Mor og psykolog i møte med offentlige helsetjenester

Vår sønn utviklet seg sent alt fra fødselen av. Ingen av de vanlige motoriske eller kognitive milepælene i første leveår ble nådd, men vår bekymring ble ikke hørt ved helsestasjonen. – Vent og se, var beskjeden, dette kommer til å gå bra. Ett år gammel kunne han sitte og krype på magen. Men det var få tegn til språkutvikling, og han hadde et mildt karakteristisk utseende og et svært avflatet bakhode. I forbindelse med barnesykdom i ettårsalderen ble han innlagt på sykehus, og rutinemessig undersøkt av fire leger. Én fattet mistanke om utviklingsforsinkelse og igangsatte utredning. Året etter fikk han spesialpedagog i fulltidsstilling i barnehagen. I dag er han fire og går relativt godt. Han er betydelig språkmessig forsinket og har bedre språkforståelse enn språkproduksjon. Hans karakteristiske trekk gjør at han har vært utredet med tanke på syndromer og metabolske sykdommer. Han har ingen sikker diagnose, men forsinket psykomotorisk utvikling.

I løpet av tre år har vi hatt kontakt med 20 hjelpeinstanser, alt fra PPT og kommunal habiliteringstjeneste, via NAV og hjelpemiddelsentral, til somatisk spesialisthelsetjeneste, tannhelse og habilitering. Åtte av dem har vi fortsatt jevnlig kontakt med. Vi har mange positive opplevelser fra møtene, men også opplevelser vi helst skulle vært foruten. Og det er ut fra disse møtene jeg gjør meg noen refleksjoner, både som mor og som psykolog.

Krise- og sorgprosesser

I starten av utredningsprosessen, mens vi fortsatt var preget av krise og sorg over at vårt barn sannsynligvis hadde en tilstand som medførte utviklingshemning, opplevde jeg i liten grad forståelse for krise- og sorgprosesser. Våre reaksjoner ble ikke tematisert i flesteparten av instansene vi var innom. Jeg tror dette blant annet henger sammen med manglende kompetanse på området. Det er viktig å forberede pårørende på de reaksjonene som kan komme. Ikke minst er det viktig å ivareta foreldre og familiemedlemmer som allerede er i disse prosessene. Like viktig er det å normalisere dem, slik at de som står i dette, forstår at disse naturlige reaksjonene er der for en periode. Barnet vil alltid ha den tilstanden det har, men de følelsene og de prosessene vi som foreldre går igjennom, vil ikke alltid være der i like sterk grad som i starten. Det er viktig å gi familien håp om dette.

Slike negative budskap setter i gang prosesser som gjør det vanskelig å ta til seg det som blir sagt. Men min erfaring var at negative budskap snarere ble mer tvetydig formidlet enn andre budskap og dermed enda vanskeligere å forstå. Det er nettopp når en mottar dårlig nytt, at man trenger enkle ord og et klart og tydelig budskap, og ikke minst tid til å ta til seg det som blir sagt. Jeg tror at tid på bearbeidelse i starfasen vil gjøre det betydelig lettere for foreldre og familier å håndtere opplevelsene som er knyttet til barnets tilstand senere i livet. Og jeg mener psykologer fortsatt har mye å bidra med på dette området – både gjennom direkte møter og gjennom kunnskapsdeling.

Da fastlegen min – som også er vår sønns fastlege – fikk informasjon om hans tilstand, ringte hun meg for å undersøke hvordan det gikk med meg. Fastlegen fortalte blant annet om krise- og sorgprosesser, prosesser jeg jo kjenner fra flere andre sammenhenger, men som jeg der og da ikke klarte å tenke på. Samtalen var til stor hjelp, og både ord og handling fortalte at hun hadde kunnskap om min situasjon, og at hun kunne hjelpe senere hvis jeg skulle trenge det. Intervensjonen var enkel, men virksom, og jeg er heldig som har denne fastlegen. Samtidig savnet jeg mer tid til bearbeiding, og jeg savnet en som kunne følge meg opp over noe tid. Dette er et eksempel på en oppgave psykologer har alle forutsetninger for å ha. For det kunne like gjerne vært en psykolog som en lege som ringte.

