Gruppetilbud til unge med autismespekterforstyrrelse

Som behandlere på generalistteam i BUP har vi møtt mange ungdommer med autismespekterforstyrrelse (ASF). Vi har begge vært tilknyttet nevroteam ved vår poliklinikk og har således utredet mange av de som har kommet til oss med mistanke om nevroutviklingsforstyrrelser. Vi opplevde at tilbudet til ungdommer som får en autismespekterdiagnose, og deres familie var mangelfullt i vår BUP. Oppfølging i etterkant av diagnostisering varierte svært mye og var avhengig av den enkelte behandler. For å forsøke å møte behovet for oppfølging i etterkant av diagnostisering har vi siden høsten 2017 jobbet med å utvikle et gruppetilbud for ungdom i ungdomsskole- og videregåendealder. Gruppetilbudet gjennomføres to ganger hvert år, og består av 10 ukentlige gruppesamlinger à halvannen time.

Oppstart og de første erfaringene

Vi ønsket å skape et tilbud der ungdommene kunne lære mer om seg selv. Vi ville at de skulle bli kjent med egne utfordringer og ressurser, og treffe andre ungdommer i samme situasjon, slik at de kan dele erfaringer med hverandre. Vi ønsket at ungdommene skulle få mulighet til både å få råd og tips fra andre ungdommer, samt å få være en ressurs selv ved å gi råd til andre. I tillegg ønsket vi et gjennomgående fokus på ressurser, muligheter og strategier.

Vi startet opp gruppetilbudet høsten 2017 med intervensjonen «Jeg er noe helt spesielt» (Vermeulen, 2008) som utgangspunkt. Vi opplevde etter hvert at begrepsbruken i denne intervensjonen kunne virke fremmedgjørende. Ordet annerledes blir brukt mye – det refereres til at personer med autismespekterforstyrrelser er annerledes enn andre. Vi stilte oss spørsmål om dette var et hensiktsmessig fokus. Det skriftlige ressursmateriellet har en del påstander om at personer med ASF har visse egenskaper. En ungdom kom med en spontan kommentar om at «det er jo bare sånn jeg er!» En annen spurte: «Det er vel ikke alltid sånn?» Her påpekte ungdommene selv det Orm et al. (2020) beskriver i sin artikkel om psykoedukasjon til personer med nevroutviklingsforstyrrelse: at innholdet i psykoedukasjon ofte fokuserer på diagnostiske kjennetegn, og at de er avviksorienterte og generaliserende. Vi kom fram til at det beste ville være å lage vårt eget materiell.

Utvikling av et eget materiell

Vi har laget et skriftlig materiell som består av ti kapitler. Hver gruppetime har sitt tilhørende kapittel som omhandler dagens tema. Deltakerne får utdelt materiellet i en perm ved oppstart, og tar denne med seg hjem etter siste gruppetime. I vårt materiell er informasjonen som gjelder autismespekterdiagnose kortet ned og presentert i åpne termer, for eksempel «noen opplever», «flere sier at». Videre har vi valgt å inkludere andre relevante temaer i vår tilnærming til psykoedukasjon, som stress og emosjonsregulering og et gjennomgående fokus på den enkeltes egne beskrivelser og ressurser. Vi bruker mindfulnessøvelser som strategi for stressmestring. Mindfulnessøvelsene er skrevet inn i materiellet som deltakerne får utdelt, slik at ungdommene får med seg disse til videre benyttelse. Idébanker og forslagslister for spesifikke utfordringer er også gjennomgående i materiellet.

