Psykisk ut­vik­lings­hemming, tvang og habilitering

Personer med ut­vik­lings­hemming har fram til nå hatt en egen rettsregel basert på diagnosen. Den åpner opp for innskrenket selvbestemmelse og bruk av tvang i situasjoner som medfører vesentlig skade eller fare for vesentlig skade. Diagnosen ut­vik­lings­hemming rommer et mangfold av forskjellige mennesker med ulik grad av utfordringer og ulike grader av ut­vik­lings­hemming. Mange er i jobb, bor for seg selv og lever selvstendige liv, mens andre trenger tett oppfølging i det daglige. Det finnes ikke en enkel løsning for alle, da ut­vik­lings­hemmede ofte har sammensatte behov, og det vil være nødvendig å ta i bruk individuelle tilnærminger. For å forebygge bruk av tvang og makt er det viktig å bli godt kjent med personen samt å ha god faglig og etisk kunnskap i tjenesteyting. Kunnskap om miljøarbeid, helsefag, samfunnsfag, pedagogikk, psykologi, juss og etikk i et livsløpsperspektiv er sentralt for å ivareta gode tjenester og rettssikkerheten til den enkelte.

Tvang og makt overfor personer med diagnosen psykisk ut­vik­lings­hemming er regulert gjennom helse- og omsorgstjenestelovens kapittel 9. Dette er en unntaksregel som åpner for å kunne anvende tvang og makt for å forhindre at personer med ut­vik­lings­hemming utsetter seg selv eller andre for vesentlig skade. Samtidig stilles det krav om at en arbeider for å forebygge og begrense bruken av tvang og makt.

Lovverket skiller mellom vesentlig skade i nødssituasjoner, skadeavvergende tiltak i gjentatte nødssituasjoner samt tiltak for å dekke brukers grunnleggende behov. Lovbestemmelser om begrensning i bruk av tvang og makt overfor personer med ut­vik­lings­hemming har eksistert siden 1999, og var ved etableringen basert på grundige utredninger og omfattende samfunnsdebatt.

Skadeavvergende tiltak i nødssituasjoner er situasjoner som oppstår uventet, og hvor en må gripe inn for å hindre en vesentlig skade. Eksempel på en nødssituasjon kan være at personen plutselig springer ut i trafikken og må stoppes for å unngå påkjørsel. Hvis det viser seg at denne personen ofte springer ut i trafikken og de ansatte vet at de må gripe inn for å hindre vesentlig skade, er det et eksempel på skadeavvergende tiltak i gjentatte nødssituasjoner. Tiltak for å dekke grunnleggende behov kalles også omsorgstiltak, hvor bruker motsetter seg omsorgsbistand som på sikt fører til vesentlig skade.

Saksbehandling av skadeavvergende tiltak i nødssituasjoner utføres etter tvangsutøvelsen, kalt a-vedtak. På den annen side kommer saksbehandlingen i forkant ved planlagte skadeavvergende tiltak i gjentatte nødssituasjoner og i tiltak for å dekke brukerens grunnleggende behov, kalt b- og c-vedtak. Saksbehandlingen som utføres i b- og c-vedtak, bygger på en helhetlig vurdering av brukers livssituasjon og inkluderer et krav til å arbeide med forebygging av tvang og å finne andre måter å løse situasjonen på enn tvangsbruk. Tvang og makt kan bare brukes når det er faglig og etisk forsvarlig, er forholdsmessig for hva som skal hindres, og avverger eller begrenser vesentlig skade (Helsedirektoratet, 2015; helse- og omsorgstjenesteloven, 2011). 

Forekomst

Statens helsetilsyn rapporterer årlig forekomst av tvangsbruk i denne populasjonen, og deres data viser en markant økning av personer som har vedtak på tvang. I 2006 var det 554 personer med b- og c-vedtak (Helsetilsynet, 2010), mens det i 2020 var 1 662 personer (Helsetilsynet, 2020). I tillegg til antall personer som har b- eller c-vedtak, saksbehandles det a-vedtak i nødssituasjoner. I 2010 var det 19 569 enkeltbeslutninger fordelt på 1 076 personer, mens det i 2020 var 41 531 beslutninger om tiltak i nødssituasjoner fordelt på 1 238 personer. Statens helsetilsyn forklarer det høye tallet i 2020 med at over halvparten av meldingene er knyttet til om lag 10 personer med spesielle utfordringer, og at de fleste personene har under 20 meldinger i løpet av året (Helsetilsynet, 2020).

