Bedringsprosesser slik de leves i hverdagslivet: Brukererfaringer ved alvorlige psykiske lidelser

Hva bedring handler om? Det er å gjøre det! Det dreier seg rett og slett om å gjøre det! Virkelig … Jeg tenker i grunnen mer på hva jeg mener bedringsprosesser ikke handler om. Og det er når andre bestemmer over meg.

Slik fortalte en kvinne jeg intervjuet, om erfaringene sine med bedringsprosesser ved alvorlige psykiske lidelser. Det dreide seg om stor egeninnsats, utholdenhet, egne avgjørelser og å finne fram til måter å håndtere konsekvensene av de psykiske problemene på. Det handlet ikke så mye om å bli kvitt symptomer, men om å leve et meningsfullt liv.

Denne artikkelen tar utgangspunkt i mitt doktorgradsarbeid om brukeres erfaringer med bedringsprosesser ved alvorlige psykiske problemer. Et sentralt fokus i avhandlingen var utforskning og forståelse av den enkeltes hverdagsliv, håndtering av vansker i det daglige, og strategier for å mestre ulike utfordringer. For mer utfyllende informasjon om studiene, det empiriske materialet og metodologien viser jeg til avhandlingen (Borg, 2007). I denne artikkelen ønsker jeg å belyse noen vesentlige bidrag som bedringsstudier kan ha for kunnskaps- og praksisutvikling innenfor psykisk helsefeltet. Innledningsvis gis en oversikt over begrepene bedringsprosess og hverdagsliv, etterfulgt av en presentasjon av metodisk bakgrunn for studiene. Deretter gjennomgås de sentrale funnene, og avslutningsvis diskuteres ulike sider ved brukerorientert hjelp og hva dette faktisk innebærer.

Bedringsprosesser og hverdagsliv

Studier om bedringsprosesser ved alvorlige psykiske lidelser med utgangspunkt i de subjektive erfaringene er et relativt nytt forskningsområde (Borg, 2007; Davidson, 2003). Begrepet og perspektivene har sin opprinnelse i brukermiljøer i ulike deler av verden (Boevink, 2005; Deegan, 1997; Rogers & Pilgrim, 1991). Kunnskap fra brukermiljøene har vært helt avgjørende for å få innsikt i personenes egne aktive rolle i det å mestre og leve med psykiske problemer, og få til et godt liv i sitt nærmiljø. Videre har brukerkunnskapen vært viktig for å klargjøre hva som oppleves som virksom hjelp og virksomme hjelpearenaer, og synliggjøre de komplekse og åpenbare maktforholdene i helsetjenesten.

At mennesker med alvorlige psykiske problemer «kommer seg», er ikke noe nytt. Brukere og pårørende har visst det i en årrekke, og forskning har lenge dokumentert det (Borg & Topor, 2007; Davidson, 2003; Strauss & Carpenter, 1977; Warner, 1994; Wilken, 2007). Bedring som begrep er definert og beskrevet med forskjellig utgangspunkt (Davidson, 2003; Resnick, Fontana, Lehman & Rosenheck, 2005; Torgalsbøen, 2005; Wilken, 2007), og Davidson et al. (2007) understreker at det ikke refererer til noen spesifikk behandling, intervensjon eller støtte, men til alt det personen selv gjør for å håndtere ulike psykologiske og sosiale vansker og leve et meningsfullt liv. Bedringsprosessen dreier seg om å gjenskape tilhørighet i nærmiljøet og en identitet utenfor problemene sine, altså å skape seg et liv på tross av eller innenfor begrensningene av den situasjonen man er i. Slik de ser det, må kunnskap om bedringsprosesser tydeligere knyttes til livssituasjonen til den enkelte. Jacobsen (2001) påpeker med rette at definisjonen og betydningen av bedringsprosesser varierer, alt avhengig av hvem som spør og fortolker, hvilken sammenheng dette gjøres i, for hvilket publikum og med hvilket formål. Noen ganger oppfattes bedring som en prosess og andre ganger som et resultat eller utfallsmål, noen ganger er den individuelle prosessen sterkt betonet, andre ganger de sosiale og materielle forhold og det dynamiske forholdet mellom individ og omgivelser. Helt sentralt, slik jeg ser det, står det forholdet at bedringsprosesser dreier seg om alt det den enkelte gjør for å hjelpe seg selv. Det dreier seg om arbeidet med å håndtere ulike problemer og etablere et meningsfullt liv, med eller uten støtte fra de profesjonelle. Personens egen aktive innsats er noe av det grunnleggende i bedringsprosessen, i motsetning til effekt av behandlingen eller fagfolks intervensjoner og bidrag.

