Forlenget sorglidelse – overveielser fra dansk praksis

De fleste som opplever dødsfall i nære relasjoner, vil kjenne på sorg. Sorg er en naturlig, betydningsfull reaksjon og dessuten umiskjennelig og allmennmenneskelig. Likevel har det gjennom de seneste årene blitt vanligere å anse at sorg både kan være sykelig og utløse behov for behandling. Med den ellevte utgaven av International Classification of Diseases (ICD-11; World Health Organization, 2022) og den femte av Diagnostic Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5-TR; American Psychiatric Association, 2022) er sorgreaksjoner blitt til potensiell psykisk lidelse gjennom den nylig innførte psykiatriske diagnosen forlenget sorglidelse («prolonged grief disorder»). Psykologer skal hermed være eksperter på sorg.

Innføring av diagnosen forlenget sorglidelse har gitt tilløp til faglige diskusjoner om på den ene siden: hvorvidt vi sykeliggjør normale reaksjoner, og på den andre siden: diagnosens antatte kliniske nytteverdi. Vi mener det ligger mange viktige innsikter i debatten, både om forlenget sorglidelse og diagnoser generelt. Samtidig opplever vi selve debatten som uoversiktlig, og mener viktige overveielser går tapt. Dette har vi drøftet utførlig i artikkelen «Which considerations are lost when debating the prolonged grief disorder» i tidsskriftet Theory & Psychology (Bergsmark & Ramsing, 2023). Med utgangspunkt i den skal vi i fagessayet her se nærmere på – og invitere til videre refleksjon omkring – det at psykologer nå skal bli eksperter i sorg. Vi arbeider som psykologer i Danmark. På nåværende tidspunkt er debatten rundt sorgdiagnosen mer aktiv i Danmark enn i Norge. Vi mener perspektiver på sorgdiagnosen kan være nyttig også for norske kliniske psykologer, som står i mange av de samme avveiningene.

Kort sagt mener vi at det er god grunn til å reagere på innføringen av sorgdiagnosen, selv om den ikke er spesielt problematisk sett opp mot utfordringene ved diagnosesystemene mer generelt (se for eksempel Aftab, 2021). Et sentralt spørsmål er hvordan psykologer skal forholde seg til reaksjon på tap som potensiell sykdom. For å svare på dette kreves klarhet i hva diagnosen for forlenget sorglidelse innebærer, og hvilke problemer den bærer med seg (Prigerson et al., in press). Vi mener sorgdiagnosen gir god anledning til teoretiske overveielser, som kan hjelpe helsepersonell i møte med pasienter som oppfyller kriteriene for diagnosen. Fagpersoner bør være bevisste omkring hvor utfordringene til den enkelte pasient ligger, og samtidig være bevisst på hvilke underliggende strukturelle forhold som bidro til at problemene oppstår og kanskje også at de opprettholdes. Et viktig spørsmål blir: Hvordan kan man som psykolog avhjelpe lidelser hos pasienter og samtidig bidra til å endre underliggende strukturelle forhold? Vi mener bevissthet om dette tilsynelatende dilemmaet er viktig for en sunn dialog om psykiatrisk behandling av forlenget sorglidelse.

Vi vil først gi et generelt overblikk over viktige spørsmål når det gjelder begrepet «sykelig sorg», herunder hvordan en fundamental følelse som sorg kan være relevant for psykisk helsevern. Deretter diskuterer vi diagnosen i lys av refleksjoner og observasjoner fra vårt arbeid i Danmark, nærmere bestemt praksisopphold på sengepost på Universitetshospitalet i Århus og Praktisk pedagogisk tjeneste (PPT) på Grønland. Videre vil vi gå nærmere inn på ulike perspektiver på diagnosen, og hvordan vi mener overveielse av disse perspektivene kan være nyttig for psykologer i klinisk praksis. Synspunktene dreier seg både om kritikk av sorgdiagnosen i seg selv og det konseptuelle grunnlaget for psykiatriske diagnoser generelt.

Sykelig sorg?

Når vi står overfor en person i sorg, møter vi som regel sterke og forståelige følelsesuttrykk. I historiens løp har man forstått sorg som et psykologisk fenomen på forskjellige måter (se en gjennomgang i Kofod, 2021). Moderne sorgteori forteller oss at sorgen beveger seg mellom tilstander av overveldelse og gjenetablering av funksjonsnivå (den «oscillerer», Stroebe & Schut, 2010). Denne bevegelsen mellom tilstander pågår over noe tid, men blir mindre etter hvert. Etter et år har det typisk kommet en balanse i sorgprosessen.

