Det store Vi i psykoterapi

Diskusjonene om kronisk utmattelsessyndrom/ME går fortsatt høyt blant pasienter, pårørende og fagfolk – i media, fagtidsskrifter og brukerforeningene. Ikke så underlig når årsakene til sykdommen fortsatt er uklare. Kognitiv terapi er ingen kur, men mange pasienter med diagnosen får bedre livskvalitet og raskere tilfriskning ved hjelp denne tilnærmingen.

– Psykologer kan altså gi god hjelp til noen, men ikke til alle, poengterer Dehli og Berge, som synes dette er spennende, utfordrende og meningsfylt psykologarbeid.

Pasient som medforfatter

Vi sitter i solskinnet på en kafé på Oslos vestkant. Nestoren Torkil Berge er pent antrukket i sort, han har nettopp holdt foredrag i Vitenskapsakademiet. Lars Dehli, med en langt kortere psykologkarriere bak seg, kommer syklende rett fra sin privatpraksis. Det var Dehli som tok initiativet til fagartikkelen som endte opp med å bli tildelt Bjørn Christiansens minnepris i juni (se Redaksjonelt side 586 og reportasjen side 621). Dehli sendte et utkast til Torkil Berge, som ble inspirert og tok skrivestafettpinnen videre. Tredjemann bak artikkelen var pasienten «Torbjørn», som bidro med sine refleksjoner etter avsluttet terapi (se eget intervju med ham). Det ble et morsomt og lystbetont skrivearbeid.

– Underveis i skriveprosessen viste vi utkast til andre pasienter med diagnosen, som leste og kom med innspill til artikkelen, forteller Berge. – Denne teksten har på en måte skrevet seg selv, og vi har fått mye god respons fra pasienter og pårørende. Det er en gledens artikkel, og «Torbjørn», som greide å gjennomføre en krevende terapi, er blitt et forbilde for andre med diagnosen.

Fagartikkelen med tittelen «Kognitiv terapi ved kronisk utmattelsessyndrom/ME» (9/2009) skiller seg ut ved å ha en pasient som medforfatter. Forfatterne bryter også med den tradisjonelle forskningsartikkelen ved å legge stor vekt på nytteverdien: Tanken er at terapeuten kan anbefale sin pasient å lese den, både som en orientering om terapiformen og for at terapeut og pasient sammen kan diskutere rådene som gis i artikkelen.

Målrettet samarbeid

Dette er pasienter med primært somatiske og sekundært psykiske plager. Mange av dem er blitt tvunget til å melde seg ut av livet og sette det på pause. De er livredde for å være svekket for all fremtid, og har fått mange negative beskjeder om prognose og muligheten for å bli frisk. Ikke minst på bakgrunn av dette er kvaliteten på samarbeidet mellom terapeut og pasient avgjørende for behandlingsresultatet.

– Her snakker vi virkelig om «det store vi i psykoterapi», sier Torkil Berge.

– Forfatteren Antoine de Saint-Exupéry sier det på denne måten: «Kjærligheten består ikke i å stirre på hverandre, men heller i å se sammen utover i samme retning.» Jeg synes det er et godt bilde på forholdet mellom terapeut og pasient. Den terapeutiske alliansen er målrettet samarbeid.

I løpet av terapien skal pasientene gjøre ting de frykter er skadelige for dem. Uke etter uke følger de en aktivitetsplan med detaljert beskrivelse av gjøremål i løpet av hver enkelt dag. Planen er basert på nøye kartlegging av pasientens nåværende aktivitetsmønster. Den gir hverdagen struktur og retning, og motvirker at pasienten påtar seg for mye og blir utslitt. Denne delen av behandlingen er et krevende maratonløp for mennesker med begrenset energi og ingen reservetank. Sterk motivasjon er en forutsetning. Men fremfor alt tillit til at terapeuten har solid kunnskap om sykdommen og om hva som kan gi bedring.

– Når psykologer beveger seg inn i somatikken, må de sette seg godt inn i de somatiske sidene og i psykologisk forskning om hva som hjelper for den aktuelle sykdommen, understreker Berge.

Dette er påkrevet, fordi feilaktige tiltak vil gjøre pasienten sykere. Som terapeut er det dessuten maktpåliggende å være tett på, lytte til pasienten og justere kursen etter de erfaringene pasienten gjør.

Ikke en kur

– Noen pasienter er sinte?

– Ja, mange med denne diagnosen har dårlige erfaringer med helsevesenet, svarer Berge.

– Det er viktig å spørre dem om hva de har opplevd tidligere, og lytte til det de forteller. Altfor mange har møtt helsepersonell med manglende kunnskaper, som ikke har tatt dem på alvor. Når de blir anbefalt psykologisk behandling, kan noen derfor få opplevelsen av at de ikke blir trodd, og få mistanke om at behandleren mener de bare er innbilt syke. Vi må tydelig formidle til pasienten at kognitiv terapi ikke er en kur for sykdommen, men en hjelp til symptom-mestring, økt aktivitetsnivå og bedre livskvalitet.

Berge og Dehli innleder gjerne terapien med å forklare prinsippene for behandlingen, og om hvordan den kan bidra til bedre hverdag.

– Jeg legger vekt på å få frem at dette er en veldokumentert tilnærming, som også er et nyttig supplement til medisinsk behandling ved kroniske smerter, kreft og diabetes, forteller Dehli. – Ofte lar jeg pasienten lese artikkelen vår. Når jeg så spør om vi skal prøve dette, svarer de aller fleste ja.

