Psykologiske tema i palliasjon

Under bergfallet

Du bur under bergfall.
Og du veit det.
Men du sår din åker
og trør trygt ditt tun
og let dine born leika
og legg deg
som inkje var.

Det hender,
når du stør deg til ljåen
ein sumarkveld,
at augo sviv som snarast
over bergsida
der dei seier
sprekken
skal vera.

Og det hender
du vert liggjande vaken
og lyda etter
steinsprang
ei natt.

Og kjem raset,
kjem det ikkje uventa.
Men du tek til å rydja
den grøne boti
under berget
– um du då har livet.

Olav H. Hauge (1951)

 

Pasientar som veit at dei kjem til å døy av sin sjukdom, lever verkeleg under bergfallet, slik Olav H. Hauge skildrar det. Ei rivande medisinsk utvikling gjev stadig fleire pasientar som lever med uhelbredeleg sjukdom i palliative forløp (Kaasa & Loge, 2016). Forventa levetid kan vere høgst usikker, alt frå veker til år. Ein kvardag med livstruande sjukdom kan gje psykiske plager og liding.

Psykologar har tidlegare ikkje hatt nokon sjølvskriven posisjon innanfor palliasjon. Dette er i endring. I NOU 17: 16 blir psykologen si rolle i det tverrfaglege teamet understreka (NOU 2017: 16, s. 109). Sjølv om psykiatrar, sosionomar, sjukehusprestar, legar og sjukepleiarar kan ha overlappande funksjonar, har psykologar ein unik kompetanse som både pasientar og kollegaer etterspør. Eit velfungerande tverrfageleg samarbeid mellom dei ulike faggruppene er heilt nødvendig for å kunne gje god behandling.

Ei biopsykososial forståing av pasienten sine symptom er grunnleggande i palliasjon. I denne artikkelen vil me legge hovudvekta på typiske psykologiske utfordringar og mindre på meistring av fysiske symptom. Me vil likevel understreke at psykologisk arbeid med smerter, pustevanskar, kvalme og andre kroppslege plager også er svært relevant (Berge et al., 2019). Den eksistensielle dimensjonen er nødvendig å ha med seg i alt palliativt arbeid, og er omfatta av den biopsykososiale modellen (Danbolt & Stålsett, 2022).

Me vil vise tre moglege innfallsvinklar til psykologisk liding hos pasienten: den kognitive, den emosjonelle og den relasjonelle. Som regel er desse tre tett vove saman og påverkar kvarandre. Pasientane som her vil dele sine erfaringar for å belyse desse tre hovudtema, er reelle og anonymiserte.

Pasientar med uhelbredeleg sjukdom kan kjenne på frykt, tungsinn, meiningsløyse og håplausheit. Nokre gonger kan også me behandlarar sitje att med desse følelsane. Målet med denne artikkelen er derfor å vise nokre problemstillingar og konkrete arbeidsmetodar som kan gje vitalitet og refleksjonsrom til alle som brukar samtalen som verktøy i møte med alvorleg somatisk sjukdom.

Kognitive tema

Ryddearbeid med angst

Sindre (39) veit han har kort tid igjen å leve, og kjenner på angst og uro. Han kan ligge og gruble i timevis før han skal sove, og verken beroligande medikasjon eller sovetablettar hjelper ordentleg – følelsen av kaos og frykt er tilbake i den augneblinken han vaknar.

Me anerkjenner saman at mykje er usikkert og bekymringsfullt i ein slik livssituasjon. Samtidig kjennest alt verre når det er kaotisk. Derfor går me i gang med eit ryddearbeid for å starte ein stad. Sindre lagar ei visuell bokhylle med namnelappar på dei ulike hyllene: Livet etter døden, Bekymring for barnet mitt, Frykt for å bli gløymd, Angst for smerte. Me er einige om at me verken klarar å fikse eller fjerne hyllene ved eit trylleslag, men at oversikt kan vere nyttig.

Særleg blir utforsking av hylla med spørsmål rundt livet etter døden viktig. Sindre er ikkje religiøs, men no treng han å tru på noko anna enn at alt blir svart. Etter eit par timar med open utforsking av kva som kjennest rett for han, bestemmer han seg: I dette spørsmålet som ingen veit svaret på, kan han like godt velje å tru på noko som kjennest godt. Han lagar seg eit mentalt bilde av ein vakker, trygg stad som me øver på å visualisere.

