Attraktivt og utenfor

– Så du innlegget om medisinfrie alternativer i Aftenposten i dag?

Jeg har knapt rukket å sette meg i besøksstolen på John Vegard Leinslies kontor før han spør. Psykologen, som er fagdirektør ved Hurdalsjøen Recoverysenter, er irritert. Han sikter til et debattinnlegg i Aftenposten med tittelen «Medisinfrie alternativer – et udokumentert sjansespill?». Jan Ivar Røssberg, professor og overlege ved Universitetet i Oslo, kritiserer Bent Høies krav om at alle regionale helseforetak skal ha et medisinfritt behandlingstilbud for personer med alvorlige psykiske lidelser. «Det stemmer ikke, som Høie flere ganger har hevdet, at det finnes veldokumenterte behandlingsmetoder uten bruk av medikamenter for personer med psykotiske lidelser», skriver Røssberg (14.6.16).

– Dette er en polarisering av debatten, sukker Leinslie. – Det handler ikke om å være for eller imot medisiner. Poenget er måten vi bruker medisinene på. Diskusjonen handler om riktig bruk av medisiner. Og om at folk som går på medisiner over lang tid, har det veldig dårlig. Samtidig vet vi som har lang erfaring i psykisk helsevern for folk med psykoser, at medisiner kan være både riktig og viktig i behandlingen.

– Brukerne, og kanskje særlig brukerorganisasjonene, er mer skeptiske til medikamenter?

– Ja. Og jeg er enig: Feilmedisinering er et problem. Men vi må ikke låse oss fast i posisjoner. Jeg er redd for at hele prosjektet med å få ned medisinbruken skal strande fordi debatten blir så polarisert. Det tjener ikke noen. Sannheten ligger ikke i ytterpunktene. Jeg synes det er forkastelig av denne professoren å fremstille det som at det ikke finnes evidensbasert behandling uten medisiner. Vi vet at andre typer behandling virker, sier psykologen.

Riktig bruk av medisiner. Det er her han mener Recoverysenteret skal være. Senteret er altså ikke et rent medisinfritt behandlingssted, slik man kan få inntrykk av fra omtaler i presse og sosiale medier.

I medvind

Behandlingssenteret ved Hurdalssjøen seiler i medvind. Pasienter som har blitt behandlet her, står fram i mediene og skryter av tilbudet. Brukerorganisasjonene som også har vært med på å utvikle tilbudet, applauderer. Rundt 300 pasienter venter utålmodig på å få plass. Senteret passer øyensynlig som hånd i hanske med Bent Høies «pasientens helsetjeneste» – med mer myndige pasienter og mindre medisiner. De vil også tilby helt medisinfri behandling til pasienter som ønsker det.

Foreløpig er Recoverysenteret ett av svært få behandlingssteder som har svart på helseministerens og brukernes krav om medisinfrie tilbud. I mellomtiden fortsetter det første private sykehuset i psykisk helsevern sin virksomhet, slik de har gjort i vel et år. Det er recoveryfilosofien som ligger til grunn for organiseringen av tilbudet. Hva innebærer det?

Recovery kan oversettes med tilfriskning eller bedring. Samtidig som målet er bedring, dreier det seg også om å leve best mulig med plagene man har, og å lære seg når og hvordan en kan få støtte og hjelp når en trenger det.

Recovery handler ikke om en spesifikk behandling, men om «å gjenskape tilhørighet i nærmiljøet og en identitet utenfor problemene sine, altså å skape seg et liv på tross av eller innenfor begrensningene av den situasjonen man er i», skriver Marit Borg i Tidsskrift for Norsk psykologforening nr. 5/2009. Utviklingen av recoverytenkningen er tuftet på samarbeid mellom brukere, forskere og klinikere, og kunnskap fra brukermiljøene har vært helt avgjørende for å få innsikt i personenes egne aktive rolle i det å mestre og å leve med psykiske problemer, og få til et godt liv i sitt nærmiljø.

Men livet er smertefullt

Tidlig en solfylt junimorgen plukker Vegard Leinslie meg opp i Oslo, og mens den stillegående elbilen skyter fart på motorveien mot Hurdal i de store granskogene noen mil nord for byen, får jeg første introduksjon i tenkningen som ligger til grunn for Recoverysenteret.

