Språkdeprivasjon hos døve og hørselhemmede

Deprivasjon betyr berøvelse. Å berøve er å «ta noe verdifullt (især uhåndgripelig, åndelig) fra noen mot vedkommendes vilje» (Det Norske Akademis ordbok, u.å.). Språkdeprivasjon oppstår når tilgangen til et naturlig språk mangler over tid. En person er fratatt tilgangen til et naturlig språk i sensitive perioder for språkutviklingen. Konsekvensene av språkdeprivasjon kan bli omfattende fordi utviklingen av språk er avgjørende for en persons kognitive, sosiale og emosjonelle utvikling.

Som nevropsykolog ved Signo kompetansesenter har jeg i klinisk arbeid med døvblinde og personer med nedsatt hørsel i kombinasjon med flere funksjonsnedsettelser erfart at noen av de største livsutfordringene deres er en konsekvens av språkdeprivasjon. Personen blir sosialt isolert, språklig forsinket og får redusert utbytte av undervisningen på skolen fordi så mye baseres på språket. Mange av personene jeg har møtt, er født med svært alvorlige somatiske tilstander, der selve tilstanden overskygger helsepersonells og foresattes muligheter til å fokusere på et hørselstap og språklig stimulering i de første årene. Hos mange oppdages hørselstapet gjennom nyfødtscreeningen. En del får da tidlig tilbud om høreapparat eller cochleaimplantat (CI), men hos noen må slike tiltak avventes til livskritiske tilstander er håndtert. Flere av personene jeg har møtt i praksis, kom til Norge som flyktninger og har hatt svært variert språklig erfaring, mye på grunn av manglende kunnskap om konsekvenser av hørselshemming og muligheter for tilrettelegging i hjemlandet. Alle disse pasientgruppene risikerer å gå glipp av kritisk språkstimulering i tidlige og avgjørende faser i språkutviklingen.

Yasmin 15 år

Se for deg Yasmin. Hun er 15 år, kom til Norge sammen med familien sin for fem år siden, etter mange år på flukt fra et krigsherjet land. Yasmin ble født med et alvorlig hørselstap i en av de større byene i landet hun kommer fra. Her fikk hun litt spesialundervisning på grunn av hørselstapet, men det var først da hun startet på skolen. Etter få år brøt det ut krig i landet, og familien måtte flykte. Foreldrene forteller at Yasmin var sen med å begynne å snakke, og at hun alltid har virket rastløs og temperamentsfull. I årene som fulgte, hadde ikke Yasmin noe opplæringstilbud. Da hun kom til Norge, ble det raskt satt i gang tiltak for hørselshemmingen hennes. Hun fikk tilbud om plass i en tegnspråklig klasse, med spesialundervisning for å kompensere for manglende skolegang. Etter et par år med manglende språklig og faglig progresjon søkte skolen til Yasmin om utredning av kognitiv funksjon og veiledning fra Signo kompetansesenter. 

Viktig å vite om

Språkdeprivasjon har fått lite oppmerksomhet i norsk sammenheng. Det å kjenne til og være bevisst på fenomenet er viktig for å forstå en persons atferd og fungering, og dermed bidra til bedre tilrettelegging og hjelp. Nyere forskning antyder at språkdeprivasjon i verste fall kan føre til alvorlige tilpasningsvansker, fordi de fleste samfunn er basert på språklig kommunikasjon (Glickman & Hall, 2018). Med bakgrunn i det ovennevnte vil jeg hevde at det er essensielt å vite noe om tidlig språktilgang når man skal forstå en persons kognitive utvikling, og at det er avgjørende å ha innsikt i personens språkutviklingsprosess om man skal forstå atferd og fungering.

De to påstandene er ikke revolusjonære, det hele kan virke ganske selvsagt. Likevel har jeg overraskende ofte erfart i klinikk at jeg må bemerke språkets betydning og kompleksitet, og poengtere hva som skal til for å utvikle et språk, overfor ansatte i både skole og helsevesen.

