Temperamentbasert terapi med støtte (TBT-S). En ny behandling for spiseforstyrrelser

Poliklinikken ved Regional seksjon spiseforstyrrelser (RASP) på Ullevål sykehus er en tredjelinje spesialenhet for behandling av spiseforstyrrelser. Her tilbyr vi poliklinisk behandling for alle typer spiseforstyrrelser hos voksne over 16 år. I behandling av barn og unge med spiseforstyrrelse er det anerkjent at familien og hjemmesituasjonen er sentral for å få til bedring. Når det gjelder voksne, er dette mindre etablert, til tross for at de nasjonale faglige retningslinjene for behandling av spiseforstyrrelser understreker at dialog og samarbeid med familie og andre pårørende bør vektlegges både i primær- og spesialisthelsetjenesten for barn, unge og voksne (Helsedirektoratet, 2017). Dessverre har det manglet behandlingsmetoder som på en systematisk måte involverer pårørende eller støttepersoner i behandlingen av voksne pasienter med spiseforstyrrelse. Mange med spiseforstyrrelse forteller at ved overgangen fra BUP til DPS forsvinner fokuset på støttepersoner og dermed også en viktig bit når det gjelder å få til bedring av spiseforstyrrelsen (Lockertsen et al., 2021). Vår erfaring fra poliklinikken ved RASP bekrefter dette. Vi opplevde at det var et behov for å inkludere støttepersoner i behandling av voksne personer med spiseforstyrrelser og etablerte derfor i 2018 et nytt tilbud kalt Temperamentbasert terapi med støtte (Hill et al., 2016).

Hva er Temperamentbasert terapi med støtte (TBT-S)?

TBT-S er en intensiv behandling for pasienter med spiseforstyrrelse og strekker seg over fem sammenhengende dager, totalt 37 timer. Den tilbys som et tillegg til annen behandling. TBT-S kombinerer gruppe- og individualterapi med psykoedukasjon, og er tilpasset personer over 16 år som har – eller har hatt – spiseforstyrrelsen anoreksi. Personer diagnostisert med annen form for spiseforstyrrelse, som bulimi og atypisk anoreksi, kan også inkluderes i behandlingen dersom de kjenner seg igjen i personlighetstrekk som perfeksjonisme og rigiditet, samt opplever angst knyttet til mat og spising. Deltakelse i TBT-S krever at pasienten har med seg minst én (maks fire) støtteperson(er) (foreldre, søsken, samboer, venn e.l.) som forplikter seg til å delta ved hele behandlingsforløpet. TBT-S bruker en flerfamiliemodell hvor opptil seks pasienter og deres støttepersoner er samlet i de fem dagene behandlingen varer. 

Teoretisk rammeverk og behandlingstilnærming

De senere årene har forskning innen genetikk og nevrobiologi gitt økt kunnskap om spiseforstyrrelser. Blant annet har studier vist at visse personlighetstrekk ser ut til å være involvert i utviklingen og opprettholdelsen av anoreksi (Kaye et al., 2015). Allerede i 2013 ble det fremhevet at behandling av spiseforstyrrelser ikke lenger kan forbli «brainless» (Schmidt & Campbell, 2013). Eller sagt på en annen måte – vi må invitere oppdatert kunnskap om hjernefunksjon, personlighetstrekk og genetikk inn i terapirommet. Per nå er det få andre behandlingstilnærminger (som Maudsley-modellen for anoreksi, MANTRA (Schmidt et al., 2013)) for spiseforstyrrelser som benytter en nevrobiologisk forståelse, og så vidt vi vet, er det ingen som har psykoedukasjon i et intensivt flerfamilieformat. TBT-S bruker kunnskap fra hjerneforskning til å hjelpe personer med spiseforstyrrelse og deres støtteperson(er) med å utvikle verktøy og strategier for å håndtere angst og legger til rette for at de skal bli friske (Hill et al., 2016).

I TBT-S blir symptomer og underliggende mekanismer som driver sykdommen, forstått med utgangspunkt i en biologisk forklaringsmodell. Metoden har fire behandlingsmoduler som har til hensikt å «angripe» spiseforstyrrelsessymptomer med forskjellige intervensjonsstrategier. Alle modulene inkluderer både pasient og støtteperson. Modulene, som blir beskrevet mer i detalj nedenunder, består av:

1. psykoedukasjon

2. nevrobiologiske erfaringsaktiviteter

3. pasientens/støttepersonens verktøykasse

4. behandlingsavtale

Psykoedukasjon. Hver dag i TBT-S-uken består av minst 60 minutters forelesning om hjernen, angst, hjernefunksjon og nevrobiologisk forskning på spiseforstyrrelser.

