Hjelpebehov hos pasienter med langvarige og sammensatte psykiske lidelser i Øst-Finnmark

Studier viser at pasienter med alvorlige lidelser fra langtidsinstitusjoner får bedre sykdomsforløp og prognose hvis de skrives ut til distriktsbaserte rehabiliteringstilbud (Leff & Trieman, 2000; Shepherd & Murray, 2001). Motsatte funn, at nedtrapping av plasser ved en sentralinstitusjon kan resultere i økt lidelse hos utskrevne pasienter, finnes også (Hansen et al., 2001). I en engelsk femårs oppfølgingsstudie av 670 utskrevne langtidspasienter (ikke-demente) levde to tredjedeler fremdeles i sin nye rehabiliteringsleilighet, uten økning i mortalitet eller suicid. Kun 10% hadde vært reinnlagt, men hadde en generell økning i livskvalitet (Leff & Trieman, 2000). De totale kostnadene ved tilbudene var sammenlignbare.

Reduksjon i tradisjonelle døgnbaserte institusjonstilbud har ført til øket behov for oppsøkende poliklinisk behandling til enkelte behandlingstrengende grupper. Behovet er spesielt stort for pasienter som har for store funksjonsvansker til å behandles ved tradisjonelle poliklinikker (oftest psykoseproblematikk), men som ikke er syke nok til døgnbehandling. Dette har resultert i utbygging av spesialiserte team (ambulante akutteam, ambulante langtidsbehandlingsteam, rusteam, psykoseteam, rehabiliteringsteam, tidlig intervensjonsteam med mer), samt bruk av dagsenter i DPS og lavterskel døgnplasser hvor en pasient som er kjent for DPS-døgnavdelingen, kan bli innlagt uten formell henvisning.

Tilknyttet den helsepolitiske satsningen for å møte disse problemene har det vært en sterk økning i forskning knyttet til samfunnsbasert psykiatrisk behandling og omsorg (Community Mental Health Care). Den britiske «opptrappingsplanen» (Department of Health, 1999) er blant dem som har satset sterkt på utbygging av team som nevnt over fra Community Mental Health Centres, tidligintervensjonsteam for pasienter med første gangs psykose, samt økt brukerinnflytelse og større valgmuligheter for brukerne i alle deler av helsetilbudet. Det mangler likevel evaluering av om pasientene har fått et bedre helsetilbud. Av gjenstående utfordringer framheves samarbeids- og koordineringsarbeid mellom første- og andrelinjen (Department of Health, 2004). Knapt 25 prosent av voksne med alvorlige og langvarige psykiske lidelser hadde lønnet arbeid; de som hadde lønnet arbeid, hadde mer enn dobbelt så stor risiko som andre for å miste jobben sin, de hadde dårlig økonomi, og omtrent hundre ganger så stor suicidrisiko som friske (Social Exclusion Unit, 2004). Den nordiske omorganiseringen og desentraliserte oppbygningen har gått parallelt. En nordisk forskergruppe har bidratt substansielt ved å evaluere og sammenligne de nordiske land på behov, ressurser og effekter (Hansen & Oiesvold, 2004, Hansson et al., 1997, Hansson et al., Hansson et al., 1995, Oiesvold, 2005, Oiesvold et al., 1999, Oiesvold et al., 2000, Oiesvold et al., 1998, Saarento et al., Saarento et al., 1998a, Saarento et al., 1996b, Saarento et al., 1995, Saarento et al., 1998b, Vinding et al., 1996).

Psykiatrisk langtidssyke med langvarige og sammensatte behov er en prioritert pasientgruppe i Øst-Finnmark. Det er viktig å få indikatorer på hvorvidt pasienter med alvorlig psykisk sykdom skal behandles i større sentraliserte institusjoner med mange spesialister, eller overføres til distriktsbaserte rehabiliteringstilbud (Sørensen, 1994b, Shepherd & Murray, 2001, Thornicroft and Tansella, 2004). Behandlingstilbudet til voksne med psykiske lidelser i Øst-Finnmark består av døgntilbud ved det regionale sykehuset i Tromsø (UNN), poliklinikker ved DPS Øst-Finnmark i Kirkenes og Tana, samt en åpen døgnenhet i Tana. Et distriktsovergripende psykoseteam gir veiledning og opplæring til helsetjenesten i kommunene i Øst-Finnmark. Den foreliggende studien er viktig med hensyn til evaluering av handlingsprogrammet for psykisk helsevern for personer med alvorlige psykiske lidelser i Øst-Finnmark (Finnmarks fylkeskommune, 1999) for 2000-2006. Øst-Finnmark byr på særlige utfordringer på grunn av områder med lav befolkningstetthet og stor geografisk avstand til spesialisthelsetjenesten, med hensyn til tilgjengelighet til allmennpsykiatriske og primærpsykiatriske tilbud. Dette gjelder også både kyst og dalfører over hele Distrikts-Norge og gjør studien nasjonalt relevant.

