Betydningen av arbeid for personer med schizofreni

Helen Bulls bidrag til artikkelen er støttet av Helse Sør-Øst. June Ullevoldsæter Lystads bidrag er støttet av Ekstrastiftelsen Helse og Rehabilitering med Extra-midler.

For enkeltindivider er arbeid en kilde til økonomi, sosial inklusjon og opplevelse av egenverd – arbeid gir inntekt, sosial status og fremmer sosial integrering (Davis & Rinaldi, 2004). Samtidig vet vi at deltakelse i arbeidslivet kan være spesielt utfordrende for personer med psykoselidelser. Tross ønske om arbeid, og samfunnspolitisk vilje til økt arbeidsdeltakelse for alle, er ledigheten blant personer med schizofreni høy. Funksjonelle problemer i hverdagen og i arbeidslivet er et sentralt trekk ved denne lidelsen. I en norsk oppfølgingsstudie fant man at 94 % av individer med schizofreni var utenfor arbeidslivet (Melle, Friis, Hauff & Vaglum, 2000). De lave sysselsettingstallene bekreftes i en studie hvor man fant en nedgang fra 11 til 5 % i antall personer med psykoselidelser som har vanlig arbeid som hovedinntektskilde fra 2000 til 2004 (Helle & Gråwe, 2007). Dette står i sterk kontrast til at 53–70 % av personer med schizofreni ønsker ordinært arbeid (Mueser, Salyers & Mueser, 2001).

Med denne artikkelen ønsker vi å løfte frem tilgjengelig forskningslitteratur om arbeid og arbeidsrettet rehabilitering for personer med schizofreni. Litteraturen drøftes opp mot situasjonen i Norge i dag. Vi presenterer og drøfter to etablerte former for arbeidsrehabilitering, og presenterer et pågående norsk prosjekt der personer med schizofreni får tilbud om arbeid med tett oppfølging fra både behandler og NAV. Tilbudet forsterkes med enten kognitiv trening eller elementer fra kognitiv atferdsterapi. Målet er å se om dette kan hjelpe deltakerne å komme i arbeid og stå i arbeid over tid. Prosjektet, Jobbmestrende oppfølging (JMO), pågår ut 2012.

Arbeid som mulighet og utfordring

Omfattende forskning fra USA, Canada og Europa viser positiv effekt av arbeid for personer med schizofreni eller psykoselidelser (Bond, Resnick, Drake et al., 2001; Bond, Drake & Becker, 2008; Burns, Catty, Becker et al., 2007; Burns, Catty, White et al., 2009; Latimer, Lecomte, Becker et al., 2006; Nygren, Markström, Svensson, Hansson & Sandlund, 2011). Studiene er gjennomført med god effekt i land med ulike velferdsordninger (Burns et al., 2007), slik at det er grunn til å tro at metodene og funnene også er gyldige i Norge.

Utfordringer

Det er imidlertid enkelte utfordringer assosiert med schizofreni. En utfordring gjelder psykotiske symptomer; både positive symptomer som vrangforestillinger, hallusinasjoner og mistenksomhet, og negative symptomer som tilbaketrekning, apati og passivitet. Selv med adekvat medisinering er vedvarende symptomer et kjent fenomen. Både positive og negative symptomer har innvirkning på funksjonsnivå og preger hverdagen, men på ulike måter. Positive symptomer er assosiert med økt angst og depresjon, og med hyppigere tilbakefall og reinnleggelser (Gould, Mueser, Bolton, Mays & Goff, 2001). Hyppige reinnleggelser er i sin tur assosiert med dårlig utfall av arbeidsrehabilitering (Razzano, Cook, Burke-Miller et al., 2005). Negative symptomer er en signifikant prediktor for dårlig arbeidsfunksjon (Hoffmann, Kupper, Zbinden & Hirsbrunner, 2003), og er sterkest assosiert med reduserte sosiale ferdigheter, dårlig egenomsorg og lav arbeidsdeltakelse etter arbeidsrehabilitering (Hoffmann et al., 2003; Lysaker & Bell, 1995). Samlet sett fremstår symptomer som en alvorlig hindring for arbeidsdeltakelse for personer med schizofreni.