Tema som dekkes, er: gener og personlighetstrekk, hjernen og angstrespons, ambivalens og usikkerhet/vansker med å ta avgjørelser, viktigheten av atferdsendring, behov for forutsigbarhet, belønningsrespons. Forelesningen foregår i et uformelt format hvor vi oppfordrer til diskusjon, og til at pasientene reflekterer rundt forskningen i lys av sine erfaringer. Forelesningen er strukturert som en forlengelse av gruppesamtalene, og deltakerne blir oppmuntret til å diskutere, stille spørsmål og dele erfaringer med hverandre. Hovedformålet med psykoedukasjonen er å gi deltakerne oppdatert kunnskap om nevrobiologiske forskningsfunn og dermed gi et rammeverk og rasjonale for intervensjonsstrategiene vi anvender i behandlingen. Psykoedukasjonen er et verktøy både for å øke pasientenes motivasjon for bedring og for å fremme engasjement i behandlingsprosessene.

Nevrobiologiske erfaringsaktiviteter. TBT-S-uken består også av en rekke erfaringsaktiviteter som er utviklet for å gjøre den nevrobiologiske informasjonen lettere å tilnærme seg. I tillegg skal det øke empati og forståelse hos støttepersonene og motivere til endring hos pasientgruppen. Hele deltakergruppen – både pasient og støttepersoner, og også ofte behandlingsteamet – deltar i erfaringsaktivitetene sammen. I aktivitetene utforsker vi situasjoner som kan være representativt for hvordan det kan være å ha en spiseforstyrrelse – og øver på strategier som kan være hjelpsomme for å overkomme utfordringer i bedringsprosessen. Eksempler på tema i erfaringsaktiviteter er ambivalens ved valg, tendens til å gjenta «trygge» handlinger og spiseforstyrrelsesstøy. Vi utforsker hvordan tankekjør rundt spiseforstyrrelsen kan påvirkes – og hvordan man kan håndtere vanskelige situasjoner. Støttepersoner får prøve å «skrive med motsatt hånd» for å kjenne på hvor vanskelig det kan være å utføre handlinger som «hjernen ikke er vant med». De får også oppleve hvordan det høres og kjennes ut å stå i vanskelige mat-valg og ha «spiseforstyrrelsesstøy». Erfaringsaktivitetene gjør det mulig å nærme seg en ellers vanskelig og utfordrende tematikk på en ny og annerledes måte – og dermed legge til rette for utviklingen av konstruktive strategier for fremtidige situasjoner som kan føles krevende. På denne måte kan pasient og støtteperson både lære og utforske strategier i fellesskap. 

Verktøykassen. I løpet av TBT-S-uken gjennomgår og utforsker vi verktøy som kan være nyttige for å forsterke bedringsprosessen. Et av kjerneprinsippene ved TBT-S er at man «lærer ved å gjøre». Derfor legger vi vekt på at deltakerne skal erfare og øve på verktøyene i praksis. En god anledning til å øve på dette er under måltidene. Fra første dag forventes det at deltakerne spiser frokost og lunsj i gruppen. Her får både de og støtteperson veiledning i hva som er fullverdige måltider, og hva som kan være nyttige verktøy for å få spist. Verktøyene er blant annet strategier for å redusere angst og øke friske handlingsmønster. Ofte vil deltakerne be støttepersonen om å bidra på en konstruktiv måte.

Verktøyene presenteres ut ifra et prinsipp om at den spiseforstyrrede «hjernen får hjelp» til å manøvrere i utfordrende situasjoner, og gir støttepersonene konkrete tiltak for å bistå i bedringsprosessen. Verktøy som dreier seg om bevegelse og handling, er særlig sentrale. Eksempelvis kan «planlegging» og «tilby to valgalternativ» være nyttige verktøy for pasienter som har utfordringer knyttet til ambivalens og angst. For mange har det også vært hjelpsomt å avtale 10 minutt rolig bevegelse eller rolig gange etter vanskelige måltider.