Det har hendt at jeg har fått spørsmålet: «Er det greit vi skriver det slik det er?» Forklaringen er ofte: «Det er vanskelig å skrive slik det er, fordi foresatte ofte reagerer – de synes det er så vanskelig å lese rapporten». Det er utfordrende å lese rapportene om hvordan ens barn «egentlig» fungerer, både fordi en kjenner seg igjen i det som står der, og fordi mange følelser settes i sving. Men svaret er samtidig bekymringsfullt med tanke på brukerne. Fagpersoner kan kanskje synes det blir for vanskelig å fortelle hva det de skriver, innebærer, og for å møte reaksjonene fra familiene. Men en konsekvens er at barn og voksne med utviklingshemning og andre grupper kanskje ikke får den hjelpen de har behov for. Nettopp derfor er det viktig å skrive det «slik det er», og heller sørge for å gi familien og brukeren ekstra tid til bearbeiding av og forståelse for innholdet.

Utbrente foreldre

For mange foreldre er ubearbeidede psykologiske prosesser i forbindelse med barnets sykdom en sårbarhetsfaktor. En annen er både mengden og kvaliteten i kontakten en har med ulike tjenesteytere. På tre år har vi allerede møtt 20 instanser. I noen av disse har nytt helsepersonell eller pedagoger kommet til eller blitt skiftet ut. Og hver gang vi møter disse instansene, gir vi en oppdatering eller forteller historien på nytt. Det er utfordrende å orientere seg og få oversikt over alle instansene, og samhandlingen med dem tar mye tid. Møtene er også ofte emosjonelt krevende. Vi har brukt rundt seks timer i uken på oppfølging utover de hverdagslige oppgavene som følger med alle barn. I tillegg krever barn med lærehemninger mer oppmerksomhet og tilsyn enn andre barn i det hverdagslige.

Omsorgstyngden for foreldre til barn med lærehemning kan få fysiske og emosjonelle følger (Murphy, Christian, Caplin & Young, 2006; Gallagher, Phillips, Oliver & Douglas, 2008). Ifølge Grøholt, Nordhagen og Heiberg (2007) er det sammenheng mellom kronisk sykdom og funksjonshemning hos barn og foreldrenes mestring. I deres undersøkelse var det størst risiko for dårlig mestring blant foreldre til psykisk utviklingshemmede barn. Som psykolog har jeg god kjennskap til rutinene i helsevesenet, og denne kunnskapen er uvurderlig for meg som mor. Med økt kunnskap om samhandlingsrutiner, møtevirksomhet, rapporter, journalnotater, epikriser, diagnosesetting, pasientrettigheter og medvirkningsrett vil foreldre være bedre rustet til å håndtere den livslange kontakten med tjenesteytere. Kontakten kan være så krevende at jeg etter hvert har fått full forståelse for foreldre som finner det vanskelig å forholde seg til rapporter eller synes møter er utmattende. For ser en ikke direkte konsekvenser av et møte, helst innen rimelig tid, oppleves møtene fort som meningsløse.

Som psykolog har jeg undervurdert betydningen av å møte andre som deler ens situasjon. For oss har det vært til uvurderlig hjelp å dele kunnskap og erfaringer med andre foreldre som også har barn med utviklingsforsinkelser og syndromdiagnoser. Det er få som kan gi den samme bekreftelsen og forståelsen slik de som opplever det samme kan. Disse møtene med andre i samme situasjon bidrar både til bearbeiding av opplevelser og til å forebygge depresjon og utbrenthet. Jeg har funnet få møtepunkter og systemer som ivaretar de foresatte og øvrig familie, men noen av kursene til lærings- og mestringssentrene er slike møtepunkter for både fagfolk og foreldre – men det gjenstår fortsatt å få informasjon om kursene ut til brukerne. Jeg arbeider ved et universitetssykehus og har fått informasjon om flere relevante kurs på intranett som ikke når fram til meg som forelder. Jeg tror mange foreldre kvier seg for å gå på disse kursene, men at de ofte vil få en god opplevelse av å møte andre i samme situasjon. Det er all grunn til å motivere flere foreldre og familier til å delta på kursene.