Et kjernespørsmål når det gjelder sorgdiagnosen, er hva som egentlig menes med sykelig sorg. Og i den forbindelse: Hvorfor skal (og hvordan kan) et så grunnleggende naturlig og eksistensielt fenomen som sorg være noe en psykolog skal håndtere som faglig ekspert? Grovt sagt handler dette om en skepsis for medikalisering versus argumentet om klinisk nytteverdi.

Fra det kritiske perspektivet argumenteres det at alminnelige psykiske fenomener sykeliggjøres til noe som (urettmessig) bør håndteres av fagprofesjonelle (Brinkmann & Petersen, 2021). Når sorg blir gjort til en diagnose, vil mange mene at den siste skanse av eksistensielle fenomener blir overdratt til psykiatrien, og at dette er uhensiktsmessig (Brinkmann & Petersen, 2021). Dette perspektivet på sorgdiagnosen dreier seg altså om kritikk mot en større, problematisk utvikling i samfunnet. Samtidig peker det på en bredere kritikk av «psykologiseringen» og risikoen for å redusere komplekse forhold til individuelle, psykiske fenomener (se for eksempel Madsen, 2018). Slik kan konsekvenser av større strukturelle problemer som fattigdom bli formulert som individualpsykologiske utfordringer, noe som i verste fall opprettholder en problematisk status quo.

I klinisk sammenheng er man mer opptatt av akutte problemstillinger og differensialdiagnostikk enn kritikk av en større samfunnsutvikling. Diagnoser er her viktige redskaper for å iverksette og gi rettigheter til individuell behandling basert på den beste tilgjengelige viten. Noen mener at denne kliniske nytteverdien også gjelder ved forlenget sorglidelse (f.eks. O’Connor, 2021), altså at diagnosen kan bidra til at de som trenger hjelp nettopp får denne hjelpen.

Sorg på sengepost og på Grønland

I vårt arbeid på sengepost ved Århus Universitetshospital og ved PPT på Grønland har diagnoser vært sentrale i arbeidshverdagen. På den ene siden har vi sett hvordan diagnoser brukes som verktøy: som arbeidshypoteser og veiledere i det differensialdiagnostiske. På den andre siden har vi erfart at nytten til diagnoser har blitt problematisert.

I arbeidet på Grønland har vi måttet forholde oss til Danmarks problematiske historie med kolonialisering. Et relativt forent forskningsfelt peker på at Grønlands tidligere status som dansk koloni og urbaniseringen av inuittenes levemåte i det 20. århundre førte til en fremmedgjøring av inuittkulturen på Grønland (jf. Bolliger & Gulis, 2018; Brooker, 2018). Urbaniseringen kan ha ført til at mange grønlendere fikk et internalisert mindreverd i forhold til Danmark (Bolliger & Gulis, 2018; Brooker, 2018). Nettopp denne historikken er viktig å ha med seg i forståelsen av at Grønland siden 1960–70-tallet har hatt en av verdens høyeste selvmordsrater (Bjerregaard & Lynge, 2006; Scherman, 2017). Grønlenderne har også psykososiale belastninger som «arves» på tvers av generasjoner, herunder massive utfordringer med omsorgssvikt, overgrep og skadelig alkoholforbruk (Bjerregaard & Lynge, 2006; Scherman, 2017). I lys av dette har psykologer tematisert at individuell diagnostisering og behandling av psykiske vansker på Grønland kan oppleves som brannslukning (Ramsing, 2022). Gjennom intervjuer med psykologer på Grønland har det kommet fram at disse stod uten nødvendige ressurser til å systematisk og adekvat hjelpe pasientene, siden lidelsene deres hadde rot i strukturelle forhold. (Ramsing, 2022). På grunn av disse høye dødsratene vil man ut fra et strengt helsepsykologisk perspektiv peke på at det foreligger en økt individuell risiko for forlenget sorglidelse for størstedelen av befolkningen (Østergaard et al., 2019). Fra et mer kritisk perspektiv er det derimot tydelig at kontekstuelle faktorer har avgjørende betydning for den høye dødsraten. Dermed kan det å bruke diagnosen forlenget sorglidelse ta fokus vekk fra disse underliggende samfunnsforholdene. Diagnosen vil også kunne tilsløre forståelsen av kolonitiden og de samfunnsmessige forandringene på Grønland i det 20. århundre.

