Personlig recovery

Helsepersonell, pårørende og pasienter er ofte uenige om hva man skal oppnå når man tilbyr terapi ved psykose (Andreasen et al., 2005). Som når helsevesenet har symptomreduksjon som viktigste målsetting, mens pasienten ønsker seg jobb og sted bo. Ulik målforståelse er uheldig når vi både vet at enighet om mål er en essensiell del av den terapeutiske alliansen (Bordin, 1994), og at manglende enighet kan medføre uvirksom og potensielt skadelig behandling (Goldsmith, Lewis, Dunn, & Bentall, 2015). I det som kalles sosial recovery-terapi (SRT), går man rundt konflikten om ulik målforståelse ved å sette det pasienten selv definerer som meningsfulle mål, foran symptomreduksjon.

Ikke bare i klinikken, men også i forskningen ser vi at recovery-tilnærmingen får følger for hvordan man vurderer behandlingseffekt. Som når man i en randomisert kontrollert studie la til sosial aktivitet som primært utfallsmål når effekten av sosial recovery-terapi ble undersøkt (Fowler et al., 2018). Dette er også et steg i retning av å forene prinsipper fra en evidensbasert og en recovery-orientert praksis, to tilnærminger som så langt har blitt sett på som motsetninger av mange.

Slagsiden

Som kliniker har jeg en slagside med meg inn i terapirommet: Jeg blir sykdomsfokusert. Delvis skyldes dette rutiner jeg pålegges fra oven, men også min egen nysgjerrighet på det dysfunksjonelle. Krav om å tilby behandling som er i tråd med evidensbasert praksis, spiller også inn. For psykoseforskningen definerer symptomreduksjon, færre tilbakefall og reduserte re-innleggelser som suksesskriteriene for behandling. Det blir dermed de dokumenterte effektene langs disse parameterne i randomiserte kontrollerte studier som utgjør inngangsbilletten til hederlig omtale i nasjonale og internasjonale behandlingsveiledere (Helsedirektoratet, 2013). Og som dermed legger føringer både på min og andres praksis.

Tilfriskning handler imidlertid om mer enn fravær av lidelse. Ikke minst handler det om å ha mening i livet, helt uavhengig av symptomtrykk. Og hva som er meningsfullt, avhenger alltid av personen selv. Det kan handle om jevnlige aktiviteter som kafébesøk eller jobb. Ofte, men ikke alltid, handler det om å danne eller opprettholde relasjoner til andre mennesker. Men er klinikerens blikk låst fast på symptomer, går man lett glipp av de tingene som er viktigst for pasienten i hans eller hennes liv. En mulig vaksine mot meningsløs terapi finnes i begrepet personlig recovery. Selv om forskere i økende grad har begynt å trekke inn aspekter av recovery som utfallsmål, defineres ikke recovery som et utfallsmål i seg selv. I stedet ses det som en personlig prosess der personens egne verdier, følelser og mål endres i retning av et meningsfullt liv til tross for de begrensningene psykiske vansker kan gi (Anthony, 1993).

Som nevnt beskrives recovery-bevegelsen og evidensbasert praksis til tider som motsetninger. I evidensbasert praksis er målet å integrere beste tilgjengelige forskning med klinisk ekspertise sett i sammenheng med pasientens egenskaper, kulturelle bakgrunn og ønskemål (APA, 2002; Norsk psykologforening, 2007). Beste tilgjengelige forskning forstås ofte synonymt med randomiserte kontrollerte studier der utfallsmål er definert av klinikere og forskere, og gjerne knyttet til psykiatriske diagnoser. Bedring blir vanligvis definert som reduksjon i symptomer knyttet til de samme diagnosene. At det er klinikere og forskere som definerer utfallsmål, har medført at evidensbasert praksis både har blitt kritisert for paternalisme og for at man hovedsakelig retter blikket mot sykdom og begrensninger. Dette i motsetning til recovery-tradisjonen, som vektlegger autonomi og personlig vekst (Munetz & Frese, 2001).