– Frivillighet og samarbeid er nøkkelord. Recoverytenkningen innebærer tro på menneskers egne evner til å finne ressursene i seg selv, og handler om å oppnå mestring og håp – sammen med andre, sier han, akkompagnert av dempet lyd fra bilradioen. Leinslie er nemlig litt spent, og endelig: NRK Ekko starter sin reportasje fra arbeidsplassen hans. Den forteller om Amy, som etter mer enn 20 år med psykose, tvang og utagering nå har fått et bedre liv. Takket være Hurdalsjøen Recoverysenter, mener hun selv, fordi de ansatte der ga henne håp om et bedre liv. Hun fikk tillit til behandlingsstedet som spurte henne hva hun selv ønsket, og som lyttet til svarene.

Etter å ha vært svingdørspasient i Viken helseforetak i mer enn 20 år, mener Amy nå at hun har tryggheten og kunnskapen som gjør at hun skal klare seg uten nye tvangsinnleggelser. Og psykologen ved Viken innrømmer i reportasjen at samarbeidet med Amy hadde blitt fastlåst og lite konstruktivt, og at avgjørelsen om flytting til et nytt behandlingssted med andre arbeidsmåter var riktig. På Hurdalsjøen har 39-åringen lært seg strategier for å få hjelp fra omgivelsene i tyngre perioder. Det hender hun kommer tilbake til Recoverysenteret når hun trenger mer støtte rundt seg. Til gjengjeld gjør hun en innsats som såkalt visitor på senteret, det vil si at hun støtter andre innlagte som trenger håp om bedring. Nyttig for senteret, og en meningsfylt rolle for Amy.

Leinslie lytter til radioreportasjen, han er godt kjent med historien. Selv har han en nærmere 20 år lang karriere i psykisk helsevern – fra Blakstad sykehus i Asker, som er kjent for sin tilnærming, basal eksponeringsterapi, rettet mot pasienter med langvarige og alvorlige psykiske problemer. På Hurdalsjøen jobber han innenfor andre ideologiske rammer, men kanskje har han tatt med seg noe av forståelsen fra Blakstad når han reflekterer:

– Livet er smertefullt, og god helse er ikke fravær av smerte. Som behandlere må vi tåle lidelsestrykket. Ikke løpe etter piller når en pasient blir utfordrende og urolig.

Kunnskapsbasert læring

Vi kjører ned mot de lave, grå bygningene som er omgitt av majestetiske trær. Nedenfor husene skimter vi Hurdalssjøen, som blinker mellom trestammene. På dette avsidesliggende stedet kan mennesker med alvorlige psykiske lidelser og rusproblemer flytte inn i de litt slitne bygningene for å få ro, fysisk aktivitet og gode naturopplevelser, i tillegg til økologisk mat – og et terapeutisk opplegg som bryter med mye av det de har erfart tidligere.

Tom Liudalen møter oss utenfor. Han er psykiatrisk sykepleier og klinikksjef, med lang fartstid i psykisk helsevern, blant annet ved Dikemark sykehus i den tiden sykehuset utgjorde et eget lite samfunn på landsbygda i Asker. Om en halvtime skal han lede en gruppe pasienter som er i gang med programmet Illness Management and Recovery (IMR), og jeg skal få være flue på veggen. Men før det rekker Liudalen og Leinslie å gi meg et kræsjkurs om metoden.

IMR er et kunnskapsbasert behandlingsprogram der pasientens personlige mål er et sentralt utgangspunkt. Gjennomgående temaer er kunnskap om utfordringene en selv har, og om hvordan en mestrer symptomer og hindrer tilbakefall, utvikler en sunn livsstil og bedrer sine sosiale ferdigheter. Gruppelederne tar utgangspunkt i manualen IMR – Kurs i personlige ferdigheter og mestringsstrategier for personer med alvorlige psykiske lidelser, forfattet av Kim T. Mueser og kolleger. Liudalen leser fra boka: Hva betyr tilfriskning for deg? Hva gir deg selvtillit? Boka har elleve kapitler og 59 moduler. Jeg skal få være med på én av modulene.