Studien hadde som hovedhensikt å undersøke hjelpbehov hos personer med alvorlige psykiske lidelser som bor langt fra spesialisert psykisk helsevern. Kunnskaper om hjelpbehov var basert på livssituasjon (sosialt nettverk og sivil status, boligforhold, økonomi, og inntekt), helsetilstand og, behandling (suicidforsøk, sykehusinnleggelser, risiko for tilbakefall, kontakt med helsetjenesten, individuell plan og antipsykotisk medikamentell behandling).

Metode

Design

Undersøkelsen var en tverrsnittsundersøkelse utført i første halvdelen av den norske opptrappingsplanperioden 2000-2003. Behandlere ved kommunenes psykiatriske enhet i samarbeid med fastlegene fylte ut et spørreskjema om pasientene. Behandleren konsulterte fastlegen hvis det var usikkerhet om diagnose eller medisinering. Demografiske og kliniske opplysninger ble supplert med journaldata fra spesialisthelsetjenesten dersom pasienten også mottok behandling ved DPS. Sammenligninger er gjort ved bruk av prosent og 95% konfidensintervaller.

Etikk

Pasientene deltok frivillig og ga skriftlig tillatelse til å samle inn data fra journal. Spørreskjemaene ble gjort ikke-identifiserbare ved kryptert løpenummer kjent kun av forfatterne. Undersøkelsen var godkjent av Datatilsynet.

Studiepopulasjon

Alle pasienter over 18 år med langvarig psykisk lidelse (over ett år) som trengte et sammensatt tilbud fra hjelpeapparatet, og som mottok behandling av de kommunale helsetjenestene i opptaksområdet i perioden juni 2001 til november 2003, ble forespurt om deltakelse i studien. Av de 205 som ble identifisert, nektet 79 å delta. 22 pasienter fant man ikke (flyttet, døde?). Det ble gjennomført flere purringer rettet til personale for å registrere aktuelle pasienter. 104 pasienter ble inkludert i studien. Svarprosenten hos de inviterte ble 57%. Det viste seg at de aktuelle diagnosene var: schizofreni, bipolar lidelse, depresjon, angstlidelse, personlighetsforstyrrelse og dobbeltdiagnose. Spesifikk diagnose var imidlertid ikke noe inklusjonskriterium.

Variabler

Demografi. Kjønn, alder, år utdanning, inntekt (trygd, arbeid, kombinasjoner).

Boligstandard. Vurdert av behandlere etter hjemmebesøk som god, middels god eller dårlig kvalitet på bolig. Notert hvorvidt pasienten var leietaker eller selveier.

Inntekt. Notert av behandlere fra pasientopplysninger om forskjellige inntekter som: uføretrygd, lønnet arbeid etc.

Diagnoser. ICD-10 diagnosene ble satt av helsepersonell ved Universitetssykehuset i Nord-Norge eller ved DPS Øst-Finnmark (diagnosemøter). De få pasienter som ikke hadde vært døgninnlagt, ble diagnostisert av kommunelegen, og ved diagnostisk tvil ble diagnosen satt av prosjektleder RR.

Suicidforsøk. Antall registrerte suicidforsøk i løpet av livet.

Sykehusinnleggelser. År for første sykehusinnleggelse ble registrert, og tid fra innleggelsen til undersøkelsen.

Stabilitet av helsetilstand. Stabilitet/ustabilitet vurderte sykdomsfase med stor eller liten risiko for tilbakefall/forverring. Behandleren vurderte pasientens sykdomsutvikling dikotomt til enten akutt/ustabil eller stabil/restitusjonsfase.