Innsovninga går etter kvart raskare, og Sindre blir svært god til å sende tankane til si rette hylle når dei kjem på upassande tidspunkt. Han kjem sjølv med ideen om å opprette ei hylle for takksame tankar, fordi: «Det er jo greitt å vete kvar eg har dei også!»

Angst blir gjerne definert som ein irrasjonell eller overdriven fryktreaksjon. Når ein er redd for tronge rom eller edderkoppar, kan me sjekke kor sannsynlege automatiske tankar er, og sette spørsmålsteikn ved katastrofetankar. Men i samtale med palliative pasientar kan katastrofespørsmålet kjennast malplassert når dødsangsten har så gode grunnar.

Det er likevel mange metodar basert på kognitiv atferdsterapi som kan vere til nytte (Fjerstad & Berge, 2022). Mange opplever at frykt får ta unødvendig stor plass. Det å utforske, bli eksponert for, og dermed få litt meir avstand til det ein er aller reddast for, sjølv ein rasjonell frykt for døden, har ein sterk tryggheitsskapande effekt. Å vurdere tankar sin nytteverdi, uavhengig av om dei er sannsynlege, er hjelpsamt.

Arbeid med «Diamanten» (Greenberger & Padesky, 1995) er konstruktivt for mange. Kroppslege symptom, som tung pust og smerter, kan føre til tankar om at ein har blitt udugeleg, som igjen kan føre til depressive og angstfylte følelsar. Å legge merke til det som skjer i kroppen, utan at heile mønsteret blir aktivert, kan frigjere tid og krefter.

Ubehandla angst kan føre til tilbaketrekning og redusert sosial aktivitet, som igjen kan føre til depressive symptom. Ei viktig oppgåve for psykologen blir å skilje mellom naturlege sorgreaksjonar og behandlingstrengande depresjon. Typiske depresjonssymptom i denne pasientgruppa kan vere manglande evne til å gle seg over små ting i dagleglivet, følelse av verdiløyse, sjølvklandring, sjølvmordstankar eller dødsynskje (Finset, 2016).

Eksistensielle tema, som Sindre sine tankar om livet etter døden, er ein naturleg del av all terapi med palliative pasientar. Samtidig kan slike tema kjennast framande å ta opp for mange av oss, og Oslo universitetssykehus har derfor nyleg utarbeida ei retningslinje for å gjere det lettare for helsepersonell å møte åndelege og eksistenselle behov hos pasienten (Flateby et al., 2022). Det kan vere godt å minne seg sjølv om at me skal opne opp for tankar om eksistens og livssyn, utan at målet er å finne svar (Austad et al., 2020).

Kontroll gjennom metaforar

Thomas (51) er vand til å ha orden og struktur i livet sitt. I yrkeslivet har han hjelpt andre til å halde roa i kriser, og han kjenner seg sjølv som sterk og trygg. Etter at han fekk beskjed om at han kjem til å døy av sin sjukdom, har han vore trist og tom. Ingenting gjev ekte glede lenger, og han føler at han ikkje eigentleg lever, berre eksisterer. Mot slutten av første time beskriv han spontant korleis det kjennest på innsida: «Eg står på toppen av eit digert jordras, og eg anar ikkje når grunnen rasar under meg.»

Thomas er skeptisk til om psykologsamtale kan hjelpe, og me blir einige om eit klart og avgrensa mål for dei neste to timane: å lage ein plan for rassikring.

Me går konkret til verks og skriv ned punktvis kva som kunne auke følelsen av kontroll. Planen for rassikring fyllest med oppnåelege tiltak: Thomas skriv ned kven som skal arve tinga han bryr seg om, han får snakka med ei syster han har vore bekymra for, han planlegg gravferda si, og han får klarheit i medisinske spørsmål.

Thomas byrjar å kjenne seg sjølv igjen. På spørsmål om korleis han klarte det, seier han: «Ordet rassikring gjorde noko med meg. Eg fekk tilbake følelsen av kontroll i livet mitt.»

Mange pasientar med uhelbredeleg sjukdom veit godt kva dei burde tenke når depressive tankar melder seg. Klisjear om å gripe dagen, nyte augneblinken og å leve her og no florerer rundt dei. Sjølv om dei kan ha noko for seg, kan dei også bli vonde når følelsen av å sitje på dødens venterom trumfar alt. For kva er eigentleg verdig bruk av tid når tida er så kort?