Springende om stress

Liudalen sitter tålmodig og venter mens det trange grupperommet fylles opp. Noen varsler allerede nå at de må gå tidlig for å fikse praktiske ting, det ser ikke ut til å bli en strukturert og effektiv økt. Deltakerne består av pasienter fra Oslo kommune. Dette er mennesker som er ferdigbehandlet i spesialisthelsetjenesten, men som ikke har greid seg så godt i den kommunale boligen de ble tilbudt etterpå. De trenger mer støtte rundt seg enn kommunen kan tilby. De er dårlige. Derfor har velferdsetaten i Oslo betalt for plass for dem på Hurdalsjøen.

Jeg synes de ser overraskende unge ut. Overraskende kvikke også, sammenlignet med hva en journalist kunne forestille seg ut fra bakgrunnsinformasjonen. Men jeg ser at de er urolige. Det er fredag formiddag, og de har kanskje andre planer i hodet enn å sitte i et grupperom og snakke om dagens tema: stressmestring.

En ung sykepleier som også skal delta i gruppesamtalen, sørger for at kaffen raskt kommer på bordet. Liudalen inviterer deltakerne inn i temaet ved å snakke litt om seg selv. Med rolig stemme og med den brede Asker-dialekta fra oppveksten forteller han om situasjoner der han selv blir stressa og irritert, og hva han tenker om det i ettertid. Å snakke dialekt er et bevisst valg, sier han til meg etter møtet. Han har aldri lagt seg til et mer akademisk språk, eller Oslo vest-sjargong som har høyere status. Det vil bare skape distanse til folk han møter, mener han. Og han lykkes med å få gruppedeltakerne på banen.

– Jeg blir stressa når jeg føler at folk på bussen legger merke til meg og ser ekstra lenge på meg, forteller en ung mann. Da kan han også bli sint. Liudalen presenterer en enkel teknikk for å roe seg ned, og forklarer at det gjelder å øve på teknikken.

– Da sitter den når vi virkelig trenger den, sier han.

– Det der er bedre enn en pille, svarer en av deltakerne.

Samtalen blir ofte springende; noen vil snakke om hvordan det å tegne eller drive med musikk gir dem daglige gleder. En forteller om da hun fikk sin første diagnose, og får trøstende kommentarer fra de andre. Liudalen lar assosiasjonene komme, aksepterer dem og responderer på dem. Samtidig som han mildt leder deltakerne tilbake til den røde tråden, gang på gang: Hva kan vi gjøre for å dempe stress og irritasjon?

– Jeg ville introdusere deltakerne for noen handlingsalternativer. Men samtalen kunne nok vært mer fokusert. Vi får ta opp disse temaene om igjen senere, kanskje om noen uker, oppsummerer Liudalen etter at deltakerne har forlatt grupperommet.

Det blir det nok tid til. Disse personene skal bli på Hurdalsjøen i flere måneder, kanskje i flere år.

Dette er mennesker som er fryktelig lei av å bli presentert for løsninger og forslag til hvordan livet kan bli bedre, ifølge den erfarne sykepleieren.

– De har vært gjennom et utall behandlinger og terapeutiske opplegg, og er dritt lei av verdensmestere. Mange vil fort stenge av hvis de merker at terapeuten prøver å påvirke dem. Her gjelder det å være tålmodig, tenke langsiktig, og la folk velge selv hva de vil ta fatt i.

– Du brukte deg selv som eksempel, og er altså ikke redd for å være personlig i gruppebehandlingen?

– Det er jo en form for alminneliggjøring. Men det hender nok at jeg lyver på meg noen problemer i slike sammenhenger, smiler han.

Terapeutisk samfunn

Liudalen mener det i altfor lang tid har vært lagt altfor stor vekt på medisinering i behandlingen. Han kaller det en forenkling av hjelpetilbudet. Derfor støtter han brukerforeningenes krav om mindre vekt på medisiner i behandlingen.

– Vi har ikke lyktes i å være det vi skal være: gode samtalepartnere på svært viktige livsområder, sier Liudalen, som også ønsker større vekt på tradisjonelt miljøarbeid, med nærhet og tilstedeværelse for pasientene. Her trekker han linjene tilbake til Dikemark sykehus på 1970-tallet, der han og kollegene kastet de hvite frakkene sammen med diagnosesystemet, for å skape det de kalte terapeutiske samfunn.

