Angst og affektive lidelser ved autismespektertilstander

Personer med en autismespektertilstand (AST) karakteriseres av en større eller mindre grad av svikt i gjensidig sosialt samspill og verbal og ikke-verbal kommunikasjon. De fleste med denne tilstanden har også spesielle, begrensede og ikke-sosiale interesser, som ofte utøves med stor intensitet (APA, 2000; WHO, 1993). Mange med AST har også sensoriske problemer - med uvanlige reaksjoner på sensoriske stimuli som berøring, hete, kulde, lys og lyder (Kern et al., 2006; Rogers & Ozonoff, 2005; Rutter, 1983).

Personer med AST synes å være spesielt sårbare når det gjelder å utvikle komorbide lidelser (Ghaziuddin, 2005; Gillberg & Coleman, 2000). I løpet av de siste par tiårene har en blitt klar over at angst og depresjoner og en rekke andre lidelser som ADHD, tics, Tourette-syndrom, tvangslidelser samt somatiske sykdommer forverrer en autismespektertilstand betraktelig. Det foreligger imidlertid relativt lite systematisk forskning på forholdet mellom AST og komorbide lidelser (Stewart et al., 2006), selv om omfanget av denne type studier har økt i løpet av de siste årene.

Når det gjelder de kausale faktorene, synes det å være et komplisert samspill mellom genetiske og miljømessige forhold (Bailey, Phillips & Rutter, 1996; Lathe, 2006). Nyere studier tyder på at det også er en kausal forbindelse mellom svikt i evne til å mentalisere/empatisere, dårlig psykososial tilpasning og komorbide psykiske lidelser (Meyer, Mundy, Vaughan & Durocher, 2006).

Komorbiditet innebærer at to eller flere lidelser eller tilstander forekommer sammen. Klinisk erfaring og nyere undersøkelser bekrefter at personer med tilstander innenfor AST er overrepresentert når det gjelder komorbide psykiske (Ghaziuddin, 2005) og fysiske problemer (Gillberg & Billstedt, 2000). Den høye forekomsten av psykiske lidelser ved AST er forbundet med betydelige funksjonsnedsettelser (Leyfer et al., 2006). De vanligste komorbide lidelser ved AST er angst, depresjoner (Howlin, 1997) og ADHD (Ghaziuddin, 2005). I denne artikkelen vil det primært bli gitt en oversikt over angst og affektive lidelser ved AST - om hvordan de ytrer seg, og hva som kan være årsaken til at personer med AST synes særlig sårbare overfor denne type lidelser. Dessuten vil noen andre tilstander som forekommer i sammen med AST, bli behandlet.

Historikk og bakgrunnsdata

Barnelegen Leo Kanner beskrev i 1943 en gruppe på elleve barn som ikke lot seg klassifisere i noen på den tid kjente diagnostiske kategorier. Omtrent samtidig med Kanner publiserte den østerrikske barnelegen og pedagogen Hans Asperger (1944/1991) en studie av fire gutter med en sosialt påfallende atferd, og uavhengig av hverandre brukte Kanner og Aspereger termen «autisme» i sine beskrivelser. Barna som Asperger beskrev, var imidlertid eldre og hadde bedre språkferdigheter enn Kanners. Aspergers arbeider var lite kjent i den engelsktalende verden inntil den engelske barnepsykiateren Lorna Wing (1981) på begynnelsen av 1980-tallet lanserte begrepet Asperger-syndrom. Asperger- syndrom regnes som relativt synonymt med høytfungerende autisme (HFA) (Mcintosh & Dissanayake, 2004; Ozonoff, & McMahon Griffith, 2000) og betegner de innenfor autismespekteret som fungerer forholdsvis godt, både kognitivt og språklig.

Begrepet autism spectrum disorders (ASD)^[1] (Wing, 1996) brukes i dag stadig oftere som betegnelse for autismespekterforstyrrelser eller -tilstander (autisme, Asperger-syndrom og atypisk autisme (PDDNOS))^[2]. Pervasive Develomental Disorders (PDD) - eller Gjennomgripende utviklingsforstyrrelser brukes relativt synonymt med autismespekterforstyrrelser eller -tilstander (AST), men omfatter også Rett-syndrom og disintegrativ forstyrrelse.

