Her finnes løver: om psykoser og kart

På de ukjente hvite områdene på middelalderens kart stod bare Hic sunt leones, «her finnes løver». Psykiatrien og psykisk helsevern har mangelfulle kart, men aldri er kartene så dårlige som når vi snakker om psykoser. De kriteriebaserte diagnosesystemene våre er til liten hjelp med å finne frem i psykoselandskapet.

Vi kan gjenkjenne både angst og depresjon som allmenne fenomen hos de fleste mennesker, men det finnes ingen normal tilstand som kan sammenlignes med en psykose. En psykose er en uforståelig, angstfylt og ensom tilstand, en privat og unik opplevelse. Mennesker er forskjellige, og vi blir ikke likere i en psykose – tvert imot.

En psykose kan bare delvis formidles av pasienten. Pasient og behandler mangler felles erfaringer, har ulike begreper og forstår kanskje ikke ordene som brukes på samme måte. Terapeutiske samtaler er ofte forsøk på å utforske og forstå meningen i ordene og beskrivelsene som pasienten bruker, og som ikke nødvendigvis samsvarer med behandlers forståelse av begrepene eller forklaringene i en lærebok.

Som for alle andre pasienter bør behandler etterstrebe en empatisk innsikt. Ingen norske lærebøker forsøker å formidle en forståelse eller forklaring på psykose som fenomen, de nøyer seg med å referere enkle og fremmedgjørende symptombeskrivelser. Schizofreni beskrives som en multifaktoriell utviklingsforstyrrelse, noe som verken skaper resonans eller fremmer nysgjerrighet hos behandlere (Malt et al, 2018).

Glemmer vi historien?

Fra midten av forrige århundre var psykiatrien påvirket av en psykodynamisk forståelsesramme. Psykiatrisk behandling var i stor grad individuelt orientert. Spørsmålet om hvorfor var relevant, særlig i nevrosebehandling. Grunnholdningen var at alle psykiske lidelser var unike for hvert individ, og det eksisterte heller ikke et skarpt skille mellom frisk og syk. Den aktuelle symptomutformingen var mindre viktig enn pasientens egen historie. Denne tilnærmingen var ikke like gjennomført i behandlingen av psykoser, men psykodynamisk inspirert psykosebehandling fantes. Kastanjebakken ved Gaustad var et ambisiøst behandlingsforsøk for unge pasienter med en schizofrenidiagnose, med Svein Haugsgjerd som inspirator og leder. Resultatene var blandet. Det gikk svært bra med en tredjedel, men nokså dårlig med resten (Varvin, 1991).

Man kan si mye om freudianske tilnærminger og teorier om psykiske lidelser, men behandlerne var iallfall interessert i å høre på hva pasienten hadde å fortelle. De hadde også en bred historisk og teoretisk tilnærming å trekke på. Symptomer ble satt i en sammenheng, det fantes grundige kliniske beskrivelser av likeartet symptomatologi å støtte seg på, og det var rom for diskusjon og vurdering. Det fantes et hierarki både av symptomer og diagnoser, noen symptomer ble vurdert som viktigere enn andre, mer typiske for den spesielle lidelsen. Det fantes også et diagnosehierarki; schizofreni – stemningslidelse – personlighetsforstyrrelser – nevroser. Diagnoser høyere oppe i diagnosehierarkiet kunne inneholde alle symptomer fra diagnoser lenger nede, uten at disse ble definert som egne tilstander.