Omfattende forskning har også vist at kognitiv svikt er et kjernesymptom ved schizofreni (Sharma & Harvey, 2000). Kognitive vansker er ofte til stede før de psykotiske symptomene (Erlenmeyer-Kimling, Rock, Roberts et al., 2000), og mange med førstegangspsykoser har alt kognitive vansker ved første kontakt med behandlingsapparatet (Ueland, Øie, Landrø & Rund, 2004). De kognitive vanskene er relativt stabile, og selv blant personer i symptomremisjon finner man en nevrokognitiv profil som er signifikant dårligere enn blant personer med andre psykiske lidelser (Palmer, Heaton & Paulsen et al, 1997). Forskning viser en tydelig sammenheng mellom kognitiv svikt og nedsatt arbeidsfunksjon (Wexler & Bell, 2005; McGurk, Mueser, Feldman, Wolfe & Pascaris, 2007). De hyppigste funksjonsutfallene ved schizofreni er problemer med innlæring, hukommelse, oppmerksomhet, eksekutiv funksjon og psykomotorisk tempo (Heinrichs & Zakzanis, 1998), funksjoner som er svært viktige i en arbeidssituasjon. Dagens arbeidsmarked med høy grad av kompleksitet, store arbeidsmengder, krav til fleksibilitet og høyt tempo kan gjøre det spesielt utfordrende for personer med schizofreni å stå i lønnet arbeid.

Samlet sett fremstår psykotiske symptomer og kognitive vansker som en utfordring når det gjelder deltakelse i det ordinære arbeidslivet, men over de siste 10–15 årene har studier vist at de som overkommer disse utfordringene, høster gevinster.

Gevinstene ved arbeid

Personer med alvorlig psykisk lidelse som er i arbeid, forteller at de motiveres av et ønske om å være normale og gjøre som andre vanlige mennesker gjør (Auerbach & Richardson, 2005; Hoffmann et al., 2003). Arbeid strukturerer tiden, gir mening, bidrar til bedre selvbilde (Nordt, Müller, Rössler & Lauber, 2007) og er en «motgift» til kaos, depresjon og kjedsomhet (Auerbach & Richardson, 2005). Det kan være en arena for sosial inkludering, og anbefales av Verdens helseorganisasjon som en måte å integrere personer med psykiske lidelser på i samfunnet (WHO, 2000). Arbeid virker positivt inn på sosial funksjonsevne ved å bidra til et utvidet sosialt nettverk og mindre sosial funksjonshemning (Burns et al., 2009; Ruesch, Graf, Meyer, Rossler & Hell, 2004). Å være i arbeid kan gjøre det enklere å forholde seg til andre i sosiale sammenhenger (Lehman, Goldberg, Dixon et al., 2002).

Personer med schizofreni som kommer i ordinært arbeid, viser større bedring i symptomer, større tilfredshet med fritid, økonomi og selvfølelse enn personer som kommer i skjermet virksomhet eller annen aktivitet (Bond et al., 2001; Mueser, Becker, Torrey et al., 1997). Burns og medarbeidere (2009) viser at negative symptomer, samt angst og depresjon, bedres hos de som kommer i arbeid (Burns et al., 2009). Uavhengig av kliniske symptomer er subjektiv og objektiv livskvalitet høyere hos personer i arbeid (Nordt et al., 2007). I litteraturen går imidlertid et viktig skille mellom lønnet og ikke-lønnet arbeid. Lønnet arbeid gir fordeler som ulønnet arbeid ikke gir. Lønn virker motiverende, og under ellers like vilkår jobber de som får lønn, flere timer i uken over en 6 måneders periode enn de som ikke får lønn (Bell, Lysaker & Milstein, 1996). Det er også funnet en positiv sammenheng mellom antall timer jobbet og reduksjon i både symptomer, antall innleggelser og døgn innlagt (Bell et al., 1996). Lønnet arbeid er også med på å redusere noe av stigmaet om at schizofreni (automatisk) er forbundet med arbeidsledighet (Farina, 1998).

Selv om noen blir syke av stress og konflikter i arbeidslivet (Ose, Kaspersen, Jensberg, Kalseth & Lilleeng, 2009), viser studier at rehabilitering til ordinært arbeid verken bidrar til vesentlig økning i stress, eller at det fremmer tilbakefall i form av symptomforverring eller innleggelser (Burns et al., 2007; Drake, McHugo, Bebout et al., 1999). Arbeid er også med på å bedre oppfølging (compliance) av andre terapeutiske tiltak (Lehman, 1995) og reduserer samtidig behovet for tjenester fra behandlingsapparatet (Cook, Lehman, Drake et al., 2005).