AST er primært en kognitiv svikt (Rutter & Bailey, 1993), der evne til prosessuell tenkning (Hughes & Russell, 1993; Ozonoff, 1997) og helhetsoppfatning (Frith & Happé, 1994) er svekket, sammenlignet med typisk utviklede barn og ungdommer. Likeså er evnen til å dele oppmerksomhet med andre (Mundy, Sigman & Kasari, 1993; Mundy & Thorrp, 2007) og å leke på liksom (Baron-Cohen, 1987; Lewis & Boucher, 1988) avvikende eller fraværende. Et annet karakteristisk kjennetegn ved AST er problemer med å tolke andre menneskers tanker, følelser og intensjoner (Baron-Cohen, Leslie & Frith, 1985; Happé, 1994; Kaland et al., 2002).

Med en forekomst på 60 til 115 per 10 000 (Baird et al., 2006; Bertrand, Mars, Boyle, Bove, Yeargin-Allsop, 2001; Fombonne, 2002, 2007; Lauritsen, Pedersen & Mortensen, 2004; Scott, Baron-Cohen, Bolton & Brayne, 2002; Wing & Potter, 2002) er ikke tilstander innenfor AST lenger for sjeldne å regne. En nyere norsk screeingundersøkelse av vel 9400 barn i alderen syv til ni år i Bergen (Posserud, Lundervold & Gillberg, 2006) kan tyde på at det ikke er noen skarp grense mellom det å ha autisme og ikke, idet en fant at 2,7^[3] prosent av barna hadde større eller mindre symptomer på en tilstand innenfor AST. Rundt fire ganger så mange gutter som jenter rammes (Ehlers & Gillberg, 1993; Fombonne, 2002), men av de som går i vanlig skole, er tilsvarende forholdstall 8:1 (Scott, Baron-Cohen, Bolton & Brayne, 2002). Registrert forekomst av autismespektertilstander har økt betydelig i de siste årene. Det er imidlertid et åpent spørsmål om økningen er en faktisk økning, slik blant andre Lathe (2006) hevder, eller om den delvis kan ha sammenheng med en bredere definisjon av tilstander innenfor AST (Wing & Potter, 2002). Større oppmerksomhet og kunnskap om AST blant pårørende og fagfolk fører også til at flere enn før blir oppdaget og utredet.

Tilstander innenfor AST er i betydelig grad genetisk betinget (Lauritsen et al., 2005; Volkmar, Lord, Bailey, Schultz & Klin, 2004; Rutter, 2005). Eneggede tvillinger har betydelig større risiko enn toeggede for å utvikle autisme (Bailey et al., 1995; Folstein & Rutter, 1977; Rutter, Silberg, O’Connor & Simonoff, 1999). I en studie av familiene til en relativt stor gruppe gutter med Asperger-syndrom fant Gillberg og Cederlund (2005) at i vel halvparten av tilfellene hadde noen i familien hatt en tilstand innenfor autismespekteret, mens pre- og perinatale forhold spilte en rolle i ca 25 prosent av tilfellene. Lathe (2006) påpeker imidlertid at også miljømessige forhold, som visse miljøgifter, kan være utløsende faktorer ved AST.

Hvor mange med AST har en komorbid lidelse?

Både Kanner (1943) og Asperger (1944/99) rapporterte om komorbide psykiske problemer hos barna de beskrev. Angst, uro, aggresjon og hyperaktivitet var de vanligste komorbide problemene. Wing (1981), som utredet en stor gruppe barn med samspillvansker i en forstad til London (Camberwellundersøkelsen), fant at 11 av 18 barn over 16 år hadde en komorbid lidelse. Fire av dem hadde en eller annen form for depresjon, fire andre ble stadig mer påfallende og trakk seg inn i seg selv, mens hos tre andre fant forskerne vrangforestillinger og hallusinasjoner, katatoni og bisarr atferd. Ghaziuddin, Weidmer-Mikhail og Ghaziuddin (1998), som utredet 65 barn med Asperger-syndrom, fant at to tredjedeler av dem også hadde en psykisk tilleggslidelse. ADHD var vanligst i barnealderen, mens depresjoner forekom hyppigst sammen med Asperger-syndrom i tenårene og voksenalder. Ingen av de som ble utredet, fikk diagnosen schizofreni.

