Innføring av HoNOS i en psykoseseksjon: erfaringer og anbefalinger

Prosedyrer og krav til dokumentasjon i psykisk helsevern kan framstå som fremmede for fagutøvelsen. Rutiner og pålegg, som i og for seg har utgangspunkt i pasientens behov, blir til administrative krav og kommer ut som for eksempel pakkeforløp. Behandleren ønsker å ivareta pasientens behov på en forsvarlig måte, men perspektivene er forskjellige. Effekten blir ofte at behandleren opplever at systemet er mest opptatt av å kontrollere og styre fagutøvelsen, noe som tar tid og skaper frustrasjon. Dermed kan dokumentasjonskravet risikere å forstyrre pasientbehandlingen som den er ment å ivareta.

Kan et enkelt, bredt anlagt og strukturert vurderingsverktøy tilfredsstille behov både hos system og behandler, og derigjennom også den sentrale tredjepart, pasienten? Vi mener Health of the Nation Outcome Scale, eller HoNOS (Wing et al., 1998), er velegnet til dette. Behandleren får et kort og enkelt vurderingsskjema med grunnleggende kategorier, ledelsen får tall fra systemet, og pasienten får en bedre kvalitetssikret behandling. Hvor lett er dette å få til?

Vi vil i det følgende beskrive våre erfaringer med å innføre systematisk bruk av HoNOS gjennom behandlingsforløpet i en psykoseseksjon i Sykehuset Østfold over en toårsperiode. Vi startet vår implementering før pakkeforløpene for psykisk helsevern ble innført, men ser i ettertid at HoNOS langt på vei fyller kriteriene for basisutredning. Bruken bidrar til andre positive effekter, men også til problemer som må håndteres av den organisatoriske enheten. Vi håper våre erfaringer kan bidra til å lette innføringen av HoNOS eller liknende verktøy andre steder.

Hvorfor strukturerte vurderinger?

Et av de best underbygde forsk­­nings­­funn i samfunnsvitenskapene er at klinisk skjønn er mindre treffsikkert enn statistisk baserte (aktuariske) metoder (Grove et al., 2000; Grove & Meehl, 1996; Ægisdóttir et al., 2006). Det bør derfor være opplagt for alle som er opptatt av empirisk basis for sin fagutøvelse, at strukturerte verktøy med god psykometrisk basis bidrar til et bedre beslutningsgrunnlag. Spesialisthelsetjenesten håndterer pasienter med alvorlige psykiske lidelser som fører til betydelig redusert livskvalitet og gir samfunnsmessig store kostnader. Da er det avgjørende at beslutninger tas på et faglig solid grunnlag.

Systematisk og helhetlig tilnærming til diagnostikk, behandling og behandlingseffekt har i relativt liten grad vært gjenstand for systematiske evalueringer og studier (Crawford et al., 2017; Ruud, 2015; Trauer, 2010). Internasjonalt ser man imidlertid at ut­­vik­­lin­gen går mot ulike løsninger for å implementere rutinemessig vurdering som en del av den daglige driften (Roe et al., 2015). Global Assessment of Functioning (GAF) har vært den eneste kliniske måleparameteren som likner en kvalitetsparameter, men GAF har vist seg svært lite pålitelig (Trauer, 2010) og anbefales ikke lenger av Helsedirektoratet.

En basisutredning for voksne i psykisk helsevern skal «lede til en helhetlig vurdering og beslutning om videre tiltak» (Helsedirektoratet, 2020), og det presiseres at det «bør benyttes standardisert verktøy for måling av symptom og funksjon tidlig i forløpet, underveis i tilknytning til evalueringspunkter og før avslutning av pakkeforløpet / utskrivning fra spesialisthelsetjenesten». Vi mener at et enkelt vurderingsverktøy som HoNOS bidrar både med hjelp til denne strukturen, til dokumentasjon og til sist økt kvalitet i behandlingen definert som at vi gjør det vi sier vi skal gjøre.