Behandlingsavtalen. I løpet av TBT-S-uken utarbeider pasient og støtteperson en behandlingsavtale – under veiledning av en TBT-S-terapeut og i samarbeid med klinisk ernæringsfysiolog. Behandlingsavtalen inkluderer blant annet fokusområder for bedring (som kostplan og/eller fysisk aktivitet) og en detaljert plan for hvordan støttepersonen skal være involvert. Behandlingsavtalen tar utgangspunkt i pasientens temperament og personlighetstrekk – og hvordan disse kan anvendes som en ressurs i bedringsprosessen. Hensikten er å lage en forutsigbar plan med tydelige rammer for hvordan en best skal legge til rette for tilfriskning, og hva en gjør ved tilbakefall. Behandlingsavtalen inkluderer også kort- og langsiktige mål, samt en dato for når avtalen skal oppdateres. De blir oppmuntret til å dele denne avtalen med behandler på DPS i etterkant av uken.

TBT-S som behandlingstilbud ved Regional seksjon spiseforstyrrelser (RASP)

RASP er en av de første klinikkene utenfor USA som anvender TBT-S som del av sitt behandlingstilbud. I mars 2018 gjennomgikk klinikere ved RASP en én-ukes opplæring i TBT-S med en av utviklerne av modellen (dr. Laura Hill). Våren samme år oversatte vi behandlingsmateriellet og startet en utprøvning av TBT-S som et supplement for pasienter innlagt ved voksenposten. Basert på de positive erfaringene og tilbakemeldingene fra klinikere og deltakere ved posten besluttet vi å utvide tilbudet. Derfor tilbyr vi nå TBT-S som en poliklinisk behandling for pasienter som henvises til RASP via lokal DPS. Behandlingsteamet består av en psykologspesialist, en psykolog som er forsker, en spesialsykepleier og to kliniske ernæringsfysiologer. Timeplanen følger samme utgangspunkt i alle behandlingsukene, og ansvarsområdene er tydelig fordelt i behandlingsteamet.

Erfaringer fra implementering av TBT-S ved RASP

Det har så langt vært uproblematisk å kombinere TBT-S med det eksisterende tilbudet på klinikken. Særlig tre punkter skiller TBT-S fra vår vanlige behandlingstilnærming: 1) en nevrobiologisk forståelsesramme, 2) kost-tilnærmingen, 3) bevegelse.

En nevrobiologisk forståelsesramme

TBT-S tar i større grad utgangspunkt i hjernen for å regulere angst enn det tradisjonell spiseforstyrrelsesbehandling gjør. Eksempelvis er det i TBT-S-perspektivet forståelig at personer med anoreksi ofte ikke ønsker å spise, da sult rent nevrobiologisk synes å dempe angsten hos mange med denne lidelsen. I tradisjonell behandling møtes denne angsten ofte med at man må eksponere seg nok for mat, og så vil angsten bli mindre etter hvert. Mange pasienter forteller at de har fått høre at når de bare blir normalvektige, vil angsten forsvinne. Dette stemmer sjelden med pasientenes egne erfaringer. Tvert imot forteller de ofte om en opplevelse av økt angst i takt med at undervekten reduseres. I TBT-S jobber vi aktivt med å «regulere» hjernen før, under og etter måltider. Vi har erfart at dette er et nyttig og hjelpsomt perspektiv. Denne biologiske tilnærmingen til spiseforstyrrelser gir økt forståelse for utfordringer ved lidelsen, samtidig som en reduserer skam og skyldfølelse – både hos støtteperson og pasient. For støttepersonen kan det hjelpe å forstå hvorfor det er vanskelig å spise, til tross for et uttrykt ønske om å bli frisk.