Kommunikasjon mellom helsetjenesteytere

Det hender ganske ofte at vi foreldre blir bedt om å videreformidle beskjeder fra én tjenesteyter til en annen, til tross for at det finnes systemer som ivaretar dette. En interessant erfaring jeg har gjort, er at mottakeren av beskjeden kan antyde at jeg blander meg inn i behandlingen. Jeg tenker ofte på denne erfaringen når vi på jobb drøfter foreldre og andre i nettverket til pasientene, og karakteriserer disse som overinvolverte. Men som foreldre føyer jo denne involveringen seg til det vi naturligvis gjør for at vårt barn skal få det best mulig.

Store utskiftninger av fagfolk i enkelte organisasjoner bidrar til informasjonstap og betydelig dobbeltarbeid ved at nye fagfolk må bruke tid på å sette seg inn i saken og til dels gjenta kartlegginger som er gjort tidligere. Jeg mener en bør vurdere grundig om det er forsvarlig å gå inn i en sak med en lang forhistorie og med mange ulike instanser hvis en vet at kontakten blir kortvarig. Sannsynligvis vil det lette belastningen både for brukeren og familien ved at antall fagpersoner en forholder seg til, reduseres. Som psykolog lærer man å gjennomføre en grundig utredning og anamnese, men som forelder er det svært slitsomt å måtte gjenta det som alt er sagt, hver gang man møter et nytt helsepersonell. Som mor opplever jeg ofte at hovedfokuset er på fortiden og ikke på fremtiden, der mulighetene ligger. Det er alltid en glede å møte fagpersoner som har forberedt seg og lest igjennom journal og andre aktuelle papirer på forhånd. Jeg har snakket med flere foreldre som synes det er liten vits i å ha kontakt med nye instanser. Forklaringen er gjerne at «vi må bare gjenta oss selv, og resultatet er bare nok et papir ingen av de som jobber med barnet i det daglige, likevel leser». Som mor kjenner jeg meg dessverre igjen i dette.

Det ligger et stort potensial i å bedre samarbeid og kommunikasjon innad i spesialisthelsetjenestene og de kommunale tjenestene, men ikke minst mellom disse tjenestene. Som psykolog vurderer jeg jevnlig hvor hensiktsmessig det er å bruke tid på møter med andre instanser, mens jeg som foresatt ønsker mer samhandling mellom instansene. Spesialisthelsetjenesten har ofte både bredere og dypere kunnskap, og denne kunnskapen trengs både i de kommunale tjenestene og i familiesystemene rundt brukeren. For å sikre et tilstrekkelig kunnskapsnivå omkring tilstandene bør spesialisthelsetjenesten i betydelig større grad veilede personer som arbeider med disse gruppene i det daglige. Lov om spesialisthelsetjenesten § 6–3 pålegger jo faktisk spesialisthelsetjenesten å gjøre dette.

En tankevekker er at jeg til dels opplever taushetsplikten som hinder for kommunikasjon og samarbeid. En skal naturligvis trå varsomt her, men min erfaring tilsier at helsepersonell i større grad bør be om samtykke til å samtale med andre instanser – og så nettopp gjøre dette. For åpenhet og kunnskap om vår sønns tilstand er noe av det som har hjulpet ham mest. Jeg tror faktisk at mange psykologer er for flinke til å overholde taushetsplikten, og at dette bidrar til at nødvendig kunnskap og informasjon ikke kommer andre til del.

