslag var mer menneskevarme og omsorg. Menneskelig væremåte må fremstå som spontan og autentisk (Martinsen, 2011a), en ekthet som ser ut til å være i spill i den relasjonelle samhandlingen mellom terapeutene og deltakerne. I tillegg til allianse har empati, varme og ekthet hos terapeuten betydning for å predikere terapiutfall (Norcross & Wampold, 2011). Vennlighet, empati, medfølelse og menneskelighet er grunnleggende for en terapeutisk allianse (Sweeney et al., 2014). Bevissthet om terapeuters autentisitet eller ekthet i kontrast til forstillelse (Nortvedt, 2021) kan derfor være et område å jobbe med i kollegaveiledning og andre tiltak som brukes for å implementere og vedlikeholde BET-kompetanse på seksjonen. Et spørsmål er om modelltroskap kan ha skygget for utvikling av arbeidsallianse. Påførte negative opplevelser kan oppstå i behandling med sterk modelltroskap, der terapeuter legger merke til og tolker plager, egenskaper og mestringsstrategier kun ut fra modellens forståelsesramme (Boisvert & Faust, 2002).

Autonomi og ansvar

Enkeltmenneskets rett til selvbestemmelse er en sterk verdi i dagens helsevesen (Vetlesen, 2021), samtidig som paternalistiske holdninger nedtones (Pedersen & Nortvedt, 2017). Eksistensialismen som BET bygger på, betrakter menneskets frihet og alenehet i verden som et av de universelle menneskelige grunnvilkår (Vetlesen, 2021). Funnene bekrefter at parallelt med individuell frihet kan det følge et sterkt individuelt ansvar og forventninger om ikke å ligge andre til byrde (Vetlesen, 2021). Dette til tross for at det i BET legges til grunn at i et sosialt fellesskap er vi avhengig av hverandre (Heggdal, 2022).

Heggdal (2022) knytter velgjørenhet til autonomi. Å gi den som lider mulighet for å ta ansvar, er velgjørenhet på sikt, der målet ikke er lindring, men støtte til å regulere seg selv (Heggdal, 2022). Livets ufravikelige grunnvilkår som avhengighet, dødelighet, sårbarhet, relasjoners skjørhet og eksistensiell ensomhet aktualiseres når vi blir alvorlig syke og illusjonen om at vi er selvgående og selvtilstrekkelige, synliggjøres (Vetlesen, 2021). Det er i dette spennet pasienter og terapeuter i BET beveger seg og en manglende felles forståelse mellom dem oppstår. Det oppstår en slags avgrunn som kan hindre tilknytning og sosial støtte, samt at virksomme terapifaktorer som ekte relasjon, tilhørighet og allianse brytes ned eller ikke etableres (Tilden, 2013).

Disse utfordringene kan ha blitt forsterket ved at terapeutene rullerte. Terapeutrotasjon i BET har til hensikt å unngå over-avhengighet, splitting, fastlåsing og regresjon i terapeutiske prosesser (Stormbo et al., 2014). I andre terapiformer der terapeutene opplever at pasienter har utfordrende trekk, som aggresjon, fiendtlighet, lav motivasjon og vedvarende psykose, er terapeutrotasjon benyttet (Van Minnen et al., 2018). Ifølge våre deltakere var det utfordrende å etablere tillit, trygghet og felles forståelse for arbeidsmetode og mål når terapeutene stadig skiftet, og derfor bør terapeutrotasjon vurderes individuelt.

Noen deltakere opplevde friheten og ansvaret de fikk for eget liv som både ekstremt og krevende. Kan det være et uttrykk for at de nærmet seg sin grense for autonomi? Totalt fravær av paternalisme kan fremstå som neglisjering og likegyldighet og være i strid med ansvaret vi har for hverandre som medmennesker (Pedersen & Nortvedt, 2017). Pasienter i BET kan ha tidligere erfaringer med neglisjering og andre former for traumer. Noen beskrev at de opplevde en form for re-traumatisering under oppholdet. I BET vil terapeuter fremme pasienters evne til å ta egne valg, og ikke gripe inn om det ikke er akutt fare for liv og helse (Heggdal, 2022). Funnene våre tyder på at grensen mellom autonomi og paternalisme er hårfin, dynamisk og individ- og situasjonsavhengig. Hvis mennesket foran oss forsvinner i en bestemt terapi (Boisvert & Faust, 2002), kan vi ta feil når det kommer til forventninger om hvor mye ansvar personen kan takle i en gitt situasjon. Deltakerne var tydelige på at ansvaret ble for ekstremt for dem – og de lurte på om ansvaret var faglig forsvarlig knyttet til både egen og medpasienters tilstand. De etterlyste mer hjelp og veiledning på veien mot å ta større ansvar.