HoNOS

HoNOS er et verktøy for å vurdere utfallsmål i ulike pasientpopulasjoner og er utviklet i England på basis av retningslinjer for kvalitet i helsetjenesten (Jenkins, 1994). HoNOS foreligger i flere versjoner og på flere språk og er integrert i utredning og behandling i blant annet England, Australia og New Zealand (Crawford et al., 2017; Maddison et al., 2016). HoNOS er oversatt til norsk og er fritt tilgjengelig fra Helsebiblioteket i voksenversjon og i en versjon for barn og ungdom, HoNOS-CA (Helsebiblioteket, 2020). Grunnversjonen består av 12 områder som vurderes på en skala fra 0 (ikke til stede / ikke aktuelt) til 4 (alvorlig), eventuelt ukjent (9 eller x): overaktivitet, selvskading, rus, kognisjon, somatikk, psykose, depresjon, andre symptomer, relasjoner, ADL, boligforhold og aktiviteter. HoNOS kan brukes for å vurdere tilstander og endringer, og for å kommunisere beskrivelser av kliniske og sosiale funksjonsområder mellom enheter og etater.

Kvantifiseringer gir alltid mer eller mindre utilfredsstillende løsninger på komplekse problemer, men tilbyr gevinst i form av bedre oversikt og struktur. Har man behov for større dybde i vurderingene, velger man andre metoder. Verktøyet er ment å kunne brukes uten omfattende opplæring, i en travel klinisk hverdag og av flere helseprofesjoner. 

Flere studier viser at HoNOS kan oppnå god reliabilitet (Pirkis et al., 2005; Wing et al., 1998). Forutsetningen er, som for alle verktøy, tilstrekkelig opplæring (Ecob et al., 2004). HoNOS viser gjennomgående god indre konsistens (Bech et al., 2003; Buckingham et al., 1998; Stedman et al., 1997; Trauer, 1999). Det skiller ikke nødvendigvis godt mellom diagnostiske grupper (Gigantesco et al., 2007) uten at dette er et særlig relevant kriterium. HoNOS viser en sterk sammenheng med både Brief Psychiatric Rating Scale (BPRS) og GAF (Phuaphanprasert et al., 2007). Det er foreslått å endre teksten, da HoNOS er over 20 år gammelt og moden for revisjon (James et al., 2018).

Utprøving i Sykehuset Østfold

HoNOS ble først introdusert i Psykosebehandling 3 (P3) i Psykiatrisk avdeling, Sykehuset Østfold HF (SØHF), i januar 2015. Seksjonen tar hovedsakelig imot personer med alvorlige psykoselidelser som har behov for langtidsopphold, men har kortvarige innleggelser ved akutt avlastningsbehov hos andre seksjoner. HoNOS har vært prøvd ut andre steder i SØHF, blant annet ved Halden-klinikken og Ungdomspsykiatrisk seksjon, og det pågår prosjekter i DPS Fredrikstad og TSB poliklinikk i Moss.

Formålet med utprøvingen av HoNOS var å øke kvaliteten på behandlingen ved å sikre at pasientens behov relatert til alle viktige funksjonsområder ble kartlagt og fulgt opp. Kartleggingen gav oss tydelig informasjon om hvor vi skulle sette inn tiltak. Vi kunne dermed oppnå mer effektiv behandling i form av kortere liggetid. Reduksjon av liggetid var allikevel ikke et mål i seg selv, og HoNOS-vurderingene kunne i enkelte tilfeller føre til lengre liggetid fordi problemer ble tydeliggjort.

Vi utarbeidet et eget opplæringsopplegg, noe som er avgjørende i endringsarbeid (Milne et al., 2001). Det besto av kurs (deriblant e-læringskurs i Helse Sør-Øst), øvelser og tilbakemeldinger om resultater underveis. Vi satte også opp forslag til integrering av andre standardiserte verktøy som grunnlag for HoNOS-vurderingene der vi måtte innhente mer informasjon (for eksempel PANSS for å vurdere punktet om psykosesymptomer, MoCA for punktet om kognitiv fungering, CDSS/BDI for punktet om nedstemthet).