Manglende kunnskap

Jeg har dessverre, men ikke overraskende, inntrykk av at det mangler kompetanse på utviklingsforsinkelser og psykisk utviklingshemning i våre helsetjenester. Erfaringsmessig er det større forståelse jo mer spesialiserte tjenestene er, men i den somatiske spesialisthelsetjenesten mangler det fortsatt kunnskap. Mennesker som min sønn er oftere i kontakt med somatiske helsetjenester enn andre, og da er det viktig at somatiske tjenesteytere vet hvordan de skal møte dem på en best mulig måte (Sosial- og helsedirektoratet, 2007; NAKU, 2007). Dette gjelder både forståelsen av kognitive og emosjonelle prosesser, livsløpstenkning og viktigheten av forebygging av sannsynlige vansker i denne gruppen. Vi opplever ofte at helsepersonell i somatisk helsetjeneste snakker til vår sønn ut fra forventet aldersmessig funksjonsnivå, noe som lett bidrar til at hans møte med disse instansene blir mer skremmende enn nødvendig. Mennesker med utviklingshemning har også større risiko for utvikling av psykiske lidelser, og de henvises i liten grad til psykisk helsvern, da psykisk helsevern for voksne tradisjonelt har avvist dem (NAKU, 2008).

Et eksempel på manglende kunnskap om utviklingshemning er bruken av alternative kommunikasjonsmetoder for å stimulere språkutviklingen. Som foreldre gikk vi ganske tidlig på tegn-til-tale-kurs og brukte tegnene hjemme samtidig som spesialpedagogen i barnehagen brukte tegn i samværet med ham. For ham var dette en god måte å få språkforståelse og en viss grad av språkproduksjon på. Av ulike grunner brukte ikke resten av barnehagepersonalet tegn-til-tale sammen med ham. Etter en periode sa et barnehagepersonale til meg: «Ja, nå kan jo sønnen din så mange tegn at også vi må lære oss tegn.» Det var godt ment, men samtidig trist. Barn med utviklingsforsinkelser bruker naturligvis verken tegn-til-tale eller andre kommunikasjonsmetoder av seg selv; man må bruke alternative kommunikasjonsmetoder i samspillet med dem så tidlig og så ofte som mulig for å stimulere språkutviklingen mest mulig. Hvis alt hviler på at kun en voksen praktiserer alternative kommunikasjonsmetoder, blir det fort sårbart.

På dette området kan psykologer og nevropsykologer bidra til høyere kompetanse både blant andre yrkesgrupper og blant familiene. For en må ha kjennskap til et kognitivt normalområde for å ha forståelse for hva det innebærer å ligge utenfor normalområdet, og en må kjenne til de ulike gradene av psykisk utviklingshemning for å kunne tilrettelegge best mulig. Likeledes er det nødvendig med kunnskap om verbale og ikke-verbale evner og forskjellen på språkforståelse og språkproduksjon for å kunne tilrettelegge og stimulere med et optimalt pedagogisk opplegg. Økte allmennkunnskaper på dette området vil også komme andre grupper til gode, og alt dette bør en oppdatert psykolog kunne bidra til.

I vårt tilfelle var det en genetiker, som i tillegg til å forklare hvordan genetikken forstår syndromer, tematiserte hvordan barn med syndromer og utviklingshemning følger sin egen utviklingskurve. Dette hadde vi ikke snakket om tidligere, verken i PPT eller barnehabilitering ved spesialisthelsetjenesten. Jeg var glad for at noen snakket med oss om dette, og opplevde at genetikeren gjorde mange av de intervensjonene Sosial- og helsedirektoratet anbefaler i veilederen til bruk i diagnoseprosessen ved funksjonshemning (Sosial- og helsedirektoratet, 2002). Likevel tenker jeg at det burde være en fagperson på utviklingshemning som hadde denne samtalen med oss, for eksempel en psykolog.