I mine øyne er kritikken som rettes mot den evidensbaserte tilnærmingen, berettiget. Samtidig er det ikke slik at all terapiforskning innenfor den evidensbaserte tradisjonen nødvendigvis behøver å ha symptomreduksjon som utfallsmål. På psykosefeltet ser vi for eksempel at mer recovery-orienterte utfallsmål som sosial funksjon har blitt inkludert de siste årene (Andreasen et al., 2005). Og ett eksempel på dette er forskningen på sosial recovery-terapi (Fowler et al., 2018), en tilnærming som beskrives nærmere i dette bidraget. For en mer fullstendig beskrivelse av terapien anbefales det å lese den opprinnelige behandlingsmanualen (Fowler et al., 2013).

Sosial fungering ved psykose

Svikt i sosial fungering er vanlig ved psykoselidelser. Sosial angst, negative symptomer og pågående hallusinasjoner eller vrangforestillinger kan gjøre dørstokkmilen om til en uoverstigelig mur. Selv om tidlig intervensjon kan bidra til bedre forløp ved psykose, sliter mange med vedvarende svikt i sosial fungering i lang tid etter det første psykotiske gjennombruddet (Hegelstad et al., 2012). Sosial recovery-terapi er spesielt myntet på personer som til tross for tilgang på evidensbasert psykosebehandling har vedvarende svikt i sosial fungering. Ikke minst er det viktig å ta dette på alvor når vi vet at psykose ofte rammer unge voksne, og at lidelsen derfor kan bli en vedvarende snublesnor på vei inn i voksenlivet. Mange unge med psykoselidelser opplever at de blir sittende fast hjemme hos familien sin, samtidig som de gjerne har de samme håpene og ønskene som andre jevnaldrende, som å studere eller jobbe, få seg kjæreste og være med venner.

Disse unge menneskene har ofte et sammensatt lidelsesbilde, og sliter ofte med kombinasjoner av depresjon, sosial angst, kognitive vansker og rusmisbruk (Larsen et al., 2006; Mesholam-Gately, Giuliano, Goff, Faraone, & Seidman, 2009; Michail & Birchwood, 2007). Med utgangspunkt i kognitiv terapi ved psykose har sosial recovery-terapi videreutviklet en tilnærming som vektlegger det personen selv opplever som meningsfulle aktiviteter, slik som arbeid, utdanning, frivillig arbeid eller andre sosiale aktiviteter (Fowler et al., 2013). Psykotiske symptomer blir derimot kun satt på dagsorden i den grad de kommer i veien for målet om sosial deltakelse.

Krav om oppmøte på en poliklinikk er for enkelte en barriere som står i veien for å begynne behandling. Vi ser at de samme snubletrådene som hindrer mange psykoselidende fra å delta i et meningsfullt sosialt liv, også står i veien for helsehjelp. Har du vanskelig for å gå ut av din egen dør, er det naturligvis vanskelig å banke på en annens. Og har en først funnet motet til å banke på døren til en terapeut, kan mistenksomhet og usikker tilknytning stå i veien for en trygg terapeutiske allianse. Mange behandlingsforsøk strander derfor alt før de har begynt. Legg til at flere terapitilbud i praksis består av ett innkallingsbrev og ett purrebrev før saken avsluttes, og praksisen minner om å be en mann med brukket ben om å klatre opp en stige for å motta behandling.

Det er derfor viktig at terapeuter har et fleksibelt og kreativt forhold til hvor og hvordan terapien utøves. For eksempel kan hjemmebesøk eller samtaler i mer nøytrale settinger enn et sykehus bidra til å senke terskelen for oppmøte. Terapeuten bør også ha en åpen holdning til sin egen rolle som behandler, særlig i starten av et forløp. Det er vanlig at pasienten har konkrete praktiske problemer knyttet til for eksempel økonomi og bolig, og da er det kanskje ikke terapeut, men saksbehandler man bør være. Mer tradisjonelle terapeutiske rammer, som kontorbasert psykoterapi, introduseres først hvis det er i tråd med pasientens preferanser (Fowler et al., 2013).