Som terapeut kan ein då kjenne at orda ein har å tilby, blir fattige. Men når pasienten sjølv klarar å gje eit bilde på korleis det indre landskapet ser ut, kan nettopp orda bli svært potente.

Thomas gav oss ein presis metafor som han kunne jobbe gjennom. Pasienten kan oppmodast til å forsøke å beskrive korleis det visuelt ser ut på innsida når dei vonde tankane kjem. Svaret kan utvide det felles språket vårt og gje temperatur i terapirommet. Når dei treff, kan metaforar vere ein svært direkte metode til å skape ny forståing i ei fastlåst oppleving (Selbekk, 2007).

Følelsen av at alt er ute av kontroll, er svært vanskeleg, og ganske vanleg når kroppen berre blir dårlegare. Mange uttrykker fortviling over å vere prisgitt ytre faktorar, som sjukdommen eller helsevesenet sine val. Ved å hjelpe pasienten til å sortere kva ein har og ikkje har kontroll på, kan merksemda lettare dreiast mot den første kategorien. Dette kan styrke følelsen av agens og tru på eiga evne til meistring.

Emosjonelle tema

Lykkehjulet

Elise (26) har levd med kreft i mange år, men etter siste tilbakefall har ho fått beskjed om at det ikkje er meir tumorretta behandling å gje. Ho har mange gode støttespelarar rundt seg, og dei oppmuntrar henne til å aldri gje opp: Dei les forsking frå utlandet, ringer legar og samlar inn pengar.

Ho set stor pris på optimismen, samtidig som kroppen hennar fortel ei anna historie. Kvar legesamtale vert ein kamp for å få tilgang til nye behandlingar, og ho blir gåande med sinne og frustrasjon som hindrar henne i å kjenne på sorg eller bruke dagane på det ho ynskjer. Ho beskriv sjølv: «Det kjennest som om eg er spikra opp på eit lykkehjul som snurrar fortare og fortare. Nokon står og kastar ting på meg, og eg veit aldri når eg blir treft.»

Elise treng å finne ein påliteleg mellomveg mellom å tru at alt går bra, og å gje opp alt håp. Derfor jobbar me ut frå hypotetiske scenario i timane: Viss dette ikkje går slik me håpar, kva er viktig for deg då? Det hypotetiske skapar rom for dei vondaste følelsane, mens håpet om kur får stå trygt. Elise tillèt seg å gråte, og ho ler godt då Kleenex-boksen går tom. Ein dag fortel ho at ho har klart å snakke med systera si om døden, noko ho aldri hadde trudd var mogleg fordi det tidlegare ville betydd at ho hadde gjeve opp.

I tida før ho døyr, gjev ho uttrykk for kor viktige desse ærlege samtalene med familien har vore. Ho peikar på eitt enkelt ord: «‘Viss’ har vore avgjerande for meg. Det gav meg både beskyttelsesdrakt og hjelm på lykkehjulet.»

Pasienten står ofte i spagaten mellom helsepersonell si anbefaling om å forsone seg med situasjonen og pårørande sitt ynskje om at dei ikkje må gje opp. Her kan bruk av hypotetiske spørsmål vere frigjerande (Snaman et al., 2019). Nokre gonger er benekting av situasjonen eit problem, men ofte er ynsket om å bevare eit håp både sunt og riktig – det er ikkje lett å leve viss ein kontinuerleg skal stirre døden i kvitauget. Då kan viss-et skape rom til å tillate følelsar av sorg, frykt og fortviling, og hindre at ein blir låst fast i sinne. Som Elise så klokt sa: «Det blir jo ikkje meir sannsynleg at eg døyr berre fordi eg snakkar om det som ei moglegheit!»

For kva er eigentleg håp, når ein veit at ein skal døy av sjukdommen sin? Arbeid med å reetablere håp er sentralt i palliasjon. Nøkkelord her er validering og romming. Som psykolog kan ein kjenne seg hjelpelaus når ein «berre» validerer og rommar. Samtidig er det nettopp dette pasientane våre ofte får minst av frå familie og venner, som heller forsøker å oppmuntre og avleie. Derfor kan me gå inn i denne eksistensielle einsemda saman med pasienten, og bli der til det er mogleg å få auge på eit nytt håp – om det så er eit håp for neste augneblink (Björklund, 2022).