Det er imidlertid viktig å presisere at det i de fleste av disse undersøkelsene ikke er snakk om arbeid i 100 % stilling, og at rehabiliteringstjenesten samarbeider med arbeidsgivere for å tilrettelegge arbeidssituasjonen.

Barrierer

Ved siden av de sykdomsrelaterte utfordringene kan ytre faktorer opptre som barrierer mot arbeidslivet. Trygg økonomi er en forutsetning for et godt hverdagsliv, og er assosiert med økt livskvalitet og selvfølelse (Hoffmann et al., 2003). Tap av ytelser, eller frykten for tap av ytelser, utgjør en stor barriere mot arbeidslivet (Marwaha & Johnson, 2004). En annen barriere er den såkalte «benefit trap», der personer med relativt høye ytelser og utsikt til lavtlønnede jobber risikerer lavere inntekt i arbeid enn på ytelser. Denne situasjonen er forbundet med lavere incentiver til å søke arbeid og er dermed en barriere inn mot det ordinære arbeidsmarkedet (Burns et al., 2007). For å fremme arbeidsdeltakelse og minimere utryggheten rundt økonomi er mottakere av ytelser avhengige av oppdatert og god kunnskap om egne rettigheter. Som forvalteren av offentlige ytelser har NAV et spesielt ansvar for å tilby forståelig og relevant kunnskap om ytelsene.

En annen mulig forklaring på den lave yrkesdeltakelsen er lave forventninger og forsiktighet fra helsepersonell (Lloyd & Waghorn, 2007; Rinaldi, Killackey, Smith et al., 2010). Ansatte i psykisk helsevern fraråder ofte pasienter fra å søke arbeid fordi de tror stresset ved å komme i arbeid kan ha negative konsekvenser i form av symptomforverring og tilbakefall (Drake et al., 1999). De lave forventningene rundt evnen til å tåle arbeid overføres i verste fall til pasienten selv og senker motivasjonen for å søke arbeid (Rinaldi et al., 2010).

Arbeidsrehabilitering

Internasjonale studier viser at arbeidsrehabilitering kan være effektivt for personer med schizofreni. I dagens litteratur er det to hovedmodeller som dominerer rehabiliteringsfeltet.

Det ene er «tradisjonell» arbeidsrehabilitering, Vocational rehabilitation (VR). Denne modellen kalles «train and place» fordi den består av en gradvis tilnærming til ordinært arbeid gjennom arbeidsforberedende trening, og bruk av skjermede arbeidsplasser. Det uttalte målet med VR er å få jobbsøkere ut i arbeid eller annen form for meningsfull aktivitet.

På midten av 80-tallet ble det i USA utviklet en ny rehabiliteringstilnærming: Supported Employment (SE). Denne modellen kalles «place and train», fordi man i motsetning til «train and place» søker direkte i ut arbeid og får oppfølging der. I SE-modellen vektlegges rask, individuell plassering i ordinært arbeid med utgangspunkt i brukers preferanser og vurderinger (Bond, 2004). I den evidensbaserte versjonen av SE for personer med alvorlige psykiske lidelser: Individual Placement and Support (IPS), ansettes arbeidskonsulenter i psykisk helseteam der de hjelper pasienter å skaffe seg ordinært arbeid og tilbyr tidsubegrenset støtte ved behov (Drake et al., 1999).

Bruken av IPS representerer en lovende forandring fra tradisjonell arbeidsrehabilitering fordi flere kommer i ordinært arbeid med denne modellen. Det eneste kravet for inklusjon er ønsket om ordinært arbeid, og at personens preferanser skal være styrende for valg av arbeid (Crowther, Marshall, Bond & Huxley, 2001). IPS bygger på integrering av arbeid i den psykiske helsetjenesten, samt lett tilgjengelig rådgivning om rettigheter og trygdeytelser (Bond, Salyers, Dincin et al., 2007). Tett samarbeid mellom behandlingsapparatet og yrkesrettede rehabiliteringstjenester med jevnlige møter og kontakt bidrar til effektiv tilbakeføring til arbeid (Cook et al., 2005; Gowdy, Carlson & Rapp, 2003). En prinsipiell forskjell mellom VR og IPS er at ordinært arbeid er det eneste målet i IPS.