Forverring, ansvar og omsorg

Det siste temaet, «Fra vondt til verre», omhandler en alenehet som bidro til isolasjon og ensomhet, og en økt følelse av skam, selvhat og mer alvorlig selvskading etter oppholdet på BET-seksjonen. Deltakerne satt igjen med skyldfølelse for egne problemer og for å opprettholde dem. De beskrev at de var blitt redde for å be om helsehjelp etter oppholdet fordi de opplevde at behandlingstilnærminger fra BET ble videreført av andre behandlingsinstitusjoner. Uønskede bivirkninger, forverring av symptomer og negative virkninger av terapi er ikke et ukjente fenomener (Beutler et al., 2004; Crawford et al., 2016; Hardy et al., 2019; Schermuly-Haupt et al., 2018). Profesjonelle kan også selv oppleve at de utilsiktet har ydmyket, latterliggjort, neglisjert og gjort situasjonen verre for sine pasienter (Malterud & Thesen, 2008). Terapi er ikke friksjonsfritt – det er viktig at terapeut og pasient har felles forståelse av forskjellen mellom akseptabelt ubehag og uønsket forverring. Helsepersonell har ansvar for å legge til rette for å håndtere dette når det oppstår. Aller først må den gjenkjennes, for så å vurdere ny strategi, avslutning eller videre henvisning. I nasjonale retningslinjer for forebygging av selvmord er pasienter med repeterende selvdestruktivt handlingsmønstre nevnt som spesielt utfordrende for behandlere. Selv om det er anerkjent at en bør tolerere større grad av risiko for denne pasientgruppen, har de også behov for langsiktig behandlingsplan og behandlingsallianse for endring, mestring og reduksjon av selvmordsfare (Sosial- og helsedirektoratet, 2008).

Deltakerne mente at mer omsorg ville ha forbedret BET. Omsorgens samlende kjerne er menneskets iboende verdi og oppmerksomheten og lydhørheten overfor menneskelige behov. Omsorgsbegrepet omfatter både det å bry seg om, men også det å ta vare på og utføre omsorgshandlinger personen selv ikke er i stand til på grunn av hjelpeløshet eller sårbarhet, skrøpelighet, smerte eller lidelse. Deltakerne ønsket omsorg forstått som en mellommenneskelig holdning eller relasjonell kompetanse som bekrefter menneskets iboende verdi, samt ivaretar menneskelige behov (Martinsen, 2011b).

Omsorg kan variere mellom aktive handlinger og mer passiv oppmerksomhet, men omfatter empati, sympati, vennlighet, lytting, støtte og å være der (Cluff & Binstock, 2001). Medmenneskelighet, empatisk oppmerksomhet og medfølelse, ømhet og støtte, kan være essensielt i behandling der individets utvikling og vekst står sentralt (Gilbert, 2020). Genuine, empatiske terapeuter fremmer allianse (Nienhuis et al., 2018), noe som kan øke sjansen for at pasienten skal ta vedvarende eierskap for egen situasjon, helse og tilfriskning. Motsvarende kan omsorgshandlinger i noen sammenhenger bidra til at helsepersonell tar mer ansvar enn situasjonen tilsier. Dette kan avhjelpes med autonomifremmende tilnærminger slik blant annet BET-modellen legger til grunn. Deltakerne i denne studien mente at mer omsorgsorienterte, støttende terapeuter kunne ha bidratt til utvikling av tillit og trygghet, som de opplevde var grunnleggende for å komme i gang med terapeutiske prosesser.

Implikasjoner

Pasientenes erfaringer er assosiert med kvalitet og sikkerhet i behandling, og slike erfaringer bør vektlegges (Doyle et al., 2013). Mer nyansert informasjon bør være tilgjengelig for aktuelle pasienter før BET blir valgt. Det bør i større grad og jevnlig vurderes om BET er egnet for den enkelte pasient gjennom hele forløpet. Funnene i studien underbygger viktigheten av relasjonsarbeid i psykisk helsevern. Det er avgjørende å skape stabile og trygge relasjoner som gjør det mulig å arbeide med utfordringer. Ekthet, varme og omsorg i relasjoner blir pekt på som mulige områder å utvikle, sammen med forutsigbarhet, tid og gradvis overføring av ansvar. Behandling bør tilpasses i samarbeid med pasientene, der en utforskende tilnærming til problemene inngår. Systematisk feedback underveis i behandling kan bedre pasienters mulighet for å gi ærlige tilbakemeldinger. Utfordringer med rotasjon av terapeuter bør vurderes opp mot mulige fordeler. Fremtidige endringer i behandlingstilbudet bør beskrives og gjøres tilgjengelig for tidligere pasienter som har opplevd at BET ikke var bra for dem, for å bidra til deres helende prosess (Vincent, 1995).

