Pasienters innsyn i testresultater

Loven om pasientrettigheter står sterkt i Norge. Det er bra. Den sikrer pasientene eierskap til egne journaler, og innsyn i egen lidelse. Ikke minst psykologer forstår betydningen av dette. Likevel er innsynsretten ikke uproblematisk.

I snart ti år har Psykologforeningen og myndighetene ført en dialog om lagring av psykologisk testmateriale i journaler. Vi vil skjerme metodikk og rådata. Ikke for å holde pasienten uvitende om funn og utvikling, men for å hindre kopiering av testresultater.

Hvorfor? Fordi testmetodikken er ubrukelig dersom den er kjent for pasienten på forhånd; dersom de kan «trene på testene». Da er resultatene ikke lenger gyldige.

Vanskeligere er det ikke.

For nevropsykologer, barnepsykologer, PP-tjeneste og en rekke andre aktører er det avgjørende å kunne teste pasienter – noen ganger med års mellomrom – og sammenligne resultatene for å dokumentere utvikling. Det foretas mer enn 17 000 slike tester i Norge årlig. Omfanget er altså stort. Forsikringsselskaper og domstoler får en umulig jobb uten slik dokumentasjon. Stikkord som straff-fritak, løsemiddelskader, demens, yrkesskadesaker, utviklingshemning og schizofreni antyder bredden i disse sakene, i tillegg til alminnelig klinisk diagnostikk.

Vi har ønsket en lovregulering i tråd med den de har i Sverige. Der har pasientene selvsagt rett til innsyn, men de får ikke ta kopier av scoringsskjemaer, eller annet som avdekker metoden. Norske helsemyndigheter sier nei. Pasientrettighetsloven er hellig og ukrenkelig, slik departementet ser det.

Slik blir det beste det godes fiende i denne saken. Resultatet er at pasienten forhindres fra å få en godt dokumentert utredning som kan fortelle om lidelse, prognose eller utvikling.

Faren er til stede for at rettighetshavere, som Harcourt, trekker sine tester fra det norske markedet, dersom myndighetene ikke vil lovbeskytte deres eiendom. Faren for «kontaminasjon» (smitte) ved ukontrollert spredning av testinnhold til uvedkommende er reell, når myndighetene fortsatt insisterer på pasientens uavkortede rett til kopi av journalinnhold. Dette har vi gang på gang påpekt, uten å vinne fram.

Hvor lang tid skal det ta før Helsedepartementet forstår at våre utredningsverktøy er like viktige for vårt arbeid som CT, MR eller strålingsutstyr er det for en kreftavdeling? Intensjonen bak pasientenes rett til innsyn var neppe å begrense muligheten til videre god behandling? Det er, slik vi ser det, konsekvensen av myndighetenes steile holdning i denne testsaken.

I dag oppfordrer Psykologforeningen sine medlemmer til å makulere rådata fra tester, for å forhindre kontaminering. Andre måter å beskytte testmetodene på finnes foreløpig ikke, og derfor har vi ikke hatt noe valg. Bare oversiktsarket over scoreresultatene legges i journal. Løsningen er ikke gunstig, fordi man samtidig vanskeliggjør sammenlignende undersøkelser i ettertid. Dette er ikke å ivareta pasientens interesser.

Psykologer er avhengige av pålitelig og godt testverktøy for å kunne måle evner og funksjon, og for å kunne påvise negativ eller positiv utvikling og prognose hos klientene. Samfunnets rettighetslovgivning bygger på slik dokumentasjon. Det er på tide våre myndigheter våkner. Ti år er lang tid. Nå er det nok.