Diagnostikk blir klassifikasjon

Et stort problem på 1970-tallet var at til og med definisjonen av diagnostiske hovedkategorier manglet et minstemål av konsensus. Psykoser ble beskrevet og forstått på helt ulike måter i Europa og USA (Kendell et al, 1971). En mye omtalt artikkel fra 1973, «On being sane in insane places» (Rosenhan, 1973), antydet at amerikanske psykiatere ikke engang klarte å skille schizofrene pasienter fra friske personer. Forfatteren beskrev hvordan åtte friske frivillige på eget initiativ la seg inn på tolv psykiatriske sykehus i fem amerikanske delstater. Alle rapporterte diffuse hallusinasjoner ved innleggelsen og alle skulle oppføre seg helt normalt mens de var innlagt. Én pasient ble utskrevet med en manisk-depressiv diagnose, resten fikk en schizofrenidiagnose, og alle ble tungt medisinert. Artikkelen ble et godt argument for utviklingen av et nytt klassifikasjonssystem der diagnosene først og fremst skulle bli mer reliable og etterprøvbare. Denne historien har fått et visst ironisk skjær over seg etter at forsøk på å sjekke de faktiske funnene i artikkelen viste at den slett ikke var etterprøvbar. Teksten var et løst og rundhåndet sammendrag av personlige meninger og udokumenterte historier, nokså langt fra den vitenskapelige artikkelen den ble påstått å være (Cahalan, 2020).

I 1980 kom så tredje utgave av Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM). DSM-III brukte de samme gamle psykosebegrepene, men beskrev dem på en ny måte. Diagnosene ble definert og klassifisert etter et antall kriterier som var beskrevet på forhånd, de ble «operasjonalisert». For å stille en diagnose måtte en krysse av et minimum antall symptomer. Det var ikke nødvendig å vurdere helheten, enkeltsymptomer skulle vurderes hver for seg, klinisk vurdering ble erstattet av telling. Kriteriene var symptomer som den amerikanske psykiaterforeningen mente hørte naturlig sammen. Spørsmålet om hvorfor ble helt irrelevant. Vi forholder oss til International Classifications of Diseases (ICD), nå som ICD-10, og prinsippene er de samme.

Etter som årene går med denne diagnostiske praksisen, er det min erfaring at en dypere beskrivelse og forståelse av både symptomene og lidelsen forenkles. Jeg har inntrykk av at yngre behandlere sjelden får en bred klinisk historisk innføring, og det er lite rom for utdypende problembeskrivelser og drøftinger. Det historiske utgangspunktet blir glemt, og pasientens personlige og komplekse lidelse blir oversatt til helt bokstavtro og enkle beskrivelser som bare sammenlignes med forrige gang symptomet ble beskrevet – som så blir sammenligningsgrunnlaget neste gang igjen, osv. Referansene forsvinner, vi får en symptomdrift, en utvanning av begrepene. Eksempelvis er stupor ett av flere kjernesymptom ved katatoni, det defineres i ICD-10 bare som markert nedsatt reaksjonsevne i forhold til miljøet og i spontane bevegelser og spontan aktivitet og kan brukes om mange nivå av passivitet. Jeg har opplevd at en pasient ble diagnostisert som kataton fordi han tilbragte dagen i senga mens han så på YouTube-videoer på mobiltelefonen.

Jeg tror også vi har fått en diagnosedrift. Mitt kliniske inntrykk er at det har blitt lettere å få en diagnose, også en alvorlig psykosediagnose. Hvis pasienten forteller at han hører stemmer, uansett om han tror de er virkelige eller ikke, er det kort vei til en schizofrenidiagnose. Når symptomene bare avkrysses med ja eller nei og summeres, uten en helhetsvurdering og uten å vurdere det viktigste – i denne sammenhengen kontaktevne og grad av autisme – kan det være lett å gi en pasient som er skadet av langvarig rusbruk eller gjentatte traumer, en schizofrenidiagnose.

Hallusinasjoner og vrangforestillinger

I praksis defineres en pasient som psykotisk hvis han hører stemmer eller har vrangforestillinger. Dette etterspørres ­og kommenteres i journalen – som om pasienten er i stand til å fortelle om hallusinasjoner eller vrangforestillinger på samme måte som han kan fortelle om magesmerter. Etter mitt syn gir det mest mening å se på en psykose som et sammenbrudd, et kaos. Sammenbruddet skjer ikke øyeblikkelig, det har alltid en historie og det har skjedd en utvikling før pasienten begynner å bli hallusinert eller utvikle vrangforestillinger. I stedet for å definere det som primære psykosesymptomer kan det ses på som mestringsforsøk, pasientens forsøk på å forklare og håndtere det intense ubehaget som et sammenbrudd er. Vi vil alltid prøve å forstå – skape en mening – uansett hvilke fysiske eller psykiske påkjenninger eller skader vi utsettes for. Mennesket kan ikke forholde seg til meningsløshet.