Rammer og innhold

Gruppene har hatt mellom fire og ni deltakere. Hver time består av to deler med en ti minutters pause midtveis. I første del går vi gjennom dagens tema. I denne delen er vi som gruppeledere aktive og gir informasjon og psykoedukasjon, ofte med støtte i filmressurser. Materiellet er gjennomgående kortfattet. På den måten har vi alltid tid til å følge ungdommenes engasjement og lytte til deres refleksjoner og erfaringer underveis. I pausen gjør vi hyggelige aktiviteter som deltakerne foreslår. Flere deltakere har vist fram ting de er interessert i, for eksempel bøker, musikkvideoer og filmsnutter på YouTube. Noen har fortalt gruppa om noe de kan mye om, for eksempel hunder, språk og friluftsliv. Vi har også spilt diverse spill og Kahoot. I andre del av timen benyttes refleksjonsspørsmål for å sette i gang samtale og erfaringsutveksling mellom ungdommene. Vi gruppeledere har da en mer tilbaketrukket, fasiliterende rolle.

Helt fra første gjennomføring har vi underveis justert innholdet til ungdommenes egne innspill, og hva vi har erfart at har fungert og ikke fungert. Det endelige materiellet per våren 2021 har følgende innhold (time for time):

Evaluering underveis har formet innholdet

I løpet av hver gjennomføring av gruppetilbudet har vi evaluert tre ganger: rett etter første møte, halvveis og ved avslutning. Vi har også bedt deltakerne muntlig om tilbakemeldinger underveis.

Tilbakemeldingene har ført til at gruppene har utviklet seg i ulike retninger hver gang. Eksempler på hva ungdommene har ønsket å snakke mer om, er følelser, stress, kjønnsidentitet og det å fortelle om egen diagnose til andre. Dette har ført til at vi det siste året har lagt inn en samling med åpent tema som vi avklarer innholdet i senest i time 6.

Refleksjoner rundt våre erfaringer med gruppetilbudet

Rammer

Vi har lært at vi må ha tydelige rammer for samtalene vi fasiliterer. Vi innleder til tema og styrer samtalen ved å gi en og en ordet. De gangene vi har latt ordet være fritt, har det som regel blitt helt stille. Vi har også observert at deltakerne kan ha mye å si i en styrt samtale, mens de er helt stille både på venterommet og i grupperommet før vi har startet opp. Vi tenker at dette har sammenheng med at når deltakerne er usikre på reglene og hva som er forventet, blir det å ikke gjøre noe den naturlige responsen. Denne gruppen av ungdommer trenger å ledes med en tydelig hånd, slik at de kan være trygge og vite at de blir lyttet til.

Trygghet til å dele egne erfaringer

Med få unntak har det tatt kort tid før ungdommene har begynt å dele intime tanker og følelser i gruppa. Dette var for oss nokså uventet. Vi tror at det har sammenheng med at ungdommene føler seg trygge på at her er det flere som har lignende erfaringer. Gjennomgående deler ungdommene erfaringer av å bli misforstått av familie og klassekamerater, mye opplevd stress og vansker med å forstå og tolke egne følelser. En veldig stor andel av gruppedeltakerne beskriver også ensomhet. Vi opplever at ungdommene er gode på å gi respons til hverandre på om de kjenner seg igjen i det andre forteller eller ikke, og at vi kan ha gode diskusjoner rundt likheter og ulikheter. Vi gruppeledere trekker også våre erfaringer inn i dette som eksempler på at alle er forskjellige, og at det ikke er slik at hvis man strever med noe, kan det kun knyttes til at man har en autismespekterforstyrrelse. Vi tror også at strukturen vi har i gruppesamtalene, gjør det enklere å komme til orde ved at vi spør en og en om de vil si noe.

Sosiale utfordringer

Mange av deltakerne har beskrevet egen frustrasjon knyttet til et stort ønske om å kunne ha sosiale relasjoner til jevnaldrende. Det er flere som har sagt: «Jeg sliter med å få venner.» Det å komme i gang med en samtale er en felles utfordring for de fleste. Flere beskriver at de tenker og planlegger hva de skal si i hodet, men at de ikke klarer å si ordene høyt. Dermed blir de stående stille og tilbaketrukket, og det er ikke lett for andre å kunne se, tolke og forstå at de egentlig ønsker kontakt. Flere har fortalt om ensomhet også i direkte samvær med andre fordi de føler seg utenfor i situasjonen. Det kan for eksempel være at de ikke klarer å følge med på temaet. Vi har derfor brukt en del tid i gruppa på å snakke om mikroferdigheter i kommunikasjon. Vi ser på videoer som viser hvordan man kan starte en samtale, fortsette en samtale og avslutte en samtale. Vi har også prøvd ut rollespill, men det ble vanskelig for mange.