Vurdering ved bruk av HoNOS

I tillegg til standard HoNOS la vi til tre vurderinger tilpasset psykosepasienter, og kalte denne versjonen HoNOS-P: H13 Barn som pårørende, H14 Voldsrisiko og H15 Negative symptomer. Voldsrisiko mente vi var viktig å vurdere for psykosepasienter ut over H1 Overaktivitet, og negative symptomer opplevde vi var dårlig dekket i HoNOS. Vi fokuserer i denne artikkelen hovedsakelig på den originale versjonen, men interesserte klinikere kan få psykoseversjonen HoNOS-P tilsendt ved å henvende seg til førsteforfatter.

HoNOS-vurderingene ble gjort i teammøter som besto av behandler, primærkontakter og kvalitets­ut­­vik­­lings­­rådgiver, samt annet miljøpersonale som kjente pasienten godt. Skåringen ble basert på konsensus i gruppen. Vi utviklet en egen dokumentmal i journalsystemet DIPS og skrev skåring og notater direkte inn i journalen i fellesskap under møtet. Dette gjorde at HoNOS-skåringen ikke ble en tilleggsoppgave, men tvert imot den sentrale oppgaven i teammøtet. Pasienter utenfor seksjonens målgruppe, det vil si som var omplassert på grunn av plassmangel ved andre seksjoner, ble ekskludert av tidshensyn.

Vi hadde som mål at første vurdering skulle gjøres innen få dager fra inntak på seksjonen (T0), deretter jevnlig gjennom innleggelsen (2–4 uker mellom hver vurdering) og til slutt ved utskrivelse (TX). Vi hadde ikke mulighet til å gjennomføre reliabilitetsvurderinger fordi personalet som kjente pasienten, var involvert i HoNOS-vurderingene. 

Atten måneder etter prosjektstart ble det gjennomført en anonymisert spørreundersøkelse om erfaringer blant personalet. Åtte skalaspørsmål (1–5, svært uenig til svært enig) og et åpent felt spurte om opplevd nytteverdi, vanskelighetsgrad, økt eller senket arbeidsbelastning og forbedringsforslag. Gjennomsnitt på over 3.0 ble tolket som enighet med påstanden. Alt fast personale i seksjonen som jobbet med HoNOS-vurderinger, ble spurt. Fag­ut­­vik­­lings­­rådgiver definerte dette til 20 personer. Tolv personer svarte, så informasjonsverdien av undersøkelsen ble noe begrenset. Vi beskriver senere hvilke indikasjoner undersøkelsen gav oss.

Prosjektutforming

Prosjektet ble gjennomført som en kvalitets­ut­­vik­­lings­­studie i SØHF (prosjekt nr. 1569), først vurdert av REK og deretter godkjent av Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste (ref. nr. 43716), med oppstart september 2015. Det var ikke påkrevet med innhenting av samtykke fra pasientene som ble vurdert, da prosjektet ikke førte til noen ekstra belastninger for pasientene.

Vi registrerte pasientens kjønn, alder, diagnose, innleggelsesdato, utskrivelsesdato og innleggelsesparagraf i psykisk helsevernloven, samt selve HoNOS-registreringene og GAF-skårer for symptom og funksjon. I spørreundersøkelsen blant personalet ba vi dem om å oppgi kjønn, alder, faggruppe og cirka antall HoNOS-vurderinger vedkommende hadde gjort på det aktuelle tidspunktet.

Kort oversikt over resultater

Før vi går inn på hva vi lærte av implementeringen, vil vi presentere resultater fra noen av analysene vi har gjort som peker mot viktige momenter i læringen.

I alt 296 pasienter ble innlagt ved seksjonen i datainnsamlingsperioden på 24 måneder. Totalt 131 pasienter ble vurdert en gang med HoNOS og 99 av dem minst to ganger. Utvalget på 131, som representerte 44 % av de innlagte, var ikke representativt fordi kort liggetid i praksis ble et eksklusjonskriterium. Av de 99 som ble vurdert to ganger, ble 32 pasienter vurdert tre ganger og 10 personer fire ganger. Gjennomsnittlig alder for de 131 pasientene var 40,8 år (SD = 15.9), og av disse var 71 menn og 60 var kvinner.