– Leger og psykologer deltok aktivt i dette opprøret, og var mye til stede sammen med pasienter og miljøpersonell. I dag sitter de mest på kontorene, og går glipp av situasjoner og hendelser som kunne gitt dem en bedre forståelse av pasienten, mener han.

– Jeg hører brukerne snakker om en seng å sove i og en skulder å gråte på. Er det det dere vil være?

– Nei, det er ingen god beskrivelse, verken av hva slags pasienter vi har her, eller av arbeidet vårt, svarer Liudalen, som kan fortelle om pasienter med store utfordringer. Noen av dem kommer langveisfra, av samme grunn som Amy: Situasjonen på behandlingsstedet er fastlåst, og helseforetaket velger å betale for plass på Hurdalsjøen. Da er det godt å ha lang erfaring, også i å tåle trusler og utagerende atferd. Før det er snakk om medisinering, vil han heller ta med seg en urolig pasient ut, og tåle skrik og truende atferd.

– Mange av oss som jobber her, er vant til sterkt symptomtrykk og til å finne løsninger, sier Liudalen. Han er glad for at også psykolog Leinslie har mye erfaring med de mest utfordrende pasientene. Det er en styrke at psykologen ikke gjemmer seg på kontoret når situasjonen begynner å bli utfordrende, mener han.

«Love bombing»

Da jeg igjen besøker Hurdalsjøen fire dager senere, vil også fagdirektør Leinslie tilbake i sin personlige yrkeshistorie for å sette dagens problemstillinger i relieff. Som ung student jobbet han på Emma Hjorts hjem, akkurat da helsepolitikerne på 1990-tallet bestemte seg for at mennesker som fikk omsorg i helsevern for psykisk utviklingshemmede (HVPU), skulle flytte ut av institusjonene og inn i egne boliger.

– Det er noe av det verste jeg har vært med på. Beboerne skulle flyttes til en hjemkommune de aldri hadde bodd i, og få omsorg fra ansatte med mye lavere kompetanse enn de hadde på institusjonen, sier psykologen.

Paradoksalt nok kom en lignende reform akkurat da Leinslie selv skulle begynne sin psykologkarriere. Han var dypt skeptisk da, og mener fortsatt at iveren etter å legge ned døgnavdelingene i mange sammenhenger betydde å kaste barnet ut med badevannet.

– Noen trenger beskyttelse i perioder, sier han, og spør om jeg vet hva rehabiliteringsstress er.

– Ikke det? Det er når vi sender pasienter gjennom behandlingssystemet med forventninger om rask bedring. Vi overser stresset vi påfører folk ved å ha så høye forventninger om at de skal bli friske. Noen blir faktisk dårligere av dette, sier psykologen, som opplever at noe av det mest virkningsfulle han sier til pasientene i dag, er: «Velkommen hit! Her skal du få være.»

Han vil snakke mer om trygghet og omsorg. Det er ikke mer enn fire år siden han skapte overskrifter i Dagbladet – som en av de ansvarlige for et botilbud i regi av Blakstad sykehus, tilrettelagt for mennesker med alvorlig psykisk lidelse og samtidig rus- og aggresjonsproblemer. Personalet varslet om utbredt rusmisbruk blant beboerne, og var frustrert over manglende muligheter til å reagere mot det. Psykolog Leinslie svarte at en rigid holdning kunne føre til at pasienter risikerte å havne på lukket avdeling.

– Jeg mente vi skulle reagere annerledes, helt motsatt av det pasientene var vant med fra før. Vi skulle drive «love bombing», møte pasientene med omsorg og ivaretakelse når de hadde ruset seg og var ustabile, istedenfor med sanksjoner.

– Slik som når vi foreldre sier til ungdommene våre: Vi er der for deg, uansett. Vær aldri redd for å komme hjem.

– Nettopp. Dette er grunnleggende utviklingspsykologi, og handler om å etablere en trygg base. Ikke støte pasienten fra oss når noe går dårlig, men tvert imot gi den tryggheten som skal til for at pasienten går ut for å utforske verden, sier fagdirektøren. Denne holdningen har han med seg i møtet med brukerne på Recoverysenteret.

