Etterlyser støtte til pårørende

Da eldstesønnen på 17 brått endret atferd, ble fjern og fikk konsentrasjonsproblemer, ble ekteparet Olsen bekymret. De mistenkte at han brukte narkotika, og tok kontakt med kameratenes foreldre. Etter hvert fikk de sine bange anelser bekreftet, og oppsøkte lege og sosialkontor. Det ble innledningen til en årelang kamp for å få helsevesen og sosialkontor til å ta sønnens og familiens problemer på alvor. Som henholdsvis vernepleier og sykepleier i en kommune utenfor Harstad fikk foreldrene nå se helsevesenet fra pasientens og de pårørendes ståsted. Erfaringene som foreldre til en alvorlig syk gutt førte etter hvert til at de engasjerte seg i Landsforeningen for Pårørende innen Psykiatri (LPP).

Manglet kompetanse

Passivitet, manglende kompetanse og fravær av engasjement preget den første perioden, da sønnen skulle få hjelp i kommunen. Familien følte verken at den ble lyttet til, forstått eller snakket til. Sønnen fikk kommunal leilighet og ukentlig utbetaling fra sosialkontoret, men ingen oppfølging, og boligen hans ble etter hvert bygdas samlingspunkt for rusmisbrukere og andre med problemer. De fortvilte foreldrene gikk dit hver dag med mat til sønnen. Følelsen av maktesløshet og frustrasjon økte, og det gikk så langt at lillebror på 15 selv tok kontakt med barnevernet i håp om at broren skulle få bedre hjelp. Det endte med at sønnen etter ett år med problemer ble tvangsinnlagt, på initiativ fra foreldrene. Han fikk en såkalt dobbeltdiagnose: ruslidelse kombinert med en psykisk lidelse.

– Hva var det som gikk galt?

– Da vi som foreldre ba om hjelp for sønnen vår, følte vi ikke at vi ble tatt alvorlig. Det var en vente-og-se-holdning: Fastlegen og daværende sosialleder oppfattet ikke alvoret, og hadde ikke andre fagfolk å konsultere. Men hos den nye helse- og sosialsjefen møtte vi forståelse og engasjement. I dag vil jeg gi ros til min kommune for et godt tilbud til sønnen min, og for et utmerket samarbeid med oss foreldre.

Faglig samarbeid

– Det har vært mye debatt om at det er så vanskelig å få hjelp for psykiske plager. Hva tenker du om dette?

– Et godt psykisk helsetilbud i kommunen både for pasienter og pårørende er sårt etterlengtet, svarer Olsen.

– Det gjelder å komme raskt til med behandling og annen hjelp, og hjelpen bør komme på lavest mulig nivå. Så er det viktig at de pårørende ikke blir glemt. De er ofte utslitt og lammet etter store påkjenninger over lang tid.

Men skal tilbudet bli godt, trenger legene samarbeidspartnere. Tverrfaglig samarbeid og samordning er nødvendig om kvaliteten skal bli god, mener Olsen, som også peker på behovet for mer akutt hjelp i form av kriseteam. Det bør være bemannet med kvalifisert personell som lege, psykiater eller psykolog og kunne rykke ut til enhver tid av døgnet. Han erkjenner at det ikke finnes enkle løsninger på akkurat dette. I de minste kommunene vil det å ha egen psykolog på stedet være ønsketenkning. Men han ser for seg løsninger der små kommuner samarbeider seg imellom eller med nærmeste større kommune. Slik kan også den faglige kontakten mellom fagfolkene ivaretas.

Slitne foreldre

For ekteparet Olsen har kontakten med andre pårørende vært til god hjelp. I pårørendeforeninger som LPP kan en snakke om sine problemer med andre i samme situasjon, støtte hverandre og gi tips, men også få faglig påfyll. Fagpersoner blir ofte invitert for å holde foredrag

Det er mest damer som aktiviserer seg i LPP, forteller han.

– Jeg møter mange utslitte mødre, mer sjelden fedrene. Å være mor til en med psykisk lidelse er kanskje ekstra tøft. Vi foreldre merker holdninger, også hos fagfolk, som dreier seg om at vi ikke har strukket til som foreldre, ikke passet godt nok på barnet vårt. Kanskje rammer dette mødrene ekstra hardt. Det er lett å føle skyld, og jeg tror det er vanskeligere for menn enn for kvinner å snakke om disse følelsene.