I brukermiljøene foretrekkes gjerne et prosessorientert fokus på bedring framfor et resultatbasert (Deegan, 2005; Ralph & Corrigan, 2005). Mennesker med bruker erfaring ser ut til å vektlegge åpenhet for at ting tar tid, at det dreier seg om menneskelig utvikling, og at det ikke er rettet mot et avsluttende resultat, som «ferdigbehandlet» eller en bedre GAF-score. De beskriver hva det helt konkret betyr å bygge på egne ressurser, interesser og kompetanse, og hva det innebærer å utvikle mestringsstrategier for konkrete plager. De beskriver hvordan virksomme relasjoner med fagfolk kan utvikles, og hvilke ingredienser i samarbeidet med profesjonelle som må være på plass om det skal støtte bedringsprosessen. De snakker om å ha det normalt, ha det som folk flest, og det å komme dit er en prosess (Boevink, 2005; Deegan, 2005; Glover, 2005; Lauveng, 2006).

Bedring som et resultat er mer på fagfolks og organisasjoners dagsorden, ut fra behovet for dokumentasjon av effekt og virksomhetens verdi. Forløpsstudier viser at en stor andel av personer med alvorlig psykisk lidelse som er blitt fulgt gjennom flere tiår, erfarer bedring, det vil si er mindre plaget og påvirket av psykiske og sosiale problemer, og opplever bedre livskvalitet. Fra WHO-studien på 1960-tallet (WHO, 1973) til senere års studier (Harding et al., 1987; Harrison et al., 2001) har heterogenitet i utfallsmålene ved for eksempel schizofreni vært dokumentert. Avhengig av hvor forløpsstudiene er utført, regnes mellom 45% og 65% å oppnå bedring (Davidson & Row, 2007). Denne gjentattedokumentasjonen burde for lengst ha avskrevet stempelet «kronisk syk» som beklageligvis fremdeles knyttes til schizofreni-diagnosen i mange fagmiljøer.

Inntil nylig har mye av bedringsforskningen vært individfokusert, med vektlegging av den personlige og unike prosess, av den enkeltes evne og mulighet til å utvikle og endre holdninger, verdier og mål for sitt liv, av ferdigheter og roller, og av individuelle mestringsstrategier (coping) (Anthony, 1993; Deegan, 1997; Strauss, 1996; Topor, 2001; Torgalsbøen, 2007). Dette, slik jeg ser det, er en problematisk side ved bedringsforskningen, da et individualistisk syn på psykiske lidelser så vel som på behandling opprettholdes. Store deler av voksenpsykiatrien som kunnskaps- og praksisfelt både har vært og er individorientert og akontekstuell. Forståelsen av psykiske problemer har vært biomedisinsk forankret (Ekeland, 2001), med lite interesse for samfunnsvitenskapenes så vel som brukernes bidrag. Naturvitenskapelige og medisinske paradigmer har dominert, og oppmerksomheten har vært rettet mot å stille diagnoser og iverksette behandlingstiltak ut fra dette. Gjennom historien har det biomedisinske paradigmet fått hegemoni og har ekspandert til ulike områder i form av måter å tenke på og snakke på (Ekeland, 2001).

En kontekstuell forståelse av bedringsprosesser bidrar til vektlegging av omgivelser og hverdagslivet, og hvordan den enkeltes sosiale og materielle vilkår kan være en støtte så vel som et hinder i bedringsprosesser (Borg, 2007; Davidson, 2003; Davidson et al., 2005). Curtis (1997) ser bedring i et sosialt og rettighetsperspektiv og sier det handler om å gjenvinne det som er tapt, slik som rettigheter, roller, ansvar, avgjørelsesmyndighet, potensial og støtte. Bedringsprosesser handler om hva den enkelte vil med livet sitt, hvordan hun/han kan nå sine mål, og hvem som kan hjelpe til med dette.

Forskningen viser at mennesker med alvorlige psykiske lidelser «kommer seg», og at dette foregår på ulike vis. Bedring innebærer betydelig innsats fra personen selv så vel som fra de rundt. Det er ikke noen rettlinjet eller strømlinjeformet prosess som passer enkelt inn i tidsavgrensede planer. Periodevise tilbakeskritt er like naturlig som fremgang. Bedring foregår i så vel som utenfor de profesjonelle arenaene, særlig fremheves «vanlige steder» – ordinære samfunnsarenaer som gode plasser å komme seg videre på. Her kan den enkelte prøve seg ut og være en alminnelig innbygger, rett og slett ha det litt normalt, som mange beskriver det. Den enkeltes materielle og sosiale omgivelser fremstår som svært sentralt i bedringsprosessen, så la oss se litt nærmere på hverdagslivet som begrep og perspektiv.