I mange år jobbet jeg med utredning av kognitiv og nevropsykologisk funksjon ved Signo kompetansesenter, et nasjonalt kompetansesenter der målgruppen er personer med nedsatt hørsel i kombinasjon med flere funksjonsnedsettelser, og døvblinde, som har et opplæringstilbud. I sakene har personene som regel hatt behov for tilrettelagt testing og at jeg minimerer bruk av språk ved utredning, ofte for å kompensere for en antatt språkdeprivasjon. Jeg har møtt personer som har vært urolige, strevd med å tilpasse seg og der det har vært mistanke om psykisk utviklingshemming. Noen har brukt svært lite språk i det daglige. Under testing har mange stort sett samarbeidet godt, så lenge kravene til språklig forståelse var redusert til et minimum. Flere har fått overraskende gode resultater på ikke-språklige resonneringsoppgaver, som matrise-oppgaver fra Wechsler-testene. Jeg er opplært til å tenke at man ikke kan «fake» et godt resultat. Så hvordan kan man da forklare en tilsynelatende adekvat resonneringsevne når flere andre oppgaver indikerer nedsatt kognitiv funksjon? Ofte var fellesnevneren at testene der de kom dårligst ut, var testene som er enklere å forstå og gjennomføre når man har et språk. Det var først da jeg begynte å ta høyde for språkdeprivasjon, at flere biter i utredning av klientgruppen falt på plass.

Hva er språkdeprivasjon?

Et naturlig språk er et språk som har oppstått spontant i relasjon mellom mennesker (Kjøll, 2022). Et barns språkutvikling er en fascinerende prosess. Veldig forenklet kan det beskrives slik: Hørende barn får respons når de forsøker å herme etter språklyder, og etter nok repetisjoner vil lydene finslipes til ord. Når ordene brukes i kontekst, både av barnet og av mennesker rundt, kobles meningsinnhold til ordene. På samme måte vil døve barn i tegnspråklige omgivelser få respons på gestene sine og etter hvert utvikle tegn og koble meningsinnhold til tegnene (Garmann & Torkildsen, 2017). Barn lærer ikke språk i et vakuum, men er avhengig av språklig respons fra menneskene rundt seg.

Hva vil det si å vokse opp uten tilgang til et naturlig språk? De fleste tar utviklingen av et språk for gitt, fordi det er en selvfølgelig del av å være et menneske. Men for noen er ikke språk selvfølgelig. For barn med medfødt hørselshemming vil tilgang til et visuelt språk, som tegnspråk, eller mekanisk forsterkning av lyd, som høreapparat eller cochleaimplantat, være avgjørende for språkutviklingen. Døve barn som fødes inn i tegnspråklige familier, har en naturlig språkutvikling på lik linje som for hørende barn (Corina, 2016; Nicholas, 2009). Det samme gjelder for hørende barn som fødes inn i tegnspråklige familier og vokser opp som tospråklige (Lillo-Martin et al., 2016). Norsk tegnspråk er et naturlig språk som er utviklet mellom mennesker som er døve (Norges døveforbund, u.å.). Tegnspråket har egen grammatikk og setningsoppbygging (Stiftelsen Signo, u.å.), og flere dialekter (Halvorsen, 2022). Det er anerkjent som «et fullverdig språk og en del av norsk kulturarv» (Vonen, 2020, s. 30) og er likestilt med norsk talespråk som språklig og kulturelt uttrykk (Språklova, 2022, § 7).

Der tilgangen til et naturlig språk blir forsinket eller forhindret over tid, kan man snakke om språkdeprivasjon (Glickman & Hall, 2018; Hall et al., 2017; Prop. 108 L (2019–2020)). Der det tidlig oppdages et hørselstap, får de fleste barn i Norge tilbud om høreapparat eller CI, noe som til dels kan forebygge språkdeprivasjon. Likevel opplever mange hørselshemmede at språkutviklingen blir mangelfull (se f.eks. Lillo-Martin et al., 2022, og Vonen, 2018), fordi de periodevis har eller har hatt begrenset tilgang til et språk som er sansemessig tilgjengelig. Høreapparat og CI gir ikke normal hørsel, og derfor vil et talespråk for mange ikke bli fullt ut sansemessig tilgjengelig (Overvik, 2009).