Omsorgsfaglige føringer og idealer

FN-konvensjonen om rettighetene til personer med nedsatt funksjonsevne ble ratifisert av Norge i 2013 og medfører en større bevisstgjøring og rettsut­vik­ling for denne gruppen. Konvensjonens hovedformål er å fremme, verne om og sikre likeverdig rett til å nyte alle menneskerettigheter og grunnleggende friheter og å fremme respekten for iboende verdighet (FN-sambandet, 2006). Rettsut­vik­lingen medfører at retten til selvbestemmelse på noen områder må vektlegges sterkere i helse- og omsorgstjenestelovens kapittel 9, og gjelder særlig vurdering av samtykkekompetanse og brukerstøtte når reglene skal anvendes. Rundskrivet til helse- og omsorgstjenestelovens kapittel 9 likestiller samtykkekompetanse og brukerstøtte, men benevner samtykkekompetanse når det vises til å ta informerte beslutninger i konkrete spørsmål knyttet til pasient- og brukerrettighetsloven. Beslutningskompetanse omfatter det å kunne motsette seg et tiltak og kompetanse til å ta selvstendige beslutninger mer generelt, og det innebærer å få hjelp til å ta valg og å bestemme eller medvirke i eget liv (Helsedirektoratet, 2015). I pasient- og brukerrettighetsloven § 3–1 har bruker og pasient rett til å medvirke i utforming av eget tjenestetilbud, hvor støtte til beslutninger gis så langt det er mulig. Ifølge § 3–5 har man rett til å få informasjon som er tilpasset ens evne til å forstå. 

Videre skal tjenesteytere så langt som mulig sikre at mottaker har forstått innholdet i informasjonen. I § 4–3 står det at samtykkekompetansen kan helt eller delvis bortfalle dersom pasienten på grunn av fysiske eller psykiske forstyrrelser, senil demens eller psykisk ut­vik­lings­hemming åpenbart ikke er i stand til å forstå hva samtykket omfatter. Hvis samtykket bortfaller, skal helsepersonell forsøke å finne personens verdier, ønsker og preferanser (§ 4–6) (pasient- og brukerrettighetsloven, 1999 ). Ifølge helse- og omsorgstjenestelovens § 3 plikter kommunen å tilby nødvendige helse- og omsorgstjenester. Hvis personer med ut­vik­lings­hemming er avhengig av støtte til å ta beslutninger, skal slik støtte tolkes som nødvendig bistand (helse- og omsorgstjenesteloven, 2011; NOU 2019: 14).

Til tross for internasjonale og nasjonale politiske føringer ser en at tjenestetilbudet til personer med ut­vik­lings­hemming ikke ivaretas etter de politiske intensjonene og rettsutviklingen. I stortingsmelding 45 Frihet og likeverd fra 2013 ble det foretatt en gjennomgang av levekårene for mennesker med ut­vik­lings­hemming, som førte til NOU 2016: 17 På lik linje – åtte løft for å realisere grunnleggende rettigheter for personer med ut­vik­lings­hemming. Utvalget foreslår åtte løft som er nødvendige for at ut­vik­lings­hemmede skal få oppfylt sine menneskerettigheter på lik linje med andre. Utredningen påpeker at norsk lovverk ikke i tilstrekkelig grad respekterer og sikrer ut­vik­lings­hemmedes rett til frihet, selvbestemmelse og rettssikkerhet (NOU 2016: 17, s. 16, 181, 218).

Den økende bruken av tvang er bekymringsfull og et vedvarende problem ved at deler av omsorgen og tjenestene til personer med ut­vik­lings­hemming kommer i konflikt med vedtatte regler for menneskeverd og omsorgsfaglige idealer. Bruken av tvang og makt utfordrer disse verdiene, og økende tvangsbruk er en uønsket ut­vik­ling (Helsedirektoratet, 2021).