Meningsfulle målsettinger

Jobber man recovery-orientert, er det et grunnleggende prinsipp å la personen selv finne frem til mål som samsvarer med personens egne verdier og syn på hva som er et meningsfullt liv. Arnhild Lauveng (2006) skriver i boken I morgen var jeg alltid en løve hvor viktig det var for henne med et langsiktig mål om å bli psykolog, og ikke minst: å bli tatt på alvor når det kom til dette målet og alle delmålene på veien dit. Arbeidet med å nå disse målene handlet ikke minst om å ta i bruk hennes styrker og ferdigheter. Videre handlet det om å etablere en rekke delmål, og at man hadde utviklet strategier for hva man skulle gjøre hvis midlertidige tilbakefall gjorde det vanskelig å nå målene. Alt mens det langsiktige målet om å bli psykolog ga retning og motivasjon til å realisere de mange delmålene på veien.

Å komme seg opp av sengen er lite motiverende hvis det kun handler om å gå gjennom nok en dag man mest av alt gruer seg til. Men hvis det er ett steg mot det livet man ønsker seg, er det lettere å finne krefter til å stå opp. Det betyr at det er viktig at målene faktisk motiverer, og at man unngår det som kalles «død manns mål»: målsettinger en død mann kunne klart. En død mann ruser seg ikke, hører ikke stemmer, driver ikke med selvskading og er aldri nedfor og trist. «Død manns mål» handler om fravær av negative ting, men slike mål er lite motiverende. I stedet bør man lete opp mål som viser til det livet man ønsker å leve, mål som er i tråd med egne drømmer og egne verdier. Det er slike mål som vanligvis skaper motivasjon og fremdrift i terapien. Dessverre bidrar behandlernes antagelser om negative forløp ved psykose til at mange pasienter blir anbefalt å gi slipp på egne drømmer og heller innrette seg på et liv i uførhet. Slike antagelser gir knappest kraft til å arbeide for et mer meningsfullt liv.

Antistigmaarbeid

Det finnes flere fordommer knyttet til personer som opplever psykoser. Mediene kobler gjerne psykose og vold, og mange klinikere har et overdrevet pessimistisk syn på muligheten for bedring. Personer som selv opplever psykose, kan dele de samme fordommene. Slike (selv)stigmatiserende holdninger kan bidra til sosial angst hos personer med psykose, og gjør at de unngår sosiale situasjoner (Birchwood et al., 2007). Et selvbilde som en sær og farlig person med varige defekter påvirker forventningene om mestring og glede i møte med andre mennesker. Psykoedukasjon, der man normaliserer psykosesymptomene ved å vise til utbredelse i normalbefolkningen, motvirker ofte slike fordommer (Kingdon & Turkington, 1994). Mange overraskes når de får høre at en norsk studie viste at over 7 prosent av befolkningen fortalte at de hadde opplevd hørselshallusinasjoner, og at kun 16 prosent av disse oppsøkte hjelp (Kråkvik et al., 2015). Slik kunnskap forteller både at hørselshallusinasjoner er mer vanlig enn vi tror, og at mange klarer seg til tross for slike opplevelser.

Å bekjempe fordommer må også rette seg mot omgivelsene til pasienten, da pasientens syn på seg selv formes i samhandling med personene rundt. Dette arbeidet retter seg mot familie, venner, skole og arbeidsplass, som når pasientens nettverk inviteres inn i terapirommet eller terapeuten oppsøker pasientens arenaer. Ikke minst handler det om å gi informasjon som nyanserer omgivelsenes bilde av hva en psykoselidelse er. Et foreldrepar til en ung jente med periodevise hallusinasjoner spurte meg om det var greit om datteren fortsatt satt barnevakt for lillebroren sin. Det underliggende spørsmålet var om datterens stemmer kunne medføre voldsfare mot guttungen. Dette til tross for at det var snakk om en snill, omtenksom storesøster uten voldshistorikk. Foreldrenes usikkerhet knytter seg til den utbredte oppfatningen om at personer med psykoser er farlige. Jeg ga foreldrene generell informasjon om psykose, og fortalte om forekomsten av hallusinasjoner i normalbefolkningen, og om at stemmehøring i seg selv ikke er farlig. Og kanskje viktigst for foreldrene: Jeg fortalte at datteren fortsatt var den samme omsorgsfulle, trygge personen som før. Det bidro til at foreldrene senket skuldrene og fikk fornyet tillit til datteren. I denne saken var det ikke hørselshallusinasjonene i seg selv som medførte at pasienten ble frarøvet en mestringsarena, men omgivelsenes redsel for dem.

