Bedre behandling til pasienter med alvorlig psykoselidelse

Personer med langvarige og alvorlige psykoselidelser har ofte alvorlige symptomer, lavt funksjonsnivå og dårlig livskvalitet. Det var flere årsaker til at vi ønsket å tilby et bedre behandlingstilbud, og i 2009 startet vi et prosjekt med økt samarbeid mellom pasienten, pårørende, den kommunale helsetjenesten og vår enhet ved Jæren DPS (se boks 1 for en nærmere presentasjon).

Behov for forbedring

Personer med langvarige og alvorlige psykoselidelser må forholde seg til en rekke hjelpeinstanser. De har mange symptomer og lavt funksjonsnivå, hjelpeinstansene kan være dårlig koordinert, og det er ofte vanskelig å få hjelp når det trenges. Dette ville vi gjøre noe med.

Den tidligere innføringen av brukerstyrte plasser førte til dramatisk nedgang i bruken av tvang. Ordningen resulterte i at pasientene hadde flere innleggelser, men med færre liggedøgn totalt sett (Heskestad & Tytlandsvik, 2008). Siden pasientene oftere var innlagt, fikk vi anledning til å bli bedre kjent med dem. Vårt tilbud gjorde at de sjeldnere opplevde alvorlige tilbakefall, men vi så at mange av dem likevel hadde høyt lidelsestrykk, dårlig funksjon og lite innhold i hverdagen. Vi forstod at de trengte mer hjelp.

Den kommunale helsetjenesten var samtidig tydelige på at de ønsket seg mer bistand fra spesialisthelsetjenesten. De opplevde at de hadde for lite kompetanse i forhold til disse pasientene, og fortalte at de syntes oppfølging av samtaleterapi og medikamentell behandling var mangelfull. Pasientgruppen hadde også problemer med å benytte de aktivitets- og rehabiliteringstilbud som fantes i kommunene.

Det er heller ikke ukjent at pasienter med alvorlig og langvarig psykose ofte har fått for lite poliklinisk oppfølging i spesialisthelsetjenesten, og et flertall av våre pasienter manglet da også et poliklinisk behandlingstilbud. Rehabiliteringspoliklinikk fantes ikke på Jæren DPS, og allmennpoliklinikken kunne av kapasitetsmessige grunner i liten grad prioritere disse pasientene. Vilkår om forventet nytte og vilkår om kostnadseffektivitet i prioriteringsveilederen (Helsedirektoratet, 2008) har blitt brukt for å avslutte ferdig utredete psykosepasienter i spesialisthelsetjenesten. Som behandlere på sengepost for psykose var det vanskelig for oss å akseptere at det skulle være slik. Kanskje nettopp disse pasientene i særlig grad har behov for spesialisert hjelp?

Det var altså en rekke grunner til at vi fra 2009 utviklet et omfattende behandlingstilbud som skulle være felles for både inneliggende og polikliniske pasienter ved Enhet for psykose på Jæren DPS (se tabell 1). Vi hadde tro på at et mer tilpasset tilbud ville gi bedre effekt. Resultatet er at vi ikke lenger er en tradisjonell sengepost, men både sengepost og poliklinikk. Det gjør at pasientene nå får en mer aktiv og målrettet behandling i samarbeid med kommunen og pårørende og ikke minst dem selv. Vår erfaring så langt er at dette gir lavere symptomtrykk, bedre livskvalitet og mindre tvang.

Tabell 1. Vårt behandlingstilbud, felles for innlagte og polikliniske pasienter

Vi vil i det følgende gjøre rede for de forskjellige behandlingstilbudene vi har, og hvordan de virker positivt inn på hverandre. For å gi et bedre bilde av vårt tilbud skal vi følge Tom, en fiktiv pasient som bygger på masser av levd liv og som blir et slags gjennomsnitt av de mange pasientene vi møter.

Samtaleterapi

Tom har en alvorlig psykoselidelse. Han har vært innlagt flere ganger på ulike psykiatriske avdelinger, de siste årene på tvungent psykisk helsevern. Tom forstår lite av sine plager. I de fasene han kunne hatt best nytte av samtaleterapi og psykoedukasjon, har han vært utskrevet uten regelmessig oppfølging fra spesialisthelsetjenesten. Han glemmer avtalene hos fastlegen og føler seg ikke forstått av den kommunale helsetjenesten. Tom ble tidlig en del av vårt nye behandlingsopplegg. Han fikk fortsette i samtalebehandling hos samme behandler som han hadde hatt under innleggelse. Det viser seg at han har stor nytte av disse samtalene.