Kommunikasjonsformer

Det finnes også en gruppe som må kommunisere på andre måter enn med tale- eller tegnspråk som følge av eksempelvis motoriske vansker eller afasi. Dette kalles alternative og supplerende kommunikasjonsformer (ASK), og kan være bilder, taktil kommunikasjon eller elektronisk talemaskin (Statped, 2021). Noen er hørende med tilgang til talespråk (f.eks. personer med motoriske vansker som påvirker taleproduksjon), og noen er døve med tilgang til tegnspråk. Personer i disse gruppene har ikke økt risiko for språkdeprivasjon fordi de har tilgang til et språk, enten via hørsel eller syn. En del med nedsatt hørsel i kombinasjon med andre funksjonsnedsettelser får også presentert ASK som kommunikasjonsmetode. De er ekstra sårbare for språkdeprivasjon fordi de ikke får full sansemessig tilgang til et naturlig språk. Mange mangler grunnleggende språklige og til dels kognitive ferdigheter som kan være nødvendige for å bruke ASK effektivt (Davis et al., 2010).

Språkets fordeler

Tidlig stimulering med et språk – auditivt eller visuelt – antas å gi tilgang til grunnleggende matematiske og statistiske strukturer i språket. Ifølge Kuhl et al. (2006) organiserer spedbarn det fonetiske materialet (talespråket) de eksponeres for, statistisk. Kuhl et al. (2006) mener at nyfødte i sitt første leveår er mottakelige for å lære seg hvilket som helst språk. Når de hører mer og mer av morsmålet, vil spedbarnet kategorisere de hyppigst forekommende lydene i språket. Etter hvert vil hjernen bli mindre åpen for å tilegne seg andre språk, siden den ikke «fores» med statistikk om andre språklyder.

Det å utvikle et felles språk med våre omsorgspersoner gir en unik mulighet til å snakke om fenomener utenfor oss selv, om ting som skal skje eller som har skjedd. Det gjør det lettere å sette verden i system. Kognitive ferdigheter som problemløsning og konsekvensforståelse (hvis–så) utvikles i takt med at vi tilegner oss et språk til å sette ord på det rundt oss. Språk gir grunnlag for læring og ervervelse av ny kunnskap. Hanno og Surrain (2019) antyder for eksempel at gode språklige ferdigheter og selvregulering henger sammen, altså grunnleggende kognitive ferdigheter som er avgjørende for å leve og fungere i et samfunn. I tillegg kommer aspekter som tilknytning, identitetsutvikling, kulturforståelse og sosialisering, hvor felles språk med jevnaldrende også er av stor betydning.

Konsekvenser av språkdeprivasjon

En gruppe amerikanske forskere har sett på et fenomen de kaller «language deprivation syndrome», altså språklig deprivasjonssyndrom (Gulati, 2019; Hall et al., 2017). De har observert fenomenet hos døve personer som har vokst opp uten tilgang til tegnspråk, og beskriver strev med kognitive ferdigheter som tidoppfattelse, forståelse av årsak–virkning, impulskontroll, selvregulering og lese- og skriveferdigheter (Hall, 2017). Hvis man ser for seg at språk hjelper oss i å utvikle disse ferdighetene, begynner vi å ane rekkevidden av språkdeprivasjon. I tillegg fungerer språk som sosialt lim. Med et begrenset språk begrenses relasjonene våre. Det blir vanskeligere å sette ord på følelser, reaksjoner og kunnskap. Det kan fort oppstå misforståelser. Personer med sammensatte vansker, hvor nedsatt hørsel er en del av vanskebildet, er en spesielt sårbar gruppe, da de ulike funksjonsnedsettelsene i kombinasjon med hørselsnedsettelse kan virke gjensidig forsterkende (Eilertsen, 2019).

Eksempelvis har mange barn med nedsatt intellektuell funksjonsevne i kombinasjon med hørselsnedsettelse store vansker med å uttrykke egne ønsker og behov. De kan ha hull i språklig forståelse og uttrykksevne, og mangler kapasitet for å snakke om abstrakte fenomener som intensjoner, følelser eller samspill. En person med nedsatt hørsel og autisme vil trolig få større utfordringer i sosiale situasjoner dersom han eller hun har hatt begrenset tilgang til et morsmål. Da blir relasjoner og kommunikasjon, både verbal og non-verbal, enda mer komplisert å forholde seg til.