Gradvis mestring av nye aktiviteter

Mange med psykoseplager sliter med sosial isolasjon. En viktig grunn til dette er at mange psykosesensitive opplever flere psykotiske symptomer i sosiale situasjoner. Og unngåelse av slike aktiviteter kan derfor ses som et mestringsforsøk. Denne strategien kan sammenlignes med gipsing av en brukket fot: Gipsen reduserer belastning på foten mens man gradvis begynner å trene den opp igjen, og på samme vis kan stressreduksjon være en virkningsfull behandlingsintervensjon. Samtidig som behandler gir pasienten støtte på at unngåelse kan bidra til mestring, vil man også tematisere hvilke langtidseffekter unngåelse, isolasjon og andre mestringsstrategier kan få. For det som kan være nyttig på kort sikt, kan på lengre sikt bli del av en opprettholdende trygghetsstrategi. Et godt grep kan være at man sammen lager en plan der man lar pasienten få bruke sine etablerte mestringsstrategier, men samtidig målrettet kobler på nye aktiviteter. Over tid gjør det at pasienten kan bygge opp nye og forhåpentligvis positive erfaringer, og på lengre sikt teste ut alternative mestringsstrategier.

En pasient jeg hadde i terapi, pleide å avbryte butikkturen sin fordi han ofte ble overveldet av en opplevelse av at hans eget liv var i fare. For å holde seg i live var han på vakt overfor alle mulige farer. Ikke bare var andre farlige, de var del av en forestillingsverden der en utenlandsk mafia ønsket å ta pasienten av dage. Tradisjonell kognitiv terapi hjalp lite mot denne forestillingen. Jeg stilte spørsmål om grunnlaget for forestillingen, vi vektet evidensen for og imot hans tanker, vi utforsket alternative tanker. Resultatet av dette var stort sett at han opplevde at jeg ikke forstod alvoret i situasjonen. Jeg motiverte mannen til å gå i butikken til tross for hans paranoide tanker, for slik å teste ut hans antagelser. Noe som mest av alt skapte fornyet angst hos ham. I det hele tatt syntes han våre samtaler var langt mer krevende enn hjelpsomme. I et forsøk på å ta tilbakemeldingene hans på alvor anerkjente jeg at han i en periode trengte å skjerme seg fra stressende situasjoner. Anerkjennelsen min av mannens egne forsøk på mestring åpnet for at vi sammen kunne undersøke fordeler og ulemper ved disse strategiene. Han anerkjente etter hvert at selv om vaktsomheten i noen tilfeller fungerte som en overlevelsesstrategi, medførte den også en del falske alarmer og dermed også angst i det som egentlig var trygge situasjoner. Hans løsning ble å planlegge mindre overveldende butikkbesøk, som å gå til mindre kiosker på tidspunkter da det var færre kunder. Samtidig rettet han oppmerksomheten mot stimuli som ikke trigget hans paranoia, og et viktig grep her var å lytte til lydbøker når han var i kiosken. Lydbøkene ble senere byttet ut med mentale oppgaver som å løse mattestykker, men i begge tilfeller var følgen at han ble mindre oppmerksom på mulige trusler. Selv om han ikke ga slipp på opplevelsen av at noen var ute etter ham, var han ikke lenger i overlevelsesberedskap. Dette forteller om nytten av å gå rundt grøten (de paranoide vrangforestillingene) og i stedet jobbe med mestringsstrategier for å nå konkrete mål pasienten selv har definert.

Skal man bryte pasientens isolasjon, må vi forstå hvilken funksjon den har for pasienten. Først etter det kan man sammen finne frem til nye strategier for å møte sosiale situasjoner mer fleksibelt og hensiktsmessig. Det er krevende å legge fra seg trygghetsstrategier. Men klarer man det, åpner man for å erfare og regulere vanskelige følelser i stedet for å kjempe mot dem. Gjør vi imidlertid psykosesymptomene til hovedfokus i behandlingen, kan det bli et hinder for å oppnå dette. Sosial recovery-terapi bryter med tradisjonell behandling ved at psykosesymptomene blir mindre viktig, mens pasientens ressurser, mål og preferanser får stå sentralt.