Utfordrende atferd

Ofte forbindes begrepet «utfordrende atferd» med bruken av tvang og makt, da slik atferd kan føre til skade eller fare som må forhindres. Utfordrende atferd er et fagbegrep som rommer beskrivelser av atferd som er skadelig eller potensielt farlig. Etter helse- og omsorgstjenesteloven må en vurdere hvilken skade atferden utgjør før en kan bruke tvang og makt. For at rettsreglene for tvang skal kunne anvendes, må skaden være vesentlig. Utfordrende atferd må derfor vurderes å være ødeleggende, skadelig, forstyrrende eller uakseptabel for personen selv, andre personer eller miljøet rundt personen. Personer med ut­vik­lings­hemming er mer utsatt for å oppleve tvang hvis de har en atferd som avviker sterkt fra kulturelle normer, hvis de setter seg selv eller andre i alvorlig fare eller har en atferd som begrenser eller hindrer tilgang til vanlig sosial deltakelse (Helsedirektoratet, 2015; Luiselli, 2015; Webber et al., 2011).

Utfordrende atferd forekommer ofte i brudd på samspill mellom miljøfaktorer, individets sårbarhet og opplevd mestring. Ut­vik­lings­hemmede har i varierende grad kognitive vansker som gjør det krevende for dem å forstå og planlegge samt å regulere emosjoner. Et utfordrende atferdsuttrykk må forstås på bakgrunn av ut­vik­lings­hemmedes individuelle forutsetning for å håndtere stress, usikkerhet, opplevd press og andre former for belastninger (Bakken, 2020). Utfordrende atferd kan også forekomme når personen har underliggende helseutfordringer, både somatiske og psykiske, som ikke kommuniseres verbalt. Det kan være at personen erfarer få muligheter til å påvirke, bli respektert og oppleve verdighet, eller at personen opplever fysisk eller psykisk misbruk, neglisjering eller utnyttelse (Friedman, 2020). Å ta i bruk tvang uten å se på hva som utløser atferden, kan gi paradoksale effekter. Både atferden og tvangsbruken kan på denne måten bli selvforsterkende, og i noen tilfeller forekommer det ut­vik­ling av nye atferder som også er utfordrende og fører til vesentlig skade (Luiselli, 2015; Webber et al., 2019).

Internasjonalt er tvangsbegrepet knyttet til «mere utfordrende adferd» (Holden, 2009), som refereres til som «serious challenging behavior» (Emerson et al., 2001) og er rettet mot fysiske tvangsmidler som tilbakeholdelse eller skjerming (Webber et al., 2019). Det er mindre vekt på innskrenket selvbestemmelse som en del av maktbegrepet. I Norge vil innskrenket selvbestemmelse, autonomi og integritet inngå i maktbegrepet, da makt etter norsk lovgivning omfatter tiltak som bruker motsetter seg, så vel som tiltak som må regnes som så inngripende at uansett motstand må det regnes som tvang. Tiltak for å dekke personens grunnleggende behov, hvor det ikke er snakk om akutte nødssituasjoner, men fare for vesentlig skade hvis behovene ikke dekkes, kommer inn under innskrenket selvbestemmelse (Helsedirektoratet, 2015). Ansatte har makt over eller myndighet til å overstyre personens ønsker, og dette fører til innskrenket selvbestemmelse. Makten er myndigheten som lovverket gir for å hindre vesentlig skade, og tvangen er utførelsen av denne myndigheten. Dette er en forenklet forklaring, men likevel et fundament som ansatte må være seg bevisst i utøvelsen av både makt og tvang. Hvordan makten forstås og forvaltes, vil påvirke måten vi utøver faglig skjønn på, både i vurdering og gjennomføring av tvangsbruk. Det vi vet, er at ut­vik­lings­hemmede som utsettes for alvorlig tvang i form av fysiske eller mekaniske tvangsmidler, har større risiko for å utvikle engstelse og angst, frustrasjon, depresjon og posttraumatisk stress (Bakken et al., 2014; Webber et al., 2011). Også tvang som ikke er av fysisk form, som innskrenket selvbestemmelse, har negative konsekvenser som kan føre til både passivitet, hjelpeløshet, avhengighet og til motmakt (Vaucher, 2020; Vicente et al., 2020). Motmakt fører til spenninger mellom ansatte og personen. Ofte eskalerer utfordrende atferd som følge av manglende medvirkning i forhold som er viktige for personen (Flynn, 2019), uavhengig av om det er en nødssituasjon eller dekking av grunnleggende behov.