Vi tilbyr altså samtaleterapi med samme behandler både under og etter innleggelse. Samtaleterapien er tilpasset den enkelte pasient og inneholder elementer fra kognitive og psykodynamiske terapiformer. Psykoedukasjon står alltid sentralt. Frekvens og varighet av samtaleterapien varierer fra ukentlige til månedlige samtaler. Hvis pasienten har problemer med å komme, har vi samtaler med pasienten der han eller hun bor. Primærkontakten i kommunen, oftest psykiatrisk sykepleier, deltar da gjerne i samtalene.

Gruppebehandling

Tom har hatt tilbud om å delta på aktiviteter i regi av kommunen, men har så langt ikke greid å benytte seg av tilbudet. Han føler seg utenfor fordi de andre fungerer bedre enn ham. I samtaleterapien og under dagopphold på enheten motiverer vi ham til å være med i gruppeterapi hos oss. Han har blitt mer trygg på oss og blir etter hvert med i gruppeterapien. Tom opplever at det er godt å ha et sosialt samlingspunkt hvor han får nyttig kunnskap om sine plager og hvordan han kan mestre dem. Han forteller også at det er godt å treffe andre i samme situasjon. Han sier at han ikke visste at andre også hører stemmer, og blir forundret over at andre har lignende spesielle forestillinger som han har. Det kjennes godt å vite at han ikke er den eneste som har det slik.

«Forskning antyder at pasienter med psykosesymptomer kan ha nytte av gruppebaserte intervensjoner», kan vi lese i Helsedirektoratets nye retningslinjer for psykosebehandling (Helsedirektoratet, 2013, s. 73). Pasienter med alvorlig psykose har ofte kognitive og negative symptomer i tillegg til at de forstyrres av hallusinasjoner og vrangforestillinger. Det vil si at de kan ha problemer med hukommelse, oppmerksomhet, konsentrasjon, planlegging samt dagliglivets grunnleggende aktiviteter. Gruppeterapi har mange kjente terapeutiske gevinster, men på grunn av de nevnte problemene har det vært vanskelig å drive det for denne pasientgruppen. Vi tilpasset derfor vår form for gruppeterapi spesielt til denne typen pasienter.

Vi har tre ulike gruppeterapeutiske tilbud for inneliggende og polikliniske pasienter. I undervisningsgruppen snakker vi om de forskjellige psykiske lidelsene og hva som hjelper, men også om allmennmenneskelige temaer som glede, vennskap, matlaging med mer. I problemløsningsgruppen er det en av pasientene som legger fram et konkret problem. På en strukturert måte jobber alle deltakerne med problemet og mulige løsninger. Temaene er blant annet stemmehøring, vrangforestillinger, rusproblemer, stigmatisering, ensomhet, angst og depresjon. Treningsgruppen startes og avsluttes med en kort samling for alle deltakerne, mens selve treningen er forskjellige typer ballspill. Flere pasienter med ellers dårlig funksjonsnivå og omfattende symptombilder viser stor grad av mestring og entusiasme i treningsgruppen.

Alle gruppene er åpne: pasientene kan delta når det passer for dem, og det er to faste ledere i hver av gruppene. Pasientene er aktive bidragsytere og bestemmer selv tema i gruppemøtene. De har nytte av alminneliggjøring, støtte fra andre og kunnskap om lidelsen og hva som hjelper. Gruppemøtene er en arena for sosial ferdighetstrening og oppleves av pasientene som meningsfulle og kjekke. Flere pasienter har deltatt i gruppene hver uke over flere år.

Dagtilbud

Tom kommer til enheten to ganger i uken for samtaleterapi og gruppebehandling. Har man individualsamtaler og gruppetilbud på samme dag, har enkelte fortalt at dødtiden mellom de to tilbudene oppleves problematisk. Vi tilbyr derfor opphold på avdelingen på dagtid, slik at de slipper å reise fram og tilbake to ganger. Tom kan dermed komme klokken elleve, delta i måltider ved avdelingen, gå til samtale og være med i gruppe og reise hjem i firetiden. Hvis han blir dårlig og trenger ekstra støtte og hjelp, er han også velkommen på dagsbesøk hos oss andre dager i uken.

