Når eksponeringsterapi for OCD ikke hjelper

Eksponering med responsprevensjon (ERP) er anbefalt behandling for unge og voksne med tvangslidelser (OCD). Bergens firedagersbehandling (The Bergen 4-day treatment, B4DT) er en intensiv variant av ERP og har fått mye oppmerksomhet for å være en effektiv tilnærming, både med tanke på symptomlette og varighet av resultat. Artikler i mediene som «Slik ble Kathrine (41) kvitt angsten på fire dager» (Gjerstad, 2018) og «Syk i 60 år – frisk på fire dager» (Lura et al., 2016) kan leses på TV 2 og NRK, noe som er svært oppmuntrende og motiverende. Politikere har løftet frem modellen som retningsgivende for videre helsepolitikk (Stiftelsen Dam, 2016).

Som tidligere behandler i et OCD-team som tilbyr både standard ukentlig ERP og B4DT, har jeg opplevd at behandlingene er godt rammet inn, både for meg og pasientene. Vi hadde et klart felles mål og et forståelig rasjonale for intervensjonene. Behandlingen ble jevnlig evaluert gjennom samtaler og tilbakemeldingsskjemaer, noe som gir en nyttig pekepinn på terapiprosessen. Terapimetodene og de stadige evalueringene med pasientene har gitt meg en trygg grunn å stå på, noe jeg tror pasientene også oppfatter. Behandlingsmålene og utgangspunktet for metodene er godt beskrevet og forankret. Men etter oppfølgingssamtaler med tidligere deltakere og særlig ved re-henvisninger slo det meg om ERP er den riktige tilnærmingen. Mitt kliniske inntrykk var at flere har hatt manglende utbytte, manglende fullstendig remisjon eller gjentatte tilbakefall. Det kan virke som en symptomrettet behandling som ERP ikke passer for alle personer med OCD, og her vil jeg formidle mine tanker om begrensningene ved metoden.

B4DT i OCD-team

Pasienter henvises til et OCD-team via en internhenvisning, ofte fra DPS. Forutsetninger for å motta B4DT er at tvangshandlingene oppleves som overdrevne, og at pasienten har høy motivasjon for eksponering. Eksklusjonskriterier er aktiv psykose, suicidalitet og pågående rusmiddelmisbruk. Behandlingen foregår som regel i en gruppe med 3–6 deltakere. Hver pasient får sin egen terapeut, hvor han eller hun jobber individuelt med egne tilpassede eksponeringsoppgaver. Eksponering med individualterapeut på dag to og tre av behandlingen står for hoveddelen av innholdet i de fire dagene. Pasientene lager en aktivitetsplan som de skal jobbe med de tre påfølgende ukene. Oppfølging består så av en videokonsultasjon etter ti dager og en konsultasjon med oppmøte etter tre måneder, for å undersøke hvordan det har gått med det selvstendige arbeidet, og for å gjennomføre utfylling av Yale-Brown Obsessive-Compulsive Scale (Y-BOCS) – et spørreskjema med ti spørsmål om tvangstanker og -handlinger (Y-BOCS; Goodman et al., 1989).

Helse Bergen, som etablerte behandlingsmetoden B4DT (Hansen et al., 2018), tilbyr kvalitetssikring og opplæring til andre institusjoner nasjonalt som ønsker å gi dette tilbudet. Det er omtrent 32 forskjellige DPS og BUP over hele Norge som tilbyr tjenesten til voksne, barn og ungdom (Helse Bergen, 2017).

Bedring etter Bergensmodellen

Flere studier antyder at B4DT har en positiv effekt og gir symptomlindring, og at effekten holder seg stabilt over tid. I en tolv måneders observasjonsstudie fant Hansen et al. (2018) at personer som hadde gjennomført firedagersbehandling, hadde en statistisk signifikant nedgang i angstsymptomer, og at nærmere 90 % av pasientene bedømte opplegget som utmerket og var svært fornøyde alt i alt. Tolv måneder etter terapien hadde 83 % respondert på behandlingen (etter internasjonale konsensuskriterier), mens 67 % av deltakerne ble klassifisert som recovered (ut ifra Y-BOCS ≤ 12) og 38.5 % som helt asymptomatiske (ut ifra Y-BOCS ≤ 7). Disse resultatene ser ut til å holde seg etter fire år (Hansen et al., 2019). Metoden har vist god effekt i studier utenfor Norge også. På Island fant man lignende resultater: 78 % av deltakerne responderte på behandlingen, og 63 % var i remisjon ved tre måneders oppfølging (Davíðsdóttir et al., 2019). Alle de 19 pasientene som deltok i behandlingsprogrammet, meldte om høy tilfredshet med formatet, og ingen ville valgt et lengre opplegg, ifølge forfatterne.