Vesentlig skade

I forbindelse med tvang for å kontrollere utfordrende atferd må atferden også innebære en vesentlig skade, enten det er i en nødssituasjon eller for å dekke personens grunnleggende behov (Helsedirektoratet, 2015, § 9–5), der en må sette inn tiltak eller ta forholdsregler for å hindre eller begrense den vesentlige skaden (Holden, 2009).

Tvangsmidler

Ved fysiske tvangsmidler stoppes personen i en handling, føres bort eller holdes fast. Ved mekaniske tvangsmidler menes alle typer innrettinger eller hjelpemidler som hindrer bevegelsesfriheten. Bevegelseshindring skal avverge vesentlig skade på personen selv og gjøres ikke for å hindre skade på andre personer. Oftest er mekaniske tvangsmidler anvendt for å hindre fall og selvskading. Skjerming er når personen blir tatt med til et annet rom enn der andre oppholder seg, eller blir holdt tilbake i et rom når andre forlater det. Skjerming skal foregå i et vanlig beboelsesrom, ikke i et rom «laget» for skjerming. Inngripende tekniske varslingssystemer regnes alltid som bruk av tvang og makt (Helsedirektoratet, 2015). Det er ikke tiltaket som iverksettes som avgjør om det skal hjemles etter § 9–5 b eller c, men hvilken type vesentlig skade som skal hindres eller begrenses, og hvor inngripende tiltaket er overfor personen.

En person kan ha alarm på ytterdøren sin som sender et signal til en smarttelefon, slik at ansatte får beskjed når døren åpnes. I en situasjon vil et tiltak (her: alarm) være begrunnet med at det foreligger risiko for at personen vil utvise farlig atferd hvis han eller hun forlater hjemmet. I dette tilfellet blir innstallering / bruk av alarm et b-vedtak for å hindre en nødssituasjon. Det samme tiltaket vil imidlertid være begrunnet annerledes hvis hensikten er å motvirke at personen, som følge av manglende kompetanse, utsetter seg for sosial krenkelse / tap av sosial aktelse ved å forlate hjemmet uten adekvat påkledning. I dette tilfellet blir alarmen hjemlet som et c-vedtak (få dekket grunnleggende behov). Personens opplevelse og atferd knyttet til gjennomføring av tiltaket må også vurderes for hvordan tiltaket skal hjemles. I denne vurderingen og i hele prosessen fra kommunen mener at tiltak med bruk av tvang i b- og c-vedtak er nødvendig, er kommunen lovpålagt å samarbeide med habiliteringstjenesten. Når kommunen og habiliteringstjenesten har utarbeidet vedtaket (saksbehandlet tiltaket i et vedtak) og habiliteringstjenesten har gitt sin uttalelse, skal vedtaket overprøves av Statsforvalteren. Overprøving av vedtaket betyr at de vurderinger og det arbeidet som kommunen planlegger å gjennomføre, skal vurderes og godkjennes av Statsforvalteren, før en har lov til å iverksette tvangstiltaket.

