Mens vi venter på pakkeforløpet

– VI SER FOR OSS fleksible løp som ivaretar både pasient, pårørende og behandler.

Det sier Anne Hafstad, prosjektdirektør i divisjon for spesialisthelsetjenester i Helsedirektoratet. Hun har fått i oppgave å utarbeide en plan for innføring av pakkeforløp for psykisk helse og rus innen 1. april i år.

Etter at helse- og omsorgsminister Bent Høie lanserte pakkeforløp for psykisk helse og rus i august i fjor, har det pågått en kontinuerlig debatt i norsk offentlighet, der bekymringer knyttet til de negative konsekvensene av pakkeforløp i psykisk helsevern har stått i sentrum.

Nå er prosessen med pakkeforløpene i gang. Helsedirektoratet har satt ned tre rådgivende arbeidsgrupper som skal utrede pakkeforløp for psykisk helse og rus. En av gruppene jobber med pakkeforløp for rusfeltet, de to andre med psykisk helse for henholdsvis voksne og barn/ungdom. 1. april skal Helsedirektoratet levere de første anbefalingene til Helse- og omsorgsdepartementet om blant annet implementeringstakten og hvilke pakkeforløp som skal prioriteres først. Innholdet i de enkelte pakkene skal utformes senere.

– Jeg hadde også ansvar for utvikling og implementering av Pakkeforløp for kreft. Da fikk vi et konkret mandat til å utforme og lage pakkeforløp for ulike krefttyper. Prosessen for psykisk helse og rus er annerledes. I oppdragsdokumentet står det at vi skal utvikle pakkeforløpene i samarbeid med fagmiljøer, brukerorganisasjoner, helseforetak og Kommunesektorens interesse- og arbeidsgiverorganisasjon (KS), sier Hafstad.

Hun beskriver et intensivt arbeid der de blant annet skal utfordre de tre gruppene på hvilke pakkeforløp de anbefaler skal lages, og i hvilken rekkefølge. Men det overordnede temaet for gruppene er å definere hva pakkeforløp er – og like viktig – hva det ikke er, og hvilke utfordringer de skal løse. Et annet spørsmål er hvilke andre instanser som skal være en del av pakkeforløpet i tillegg til selve behandlingsapparatet. – Skal for eksempel barnevernet og skolehelsetjenesten være en del av et pakkeforløp for barn? spør prosjektdirektøren.

Mindre vekt på diagnoser?

Ett av skrekkscenariene som kritikerne ofte løfter fram, er at pakkeforløpene vil føre til standardisert og ensrettet behandling ut fra strenge diagnosekriterier, uten å ta høyde for at pasientene er forskjellige og gjerne har sammensatte plager som ikke passer inn i diagnosesystemet. Konsekvensen vil være dårligere behandling, frykter mange. Hafstad forsikrer:

– Vi skal ta med oss de beste erfaringene fra kreftpakkeforløpene inn i arbeidet med psykisk helse og rus. Konkret handler dette om å gi pasienten forutsigbarhet. Det er imidlertid behov for mer individuell tilpasning gjennom hele pakkeforløpet i psykisk helse sammenlignet med kreft. Jeg ser ikke for meg at diagnoser gir rett til et eksakt antall timer behandling, slik tilfellet er i Danmark. Det er heller ikke sikkert alle pakkeforløpene skal være relatert til diagnoser, kanskje de heller skal knyttes til beskrivelser av tilstander.

– Handler pakkeforløp først og fremst om logistikken og systemet rundt pasienten og mindre om selve behandlingen?

– Helhetlige pasientforløp bør utformes på en måte som gir den enkelte behandleren nødvendig frihet til å vurdere pasientene individuelt og bruke sitt kliniske skjønn, samtidig som pakkeforløpene kan gi noen rammer som oppleves som et gode både for bruker, pårørende og behandler. Det kan for eksempel tenkes at man i noen tilfeller gir noen anbefalinger om hvor lenge en psykolog kan behandle en pasient som ikke opplever bedring, før et behandlingsteam drøfter eventuelle endringer i behandlingen, svarer Hafstad, som legger til at Helsedirektoraktoratet også er opptatt av systemnivået og at et pakkeforløp skal bety bedre samhandling mellom dem som skal hjelpe pasienten. Det meste av pasientenes liv leves utenfor behandlingen, og bosituasjonen spiller for eksempel en viktig rolle for en persons psykiske helse, mener hun.