Gjentatt OCD-behandling

Det er en god andel av pasientene i studiene på B4DT som tidligere har fått standard ERP og annen type behandling for OCD. I studien til Hansen et al. (2018) hadde en fjerdedel tidligere mottatt ERP-behandling, mens 57 % hadde mottatt annen psykologisk behandling. I den islandske studien (Davíðsdóttir et al., 2019) hadde 63 % tidligere mottatt ERP eller kognitiv atferdsterapi (KAT). I en studie av Launes et al. (2019) hadde 85 % tidligere mottatt behandling, uten at det står spesifisert hvilken type behandling de mottok. Den store andelen med re-henviste pasienter tydeliggjør at ERP har sine begrensninger, og at pasientene har hatt behov for gjentatte forløp for å oppnå bedring.

Manglende utbytte av B4DT

Det er også flere pasienter som ikke profitterer på behandlingen. En studie av Holm et al. (2018) undersøkte om skårer for angst (generalized anxiety disorder 7-item scale – GAD-7; beck anxiety inventory - BAI), depresjon (patient health questionnaire – PHQ-9; beck depression inventory, revised version – BDI-II) og OCD-symptomer (Y-BOCS) etter firedagersbehandlingen kunne predikere hvem som opprettholdt utbyttet av behandlingen over tid. De fant at for hver risikofaktor (forhøyet skår på mål for depresjon, angst eller OCD-symptomer) minsket sjansen for å nyttiggjøre seg behandlingen. Mål på depresjon og angst før behandling var ikke statistisk signifikante prediktorer for bedring etter behandling. Studien fant ellers at for gruppen av personer uten risikofaktorer var prosentandelen som nådde remisjon 72 %, i motsetning til gruppen med tre risikofaktorer, som hadde en remisjonsandel på 16.7 %. Slike funn synliggjør at behandlingen fungerer dårligere for personer som har et mer sammensatt symptombilde.

Hvem passer ERP for?

OCD-pasienter er en sammensatt gruppe selv om symptombildene har likhetstrekk. Min kliniske erfaring samsvarer i stor grad med forskningen, som viser positive behandlingseffekter av ERP-modeller, men mange av pasientene mine har mottatt ERP-behandling flere ganger. Hvis pasienten tilfredsstiller kriteriene til en tvangslidelse, får han eller hun tilbud om et nytt behandlingsløp med ERP, med mindre det er opplagte grunner for å la være. Jeg bekymrer meg for re-henvisningene jeg så i mitt kliniske arbeid, og frykter at flere vil bli stadig tilbakevendende pasienter. Re-henvisningene har fått meg til å reflektere over om ERP, inkludert intensive former som B4DT, er en terapiform som kanskje ikke passer for alle med OCD, og at vi bør tilby andre behandlingsmetoder til dem. Hvis man ser til forskningen, mener jeg at studier som den til Holm et al. (2018) er viktige i forståelsen av hva som er hindre for bedring av B4DT. Det kunne vært nyttig for oss i klinikken om studien hadde sett enda mer inngående på psykologiske grunnstrukturer hos dem som skårer høyere på mål for angst, depresjon og OCD-symptomer i etterkant av behandling. Holm et al. viser til tidligere studier (Keely et al., 2008; Knopp et al., 2013), i tillegg til deres egen, som ikke finner robuste prediktorer for utfall av behandling før oppstart. Som kliniker tenker jeg at forskningen på feltet bør se på om det foreligger personlighetsproblematikk hos dem som ikke oppnår bedring. Det er grunn til å tro at håndtering av affekter og relasjoner påvirker utbyttet av behandlingen (Hansen, 2010). Enda viktigere ville det være å skille mellom de med OCD som kan få godt utbytte av ERP-metoder, og de som trenger andre tilnærminger.