Hverdagslivet

De sosiale sidene ved livet blir ofte holdt i skyggen i helsevesenet og får ikke den samme oppmerksomhet og prioritet som kliniske symptomer. Brukernes livsverden og det levde liv er imidlertid et helt sentralt utgangspunkt i forståelsen av bedringsprosesser. Gullestad (1989) fastslår at hverdagslivet er usynlig og lett å glemme nettopp fordi det er så selvsagt. Hun foreslår to perspektiver på hverdagslivet som er relevante i denne sammenhengen. Det første perspektivet er hverdagslivet som organisering og funksjon, og refererer til den konkrete daglige organiseringen av oppgaver og aktiviteter i menneskers liv. Her er det snakk om et mangfold av aktivitetsmønstre og roller, og om hvordan vi får ulike deler av livet til å henge sammen. I det hverdagslige tilstreber vi å skape helhet og sammenheng i komplekse kontekster der kultur, klasse, kjønn, etnisitet, alder, familie og åndelige forhold virker inn. Det andre perspektivet handler om hverdagslivet som erfaring, og opplevelsen av mening og hva som er viktig for hver enkelt av oss. Dette viser til subjektivitet og det fenomenologer beskriver som livsverdenen, i motsetning til den ytre og objektiverbare verden slik den kan studeres (Bengtson, 1999; Husserl, 1970). Vesentlig her er den menneskelige erfaring av mening, og av hva som teller og har verdi for personen, heller enn fakta og hendelser som sådanne. Dagliglivet utspiller seg på en rekke sosiale arenaer der vi opplever samvær, samhandling og mening i relasjoner med andre.

Vi tar gjerne de daglige praktiske ferdighetene som gitt, vel vitende at de er nødvendige for å bevege oss ut og inn av ulike roller og aktiviteter. Å navigere gjennom eget hverdagsliv er mulig nettopp fordi vi har opparbeidet praktisk kunnskap og erfaring i vår sosiale og kulturelle kontekst. Dette gjelder også for bedring, og som folk flest har mennesker med alvorlige psykiske problemer en kunnskapsbase, som de bruker i arbeidet med å komme seg videre i livet. Ved at vi anerkjenner dagliglivets betydning, blir vår oppgave og kanskje utfordring som forskere så vel som klinikere å gjøre det eksplisitt, gripe det og fange opp det enkle så vel som det komplekse i hverdagslivet til mennesker med alvorlige psykiske vansker. Og det er en rekke forhold som gjør hverdagsperspektivet viktig i bedringsprosesser, både for å unngå en avgrenset forståelsesramme og for å understreke at menneskelig atferd og uttrykk må ses og forstås i den enkeltes naturlige miljø. For hvor ellers skulle bedringsprosesser forekomme, om ikke i hverdagslivet?

Metodologiske perspektiver

Brukermiljøer kritiserer tradisjonell forskning for å være lite opptatt av brukeres egne prioriterte temaer, det vil si konsekvensene som de psykiske lidelsene har for livet som helhet. Forsknings- så vel som praksiskulturer kritiseres for at brukerstemmen ikke høres, at brukerkunnskap ikke anerkjennes, at brukererfaringer lett forenkles eller patologiseres, og at brukerperspektivet domineres av profesjonell og akademisk makt (Telford & Faulkner, 2004; Turner & Beresford, 2005). I studier av bedringsprosesser er et viktig forskningsideal en epistemologisk overbevisning om at betydningsfull kunnskap kommer fra mennesker med egen erfaring og med lojalitet til de erfaringer som blir formidlet. Det vil si at vi må lytte varsomt og tro på det folk sier (Kristiansen, 2004). I fortolkningen av andres uttalelser bringes forskerens egen forforståelse og posisjon inn. Fortolkningsprosessen handler om hvilke teorier som anses å være relevante i drøfting og kunnskapsutvikling. Dette er særdeles avgjørende i intervju med mennesker som har psykoseerfaring, da de ofte har vært møtt som noen som ikke er i stand til å ivareta seg selv og sin helse eller vet hva som er best for dem selv. De har således hatt andre som definerer hva som er «sant» og best og som har fått kontroll over deler av deres liv.

Metodisk bygger avhandlingen på en induktiv kvalitativ forskningsdesign, innenfor en fenomenologisk ramme (Davidson, Stayner, Lambert, Smith & Sledge, 2001; Davidson, 2003; Kvale, 1997; Malterud, 2000). Det å arbeide med data og kunnskap gjennom fenomenologisk tilnærming inviterer til å utforske valg og intensjoner i forhold til de konkrete problemer så vel som livet i sin alminnelighet (Davidson, 2003).

35 personer ble intervjuet, derav 20 norske og de øvrige fra Sverige, Italia og USA. Inklusjonskriterier var: erfaring med alvorlige psykiske lidelser, erfaring som bruker av psykiatriske helsetjenester, erfaring med bedringsprosesser, er fornøyd med livet sitt nå, har et fast sted å bo og har ikke vært innlagt på psykiatrisk institusjon de siste to årene. Intervjuene ble tatt opp på bånd og skrevet ut verbatim. Analysen ble gjennomført etter etablert tematisk og fenomenologisk analyseprosedyre (Davidson et al., 2001, Davidson 2003; Kvale, 1997). De ulike studiene ble godkjent av Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk og Norsk samfunnsvitenskapelig datatjeneste, samt i tilsvarende organer i de respektive land.

Studienes funn

De sentrale funn i studiene er hverdagslivsforskningens særegne bidrag til å forstå bedringsprosesser, betydningen av sosial kontekst og det å ha et vanlig liv, samt nødvendigheten av ikke å ta det selvfølgelige for gitt.