Noen deltakere synes det er vanskeligere å ta initiativ til samtale med personer de kjenner godt fra før. Som en deltaker beskrev: «Jeg har brukt opp alle samtaleemnene med de jeg kjenner godt.» Da er det lettere å kunne bruke trygge oppstartsamtaler med kjente temaer sammen med nye mennesker. Gjennom deling av erfaringer og samtale rundt hva som er lurt å øve på, har vi opplevd at flere har følt seg tryggere på å øve mer.

Følelser

Et flertall av gruppedeltakerne har beskrevet at de strever med å forstå følelsene sine. Noen er overveldet av følelser, andre strever med å tolke hva følelsene betyr for dem. Vi har snakket om følelser gjennom et emosjonsfokusert perspektiv – at følelsene er vårt kompass som forteller oss hva vi har behov for (Stiegler, 2020). Å forholde seg til kroppslige signaler som uttrykk for ulike følelser, har vist seg å være ny kunnskap for mange av våre deltakere.   Vi har erfart at flere av ungdommene ikke har tenkt at det er naturlig å snakke om følelser med andre, for eksempel med foreldrene. Det å få hjelp av andre til å tolke og forstå hva følelsene signaliserer, har for mange vært nyttig. Foreldre har fortalt at ungdommene kan beskrive følelsene sine i større grad etter å ha deltatt i gruppa.

Mindfulness

Beck et al. (2020) har skrevet en artikkel om bruk av mindfulness med personer som har ASF. De påpeker viktigheten av å være konkret i forkant om hvilke utfordringer man kan møte på under slike øvelser. Tanker kan vandre, og det er lett å bli distrahert av lyder – noe som ikke må bli en stopper for å jobbe videre med øvelsene.

I gruppa har vi hatt god erfaring med å snakke eksplisitt om hva som er hensikten med mindfulness. Vi bruker primært mindfulnessøvelser som hjelp til stressmestring. Øvelsene er gjennomgående enkle, som «pusteankeret», «puste i firkant» og «progressiv avspenning». Vi forteller om at mindfulness er noe man må øve på for å bli god i, og at det er lurt å øve jevnlig. Det er ikke alle øvelser som passer for alle, og dette snakker vi om i fellesskap. Vi har også lagt inn reelle forstyrrelser i noen av øvelsene ved at en av oss lager forstyrrende lyder og bevegelser. Vi snakker om dette i forkant og etterkant. Et fellestrekk vi har erfart, er at de fleste ikke ser hensikten med mindfulness før vi har lagt inn forstyrrelsene og tematisert hvordan mindfulness kan være til hjelp i hverdagen, for eksempel i et bråkete klasserom.

Felles interesser som utgangspunkt for videre kontakt

Vi har lagt merke til at et flertall av gruppedeltakerne har ønsket å finne ut av felles interesser og å knytte kontakter med hverandre underveis. Dette har de vist tydelig ved å ha på seg spesielle klær som viser logoer eller temaer, skifte hårfarge, bruke sminke med mer. De har også uttrykt dette i pausene i form av å vise fram YouTube-klipp, bøker eller tegneserier som forteller om deres interesser. Dette har vært spennende for oss gruppeledere å følge med på. Flere har også ønsket å møtes etter at gruppetilbudet er avsluttet. Dette har vi prøvd å legge til rette for. Vi har erfart at ungdommene trenger mye hjelp for å få det i stand. Derfor har vi brukt foreldrene som hjelpere. Når gruppa er avsluttet, har vi laget lister over telefonnumre og fordelt ansvar hos hver enkelt familie om å ta initiativ til å treffes videre. En nylig erfaring er at listen med telefonnumre har blitt brukt til å invitere alle deltakerne til å spille et felles onlinespill gjennom kommunikasjonsplattformen Discord, som er designet for gamingfellesskap.

