På vei til et liv det går an å leve – om basal eksponeringsterapi (BET)

Alt er prøvd og ingen ting virker

I alle helseforetak finner vi pasienter som forblir dårlig fungerende til tross for våre forsøk på å hjelpe. Noen av disse er i lange perioder, kanskje år, på akuttavdelinger, distriktspsykiatriske døgnavdelinger eller psykoseavdelinger. Enkelte overføres til og med til sikkerhetsavdelinger fordi de er til fare for seg selv eller andre. Disse pasientene utgjør en etisk, faglig og økonomisk utfordring for samfunnet. Og det er her våre erfaringer med basal eksponeringsterapi kommer inn.

Basal eksponeringsterapi anvendes overfor pasienter som har alvorlig psykisk funksjonssvikt. De hører stemmer, har vrangforestillinger, dissosierer og utøver selvskadende og suicidal atferd. Deres indre liv er stadig preget av en intens frykt for å gå i oppløsning eller å bli oppslukt av altomfattende tomhet og evig smerte. Etter år med slik eksistensiell katastrofeangst og behandling som ikke har hatt effekt, mangler disse marginaliserte pasientene motivasjon og tro på at det finnes noe som kan nytte.

Ved vår avdeling har vi hjulpet en rekke av disse antatt behandlingsresistente pasientene ut til et liv det går an å leve. Gjennom basal eksponeringsterapi hjelpes de til å ta det ansvaret som er nødvendig for å skape bevegelse i et fastlåst bilde av seg selv som offer for gener, traumer eller nevrobiologi. Eksistensiell katastrofeangst ses som patologiens kjerne, og pasientens tilstand forstås som en fobi som blir skapt og opprettholdt av unnvikelsesatferd. Pasienten utfordres gjennom behandlingsforløpet ved at denne forståelsen stadig kommuniseres både verbalt og nonverbalt: «Du har problemer fordi du unnviker – løsningen er at du slutter å unnvike.» Å slutte å unnvike vil si eksponering. Eksponering betyr i denne sammenhengen at pasienten må velge å utsette seg for den affektive aktiveringen hun opplever vil kunne føre til eksistensiell katastrofe.

Basal eksponeringsterapi har fem faser: 1) Vi lager en sikker base ved å skape trygge relasjoner mellom pasienten og terapeut/behandlingsmiljø; 2) det etableres en arbeidsallianse hvor vi utforsker den eksistensielle katastrofeangsten, avklarer terapeutiske mål og fordeler arbeidsoppgaver; 3) vi fokuserer på unnvikelsesatferden, og identifiserer mer eller mindre bevisste mønstre i denne unnvikelsen; 4) pasienten eksponerer seg for sine forventninger om og opplevelse av eksistensiell katastrofe; og 5) vi arbeider med å konsolidere pasientens evne til å møte katastrofeangsten på egen hånd, dvs. vi fremmer mestringstillit og empowerment. For nærmere beskrivelser, se BET-manualer som er tilgjengelige ved Vestre Viken HF (Heggdal, 2008; 2009; 2010).

Jeg skal gi et lite innblikk i behandlingsmetoden gjennom to pasienthistorier som viser hvordan basal eksponeringsterapi anvendes ved vår døgnavdeling.

Carol – en kandidat for BET-behandling?

Carol kom fra en vellykket og stabil familie. Hun hadde mange venner, var en aktiv fotballspiller. Som 23-åring sitter hun på en sykehusavdeling, ser frosker hoppende rundt på gulvet, andre ganger engler overalt. Hun har mange ganger forsøkt å ta sitt eget liv. Carol er tungt medisinert, i perioder med medisiner som slår henne helt ut. I tenårene gikk hun lenge til en psykiater. Fikk medisiner for depresjon. På videregående begynte de psykotiske symptomene å dukke opp. Hun slet med å henge med. Etter hvert tok det indre kaoset overhånd. Hun ble innlagt ved akuttavdeling, og skrevet ut igjen, og etter hvert lagt inn igjen, og igjen. Etter en grundigere utredning fikk Carol følgende informasjon: «Du har en schizoaffektiv lidelse. Det er en biologisk tilstand som gjør at du må ta medikamenter resten av livet.» Hva kunne hun gjøre? Ingenting annet enn å håpe. Men var det håp?

