Sysselsetting og trygd blant personer med schizofrenidiagnose

Å ha en meningsfull inntektsbringende aktivitet som arbeid er viktig for mennesker (Scheid & Anderson, 1995). Det å ha en ordinær jobb er forbundet med symptomatologisk bedring for personer med alvorlige psykiske lidelser (Bond et al., 2001). Ordinær sysselsetting er også forbundet med større tilfredshet med fritid, økonomi og bedre selvtillitt, og de med en schizofrenidiagnose som er i arbeid, har mindre rusproblemer, mindre søvnproblemer og bedre sosial fungering enn de uten jobb (f.eks. Mueser et al., 1997).

Mennesker med alvorlige psykiske lidelser har ofte et ønske om å delta i yrkeslivet. Studier viser at mellom 53 og 70 % av personer med diagnosen schizofreni utrykker et ønske om ordinært lønnet arbeid (Mueser, Walsh, Massotta, Danley & Smith, 1991; Rogers, Salyers & Mueser, 2001). Forskning viser imidlertid at arbeidsledigheten i gruppen er høy. Nyere europeiske studier har rapportert at mellom 10 og 20 % av de med schizofrenidiagnose er i arbeid (Marwaha & Johnson, 2004). En nordisk studie fant en arbeidsrate på 12 % blant pasienter i poliklinisk behandling (Middelboe et al., 2001). En norsk prospektiv studie av personer med schizofrenidiagnose (N = 76) fant at hele 94 % var arbeidsledige etter ti år (Melle, Friis, Hauff & Vaglum, 2000). Tall fra trygdeetaten viser at den 31. desember 2004 var 13 000 personer (4,48 per 1000 innbyggere) i Norge uføretrygdet med organiske psykiske lidelser, paranoide lidelser og paranoide psykoser som primærdiagnosegruppe (Trygdeetatens statistiske årbok, 2004). Flere menn (5,12 per 1000 innbyggere) enn kvinner (3,86) med slike diagnoser var uføretrygdet. Tilgjengelige tall fra 2001 er nokså like.

Det er fremdeles lite kunnskap om sysselsettingsrate og hvilke faktorer som er forbundet med arbeid hos personer med schizofrenidiagnose (Marwaha & Johnson, 2004). Slik grunnlagsinformasjon er nødvendig for å kunne implementere effektive sysselsettingstiltak og trygdemessige prioriteringer for at personer med schizofrenidiagnose i større grad skal kunne delta i arbeidslivet.

Målet med denne studien var å undersøke andelen pasienter med schizofrene lidelser som hadde lønnet arbeid, trygd eller sosial stønad som hovedinntektskilde i 2000 og 2004. Vi ønsket å belyse om denne fordelingen endret seg i løpet av de to målingene, og hva som karakteriserer personer med schizofrene lidelser som har jobb.

Metode

Datainnsamling

SINTEF Helse har på oppdrag fra Sosial- og helsedirektoratet samlet inn data om personer som mottok behandling i poliklinikker i psykisk helsevern i 2000 (N = 13 135) (Hagen, 2001) og 2004 (N = 21 527) (Gråwe, Hagen, Husum, Pedersen & Ruud, 2005). Data ble innhentet ved at behandlerne fylte ut et registreringsskjema for alle pasienter som mottok behandling i løpet av en avgrenset 14-dagers periode i april 2000 og september 2004. Svarprosenten antas å være nesten 100. Det var ledere ved DPS og poliklinikker som hadde ansvaret for at registreringen ble gjennomført. Informasjon om metode og spørreskjema er beskrevet i rapporter utgitt av SINTEF (Gråwe et al., 2005; Hagen, 2001). Registreringene omhandlet sosiodemografiske, kliniske og behand-lingsmessige variabler. Hovedinntektskilde ble skåret i kategoriene lønnet arbeid, forsørget, arbeidsledighetstrygd, syke-/rehabiliteringspenger, attføringspenger, uførepensjon, alderspensjon, sosial stønad, annet og ukjent. Vi slo sammen de ulike trygdekategoriene for å kunne sammenligne med den gruppen som hadde lønnet arbeid som hovedinntektskilde. Kategoriene forsørget, alderspensjon, syke-/rehabiliteringspenger, annet og ukjent tok vi ut av analysen for å få fram hva som karakteriserte gruppen med lønnet arbeid i forhold til trygdegruppen.