Innleggelse på tvang (§3–2, §3–3) utgjorde 82 % av utvalget, psykoselidelser utgjorde 62 %. Gjennomsnittlig antall dager før første HoNOS-P-registrering var 12.2 dager (SD = 15.4, median åtte dager). Antall HoNOS-skalaer som ikke kunne vurderes grunnet manglende informasjon ved første vurdering, var 396 av 1965 vurderinger totalt (20 %), mens ved siste vurdering var det 65 av 1485 (4 %). Gjennomsnittlig antall dager mellom første og siste registrering var 34 dager (SD = 44,4).

Gjennomsnittlig nivå på alle HoNOS-skalaer lå høyt, noe som viser at pasientutvalget hadde alvorlige og sammensatte problemer, se tabell 1. Særlig kognisjon, positive symptomer, andre symptomer, relasjoner og ADL-ferdigheter utmerket seg som problemområder. GAF-skårene var generelt svært lave, noe som viser til en pasientpopulasjon med alvorlige symptomer og alvorlig funksjonssvikt.

Tabell 1
Første og siste vurdering, behandlingseffekt og interaksjon med tid

Merknad. Effekt av behandling undersøkt med Repeated Measures ANOVA, Mauchly’s Test of Sphericity var i alle tilfeller 1. Signifikante p-verdier i kursiv (p < 0,05).

Vi så signifikant behandlingseffekt på fire HoNOS-skalaer: Overaktivitet, Selvskading, Positive symptomer og Depresjon. Også GAF-skårene (symptom og funksjon) viste signifikant bedring. Fire skalaer viste sammenheng med lengden på innleggelsen. Skåren på Fysisk sykdom økte med økt liggetid, mens Kognisjon, Positive symptomer og Depresjon minsket med økt liggetid. HoNOS og GAF viste overraskende lav sammenheng, kun rundt –0.5 til –0.6. Høyere verdi på skalaen Andre symptomer predikerte lengre behandlingsperiode, og personer med høy skåre på Depresjon viste større bedring dersom de var frivillig innlagt enn om de var under tvang.

Hva lærte vi?

Vi mener innføringen av HoNOS førte til mer systematisk arbeid med høyere behandlingskvalitet i P3. Samtidig pekte innføringen på svakheter og mangler, og viste at endringsarbeidet i organisasjonen kan by på mange utfordringer. En del av de følgende læringspunktene baserer seg på opplevelser og erfaringer underveis, mens andre trer fram fra innsamlede data.

Erfaringer fra endringsarbeidet

Prosjektet ble tidlig forankret i ledelsen, noe som er en overordnet forutsetning for å lykkes med denne typen endringsarbeid (Milne et al., 2001). Initiativet til bruk av HoNOS kom fra en engasjert behandler (tredjeforfatter), og prosjektet ble så utformet som et kvalitets­ut­­vik­­lings­­prosjekt av førsteforfatter, noe som også bidro til en formalisering av arbeidet og gav en viss status.

Vi forberedte prosjektet i over et halvt år før oppstart. Undervisning er avgjørende for å oppnå reliabel skåring (Pirkis et al., 2005), mestringsfølelse og kontinuitet. Mange var uvante med å skulle vurdere egenskaper og aspekter med tall. Selv om brukerundersøkelsen viste at personalet ikke oppfattet skåringsdefinisjonene som vanskelige i seg selv, pekte den på at flere ønsket seg mer opplæring. Det lave svarantallet i brukerundersøkelsen kan også indikere dette. Ivrige behandlere kan overvurdere entusiasmen for prosjektet og dermed virke avskrekkende. Det er derfor viktig å ta seg god tid og være lydhør for problemer, bekymringer og motstand som kommer fram i prosessen.

Implementeringen innebar en strukturering av det arbeidet som allerede ble gjort og ble i liten grad en ekstra arbeidsbelastning. Vi tok flere grep for å få til dette. HoNOS-skåringen ble selve grunnlaget for teammøtene. HoNOS-skåringen og notater ble registrert i journalen underveis i møtet, og dermed unngikk vi etterarbeid med skåring og referater. Vi laget laminerte ark med skåringskriterier som ble delt ut på møtet, slik at alle hadde kriteriene foran seg. Saker som måtte følges opp, ble delegert til en eller flere personer på møtet. Dette kunne være å hente inn mer informasjon, gjennomføre endring i tiltak eller kontakte eksterne parter. Brukerundersøkelsen viste at den totale arbeidsinnsatsen ikke ble vurdert som øket som følge av implementeringen, mens systematikken ble vurdert som øket. Selv om kravet til innsats under teammøtene økte noe, ble vi også mer målrettede både på møtene og ikke minst i oppfølgingen av pasientene.