Individuell plan og ansvarsgruppe

Personer med sammensatte vansker har rett til individuell plan (IP) og ansvarsgruppe (lov om pasientrettigheter, 1999; kommunehelsetjenesteloven, 1982). Dette gjelder også vår sønn. IP er et svært godt verktøy for å skape oversikt over situasjonen og behovene på livsområder som: a) hjem og dagligliv, b) barnehage/skole og aktivitet, c) fritid, d) venner og sosialt fellesskap, e) helse og f) økonomi. SINTEF Helse har utarbeidet IP-maler for både voksne og barn (Sosial- og helsedirektoratet, 2005a, b). Under kartleggingen vil en raskt se hvor det trengs tiltak. Jevnlige evalueringer vil vise utviklingen på de ulike områdene, noe som igjen gir bedre tilrettelegging for brukeren. IP er også et godt hjelpemiddel for foreldrene og andre systemer rundt brukeren, men min opplevelse er likevel at mange fagfolk ikke ser hensikten med IP. For denne gruppen brukere er det nødvendig å tenke best mulig tilrettelegging, forebygging og læring for å oppnå en optimal livsløpsutvikling, og nettopp dette er noe IP kan bidra til. Spesialisthelsetjenesten er ifølge lov om spesialisthelsetjenesten § 2–5 pålagt å utarbeide og samarbeide med andre tjenesteytere om IP. For vår sønn har flere instanser i spesialisthelsetjenesten kun meldt behovet for IP til kommunen. Dette kan være en av forklaringene på at arbeidet med IP går uforholdsmessig tregt for denne gruppen (Sosial- og helsedirektoratet, 2007). Jeg ser absolutt nytteverdien av IP, både som mor og psykolog, og psykologer bør ta sitt ansvar for å sikre at brukere får IP, uavhengig av hvor psykologen arbeider.

Vi fikk tidlig nedsatt en ansvarsgruppe bestående av ulike yrkesgrupper fra kommunen. Det var utvilsomt positivt at dette kom raskt på plass, og dessuten betryggende å vite at vi hadde flere personer vi kunne kontakte ved behov. Under et opphold på Frambu, et landsdekkende kompetansesenter for sjeldne og lite kjente funksjonshemninger, ble vi introdusert for et elektronisk kommunikasjons- og samhandlingsnettverk kalt KomSa (www.komsa.no). Det er utviklet av Statlig spesialpedagogisk støttesystem (Statped). Her er det opprettet et e-rom for vår ansvarsgruppe, hvor vi kan sende hverandre e-post og dele dokumenter. Fordelen med nettverket er at det er lukket, slik at ingen andre har tilgang til vår elektroniske kommunikasjon, og vi kan dermed kommunisere åpent om sensitive forhold. For oss har dette nettverket vært et av de tiltakene som har hjulpet oss mest. Det er som kjent tidkrevende å ringe rundt til ulike instanser. Foresatte har ikke noe valg – de må forholde seg til samtlige instanser, og jeg opplever at det er vanskeligere å få tak i ulike hjelpere som mor enn det er som psykolog. På KomSa kan man enkelt legge inn en forespørsel og få raskt svar fra noen i gruppa. Vi har i tillegg valgt å legge inn noen rapporter, utredninger og referater på KomSa, slik at nye personer lett kan sette seg inn i vår sønns situasjon. KomSa reduserer også behovet for å ha ansvarsgruppemøter like ofte som tidligere, og når vi møtes, diskuterer vi de mer overordnede problemstillingene enn detaljer og praktiske behov. Dessuten bidrar den til kunnskapsdeling og oversikt over ulike kommunale tilbud mellom ansvarsgruppemedlemmene. For familier med store hjelpbehov er dette et svært godt hjelpemiddel til å be om bistand, men også de som gir hjelp, får en bedre oversikt over brukerens behov.

Pasientrettigheter og brukermedvirkning

Jeg tror dessverre det er varierende og til dels manglende kunnskap om pasientrettighetsloven, både blant helsepersonell og brukere. Da vår sønn var til EEG-undersøkelse, ba jeg om å få tilsendt kopi av journalnotatet. Jeg fikk ikke dette, da journalnotatet kun ble sendt til henvisende lege. Begrunnelsen var at henviseren kunne forklare innholdet. Jeg ble altså nektet noe jeg hadde rett til, i tillegg til at jeg ble temmelig provosert av den indirekte uttalelsen «det som står i journalnotatet, er for vanskelig for deg å forstå». Jeg har snakket med flere foreldre som sier det samme – det er ingen vits i å få kopi av journal, fordi de ikke forstår det som står der uansett. Men faktisk er det jo slik at alle som kommer inn under lovverket som helsepersonell, er lovpålagt å bruke et språk som pasienten kan forstå (pasientrettighetsloven, 1999, § 3–5), og la det ikke være noen tvil om at pasienter har rett til innsyn i egen journal (pasientrettighetsloven, 1999, § 5–1). Min erfaring er at annet helsepersonell ikke lar all informasjon fremkomme, og forklaringen på dette er ofte tidsmangel. Jeg ser det også som relevant å få kopi av journalnotater, fordi det ofte gjøres vurderinger på bakgrunn av konsultasjonen som ikke diskuteres mens man er der, men som journalføres. Innsyn i journalnotatene gir dermed oss som foreldre oversikt over prosessen og mulighet for medvirkning.