Arbeid med å skape håp og meining kan også gjerast gjennom manualbaserte intervensjonar for uhelbredeleg sjukdom. Fleire av desse viser lovande resultat i å redusere eksistensiell liding og betre livskvalitet (Keall et al., 2015). Meiningssentrert terapi (Breitbart et al., 2014) bygger på den austerrikske psykiateren Victor Frankl sine erfaringar som fange under 2. verdskrig, og har dokumentert effekt mot depresjon og håplausheit. Typiske tema for utforsking er kva som har skapt meining i pasienten sitt liv før sjukdommen, og muligheit for å skape ny meining i tilværet slik det har blitt.

Ein annan intervensjon som har vist god effekt, er verdigheitsterapi (Chochinov, 2011). Her står pasienten si livshistorie i sentrum: Kva er pasienten stolt av, kva har han erfart, kva ynskjer han å gje vidare til dei som skal leve? Svara kan delast med familie eller andre viktige personar. Slikt arbeid ligg nær omgrepet som ei av dei sterkaste stemmene i eksistensiell psykoterapi, Irvin Yalom, kallar rippling: potensialet som ligg i at kvar av oss, bevisst og ubevisst, påverkar andre rundt oss, som ringar i vatn (Yalom, 2008).

Relasjonelle tema

Når pasienten har små barn

Line (42) har vore sjuk i fleire år, og dei to barna hennar har blitt involverte i prosessen på ein god måte. Då ho døyr, uttrykker Emilie (6) adekvat sorg, sinne og sakn. Adrian (9), derimot, lukkar seg. Han vil verken snakke om mamma, sjå henne i kista eller forhalde seg til gravferda. Han kjem derfor til ei samtale på sjukehuset saman med pappa.

Me går kort gjennom kva som har skjedd, og me snakkar om at ein kan vise sorg på mange ulike måtar. Adrian teiknar mens me snakkar. På kort tid har han laga ei stor Star Wars-scene med romskip som kjempar mot kvarandre. Eitt av romskipa har eit slags skjold rundt seg, og Adrian forklarar at det er eit kraftskjold som kan beskytte mot alt.

Eg tek sjansen og seier: «Veit du kva som er utruleg, Adrian? Du har også eit kraftskjold som beskyttar deg når du treng det. Og mamma er i det kraftskjoldet. Kjærleiken frå mamma døyr aldri, og den er i kraftskjoldet ditt for alltid. Kan du merke det?»

Adrian ser ikkje opp, men nikkar. Han tek fatt på ei ny teikning, og seier: «Denne skal ligge i kista til mamma.»

Relasjonar blir svært viktige for pasientar med avgrensa levetid. Derfor er det ekstra vondt når sjukdommen skapar auka relasjonell avstand i staden for den nærleiken ein treng. Å aktivt kartlegge viktige relasjonar og forsøke å skape bevegelse der det er vanskeleg, er derfor sentralt arbeid for psykologen. Det inneber også å finne ut korleis relasjonar kan fortsette på nye måtar etter døden (Dyregrov & Straume, 2021).

Palliative pasientar med mindreårige barn har ei tilleggsbyrde: Dei må sjå barna gå gjennom smerte og sorg, samtidig som dei sjølve veit at dei ikkje kan støtte dei gjennom alt som kjem. Ulike følelsar kan melde seg: Dei kan kjenne skuld for å påføre barna liding, sinne over at akkurat deira barn blir utsett for dette, og frykt for korleis det skal gå med barna etter døden. Mange synest det er svært krevjande å vite når og korleis dei skal snakke med barna om at sjukdommen ikkje let seg kurere.

Psykologen kan legge til rette for slike vanskelege samtalar. Me kan med stor fagleg tyngde seie at det er riktig å involvere barna på ein aldersadekvat og balansert måte, også når sjukdommen ikkje let seg kurere. Me kan trygge foreldre på at det å kjenne seg informert og inkludert er viktig for korleis barn seinare integrerer og meistrar sorg (Dyregrov & Dyregrov, 2016). Mange opplever at trygg deling av informasjon faktisk gjer det lettare å legge bort sjukdomstankar og sette livet fremst i familien sin kvardag.

Ofte ynskjer foreldre konkrete råd til kva ord og vendingar dei kan bruke. Sjølv om dei skal styrkast i trua på at dei er ekspertar på eigne barn, er dette samtalar dei aldri før har hatt. Det er klokt å bruke få, tydelege ord, tilpassa alder, som bygger på det barnet allereie veit:

No har me ei dårleg nyheit som me må fortelje dykk. Me har snakka med legen på sjukehuset i dag, og då fekk me vete at medisinen som eg har teke mot kreften, ikkje lenger verkar slik me håpa.