Kontakt med helsetjenesten. Hyppighet av kontakt med førstelinjetjenesten. Kontakt med kommunepsykiatrien betyr besøk på dagsenter, møte med behandler eller hjemmebesøk. Kontakt med spesialisthelsetjenesten betyr poliklinisk kontakt (hjemmebesøk, kontoravtale) med DPS innleggelse på døgnenheten ved DPS eller psykiatrisk sykehus.

Individuell plan. Foreligger individuell plan: ja/nei.

Medikamentbruk. Opplysninger fra behandler og fastlege. Det ble skilt mellom tradisjonelle antipsykotika som fenotiazinderivat (Chlorpromazin, Largactil) og liknende og moderne som klozapin (Leponex), olanzapin (Zyprexa), risperidon (Risperdal) og liknende. Leponex ble tatt ut særskilt for å fange opp eventuell bivirkning i form av leukopeni.

Medikamentbivirkninger. Disse ble vurdert og beskrevet fra journalnotater og behandlerens observasjoner.

Funksjonsnivå. GAF (Global Assessment of Functioning Scale, APA, versjon 1987) ble skåret av behandleren i sammenheng med utfylling av spørreskjemaet. Tallet for funksjon og symptom går fra 1 som dårligste til 90 som beste verdi. GAF angir en persons psykososiale funksjonsnivå. Skårerne fikk opplæring i GAF av RR.

Sosiale nettverk. Var det kontakt med pårørende og venner, antall nære personer i nettverket, bruk av støttekontakt

Resultater

Demografi, bolig og arbeid. I alt 47% (n = 49) var menn, gjennomsnittsalderen var 49 år (SD = 13, variasjonsbredde 28-82). 82% var enslige. 18% gift/samboende, og 69% bodde alene. 42% hadde videregående utdanning, og 74% var uføretrygdet. Kun 3% av pasientene hadde ordinært lønnet arbeid i heltids- eller deltidsstilling. De aller fleste (96%) ble av behandleren vurdert til å ha bopel av god eller middels god kvalitet, og 47% eide egen bolig eller leilighet.

Diagnoser. De vanligste hoveddiagnosene var schizofreni (42%) og depresjon (26%) (tabell 1). Foruten kjønnsfordeling (flere menn hadde schizofrene lidelser) var det ingen statistisk signifikante forskjeller mellom de med schizofrene lidelser og resten med hensyn til alder, GAF-skåre, selvmordsforsøk, antall medisinpreparater og bivirkninger.

Tabell 1. Diagnoser blant 104 langtidspasienter i Øst-Finnmark som trengte sammensatt hjelp fra kommunen (prosent og 95% konfidensintervall)
Diagnosekategorier	Hoveddiagnoser		Bidiagnoser
	%	95 % KI	%	95 % KI
Schizofrenier	42	32,6-52,0
Affektive lidelser	26	18,5-35,1	10	5,3-16,8
Angstlidelser	13	7,5-20,2	13	7,5-20,2
Bipolare lidelser	4	0,02-9,5
Personlighetsforstyrrelser	3	0,1-8,1	2	0,5-6,7
Ruslidelser			9	4,6-15,6
Andre lidelser	13	7,5-20,2	13	8,2-21,3

Suicidforsøk. Av hele utvalget hadde 37% ett eller flere selvmordsforsøk i løpet av livet.

Sykehusinnleggelser. 88% (n = 92) hadde vært innlagt tidligere på sykehus innenfor psykisk helsevern en eller flere ganger. De 12 som ikke hadde vært sykehusinnlagt, hadde ikke psykosediagnoser. Median årstall for første sykehusinnleggelse var 1989. Gjennomsnittspasienten ble altså innlagt for første gang 13-14 år før undersøkelsen.

Stabilitet av helsetilstand. På undersøkelsestidspunktet ble over halvparten av pasientene (56%) vurdert til å være i en ustabil sykdomsfase med stor risiko for kriser eller tilbakefall.