– Hva tenker du om veien fra fastlege til behandling i et pakkeforløp? Hvem skal ha ansvaret for utredning og å sette diagnoser? I Danmark er det egne team som tar seg av dette.

– Dette er et sentralt spørsmål som drøftes i de rådgivende arbeidsgruppene. Det blir viktig med gode utredningsforløp for å kartlegge hvor pasienten hører hjemme, og hvor vedkommende skal henvises: til spesialisthelsetjenesten, eller til et lavterskeltilbud i kommunen. Det handler også om å fange folk opp på et så tidlig tidspunkt som mulig, sier Hafstad.

Ser mulighetene

Hva slags innspill kan Hafstad vente seg fra de rådgivende arbeidsgruppene? Hva ser deltakerne som særlig utfordrende ved pakkeforløp i psykisk helse? Hva er viktig for dem å få gjennomslag for? Psykologtidsskriftet har møtt tre representanter i Helsedirektoratets arbeidsgruppe for psykisk helse, barn og unge.

Tor Eikeland er spesialrådgiver og tidligere generalsekretær i ADHD Norge. Vi treffer ham i foreningens lokaler i Storgata. Eikeland har årelang erfaring med å fronte erfaringene til familier med store utfordringer i hverdagen. Nå skal han bidra til å ivareta brukerperspektivet i arbeidsgruppa for barn og unge, som til sammen har 13 medlemmer.

– Hvor mange brukerrepresentanter finner du på deltakerlista? spør han oss. Vi finner tre. Eikeland smiler litt resignert. Han er ikke så imponert, men ser likevel muligheten for å påvirke, og for at etableringen av pakkeforløp kan gi bedre tilbud for barn og unge som sliter. Hvilke muligheter?

– Jeg regner med at de forskjellige tjenestene får klart definerte oppgaver og ansvarsområder. I psykisk helsearbeid for barn og unge er det avgjørende å bedre det tverrfaglige samarbeidet – særlig i førstelinjen – mellom helse, barnevern, PP-tjeneste og skole, og opp mot spesialisthelsetjenesten. Pakkeforløp innebærer muligheten til å definere et sømløst forløp mellom aktørene, svarer Eikeland.

Han legger også vekt på at BUP, i tillegg til utredning, må ta et mye større ansvar for den psykoedukative biten for barn med ADHD og familien deres. Det vil si snakke med dem om det som de sliter med. Hvis ikke, mener han at lærings- og mestringssentrene også må inn på banen.

– Hva er de viktigste utfordringene for denne gruppa i dagens psykisk helsetjeneste?

– Tidsforløpet og manglende tverrfaglighet er en stor utfordring i førstelinjen. Når man er i et behandlingsforløp, snakker vi egentlig om en verdiskapingskjede. Ved mistanke om ADHD i dag møtes vi ofte med «vent og se». Så skjer det ingenting. Ikke på skolen, ikke i klassen eller hjemme, sier Eikeland, som forteller at når det blir aktuelt med utredning, er det ikke uvanlig å måtte vente et halvt års tid før PP-tjenesten starter sitt arbeid. Deretter skal skolen gjøre sin del av jobben før ventingen på utredning starter, og selve utredningen kan ta flere måneder. Det går både vinter og vår, ifølge Eikeland, faktisk opp til 3–4 år, mens barnet fortsetter å leve i en situasjon det opplever som vanskelig. Det samme gjør foreldre, søsken og skolekamerater.

– Dette går ut over barnets selvbilde, poengterer han.

– Og jo lenger tid det går, desto større er risikoen for at barnet utvikler andre typer problemer. Tilrettelegging i skolen er, dessverre, ofte avhengig av at det er stilt en diagnose.

Samtidig legger han vekt på at noen skoler er flinke. De trenger ingen diagnose, men tar utgangspunkt i barnets funksjonsevner der og da.

– Det er så forskjellig hvordan slike saker håndteres av ledelsen ved den enkelte skolen. Vi opplever også at dersom et barn utredes i BUP og barnevernet koples inn, trekker BUP seg ut i stedet for å gå inn i et samarbeid med barnevernet, sier Eikeland.

Vil ha kortere ventetid

Noe av det viktigste å få til i pakkeforløpene er, ifølge Eikeland, at alle involverte fagfolk og faginstanser skal oppleve at de har et eierforhold og et ansvar for å sluse en sak igjennom så fort og så kvalitativt godt som mulig. Dette må på plass i alle helseforetak, understreker han.

