Vil lære opp familien og samfunnet

Professor William R. McFarlane fra University of Vermont i USA har siden 1980-tallet vært en ledende fagperson for utvikling av metoder for familiearbeid med psykoser. I slutten av mars var han i Norge for å fortelle mer om den psykoedukative flerfamilie-metoden, og holdt foredrag i regi av TIPS Øst (prosjektet Tidlig oppdagelse og behandling av psykoser).

– Behandlingen av personer med alvorlige psykotiske lidelser har blitt bedre over hele verden. Likevel opplever vi at fagfolk uttaler at «schizofrene» burde vært innlagt på sykehus. Det er uforståelig. Derfor er det viktig at vi fortsetter arbeidet med å skape et støttende miljø utenfor sykehusene. TIPS i Norge har gjort et godt arbeid her. Før var det slik at det å ha en alvorlig psykotisk lidelse forutbestemte hvordan livet kom til å bli. Nå kan livet bli noe helt annet, ut fra hvilken behandling man får, sier William R. McFarlane.

Han mener det er mulig å trekke paralleller mellom forebyggende psykosebehandling og forebyggende behandling av andre alvorlige sykdommer.

Frigjørende informasjon

Et av McFarlanes viktigste budskap er betydningen av å bruke informasjon til å trekke med seg miljøet rundt en person for å hindre psykoseutvikling.

– Det som er veldig forskjellig fra kunnskap om andre sykdommer er at samfunnet må læres opp til først og fremst å ikke avvise mennesker med psykotiske lidelser, og til å kunne identifisere de tidlige signalene ved en begynnende psykose. Dette er på samme måte som man lærer folk til å tolke symptomer på kreft. Slike symptomer blir vanligvis plukket opp av familiens lege eller personen selv. «Oi, hva er dette? Jeg må snakke med en lege». «Ja, la oss ta noen tester,» sier legen. Når sykdommen oppdages tidlig, kan man raskt operere, og dermed er sannsynligheten stor for at man kan bli frisk, sier McFarlane. Han viser til at kreft tidligere var en svært stigmatiserende sykdom i USA.

– Man snakket knapt om sykdommen. Personen selv skjøv det unna, familien visste ikke hva de skulle gjøre, og det var en veldig stressfaktor for den som var rammet. Det er veldig likt som ved psykose og schizofreni i dag. Det som skjedde med kreft, er at folk aksepterte sykdommen, fordi det virket som om det var mulig å gjøre noe med den. Så lenge man definerer muligheten til å behandle en sykdom som håpløs, vil samfunnet generelt holde seg unna. For mange er synet på schizofreni og psykoser nettopp at dette er håpløst, at det ikke er noe som kan gjøres.

Holdninger i endring

– Du har arbeidet på feltet i over 30 år. Har du registrert noen endringer i folks holdning til personer med psykose?

– Vi undersøkte faktisk holdninger i samfunnet i en spørreundersøkelse i Portland i USA for seks år siden. Og holdningene har forandret seg noe. Ikke så mye, men vi ser forskjeller, ikke minst når det gjelder avvisningsatferd. Vi sammenlignet holdninger til psykoser og schizofreni med holdninger til personer med hjertesykdommer, hvor man tidligere har tenkt at hjertesykdom er noe som skjer med deg – mens man nå ser tydeligere sammenhengen med ens livsstil og personlige valg og det man gjør. Med schizofreni tenkte man bare at «personen er slik», eller at «familien har gjort dette med deg», eller noe slikt. Nå vet vi at utvikling av psykose er et spørsmål om en kombinasjon av genetisk eller biologisk sårbarhet og psykososial stress. Vi stilte også spørsmålet «Hvis noen har et psykisk problem, tror du at de må være medisinert for resten av livet?». Andelen som tror det, har gått en del ned. Det viser at den pessimistiske holdningen til psykoseproblemer tross alt er blitt redusert. Folk er dessuten mer positive til å akseptere noen med slik sykdom i familien, sier han.

Undersøkelsene viser altså at holdningene endres sakte, men gradvis.

– Vi forsøker å gjøre så mye vi kan. Folk i pr-bransjen ville nok sagt at det trengs ti ganger mer innsats og penger enn det vi har, for å få en virkelig stor effekt. Den største holdningsendringen finner vi blant profesjonelle som sosialarbeidere, sykepleiere, leger og lærere, sier McFarlane.

I Portland i USA med en befolkning på 315 000 innbyggere har McFarlane og hans medarbeidere virkelig gått bredt ut i sin psykoedukative tilnærming med reklameplakater, avisannonser, brosjyrer (med mottoet «No labels, just respect») – samt undervisning om risiko og symptomer i skolehelsetjenestene, på arbeidsplasser, ved lokale militærbaser, blant elever på high school og studenter på college. Tanken er at jo tidligere man kommer inn med behandling, desto mindre lidelse blir det for enkeltpersonen, og dessuten sparer samfunnet store beløp. Det vil også kunne være med på å forhindre sosial avvisning og utestenging fra skole og arbeidsliv. McFarlane mener at mange psykosetilfeller kan bli hindret i å utvikle seg, ved at symptomer oppdages tidlig.