Leyfer et al. (2006), som undersøkte 109 barn med AST, fant at vel 70 prosent av dem hadde minst én psykisk lidelse (DSM-IV, akse I) i tillegg til autismen. Hos 60 personer som ble betegnet som sosialt eksentriske, eller som hadde fått diagnosen Asperger-syndrom, fant Tantam (1998) at en depresjon var den vanligste komorbide lidelsen.

AST og angst

Angst deles ifølge ICD-10 (WHO, 1993) og DSM-IV-TR (APA, 2000) inn i flere undergrupper og omfatter blant annet generalisert angstlidelse, tvangslidelse, panikklidelse samt agorafobi, spesifikk fobi, sosial fobi og posttraumatisk stress. Årsaksforholdene er mange og komplekse, men genetisk disposisjon og alvorlige traumatiske hendelser antas å være de mest sentrale kausale faktorer (Ghaziuddin, 2005).

Nyere undersøkelser viser at ulike typer angst er langt mer utbredt blant personer med AST enn en tidligere har antatt. Leyfer et al. (2006) fant at 44 prosent av en gruppe barn med autisme også hadde spesifikke fobier, og majoriteten av barna hadde mer enn én fobi. Frykt for nåler, skarpe lyder og sammenstimlinger av mennesker var de vanligste fobiene. Kopp og Gillberg rapporterte (2003) at angst forekom hyppig blant en gruppe jenter med blant annet AST. Vanligst var separasjonsangst, panikkangst og spesifikke og sosiale fobier. Farrugia og Hudson (2006) fant at ungdommer med diagnosen Asperger-syndrom hadde et betydelig høyere angstnivå enn både ungdommer med en angstlidelse og ikke-engstelige ungdommer. Dette gjaldt tvangslidelse, sosial fobi, generell angst, negative tanker og atferdsproblemer, og det forelå ingen kjønnsforskjeller med hensyn til ulike typer angst. Green, Gilchrist, Burton og Cox (2000) undersøkte ungdommer med Asperger-syndrom og fant at de hadde et betydelig høyere angstnivå enn ungdommer med atferdsproblemer. Av de som deltok i denne undersøkelsen, oppfylte hele 35 prosent ICD-10-kriteriene til generalisert angstlidelse.

Barn med Asperger-syndrom synes således å ha mer spesifikk og generell angst og sosiale bekymringer enn typiske utviklede barn. De har en noe annerledes angstprofil enn en klinisk angstpopulasjon, og de har mer sosial angst enn typiske utviklede barn. Et generelt trekk hos barn med Asperger-syndrom synes også å være at de har dårlig innsikt i sine angstproblemer (Russell & Sofronoff, 2005). Disse funnene har blitt bekreftet i tidligere studier, der en har undersøkt angst hos personer med AST (Bellini, 2004; Green et al., 2000).

Forekomst av aleksitymi, dvs. et begrenset fantasiliv, ekstern orientert kognitiv stil og vansker med å identifisere og snakke om følelser, er ifølge Tani et al. (2004) høy blant både hos kvinner og menn med Asperger-syndrom, og problemene antas å redusere søvnkvalitet og disponerer for angst. Når det gjelder tvangsmessighet og tvangsmessige ritualer, utgjør disse en integrert del av det kliniske bildet ved AST (Gross-Isseroff, Hermersh & Weizman, 2001).

Årsaker til angst hos personer med AST

Angst synes å være et resultat av ulike utviklingsmessige forløp, der både genetisk disposisjon og forhold i miljøet synes å virke inn (Ghaziuddin, 2005). Rubin og Burgess (2001) mener at en sosial tilbaketrekning, som resultat av et engstelig og labilt temperament, er den utviklingsmessige forløper for sosial angst; i neste instans fører dette til at barnet mest mulig unngår sosiale situasjoner, og den vonde sirkelen er et faktum. Gjentatte avvisninger fra jevnaldrende, og mislykkede forsøk på å samspille med andre, kan gi angst i sosiale situasjoner (Attwood, 1998, 2006) og redusere evnen til å etablere varige og meningsfulle vennskapsforhold til jevnaldrende (Gutstein, 2003). Uheldige livserfaringer, vanskelige sosiale relasjoner, mobbing og trakassering - og en erkjennelse av å ikke være som andre mennesker - vil kunne virke i samme retning (Tantam, 2000).