– Redusert ventetid er vesentlig for oss. Da må vi ha en forløpskoordinator, slik de har i pakkeforløpene for kreft. Samarbeid, samordning og nedkorting av ventetid er en større utfordring i psykisk helse enn i kreftforløpene, fordi det handler om en videre samarbeidsarena.

Eikeland opplever at tjenestestedene ikke tror at de kan gjøre noe med forløpstiden. De vil ikke ha timetall på de enkelte leddene i en prosess.

– Min drømmelinje er at det fra mistanken reises til utredningen er foretatt og konkludert, ikke skal gå mer enn et halvt år.

Også arbeidsgruppekollega Gerd Andreassen fra KS synes det er flott hvis pakkeforløpene medfører kortere ventetid. Andreassen er seniorrådgiver, Interessepolitikk, Helse og velferd. Fra sin kontorplass i det mektige KS-bygget sentralt i Oslo har hun god oversikt over hvordan det jobbes med psykisk helse i kommunene landet over. Men hun stusser:

– Når vi ser på behandlingsforløpene, er det store variasjoner kommunene imellom. Vi undrer oss over hvorfor velfungerende samarbeidsmodeller ikke blir spredt til andre kommuner. Det kan godt være at en modell fra ei bygd i Nord-Norge ikke passer i Oslo. Men hvorfor lærer ikke kommuner og helseforetak som har felles utfordringer, oftere av hverandre? Det jobber KS med nå.

KS etablerer læringsnettverk rundt om i landet, som skal lage gode pasientforløp, og som skal bedre samhandlingen innad i kommunen og mellom kommunen og helseforetak, forteller Andreassen.

– Med pakkeforløp håper vi altså på en mer velbegrunnet variasjon i behandlingsforløpene, og ikke minst at brukermedvirkningen blir bedre ivaretatt, slik at barn og unge involveres mer.

Skeptisk til pakkeforløp

– KS er skeptisk til pakkeforløp fordi vi mener at psykisk helsehjelp ikke nødvendigvis egner seg for standardisering. Vi ser også at samarbeidet mellom første- og andrelinje kan bli vanskeligere med pakkeforløp, for det kommunene formidler til oss, er at de ønsker seg nettverk heller enn forløp, sier Andreassen. Med det mener hun at barn og unge trenger samtidige tjenester fra flere instanser.

– Jeg er opptatt av hvordan samhandlingen er når barnet får behandling i spesialisthelsetjenesten. Fortsetter kontakten med for eksempel helsesøsteren eller med psykologen i kommunen? Vi jakter på modeller som betyr å møte barnet der det er, og når vi snakker om pakkeforløp, synes jeg vi må slutte å tenke på det som en stafett. Det vil alltid glippe. Stafettmetaforen blir feil for oss. Nettverk og hjelp på egne premisser med et språk den det gjelder forstår – det er nøkkelord for oss.

En vil spare både tid og krefter ved å ta utgangspunkt i den enkeltes behov, mener KS. Her viser Andreassen til erfaringene fra de kommunale læringsnettverkene. De er tverrfaglig sammensatt, og samarbeider med Helsedirektoratet, kompetansemiljøer på barn og unge og med Norsk forening for barn og unges psykiske helse (Nbup). Over 100 kommuner har deltatt i å forbedre modeller for samarbeid.

– Vår visjon er at det første spørsmålet som stilles til den som trenger hjelp, er: «Hva er viktig for deg?» Altså at en tar utgangspunkt i det som betyr mest for den det gjelder. Mens pakkeforløpene slik det ser ut i dag, går i en helt annen retning, ved å basere seg på standardisert oppfølging og manualer på diagnoser.

Koordinator i kommunen

– Hva mener KS er viktig å få på plass i et pakkeforløp?

– Vi ser fra kreftpakkeløpene at koordinatorfunksjonen beskrives som en suksessfaktor. Men her ligger den i spesialisthelsetjenesten. I psykisk helse mener jeg den bør ligge i kommunen, slik at samhandling og brukermedvirkning ivaretas der brukeren bor og lever. Det er naturlig å foreslå helsesøster eller psykolog som koordinator, sier Andreassen.

Hun peker på at noen steder allerede har en slik funksjon. Helsesøster i Hamarøy kan ta en telefon til BUP når hun ser at det trengs hjelp fra spesialisthelsetjenesten. Så avtales det møte med barnet og familien og personer som er viktige for barnet – en onkel, en lærer, en lege og kanskje en fotballtrener – og sammen blir de enige om hva som trengs av tiltak. I Lindesnesregionen praktiserer de noe av det samme.