Skole

En norsk studie har vist at barn med autismespekterforstyrrelser har mye høyere risiko for å vise vegringsatferd knyttet til skole sammenlignet med andre elever (Munkhaugen et al., 2017). Undersøkelser gjennomført av interesseorganisasjoner i Sverige og Danmark viser et lignende bilde (Riksförbundet Attention, 2020; Landsforeningen Autisme, 2019). Vi ser at dette også gjelder våre gruppedeltakere. Det er et fåtall som har deltatt i fulle skoleløp. Mange har påpekt at hvis de ikke hadde hatt noen tilpasninger, ville de ikke klart å være til stede på skolen i det hele tatt. Vi hadde ikke skole som et eget tema ved oppstart, men har nå lagt det inn etter ønske fra mange av deltakerne. En fin erfaring fra en samling med tema skole var da to ungdommer unisont ga følgende kommentar til en ungdomsskoleelev som strevde mye på skolen: «Hold ut, det blir bedre når du begynner på videregående.»

Temaer som har engasjert mye

Kjønnsidentitet har blitt et sentralt tema som flere ungdommer har bedt om at vi skal ta opp til drøfting. Blant mennesker med kjønnsinkongruens er det ofte rapportert om at en andel av disse har ASF (Folkehelseinstituttet, 2020). Vi har gode erfaringer med å tematisere kjønnsidentitet som noe det er vanlig å streve med i ungdomstiden.

Et tema som har engasjert alle gruppene, er «ASF i serier og filmer». Det har overrasket oss litt at svært få har sett serier som «A-typical» og «Big Bang Theory» fra før. Ungdommene har opplevd en del av karakterene i seriene som overdrevne/karikerte, men vi har også hørt at noen karakterer blir beskrevet som mer empatiske enn vi har tolket dem som. Kanskje det er her vi gruppeledere mangler det samme blikket som ungdommene?

Flere av deltakerne har hatt glede av å bli oppmerksomme på en del av filmene og seriene som finnes, der hovedpersonene fremstilles med ASF. Noen har fortalt om at de har begynt å se på en serie sammen med foreldrene, og at dette har gitt muligheter for å snakke om hva de kjenner seg igjen i. Vi ser for oss at dette kan være en berikelse for flere familier.

Avsluttende kommentar

Vi opplevde et manglende oppfølgingstilbud til ungdommer med ASF ved vår poliklinikk, og har fått lov av våre ledere til å bruke tid på å utvikle et gruppetilbud vi nå synes fungerer godt. Fra og med høsten 2020 har vi hatt anledning til å tilby gruppetilbudet til pasienter fra tre av poliklinikkene i Akershus universitetssykehus: Follo, Grorud og Furuset. Det vil fra og med 2021 være to parallelle grupper hvert halvår. Gruppetilbudet inneholder slik vi ser det, både psykoedukasjon, sosial ferdighetstrening, arbeid med stressmestring og emosjonsregulering, samt strategier knyttet til spesifikke situasjoner som skole og samhandling med andre. Vårt ønske er at flere poliklinikker og/eller kommuner kan bli inspirert til å starte egne grupper. Vi tenker også at ved å dele våre erfaringer kan elementer fra vårt materiell brukes i individuelle tilnærminger. Likevel vil vi påpeke nytten av gruppeformatet: Flere av deltakerne har deltatt i individuelle samtaler tidligere, der behandlerne har gitt uttrykk for at det oppleves som vanskelig, med mye stillhet. Vår erfaring er at mange av ungdommene i større grad klarer å nyttiggjøre seg et gruppetilbud sammenlignet med individuell oppfølging. Vi opplever at ungdommene ønsker å møte andre i samme situasjon, og at gruppeformatet er med på å øke deres trygghet på at det er nyttig å dele egne opplevelser. Vi har også erfart at det å møte andre i en gruppe stimulerer til økt refleksjon rundt hvordan en kan påvirke sin egen situasjon. I tillegg gir det håp å møte andre som strever – og som likevel klarer seg bra i livet.