Bellini (2006) gir en mulig kausal forklaring på den høye forekomsten av angst hos personer innenfor AST. Han mener at sosial angst er knyttet til et temperament som utmerker seg ved høy grad av fysiologisk årvåkenhet («arousal»), som følge av at personen med AST går på høygir i sosiale situasjoner. Slik kan han eller hun komme inn i en vond sirkel og etter hvert begynne å unngå sosiale situasjoner, noe som kan resultere i mindre sosialt samspill med jevnaldrende. Attwood (2006) påpeker at et av problemene hos høytfungerende barn med Asperger-syndrom er at de i sosiale situasjoner intenst bruker intellektet sitt, i stedet for å ta i bruk de mer intuitive og automatiske kognitive strategiene som typisk utviklede jevnaldrende bruker så lekende lett. På denne måten befinner de seg i en nesten konstant tilstand av stress og angst, som gjør at de blir psykisk og fysisk utmattet.

Affektive lidelser og AST

Personer med autisme eller Asperger-syndrom rammes hyppigere av depresjoner enn en tidligere har trodd. Det er først i den senere tiden at forskere har begynt å få noe overblikk over hvordan symptomene kommer til uttrykk, og hvor mange som rammes. Enkeltrapporter tyder på at depresjoner er den vanligste lidelsen hos personer innenfor AST når en tar hele livsløpet i betraktning. Ifølge Ghaziuddin (2005) overser de fleste klinikere, særlig fagfolk i psykisk helsevern for voksne, en depresjon som en del av autisme eller Asperger-syndrom-diagnosen. Undersøkelser tyder på at minst 30 prosent av personer med diagnosen Asperger-syndrom også har en depresjon i tillegg (Ghaziuddin, Ghaziuddin & Greden, 2002; Ghaziuddin, Weidmer-Mikhail & Ghaziuddin, 1998; Wing, 1981). En psykoselignende atferd hos personer med autisme er ifølge Ghaziuddin (2005) oftest et resultat av en underliggende depresjon eller en bipolar lidelse; «ekte» schizofreni forekommer relativt sjelden sammen med autisme og Asperger-syndrom. Imidlertid kan en bipolar lidelse og schizofreni forekomme sammen med AST (Stahlberg, Söderström, Råstam & Gillberg, 2004).

Kopp og Gillberg (2003) fant at jenter med en AST rammes hyppigere av depresjoner enn gutter. Ifølge Ghaziuddin (2005) er det de med Asperger-syndrom som hyppigst rammes av en depresjon. Mange av de innenfor kategorien PDDNOS har komorbide problemer, og det dreier seg ofte om aggressiv atferd og symptomer på ADHD, sjeldnere om depresjoner. Ghaziuddin (2005) påpeker samtidig at også de svakere fungerende innenfor autismespekteret trolig rammes i betydelig grad av affektive lidelser, men de har vanskelig for å sette ord på problemene sine.

Årsaker til at personer med AST utvikler en affektiv lidelse

En antar som nevnt at depresjoner utløses av et komplisert samspill mellom genetiske og miljømessige faktorer. Ghaziuddin, Ghaziuddin og Greden (2002) fant at barn med AST og komorbid depresjon var overrepresentert når det gjaldt depresjoner i familien. Det har også vært antydet at personer med AST som også lider av en komorbid depresjon, representerer en distinkt undergruppe, og at det foreligger en forbindelse mellom høytfungerende autisme og bipolar lidelse (DeLong & Dwyer,1988). DeLongs (1999) mener at det foreligger to distinkte former for autisme: en med hjerneskade tidlig i livet (f.eks. tuberøs sklerose) og en annen mer vanlig, idiopatisk form. Selv om det per i dag ikke er påvist noen direkte forbindelse mellom autisme og depresjoner, har en funnet at depresjoner er overrepresentert hos foreldre til personer med AST, sammenlignet med foreldre til barn med Down-syndrom (Ghaziuddin, Ghaziuddin & Greden, 2002). Denne overrepresentasjonen synes ikke utelukkende å være forbundet med den belastningen det innebærer å oppdra et barn med autisme (Piven & Palmer, 1999).