Carol ble søkt til vår avdeling. Jeg skulle vurdere søknaden. Var dette en kandidat for BET-behandling? Hun hadde en relativt kort sykehistorie, «bare» to år siden første innleggelse ved akuttavdeling. Var det ikke mulig å snu den negative utviklingen med poliklinisk behandling? Hun så ikke ut til å skape så mye drama rundt seg. Trengte hun våre rammer (låste dører og skjermingsenhet)? Da jeg forhørte meg nærmere med behandlere som hadde jobbet med Carol, fikk jeg vite at denne unge damen var fryktelig syk, en veldig komplisert sak. Ingenting syntes å virke, man hadde forsøkt det meste. Det så ikke ut til å være noen andre muligheter enn oss. Hun ble overført på kort varsel, men hadde blitt forsikret om at vi var så flinke. På vår avdeling skulle nok noe skje. Carol fikk næring til sitt svinnende håp.

Kan du ikke si at det kommer til å gå bra da?

Carol var avventende, ofte passiv, i våre samtaler den første tiden. Da jeg sa at vi først skulle bruke litt tid på å bli kjent, og deretter presentere og forklare behandlingsopplegget, sa hun imidlertid med overraskende bestemthet i stemmen: «Hvorfor ikke fortelle om behandlingen med en gang?» Ok, klar bestilling. «Vi kan ikke fjerne din smerte, og vi kommer ikke til å forsøke på det. Det har helsevesenet prøvd på i flere år, og det har tydeligvis ikke funket.» Carol sperret øynene opp, tydelig provosert. «Så dere kan ikke hjelpe meg likevel?» «Jo, vi kan sannsynligvis det,» sier jeg, «men vi gjør det på en annen måte. Vi tar utgangspunkt i følgende: Livet har alltid vært smertefullt, livet er smertefullt, og livet kommer alltid til å være smertefullt». Carol ser nå både sint og oppgitt ut. «Åh, de er så flinke på SSB, der kommer du nok til å få god hjelp,» sier hun hånende og krøller seg sammen i sofaen.

Vi har samtaler med Carol på løpende bånd, både psykolog, miljøterapeuter, leger. Alle forteller det samme: Vi kan ikke fjerne din smerte. Carol er innstilt på å samarbeide, men liker ikke det vi sier. Hun forstår det ikke. Medisiner reduseres og seponeres etter hennes ønske, hun tror ikke de har noen særlig effekt likevel. Hun hører stemmer, er nedstemt og initiativløs, men det ser ikke ut til å bli verre av mindre medisiner. Carol samarbeider, vi er tross alt det siste halmstrået. På slutten av samtalene spør hun: «Kan du ikke si at det kommer til å gå bra?» For Carol orker ikke å være til stede i seg selv, hun vil så gjerne at det skal være et håp å se fram mot. «Hvis jeg sier det du ønsker jeg skal si, så vil du være mindre til stede i det som er her og nå,» sier jeg. «Ja, men jeg trenger å høre deg si det,» kommer det fra Carol. «Det du trenger, er å være til stede der du er, ikke klamre deg til en framtid som ikke finnes.» Nådeløst. Carol er frustrert.