– Høie besøkte dem, og sa at dette vil vi ha mer av! Nå har KS tatt opp med Helsedirektoratet hvordan vi kan løfte disse modellene og spre dem. For denne tenkningen er noe vi trenger å ha med oss når vi skal planlegge fremtidens psykisk helsetjeneste, sier faglederen.

Jeg tenker at i Helsedirektoratets arbeidsgruppe er det lett å glemme at barn og unges problemer både møtes og forstås best i deres eget miljø, og at spesialisthelsetjenesten derfor må være der sammen med kommunen, sier Andreassen.

– Vi har kort tid på å komme med våre innspill til Helsedirektoratet, og da vil jeg gjerne være der og minne oss på denne forståelsen. Om jeg tenker at spesialisthelsetjenesten kommer til å bli kjernen i pakkeforløpene? Jeg vet ikke, men det kan se sånn ut.

Individ og system

Andreas Høstmælingen, fagsjef i Norsk psykologforening, sitter også i Helsedirektoratets arbeidsgruppe for psykisk helse, barn og unge. Han mener hovedutfordringen i dagens helsetjeneste ligger i at profesjonens yrkesutøvelse foregår innenfor rammene av et byråkratisk styringssystem. Høstmælingen ser et spenningsforhold mellom byråkratiets vekt på likhet og enhetlige systemer og fagfolkenes utgangspunkt i det enkelte mennesket, den enkelte pasienten.

– Den byråkratiske måten å styre på er bygd på likebehandlingsprinsippet, med systemer som skal sikre at alle pasienter skal få oppfylt samme rettigheter. Samtidig har du en helseprofesjonell tankegang, som handler om at pasientene skal få den behandlingen de har bruk for. Behandleren skal ha ferdigheter i å klassifisere et problem og iverksette tiltak. Er det uklart hva som er riktig behandling, må behandleren kunne slutte seg til riktig fremgangsmåte basert på usikker informasjon. Dette er kjernen i profesjonell yrkesutøvelse, sier han.

Ifølge Høstmælingen har vi altså et byråkrati som regelstyrer for å sikre rettferdighet, og helseprofesjoner som bruker generell kunnskap for å gi enkeltmennesker den behandlingen de trenger.

– Man kan ikke velge ett av prinsippene til fordel for det andre. Både likebehandlingsprinsippet og individualiseringsprinsippet må ivaretas. Der ligger utfordringen, tror jeg.

Men han mener det blir et problem når diagnosen blir omdreiningspunktet for styringen.

– Poenget i psykisk helsevern er nettopp det at pasienter med samme diagnose kan ha forskjellige behov. Slik brytes byråkratenes likebehandlingsprinsipp mot individualiseringsprinsippet som helseprofesjonene har. Til grunn for denne uenigheten ligger det enten uvitenhet eller en uenighet om hva slags informasjon de psykiske diagnosene gir, sier Høstmælingen. Han peker på at det eksempelvis for depresjon i alle fall er 13 behandlingsmåter som har sterk eller moderat forskningsstøtte. Det finnes et spekter av metoder, for eksempel kognitiv atferdsterapi, dynamisk terapi og parterapi, som alle ser ut til å hjelpe. Dermed blir det feil å tenke at barn som er deprimert etter en langvarig overgrepshistorie, nødvendigvis skal ha samme behandling som et barn som har blitt mobbet på skolen.

– Den dårlige nyheten til helsemyndighetene er altså at det ikke er enighet om hvilken metode som er best for depresjon. Den gode nyheten er at det finnes mange metoder som hjelper for depresjon. I den grad pasientene har varierende behov, må behandleren finne fremgangsmåten som passer til akkurat den pasienten. Diagnosen i seg selv gir et for dårlig grunnlag for det, understreker fagsjefen.

– Hva er den viktigste utfordringen ved å lage pakkeforløp?

– Det er å lage et system for å styre en behandlingsprosess uten å detaljstyre innholdet på en måte som gjør det vanskelig å ivareta pasientens individuelle behov. Det gjelder altså å kvalitetssikre prosessen slik at den blir forutsigbar og etterrettelig – uten å forhåndsbestemme alt som skal skje. Hvis man basert på diagnosen stiller krav om at en pasient skal ha den eller den behandlingsmetoden, ivaretar man ikke individualiseringsprinspippet godt nok. Men hvis en behandler etter en utredning som gir et godt bilde av pasientens behov, begrunner valget av behandling basert på forskning, er det noe helt annet.