Sosial- og helsedirektoratet har utarbeidet flere informative elektroniske brosjyrer, som «Informasjon om pasientrettigheter» (Sosial- og helsedirektoratet, 2005c) og «Barn og unge med nedsatt funksjonsevne – hvilke rettigheter har familien?» (Sosial- og helsedirektoratet, 2005d). Vi har så langt ikke fått utdelt noen av disse brosjyrene, men de av leserne som ser nærmere på dem, vil raskt se at dette er svært relevant informasjon for brukere og foreldre. Det er underlig at vi som foreldre ikke har fått denne informasjon. Og manglende informasjon hindrer utøvelsen av brukermedvirkning.

Profesjonalitet og gode hjelpere

Selv om det til tider er strevsomt å ha kontakt med alle instansene, og selv om vi ikke alltid har vært fornøyde, har vi mange positive og gode opplevelser og møter bak oss. Systemene fremstår ofte som profesjonelle, og jeg er svært takknemlig for å bo i et land hvor det finnes mange muligheter – om en vet hvor de er, og har ressurser til å finne dem.

Jeg har også satt stor pris på at vi kom raskt i gang. Tidlig intervensjon og tilrettelegging har bidratt til å forebygge mulige vansker og har gitt vår sønn en svært god start ut fra hans forutsetninger. Jeg håper derfor at psykologer og andre yrkesgrupper blir enda flinkere til å sette inn tidlige tiltak i denne gruppen.

De mange gode hjelperne vi har møtt, synes jeg har noen felles kjennetegn. De har vist oss respekt, interesse og glede ved å samarbeide med oss og vår sønn. Jeg har også satt stor pris på kunnskapsrike hjelpere som hadde oversikt over ulike systemer, og på de som tok initiativ til å undersøke hva vi hadde behov for, og så informere oss om mulighetene. De hjelperne som har vært åpne og direkte i sin kommunikasjon, har også vært til uvurderlig hjelp. De personene som har hjulpet oss minst, er de som har fremstått som utydelige, og som ikke følger opp det de lover.

Veien videre

Sønnen vår har med god og bred tilrettelegging og stimulering hatt en svært positiv utvikling. Det er fint å se at tiltakene han har fått, har hjulpet ham så godt. Men han vil trenge tilsyn og oppfølging resten av sitt liv. Jeg tror han kommer til å få en fin barndom, men når jeg ser systemene slik de er i dag og tenker på hvordan hans livsløp kan bli, blir jeg ambivalent for fremtiden hans. Og i henhold til Sosial- og helsedirektoratets rapport fra 2007 «Vi vil, vil vil, men får vi det til?» og NAKUs rapport «Helseoppfølging av personer med utviklingshemming» (2007) er bekymringen begrunnet. Rapportene forteller om manglende kunnskap og tilgjengelighet på basale områder som somatiske og psykiske helsetjenester, levekår og rettssikkerhet. Dette gjelder fagpersoner som arbeider med denne gruppen til daglig, samt fagpersoner i kommunehelsetjeneste og spesialisthelsetjeneste.

Det har vært svært interessant og lærerikt å oppleve helsevesenet og ulike hjelpesystemer både som mor og psykolog. Erfaringene jeg gjør som mor, er absolutt relevante for mitt virke som psykolog, og omvendt. Som mor ønsker jeg bedre tilgang til psykologer og psykologfaglig kunnskap, for på alle punktene jeg har nevnt, vet jeg at psykologer har mye å bidra med. Dette gjelder både gjennom direkte kontakt med brukerne og deres familier, og gjennom økt veiledningsvirksomhet og kunnskapsdeling med andre yrkesgrupper. Jeg håper at flere psykologer fremover tar tak i utfordringene som ligger på disse områdene, og at systemene legger til rette for det.