Begivenheter i livet spiller generelt en betydelig rolle når det gjelder å utvikle en depresjon. Negative hendelser som død, foreldrekonflikter og en rekke andre traumer har blitt knyttet til en klinisk depresjon hos både barn og voksne (Kendler, Karkowski & Prescott, 1999), og studier av personer med AST har gitt lignende funn. I en undersøkelse av barn med AST og depresjoner fant Ghaziuddin, Alessi og Greden (1995) at personene hadde vært utsatt for mange negative hendelser, sammenlignet med en kontrollgruppe. Det dreide seg om dødsfall i familien, familiære problemer og andre negative hendelser i løpet av de siste 12 måneder før depresjonen debuterte.

Et annet spørsmål er sammenhengen mellom personens generelle funksjonsnivå og hans eller hennes reaksjon på ytre begivenheter. En antar, men uten å ha noe sikkert belegg for det, at høytfungerende personer med AST, eksempelvis de med Asperger-syndrom eller atypisk autisme (PDDNOS), reagerer sterkere på negative hendelser enn de som, i tillegg til autismen, i varierende grad er psykisk utviklingshemmede. Den høye registrerte forekomsten av depresjoner hos de relativt velfungerende med AST kan også ha sammenheng med at disse er mer verbale og lettere enn de svakere fungerende kan sette ord på problemene sine.

I eksperimentelle studier har en funnet at personer med Asperger-syndrom har en svikt i evne til å mentalisere/empatisere, svak sosial forståelse og dårlig psykososial tilpasning - med risiko for å utvikle komorbide psykiske problemer som angst og depresjon (Meyer et al, 2006). De synes å ha større selvinnsikt enn en tidligere har trodd (Frith & de Vignemont, 2005), og kan tilkjennegi sine emosjonelle og sosiale problemer, gjennom eksempelvis spørreskjemaer (Capps et al., 1995; Meyer et al., 2006). På spørreskjemaer finner en at disse barna har et høyt angstsnivå, stor grad av sosial stress og mangelfull kompetanse når det gjelder mellommenneskelige forhold (Gillott et al., 2001; Meyer et al., 2006), og svikt i evnen til å samspille sosialt (Tantam, 2000). De er også følsomme med hensyn til å bli ertet, plaget og avvist av jevnaldrende (Pomeroy, 1998), tilbøyelige til å vurdere seg selv negativt og er ofte ensomme (Barnhill, 2001; Bauminger & Kasari, 2000).

Større sosial bevissthet og motivasjon kan gi en klarere oppfatning av ens egne sosiale vansker. Stadige negative erfaringer når det gjelder mislykkede forsøk på å samspille sosialt, kan ifølge Meyer et al. (2006) bidra sterkt til å utvikle komorbide lidelser som angst og depresjoner. Denne vonde sirkelen underminerer livskvaliteten hos disse sårbare barna (Attwood, 2006; Tantam, 2000).

Mange med AST er også klar over at de er «annerledes», og at de har vansker med å få innpass hos typiske barn, særlig i sosiale settinger. Selv relativt velfungerende personer med Asperger-syndrom har ofte en særegen måte å kommunisere på (Bruner & Feldman, 1993; Kaland, 2002). Noen snakker på en pedantisk måte (Ghaziuddin & Gerstein, 1996), og kan være omstendelige og langdryge i måten de formidler et budskap på (Kaland, Smith & Mortensen, 2007). Som en følge av en rigid og særegen kognitive stil mislykkes de ofte i forsøket på å etablere vennskap med jevnaldrende (Attwood, 2006; Gutstein, 2003).