Et vesentlig ledd i behandlingen er trening i å styre oppmerksomheten, og å utvikle evnen til å utforske egne tanker og fastlåste tankemønstre. Sammen med terapeuten legger pasienten opp et løp for gradvis og forsiktig å øke aktivitetsnivået. Det innebærer ukentlige samtaler med hjemmeoppgaver mellom samtalene, og kartlegging av hva som letter og hva som opprettholder symptomer, plager og bekymringer. Aktivitetsplanen skal følges og justeres i tråd med erfaringene pasienten høster underveis. Både aktivitet og hvile deles inn i små, håndterlige porsjoner. Et godt hjelpemiddel er en daglig loggbok over aktivitet, hvile og tretthet, og tanker og følelser knyttet til dette. Her bes pasienten også om å skrive ned to–tre små positive hendelser, som på tunge dager har lett for å bli glemt eller ignorert. Dette for å motvirke depressive tanker og gi ressursfokus.

Noen får ikke til å følge aktivitetsplanen så konsekvent. Da kan en lage to sett planer: en for gode og en for dårlige dager. På dager da energitanken er i ferd med å tømmes, kan pasienten ta frem en litt mindre krevende dagsplan. En slik alternativ plan kan bidra til opplevelsen av å være i fremgang, tross midlertidige tilbakeslag.

Blir sin egen terapeut

Målet for behandlingen er at pasienten skal bli sin egen terapeut. Pasienten tilegner seg metoder og ferdigheter for å møte utfordringene sykdommen gir i hverdagen. Siden det er pasienten selv som skal gjøre behandlingen, er det av stor betydning at han eller hun er enig i og føler eierskap til den.

Opplegget bryter med forestillingen mange har om pasientrollen i psykoterapi. Mange har sin kunnskap om psykoterapi fra film og media, for eksempel Sopranos og In treatment, men nå får de vite at de aktivt skal bidra i planleggingen av terapiprosessen og av praksisoppgaver mellom samtalene. De inviteres til en systematisk evaluering av hva i hverdagen som gir energi og håp, og hva som stjeler krefter.

Kronisk utmattelsessyndrom/ME er en skremmende tilstand og en stor belastning for pasienten selv og familien. Påkjenningen blir ikke mindre av skrekkhistoriene en finner i media og på nettet, og et sentralt element i terapien er å utvikle støttetanker og lære seg å være ressursorientert på egne vegne, forteller de to psykologene. Dette er kjente elementer i kognitiv terapi som har stor verdi for denne pasientgruppen. En lærer for eksempel å identifisere tanker som legger stein til byrden, og fange dem idet de dukker opp: «Nå kommer ME-tankene.» Det gjelder å ikke gi dem for stor plass.

– Når du er utslitt etter en i utgangspunktet hyggelig lunsjavtale med en kamerat, er ikke det et godt tidspunkt å spekulere på om du noen gang vil bli frisk. Den diskusjonen kan vente til du er mindre fortvilet og mer i balanse. Du kan trene deg til å bli oppmerksom på dette, og legge vekk selvkritikk og pessimisme akkurat da, sier Berge.

– Vi er tydelige som terapeuter, sier Dehli. – Vi gir råd, men det forutsetter jo at vi er faglig oppdaterte. Vi sier at diagnosen ikke er dødelig, og at det er mye pasienten kan gjøre for å vinne livet sitt tilbake. Vi kan også si at det ikke hjelper å ligge i ukevis på et mørkt rom. Ikke sant? sier han og kikker bort på Berge, som nikker enig.

Modellforklaringer og ambassadører

Kognitiv terapi inneholder et stort reservoar av innfallsvinkler og teknikker som er hjelpsomme for pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/ME. Modellforklaring kan for eksempel være nyttig. For disse pasientene er det en påkjenning stadig å måtte forklare omgivelsene at de ikke kan delta på ting, eller at de må trekke seg tilbake fra en situasjon eller en aktivitet. Første gang pasienten «Torbjørn» skulle på hyttetur med venner, hadde Torkil Berge en grundig samtale med ham.

– Hytteturen var et dristig prosjekt slik situasjonen var, og vi måtte finne en plan B hvis det ble for slitsomt. Sammen gikk vi igjennom hvordan han kunne løse ulike utfordringer, og hvordan han kunne forklare for vennene hvorfor han måtte trekke seg tilbake, eller kanskje til og med avbryte hytteturen.

Bruk av «ambassadører» kan også være avlastende, for eksempel når en kommer tilbake til jobben etter lang tids sykmelding. Ved å be en leder og nære kollegaer om å forklare situasjonen for arbeidskamerater og samarbeidspartnere slipper en å tappes for energi ved selv gang på gang å måtte fortelle hvordan en har det.

Givende og meningsfullt

Det er stor etterspørsel etter en slik målrettet og systematisk form for psykologisk behandling, men denne pasientgruppens muligheter for å få et slikt tilbud i helsevesenet i dag er dessverre minimale. De to psykologene møter kolleger som er engstelige for å gjøre feil i terapi med disse pasientene, og nå håper og tror de at artikkelen deres kan være til nytte.

– Jeg anbefaler at terapeuten viser artikkelen vår til pasienten, og spør om hun eller han vil prøve opplegget. Så kan pasienten og terapeuten gå videre og lære av sine erfaringer underveis. Det var slik vi selv lærte denne metoden, sier Dehli, og får igjen bekreftende nikk fra kollega Berge.

Det å gi hjelp til en pasientgruppe som lider så sterkt, føles enormt givende og meningsfullt, sier Torkil Berge og Lars Dehli. Dette er mennesker som ofte i lang tid har vært ute av stand til å arbeide eller delta sosialt, og de føler at de har mistet styringen på sitt eget liv.

– Når jeg ser en ung mann som ikke har vært i nærheten av en fotballbane på flere år i fullt firsprang på fotballbanen, føler jeg en intens glede ved å ha gitt mitt bidrag til det, avslutter Dehli.