Min elskede har Alzheimer

Da min mann Jan Henry T. Olsen fikk diagnosen Alzheimer, sto jeg plutselig overfor en rekke utfordringer som jeg ikke var forberedt på. Den første var å vite hvordan vi skulle møte dette. Vi var naturlig nok lamslått, så lamslått at vi skjøv kjensgjerningen om hele sykdommen litt fra oss. Ganske fort valgte vi å fortsette å leve som best vi kunne, å ikke grave oss ned i all verdens spørsmål og grublerier. Jeg tror at det har hjulpet oss. Men samtidig lurer jeg på: Gjorde det oss mindre forberedt på det som ville komme?

For hvordan skal man ta en slik beskjed? Hvordan skal man reagere, hva er normal reaksjon? Det finnes neppe en normal reaksjon, vi er forskjellige. Noen tar det fryktelig tungt, mens andre har lettere for å akseptere situasjonen. Vi aksepterte – men skjøv det fra oss. Var det lurt?

Det hjelper å være sterk. Jeg brukte min styrke til å muntre Jan Henry opp, sørge for at han ikke tok det for tungt. Kanskje overså jeg egne reaksjoner og egne behov, for egentlig hadde jeg jo mest lyst til å bare sette meg ned og gråte. Men det kunne jeg jo ikke. Hva ville han ha tenkt da? Det ble viktig å ikke vise hvor alvorlig diagnosen han hadde fått var, følte jeg. Heller ikke for min egen del tok jeg det helt inn over meg.

Jeg tenkte at tida ville hjelpe oss å forstå, at vi fikk ta dette sakte, men sikkert inn over oss, sakte venne oss til tanken på at han var syk, at vi ikke skulle få framtida sammen slik vi så mange ganger hadde snakket om etter at vi traff hverandre. Og samtidig nyte den tida vi hadde, gjøre det beste ut av det. Tross alt ville vi jo ha noen år, i motsetning til ektefeller der den ene brått og uventet går bort.

Men var det riktig taktikk? Skulle vi satt oss ned og snakket om at han sakte, men sikkert skulle få dårligere hukommelse, miste evnen til å snakke, forstå, tenke? Kanskje ville det ha hjulpet oss på noen måter. Men det ble for brutalt for meg.

Han hadde en psykiater som vi gikk til sammen, for det meste. Jeg følte vi spilte på lag, og trøstet meg med det at det føltes som den riktige måten å gjøre det på. Smått om senn fikk jeg hjelp til selv å bearbeide alt dette, og til å forstå at jeg også måtte tenke på meg selv. Det fikk jeg hjelp til av min egen psykiater som jeg var så heldig å få. Han hjalp meg til å godta at Jan Henry var blitt syk, at jeg hadde gjort det beste jeg kunne ut fra situasjonen, hjulpet Jan Henry, gitt han det jeg kunne. Og at jeg måtte tenke på meg selv oppi alt. For hvordan ville det bli for Jan Henry om jeg «bukket under»? Jeg var svært glad for å få den hjelpen.

Men hvor mange i min situasjon får en psykolog eller psykiater? I mange små kommuner er det et ikke-eksisterende tilbud. Mange føler at fastlegen ikke følger godt nok opp, det skjer ingenting etter at diagnosen er kommet. Som jeg beskriver i min bok Skynd deg å elske, får de følelsen av å bli «kastet ut på dypt vann uten en tamp å holde i». Fullstendig fortapt – for hjelpeapparatet er ikke umiddelbart synlig. I tillegg til alt du må takle i sammenheng med sykdommen og sorgen, så er det jo NAV, pensjon og økonomiske konsekvenser å gripe fatt i. Problemer som kan virke uoverstigelige der og da.

Nå kommer det pårørendeskoler omkring på andre steder enn i de større byene. Nasjonalforeningen for folkehelsen har etablert sin Demenslinje, og en egen nettside der man kan skrive om sine frustrasjoner. Så noe hjelp får folk etter hvert. Men fortsatt er det mye ukjent en skal måtte takle underveis. Og så kommer også til slutt det uunngåelige: sykehjemsinnleggelse. Også der oppstår økonomiske og andre utfordringer. I tillegg sitter man med denne dårlige samvittigheten.

Jeg følte at jeg tok fra Jan Henry livet da jeg kjørte han til sykehjemmet. Den dårlige samvittigheten følger meg, og tar meg hver dag når jeg er hos han. At disse fire veggene er hans liv for all framtid. Tok jeg fra han impulser fra livet utenfor som kunne holdt han friskere lenger? Dette vet man naturligvis ikke, og det får man aldri svar på. Jeg har derfor bestemt meg for at jeg får bare leve med denne dårlige samvittigheten, det viktigste er at jeg ikke lar den overta. I stedet bruker jeg kreftene på å ha det godt sammen med han når jeg er der, eller når jeg tar han hjem til meg, som jeg gjør 2–4 ganger i måneden. For vi har det godt sammen, ennå. Det er viktigere enn all verdens grublerier. Føler jeg.

Det er ikke alltid at etterpåklokskapens lys gir klare svar, og kanskje er det like bra noen ganger.