Psykoedukasjonen gir et biologisk fundamentert rasjonale for hvordan det er mulig å bli bedre – og dermed også motivasjon for tilfriskning. Fordi forelesningene er interaktive og deltakerfokusert, kan vi tilpasse og legge til rette undervisningen slik at vi dekker områder som deltakerne opplever som særlig krevende. Det nevrobiologiske perspektivet gir også retning for pasient og støttepersoner når en skal utforme tiltak, eller hvis støttepersonen lurer på hvordan de best mulig kan hjelpe. Støttepersonen kan for eksempel spørre om de skal kommentere maten under måltider, eller om det er mer hjelpsomt hvis de snakker om helt andre ting. I tillegg har de nevrobiologiske erfaringsaktivitetene vært en nyttig innfallsvinkel til å øke forståelsen av hvor vanskelig det kan være å endre etablerte atferdsmønster, særlig når disse (som å spise lite) er angstdempende. Øvelsene, slik som å skrive med motsatt hånd, har gitt sterke opplevelser både for støttepersoner og pasienter, og vi erfarer at de gir en ny forståelse av at spiseforstyrrelse handler om mer enn «å bare spise». Disse konkrete øvelsene som gir en «forklaring» på hva spiseforstyrrelse er, har vi opplevd som noe av det mest verdifulle med metoden. Det blir også en nyttig form for eksternalisering av spiseforstyrrelser. Forklaringsmodellen er ikke en hvilepute, men den gir pårørende økt innsikt og dermed også hjelp til støttepersonene når de skal håndtere sinne og frustrasjon i vanskelige situasjoner.

Mat og kost-tilnærmingen

Via TBT-S har vi også på poliklinikken fått et nyansert perspektiv på måltider og tilrettelegging av kostplan for pasienter med spiseforstyrrelse. Ideen om at man må spise all type mat og ha stor variasjon for å kunne defineres som frisk fra en spiseforstyrrelse, har blitt utfordret. For eksempel kan det for noen pasienter være viktigere med struktur, forutsigbarhet og en tydelig kostplan. Heller enn fleksibilitet og det å kontinuerlig bli eksponert for utfordrende matvarer. Derfor vekter TBT-S i større grad at pasientene spiser tilstrekkelig og får fullverdige måltider, enn variasjon og mange matvarer på repertoaret. For pasienter som har hatt en langvarig spiseforstyrrelse og et svært rigid spisemønster, kan det være enklere å spise det samme hver dag til frokost og lunsj, og kun ha to–tre forskjellige middagsvarianter. Forutsigbare måltider kan også hjelpe pasienter som har vansker med å kjenne sult og/eller metthetssignaler. Når det gjelder ungdom og nysyke, fokuserer vi mer på eksponering og variasjon. Modellen åpner altså for ulik tilnærming til kost/mat avhengig av sykdomsforløpet og symptomtrykk.

Vi er opptatt av å legge til rette for den enkelte pasient og hvor denne er i bedringsprosessen. Alle deltakerne og behandlingsteamet spiser frokost og lunsj sammen hele uken. Vi får dermed et tydelig bilde av hva som er viktig for pasienten å jobbe med rundt måltider og kost, og det blir ofte klarere for støttepersoner hva som er særlig utfordrende. Felles måltider har også vært verdifullt for å kunne gi mer spesifikk og detaljert informasjon til ansvarlig behandler på DPS om måltidssituasjonen og hvordan fremme gode tiltak der.

Bevegelse

Det siste punktet som særlig skiller TBT-S fra tradisjonell spiseforstyrrelsesbehandling, er fokuset på at bevegelse kan bidra til å redusere uro/angst. I tradisjonell behandling er det et vanlig begrep med «hviletid» i minst 30 minutter etter måltider for å unngå unødvendig forbrenning av kalorier og for å hjelpe dem som har problemer med overaktivitet, til å roe ned etter måltider. I TBT-S er bevegelse et eget verktøy og blir brukt systematisk i løpet av behandlingsuken. Blant annet etter måltider, hvor deltakerne oppfordres til bevegelse – for eksempel rolig gange, strikking, avspenningsyoga eller annen aktivitet med lav intensitet. Til tross for at overaktivitet er en utfordring hos mange pasienter med spiseforstyrrelse, har vi ikke erfart at det har vært grunn til bekymring for å bruke bevegelse som terapeutisk verktøy. I stedet opplever vi at deltakerne i TBT-S-uken anvender bevegelse som et verktøy for å dempe angst på en hensiktsmessig måte.