En forskjell på planlagte skadeavvergende tiltak i gjentatte nødssituasjoner og det å få dekket sine grunnleggende behov er at det stilles forskjellige krav til kvalifisert personale for å ivareta personens rettssikkerhet i utførelsen av tiltakene. For begge situasjonene skal det være to tjenesteytere ved gjennomføring av tiltaket hvis det ikke er til ugunst for brukeren. Men for skadeavverging i gjentatte nødssituasjoner i b-vedtak, skal den ene av de to minst ha bestått utdanning i helse- og sosialfag eller pedagogiske fag på høgskolenivå, mens i c-vedtak er kravet at en har fullført helsefaglig utdanning på videregående nivå. Kravet til utdanning er for å ivareta rettssikkerheten til brukeren gjennom at ansatte som utøver tvang, skal ha kompetanse til å vurdere tiltaket både før, under og etter utøvelse (Helsedirektoratet, 2015).

Selvbestemmelse versus tvang

Rett til selvbestemmelse betyr at en selv kan bestemme over handlinger og gjøremål, samt at en kan nekte å innfri andres ønsker, beslutninger og krav, så lenge det ikke kommer i konflikt med andre lover som regulerer og begrenser oss som borgere. Helse- og omsorgstjenestelovens kapittel 9 har noen særlige unntak fra retten til selvbestemmelse når det gjelder personer med diagnosen ut­vik­lings­hemming.

Når personen selv ikke er i stand til å vurdere hvorvidt egne valg og handlinger vil medføre en vesentlig skade, kan det være nødvendig å regulere eller bestemme på vegne av personen. Dette er vanskelige problemstillinger som krever grundig utredning for å prøve å finne årsaker til vegring, og der en må utarbeide skånsomme og minst mulig inngripende tiltak for å ivareta personens integritet, til tross for tapt selvbestemmelse (Helsedirektoratet, 2015). Helse- og omsorgstjenestelovens kapittel 9 stiller som krav at tjenestetilbudet skal tilrettelegges med respekt for den enkeltes fysiske og psykiske integritet og så langt som mulig være i overensstemmelse med brukerens eller pasientens selvbestemmelsesrett. I dagliglivet er selvbestemmelse et stort tema. Det kan handle om å bestemme hva og når du skal spise, hvordan du ønsker å gå kledd, når du skal være aktiv, og når du ønsker å hvile. Men selvbestemmelse handler også om å ha muligheten til å ta egne avgjørelser og bli agent i eget liv (Shogren et al., 2015). Forsk­ning på intervensjoner rettet inn mot større grad av selvbestemmelse viser at dette fører til økt mestring i problemløsning, økt måloppnåelse, økt selvregulering og forhøyet toleranse for endringer (Vicente et al., 2020).

Helse- og omsorgstjenester

Helsedirektoratet fokuserer på gode helse- og omsorgstjenester gjennom en ny veileder for tjenestene (Helsedirektoratet, 2021). Her blir det blant annet gitt konkrete beskrivelser av hva som er god nok kompetanse hos ansatte, av tverrfaglig samarbeid, samarbeid med spesialisthelsetjeneste, etisk refleksjon, tilrettelegging for selvbestemmelse og oppfølging av ut­vik­lings­hemmede som avviser bistand.

Begrepet «vesentlig skade» virker å være endret fra å være knyttet til «mer utfordrende atferd» som her og nå fører til vesentlig skade, til også å omhandle forebygging av vesentlig skade på sikt, via «mindre utfordrende atferd». Ofte handler tvangsbruken da om å forebygge atferd som på lang sikt kan medføre vesentlig skade, eksempelvis manglende regulering av matinntak og immobilitet som gir risiko for overvekt, hjerte-karsykdommer, diabetes og slitasjeskader. Ut­vik­lings­hemmede er overrepresentert når det gjelder å utvikle sykdom på grunn av livsstil, samtidig som helseoppfølging i primærtjenesten er mangelfull (Haveman et al., 2011; Helsedirektoratet, 2021; NAKU, 2007; Nordstrøm, 2015; NOU 2016: 17). Gjennom grundig faglig arbeid overfor personer som motsetter seg omsorgsbistand, og der de har manglende beslutningskompetanse knyttet til vesentlige livsstilsskader på sikt, kan tvangstiltak virke helsefremmende.

I andre tilfeller har tjenesteytere i flere år arbeidet både forebyggende og med andre løsninger uten at det har ført til endringer som reduserer eller hindrer vesentlig skade på kort og lang sikt. Endringsarbeidet har vist seg å være mer belastende for personen enn selve tvangsbruken, og tvangsbruk blir da mer faglig og etisk forsvarlig. 