Hva sier så forskningen om dette? En Cochrane review fant at IPS var mer effektiv enn andre tilnærminger for å hjelpe personer komme i ordinært arbeid og bli i arbeid (Crowther et al., 2001). Flere metaanalyser viser også at når man sammenligner VR med IPS på målet om ordinært arbeid, har IPS klart best resultater med flere i ordinært arbeid i løpet av prosjektperioden, og høyere antall timer og uker arbeidet (Burns et al., 2007; Burns et al., 2009; Campbell, Bond & Drake, 2011; Crowther et al., 2001; Crowther, Marshall, Bond & Huxley, 2007). Drake og medarbeidere viste allerede i 1999 at flere personer kom ut i ordinært arbeid med IPS enn med VR (60,8 % vs. 9,2 %), og flere jobbet 20 timer i uken eller mer (45,9 % vs. 5,3 %), mens flere av deltakerne i VR kom ut i vernet arbeid (71,1  % vs. 10,8  %). Det var imidlertid ingen vesentlige forskjeller i lønn, jobbtilfredshet eller ikke-arbeidsrettede parametere mellom de som kom i vernet mot ordinært arbeid (Drake et al., 1999).

I tråd med «train and place»-tankegangen uttrykker klinikere ofte bekymring for at personer med schizofreni ikke vil tåle å komme rett ut i ordinære jobber uten en periode med opptrening og vernet arbeid først (Burns et al., 2009). Burns og medarbeidere (2009) undersøkte dette i en randomisert, kontrollert multisenterstudie med 312 deltakere i seks europeiske land. Det ble ikke funnet noen negativ effekt på symptomer av å være i ordinært arbeid. Stikk i strid med bekymringene fant man at alle former for arbeid ga bedring i symptomer, mens det var en tendens til at flere var i remisjon i IPS-gruppen, og til at personer med lavt sosialt funksjonsnivå også kom i arbeid med IPS (Burns et al., 2009). Det var også signifikant større frafall i VR enn i IPS-tilnærmingen (45 % vs. 13  %) og flere reinnleggelser (31 % vs. 20 %). Det var ingen klinisk forskjell mellom gruppene som ble henvist til IPS og VR (Burns et al., 2007). Av de som var i arbeid, beholdt IPS deltakerne jobben lenger enn VR deltakerne (214 vs. 108 dager) (Burns et al., 2007). Sjansene for å komme i arbeid bedres også dersom arbeidskonsulenten har et godt nettverk i det ordinære arbeidslivet (Spjelkavik, Frøyland Skardhamar, 2003).

Disse studiene viser at valg av metode er viktigere for utfallet av rehabilitering til arbeid enn diagnose eller andre demografiske faktorer.

Jobbmestrende oppfølging

JMO er et forsknings- og utviklingsprosjekt der man forsøker å møte noen av utfordringene i arbeidsrehabilitering for personer med schizofreni. Prosjektet gjennomføres i regi av Arbeids- og velferdsdirektoratet og Helsedirektoratet. I JMO prøves det ut nye metoder for personer med psykoselidelser som ønsker å komme ut i arbeid eller aktivitet gjennom å supplere det vanlige tilbudet fra NAV med teknikker fra enten kognitiv atferdsterapi eller kognitiv trening. Håpet er at dette kan bidra til å styrke deltakernes evne til å mestre utfordringer og krav i en arbeidssituasjon.

Av tilbudene fra NAV ligger arbeid med bistand (AB) nærmest SE. Selv om AB bygger på prinsippene i SE, viser norske rapporter at det er lite kunnskap om evidensbasert SE i tiltakene i Norge (Spjelkavik,Hagen & Härkäpää 2011), at arbeidsmåten varierer mellom tilbud (Spjelkavik et al., 2011), og at det ikke er dokumentert at AB oppfyller kravene til IPS eller SE (Ose et al., 2009). Deltakerne i JMO vil derfor få tilbud som ligger nærmere VR, med varierende grad av elementer fra SE.

Ved deltakelse i prosjektet opprettes det et tett samarbeid mellom behandler, kontaktperson hos NAV samt arbeidskonsulent for å ivareta best mulig oppfølging og tilrettelegging i de ulike instansene. Deltakerne får mulighet til arbeidstrening i tiltaksbedrift eller hos ordinær arbeidsgiver og får i tillegg til arbeidstreningen kognitiv trening eller elementer fra kognitiv atferdsterapi to timer i uken. Prosjektets arbeidskonsulenter er opplært i å anvende metodene relatert til arbeid, slik at begge intervensjonene er rettet mot arbeidsfunksjon.