Vendepunktet

«Det bare skjer,» sier Carol. Hun forteller om stemmer som dukker opp, helt ut av det blå; om en nedstemthet som trykker henne ned, uten at hun nødvendigvis har gjort noe spesielt eller at det er en foranledning. «Du må velge å være en velgende person,» sier jeg. «Du er et offer.» Provosert igjen. Alvorlig provosert. «Her sitter jeg og vet ikke hva jeg skal gjøre, og du sier at jeg er et offer?» Jeg spør om hun har et valg, noe hun svarer at hun ikke har. «Da er du et offer,» slår jeg fast. «Ting bare skjer med deg, du er et offer for det som skjer.» Mange runder. Carol tar til seg at det handler om valget om å unnvike eller å eksponere seg. Gjennom sine valg og sine handlinger skaper man sitt liv. Man kan være et offer, og man kan velge å ikke være det. «Men hvordan unnviker jeg?» spør Carol. Det er en del av problemet: Man vet ikke. Automatisert, ubevisst unnvikelsesatferd skaper og vedlikeholder symptomer. Sammen identifiserer vi hvordan Carol plasserer hender og bein, hvordan hun stopper pusten når følelsene kommer, hvordan hun kommuniserer i vage ord og vendinger, hvordan årsaker tillegges andre eller omgivelsene, og hvordan hun slik gjør seg selv til et offer. Gradvis erfarer Carol at hun likevel har et valg. Med litt hjelp holder hun fokus på seg selv og sine egne reaksjoner. Forsiktig forsøker Carol å eksponere seg for følelser og forventninger om katastrofe. Men gamle vaner er vonde å vende. Ikke minst er det vanskelig å gi slipp på håpet om at frykten og smerten skal bli borte.

Carol er på permisjon. Hun er sammen med slekt og familie langt borte fra sykehuset da hun kjenner panikken komme. Retur. Tilbake på avdelingen blir Carol mer og mer desperat, og selvmordstankene trenger seg på. Til sin store fortvilelse opplever hun at behandler og personale er avventende og ikke gjør noe for å få henne ut av det lammende mørket som senker seg. Carol blir liggende på rommet sitt inne på avdelingen. Valg, offer, offer, valg … unnvikelse, eksponering. Dagene går.

Hun slipper til slutt taket, slutter å kjempe, gir opp unnvikelsen. I løpet av kort tid lander hun mykt. Symptomene er borte. Hun ser på meg og lurer på hva nå. «Hva tenker du?», spør jeg. Carol snakker om utskriving, litt famlende, litt engstelig, og som om hun forventer at vi skal mene at tiden er inne. «Når tror du at du er klar?» undrer jeg. «Tre uker?» «Ok, det er fint at du styrer det selv.» Dagen etter: «Min mor hylte fortvilet i telefonen da jeg fortalte at jeg skulle skrives ut. Ja, men, ja, men, sa hun, du må ikke … du vet jo hvordan det kommer til å gå!» Vi lo høyt sammen. Stakkars mor, alle opplevelsene med selvmordsforsøk og dramatikk. «Hva tror du? Er du klar? Kommer det til å bli nye innleggelser?» spør jeg. Carol er fast i blikket: «Litt nervøs, men helt klar.» Til stede i det som er. Syv måneders BET-behandling. Ingen symptomer. Ingen medisiner.

Fra pasient til erfaringskonsulent

Carol tar fatt på livet. De grå hverdagene, det smertefulle livet, de gode stundene med venner, noen glass vin der det før ble altfor mange. Carol har møtt en mann. Hun er klar og tydelig, ingen skal noen gang få tråkke på henne. Tydelig for seg selv, tydelig for andre. Gir råd til venninner som sliter, ser alt så klart. Spiller fotball igjen, trår til i taklinger der hun før trakk seg. Carol tar fatt på deltidsjobb, lurer på hvilke fag hun skal ta på universitetet. Men hun har det ikke travelt, kanskje jobbe et år først?

Etter en tid utenfor sykehuset kommer Carol på visitt til oss. Hun er invitert for å gi tilbakemeldinger, ros og ris. Hva kan vi gjøre bedre, hva bør vi gjøre annerledes? Vi fikk en leksjon som gav gjenklang i oss alle, og som har hjulpet oss til å videreutvikle behandlingstilbudet. Fortsett å være tydelige: Livet er smertefullt, og du er et offer hvis du ikke velger å være en velgende person. Carol utfører nå undervisningsoppdrag sammen med en sykepleier fra SSB. Er dette virkelig den samme personen som så frosker og engler og stadig skulle ta livet sitt? De som hører på Carols historie, vil se noe de kanskje ikke trodde var mulig. Men det som har skjedd, er ikke noe mirakel. Tidligere brukte Carol det meste av sin energi på å unngå å bli oppslukt av en total og evig tomhet. Nå har hun gjennom egne valg og erfaringer med eksponering funnet ut at dette ikke skjer. «Tanker og følelser er jo ikke farlige,» sier Carol. «Det bare kjennes slik ut av og til.»