– Alle har erfaringskompetanse

Hurdalsjøen Recoverysenter har sagt at de vil at halvparten av de ansatte skal ha erfaringskompetanse. Hvordan klarer de det?

– Det er ikke spesielt vanskelig når en vet hvor vanlig psykiske helseutfordringer er i befolkningen generelt. Mange av de ansatte her har selv hatt psykiske helseutfordringer, og mange har erfaringer som pårørende. Selv har jeg en nær slektning som er veldig syk, svarer Leinslie.

– Det er fortsatt ikke så mange psykologer eller andre behandlere som er åpne om slike ting. De med erfaringskompetanse er fortsatt «de andre»?

– Ja. Men når vi er åpne, viser det seg jo at mange med helseutdanning har egne erfaringer. Men noen av oss ansatte har det tettere på kroppen enn andre her og nå, sier psykologen, og forteller at folk som søker stillinger hos dem, vet at de får lov til å snakke om den vanskelige tiden. Han synes det er viktig at også pasientene får høre disse historiene.

– Folk som jobber i psykisk helsevern, vet at veldig mange med psykiske problemer kan få et godt liv. Det er ikke riktig at man ikke kan bli bra. Vi får ikke ofte nok høre disse historiene. Psykologen Arnhild Lauveng er en som fortalte om sin bedringsprosess, og som har tent håp hos mange.

Men han understreker at alle ansatte må ha utdanning som helsepersonell. Risikoen ved at ansatte kan bli for personlige og opptatt av sin egen historie mener han blir oppveid av gevinsten: håpet. Den ansatte kan si: Jeg har vært langt nede. Og her er jeg nå. Dette kan du også komme deg igjennom.

– Likemannstanken har dessverre ikke samme plass i psykisk helsevern som i kreftomsorgen, for eksempel.

– Kjenner igjen følelsene

Nå skal jeg få møte en ung ansatt, en vernepleier, som fikk jobb også i kraft av sine egne erfaringer med selvskading og rus. Miljøterapeut Ann-Helen Martinsen tar meg med gjennom de lange korridorene med praktiske, blanke linoleumsgulv inn på besøksrommet, som har moderne møbler og urban kunst på de hvite veggene. Her kan pasientene ta imot familie og venner. Akkurat nå består mye av Martinsens jobb i å følge ei ung jente som bor i en skjermet leilighet i toppetasjen.

– Da jeg leste papirene hennes, så jeg at hun har vært gjennom mye av det samme som meg, og jeg tok henne umiddelbart inn i hjertet mitt, sier miljøterapeuten. Hun forteller at de to nå bruker mye tid på fysisk aktivitet, og på å gå gjennom modulene i IMR-programmet. Her velger de ut temaene som passer best. Det ligger kvalitetssikring i nettopp det at beboeren får den behandlingen hun eller han ønsker, mener Martinsen. Hun understreker at de er et team rundt denne jenta, der psykologen, legen og andre fra personalet deltar.

Jenta sliter med sosial angst, og sammen med Martinsen utfordrer hun angsten. De oppsøker steder med mye folk, og jenta øver seg i å ta kontakt, prate med damen i kassa, eller med informasjonsdisken på kjøpesenteret. Samtidig er miljøterapeuten opptatt av det som ligger under symptomene.

– Når de som står deg nærmest, er de som skader deg mest: Hvordan skal du da lære å stole på andre mennesker? Selv har jeg gått noen runder med min egen skam, og vet mye om følelsene som ligger under pasientenes fortellinger.

– Kjenner denne jenta din historie?

– Jeg har fortalt den i grove trekk, og snakker med lederne her om hvor mye jeg skal dele. Erfaringene mine kan være en ressurs for mennesker som går gjennom noe av det samme. Jeg vil være et levende håp ved å vise at ting kan gå seg til. Selv har jeg vært helt nede på bunnen. Men uansett hvor mye møkk man er i, må man ikke miste håpet, avslutter hun.

«Bruksanvisning» på seg selv

Hurdalsjøen Recoverysenter er en privat institusjon, og dermed ikke en del av samhandlingssystemet i den offentlige helsetjenesten. Hva skjer da når en pasient skrives ut til sitt hjem i kommunen? Jeg spør psykolog Leinslie, som virker glad for å få det spørsmålet.