Statistiske analyser

Vi brukte deskriptive analyser for å presentere forskjellene mellom gruppen lønnet arbeid og gruppen som hadde trygd som hovedinntektskilde. Statistiske analyser ble utført ved hjelp av SPSS versjon 14.0. Kategoriske variabler ble sammenlignet med khi-kvadrattest, og kontinuerlige variabler ble beskrevet med gjennomsnitt.

Resultater

Hovedinntekt

Totalt 4684 personer hadde schizofreni som hoveddiagnose ved registreringene i 2000 og 2004, 56 % var menn, og 44 % var kvinner. Av disse var det 23 personer som manglet skåre på hovedinntektskilde; disse ble tatt ut av analysen. Det ble oppgitt at 335 personer (7 %) hadde lønnet arbeid som hovedinntektskilde (tabell 1) og 4 144 mottok ulike former for trygd eller sosial stønad. Det var en statistisk signifikant nedgang i andelen av personer med schizofreni som hoveddiagnose som hadde vanlig arbeid som hovedinntektskilden fra 2000 til 2004 (fra 11 til 5  %).

De fleste hadde oppgitt uførepensjon som hovedinntektskilde, og det var en økning i proporsjonen som mottok syke- eller rehabiliteringspenger fra 2000 til 2004 (fra 14 til 19 %). Det skjedde små endringer med hensyn til andeler andre typer hovedinntektskilder ved de to målingene.

Statistisk signifikant flere av de med lønnet arbeid var i aldersgruppen 18–39 år i forhold til trygdede (tabell 2). Tilsvarende var signifikant flere personer med trygd i aldersgruppen 40–59 år. Blant de med lønnet arbeid var det signifikant flere som hadde utdanning fra universitet, høgskole, videregående og yrkesrettet utdanning i forhold til de med trygd. Det var betydelig flere pasienter som mottok trygd, som kun hadde utdanning på grunnskolenivå.

Sammenlignet med de som var trygdet, var det å ha et lønnet arbeid også i større grad forbundet med det å ha et samboerforhold, være gift eller ha registrert partnerskap. Trygdegruppen hadde gjennomsnittlig lengre varighet på aktuell behandlingssekvens enn gruppen med lønnet arbeid.

Diskusjon

Resultatene fra denne undersøkelsen viser at 11 % av pasienter med schizofrene lidelser hadde lønnet arbeid som hovedinntektskilde i 2000 og 5 % i 2004. Disse prosentandelene er sammenlignbare med andre nordiske studier, som oppgir mellom 6 og 12 % med vanlig lønnet arbeid (Melle et al., 2000; Middelboe et al., 2001). Nedgangen i andelen personer med schizofreni i lønnet arbeid fra 2000 til 2004 var statistisk signifikant. Det var også flere statistisk signifikante forskjeller mellom de i lønnet arbeid og de som var trygdet: De som arbeidet, hadde høyere utdanning, og flere var yngre. De i arbeid var også oftere i samboerforhold, var gift eller hadde registrert partnerskap.

Andre land har tilsvarende lav sysselsettingsrate blant personer med schizofrene lidelser (Marwaha & Johnson, 2004). Det kan forstås ved at schizofreni er en lidelse som ofte medfører nevrokognitiv svikt, ulike forstyrrende symptomer og negative symptomer. Personer med psykotiske lidelser oppgir også ofte at symptomer, medisin og potensielle helseskader er problemer som de tror vil påvirke deres evne til å arbeide (Marwaha & Johnson, 2005).

Mangel på tidligere arbeidserfaring og lang varighet i trygdesystemet kan være mulige barrierer i forhold til arbeidslivet for mennesker med psykiske lidelser (Møller, 2005). Norge har en godt utbygd trygde- og sosialtjeneste, noe som også kan redusere det økonomiske presset om å delta i arbeidslivet. En annen mulig forklaring på den lave sysselsettingsprosenten kan være at helsepersonell i for liten grad oppmuntrer til arbeid, eller direkte fraråder pasienter med alvorlige psykiske lidelser å ta ordinært arbeid, for å redusere risikoen for sykdomsforverring (Goldberg, Killeen & O’Day, 2005).