I en blodpøl

Siv kom også fra en vellykket og stabil familie. Det begynte med bulimi i tenårene. Så andre symptomer, andre diagnoser. Helt uforståelig. Hun var psykotisk. I en periode kunne hun ikke gå. Selvskading, suicidforsøk på rekke og rad. Knusningsskader, forgiftning, dramatiske episoder med politi og ambulanse. I perioder hun ikke var innlagt, var hun hyperaktiv, trente og trente, mestret og mestret. Og falt sammen, igjen og igjen. Manisk, depressiv, psykotisk, håpløs, umulig å forstå, umulig å håndtere. Umulig å behandle. Etter som tiden gikk, satt Siv nærmest bokstavelig talt i en blodpøl på en sykehusavdeling. Hun får høre av en psykiater: «Enten kommer du til å gjøre et vellykket suicidforsøk, eller så blir du på sykehus resten av livet.» Ni år, inn og ut. Mer inne enn ute.

Da jeg ankom møterommet på akuttavdelingen, satt Siv med ryggen mot vinduet. Vårt første møte. Veien videre skulle avklares, alle involverte var samlet rundt bordet. Siv hadde mørke solbriller, og en slags påtatt likegyldighet preget ansiktet. Jeg var nok en behandler hun fikk servert, aner ikke hvilket nummer i rekken. Ingen på sykehuset hadde noen løsning på situasjonen. Siv var et problem. Alt hadde vært forsøkt: fokus på historie og mulige traumer, fokus på automatiske negative tanker, på håndtering av følelser, grensesetting, ansvarliggjøring, alle tenkelige typer medikamenter i alle tenkelige kombinasjoner, arbeid med familien, elektrosjokk … ingenting så ut til å nytte. Heller ikke Siv trodde på noen ting, forståelig nok. Livet handlet om smerte og frykt, om selvskading og selvmordsforsøk. Og masse dårlig samvittighet kombinert med en selvfølelse under null. Men det kom ikke fram i dette møtet. Der var hun taus, samtidig som hun viste med hele seg at hun ikke hadde noen tro på noe av det helsevesenet måtte finne på å foreta seg. Et velmenende helsepersonell forsøkte oppmuntrende å få fram et snev av motivasjon hos Siv. Resultat: Hånflir og et hjelpeløst hjelpeapparat.

Smerten ingen så

Uken etterpå, bare Siv og meg, i et terapirom i kjelleren på akuttavdelingen. En avventende holdning, men nå uten solbriller, uten det hånende draget over ansiktet. Jeg forteller om behandling, hva jeg tenker, vel forberedt på at hun kommer til å forkaste alt, kanskje bli sint, gi meg huden full for at jeg kan være slik en idiot. Og hvorfor skulle hun ikke gjøre det? Nok en velmenende idealist som tror han vet noe om livet. Men ingen vet, ingen skjønner hvordan det egentlig er. På vei ut, i trappen opp fra kjelleren stopper jeg opp, snur meg, uten å tenke meg om, og sier «… du må ha det veldig vondt». Jeg husket ikke dette før Siv minnet meg på det et par år senere. I det øyeblikket opplevde hun å bli sett, et lite, forbigående øyeblikk som fikk døren på gløtt.

Så selvsagt, så viktig. Første bud er å gi pasienten opplevelsen av å bli sett. Vi vet det fra utviklingspsykologien, og vi vet det fra psykoterapiforskningen. Den terapeutiske ferden starter først når vi møter pasienten der pasienten er: I ensomheten i smerten, i smerten i ensomheten. Og Siv var helt alene i universet. Personale som er trenet i basal eksponeringsterapi ser, og de bekrefter, vel å merke uten ambisjoner om å fjerne smerte eller oppheve ensomhet. For Siv blir det ikke bare det ene glimtet i kjellertrappen på akuttavdelingen. På avdelingen opplever hun å bli akseptert som den hun er, at det er plass til henne og alt hun i årevis har forsøkt å flykte fra.