Hallusinasjoner omtales ofte som feiltolkninger eller persepsjonsforstyrrelser, men er primært kognitive fenomener; private sanselignende opplevelser. Med opplevelse mener jeg en automatisk, umiddelbar, ikke-verbalisert bevissthet. Det foregår ingen vurdering, det er bare slik verden er. Det er like sant for pasienten som vår opplevelse av verden er sann for oss; de samme delene av hjernen forsyner oss med et bilde av virkeligheten som hos en synshallusinert pasient. Hallusinasjoner er ikke «falske» eller innbilninger, de er sanne og meningsfulle for den det gjelder. Å spørre om en psykotisk pasient hører stemmer, gir lite mening. Selvfølgelig hører han, hvis han da ikke er døv. Filmen A beautiful mind om den nobelprisvinnende fysikeren John Nash som tidlig i livet fikk diagnosen paranoid schizofreni, gir et lite innblikk i hvordan en psykotisk verden kan oppleves, selv om filmens fremstilling nok er mer strukturert enn en virkelig psykose.

Schizofreni

Det finnes alternative og mer inngående forsøk på å beskrive og forstå schizofreni. Fra en europeisk fenomenologisk innfallsvinkel er psykotisk autisme et overordnet symptom i det schizofrene spekteret (Bovet & Parnas, 1993). Det beskriver en forstyrret kontakt og kommunikasjon med omverdenen og er vanskelig å forklare med ord, særlig tidlig i forløpet. Pasienten er ikke nødvendigvis spesielt dårlig til å formulere seg, men responsen er ofte litt på siden. En typisk erfaring i en tidlig fase kan være at hvert enkelt utsagn ikke nødvendigvis er veldig påfallende, men ettersom samtalen utvikler seg, havner den i helt nye og uventede problemstillinger, uten at behandler helt forstår hvordan det skjedde.

Den usagte og automatiske delen av samtalen går etter hvert ikke like greit, kommunikasjonen flyter ikke, og pasienten er ikke helt med. Engelskmennene snakker om å mangle common sense. Selv om fenomenet er vanskelig å beskrive, er det ikke så vanskelig å gjenkjenne i en samtale. Det kan vise seg tydeligere som svekket kontaktevne og tankeforstyrrelser, både emosjonelt og formelt. For å få tak i slike tankeforstyrrelser må man la pasienten snakke, han må få fortelle på sin måte. Et mer eller mindre strukturert intervju med korte svar vil aldri få frem denne type symptomer. Det kan utvikle seg videre til mer påfallende assosiasjoner og avsporinger, en helt privat logikk og etter hvert mer til mer tydelige psykotiske fenomen som fragmentert tankemønster og språk.

Ikke-psykotiske differensialdiagnoser

Alle psykosediagnosene er uklart og upresist definert. Det er viktig å forstå og forholde seg til at pasienten er psykotisk, men hvilken psykosediagnose han får, betyr mindre. Så lenge behandler forholder seg til pasienten som et individ og ikke som en diagnose, kan det gå bra. Konsekvensene kan bli betydelig større og mer skadelige hvis en psykotisk pasient ikke blir vurdert som sådan. Det er særlig tre tilstander som av og til feilaktig kan bli vurdert som psykose.

Asperger

Psykotisk autisme er ikke det samme som infantil autisme, men kan feiltolkes som en lettere diagnose innenfor autismespekteret, særlig som Asperger syndrom (AS). AS er en diagnose med usikker validitet, men diagnosen brukes, selv om den ikke lenger finnes i DSM-5. Jeg mener at de skjemaene som brukes for å diagnostisere Asperger syndrom i praksis ikke kan skille disse tilstandene fra hverandre, verken Asperger diagnostisk intervju (ASDI) eller Ritvo Autisme Asperger Diagnoseskjema (RAAD-R). Å feildiagnostisere en psykotisk pasient som Asperger syndrom, fratar ham muligheten for adekvat behandling og dermed en sjanse for bedring.