Hverdagslivsforskningens bidrag

Et hverdagslivsperspektiv innebærer fokus på det som ofte betraktes som selvfølgeligheter og trivialiteter, forhold som lett kan ekskluderes som forskningsrelevante temaer. Det er nettopp slike selvfølgeligheter mennesker med alvorlige psykiske problemer gjerne trekker fram som sentrale for å «komme seg». En informant som fremdeles strevde en del med stemmer, sa det slik:

Det er viktig for meg å gjøre ting som gir mening. Jeg går mye på tur i området her, kanskje starter jeg dagen med en runde på PC-en, og så rydde litt. For meg er det viktig å ha 1–3 gode ting å gjøre hver dag.

Ved å utforske bedring som en hverdagslig prosess blir de sosiale forholdenes innvirkning på psykisk helse lettere avdekket og de konkrete rammebetingelser blir tydeligere, samtidig som den komplekse interaksjonen og dynamikken mellom individ og samfunn blir synliggjort.

Når folk inviteres til å fortelle om livserfaringer i stedet for sykdomserfaringer, om dagliglivet i stedet for de psykiatriske helsetjenester, om hvordan fagpersoner kan støtte den enkeltes utvikling på veien videre, i stedet for å tilby standard tilbud, så lærer man rett og slett mer om personen og hennes/hans livssituasjon. Det hadde ikke vært mulig å få fram hvor kompleks og omfattende slike prosesser er, dersom ikke hele livssituasjonen ble utforsket. Det å inkludere og studere den større sammenhengen bidrar til en mer helhetlig analyse av og innsikt i situasjonen, og hjelper til i forståelsen av hvorfor et problem blir et problem, samt hva som er til hjelp og hvorfor. Hverdagslivstilnærmingen bidrar til et helhetlig rammeverk for ulike faktorer, det være seg biologiske, psykologiske eller sosiale, som alle virker inn på menneskelige livsprosesser. En livskontekstforståelse trekker oppmerksomheten vekk fra sykdom, lidelse og avvik, og kan bidra til større interesse for ressurser, ferdigheter og kreative løsninger (Davidson & Strauss, 1995).

En annen side ved hverdagslivsfokuset er hvordan de sosialpolitiske prinsippene for avinstitusjonalisering, normalisering og medborgerskap blir synlige og konkrete. Når innbyggere med alvorlige psykiske problemer skal leve og få hjelp i sitt lokalmiljø, i motsetning til å være pasient på institusjon, får de sosialpolitiske agendaer en menneskelig dimensjon og blir noe mer enn avisoverskrifter og valgløfter. Avvikssosiologiske temaer, teorier om stigma og sosial utstøting er høyst aktuelle for å forstå de komplekse sosiale prosessene som er knyttet til det å ha fått en psykiatrisk diagnose (Becker, 1973; Goffman, 1961; Scheff, 1966). Når man som psykiatrisk pasient skal inkluderes i et lokalmiljø, blir man reell innbygger, eller forblir man psykiatrisk pasient eller bruker? Bor man i et vanlig hus eller i en psykiatribolig? Hvordan trekkes en eks-pasient inn i dugnadene i borettslaget og i andre sosiale felleskap? Sosial inklusjon foregår i de daglige naturlige fellesskapene, og det samme gjelder for stigma og utstøting. Det smertefulle i å bli sett som annerledes skjer idet man ikke forventes å klare, og der man ikke kjenner seg velkommen. Larsen (2004) understreker hvor avgjørende det er å se et menneske med psykiske problemer som en aktør som gjør store anstrengelser for å passe inn i omgivelsenes verdier og normer og oppfylle sosiale og kulturelle krav og forventninger. Bedringsprosesser foregår ikke i et vakuum, og for å forstå bedringsprosesser må vi forstå tiden og samfunnet vi lever i.

Ønsket om et vanlig liv

Informantene snakket om hvor viktig det var å kunne være «normale», «vanlige», som «folk flest». De ønsket å få tilbake livet sitt eller holde på «som vanlig». Det er et eksplisitt behov for å bli sett av andre og også se seg selv som en alminnelig samfunnsborger, en som sørger for hus og hjem, holder avtaler og gjør noe meningsfullt og nyttig. De ønsket i størst mulig grad å opprettholde sin rolle og posisjon som familiemedlem og bli regnet med i stort og smått. En informant fortalte hvor godt det kjentes da søsteren ringte mens informanten var innlagt på en akuttavdeling og spurte hva hun hadde tenkt å kjøpe til broren deres i bursdagspresang i år. Hun hadde alltid vært den som sørget for det.

De refererte til det å «være vanlig» både som å gi mening og bidra til håp om at det ville gå bra, så vel som å være avgjørende for å holde ut med de daglige plager og smerter som helseproblemene medførte. Kunnskap om individenes egne bidrag ble tydelig. Rollen som psykiatrisk pasient hadde mye ubehagelig og krenkende ved seg. Informantene beskrev en rekke situasjoner der de ble oppfattet som en gruppe, «de schizofrene», der de mistet sin individualitet og ble et kasus.