Ofte blir disse barna og ungdommene beskrevet som utagerende. De kan bli sinte, frustrerte og vanskelige å forstå. I stor grad har jeg sett at symptombildet har sammenheng med muligheter til å uttrykke seg språklig. Forsinket eller umodent språk fører ofte til mer frustrasjon. Læring kan gå langsomt på grunn av manglende tilgang til og forståelse av informasjon. Barna kan miste oversikten, spesielt over hva som skal skje, hva som skjer, og hva som har skjedd. Kommunikasjonsformer kan bli mindre hensiktsmessige når man ikke forstår hva andre sier eller selv kan bruke ord, og noen ganger må man kommunisere høyt og tydelig med kroppen for å bli tatt på alvor.

I tillegg har jeg og tidligere kollegaer ved Signo kompetansesenter observert at barna med sammensatte vansker ofte faller mellom to stoler fordi de ikke får plass ved tegnspråklig tilbud i kommunen, ofte omtalt som «hørselsklasser». Begrunnelser kan være at personalet ikke har tilstrekkelig kompetanse om spesialpedagogikk og tilrettelegging for andre funksjonsnedsettelser enn hørselshemming. Derfor vet de ikke hvordan de skal integrere barna med mer sammensatte utfordringer. Barna fratas muligheten til naturlig språkstimulering, i og med ordinære klasser og spesialpedagogiske avdelinger sjelden tilbyr fullverdige tegnspråklige miljøer.

En særlig sårbar gruppe

Tilbake til Yasmin. Etter å ha forsøkt å lære henne tegnspråk uten ønsket progresjon i flere år var noe av forespørselen en vurdering av mulig psykisk utviklingshemming. Hun hadde gode praktiske ferdigheter og så ut til å lære mye gjennom observasjon, men hadde også store problemer med å sitte stille i klasserommet. Hun havnet ofte i konflikt med medelever, og flere av lærerne på skolen lurte på om hun hadde ADHD.

De siste årene så vi et økende behov for Signos tjenester for personer som Yasmin, med nedsatt hørsel og immigrantbakgrunn. De strever med å finne seg til rette på skolen. Lærerne vet ikke hvordan de skal tilrettelegge for læring. De fleste har tilleggsvansker som cerebral parese, utviklingshemming, epilepsi eller nevroutviklingsforstyrrelser, men hos noen finner man ingen åpenbare tilleggsvansker. Hos mange er tilpasningsvanskene forenelig med effekter av språkdeprivasjon. Ofte er det vanskelig å få et klart bilde av hvordan utviklingsforholdene har sett ut. Man kan forestille seg at det grunnet ulike omstendigheter, som flukt, fattigdom, mangelfull skolegang eller tilgang på helsehjelp, har vært begrenset tilgang til språklig stimulering. Noen har god nytte av å få hørselstekniske hjelpemidler ved ankomst til Norge, men for mange kommer dette for sent. Det er antydet at språklig stimulering de første to leveårene er helt avgjørende for senere språkutvikling (Knoors et al., 2015). En del barn kommer til Norge først i skolealder og har allerede gått glipp av verdifull språkerfaring. De vil kanskje aldri utvikle et fullverdig morsmål. Når de i tillegg skal lære seg et fremmedspråk (norsk eller norsk tegnspråk), sier det seg selv at denne prosessen kompliseres ytterligere.

Etter omfattende kartlegging av utviklingshistorien til Yasmin med vekt på språklig stimulering, samtaler med personal i skolen, observasjoner og kognitiv utredning var bildet som tegnet seg, mulig språkdeprivasjon. Det ble vurdert som lite sannsynlig at hun kom til å utvikle et flytende tegnspråk. Mangelen på språk skapte store kommunikasjons- og relasjonsproblemer for henne. Det forventes at hun vil lære seg en del tegn, men ikke avansert grammatikk og abstrakt forståelse av språk. Det er avgjørende at hun fortsetter å være i et tegnspråklig miljø fordi hun ikke har fysiske forutsetninger for å oppfatte tale. Men opplæring må skje på utradisjonelle måter gjennom praktisk arbeid, ikke i klasserommet. Læring av tegn må skje i kombinasjon med det man gjør, med støtte i billedlig og visuell informasjon. En bør fokusere på interesser, mestring og det som gir mening, og språklæringen må integreres i dette.