Vendepunktet

Det ble en lang vei å gå for Siv. Ofte faller hun inn i gamle mønster med selvskading, selvmordsforsøk, henting med politi eller ambulanse. Og så blir det igjen tvangsmidler, og nederlag, skam, håpløshet. Men aldri straff, aldri sanksjoner, bare på’n igjen. Underveis på denne turbulente ferden tar Sivs foreldre kontakt. Mor sier at de ønsker å ta sin datter med seg hjem. De har gitt opp, og vil at Siv skal få dø hjemme hos dem. I all dramatikken på det ytre plan ser ikke foreldrene forståelsen og innsikten som gradvis vokser fram hos Siv. Vi har familiesamtaler, informerer så godt vi kan, vel vitende at vi ikke kan garantere noe som helst. Vi får tillit og litt mer tid.

I samtaler med Siv identifiseres typisk unnvikelsesatferd, og hun utfordres til å gjøre seg selv til en velgende person: Er du villig til å velge eksponering framfor gamle løsninger som bare skaper enda flere problemer? Siv vil, men det kjennes så farlig ut. Hun føler hun kommer til å gå i stykker hvis hun ikke beskytter seg. Samtidig kjemper Siv en kamp for selvfølelsen. Hun vil ha bort tvangsparagrafen, og hennes sak kommer opp for vurdering i kontrollkommisjonen. Siv vinner frem, og blir umiddelbart overført til frivillig psykisk helsevern. Men hva sier hjelperne nå? tenker Siv. Tidligere opplevelser i behandlingsapparatet sitter hardt i. Hun venter at hun nå har gjort oss hjelpere til sine fiender, at vi sitter igjen som misfornøyde tapere og på et eller annet vis vil slå tilbake. Da vi berømmer henne for innsatsen og hennes saklige, overbevisende argumentasjon overfor kontrollkommisjonen, blir hun først forvirret. Etter hvert som det hele synker inn, kommer lettelsen, og Siv er en viktig erfaring rikere. Det handlet ikke om vinnere og tapere, men om hvordan vi sammen skulle gå veien videre.

Den terapeutiske relasjonen syntes solid. Men Sivs motivasjon var truet fra to kanter: en lammende håpløshet som stadig kom sigende, tilsynelatende helt uten noen foranledning, og et behov for å flykte av gårde på en rosa sky av oppstemthet hver gang det oppstod et øyeblikk av glede. Arbeidsalliansen haltet, det gikk i rykk og napp. To år hadde gått siden vårt første møte. Siv hadde utforsket og blitt seg bevisst mange av sine typiske unnvikelsesmønstre, hun rommet mer av sine følelser og hadde noe bedre impulskontroll. Men hun slet med å ta det endelige valget om å la seg overvelde. «Tenk deg en person med heisfobi, eller en med flyskrekk,» sier jeg. «De reagerer og handler som om det er en reell fare, og det samme gjør du.» «Ja, men det er ikke det samme,» sier Siv.» Heiser og fly er konkrete ting som det går an å forholde seg til.» «Har du hørt om noen som har gått i stykker slik du frykter skal skje med deg?» spør jeg. «Nei, men likevel føler jeg at det kommer til å skje,» sier Siv. «Akkurat,» fortsetter jeg, «og heisfobikeren venter katastrofe når heisdøren lukker seg, og han med flyskrekk føler at flyet skal falle ned. At det føles slik, betyr ikke at det kommer til å skje.»

Etter mange forberedende runder sitter Siv og jeg på samtalerommet. Full fokus. Frykt for å gå i stykker. Siv er urolig, sliter med stå i sitt valg, kjenner hun må bort fra det indre dramaet som utspiller seg. Hun reiser seg opp for å gå, men blir stående på gulvet, kroppen dirrer og skjelver. Siv er midt i katastrofen, og hun blir der. Jeg ser hvordan hun gir opp flukten. Siv «faller på plass» foran øynene mine. Hun opplevde at hun ikke gikk i stykker, hun er hel, hun er til stede. Et eksempel på en avgjørende erfaring som pasienter kan få i basal eksponeringsterapi. Og ikke nok med det. Siv hadde ikke hatt normal, regelmessig menstruasjon på mange år. Fra denne dagen tikket den biologiske klokka støtt og presist. Kropp og sjel er unektelig to sider av samme sak.