Et sosialt perspektiv på bedring retter oppmerksomheten mot ytre betingelser, i motsetning til individuelle avvik og sårbarheter. Betydningen av materielle vilkår, økonomi og det sosiale miljøet rundt den enkelte blir synlig. I dette sosiale miljøet befinner også fagpersonene og hjelpearenaene seg i informantenes historier da de profesjonelle var en del av det vanlige livet i lange perioder. Det var viktig for den enkelte å utforske hvilke muligheter som var til stede for ha et liv utenfor problemene og finne fram til personer og arenaer som inviterte til utvikling. Fagmiljøer som bidro til støtte i bedringsprosessen, kunne representere en slik arena, så vel som betydningen av å ha en jobb eller et utdanningsmiljø, og det å ha en god bolig og et fellesskap med andre.

Informantene beskrev hvordan de på ulike vis håndterte plagene ved de psykiske problemene. Et slående trekk er hvor allmennmenneskelige mange av disse strategiene er. Det dreier seg om planlegging, å finne fram til lure triks, finne måter å få brukbar hjelp på, eller våge å ta sjanser; kort og godt slik som folk flest gjør. Som en av informantene uttrykte det:

Jeg har lært meg å ile langsomt og gjøre saker gradvis og sette meg delmål. Sånn som studiet – det var å bite over for mye. For meg har det vært viktig å gjøre det overkommelig, slik at jeg kan få positiv feedback på at det går. Da møter en ikke veggen. Det er min strategi – min mestringsstrategi. Det er viktig med fornuftige delmål og at det er oppnåelige mål. Dette er en måte jeg har lært meg å komme videre på.

Mange fortalte om et liv med opp- og nedturer, preget av ustabilitet og uro, det Davidson & Strauss (1995) har beskrevet som sameksistensen mellom kompetanse og dysfunksjon. Noe av det mest sentrale i historiene er betydningen av å bli møtt som et menneske med ressurser, ferdigheter, kunnskaper og mot, og med forventninger om at de kan jobbe for å komme seg videre i livet. Verdien av daglige aktiviteter er ikke annerledes for mennesker med psykiske vansker enn for andre. Kanskje er disse aktivitetene enda viktigere å mestre, for det å ikke kunne ta hånd om seg og sitt i det daglige oppleves som vanskelig og uverdig. Å kontekstualisere bedringsprosessen gir en ramme for å oppfatte og ta hensyn til den inngripen vanskene skaper for folks liv, samtidig som det fanger opp at mennesker med psykiske problemer ikke er annerledes enn folk flest.

Deler av forskningen om bedringsprosesser kritiseres for individualiseringen av menneskelige problemer (Beresford, 2005; Cornett, 2003; Davidson, 2003; Mezzina et al., 2005; Wallcraft, 2005), og for ikke å ta tilstrekkelig hensyn til kulturelle, sosiale og materielle forhold. Oppfattes bedring som en individuell prosess, blir personens egne så vel som andres tiltak individorienterte. Oppmerksomheten rettes i liten grad mot behovet for å endre eller tilrettelegge omgivelsene. Det samme kan sies om forklaringsmodellene for de psykiske vanskene. De blir lett intrapsykiske i motsetning til omgivelsesrettede og sosiale. Denne kritikken har sin parallell i funksjonshemmedeforskning (Shakespeare, 2006). Her avvises individrettet forståelse av funksjonshemning, og den funksjonshemmedes problem plasseres i en bredere samfunnsmessig kontekst. Hva som defineres som et problem, handler i større grad om mangelfulle omgivelser enn om mangler hos individet. Jeg mener vi har mye å lære fra denne forskningen i utviklingen av psykisk helsearbeid. Målet om bedre levekår og livssituasjonen for mennesker med psykiske problemer forutsetter arbeid for et mer inkluderende samfunn og å fjerne barrierer som hindrer sosial inkludering.

I studiene avhandlingen bygger på, fremstår bedring vel så mye som en sosial prosess som en individuell (Borg & Davidson, 2008; Borg & Kristiansen, 2008; Davidson et al., 2005; Mezzina et al., 2006; Topor et al., 2006). Informantene presenterer seg selv som personer i en kulturell og sosial kontekst, der sosiale koder, kulturelt anerkjente aktiviteter og roller hadde stor betydning. Vanlige omgivelser var langt å foretrekke framfor de «psykiatriske». En kvinne sa i et intervju at hverdagsarenaene ga mer mening siden de inviterte henne til å bruke ressursene sine, bruke krefter på alminnelige aktiviteter, og å snakke om vanlige temaer i motsetning til det problematiske. De vanlige omgivelsene forventer at man skal klare noe, viser tillit og stiller krav. Slike forhold beskrives som svært viktige. De gir mulighet til å bli sett på som noe annet enn en «kroniker» eller «schizofren», og heller bli sett som en kollega, en medstudent, en hundeeier, eller en nabo. Dette står ofte i motsetning til det bildet vi finner i faglitteratur, hvor sårbarhet og symptom gjerne står i fokus. Informantene presenterer seg snarere som utholdende, sterke og med mye motstandskraft, og fastslår at de hadde gjort en kjempeinnsats for å holde fast i livets daglige innhold i tillegg til å håndtere både de psykiske problemene og bekymringene fra omgivelsene. En annen utfordring flere av informantene refererer til, er håndteringen av situasjoner der de opplever seg kategorisert som psykiatrisk pasient, blir satt utenfor, defineres som en av «dem» som er annerledes enn de «normale», som «syk» og ikke «frisk». En slik situasjon var ubehaget knyttet til å si at man var trygdet på bussen for å få rabatt. Mange rundt hørte jo dette. En kvinne verdsatte rabattene og var økonomisk sett avhengig av dem, men hatet å si høyt at hun var uførepensjonist. Slike stadige påminninger om å være annerledes oppleves veldig ubehagelig av mange.