De nye nasjonale retningslinjene for psykosebehandling beskriver miljøterapiens viktige rolle. Hos oss foregår poliklinisk behandling i samme lokaler som sengeposten. Vi har i tillegg åpnet for at pasienter vi kjenner, kan være her noen timer ved behov, uten å være innlagt. Skal et slikt tilbud fungere, er det viktig at pasientene er trygge på at de er velkomne. Både pasientene og vi opplever dette tilbudet som viktig for å bygge allianser og tillit til oss som hjelpere. Og dette kommer ikke minst til nytte i dårlige perioder, men også ellers.

Samarbeid og undervisning i kommunene

Tom bor i kommunal bolig og får oppfølging av psykisk helsetjeneste. De synes det er vanskelig å hjelpe ham. Det er kaotisk i leiligheten selv om han er i stand til å holde orden, og han oppleves ofte fjern og rar. De kommunale tjenestene opplever at de yter bedre hjelp til andre pasientgrupper og ber om økt samarbeid og undervisning, noe som blir nyttig for alle. Psykiatritjenesten får større forståelse for hvordan både de negative symptomene svekker hverdagslivets fungering og de kognitive problemene forstyrrer Tom. Vi får også til et bedre samarbeid om å hjelpe Tom å komme til de forskjellige behandlingstilbudene, som motivering, vekking og transport. Tom blir stadig mer positiv til behandlingsopplegget, og tvungent psykisk helsevern kan oppheves.

Vi jobber med å utvikle et effektivt samarbeid med kommunene. Vår erfaring er at både pasienter, pårørende og den kommunale psykiatritjenesten har god forståelse for hvilken hjelp som trengs, og til hvilket tidspunkt hjelpen trengs. Tidligere ble det gjennomført samarbeidsmøter kun for inneliggende pasienter. Nå har vi i tillegg møter om polikliniske pasienter for å planlegge og koordinere behandlingsopplegget.

Samarbeid med den kommunale helsetjenesten er en forutsetning for poliklinisk oppfølging av pasienter med lavt funksjonsnivå. Kontaktpersonene i kommunen jobber med de samme problemområdene, de motiverer til deltakelse i samtaler og aktiviteter, og tilrettelegger også praktisk for frammøte.

Samarbeidet er spesielt nyttig ved forverring. Pasienter med brukerstyrt avtale har anledning til innleggelse hele døgnet hele uken. Pasient, pårørende eller kommunen kan ta initiativ til vurderinger, brukerstyrte innleggelser og vanlige innleggelser. Hvis innleggelse ikke er ønskelig eller nødvendig, kan vi tilby hyppigere samtaler eller dagopphold på avdelingen. Slik kan vi gi rett hjelp til rett tid. Forverring blir stanset i god tid, og i de tilfellene der forverring kunne gitt økt voldsrisiko, kommer vi denne i forkjøpet.

Som en del av det nye behandlingsopplegget tilbyr vi undervisning for den kommunale helsetjenesten. Vi reiser jevnlig ut og har foredrag for de ansatte i psykiatritjenesten i kommunene. Undervisningstimene har varierende innhold og form. Noen ganger er det undervisning om psykiske lidelser og hvordan man som hjelpere kan forholde seg til pasientene. Temaer vi underviser, springer ut av de ønskene kommunen måtte komme med. Andre ganger er det rene kasusdrøftinger om felles pasienter der vi sammen legger linjene for videre behandlingsopplegg. Samarbeidsmøter og undervisning gir oss en unik mulighet til utveksling av kompetanse og kunnskap.

Optimalisering av medikamentell behandling

Tom har brukt psykosemedisin under tvang. Han har ikke god effekt av medisinene han får, men forteller om bivirkning i form av trøtthet. Tidligere har han vært negativ til medisiner. Han er nå villig til å reflektere sammen med oss rundt medisinbehandlingen, sannsynligvis fordi han har fått økt tillit til oss. Psykiater og psykolog har fellessamtaler med ham om medisinen og gjør justeringer i denne. Resultatet av dette er færre psykosesymptomer og mindre bivirkninger, noe som igjen gjør ham mer tilgjengelig for den øvrige behandlingen.