Bruk av metaforer

Selv blant pasienter som får god behandling, ser vi at mange fortsatt sliter på en rekke områder. De mest akutte symptomene er ofte forbigående, men mange sliter fortsatt med manglende sosial mestring, dårlig konsentrasjon og hukommelse, avflatede følelser, energimangel og liten motivasjon. Mange mister da troen på behandling. Bruk av metaforer kan være en god strategi for å formidle håp, samtidig som man anerkjenner problemene personen sliter med. Et tilbakeskritt kan normaliseres ved en metafor der man ser pasienten som kaptein på et skip som har støtt på en storm. Da kan det være riktig å forlate sin opprinnelige kurs en stund, slik at man kommer i le for stormen – men det betyr ikke at man har mistet den opprinnelige destinasjonen av syne.

Siden sosial recovery-terapi ønsker å normalisere psykosesymptomene og vektlegger pasientens styrker, står tilnærming samtidig i fare for å bagatellisere pasientens problemer. En metafor som både anerkjenner pasientens problemer og samtidig gir håp, er å se pasienten som en superhelt (Fowler et al., 2013). Superhelter har konkrete styrker, men de lever ofte i en verden som står i fare for å gå under. Slik kan man anerkjenne de daglige kampene personer med psykotisk lidelse må kjempe, samtidig som man holder frem personens styrke og formidler tro på fremtiden.

Behandlingseffekt

I en nyere undersøkelse av effekten av sosial recovery-terapi brøt forskerne med den tradisjonelle behandlingsforskningen på psykoselidelser (Fowler et al., 2018). I stedet for å studere reduksjon av psykosesymptomer var det primære utfallsmålet antall timer i meningsfull aktivitet. Sosial aktivitet var bredt definert og inkluderte arbeid, studier, frivillig arbeid, fritidsaktiviteter, sport, husarbeid og barnepass. Forskerne undersøkte effekten av sosial recovery-terapi i en gruppe med 155 personer med psykosediagnose. Alle personene slet med vedvarende sosiale utfordringer, selv etter å ha mottatt evidensbasert behandling i minst ett år ved behandlingsinstitusjoner spesialisert for tidlig intervensjon ved psykose. Behandlingspakken de hadde mottatt, inkluderte tilbud om saksbehandling, arbeidsmestrende intervensjoner, likemannsstøtte, gruppebehandling, familiearbeid, kognitiv terapi for psykose og medikamentell behandling.

Deltakerne i studien ble tilfeldig plassert i to grupper, der den ene mottok sosial recovery-terapi i tillegg til «treatment as ususal». Ni måneder senere viste det seg at personene som mottok sosial recovery-terapi, brukte 8 timer mer i uken på meningsfull aktivitet enn kontrollgruppen (26 timer i sosial recovery terapi-gruppen mot 18 timer i kontrollgruppen).

Dette er kun en RCT-studie, og resultatet må selvsagt replikeres i andre settinger før endelige konklusjoner kan trekkes. Som et eksempel på forskning på recovery-tilnærminger som legger det evidensbaserte paradigme til grunn, er studien viktig.

I retning av recovery

En mer recovery-orientert tilnærming har betydning både for klinikk og forskning. I forskning betyr det en endring av utfallsmål som er mer i tråd med recovery-begrepet. I klinikk betyr det en grunnleggende holdningsendring knyttet til valg av mål og metode i terapien. Valg av behandling vil da ikke lenger dikteres av hva som endrer symptombildet, men av hva som hjelper pasienten mot mer recovery-orienterte målsettinger. Dette innebærer å jobbe med det som er viktig for personen selv, uavhengig av sykdom. Det kan handle om å komme i jobb, studere, finne seg en kjæreste, få (flere) venner eller engasjere seg i en hobby. Symptomreduksjon vil fremdeles være viktig, men vurderes som sekundært til livsmestring. Tradisjonelle behandlingstilnærminger kastes altså ikke på båten, men tilpasses en recovery-orientert tankegang.