Forebygging

Hvordan kan man forebygge språkdeprivasjon? Det åpenbare svaret er å gi barn tilgang til et naturlig språk. For en person uten tilgang på lyd er språk kun tilgjengelig visuelt. I en ny NOU, Tegnspråk for livet, blir det understreket hvor viktig tegnspråket er for døve og hørselshemmede (NOU 2023: 20). Rapporten gir blant annet en beskrivelse av hva som skal til for å bevare tegnspråket og for å skape reelle tegnspråklige miljøer. Den påpeker betydningen av tegnspråk som opplæringsspråk, med mål om «å sikre den enkelte eleven muligheter til personlig og kognitiv utvikling, noe som gir muligheter for å delta i samfunnet på like vilkår» (NOU 2023: 20, s. 28). Utvalget foreslår fem løft for å verne og fremme norsk tegnspråk: 1) tegnspråklige arenaer, 2) tidlig tilgang til tegnspråk, 3) styrket kvalitet i opplæringen, 4) kompetanseheving og 5) likeverdige tjenester.

Ved å ta høyde for alt vi bruker språket til i hverdagen, blir det nærmest en selvfølge at språkdeprivasjon er direkte skadelig og ødeleggende. Det er avgjørende å sikre tilgangen til tegnspråklige miljøer i Norge, samt å sikre rettighetene til språkopplæring for de som ikke har tilgang til et naturlig språk.

Det er nødvendig å spre kunnskap om hvilke konsekvenser språkdeprivasjon har for kognitiv, sosial og emosjonell utvikling.

I opplæringssammenheng er det viktig at personer med ansvar for undervisning kjenner til språkdeprivasjon, så de kan kartlegge eventuelle språklige mangler hos elevene. Mangelfull språklig tilgang gir mangelfull tilgang til informasjon. Hvis forklaringen på hvordan ting henger sammen, ikke er tilgjengelig, kan en ikke utvikle grunnleggende forståelse av sammenhenger. Dersom forståelse av tid ikke er etablert, gir det ikke mening å snakke om fortid og fremtid. En bør derfor kartlegge forståelsen en person har av tid og rom, og om det er hensiktsmessig å snakke om ting som har skjedd eller skal skje.

I behandlingssammenheng er det sentralt at behandlere har kunnskap om fenomenet språkdeprivasjon hvis de møter personer med nedsatt hørsel. Språkforståelse legger føringer for hva slags type behandling som er begripelig og tilgjengelig for pasienten. Dersom språket oppleves umodent, er det ikke gitt at personen mangler kognitiv kapasitet til å motta behandling, men behandlingen må tilpasses slik at den blir mindre språkavhengig. Ved mistanke om språkdeprivasjon bør diagnostisk vurdering ta høyde for følgetilstander som kan forstås i lys av dette, som oppmerksomhetsvansker, reguleringsvansker, sosiale vansker og forståelsesvansker.

Avslutning

Jeg har ønsket å belyse temaet språkdeprivasjon og si noe om mulige konsekvenser. Jeg har argumentert for at språk er et av de viktigste redskapene vi har når det gjelder sosial fungering og selvregulering, og at språklige prosesser er uløselig knyttet sammen med kognitiv utvikling. Det gir oss muligheter til å forstå blant annet konsekvens og tid, og til å uttrykke indre tilstander. De fleste av oss tar språkutvikling for gitt fordi det går av seg selv. Det gjør det nesten umulig å forestille seg hvordan det ville være å berøves et språk.

---

Merknad. Signo kompetansesenter er en del av Stiftelsen Signo, en diakonal, ideell organisasjon som gir tegnspråklig tilbud til døve, hørselshemmede og døvblinde på vegne av det offentlige. Yasmin er en fiktiv case.