Tilfriskning i praksis

I de ovennevnte studiene (Davíðsdóttir et al., 2019; Hansen et al., 2018) vurderes graden av bedring etter Mataix-Cols og kollegers (2016) definisjon på international consensus criteria, der en reduksjon på 35 % eller mer på pasientens Y-BOCS før behandlingsstart representerer klinisk relevant bedring, eller respondert på behandling. Det vil da, basert på Y-BOCS, være mulig å gå fra det som betegnes som ekstreme problemer (skår mellom 32 og 40), til alvorlige problemer (skår mellom 24 og 31) og betegne det som en klinisk relevant bedring, til tross for at pasienten fortsatt har alvorlige problemer og sannsynligvis vil være behandlingstrengende. Tallene på de som ble klassifisert i remisjon i disse studiene, var på mellom 63.2 og 72.3 %, som tilsvarer en Y-BOCS lik eller under 12. Recovered fikk samme definisjon som remisjon, men resultatet må da har vart i minst ett år. Av deltakerne i studien til Hansen et al. (2018) møtte 68 % kravene til recovered på en oppfølging etter fire år. Ut fra tallene i studien kan man lese at mellom 27 og 36 % av pasientene ikke vil være i remisjon, og ha utfordringer mellom milde og ekstreme problemer i henhold til Y-BOCS. Jeg tenker at av disse ville trolig flere fortsatt være behandlingstrengende og blant dem som vi møter i re-henvisningene i klinisk praksis. Det er dessverre få studier, med unntak av Hansen et al. (2018), som har sett på langtidseffekten hos dem som oppnår full remisjon (behandlingsslutt) eller recovered (fortsatt remisjon målt etter ett år). Min kliniske erfaring er at de fleste pasientene opplever en form for symptomlette under behandlingen, men ikke nødvendigvis en endring i grunnproblematikken, det være seg relasjonelle, personlighetsmessige eller traumatiske reaksjoner som skaper behov for tvangen. Det henger trolig sammen med at behandlingen kun er symptomrettet. Flere av spørsmålene i Y-BOCS er symptomrettet, som å gjøre motstand mot tvangstanker og -handlinger. Jeg sitter med et inntrykk av at effektmålene er tilpasset metoden, noe som gir et skjevt bilde av andelen pasienter som nyttiggjør seg behandlingen. Når det gjelder rapportert tilfriskning, mener jeg det er tre svakheter i studiene som har betydning for klinisk praksis, og som det er lett å glemme: Mange pasienter har restsymptomer, en høy andel har ikke reelt utbytte av behandlingen, og effektmålene er symptomfokusert og adresserer ikke grunnproblematikken.

Noe mer enn symptomlette

ERP og kognitiv atferdsterapi (KAT) er behandlingsformene som har mest empiri og mest robuste resultater når det gjelder behandling for personer med OCD – noe som, med rette, reflekterer tilbudet som finnes i Norge i dag. ERP skiller seg fra ulike KAT-modeller ved å fokusere mer på atferd. Utviklingen og forståelsesrammen hos KAT og psykodynamiske modeller er overraskende like, til tross for ulike fokusområder. Begge typer viser til at tvangstanker og tvangshandlinger kan være symptomer på en underliggende problematikk. Det å behandle symptomer, som i B4DT, vil dermed ikke være nok for mange.

Kognitive modeller antar at mistilpassede kognitive-affektive skjemaer som representerer tanker og følelser om oss selv og andre, resulterer i negative påtrengende tanker som igjen øker angsten. Ubehaget som angsten skaper, reduseres ved å utføre bestemte tvangshandlinger. Etter hvert blir det en innlært metode som reduserer ubehag, og som derfor vil øke sannsynligheten for at handlinger blir repetert (Kempke, 2007). De kognitive-affektive skjemaene tenker man stammer fra tidlige erfaringer i barndommen. Forskningsgruppen The Obsessive Compulsive Cognitions Working Group (OCCWG) fant seks forskjellige skjemaer som gikk igjen hos personer med OCD: overestimering av fare, overdrevet ansvarsfølelse, perfeksjonisme, sterkt kontrollbehov, overestimering av tankene (thought-action fusion, TAF) og intoleranse for ambivalens (OCCWG, 1997).