Kontakt med helsetjenesten. I alt 65% av pasientene hadde i gjennomsnitt ukentlig kontakt med helsepersonell i førstelinjetjenesten, og 35% sjeldnere. 39% hadde i undersøkelsesperioden kontakt med spesialisthelsetjenesten, dvs. innlagt i psykiatrisk sykehus, døgnenheten ved DPS eller poliklinisk kontakt med DPS. Pasienter med bipolar lidelse hadde ofte mindre regelmessig oppfølging i kommunepsykiatrien.

Individuell plan. 90% av pasientene manglet individuell plan.

Medikamentbruk og bivirkninger. 96% av pasientene tok medisiner mot psykiske lidelser. I gjennomsnitt tok hver pasient 3,3 ulike preparater (SD = 2.0). 25% brukte mer enn fire ulike preparater og 39% mer enn tre ulike preparater. Alle de 44 pasientene med schizofrene lidelser tok antipsykotiske preparater. En oversikt over kategorier av preparater er vist i tabell 2. Nesten halvparten tok atypiske eller annengenerasjons antipsykotiske preparater. Syv (15%) av de med schizofrene lidelser brukte antiparkinsonpreparater, og 5 av disse tok tradisjonelle antipsykotika. 45.5% (n = 20) av alle pasienter med schizofrene lidelser hadde journalførte bivirkninger, men andelen med registrerte medisinbivirkninger korrelerte ikke statistisk signifikant med antallet preparater. Vanligste bivirkninger var spesifikke bivirkninger knyttet til bruk av nevroleptika som akutte dystonier (toniske kramper lokalisert til øye-, ansikts-, tunge-, svelg-, hals- og ryggmuskulatur), ufrivillige kroppsbevegelser (akatisi), og hånd/finger-tremor. Det ble oppgitt at det ble utført regelmessige serumkonsentrasjonsmålinger av medikamenter for en tredel av pasientene med schizofrene lidelser.

Tabell 2. Bruk av tradisjonelle og atypiske antipsykotika blant 44 pasienter med schizofrene lidelser (prosent og 95% konfidensintervall)
Preparatkategorier	%	95% KI
Atypiske/annen generasjons preparater	39	25,7-53,4
Tradisjonelle preparater	34	21,9-48,9
Leponex	11	5,0-24,0
Både tradisjonelle og atypiske preparater	14	6,4-26,7
Leponex og andre antipsykotika	2	0,4-11,8

Funksjonsnivå. Gjennomsnittlig GAF funksjonsskår og symptomskår for utvalget var henholdsvis 48 og 46. Det betyr alvorlige symptomer og alvorlig forstyrrelse i sosial, yrkesmessig eller skolemessig fungering.

Sosiale nettverk. Samtlige pasienter ble oppgitt å ha kontakt med pårørende eller venner. 13% hadde støttekontakt, og 76% hadde tre eller mindre enn tre nære personer i sitt sosiale nettverk.

Diskusjon

Studien var en deskriptiv studie med utgangspunkt i en oppfatning av at spesialisthelstjenesten har et befolkningsansvar for sitt fagområde (Sørensen et al., 1996). Den var basert på systematisk kunnskapsinnhenting av standardopplysninger hos pasienter med alvorlige psykiske lidelser som fortløpende har vært i kontakt med psykisk helsevern i kommunene innenfor DPS Øst-Finnmark. Den blir brukt for å støtte opp om et mangeårig arbeid for å styrke samarbeidet med de kommunale tjenestetilbudene (Sørensen & Sandanger, 1989, Sørensen et al., 1991).

Øst-Finnmark er et fraflyttingsområde, noe som betyr at det er større tilgang på boliger og lavere boligkostnader enn i mange storbyer. Ifølge fagpersonell er derfor problemet ikke bolig i seg selv, men mangel på tilrettelagt bolig og tilrettelagt arbeid. Boligstandarden er generelt sett akseptabel. DPS samarbeider rutinemessig med kommunene om boligmessig oppfølging fra første dag (Sørensen & Sandanger, 1989, Sørensen et al., 1991). Hjemmebasert oppfølging fra DPS-personell er likevel et problem for pasienter som bor avsidesliggende og uten offentlig kommunikasjon. Dette vanskeliggjør også yrkesdeltakelse.