En del pasienter med langvarig psykose har brukt samme medisin i flere år med liten effekt og plagsomme bivirkninger. Når alle behandlingstilbudene i spesialisthelsetjenesten foregår på samme enhet, får vi god oversikt over pasientens tilstand. Vi får informasjon fra pasienten, pårørende, vårt eget personale og kommunen. Vi merker at kontinuitet, gode behandlingstilbud, brukermedvirkning og samhandling øker alliansen. Samlet bidrar dette til at vi på frivillig basis ofte får til en optimalisering av medikamentell behandling. Det betyr at vi jobber sammen med pasienten for å finne ut hvilken medisin som gir minst bivirkning, og hvilken som har best effekt akkurat for ham. Noen ganger betyr dette at pasienten må prøve flere typer medisin før vi finner den som fungerer best.

Vårt behandlingstilbud og de sentrale føringene

Vi finner viktige retningslinjer for arbeidet vårt i DPS-veileder (Helsedirektoratet, 2006), Samhandlingsreform (Helse- og omsorgsdepartementet, 2009) og Nasjonal faglig retningslinje for utredning, behandling og oppfølging av psykoselidelser (Helsedirektoratet, 2013). I disse tre dokumentene finner vi flere felles føringer for behandling av pasienter med alvorlig psy- koselidelser (se tabell 2). Vårt tilbud samsvarer med de viktigste av disse føringene.

Tabell 2. Sentrale føringer for psykosebehandling

De nasjonale retningslinjene sier at kontinuitet «er sentralt og bør opprettholdes også i faser der brukeren trekker seg tilbake» (Helsedirektoratet, 2013, s. 12). Det refereres til en studie som viser at kontinuitet er assosiert med høyere livskvalitet, bedre fungering, lavere symptomnivå og høyere grad av tilfredshet med mottatte helsetjenester. Den samme studien forteller også at kostnadene knyttet til behandling og oppfølging er lavere når kontinuiteten er bedre. «Det er også dokumentert at kontinuerlig oppfølging over tid i form av en tillitsfull relasjon mellom behandler og pasient er av stor betydning for forløp og tilfriskning» (Helsedirektoratet, 2013, s. 56).

Vi opplever at brukermedvirkning og kontinuitet i behandlingen styrker relasjonen oss imellom. Vi treffer pasientene våre i mange sammenhenger, ofte flere ganger i uken, under innleggelser og dagopphold, i samtaleterapi og gruppeterapi. De blir godt kjent med oss, merker at vi vil dem godt og at vi har kompetanse til å hjelpe dem. Vi merker at samarbeidet blir bedre fordi pasientene får mer tillit til oss. Vi oppleves å være på lag og blir fort spurt når pasienten trenger hjelp.

Bildet så langt og videre planer

De rundt 80 pasientene som deltar i vårt behandlingsopplegg, viser færre symptomer, fungerer bedre og har økt livskvalitet. At vi jobber langsiktig med pasienten, gjør dessuten at vi oftere blir enige om frivillige behandlingstilbud. Vi kommer alvorlig forverring i forkjøpet når vi jobber på denne måten. Ved å følge opp denne pasientgruppen poliklinisk vil vi også kunne unngå lengre innleggelser, noe som vil være kostnadseffektivt.

Vi har gjort noen foreløpige tellinger av parametere som måler endringer. For de 35 pasientene som var de mest aktive brukerne av tilbudene våre, finner vi flere endringer til det bedre i perioden som løper fra før oppstart og frem til rundt to år etter oppstart. Antall uker hvor de er innlagt, er redusert med 40 prosent, mens antall uker på tvang er minsket med 26 prosent. Ser vi på tvangstiltak under innleggelse – slik som beltelegging, akutt tvungen behandling med medisin, skjerming og holding – er denne tvangsbruken redusert med 80 prosent.

Vi ønsker å jobbe videre med å forbedre behandlingstilbudet ved vår avdeling til pasienter med psykoselidelser. Noen slike utviklingsmål inkluderer et fremtidig tilbud om en årlig felleskonsultasjon med pasientens fastlege, starte psykoedukative familietilbud og tilby grupper for kognitiv trening.

Troen på at det var mulig å hjelpe våre pasienter til å oppnå bedre livskvalitet var motivasjonen for å starte forbedringsarbeidet sammen med dem. Det er belønnende å se at vår felles innsats har gitt gode resultater.