Når det gjelder sorgdiagnosen er også den teoretiske distinksjonen mellom sorg og for eksempel depresjon og posttraumatisk stresslidelse (PTSD) relevant. Dette differensialdiagnostiske skillet kom særlig fram ved den akutte sengeposten. Her la pasientens diagnose tydelige føringer for type behandlingsform og videre forløp generelt. Et konkret eksempel var en pasient hvis depressive uttrykk var tydelig relatert til et traumatisk dødsfall. I hans tilfelle ble det vurdert at pasienten var for depressiv for PTSD-behandling, men at klinikken for affektive lidelser ikke hadde relevant behandling. Man kan selvfølgelig spørre seg om det er fruktbart å dele sykehusavdelinger opp på denne måten. Slik det er nå, har de teoretiske skillelinjene mellom diagnoser stor betydning for hvordan man velger og utvikler behandling til ulike diagnosegrupper. At en diagnose dermed bidrar til at disse pasientene faktisk får behandlingstilbud, er kanskje det viktigste argumentet for en egen diagnose for sorg. Samtidig blir det tydelig hvor enormt mandat diagnoser kan ha. I mange tilfeller legger diagnosene sterke føringer på hvilken behandling som gis, uten at føringene nødvendigvis har en forskningsmessig begrunnelse (Bergsmark, 2021).

Samlet sett har våre erfaringer fra klinisk praksis på sengepost og på Grønland tydeliggjort hvor viktig differensialdiagnostikk er. Samtidig har erfaringene reist spørsmål omkring hvordan diagnoser fungerer i praksis. Berettigelsen av diagnosen forlenget sorglidelse er på mange måter opplagt etter dagens praksis der en diagnose utløser rettigheter og muligheter for hjelp. Samtidig er det mange strukturelle forhold som går tapt dersom diagnosen tolkes som å være forklaringen på den enkeltes lidelse, og derfor noe som trenger å behandles bort. Nettopp dette spenningsforholdet så vi utspille seg i praksis.

Kontroversen om forlenget sorglidelse

Psykologen Svend Brinkmann har de seneste årene vært en av de mest prominente kritikerne av forlenget sorglidelse i Danmark (Brinkmann, 2018, 2023). Han argumenterer for at sorgdiagnosen på ekstremt vis illustrerer hvordan eksistensielle fenomener blir overdratt til psykiatrisk helsepersonell. Videre kritiserer Brinkmann diagnosens berettigelse på bakgrunn av at sorg er et allmennmenneskelig fenomen, og han mener sykeliggjøringen er konstruert uten et sterkt teoretisk grunnlag. Dette kan følgelig ha uheldige konsekvenser, herunder feilaktig fordeling av ressurser og helsetilbud.

Brinkmanns kritikk har møtt både støtte og motstand, og har på mange måter satt rammen for debatten i Danmark. Robert Chapman (2023) mener at kritisk psykiatri, som Brinkmann lener seg på, preges av det han kaller en «komparativistisk kritikk». Chapmans poeng er at kritikere ofte fremmer det han opplever som et ufullstendig syn på sykdomstilstander, der psykiske lidelser forstås som konstruert, mens somatiske lidelser anses som objektive størrelser. Fra dette perspektivet, påpeker Chapman, blir psykiske lidelser komparativt mangelfulle sammenlignet med somatiske sykdommer. Dermed blir også psykiatriske kategoriseringer mer verdiladde og uvitenskapelige. Chapman (2023) fremhever at spørsmål om helse nødvendigvis er verdibasert, og at dette gjelder for både somatiske og psykiske begreper. Somatiske så vel som psykiske lidelser må, både historisk og logisk sett, konseptualiseres ut fra den lidelse og funksjonsnedsettelse den frembringer. Chapman (2023) argumenterer at dersom det må et strengt objektivt, essensialistisk sykdomsbegrep til for å validere et psykiatrisk konstrukt (altså å kalle en gitt tilstand for en psykisk lidelse), havner man fort i et problematisk argument hvor man kun aksepterer prosesser hvor en lidelse er blitt oppdaget (altså det motsatte av å bli konstruert). Chapman er derfor bekymret for at kritisk psykiatri sin måte å kritisere psykiatriske diagnoser på risikerer å undertrykke nettopp den gruppen den ønsker å frigjøre – mennesker med alvorlige psykiske lidelser. Kort sagt, hvis man skaper et hierarki mellom «ekte» (biologisk validerte) somatiske lidelser og «konstruerte» psykiske lidelser, underkjenner man alvorligheten av mental smerte og støtten mennesker med psykiske lidelser har behov for.