Nødvendigheten av ikke å ta det selvsagte for gitt

Det hverdagslige er så selvfølgelig at det får lite oppmerksomhet. Det handler om alle småtingene vi simpelthen bare gjør uten å tenke på det. Når vi snakker med mennesker som har psykiske problemer, blir det klart hvor betydningsfulle disse småtingene er i den enkeltes bedringsprosess. Da blir trivialiteter alt annet enn trivielle. For informantene handlet det «å komme seg» også om en praktisk håndtering av de daglige krav og forventninger, av småting og trivialiteter. Mange «trivialiteter» gjorde bedringsprosessen enklere. Småtingene som ofte ble ignorert av personer rundt den enkelte, for eksempel av de profesjonelle, kunne være lure triks de fant på selv som strategier overfor stemmer eller angst eller måter å sikre seg nok søvn på. Det å utvikle ferdigheter og kompetanse i håndtering av daglige problemer, og bygge på egen styrke og ha gode opplevelser med andre, synes å gjøre det lettere å bære byrdene og møte vanskene som oppstår. Slike gode hendelser i det daglige bidro til å holde håpet om bedring levende. En kvinne opplevde at bedringsprosessen handler om å «fungere normalt»:

Det normale med å holde seg selv gående, gjøre det vi vanligvis gjør, som å handle og vaske og betale regninger ….kort og godt ha krefter til å fortsette å leve.

Informantenes understreking av småtingenes verdi er interessant i forhold til hva som fremheves som gjeldende og anerkjent kunnskap for klinikere. Slik jeg ser det, oppstår her et utfordrende dilemma ved at helsetjenesten på den ene siden skal være brukerorientert og ta brukernes ønsker på alvor, og på den andre siden skal anvende standardiserte prosedyrer og følge nasjonale retningslinjer som er diagnosebasert. I tillegg skal helsetjenesten tilby evidensbasert behandling der gullstandarden for forskningsevidens fremdeles domineres av en biomedisinsk modell og randomiserte kontrollerte studier. Ideen bak evidensbasert praksis er positiv, med ambisjonen om systematisering av kunnskap og integrering av den beste forskningsevidensen med klinisk ekspertise og pasientens preferanse (Sacket et al., 2000). I flere fagmiljøer og profesjonsgrupper problematiseres et «smalt» evidensbegrep, og det argumenteres for at ulike former for forskning må legges grunn for det som defineres som verdifull kunnskap (Martinsen, 2005; Rønnestad, 2008). Slik jeg ser det, er det imidlertid behov for å utfordre den posisjonen randomiserte kontrollerte studier har blant annet hos myndighetsinstanser som utvikler behandlingsveiledere, og i miljøer som tildeler forskningsmidler. Det er videre behov for å utforske hvordan pasienters preferanser faktisk ivaretas i integreringen av de tre fundamentene evidensbasert behandling skal hvile på, og hvilke rom og hvilken autonomi fagpersoner har for å følge hva de mener er beste praksis i ulike sammenhenger.

Diskusjon

Kunnskap om psykisk helse og psykiske problemer med utgangspunkt i menneskers hverdagsliv og hverdagserfaringer er fra mitt ståsted helt avgjørende for å forstå hva folk strever med, og for å kunne hjelpe den enkelte. Bedringsstudier bidrar til å utvide og utvikle forståelse i tillegg til at det gir klare retningslinjer for hva klinisk praksis bør vektlegge. I tillegg blir forståelsen av brukernes livssituasjon og egeninnsats for å håndtere barrierer i det daglige mer eksplisitt. Gjennom vektleggingen av de subjektive erfaringer og aktørperspektivet blir den enkeltes ressurser og ferdigheter tydeligere. De subjektive erfaringer og ressurser i en hverdagslivskontekst er grunnleggende, som en motvekt mot psykiatriens fokus på objektivitet, medisinske symptomer, diagnoser og dekontekstualisering av erfaringer og løsninger.

Bedringsforskningen må ses i sammenheng med beslektede forskningsområder som salutogenese (Antonovsky, 1993), resiliens (Grøholt, Sommerschild & Gjærum, 1998; Waaktaar & Christie, 2000), studier av helse- og sykdoms begreper (Wackerhausen, 1994) og forskning innen klient- og resultatstyrt praksis (Sundet, 2007; Tuseth, 2007). For å unngå at kunnskap om bedringsprosesser blir et særegent felt som er primært knyttet til alvorlig psykisk lidelse, vil relatering til beslektede kunnskapsområder både være inspirerende og viktig i forsknings- og praksisutvikling framover.