– Vi må lage et samarbeid rundt hver enkelt pasient. Jeg mener at vi faktisk har større grad av samhandling med kommunene enn tilfellet ofte er i det offentlige. Suksesskriteriet vårt er jo at vi får til disse pasientforløpene. Hvis det viser seg at pasienten som har blitt behandlet hos oss, er tilbake på akuttavdelingen kort tid etter utskriving herifra, vil vi ikke kunne forsvare at vi skal ha en rolle i systemet.

Han understreker at de ikke vil skrive ut pasienter før de vet at oppfølgingen er forsvarlig. Som et ledd i det lager de i samarbeid med brukeren et dokument som ganske detaljert beskriver brukernes interesser, ønsker for boligen, hva slags mennesker hun ønsker å bo sammen med – eller ikke ønsker å bo sammen med. Det kan ligne på en individuell plan, bare mye mer innholdsrik, forklarer psykologen. Dokumentet inneholder også en konsekvensanalyse: Hva kan skje hvis jeg blir plassert sammen med noen med ruslidelse, eller sammen med en som skriker mye og er urolig?

– Enkelte kommuner synes nok dette blir for mye informasjon og for mange forslag. Men dette handler om å bygge et liv. Vi har jo alle tanker om dette: Hvor kan jeg ikke bo?

Dokumentet kan brukes av dem som har kontakt med brukeren videre: fastlege, behandler, familie. Og av NAV. Leinslie mener NAV har blitt mye bedre enn før til å samarbeide for å finne arbeid og sysselsetting til pasientene.

Kan ikke velges fritt

Men det er skjær i sjøen. I dag kommer flertallet av pasientene fra Oslo og andre kommuner, mens personalet mener at Recoverysenteret burde vært et svært aktuelt tilbud for pasienter med psykoselidelser og andre alvorlige lidelser som i dag blir behandlet i spesialisthelsetjenesten, og som nå har fått fritt behandlingsvalg. Noen ønsker medikamentfri behandling, andre vil være mest interessert i recoverytilnærmingen. Leinslie forteller at foreløpig strander det på rammebetingelsene. Det er Helseøkonomiforvaltningen (HELFO) det står på, og helseforetakene, ifølge Leinslie. HELFO er en etat under Helsedirektoratet, som betaler trygderefusjon til behandlere og helseaktører. Døgnprisen HELFO har tilbudt Recoverysenteret per pasient, er for lav til at pasientene som trenger det mest, vil kunne få et forsvarlig tilbud, ifølge fagdirektøren. Helseforetaket Incita har søknad om godkjenning av Hurdalsjøen Recoverysenter til behandling hos HELFO, men vil ikke kunne tilby tjenester til de mest ressurskrevende pasientene som de ønsker å kunne hjelpe, selv om søknaden innvilges.

De regionale helseforetakene har heller ikke villet inngå samarbeid med Recoverysenteret, til tross for at de selv ikke har klart å etablere de medisinfrie tilbudene som Helse- og omsorgsdepartementet har krevd fra dem i mange år, og som svært mange brukere etterspør. Og der står saken akkurat nå.

Noen lokale helseforetak kjøper enkeltplasser ved senteret, men det er svært vanskelig for pasienter å få en behandlingsplass her finansiert av det offentlige.

Synd for det private sykehuset, som mister pasienter. Men også synd for pasientene som kunne trengt deres tilbud, mener psykologen. Mange står i kø, og mange tar kontakt. Blant annet velstående foreldre som gjerne vil legge inn barnet sitt her og betale selv.

– Vi får ukentlig slike henvendelser, men sier konsekvent nei. Helse er et offentlig ansvar, mener vi. Folk skal ikke betale i dyre dommer for å få god hjelp de har rett på.

Samtidig mener han at det også er et offentlig ansvar å gi folk et alternativ når tilbudet de har, ikke fungerer.

– Sånne som oss trengs. Vi ønsker å samarbeide med det offentlige, ikke minst fordi offentlig psykisk helsevern trenger et korrektiv. Vi representerer et alternativ som mange vil ha.

Da gjenstår det å se om helsemyndighetene vil komme dem i møte.