Foreldre kan så ta ei pause og avvente barna sine reaksjonar, slik at ein ser om bodskapen blir oppfatta. Dette aukar sjansen til at barna sjølv stiller viktige spørsmål som dei vaksne kan svare så ærleg som mogleg på. Mange fryktar gjerne spørsmål om ein kjem til å døy, men pasienten bør forberedast på det for å skape tryggheit når situasjonen oppstår (Fretland, 2020). Ein kan lage seg ein variant av følgande svar, avhengig av kvar i forløpet ein er:

Ja, kroppen toler ikkje at svulstane blir altfor store. Då døyr eg. Ingen veit heilt kor lang tid det vil ta. Og ingen trur eg kjem til å døy plutseleg. Eg er jo her no! Det de kan vere heilt sikre på, er at viss det skjer noko de må vite om, så seier me det med ein gong, for de er aller viktigast for oss. Er det noko spesielt de blir redde for når de høyrer dette?

Minneskapande arbeid, som å lage fotoalbum og å skrive ned sentrale opplevingar frå barna sin oppvekst, kan kjennast meiningsfullt. Det kan også vere viktig for barn å ha snakka med forelderen som blir borte, om kvar dei kan finne ein følelse av å vere nær, også etter døden, for eksempel i hjartet, ei stjerne eller ved grava. Dei kreative tankane barn har om døden og livet etter døden kan bli både nyttige og trøystande, også for dei vaksne.

Alvorleg sjukdom kan bringe ubalanse i dei nære relasjonane på mange ulike måtar. Terapirommet er på sitt beste når det blir ein trygg stad der pasienten kan finne ny balanse.

Verdien av å ta med pårørande inn

Anne (54) har fått beskjed om at ho har ei forventa levetid på under eitt år. Ho beskriv mørke tankar som gjer henne stille og inneslutta. Familien er bekymra, men når dei spør henne, seier ho at det går bra. Ektemannen blir med i psykologsamtalen.

Me utforskar dei mørke tankane saman. Det viser seg at hovudbekymringa til Anne er at ho skal bli ein pleiepasient til plage og belastning for familien. Ho føler seg skuldig for å ha bringa sjukdommen inn i livet deira. Me blir einige om at det er eit svært stort ansvar å ta.

Ektemannen, som så langt berre har lytta, kremtar og seier sakte: «Det viktigaste for oss er å få lov til å vere nær deg, også i alt det vonde. Me er jo verdas beste lag!»

Dei to tek kvarandre i hendene. Mannen sine få ord har ein effekt som hundre psykologtimar ikkje kunne oppnådd. Det er som om ein kan sjå at dei mørke tankane, som var i ferd med å skape avstand mellom dei, går i oppløysing av å ha blitt sagt og delt. På veg ut summerer Anne opp det heile: «Eg går ut med eit håp om at dette kan gå bra, til trass for at eg ikkje overlever.»

Oppsummering og avslutning

Me har sett at kognitive strategiar og rydding av sjølv dei dystraste tankar kan gje lindring og plass til å leve. Ord, mentale bilde og metaforar kan utvide språket og gje arbeidsrom for vanskelege tema. Å validere og romme det håplause som pasienten kjenner på, gjer det mogleg å legge frå seg det tyngste på ein trygg stad. Hypotetiske spørsmål tillèt håpet å leve parallelt med at sorga og smerten får den plassen dei krev. Og arbeid med å skape nærleik i viktige relasjonar, enten det er barn, partnerar eller andre, er noko av det viktigaste me kan hjelpe pasientane våre med.

Avslutningsvis må me understreke at ein ikkje kjem langt med metodar og idear utan psykologen si evne til å skape allianse og menneskeleg kontakt i terapirommet. I tråd med Yalom sin bodskap ser me at det mest verdifulle me kan gje til nokon som står overfor døden, er vårt fulle nærvær (Yalom, 2008). Når pasienten kjenner seg avhengig av andre på så mange område i livet, er det avgjerande at psykologkontoret blir ein stad for to likeverdige menneske, og at psykologen også anerkjenner det verdifulle pasienten gjev inn i relasjonen (Danbolt & Stålsett, 2022).

Slik kan me seie at kjernen i palliasjonssamtalen er dette djupt menneskelege me alle jobbar med, på ulikt vis: å hjelpe pasientar med å faktisk leve til livets slutt.