Mange forteller om at de har mistet venner, og strever med å delta i sosiale sammenhenger, som vennefester og samvær med naboer. Det kan være vondt å lytte til jevnaldrende venner som forteller om aktive og sunne unger og hvor deilig det er å ha store barn som greier seg selv. Det kan også være slitsomt å få spørsmål om hvordan det går med sønnen eller datteren.

– Men er det ikke godt å føle omsorg fra venner og kjente som bekymrer seg på deres vegne?

– Jo. Selvsagt. Vi setter stor pris på omsorg, men noen er overdrevent nysgjerrige. Det vi mest av alt trenger, avkobling, som å dele en øl, danse, og snakke om helt andre ting.

I en situasjon der en virkelig trenger omsorg fra omgivelsene, opplever altså mange pårørende at kontakten med nettverket glipper. Heller ikke innenfor helsevesenet føler de seg ivaretatt.

– Det hadde vært så flott om noen fra hjelpeapparatet ringte og spurte hvordan det gikk, og om vi trengte hjelp eller støtte, sier Olsen.

– I stedet er det lett å føle at en maser, og at en som pårørende forstyrrer og er litt i veien.

Tankekjør

– Du etterlyser psykologhjelp til pårørende. Hva ville du selv snakke med en psykolog om?

– Jeg ville spørre hvordan jeg og kona skal greie å leve et fullverdig liv på tross av at vi har en psykisk syk sønn. Og jeg ville spørre om råd for den yngste sønnen min, som også er pårørende. Han føler seg ikke forstått av legen, og jeg vet at han gjerne ville snakket med en psykolog. Men jeg ville også spørre om hva vi som foreldre kan gjøre for eldstesønnen vår som fortsatt er under omsorg i psykisk helsevern.

– Det familien har gått igjennom, er jo en sorg, fortsetter Olsen.

– Jeg går mye og grubler, og har problemer med å stoppe tankekjøret. Kanskje psykologen kunne hjelpe meg å finne det som jeg kan legge vekk.

Det går bedre for sønnen nå. Han har fått tilrettelagt tilbud med god oppfølging. Likevel fortsetter grublingen. Legen rapporterer om høyt blodtrykk og symptomer på stress, og har sagt til Olsen at han ikke trenger å komme til kontoret hvis han trenger sykmelding. Det er bare å ringe. Godt å vite, synes Olsen, som likevel helst vil være i jobb. Tidligere har både han og kona måttet sykmelde seg, men det beste er å holde seg i gang og engasjere seg, føler han.

– Jeg kan bli ukonsentrert på jobben, men jeg møter stor forståelse hos kolleger og ledelse. Jeg har vært åpen og fortalt om hva familien strever med. Det var et tøft steg, men jeg angrer ikke.

Dyrker gleden

Følelsen av å stange hodet mot veggen førte til at ekteparet Olsen sendte brev med klage både til helse- og sosialetaten i kommunen og til fylkeslegen. Da ble de innkalt til møte og fikk en beklagelse. I LPP jobber han for en bedre hverdag for pårørende til personer med psykiske lidelser. Ikke minst er han opptatt av bedre hjelp til barn og søsken av psykisk syke. Departementet planlegger bedre oppfølging, men her trengs det politisk press, mener Olsen, som også legger vekt på at pårørende har erfaringer og kunnskaper som kan være nyttige for helsepersonell og for planlegging av helsetjenester.

I de tyngste periodene har han fått tilbud om antidepressiver, men han har mer tro på en tur i marka eller en weekendtur med kona. Ekteskapet deres har holdt, men mange i tilsvarende situasjon går fra hverandre. En hverdag med mye stress, bekymring og endeløse samtaler om vanskelige temaer kan lett bli en belastning for parforholdet. Ekteparet Olsen har vært klar over verdien av å ta vare på seg selv og hverandre. De har erfart at et par dagers avkobling kan gi energi og næring til optimisme. I stedet for lange ferier satser paret på jevnlige småturer. Nylig reiste de nordover til vakre Senja, og i begynnelsen av mai deltar de på dansegalla i Tromsø.

nina.strand@psykologforeningen.no