Endring i arbeidsmarkedet påvirker sysselsettingen i normalpopulasjonen og hos personer med schizofrenidiagnose. Ved utgangen av april måned i 2000 var 2,6 % av befolkningen arbeidsledige, og i september 2004 var det tilsvarende tallet 3,8 % (Statistisk sentralbyrå, 2006). Dette kan forklare noe av reduksjonen i sysselsetting blant de med schizofrene lidelser. Sysselsettingsraten blant de med schizofrenidiagnose kan også påvirkes av satsing på psykisk helse. Arbeidsmarkedstiltak står sentralt i opptrappingsplanen 1999–2006 for psykisk helse (st.prp. nr. 63, 1997–1998), og ifølge denne skulle arbeidsmarkedsetaten styrkes slik at 4000 nye brukere med psykiske lidelser skulle få tilbud om arbeidsrettede tiltak. Målingene som ble gjort i 2000 og 2004 i denne studien, indikerer at de tiltakene som er iverksatt, ikke har hatt ønsket effekt.

Det er flere svakheter ved denne studien. Utvalget omfatter kun de som mottok poliklinisk behandling. Denne gruppen er sannsynligvis sykere enn de i populasjonen, hvor langt flere har sykdom i remisjon og kanskje har ordinær sysselsetting. Det er mulig at noen pasienter hadde ordinært arbeid i deltidsstilling i tillegg til å være trygdemottagere, og at denne studien derfor ikke har registrert alle av de med deltidsstilling. Ettersom pasienter som mottar døgnbehandling, har større funksjonssvikt og har mer psykopatologi enn pasienter som mottar poliklinisk behandling, er det også rimelig at færre av disse er sysselsatt. I en undersøkelse av alle voksne pasienter i døgnavdelinger i norsk psykisk helsevern i 2003 hadde kun 0,7 % eget arbeid som hovedinntektskilde (Hagen & Ruud, 2004). Videre har det ikke blitt foretatt noe opplæring i forbindelse med skåring av skjema. Det eksisterer heller ikke reliabilitetstesting av skårene. Det ble lagt ved en skåreveileder som gav instruksjon om skåring av enkelt variabler, for eksempel diagnose. Diagnosesettingen i denne studien er basert på bruk av ICD-10, tilsvarende vanlig klinisk praksis ved poliklinikkene. Selve diagnosesettingen kan dermed være en mulig feilkilde.

Den store forskjellen mellom antall pasienter som mottok trygd og pasienter som var i arbeid, kan ikke forklares av aldersforskjellen mellom gruppene alene. Andre faktorer, som forskjeller i utdanningsnivå og tilstedeværelsen av positive og negative symptomer, har også betydning. Forekomst av negative symptomer og nevrokognitiv svikt er sterkere knyttet til yrkesmessig fungering og sysselsetting enn forekomst av positive symptomer (Gold, Goldberg, McNary, Dixon & Lehman, 2002; McGurk, Mueser, Harvey, LaPuglia & Marder, 2003). Det er ikke nødvendigvis diagnosen selv, men intensiteten og type symptomer forbundet med lidelsen, som påvirker utdanning og deltagelse i arbeidslivet (Cook & Razzano, 2000). Studier viser at sysselsettingsraten hos personer med schizofrenidiagnose er noe høyere hos de som kun har hatt en psykotisk episode (Marwaha & Johnson, 2004). Tilsvarende er personer med ubehandlet psykose sykere og har større funksjonssvikt enn de som mottar behandling (Marshall et al., 2005). Denne studien indikerer at utdanningsnivået er en viktig prediktor for sysselsetting hos personer med schizofrenidiagnose. Personer med lavere utdanningsnivå har færre ferdigheter som gjør dem attraktive på arbeidsmarkedet. Dette kan gjøre det vanskeligere for dem å skaffe seg ordinært arbeid. Det betyr at sysselsettingsraten kan bedres ved å gjennomføre intervensjoner på dette området (Mueser et al., 2001).