Hva vil det så si å være en brukerorientert hjelper? Hva vil det si å ha en bruker-orientert hjelpekontekst? For det første: Informantene ga mange eksempler på profesjonelle som hadde gitt god støtte på ulike vis. Det handlet om lydhøre hjelpere som var interessert i livet deres og hørte på det de hadde å si, å få mulighet til psykoterapi over en tid, fagpersoner som ga råd om praktiske forhold i hverdagen og hjelp å finne fram til medisiner som fungerte og ikke hadde plagsomme bivirkninger. Det var lite henvisning til de profesjonelles metoder og modeller. I stedet beskrev de konkrete eksempler på hjelp som den enkelte hadde bruk for. Å være en brukerorientert profesjonell synes å ha sammenheng med en åpen holdning til hva slags innsats som faktisk hjelper, for kanskje dreier det seg om å ta med hunden ut en tur eller å jobbe i hagen, fremfor profesjonelle innsatser. Dette reduserer selvsagt ikke betydningen av spesialkompetanse eller klinisk erfaring. Å jobbe brukerorientert betyr imidlertid at fagpersonen anerkjenner den enkeltes egne perspektiver på problemene så vel som løsningene. Det innebærer at fagpersonen er opptatt av hvordan de psykiske problemene påvirker livet til den enkelte og ikke undervurderer forhold som ytre sett kan synes være trivialiteter (Borg & Kristiansen, 2004). Brukerorientering vil si å være nysgjerrig og åpen for livets uforutsigbarhet og mangfold, så vel som bedringsprosessenes til tider paradoksale vendinger. Mennesker med psykiske problemer vil bli respektert for den personen de er, som et menneske med styrker og svakheter, og med ulike sosiale roller – ikke bare pasientrollen. Vektlegging av brukererfaring med hva som hjelper, innebærer å innta en person- og ressursorientert holdning framfor en sykdomsbasert. Det innebærer en grunnleggende åpenhet for personens egen agenda, som en informant forklarte:

Han virket så rolig på et vis……hadde ikke så mye program for hva vi skulle snakke om…Jeg kunne snakke om alt mulig…det jeg hadde på hjertet …småting som var viktige for meg, og ikke nødvendigvis problemer heller…Det var jeg som bestemte hva vi skulle snakke om.

For det andre handler brukerorientert hjelp om fleksibilitet i forhold til planlegging. Det gjøres stor innsats i helsevesenet for å skape effektive organisasjoner med standardiserte prosedyrer, styringsredskaper, lederteknikker og evidensbaserte behandlingsprogrammer. Et dilemma i denne sammenhengen er brukererfaringene i disse studiene, som peker på at hverdagslivets hendelser og bedringsprosesser er vanskelige å planlegge og forutsi. Til tross for alt det som utvikles og implementeres i behandlings- og rehabiliteringsoppleggene, så finner folk andre – noen ganger temmelig uortodokse – veier ut av vansker de står oppe i. Informantene anbefalte fagfolk å være åpne for dette og forsøke å se situasjonene fra brukerens eget ståsted og legge merke til den innsats han/hun la i bedringsprosessen sin.

Et tredje område handler om de omgivelser og aktiviteter som støtter bedringsprosessen. En god arena var et sted der det var meningsfullt å være, og der informantene følte seg velkomne. Et særpreg ved en god arena var at noen hadde bruk for dem, det ga mulighet for samvær med andre mennesker, trening og fysisk aktivitet eller naturopplevelse. Vanlige samfunnsarenaer ble fremhevet som positive Hvorfor de ordinære arenaer ble foretrukket framfor profesjonelle, handlet kanskje om at her var det muligheter til å være «vanlig». I stedet for å bli plassert i en pasient- eller brukerrolle var du trimkollega, busspassasjer, et medlem av menigheten, student eller en hundeeier som gikk tur. Informantene minner her om betydningen av at hverdagslivet ikke bagatelliseres.

Til sist et dilemma som mange fagfolk og ledere i psykisk helsevern så vel som i kommunene konfronteres med. På den ene siden skal de humanisere tjenesten og gjøre den mer personorientert, og på den andre siden skal de oppfylle kravene til new public management policy med dens rammebetingelser for kvalitetskontroll og standardiserte retningslinjer basert på evidensbasert praksis. Tor-Johan Ekeland (1999) har betimelig stilt spørsmålet om hvorvidt evidensbasert praksis skal betraktes som kvalitetssikring eller som et instrumentelt mistak. Han peker på de grunnleggende problemene som ligger i det å generalisere fra kontrollerte studier til klinisk praksis, og at tanken om å kunne manualisere og dekontekstualisere profesjonell hjelp i det psykiske helsefeltet innebærer alvorlige ideologiske implikasjoner. Selv om det i de senere årene er publisert en rekke recovery-studier om brukeres erfaringer med hva som hjelper (Boevink, 2005; Deegan, 2005; Borg, et al., 2005; Borg, 2007; Davidson, 2003; Topor, 2001), og studier innenfor klient- og resultatstyrt terapi (Ulvestad, Henriksen, Tuseth & Fjeldstad, 2007), oppleves et kunnskapshierarki i helsevesenet, der randomiserte kontrollerte studier fortsatt rangeres høyest. Dette hierarkiet er enda mer problematisk når det kliniske skjønnet lett settes til side og blir presentert og brukt på måter som virker blinde for maktforhold (Martinsen, 2005).