Bedre rammevilkår

Hva er spesielt med gruppa barn og unge i sammenheng med pakkeforløp? For å svare på det må en forstå hva psykologisk behandling grunnleggende sett går ut på, betoner Høstmælingen. Pasienten må gjennom et endringsarbeid for å takle sine egne følelser, tanker eller atferd på en annen måte. Eller man må rigge til systemet rundt pasienten slik at man endrer rammevilkårene for å sikre bedre forutsetninger for utvikling.

– I det første tilfellet må man grovt forenklet lære å spille med de kortene livet delte ut, mens man i det andre tilfellet stokker om og deler ut bedre kort. Med barn som fortsatt er i utvikling, er den store utfordringen å finne balansegangen mellom gode individuelle behandlingsopplegg for psykiske lidelser og tiltak som foreldre og andre systemer rundt barnet må stå for. Det er begrenset hva man kan forvente å få ut av individuell behandling hvis omsorgsbetingelsene er dårlige, eller hvis du blir mobbet på skolen hver dag, sier Høstmælingen. Samtidig ser han at kombinasjonen av behandling og utviklingsfremmende tiltak som krever samhandling og koordinert innsats mellom tjenestene, ofte er vanskelig å få til.

Varierende mål

På spørsmål om hva som skal være utfallsmål for pakkeforløpene, ser de tre gruppemedlemmene ut til å være ganske samstemte: Målene vil variere, avhengig av ønskene og behovene til den enkelte. Høstmælingen betoner at «pasientens helsetjeneste» må bety at evalueringssystemet skal være fleksibelt – og bestemt ut fra det pasienten selv synes er viktigst. Eikeland fra ADHD-foreningen legger vekt på at barnet skal ha fått vite mer om livet sitt:

– Barn skal slippe å gå unødvendig mange ganger på trynet, men oppleve mer mestring i skolen, få bedre sosiale ferdigheter og bli inkludert blant jevnaldrende, sier han.

Gerd Andreassen vil at en skal stille spørsmål direkte til barnet: Fikk du det bedre? Jobbet vi med det som var viktig? Lyttet vi og behandlet deg med respekt?

Drømmepakka

I desember i fjor skrev psykolog Heidi Tessand en kronikk i Morgenbladet der hun lanserte sin drømmepakke for psykisk helse. Hun ønsket seg pakkeforløp med tiltak rettet mot systemene i tillegg til individet, med fokus på livskvalitet, ikke bare på diagnoser og symptomer.

Tessand får åpenbart støtte fra de tre arbeidsgruppemedlemmene. Høstmælingen ønsker seg et forutsigbart pasientforløp der man utreder ikke bare diagnose og problem, men også hjelpebehovet. At man kan tilby pasientene et spekter av forskningsbaserte fremgangsmåter avhengig av hvilke behov de har. Han vil også ha et system for monitorering eller tilbakemelding gjennom behandlingsforløpet som gjør at man som behandler kan fange opp om man når målene eller ikke, og justere etter det. Han fremhever at behandlerne må ha noen soner der de fatter valg og justerer, og begrunner det.

I Tor Eikelands drømmepakke er kompresjon nøkkelordet.

– Det skal skapes merverdi på løpende bånd til man har konklusjonen. Innen et halvt år bør diagnosen være stilt. Det er et enkelt mål. Mye dreier seg om tid. Og om tverrfaglighet.

– Ja, synergien de ansatte skaper sammen, ikke den enkelte profesjonen er avgjørende, poengterer Gerd Andreassen, som vil at terapeuter skal ha frihet til å finne løsninger, og at klientenes tilbakemeldinger brukes aktivt i forbedringsarbeidet.

Allerede om en måneds tid skal arbeidsgruppene gi sine anbefalinger til Helsedirektoratet. Når det gjelder arbeidet med å konkretisere pakkeforløpene, advarer Psykologforeningen: Det blir feil å begynne med dem som har enklere tilstander, og tro at det kan fungere som prosedyremal for alle pakkeforløpene.

– Vi bør begynne med å lage pakker for dem med mest omfattende behov. Pasienter med de mest alvorlige og langvarige lidelsene er de som har størst behov for samhandling, påpeker Høstmælingen.

– Hvor stor innvirkning vil arbeidsgruppene ha på resultatet?

– Det gjenstår å se, sier Andreas Høstmælingen med et lite smil.