Tvangslidelse

Et fenomen som ofte blir misforstått hos pasienter med en psykoselidelse, er ambivalens eller polyvalens; at pasienten opplever to eller flere motstridende impulser samtidig. Pasienten kan gjenta tilsynelatende meningsløse handlinger som feiltolkes som tvangshandlinger, og dette kan ligne en obsessiv-kompulsiv lidelse (OCD). Det er heller ikke uvanlig at pasienter med et høyt lidelsestrykk trygger seg selv med gjentakelser og ritualer, som også kan tolkes som tvangssymptomer. Gullstandarden for å diagnostisere tvangslidelser er Yale-Brown Obsessive Compulsive Scale (Y-BOCS). Å bruke dette spørreskjemaet uten å spørre hvorfor pasienten handler slik han gjør, ­hvilken funksjon disse symptomene har for pasienten, ­og uten å vurdere i hvor stor grad handlingene er egosyntone, altså en naturlig og selvsagt del av pasientens selvoppfatning, fører stundom galt av sted. Symptomene ved OCD er egodystone, pasienten opplever dem som plagsomme og fremmede, det er noe som påtvinges ham og som han helst vil unnslippe. Å diagnostisere en psykose som en tvangslidelse er en potensielt skadelig feilslutning. Det kan være vanskelig både for pasient og ikke minst pårørende å godta en mer alvorlig diagnose, men dersom disse pasientene utsettes for standard OCD-behandling for å bli kvitt et uhensiktsmessig symptom, blir de mye sykere.

Dissosiativ lidelse

Det knytter seg betydelig uklarhet og uenighet til skillet mellom dissosiativ identitetsforstyrrelse (DID) og psykoser. Pasienter med dissosiative tilstander har vært utsatt for alvorlige og langvarige traumer i en tidlig fase av livet, men man har i økende grad blitt klar over at mange pasienter med en psykoselidelse også har vært alvorlig traumatisert i oppveksten. Det finnes ulike grader av dissosiative tilstander, som i mest uttalt grad kan vise seg som periodisk fullstendig personlighetsendring med dissosiativ amnesi. Mange av disse pasientene er mye plaget med både hørsels- og synshallusinasjoner som ikke er så lett å skille fra psykotiske symptomer. Hallusinasjonene i en dissosiert tilstand veksler ofte mer og hyppigere, de er mer logiske og konsistente, mindre kaotiske og ofte mer fargerike og detaljerte enn ved psykoser, men skillet er ikke tydelig. Kriteriebasert diagnostikk er ikke til hjelp, og det er grunn til å anta at en del av DID-pasientene har seilt under en uriktig psykosediagnose i mange år.

Medikamenter

Å være psykotisk er svært ubehagelig, og det er ingen grunn til å romantisere det. Psykotiske personer bør hjelpes ut av psykosen så raskt som mulig. Biologisk behandling, som i praksis betyr medikamenter, er mye omdiskutert og kritisert. Som akuttbehandling av en psykose hender det at trygghet, ro og søvn er nok, eventuelt med hjelp av sovemedisiner, men tyngre medikamenter kan bli nødvendig.  

At noen medisiner kalles antipsykotika antyder at de har en spesifikk effekt mot psykosesymptomer, men det kan diskuteres. Kanskje vi heller burde gå tilbake til det eldre begrepet nevroleptika, som på gresk betyr å fange nerven eller hjernen, og innse at dette først og fremst er svært dempende og hemmende medikamenter. Det er så godt som umulig å finne dokumenterte forskjeller mellom disse medisinene på gruppenivå, med unntak av klozapin som de fleste er enige om at har en bedre effekt enn alle de andre. Min kliniske erfaring tilsier likevel at disse medikamentene ikke er likeverdige; noen har en effekt mot psykotiske tilstander, andre er først og fremst tunge sedativa.