Teammøtene ble mer strukturerte og hadde et klarere mål. Riktignok var en tydelig ledelse påkrevd, men det ble henvist til at HoNOS-skåringen skulle gjennomføres innenfor oppsatt møtetid. Digresjoner og marginalt relevante diskusjoner ble dermed knappet inn. Vi fremhevet faglige grunner til at alle faggrupper bør gi innspill. Personalet bidro med ulik informasjon som til sammen utfylte bildet i skåringen. Behandlerne alene har ikke nok oversikt over saken eller kjennskap til pasienten til å kunne gjøre en fullgod HoNOS-skåring. Derfor var konsensusskåring den beste løsningen.

Personalet opplevde økt tverrfaglighet i pasientarbeidet ved at oppgaver ble fordelt etter kompetanse. Tverrfaglighet kan være vanskelig å implementere i praksis og kan noen ganger føre til nivellering i form av at alle skal kunne og gjøre alt. Innføringen av HoNOS bidro derimot til å øke bevisstheten rundt hver helseprofesjons faglige bidrag i seksjonen. Mange uformelle tilbakemeldinger har indikert at ulike grupper i større grad følte seg sett og hørt i pasientarbeidet, og at arbeidsfordelingen mellom profesjoner ble tydeligere. Vi opplevde også at bruken av HoNOS støttet godt oppunder etablerte behandlingslinjer og målsettinger. Vi kunne i større grad dokumentere at vi kontinuerlig hadde en bred vurdering gående, og at vi dermed gjorde det vi sa vi skulle gjøre. Brukerundersøkelsen viste tydelig at de aller fleste mente kvaliteten i behandlingen økte betydelig.

Erfaringer fra dokumentasjonsarbeidet

Det å opprettholde rutiner over tid var vanskelig. Tidlig HoNOS-vurdering er viktig, slik at tiltak kan settes i gang snarest mulig etter innleggelse. Allikevel oppstod det utfordringer når målet var at alle pasienter skulle vurderes. Tilbakemeldinger fra seksjonen tydet på at en del av pasientene som ikke ble vurdert på grunn av kort liggetid, skapte generelle arbeidsbelastninger som gikk ut over rutinene. Lærdommen er kanskje først og fremst at man ikke bør være for optimistisk med hva man skal få til over lengre tid. Det vil før eller senere oppstå tretthet i systemet, og man bør ha strategier på plass for å fange opp dette. Vi ønsket å etablere rutiner som kunne følges også etter at en mer stringent datainnsamling var gjennomført, og vi valgte derfor å fokusere på å vurdere det som var seksjonens definerte målgruppe.

Andelen skåringer markert som ukjente gikk klart ned ved andre skåring. Mangel på informasjon for å gjøre en komplett skåring kan skyldes at man ikke har rukket å sette seg inn i foreliggende dokumentasjon. Den første vurderingen bør gjøres tidlig nok til at man får med seg endringer som følge av innleggelsen, men samtidig sent nok til at personalet rekker å bli kjent med pasienten. Vi fant stadig fram til problemområder hos pasienter som ikke var tilstrekkelig undersøkt eller håndtert. Dette førte til at HoNOS-skårene kunne vise forverring, men må allikevel tolkes som at vi gjorde jobben vår. Her er vi ved et av kjernepunktene i å levere kvalitet: For å kunne gjøre det vi sier vi skal gjøre, må informasjonstilgangen være bred og systematisk. 