Det kan være fristende å utvikle kunnskapen om bedringsprosesser til modeller og manualer for å tilpasse den til helseforetakenes driftsformer. Dette vil være et stort feilgrep slik jeg ser det. Mange av informantene i studiene understreket at det ikke er fagfolks modeller og metoder som er avgjørende, men snarere praksiser der brukeren kan være aktør i sitt eget liv. Informantene fremhevet helsearbeidere som fremsto som personer og ikke som distanserte profesjonelle. De ønsket seg fagpersoner som ga litt av seg selv og ikke var så opptatt av å kunne eller mestre alt, men som ville gå inn i en samarbeidsrelasjon som handlet om å både gi og ta.

I et helsevesen der strømlinjeforming, kvalitetssikring og planorientering vektlegges, kan brukeres ønsker om fleksibilitet og individuell tilnærning bli problematisk å imøtekomme for fagpersoner. En forutsetning for å følge brukerens prosess er at fagpersonene har tilstrekkelig autonomi til å kunne gjøre nettopp dette (Ekeland, upublisert manuskript). Livets hendelser og trivialiteter lar seg ikke enkelt plassere, effektivisere eller dokumentere. Det er imidlertid viktig å understreke brukeres erfaringer med hva som hjelper, og inkludere disse erfaringene og denne kunnskapen i de faglige og organisatoriske diskurser. I de samme plandokumentene som fremhever målstyring og effektivitet, vektlegges også brukermedvirkning som et sentralt mål. Skal vi få til et mer brukerorientert helsetilbud for mennesker med psykiske problemer, må rammebetingelser som organisasjon, verdier og kunnskapsgrunnlag ta høyde for dette. Det innebærer å utfordre de eksisterende profesjonskulturer, maktsfærer og utdanningssystemer.

Både psykiske problemer og bedringsprosesser representerer kompleksitet. Hvordan kan vi vite om vi er til hjelp som profesjonelle? Jevnlige tilbakemeldinger fra brukere er nødvendig for å kunne vite om man er på rett vei i samarbeidet, slik det allerede gjøres i en del sammenhenger (Miller, Duncan & Hubble, 2004; Ulvestad et al., 2007). En brukerorientert fagperson beskrives som åpen for at ulike forhold kan bidra til bedring, hun har tid og ro til å bli kjent og samarbeide om det personen selv synes er vesentlig, og hun har forståelse for at det ikke nødvendigvis er de profesjonelle innsatser som er de viktigste. Det er fagpersoner som interesserer seg for den enkeltes liv og levekår, og hva som kan bidra til å holde håpet levende.

Konklusjon

For informantene handlet bedringsprosesser om å leve livet sitt. Hverdagen fortsatte tross de psykiske problemene, og de var opptatt av å håndtere konsekvensene av vanskene sine. Det å oppleve psykose og påfølgende langvarige helse- og sosiale problemer ble beskrevet som skremmende og smertefullt, med perioder preget av motløshet og ensomhet. Dette innebar mye emosjonelt som skulle bæres og mestres, men begrensinger ved de sosiale og materielle betingelser kunne være like bekymringsfulle og krevende som de psykiske vanskene.

Studiene understreker noen sentrale forhold. Først og fremst behovet for å bli møtt som en aktør i sitt eget liv, å bli sett som en person i en hverdagssammenheng, og der omgivelsene vies oppmerksomhet. Noen omgivelser beskrives som støttende for bedring, mens andre oppleves som hindre av den enkelte. Informantene fremhevet de vanlige samfunnsarenaene som særlig egnet for bedring. Der var de beste vilkårene for å prøve seg ut og for å ta utfordringer.

De små tings verdi er et annet område. Trivialiteter og selvfølgeligheter er alt annet enn nettopp det. Slike forhold fortjener derfor en mer fremtredende plass i kunnskapshierarkiet, da de bidrar til håp og utgjør vendepunkter i bedringsprosesser. Dette stiller også krav til kunnskapsutviklingen, og til forskningsmetoder som fanger opp og griper slike hendelser. Og ikke minst forutsetter det fagfolk som interesserer seg for, anerkjenner og anvender brukerkunnskapen.

Brukererfaringer kan lett fremstå som noe allment og selvsagt, især overfor en profesjonsgruppe som har relasjonen, de subjektive erfaringer og individets kontekst i fokus. Forhåpentlig kan det bidra til ettertanke og inspirasjon i det videre arbeidet med evidensbasert praksis og gyldig kunnskap, og være en påminning om kompleksiteten i begreper som respekt, å lytte og anerkjennelse. Det virker jo så enkelt.