Erting og plaging av barn og ungdom i skolealder, oftest når de er mellom 11 og 15 år gamle (Tantam, 2000), kan gi svært negative utslag. Den vanligste formen for mobbing er den verbale (Heinrichs, 2003), men grovere former forekommer også, f.eks. aggressive utfall, spytting, sundriving av klær og avkledning i det offentlige rom (Tantam, 2000). Ifølge Attwood (2006) viser klinisk erfaring at de psykologiske følgene av mobbingen kan vare ved i mange år etterpå og kan være en utløsende faktor når det gjelder å utvikle en klinisk depresjon, angst og problemer med å kontrollere sitt eget sinne.

Mobbing og ekskludering er som kjent ikke et fenomen som bare er begrenset til personer med AST. I en norsk undersøkelse fant Sletta, Valas, Skaalvik og Sobstad (1996) at barn som var ensomme og uten venner, utviklet seg negativt, både med hensyn til selvbilde og sosial kompetanse. På samme måte vil barn med AST ofte falle utenfor fellesskapet, slik at de blir stadig mer ensomme og sårbare overfor depresjoner (Bauminger, Schulman & Agar, 2003).

Andre komorbide, psykiske lidelser ved AST

Da komorbide problemer er alvorlige komplikasjoner ved AST (Gillberg & Billstedt, 2000; Tantam, 1991), tilsier dette at mer varierte tilnærminger med hensyn til behandling er nødvendig. Tilstander som Tourette-syndrom og ADHD kan overlappe med AST og være lett å forveksle, idet ticene kan ta oppmerksomheten bort fra den underliggende autismen (Ghaziuddin, 2005). Personer med AST har også ofte tics og spesielle manerer som ansiktsgrimaser, kremting og blinking med øynene. Disse blir ofte betraktet som en del av autismen og ofres derfor ikke større oppmerksomhet.

I en rekke studier har en dokumentert tics-forstyrrelser hos personer med AST. Baron-Cohen, Scahill, Izaguirre, Hornsey og Robertson (1999), som utredet 447 barn og intervjuet barnas foreldre og foresatte, rapporterte at mange av dem som hadde en tilstand innenfor AST, også oppfylte kriteriene til Tourette-syndrom. Ringman og Jankovic (2000) fant at av åtte barn med Asperger-syndrom hadde sju av barna tics, og seks av dem oppfylte kriteriene til Tourette-syndrom. Nass og Gutman (1997) beskrev fem gutter med Asperger-syndrom, som også oppfylte kriteriene til Tourette-syndrom. Samtlige var motorisk klosset, og de hadde eksepsjonelle verbale ferdigheter, samt motoriske og vokale tics.

Konsentrasjons- og oppmerksomhetproblemer forekommer hyppig hos personer med AST, særlig i barndommen. Oppmerksomhetsproblemer er ikke spesifikke for ADHD, men forekommer ved en rekke andre tilstander (Gillberg, 1998). Det er ikke kjent hvorfor noen personer med en autismespektertilstand er hyperaktive i tillegg til autismen. Noen antas å være genetisk sårbare og utgjør en distinkt undergruppe (Rutter, 2005). Hyperaktivitet er ofte henvisningsårsak til utredning ved en poliklinikk eller institusjon for barn og ungdom. Personer med Asperger-syndrom får ikke sjelden også en ADHD-diagnose (Ehlers & Gillberg, 1993; Nass & Gutman, 1997), og det gjelder særlig de med relativt gode verbale ferdigheter. Det er mulig at Asperger-syndrom feildiagnostiseres hyppigere enn klassisk autisme, fordi førstnevnte oftere er aktive, men sære («active, but odd») (Ghaziuddin, 2005).

Schizofreni eller schizofreni-liknende tilstander forekommer relativt sjelden ved AST (Ghaziuddin, 2002). Ifølge en svensk undersøkelse fant en imidlertid at schizofreni, andre psykoser og bipolar lidelse kan forekomme sammen med AST i til sammen 10-15 prosent av tilfellene (Stahlberg et al., 2004).

Komorbidie lidelser – eller AST med et annet navn?