Det er en utfordring for det psykiske helsevernet og trygdeetaten å øke sysselsettingen hos mennesker med schizofrenidiagnose. Det er et stort gap mellom andelen personer med schizofrene lidelser som faktisk er i arbeid (7 %), og andelen personer med alvorlige psykiske lidelser som ønsker å delta i ordinært arbeid (53–70 %) (Mueser et al., 2001; Rogers et al., 1991). Opptrappingsplanen vektlegger at mennesker med psykiske lidelser må inkluderes i et fellesskap, unngå sosial isolasjon og ha tilgang på meningsfulle aktiviteter som for eksempel arbeid (st.prp. nr. 63 1997–1998). I dag er det stor forskjell i oppfølgingstilbud til personer som har et arbeidsforhold, og de som aldri har hatt dette. Det finnes nesten heller ikke noe offentlige tiltak rettet mot arbeidsplasser for personer med psykoselidelser.

Arbeid med bistand er et viktig virkemiddel som kan brukes for å øke deltakelse i yrkeslivet for personer med alvorlige psykiske lidelser. Individual Placement and Support (IPS) er en standardisering av bistandsarbeid med egen manual. Denne metoden har solid empirisk støtte for å hjelpe de med alvorlige psykiske lidelser til å få jobb og å beholde den (Drake, Becker, Clark & Mueser, 1999). I Norge er IPS kjent som Aetats arbeidsmarkedstiltak «Arbeid med bistand». IPS omtales som en «place-and- train»-metode som raskt hjelper brukere ut i ordinært arbeid og benytter langvarig arbeid-med-bistand-tiltak for å hjelpe den enkelte til å mestre og beholde jobben. IPS-modellen bygger på følgende prinsipper: 1) målet er ordinært arbeid i integrerte arbeidssituasjoner, 2) rask leting etter jobb og direkte assistanse med å finne arbeid, 3) nærmere integrering av yrkesmessig rehabilitering og kliniske tjenester, 4) fokus på klientens preferanser og ønsker, 5) måling er en kontinuerlig prosess og basert på arbeidserfaring, 6) støtten er tidsmessig ubegrenset (Bond, 1998). Ved at klinikere og sysselsettingsspesialister jevnlig møtes og arbeider i team, kan de lettere tilrettelegge et helhetlig tilbud til klienten. Denne typen servicetilbud omtales også i forskriftene om individuell plan (Lovdata, 2004).

IPS-tilnærmingen beskriver prinsippene som ligger under arbeid med bistandsprogrammer rettet mot personer med alvorlige psykiske lidelser. Modellen er en klargjøring av hva arbeid med bistand innebærer, og er ikke en unik modell for arbeid med bistand (Bond et al., 2001).

I dag blir arbeid med bistand gjennomført på mange måter selv om det er prisnippene bak IPS som har mest empirisk støtte (Drake et al., 1999). Forskning støtter opp om at arbeid med bistand er mer effektivt enn trinnvise tiltak eller langvarige yrkesforberedende tiltak for å øke vellykket sysselsetting og holde på ordinært arbeid (Crowther, Marshall, Bond & Huxley, 2001; Drake et al., 1999; Twamley, Jeste & Lehman, 2003). Cochranes gjennomgang rapporterer at mennesker som deltok i arbeid med bistand, hadde nesten tre ganger større sannsynlighet for å være i ordinært arbeid enn de som deltok i arbeidsforberedende trening. Av deltagerne i arbeid med bistand var 34 % i ordinært arbeid etter 12 måneder, sammenlignet med 12 % av deltagerne i forberedende trening (Crowther et al., 2001).

Denne studien viser ikke noen synlig effekt av den økende satsingen på sysselsettingstiltak for at flere med psykiske lidelser kan komme i arbeid. Intensjonen til Opptrappingsplanen for psykisk helse om arbeidsrettede tiltak til flere kan ha blitt for dårlig oppfulgt og prioritert. De arbeidstiltakene som har blitt gjennomført, har ikke virket optimalt for personer med schizofrenidiagnose. Ved å ta i bruk prinsippene som ligger til grunn for IPS-tilnærmingen til arbeid med bistand, kan en forbedre forholdene for at personer med schizofrenidiagnose skal kunne komme ut i ordinært arbeid dersom de ønsker det.