Særlig pasienter som har fått en schizofrenidiagnose blir nærmest automatisk anbefalt å fortsette med antipsykotiske medikamenter i mange år. Det er et stort problem at vi ikke vet nok om hvordan langtidsbehandling med medisiner mot psykose fungerer. Skjer det en adaptasjon på nevronnivå som gjør at virkningen blir dårligere etter hvert? Det finnes studier som antyder at pasienter ikke bør bruke disse medikamentene mer enn et par år. Observasjonsstudier over 20 år har funnet at pasienter på kontinuerlig antipsykotisk medikasjon fungerte dårligere og var mer og oftere psykotiske enn pasienter uten regelmessig medikasjon (Harrow et al, 2014, 2021). Disse problemstillingene er vanskelig å få avklart. Ingen produsent er sannsynligvis interessert i å gjennomføre studier på hvor kort tid pasienter bør bruke medikamenter.

Forebygging

Personer som har vært psykotiske en eller flere ganger bør beskytte seg mot nye psykotiske episoder. Forebygging dreier seg psykologisk sett om å kjenne seg selv, å forstå hvilke påkjenninger som tåles dårlig, og forsøke å gjøre noe med det. Dette er en prosess som tar tid, alle bør få tilbud om behandling over flere år.

Det er også viktig å forsøke å unngå akutte forverringer og nye sammenbrudd. Av og til er det mulig å gjenkjenne tidlige tegn på en uheldig utvikling og gripe inn på et tidlig tidspunkt. Problemet med å gjenkjenne seg selv i en dårlig fase, er at vi – i vår bevissthet om oss selv – er den samme hele tiden. Det finnes ingen utenforstående referanse som vår tenkning og egenopplevelse kan bruke. Det betyr at det er vanskelig for en pasient med en psykoselidelse å forstå at han blir sykere. Av og til er det mulig å nyttiggjøre seg av ytre tegn og signaler. Dårlig søvn er et vanlig, men i praksis ikke veldig nyttig tegn. Jeg hadde en gang en pasient med en psykoselidelse som visste at når blomstene i vinduet visnet, var det fare på ferde, og som da søkte hjelp.

Kart

Å forholde seg til en person med en psykoselidelse betyr at man går inn i et ukjent landskap. Det finnes flere ulike typer kart å støtte seg på, men alle er utilstrekkelige. Én type kart kan være nyttig for én pasient, men ikke for den neste. Uansett om kartet vektlegger en somatisk, psykologisk eller relasjonell tilnærming – eller alt på én gang – kan de i praksis være et hinder for en individuell og personlig utforsking. Diagnoser dekker over avgjørende forskjeller, pasienter med samme diagnose kan ha helt ulike historier og utfordringer.

Vårt kunnskapsnivå er utilstrekkelig både til å si noe om årsaker og til å beskrive best mulig behandling for pasienter med samme diagnose. Hva gjør man som kliniker da? Både kunnskap og erfaring er nyttig, i tillegg må behandler kunne tåle mye usikkerhet uten å bli overveldet eller passivisert av mangelen på sikker kunnskap. Det viktigste hjelpemiddelet – kompasset, så og si – er evnen til å bygge en relasjon og å kunne reflektere over prosessen, ikke minst over sitt eget bidrag.

Diagnoser definerer et skille mellom syk og frisk, mellom dem og oss. Særlig tydelig blir dette overfor pasienter med en psykoselidelse, som ofte må streve hardt for å bli tatt på alvor. I tillegg til å sykeliggjøres blir de også stakkarsliggjort og definert som spesielt svake. Men i løpet av 30 år som psykiater har jeg møtt mange psykosepasienter som er klokere enn meg, har større kunnskaper enn meg og har mestret utfordringer bedre enn jeg ville klart. Jeg har møtt mennesker som forstår lineær algebra, mennesker som kan omsette kunnskap om mykorrhiza til praktisk handling (Peterson et al, 1984) og mennesker som kjemper mot trusler om død og tilintetgjørelse hele livet. Det finnes mange løver der ute.