Diagnoser som f.eks. semantisk-pragmatisk språkforstyrrelse, selektiv mutisme, tvangslidelse, Tourette-syndrom eller depresjoner kan noen ganger dekke over tilstander innenfor AST (Gillberg & Billstedt, 2000). Yngre jenter som henvises til logoped, får stundom, kanskje noe tvilsomt, diagnosen semantisk-pragmatisk språkforstyrrelse (Ghaziuddin, 2005). «Pathological Demand Avoidance Syndrome» (PDA) foreslås som en egen kategori innenfor gjennomgripende utviklingsforstyrrelser, og dette er en tilstand som synes å ramme like mange jenter som gutter (Newson, Le Maréchal og Davis, 2003).

Når det gjelder selektiv mutisme, er det særlig jenter som får denne diagnosen, selv om mange av dem også oppfyller kriteriene til AST (Bryson, Landry & Smith, 1994; Kopp & Gillberg, 1997). Diagnosen ADHD gis oftere enn en diagnose innenfor AST, og ADHD er ofte den differensialdiagnosen som gis til jenter med høytfungerende autisme i stedet for en diagnose innenfor AST (Gillberg & Billstedt, 2000). I en svensk undersøkelse (Kopp, 2005) hvor hundre jenter med en eller annen psykisk lidelse deltok, kom det frem at nesten alle jentene med autisme hadde vært hyperaktive da de var yngre. Etter tiårsalderen viste de rastløshet og/eller oppmerksomhetsproblemer. De yngste jentene med alvorlig hyperaktivitet og normal språkutvikling var vanskelige å diagnostisere, og deres oppmerksomhetsproblemer hadde en tendens til å overskygge svikten i kommunikasjon og sosialt samspill.

Tvangslidelse (OCD) er en tilstand som kan maskere autisme hos noen høytfungerende personer. Bejerot, Nylander og Lindstrøm (2001) fant at OCD hos voksne menn ofte er relatert til autisme og Asperger-syndrom. Det er ikke uvanlig at jenter som først har fått en ADHD-diagnose, sammen med tvangslidelse, også har vist seg å oppfylle kriteriene til en tilstand innenfor AST - etter lang tids utredning (Ghaziuddin, 2005).

Når det gjelder sammenhengen mellom anoreksi og autisme, fant Wentz, Gillberg, Gillberg og Råstam (2001) at 18 prosent av dem som ti år tidligere hadde fått diagnosen anoreksi, oppfylte kriteriene til en tilstand innenfor AST. Tchanturia et al. (2004) fant imidlertid ingen sammenheng mellom autismesymptomer og anoreksi.

Fysiske sykdommer ved AST

Når det gjelder kjente somatiske sykdommer hos mennesker med AST, varierer estimatene fra 10 til 35 prosent (Barton & Volkmar, 1998; Billstedt, Gillberg & Gillberg, 2005), alt etter hvor strikt en definerer en medisinsk sykdom. En rekke medisinske sykdomstilstander er vanlige blant mennesker med AST, også hos de som ikke har en identifisert, underliggende medisinsk sykdom. Rundt 30 prosent av de med en autismediagnose har også epilepsi, mens epilepsi forekommer langt sjeldnere hos de med Asperger-diagnose (Gillberg & Billstedt, 2000). Dette står i motsetning til det en tidligere har trodd, nemlig at mennesker med AST har få fysiske helseproblemer (Billstedt et al., 2005).

Hvordan bør en møte mennesker med AST i framtiden?

De seneste års forskning har bekreftet at tilstander innenfor autismespekteret sjelden forekommer som rene tilstander. Komorbide fysiske og psykiske lidelser er regelen, ikke unntaket (Ghaziuddin, 2005; Gillberg & Billstedt, 2000).

De som utreder denne type tilstander, bør følgelig opprettholde en høy grad av oppmerksomhet med hensyn til om det også kan foreligge en komorbid tilstand i tillegg til en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse. Ghaziuddin (2005) mener at en vurdering av mulige psykiske lidelser bør inngå som en integrert del av utredningsprosessen. I lys av den kunnskap en har i dag, bør en ikke betrakte de psykiske problemene som en del av autismen. Opplæring av fagfolk og forskning på gjennomgripende utviklingsforstyrrelser bør intensiveres. De som arbeider innenfor psykisk helsevern for barn og voksne, bør få bedre opplæring når det gjelder å identifisere den karakteristiske atferden og de kognitive særtrekkene hos mennesker med denne type tilstander.