Psykodynamisk teori antar at personer med latent aggresjon rettet mot andre personer, som ikke er anerkjent og ikke alltid bevisst, spiller en viktig rolle hos personer med OCD. Freud beskrev hypermoralen, en overdrevent streng moral, som et delvis resultat av reaksjonsdannelse (reaction formation) og forsvar mot latente aggressive impulser (Mortiz et al., 2011). Reaksjonsdannelse er en forsvarsmekanisme der personen skaper motsatt impuls og atferd av det underbevisste ønsket, for eksempel å danne en hypermoral og overdrevet ansvarsfølelse når man egentlig bærer på mye sinne og aggressive impulser. Når det gjelder personen med OCD, er den psykodynamiske tenkningen at strategien kun delvis er vellykket, og at det likevel vil oppstå aggressive, seksuelle eller blasfemiske impulser og tanker. Disse impulsene vil oppleves som egodystone for personen med den sterke hypermoralen, og dermed betraktes som ufrivillige, inntrengende og ubehagelige tanker. Det er opplagte likheter i de dynamiske og kognitive modellene i forståelsen av OCD. De understreker viktige trekk som går igjen, deriblant overdrevet ansvarsfølelse, ambivalens, kontrollbehov og overestimering av tanker. En viktig forskjell er at den kognitive modellen fokuserer på bevisste erfaringer, mens den dynamiske i tillegg legger vekt på det ubevisste (Leichsenring & Steinert, 2017).

Avsluttende refleksjoner

Som psykolog i et OCD-team har det til tider vært en krevende balansegang mellom det å være ydmyk og ekspert. Å være ydmyk ligger i ryggraden til de fleste terapeuter når man får tillatelse til å utforske sinnet til en person som tidligere var en fremmed. Å grave i minner, erfaringer, familierelasjoner og vansker er noe som krever fintfølelse og respekt. Ydmykhet har tidligere her i tidsskriftet blitt omtalt som en viktig terapeutisk egenskap av Helene A. Nissen-Lie og Erik Stänicke, og farene ved dets fravær er også blitt beskrevet (Nissen-Lie & Stänicke, 2022). Vi oppfordrer pasientene våre til å utsette seg for det de frykter mest, og for å kunne gjøre det må en stole på at teknikken gir mening og fungerer, både for meg og pasienten. Å besitte ekspertrollen er noe som blir lagt vekt på i OCD-behandlingen. Vi terapeuter sitter med svaret og har redskapene klare – det er pasienten som må velge å bruke dem, dersom de ønsker. Dette opplever jeg gir mindre rom for nysgjerrighet og felles utforsking, og er noe som kan gi inntrykk av at vi behandler symptomer mer enn hele mennesket.

B4DT vil sannsynligvis aldri bli en behandlingsmetode som fungerer for alle. Der noen vil profittere, vil andre ikke oppnå endring. Man har i lang tid vært nysgjerrig på hvordan en skal forstå psykologien til personer som utvikler OCD, og vi kan bruke kunnskapen som har blitt ervervet, for å få en bredere forståelse, som også favner om de som ikke har utbytte av B4DT. Kombinasjonen av personlighetstrekk hos personer med OCD, slik som mistro, perfeksjonisme og overdreven ansvarsfølelse, vil kunne skape vansker i et opplegg med mye selvstendig arbeid og selvrapporteringer. Personer med stor ansvarsfølelse vil kunne kjenne seg forpliktet til å oppnå bedring, og ha vansker for å gi tilbakemelding om at de ikke blir bedre, for å skåne terapeuten fra å kjenne på skyld. Perfeksjonisten vil også ha vansker med å akseptere at tvangstankene og -handlingene ikke forsvinner fullstendig, og at man da like greit kan gi opp prosjektet. Mistro vil gjøre det vanskelig å nå ut og be om hjelp på de områdene man ikke mestrer.

Gruppene skal være positive, og formatet legger opp til at man skal belyse fremgangen. Den første dagen av firedagersbehandlingen møter man en PowerPoint-presentasjon der det står «Velkommen!», og nedenfor står det «Ble kvitt tvangstankene på fire dager» illustrert med et bilde av en smilende kvinne. Terningkast på egen innsats med etterfølgende applaus skal sikre fremgang og riktig teknikk, men gir lite rom for kritisk og reflektert tenkning. Tankegangen, som går igjen i OCD-klinikker og som blir presentert til pasientene, om at årsaken til tvangslidelsen ikke har noe å si for hvordan man skal behandle den, er ikke nødvendigvis en sannhet. Når behandlingen fungerer, er det en flott følelse. Jeg opplevde at jeg og pasienten ble et lag; det åpnet et rom for humor og mestringsfølelse, og man kan oppleve en betydelig endring og bedring fra time til time. Åpenbaringer over deres egen evne til å mestre situasjoner som de muligens har unngått i flere år grunnet sterke tvangstanker og -handlinger, var en glede å få ta del i. Jeg håper at veien videre i OCD-forskningen og i det kliniske arbeidet åpner opp for bredere tenkning og mer fleksible løsninger for de pasientene som ikke får bedring gjennom ERP og B4DT.