Den lave yrkesdeltakelsen hos pasienter i denne studien er nok delvis et resultat av store avstander og manglende transportmuligheter. Dette kan også vanskeliggjøre gjennomføring av aktiv sykemelding. ASVO (Arbeidssamvirke i Offentlig Virksomhet) tar pasienter innenfor rimelig avstand og funksjonsnivå, men få andre arbeidsgivere har tid og ressurser til å gi pasientene nødvendig oppfølging og tilpasninger. Det er behov for fagkompetente tilretteleggere (enablers) som kan følge pasientene, og som ikke betales av arbeidsgiverne. Finnmark har generelt høy arbeidsledighet og sesongbetont arbeid. Trygdebaserte støttesystemer var i prosjektperioden lite fleksible og vanskeliggjorde utnyttelse av sesongbaserte korttidsjobber. Dette er i dag endret til fordel for avgrensede oppgaver innenfor primærnæringene.

Det finnes ingen studier som oppgir prevalenstall i opptaksområdet for pasientgruppen som her er undersøkt. Det er rimelig å anta at pasienter som er inkludert i studien, utgjør et utvalg som har mer sykdomsbelastning enn andre som ikke har hatt kontakt med hjelpetilbudene. Hvis man antar at 200 per 100 000 innbyggerer har schizofrene lidelser (Johannessen, 2005), vil det bety at det er omtrent 68 personer med slike lidelser i de syv kommunene som burde inngått i denne studien. Vi registrerte 44 pasienter med schizofreni som hadde kontakt med førstelinjetjenesten, dvs 65% av den antatte prevalensen.

Diagnosesetting: Hvorfor er det ikke brukt et skjemaintervju som SCID, CIDI, MINI el.lign. Når det gjelder validiteten av diagnosene i denne studien, er den lange kjennskapen til pasienten, og det vell av informasjon som finnes om dem i tillegg til rene diagnostiske kriterier, en kvalitetssikring for diagnosen (Sandanger, 2002, Miettinen, 1998).

Kun ni prosent av pasientene i denne studien hadde rus som tilleggsdiagnose, forbausende nok. I en amerikansk studie (Regier et al., 1990) var livstidsprevalensen for ruslidelser blant personer med schizofrene lidelser 47%, og for de med bipolare lidelser hele 56%. Forekomsten av komorbide ruslidelser hos pasienter med schizofrene lidelser i norske poliklinikker er angitt til 24% (Gråwe, 2005). Muligens er det en underrepresentasjon i det foreliggende materialet, men den lave forekomsten av samtidige ruslidelser og psykiske lidelser stemmer med Statistisk sentralbyrås fylkesvise alkoholstatistikk fra 2004, som viser at Oslo har over 10 ganger så høy forekomst som Finnmark av slike tilstander (SSBs nettsider, statistikk). Dette stemmer også med en helt ny undersøkelse av samisk og ikke-samisk ungdoms drikkemønster, der samene drikker betydelig mindre (Spein et al., 2006). Vi hadde et høyt innslag av samiskættede pasienter i våre lavbefolkede områder. En liknende forskjell er funnet mellom Oslo og Lofoten (Sandanger et al., 1995a, Sandanger et al., 1995b).

Akse II-diagnoser, personlighetsforstyrrelser, kan se ut til ikke å ha vært prioritert av helsetjenesten. Dette er trolig en fordel på grunn av usikkerheten i validiteten i denne diagnosegruppen. Personlighetsforstyrrelser er heller ikke så stabile som man først trodde. Diagnose var som nevnt ikke et inklusjons- eller eksklusjonskriterium for å komme med i studiepopulasjonen, men langvarig psykisk lidelse med sammensatte behov og behandling i det kommunale hjelpeapparatet.

Vi tar alle suicidforsøk som blir rapportert til oss, alvorlig. Suicidforsøk gjenspeiler suicidraten, men ligger naturligvis langt høyere enn selve suicidraten. Forsøksraten i studien var dobbelt så høy som suicidraten i befolkningen for menn, og fem ganger så høy som suicidraten for kvinner i aktuelle tidsrom. 76% av suicid foregår i hjemmet, kun 2,1% i psykiatriske institusjoner (SSB nettsider). Det er med andre ord all grunn til å følge pasientene nøye.