Livet som åpenbarte seg

Siv begynte å jobbe deltid i en bolig for psykisk utviklingshemmede. Nå var det Siv som delte ut medisiner, hun trengte ingen selv. Livet hadde begynt. Hun møtte en mann. Med tusen sting på kroppen etter utallige selvskadingsepisoder; med en nerveskade i en arm etter at hun ble liggende forkjært etter et selvmordsforsøk. Siv går videre, går over i fulltidsjobb og blir samboer. Da hun ble gravid, ble jordmor og lege bekymret. Med hennes historie kunne det være stor sjanse for fødselsdepresjon, kanskje psykose. Jeg hadde ikke snakket med Siv på et par år da hun ringer og ber om en time eller to i forbindelse med dette. Selvfølgelig. Vi snakker, vi mimrer og går igjennom hva hun har fått med seg av forståelse og mestringsstrategier gjennom behandlingen med basal eksponeringsterapi. Vi er skjønt enige om at fødsel ikke kommer til å bli noe problem sånn sett. Hun vet hvordan hun skal håndtere sine følelser; ved å ta imot dem, ikke flykte fra dem; ved å gi negative tanker og følelser rom og plass. For følelser er ikke farlige, det er flukt fra følelser som skaper problemer. Siv fikk en gutt, søvnløshet og ammetåke. «Det er så deilig å bare ha normale problemer,» sa Siv. Senere har det blitt to gutter til. Og flere normale problemer med hverdagsliv og omsorgsansvar.

Årene har gått. Siv uttrykte for lenge siden at hun ønsket å bruke seg selv og sin historie for å bidra til et bedre psykisk helsevern. På Verdensdagen for psykisk helse har vi vår første presentasjon sammen. Terapeut og ekspasient utfyller hverandre: Mens jeg beskriver hvordan eksistensiell katastrofeangst utvikles og blir en fastlåst tilstand, synliggjør Siv hvordan det oppleves å leve med en slik påtrengende frykt for å gå i stykker; og når jeg legger ut om systematisk desensitivisering og flooding, forteller Siv om utfordringene med å gjøre seg selv til en velgende person og aktivt velge eksponering fremfor unnvikelse. En gang underveis bryter eks-pasient Siv resolutt inn i mine redegjørelser: «Snakk norsk da, Didrik,» sier hun, og gir publikum en jordnær og forståelig forklaring på hva «habituering til aversive stimuli» handler om. Slik får også jeg litt hjelp med mine yrkesskader. Og nå går det slag i slag. Landsforeningen for pårørende og utdanning av helsearbeidere innenfor psykisk helse. Helsearbeiderne har vanskelig for å tro det de hører: «Har du virkelig vært slik, fungert sånn?» Siv utstråler vitalitet og livserfaring, en mamma og arbeidstaker travelt opptatt med normale problemer. Mye livsvisdom å dele. Med de som vil lytte. Tusen sting sydd for lenge siden er historie, ingen skam.

Hva gjør vi for de som faller mellom alle stoler?

Det er et tankekors at det ikke finnes noe tilbud til de mest symptombelastede og marginaliserte pasientene innenfor psykisk helsevern. Mangelen på tilbud handler ikke om ressurser. Pasienter som Carol og Siv er blant de mest kostnadskrevende uansett – det er døgnopphold som koster, og ikke selve behandlingen de mottar. Og som jeg har vist, finnes det metoder som kan utgjøre en livgivende forskjell for enkeltmennesker som ellers antas å ha en dårlig prognose. De to pasienthistoriene gir håp om at det er mulig å tilby noe annet enn mer av det samme som ikke virker. Så spørs det om det som her formidles, kan gjøre helseforetakene rundt om mer aktive når det gjelder implementering og utprøving av nye metoder. Carol og Siv stiller gjerne opp for å gi råd og tips om hvordan dere kan gå fram. Det er et stående tilbud fra to med erfaring. l