Styrker og svakheter

Denne studien har løftet frem betydningen av jeg-stemmen og opplevelsesaspektet i evalueringsforskning. Pasienterfaringer bør systematisk utforskes for å øke pasientsikkerheten i psykisk helsevern. Denne studien av erfaringer hos tidligere pasienter som hadde negative erfaringer, gir kunnskap for videreutvikling av behandling.

Forskerne er ansatt i FoU-avdelingen, i den samme klinikken som BET-seksjonen tilhører. Vi kjente organisasjonen, hadde lokal kunnskap og tillit fra behandlere og ledelse om å kunne bringe erfaringer fra studien inn i kvalitetsforbedring. Forskerne jobber ikke klinisk i BET-seksjonen og er ikke skolert i modellens teoretiske grunnlag. Dermed kan vi i noen grad se fenomenene med distanse og andre forståelsesrammer. Vår tilhørighet i VV kan likevel svekke studien sett i lys av den redsel deltakerne hadde for at behandlere ved seksjonen skulle få vite hvem de var og hva de sa. Deltakerne lurte på forskningsgruppens uavhengighet og ga uttrykk for en skepsis til at vi sto for nær ansatte ved BET-seksjonen. Det har vi prøvd å motvirke ved transparente prosesser, med åpenhet om forskningsrådgivernes og forskernes ståsted og erfaringsgrunnlag.

Forskningsgruppen og studiens kvalitet og relevans ble styrket av to forskningsrådgivere med egenerfaring fra BET-seksjonen, en med hovedsakelig gode erfaringer og en som opplevde at BET ikke var bra. Deres erfaringskompetanse har hatt betydning i alle ledd av forskningsprosessen, spesielt i forberedelser til studien, analyse og språklig utforming av informasjonsskriv og av artikkelen.

Ni deltakere ble med til tross for redsel for kontakt med VV. Intervjuene ga konkrete og rike beskrivelser. Alle deltakerne var kvinner, i tråd med at det i hovedsak er kvinner som behandles i BET (Heggdal, 2014). Vi har ikke samlet kunnskap om hvor lenge deltakerne hadde vært innlagt ved seksjonen, heller ikke hvilke behandlingsfaser de hadde vært gjennom.

Erfaringene vi har utforsket, stammer fra opphold ved BET-seksjonen de siste ti årene. Seksjonen har vært i kontinuerlig utvikling og endring, slik at grunnlaget for fenomenene vi har identifisert, kan være endret. Blant annet er informasjonen som gis pasientene forut for behandlingen, nå endret. Behandlingsforløpet er også justert, slik at pasientene nå starter med en måned ved BET, før de skrives ut og selv må velge seg aktivt inn igjen for ytterligere tre måneder hvis de ønsker det.

For den som eier opplevelsen, er den en sannhet som verken kan bekreftes eller avkreftes av andre. Vi samlet lignende og nyanserte erfaringer fra deltakerne under fire tema. Vi som klinikere, helsepersonell og forskere bør stille oss positivt undrende til innholdet og reflektere over temaenes betydning i vår egen livsverden og egen praksis, samt hvilken overføringsverdi temaene kan ha for andre behandlingstilnærminger.

Konklusjon

Deltakernes erfaringer viser at målet med behandling ikke alltid samsvarer med opplevd virkning. Opplevelsene av BET stemte ikke med inntrykket deltakerne hadde på forhånd. Snarere opplevde deltakerne et forventningskrasj i møte med BET, fra en kiste med gull til en knust drøm. De opplevde seg ikke sett, hørt eller forstått og at BET var preget av utrygge relasjoner, instrumentell og mekanisk samhandling, og manglende menneskevarme. Samspillet mellom deltakerne og terapeutene fungerte ikke, og ansvaret ble for ekstremt. Deltakerne opplevde at det gikk fra vondt til verre, med mer skam, selvhat og alenehet. De fikk det verre etter behandlingen og ble redde for å oppsøke helsetjenester.

En sterk modelltroskap i forvaltningen av BET ser ut til å skygge for utvikling av en terapeutisk relasjon og arbeidsallianse. Når deltakere opplever utrygghet, mer skam, selvhat og forverring etter å ha deltatt i denne nye behandlingsmodellen, er det viktig at disse erfaringene integreres i videre utvikling av tilbudet.

Denne studien er et eksempel på hvordan et kritisk blikk på praksis med pasientstemmen og opplevelsesaspekter som viktige kilder skaper ny kunnskap om kvalitet og sikkerhet. Alle områder av psykisk helsevern bør kontinuerlig være gjenstand for kritiske blikk på en slik måte at faktiske pasienterfaringer kommer frem.