Regulering av tilgang på eksempelvis vaskemidler og matvarer kan i noen tilfeller brukes i en opplæringsplan. Imidlertid kan slike planer etter erfaring vise seg lite gjennomførbare og virke negativt på fungeringen i hverdagen. I slike saker er det behov for en strategiendring, der målet ikke lenger er egenmestring, men at tvangsbruken skal være minst mulig inngripende. Når det er behov for å fatte vedtak om bruk av tvang, og når denne tvangsbruken skal evalueres, er det svært viktig at vurderingene er faglig forankret. Det gjelder så vel for nye vedtak som i saker der en skal vurdere om en skal videreføre, endre eller avslutte tvangstiltak. Det er i dag en utfordring å få tak i kvalifisert personale som oppfyller kravet til utdanning etter reglene i helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 9, noe som kan gå ut over de vurderinger som må gjøres i miljøarbeidet rundt bruker. Dilemmaet står mellom tvangsbruk og selvbestemmelse, da utførelsen av tvang ofte går på bekostning av brukers ønsker og valg. Ut­vik­lings­hemmede har større risiko enn andre for å bli fratatt sine grunnleggende rettigheter, og særlig gjelder det retten til selvbestemmelse (NOU 2016: 17). For å ivareta retten til selvbestemmelse, autonomi og integritet kreves det kompetente fagfolk som evner å se sammenhenger mellom atferd, rammebetingelser og individuelle behov, samt se muligheter for minst mulig inngripende tiltak og for hvordan en kan løse situasjoner uten å benytte tvang. Men like viktig er det å ha kompetanse til å gjenkjenne når en faktisk utøver makt og tvang. Som nevnt tidligere er det mange hensyn å ta når det gjelder både maktutøvelsen og selve tvangsutøvelsen når det skal utføres faglig skjønn i forskjellige situasjoner.

Østenstadutvalgets forlag til ny lov, også kalt tvangsbegrensningsloven, kom i 2019 og var et forsøk på å forene dagens regelverk, slik at man unngår særbestemmelser for ulike pasient-/brukergrupper. Lovforslaget har i hovedsak møtt kritikk fra relevante fag- og brukerinstanser.

Arbeidsutvalget for barn- og voksenhabiliteringstjenester i spesialisthelsetjenesten har bemerket at nytt lovverk medfører frafall av vern/rettigheter for personer med ut­vik­lings­hemming, og viser blant annet til dagens kompetansekrav til bistandsytere i saker der det er fattet vedtak om bruk av tvang og makt. Arbeidsutvalget skriver også at det i liten grad er undersøkt hva overgangen fra helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 9 til nytt lovverk vil innebære for personer med ut­vik­lings­­hemming. Etter dagens lovbestemmelser er det tydelig presisert at spesialisthelsetjenesten skal gi bistand og uttalelse til kommunen i relasjon til bruk av tvang og makt. En tilsvarende rolle er ikke videreført i Østenstadutvalgets forslag. Manglende ansvarsavklaring kan svekke rettssikkerheten til mennesker med ut­vik­lings­hemming og vanskeliggjøre god samhandling mellom forvaltningsnivåene (Arbeidsutvalg Nasjonalt ledernettverk for barn- og voksenhabilitering, 2021). 

Nasjonalt kompetansemiljø om ut­vik­lings­hemming (NAKU) mener at det er et rettssikkerhetsproblem at lovforslaget er så omfattende, dekker så mange praksiser og spenner over tjenester som reguleres av flere særlover. NAKU vurderer lovforslaget som dårligere egnet til å regulere bruken av makt og tvang enn det eksisterende lovverket (NAKU, 2019).

Norsk Forbund for Ut­vik­lings­hemmede (NFU) stilte seg kritisk til lovforslaget og var spesielt kritisk til utvalgets manglende ivaretakelse av FN-konvensjonen om funksjonshemmedes rettigheter (NFU, 2019).