Personer som arbeider i bofellesskap, bør få mer grunnleggende kunnskap, både om AST og de komorbide, psykiske problemene som forekommer hos mange av brukerne. Dette gjelder særlig fordi forekomst av en rekke atferdsproblemer i pubertet og ungdomsårene kan være en manifestasjon på en underliggende, komorbid lidelse (Ghaziuddin et al., 2002). Disse problemene kan i mange tilfeller behandles effektivt og bidra til en høyere livskvalitet for den enkelte. Generelt bør tjenestene overfor personer med AST bli bedre enn de er i dag, både med hensyn til utredning av problemene personene sliter med, og når det gjelder effektive behandlingstiltak og opplæringsmetoder. Gjennom hele livsløpet vil flesteparten av disse personene trenge et helhetlig behandlings- og opplæringstilbud. Behandlingen bør ta utgangspunkt i noen grunnprinsipper, men bør individualiseres, særlig fordi målgruppen er så heterogen. Psykologisk behandling av personer innenfor autismespekteret vil i alt vesentlig bestå av ulike former for støtte og oppklarende samtaler; svikten i empati og sosial forståelse er ofte betydelig, og mange går rundt med spørsmål som omgående trenger en oppklaring (Løgdahl, 1994). Det er stort sett faglig enighet om at tidlige intervensjoner har en positiv innvirkning, særlig på språkfunksjoner (Szatmari, Bryson, Boyle, Streiner & Duku, 2003).

Stadig flere barn og ungdommer med en diagnose innenfor AST inkluderes i skolen. I tiden som kommer, bør skolen derfor være forberedt på å ta imot et økende antall elever med en kjent diagnose. Skolen har et betydelig ansvar med hensyn til å legge til rette for elever med AST, blant annet gjennom å inkludere disse elevene, ikke bare fysisk, men også sosialt, med en holdning av å ville skape en aksept for at noen elever er litt annerledes, både med hensyn til lærestil og væremåte. Mange med AST er imidlertid utsatt for mobbing, og den foregår ofte i det skjulte og på utspekulerte måter. I en spørreundersøkelse som omfattet 400 barn med diagnosen Asperger-syndrom, svarte 90 prosent av mødrene at barnet deres hadde blitt utsatt for en eller annen form for mobbing i løpet av det siste året (Little, 2002). De som blir offer for mobbing og trakassering, er særlig utsatt for angst, depresjoner og selvmordstendenser (Shtayermman, 2007; Slee, 1995), økt sosial isolasjon, lavt selvbilde og svakere skoleresultater (Hodges, Malone & Perry, 1997). De psykologiske følgene av mobbingen kan vare i tiår etterpå (Attwood, 2006). Skolen har derfor et stort ansvar i arbeidet med å forebygge og slå ned på den ukultur som mobbingen representerer.

Med hensyn til somatiske sykdommer bør mennesker med AST følges opp regelmessig. De bør sikres et tilfredstillende helsetilbud, slik at en på et tidlig tidspunkt kan avdekke fysiske, behandlingstrengende sykdommer og regelmessig overvåke og justere eventuell medisinbruk (Billstedt et al., 2005). Foreldre, foresatte og boveiledere bør se til at de får et variert og riktig kosthold, slik at de i størst mulig grad kan unngå livsstilsrelaterte sykdommer. Mange vil kunne ha nytte av kostholdsopplæring.

Av barna med AST som ble diagnostisert på 1960-, 70- og 80-tallet, lever i dag bare en minoritet et selvstendig liv (Billstedt et al., 2005). Selv om behandlingsoptimismen er større i dag enn for bare noen tiår siden, har rundt halvparten av dem en relativt dårlig psykososial utvikling (Eaves & Ho, in press). Behandlingen av komorbide lidelser vil kunne innebære en bedring av personenes livskvalitet, selv om autismen ikke «kureres» (Ghaziuddin, 2005). Ifølge Gillberg og Coleman (2000) er det de komorbide lidelsene som skaper størst problemer, ikke autismen som sådan.