Lærer opp studentfaddere

– Noen firmaer viser interesse fordi de ser at en stor andel av de medisinske utgiftene går til personer med psykiske lidelser, på angst og depresjon. De ser at mental sykdom innebærer store kostnader for bedriften, og at det her finnes muligheter for innsparing, sier McFarlane.

– Vi har særlig arbeidet med lærere og rådgivere i skolehelsetjenesten på college. Det mest interessante vi gjør nå, er å lære opp studentfaddere til å gjenkjenne symptomer ved begynnende psykoser. Disse eldre studentene er som en storebror eller storesøster for de nye studentene. Halvveis i opplæringen utbryter de: «Åh, er det det som er galt med ham.» Og de ser klart for seg tegnene på en begynnende psykose hos en yngre student. Det er så mange første episoder som nettopp skjer på et college, og spesielt i de innledende, svært stressfylte månedene, forteller McFarlane engasjert og legger til at det gjelder å nå frem med informasjon til de rette personene. De får også henvisninger fra «mannen i gata» som ikke er blitt trent i å oppdage psykosesymptomer, men som rett og slett har fått med seg den generelle informasjonen om psykoser som er spredt fra munn til munn i lokalsamfunnet.

– Det er en billig måte å gjøre det på, humrer McFarlane.

Han har stor tro på at man i fremtiden vil klare å redusere kostnadene ved psykosebehandling betydelig, blant annet fordi man i større grad klarer å komme raskt i gang med rådgivning og behandling – og dermed forhindre innleggelser over lengre perioder.

– Hvordan klarer man å bevare den positive effekten som familiebehandlingen gir, og holde motivasjonen oppe etter at behandlingen er over?

– Vi forsøker å la familiene være i gruppen så lenge de selv ønsker. Noen velger å bli lenge rett og slett for å få støtten fra de andre. Vi vet ikke så mye som vi skulle ønske om langtidseffekten. Jeg har noen pasienter som det har gått ekstremt bra med, og det er over 20 år siden vi startet behandlingen. De er middelaldrende nå. Men vi vet ikke med sikkerhet hvordan effekten er, sier han.

Den samme modellen brukes i land over hele verden, blant annet i Australia, USA, Kina og Norge, og McFarlane ser ikke at de kulturelle forskjellene har noen stor betydning.

– Vi gjenskaper den originale familiestrukturen hvor all oppmerksomhet samles rundt en person for en times tid, forteller han. Problemet kan være at familien har stor makt og lett kan motarbeide det terapeutiske arbeidet. Derfor blir det viktig å forstå familiens betydning for utfallet av slike intervensjoner, og få familien med seg.

– Kan det bli et problem at oppmerksomheten rettes for mye mot familien og ikke mot enkeltpersonen med psykosen?

– Ikke egentlig. Jo bedre en pasient blir, desto mer blir vedkommende involvert. Etter behandling i gruppen i ett års tid blir personen mer aktivt med. Fokuset blir mer på hva kan en gjøre med livet sitt, enn hvorfor en er syk.

Anvendelig model

McFarlanes behandlingsmodell er også brukt i behandlingen av andre tilstander, blant annet flerfamiliegrupper med foreldre til barn med Aspergers syndrom.

– Det synes jeg er veldig flott. En rekke sykdommer er kroniske og ødelegger familielivet. Derfor mener jeg modellen kan brukes ved bipolar lidelse, depresjon, hiv/aids og kreft – og noen ganger hjertesykdommer.

I sin forelesning påpekte MacFarlane interaksjonen mellom den biologiske delen og den psykososiale delen for utviklingen av psykoser. Hva da med de som har utviklet psykoser på grunn av traumer?

– Denne behandlingen er blitt utprøvd på militære veteraner med post-traumatisk stressforstyrrelse ved militærsykehus i Oklahoma. Noen av dem er soldater fra Irak, som har blitt hardt rammet. Du kan forestille deg at du hele tiden blir skutt på fra alle hold, også bakfra. Disse mennene og kvinnene er traumatiserte og kommer tilbake i svært dårlig form. Man involverer dem i spesielt tilpassede multi-familiegrupper, og det fungerer veldig bra. Det har akkurat startet, men de første sesjonene ser lovende ut. Dette er korttidsgrupper, så det blir interessant å følge dem videre. Jeg blir ikke overrasket om deltakerne vil ønske å møtes fortsatt etter at gruppene er ferdige, sier han.