Kognitiv atferdsterapi og arbeidsrehabilitering

Kognitiv atferdsterapi er en veldokumentert behandlingsform som har vist seg å ha stor effekt på vedvarende psykosesymptomer, både positive og negative (Gould et al., 2001; Kern, Glynn, Horan & Marder, 2009; Rector & Beck, 2001). Behandlingen skal være et supplement til medisiner, og har som mål å redusere alvorlighetsgraden ved symptomer og subjektive plager forbundet med dem (Hagen, 2005; Turkington, Kingdon & Weiden, 2008). Behandlingen har positiv innvirkning på stemningsleie og funksjonsnivå (Kern et al., 2009) og på tilbakefall (Turkington et al., 2008).

Resultatene som oppnås med kognitiv atferdsterapi, varer lenger enn andre behandlingsformer (Turkington et al., 2008), og det er vist at bedringen kan fortsette også etter endt behandling (Gould et al., 2001). Et viktig poeng for verdien av kognitiv atferdsterapi er at behandlingsformen tolereres godt av personer med schizofreni (Lysaker, Davis, Bryson & Bell, 2009; Turkington et al., 2008).

Kognitiv atferdsterapi er lite utprøvd i arbeidsrehabilitering, og det er grunnlag for å prøve denne kombinasjonen for å øke effekten av arbeidsrehabilitering for personer med psykose (Lysaker et al., 2009). En studie har vist lovende resultater ved at kognitiv atferdsterapi- gruppen jobbet flere timer, over flere uker enn kontrollgruppen, og at arbeidsatferden var jevnt over bedre i denne gruppen (Lysaker et al., 2009). Det er tidlige funn, men de støtter hypotesen om at en kombinasjon av kognitiv atferdsterapi og arbeidsrehabilitering kan bidra til større arbeidsdeltakelse.

Kognitiv trening og arbeidsrehabilitering

Kognitiv trening er en lovende psykologisk behandlingsmetode som har til formål å forbedre kognitiv fungering gjennom strategilæring og systematisk øvelse og repetisjon av ulike oppgaver.

Kognitiv trening i JMO er databasert og består av ulike pc-oppgaver som fokuserer på hukommelse, oppmerksomhet, psykomotorisk tempo og eksekutiv fungering. Forskning viser at kognitiv trening fungerer best når den kombineres med annen aktiv rehabilitering, som f.eks. arbeidsrehabilitering(McGurk, Mueser, Feldman, Wolfe & Pascaris, 2007). I JMO gjennomføres derfor treningen samtidig med at deltakeren er i arbeidsrehabilitering. Dette gir mulighet til å jobbe direkte med de kognitive vanskene gjennom PC-treningen og slik de kommer til uttrykk i arbeidssituasjonen.

Forskning på kognitiv trening viser effekt på kognisjon. En metaanalyse av 26 studier av pasienter med psykotiske lidelser som hadde mottatt kognitiv trening (McGurk, Twamley, Sitzer, McHugo & Mueser, 2007), konkluderte med moderate effekter av treningen på kognisjon. Den beste effekten av trening fant man der innlæring av strategier ble kombinert med øvelse og repetisjon, og i studier der man kombinerte trening med rehabiliteringstiltak, fant man funksjonsforbedringer i større grad enn i studier uten rehabiliteringstiltak (Wexler & Bell, 2005). En undersøkelse av kognitiv trening i kombinasjon med SE for personer med psykoselidelser rapporterer bedre effekter enn når SE gjennomføres alene (McGurk, Mueser, et al., 2007). Det er med andre ord begrunnet håp om at ved å integrere kognitiv trening i en relevant rehabiliteringskontekst vil man kunne oppnå positive effekter på både spesifikke kognitive områder og på arbeidsfunksjon.

Konklusjon

Å tilby arbeid i skjermet virksomhet fremfor ordinært arbeid, uten å kunne vise at dette har noen gevinst for arbeidstakeren, innebærer i praksis en utestenging fra det ordinære arbeidslivet for personer med schizofreni. Den kanskje viktigste konklusjonen man kan trekke fra forskning gjort på dette feltet, er at arbeid kan være en effektiv behandling for personer med schizofreni. I likhet med god medisinering kan arbeid bidra til å redusere symptomer, tilbakefall og reinnleggelser.