Våre erfaringer med sorg på Grønland og på sengeposten har fått oss til å tenke at de fleste spørsmålene og kritikken rundt forlenget sorglidelse kan kokes ned til usikkerhet om hva som egentlig er nytten til diagnoser – hva de er, og hva de skal bidra med. Psykiatriske diagnoser omfatter beskrivelser av symptomer og defineres som syndromer, altså ikke sykdom med klart definert årsak. Siden introduksjonen av DSM-III er ikke lenger diagnoser forklaringer på atferd, men redskaper for bruk i klinisk praksis. Diskusjoner rundt denne endringen har en lang historie og utdypes i Shorter (2015). Det vi likevel må hefte oss ved, er at det per i dag ikke foreligger en sterk teoretisk modell bak psykiatriske diagnoser. Diagnosesystemet er deskriptivt. Kategorienes konstrukt-validitet, altså diagnosenes teoretiske fundament (Eronen & Bringmann, 2021), er begrenset. Følgelig begrenses også vår evne til å metodisk angripe det teoretiske fundamentet. Derfor blir det vanskelig å si hva som rent faktisk betegnes som sykelig sorg, annet enn oppfyllelsen av strengt kvantitative diagnosekriterier og beskrivelsen av et markant funksjonstap.

Dette fremheves av psykiater Awais Aftab (2023), som ønsker mer fokus på de konseptuelle spørsmålene rundt sorgdiagnosen. Samtidig påpeker Aftab (2023) at den empirisk-vitenskapelige støtten for diagnosen er mye sterkere enn det ofte blir fremstilt. Derfor er det heller ikke korrekt å anse sorgdiagnosen som illegitim. Som eksempel fremhever Aftab at diagnosekritikerne ofte argumenterer for at tidskriteriet for å stille diagnosen – det skal ha gått minst seks måneder (ICD) og tolv måneder (DSM) uten at sorgreaksjonene har minket – tilrettelegger for å sykeliggjøre alminnelig sorg bare den varer lenge nok. Disse tidskriteriene er imidlertid noe som nettopp forhindrer at man sykeliggjør normale sorgprosesser, ifølge Aftab, da den markante funksjonsnedsettelsen skal være til stede selv etter denne tidsperioden.

Aftab avfeier altså denne spesifikke kritikken som feilslått, hvilket vi er enig i. Til gjengjeld påpeker han at mye av kritikken av psykiatriske diagnoser i det hele også gjelder diagnosen forlenget sorglidelse. Det uløste – og i våre øyne kanskje først og fremst politiske – spørsmålet (Bergsmark & Ramsing, 2023) er hva som rent faktisk gjør en type sorg dysfunksjonell (Aftab, 2023). Spørsmålet om når noe bør vurderes som å være forstyrret, har ikke et enkelt svar. Våre erfaringer fra den grønlandske konteksten gjør oss vare for at diagnosen forlenget sorglidelse kan komme til å plassere et uforholdsmessig stort ansvar på individet dersom det er sosiale forhold som i hovedsak ligger under. Hvis vi skal forstå hvordan sorg kan være dysfunksjonell, er disse overveielsene nødvendige.

Betraktninger om veien videre

Sorgfenomenet er noe vi som fagpersoner skal beskjeftige oss med i de kommende årene. Psykologer blir faglige eksperter på sykelig sorg. Det er det god grunn til. Samtidig mener vi innføringen av sorgdiagnosen og den etterfølgende debatten viser at det er behov for større konseptuell kompetanse og politisk bevissthet hos psykologer, også i Norge.

Konseptuell kompetanse refererer til større viten om og fokus på de forholdene som spiller inn på hvordan en diagnose konseptualiseres: hvilke premisser diagnosen er utformet på og hvilke samfunnsmessige funksjoner den tjener. Disse overveielsene står altså ikke i motsetning til alminnelig praksis, men gir tvert imot en anerkjennelse både av diagnosenes berettigelse og forbedringspotensialer (Aftab & Waterman, 2021). Vi mener at konseptuell kompetanse med fordel kan skjerpes hos psykologer. Vår oppfatning er at erfarne klinikere er interessert i dette, men mangler rammer til å dyrke og utforske spørsmålene.

Den konseptuelle kompetansen er grunnleggende for hvordan psykologer kan være mer politisk bevisste. Hvis vi ønsker å hjelpe psykisk lidende mennesker, ut over å behandle symptomer, må vi forstå de mange analysenivåene som inngår i psykopatologi. Som Chapman (2023) poengterer, holder det ikke å trekke linjer til somatisk medisin. Hvis vi skal unngå at strukturelle problemer psykologiseres til psykiske lidelser, må psykologer være fagpersonene som argumenterer for politisk endring. Uansett underliggende årsak for den enkeltes psykiske plager, må vi klare å tilby behandling til denne pasienten. Vi mener konseptuell kompetanse vil hjelpe klinikeren med denne balansegangen, i tråd med konklusjonene fra den lengre analysen vi gjorde i den nevnte artikkelen (Bergsmark & Ramsing, 2023). Vi mener det å være kritisk til konseptuelle og politiske føringer for diagnostikk og samtidig oppfylle mandatet som behandler er svært viktig å ha med seg fremover.

Merknad. Ingen oppgitte interessekonflikter. Teksten er delvis basert på Bergsmark, & Ramsing (2023).