Mangel på egnede datasystemer hemmet effektiv integrering og mer aktiv bruk av HoNOS-data. Dette er et gjennomgående problem i Norge og internasjonalt (Crawford et al., 2017; Milne et al., 2001; Ruud, 2010). Utregning av skårer eller aggregering av data i seksjonen måtte gjøres i et eget Excel-ark på kryptert minnepinne. For framtidig bruk må det etableres systemer der HoNOS er en integrert del av den kliniske driften ved at data kan visualiseres individuelt og i grupper og trekkes ut på seksjons- og avdelingsnivå uten dobbeltregistrering. SØHF tester nå ut bruk av MedInsight til dette formålet.

Erfaringer fra psykosebehandling

Pasientene på P3 var gjennomgående svært plaget, hadde lavt funksjonsnivå og var i de aller fleste tilfeller tvangsinnlagt. Populasjonen er blant de dårligste i SØHF sitt dekningsområde. Mange er gjengangere, og mange lever under dårlige kår utenfor sykehuset. Avdelingslederen ble på et tidspunkt overrasket over hvor lav gjennomsnittlig GAF de utskrevne pasientene hadde, noe som tydeliggjør hvilken utsatt situasjon mange pasienter befinner seg i.

Pasientene oppnådde bedring i løpet av innleggelsen. Overaktivitet, selvskading, psykosesymptomer og depresjon viste signifikante forbedringer, alle sentrale områder i behandling av psykose. Det gir en annen tyngde å kunne vise til grafer og tall (aktuarisk vurdering) enn å bare si at vi opplevde at det skjedde endringer (klinisk vurdering).

Noen områder viste ingen endring eller til og med forverring. Ingen signifikant endring ble vist for rus, kognisjon, relasjoner, ADL, boligforhold eller aktiviteter. Pasienter med alvorlige psykiske lidelser har flere og ofte mer alvorlige somatiske tilstander enn andre pasienter (Nilsen, 2019). Dette ble også tydelig i våre data. H5 Fysisk sykdom viste en forverring, og dette skyldtes ene og alene at flere somatiske problemer ble oppdaget og håndtert. At skalaer som H4 Kognisjon var uendret, viser til vedvarende svekkelser hos mange psykosepasienter, men vi ble stadig minnet på viktigheten av å vurdere kognitiv fungering. Summen av faktorer som ser ut til å endres og de som ikke endres i særlig grad, gjorde det mulig å spesifisere fokusområder for behandlingen.

Oppsummering

Vi opplevde at HoNOS-vurderingene virket strukturerende på aktiviteten i seksjonen, men det gjenstår å bruke HoNOS-dataene mer aktivt i behandlingsforløpet. Her vil enkle visualiseringer være til stor hjelp. Det bør også undersøkes hvordan pasienten selv kan bidra i vurderingen, enten ved en selvutfyllingsversjon (etter vår kjennskap ikke oversatt til norsk) eller ved supplerende bruk av andre mål (Leach, 2005).

Innføring av HoNOS førte ikke til bedre samhandling mellom enheter i psykisk helsevern og kommunale tjenester, noe vi i utgangspunktet hadde håp om. HoNOS-skåringene ble lagt inn i epikriser for å forberede og forhåpentligvis inspirere andre instanser til å bruke HoNOS. Her mener vi det ligger et stort potensial for bedre samarbeid og koordinering mellom instanser. I forlengelsen av dette kan man også tenke seg å bruke HoNOS-skårer for å vurdere hva som er passende behandlingsnivå for en gitt pasient (Bech et al., 2006). Det er også gjort enkelte studier hvor man knytter HoNOS-skårer til kostnader i behandling (Jansen et al., 2019; Twomey et al., 2016), noe som illustrerer en mulig nytteverdi for administrasjonen.

Oppsummert kan vi si at vi nådde mange av målene vi satte oss, men at de største utfordringene ikke ligger i vurderingene i seg selv, men i de praktiske og administrative problemene som måtte håndteres. Dersom noen ønsker å implementere HoNOS for eksempel i pakkeforløp, vil vi anbefale å gjøre et solid forarbeid i organisasjonen. Milne og kolleger (2001) laget en implementeringsstrategi i åtte steg som kan anbefales. Dersom man ikke undervurderer hvilket endringsarbeid som må til, tror vi HoNOS kan være et svært nyttig verktøy for økt systematikk og kvalitet i pasientbehandling i psykisk helsevern i Norge.