Kontakt med psykisk helsetjeneste i kommunen (besøk på dagsenter, møte med behandler eller hjemmebesøk som varierer fra kommune til kommune) ble av fagpersonell vurdert til å være utilstrekkelig i mange fall. Kontakten med kommunepsykiatrien burde ha vært mer intensiv grunnet den store risikoen for tilbakefall som ble funnet hos 56% av pasientgruppen. Døgninnleggelser i spesialisthelsetjenesten ble utført ved Tana eller UNN, og all polikliniske oppfølging ble utført av DPS. DPS Øst-Finnmark har fokus på at kvaliteten på de kommunale tjenestene stadig bedres (Sørensen, 1994a).

I en nasjonal kartlegging av alle pasienter som mottok poliklinisk behandling ved DPS, utført av SINTEF Helse på oppdrag av Sosial- og helsedirektoratet i 2004, hadde 18% av alle pasientene individuell plan, og 37% av dem med psykoselidelser (Gråwe et al., 2005a). Mangel på organisert og forpliktende koordinert oppfølgingsarbeid, som er nødvendig for å utarbeide og implementere individuelle planer, er et hinder knyttet til etablering av individuell planer. At forskriften for individuell plan ble gjeldende kun to år før denne studien (fra 01.07.2001, Helse- og Omsorgsdepartementet), kan også delvis forklare den lave bruken av slike planer. Kartlegging av individuelle behov alene er likevel ikke tilstrekkelig for bedrede behandlingsresultater (Marshall et al., 2004), og det å ha en individuell plan er ikke alene en tilstrekkelig kvalitetsindikator. Planen må iverksettes og revurderes jevnlig. En systematisk organisering av behandling og oppfølging av pasient fra hjem, spesialisthelsetjeneste og kommunehelsetjeneste i tett samarbeid med stor kompetanseutveksling og kvalitetssikring, samtidig som vi ikke prøver å tilpasse pasienten til systemet, men tvert imot har rom og fantasi og bevegelsesfrihet i felleskap til å tilpasse systemet til pasienten, må til i et geografisk område som Øst-Finnmark

At hele 34% av dem med schizofrene lidelser i denne studien tok tradisjonelle antipsykotika, indikerer at norske leger er sene til å skifte til nyere medisiner med færre bivirkninger. Dette indikerer også at kommunelegene har behov for støtte fra spesialister for å etablere mer optimale medisineringer. Det samme gjelder polyfarmasien. I et engelsk pasientutvalg tok litt under halvparten av psykosepasientene flere antipsykotika, og mellom 30 og 35% tok tradisjonelle antipsykotika ved fem ulike sjekkpunkter over en to års periode (Burns et al., 2006). I en nasjonal studie av psykosepasienter i Italia tok pasientene i gjennomsnitt 2.7 ulike psykofarmakologiske preparater (Tomasi et al., 2006). I denne studien var gjennomsnittet 3.3. Omtrent halvparten av pasientene hadde journalførte medisinbivirkninger, de fleste plagsomme. I en tilsvarende undersøkelse av personer med schizofreni i Finland fant man tilsvarende forekomst av medisinbivirkninger (Salokangas et al., 2000).

Den høye forekomsten av bivirkninger hos de med schizofrene lidelser kan ha sammenheng med usystematisk medisinsk oppfølgingspraksis, men også den store anvendelsen av tradisjonelle antipsykotika, samt bruk av flere ulike atypiske antipsykotika samtidig (polyfarmasi) kan forklare dette. Det er kjent at tradisjonelle antipsykotika gir høyere risiko for ekstrapyramidale bivirkninger, men nyere forskning viser at også bruk av flere atypika kan ha en kumulativ effekt og gi slike bivirkninger (Carnahan et al., 2006).

At flertallet bodde alene og hadde et begrenset sosialt nettverk, kan ses som en indikasjon på lav sosial støtte. Likevel er tre nære venner nokså vanlig i befolkningen og er viktige hvis livet blir vanskelig (Sandanger et al., 1995b). Ingen oppgav 0 venner, noe som forekommer hyppigere i byene (Oslo, upublisert materiale, OsLof-studien, Sandanger et al). Dette kan ha sammenheng med en mer gammeldags samfunnsstruktur, som innebærer en viss nødvendig anstendighet med hensyn til omsorg for hjelptrengende naboer. Antallet er likevel sårbart og gjør at helsepersonell bør prioritere vedlikehold og mobilisering av nettverket til pasienten (Sørensen & Dalgard, 1988). Det var en lav bruk av støttekontakter i utvalget, og vansker med å finne egnede personer med tid syntes erfaringsmessig å ligge bak.