Andre erfaringer fra implementering av TBT-S ved RASP

Arbeidet med behandlingsavtalen/kontrakten har etter vår erfaring vært et svært nyttig element ved TBT-S. I vanlig poliklinisk behandling er det sjelden vi får jobbet så intensivt med én type behandlingsplan eller kontrakt. I tillegg oppleves dette særlig virksomt, siden pårørende er med i arbeidet. De fleste støttepersoner kommer til gruppen med ønske om å få vite mer om hva de kan gjøre for å hjelpe pasienten mot tilfriskning, og i kontraktarbeidet opplever de å bli inkludert i hele prosessen. Kontrakten/behandlingsavtalen er også nyttig for å få på bordet de spesifikke utfordringene som det vil være viktig å arbeide med i tiden fremover. Ved flere anledninger har primærbehandler (psykolog) fra DPS blitt inkludert i behandlingsuken når pasient har ønsket dette. I de tilfellene der dette har vært mulig, har både pasient og primærbehandler uttalt at dette var nyttig for oppfølgingsarbeidet ved lokal behandlingsenhet. Følgelig oppfordrer vi deltakerne til å inkludere lokal behandler i TBT-S-uken minst én av dagene.

Flerfamilieformatet er også en verdifull del av TBT-S. Studier har vist at flerfamilieformatet kan forsterke læring og endring ved at deltakerne lærer fra hverandre ved å dele informasjon, gi tilbakemeldinger og modellere og observere – i tillegg til at det gir en følelse av samhold og opplevelse av at det er flere i samme situasjon (Lemmens et al., 2009). Mange støttepersoner bekrefter dette. De forteller også at de kjenner seg ensomme når de ikke har kunnet snakke ordentlig om hvordan det er å ha en nærstående person med spiseforstyrrelse. De opplever at kolleger, venner eller familie ofte ikke forstår. Det er tydelig i gruppene vi har hatt her på RASP, at støttepersoner opplever det som svært nyttig å snakke med andre som har lignende erfaringer. Fellesskapet i gruppen ser vi ikke bare i de formelle samlingene, men også i pauser og under lunsjen. Mange har gitt tilbakemelding på at de føler seg ivaretatt og sett av de andre i gruppen på en god måte. I alle gruppene har dette delte fellesskapet vært sentralt. Dog kan vi også se noen problemstillinger knyttet til at støttepersoner/familier har kommet ulikt ut i forløpet. Det har derfor vært en fordel å ha familier til «nysyke» sammen med andre som heller ikke har hatt en spiseforstyrrelse i så lang tid. Her har behandlerne et ansvar med tanke på seleksjon til den enkelte gruppe, men også når det gjelder tilpasning og regulering av gruppen underveis. Vurderingssamtalen vi gjør i forkant av gruppen, er derfor viktig for gruppesammensetningen.

Oppsummering

Oppsummert tenker vi at TBT-S er en intensiv behandling som kan sette i gang tilfriskningsprosessen og bidra til at annen behandling blir mer effektiv. TBT-S legger til rette for å sette tydelige mål og gir konkrete verktøy å jobbe videre med. Pasient og støttepersoner får i fellesskap økt kunnskap om spiseforstyrrelser. En tilbringer mange timer sammen over en hel uke, og dette synes å styrke relasjonen og tilknytningen til hverandre. 

TBT-S er fremdeles en relativt ny behandling, og det er behov for flere studier som undersøker behandlingseffekt. Undersøkelser fra USA peker på gode resultater fra behandlingen og en uvanlig lav frafallsrate (Hill et al., 2016; Knatz Peck et al., 2021; Wierenga et al., 2018). I tillegg rapporteres det om signifikant økt kroppsmasseindeks, redusert spiseforstyrrelsespatologi og bedret familiefungering ved fire måneders oppfølging. Sekstito prosent av deltakerne vurderes som fullstendig eller delvis friskmeldte ved oppfølging (Wierenga et al., 2018). Vi har startet innsamlingen av data fra deltakerne hos RASP, og vil presentere disse på et senere tidspunkt. Det er også behov for å utforske hva som er de potensielt virksomme elementene i behandlingen. Hvis du hadde spurt utviklerne av TBT-S, dr. Hill, dr. Wierenga eller dr. Knatz-Peck, om hva som er det virksomme elementet i behandlingen, ville du nok fått tre forskjellige svar, avhengig av hvem du spurte: a) det er de nevrobiologiske erfaringsaktivitetene og kontrakten, b) det er psykoedukasjonen om nevrobiologi, gener og personlighetstrekk, eller c) det er inkluderingen av støttepersoner og gruppeformatet. Vår kliniske erfaring hittil tilsier at det er kombinasjonen av alle disse elementene som gir TBT-S påvirkningskraft – i tillegg til vekten på å fremme deltakernes egne erfaringer, ressurser og eierskap til bedringsprosessen.