For gruppen med alvorlige og langvarige psykiske lidelser er det viktig at det utbygges alternativer til tradisjonell DPS-baserte allmennpsykiatriske polikliniske tiltak. Et slikt tiltak kan være ambulante akutteam som kan bidra til at fastlegene og pasientene selv kan få raskere kontakt med spesialister i psykisk helsevern, og kan være et viktig tiltak for å unngå sykehusinnleggelse blant dem i akutte kriser (Gråwe et al., 2005b). Likeså er det viktig å implementere ambulante team som kan tilby langtidsbehandling til personer som har alvorlige og ustabile psykiske lidelser, og som har stor risiko for reninnleggelse på sykehus. Slik behandling fører til færre gjeninnleggelser, mindre frafall fra behandlingen, større bedring i boligmessige forhold og yrkesmessige tiltak enn tradisjonell poliklinisk behandling (Marshall & Lockwood, 2005). Lang tids kjennskap til pasientenes situasjon og behov, og opparbeidet terapeutisk allianse (både i kommunen og spesialisthelsetjenesten), kan bidra til at pasientene får et personlig tilpasset tilbud som mer angår deres behov og fungering enn deres diagnostiserte lidelser. Med hensyn til differensierte tiltak ved ulike diagnoser, alder og GAF-skåre viste resultatene ingen forskjell mellom pasientgruppene.

Representativitet

I denne studien er det ikke alder og kjønn som er de viktigste parameterne for å sammenligne deltakerne med de langtidssyke vi ikke fikk med. Spørsmålet er først og fremst om de hadde de samme diagnoser og den samme alvorlighetsgrad av sykdom som dem vi har data om. Siden hver deltaker gav personlig samtykke, har vi ikke brukt slike data fra registrerte pasienter som ikke deltok. Det vi imidlertid vet fra en annen studie, er at frafallet er høyest hos de sykeste (Nygård, 2004). Det er med andre ord grunn til å tro at de behovene vi har avdekket, er større i virkeligheten enn våre tall viser.

Dette er den første studien av hjelpbehov hos pasienter med alvorlige og langvarige psykiske lidelser i grisgrendte strøk i Øst-Finnmark. Styrken til studien er at den ble utført av en av forfatterne med nært kjennskap til de lokale førstelinjetjenestene gjennom lang tid, og at det ble foretatt flere purringer for å få registrert aktuelle pasienter. Studiens største svakhet er at pasientene selv ikke ble direkte involvert i undersøkelsen med intervju eller selvutfylling av spørreskjemaer. Det betyr at det kan mangle viktig informasjon om deres hjelpbehov og deres tilfredshet med den hjelpen de mottok. Forskning viser at udekkede hjelpbehov henger sammen med opplevelse av å ha en dårlig helse og livskvalitet (Wiersma, 2006). Særlig burde man ha målt pasientgruppens hjelpbehov i forhold til somatisk helsetilstand og psykiatrisk samsykelighet. Forhold knyttet til integrering og deltakelse i lokalsamfunnet burde vurderes med etablerte måleinstrumenter, og en bør følge kohorten over tid i longitudinelle studier. Det vil selvsagt være til stor nytte å gjennomføre studier som sammenligner pasientbehov og tiltak på ulike steder, ikke minst steder som organiserer tilbudet ulikt. Fagfolk må selv vurdere om problematikken er kjent i deres ansvarsområder, og om resultatene fra denne studien kan ha betydning for deres kartlegginger og utforming av helsetjenesten.

Konklusjon

Hovedfunnene i denne undersøkelsen er at selv om mange av pasientene hadde ustabil sykdom med risiko for forverring og lav yrkesdeltakelse, hadde få oppfølging av spesialisthelsetjensten, individuell plan og optimal antipsykotisk medikamentell behandling. Dette indikerer at det er behov for bedre oppfølging og samarbeid mellom primærhelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten for pasienter med alvorlige psykiske lidelser som bor langt fra nærmeste DPS.