Bruk av Strenghs and Difficulties Questionnaire i kartlegging av psykiske vansker hos barn med utviklingshemning

Vi takker prosjektledelsen, prosjektgruppa og deltakerne i Barn i Bergen-studien for å få muligheten til å gjennomføre vår studie, og ikke minst mor til kasus og fagpersoner som har jobbet sammen for å benytte informasjonen fra SDQ i forbindelse med utarbeidelse av en individuell habiliteringsplan.

Innledning

Kartlegging av psykiske vansker er en viktig utfordring i møte med barn med utviklingshemning. Allerede i 1970 rapporterte Rutter og medarbeider en firedobbelt risiko for psykopatologi blant disse barna sammenlignet med andre barn (Rutter et al., 1970). Over 20 år senere rapporterte Linnea og medarbeidere (1999) en tre ganger så høy risiko, og Dekker, Koot, Van Den Ende og Verhulst (2002) fant i sine studier at 50 % av barn med utviklingshemning tilfredsstilte kriteriene til en psykisk lidelse. Videre er det vist at vanskene varer over lengre tid (Wallender et al., 2006), og at det er en stor andel av barn med psykiske tilleggsvansker som ikke får adekvat oppfølging (Einfeld & Tonge, 1996).

Til tross for denne kunnskapen har det i mange fagmiljøer vært lite oppmerksomhet rundt psykiske lidelser blant personer med utviklingshemning (Bortwick-Duffy, 1994). Grønholt, Sommerschild og Garløv (2001) hevder at noe av forklaringen er at åndssvakeomsorgen kom omkring 75 år før innføringen av psykisk helsetjeneste. Pedagogene startet «åndssvakeskoler» der barna bodde på internat og fikk et pedagogisk tilbud. Helt fram til etter andre verdenskrig var omsorgen for «åndssvake» underlagt skoleverket. HVPU-reformen i 1991 var et signal om en viktig endring. I dag er det lovpålagt at barn og ungdom så vel som voksne med utviklingshemning skal ha det samme helsetilbudet som andre samfunnsborgere. De skal habiliteres, noe som innebærer tiltak som gir mulighet til full likestilling og deltagelse i samfunnet på lik linje med funksjonsfriske (Statens helsetilsyn, 1998). I habiliteringsarbeidet inngår utarbeiding av en individuell habiliteringsplan, som skal sikre at en person med langvarige og sammensatte behov for tjenester skal få et helhetlig, koordinert og individuelt tilpasset tjenestetilbud (Sosial- og helsedirektoratet, 2002). En kartlegging av psykiske vansker er en nødvendig forutsetning for å nå dette målet.

Psykologer i habiliteringstjenesten for barn og ungdom har et omfattende ansvarsområde. De har ansvar for funksjonskartlegging og diagnostisering, oppfølging av pårørende og hjelp til å bearbeide de reaksjoner som kan komme etter presentasjon av resultater fra undersøkelser. De bidrar også med tilrettelegging av nødvendige tiltak rundt barnet og ungdommen. Mye av arbeidet består i kompetanseoverføring til kommunale instanser med ansvar for igangsetting av tiltak i barnets lokalmiljø. Når det gjelder psykiske lidelser, vil enkelte hevde at det fortsatt mangler kompetanse (Bakken, 2004), til tross for at mennesker med utviklingshemning har et like stort spekter av symptomer som befolkningen for øvrig (Sovner & Hurley, 1983). Selv med slik kompetanse møter psykologer utfordringer når det gjelder kartlegging og diagnostisering av psykiske vansker. Eksisterende kartleggingsinstrumenter og diag-nosesystemer er ikke godt nok egnet for bruk i denne gruppen av mennesker, som kan ha økt forekomst av særegne former for vansker, slik som repeterende atferd og selvskading (Einfeld & Aman, 1995). Videre kan emosjonelle vansker og atferdsvansker gi symptomer som kan gi mistanke om en alvorligere utviklingshemning enn det som er tilfellet, og karakteristika ved utviklingshemningen eller assosierte somatiske tilstander kan oppfattes som symptomer på en psykisk lidelse. Det arbeides derfor med å forbedre og tilpasse det eksisterende diagnosesystemet og tilhørende kartleggingsinstrumenter slik at de på best mulig måte egner seg til bruk i møte med personer med utviklingshemning, og det er blant annet utgitt en ICD-10-guide til bruk ved vurdering av mennesker med mental retardasjon (Einfeld & Tonge, 1999). På tilsvarende måte er det nødvendig å undersøke nytten av de kartleggingsinstrumenter som i dag benyttes i Norge, for å vurdere både deres nytteverdi og deres behov for tilpasninger i møtet med mennesker med utviklingshemning.

Strenghts and Difficulties Questionnaire (SDQ) er et spørreskjema som har vist seg egnet til å fange opp symptomer på psykiske vansker hos barn (Goodman, 1999, 2001). Det består av 25 spørsmål som danner grunnlag for en totalskåre, fem underskalaer og en skåre som gir informasjon om hvordan eventuelle vansker virker inn på barnets funksjon i hverdagen. En norsk oversettelse (SDQ-Nor) er tilgjengelig på Internet (www.sdqinfo.com). I likhet med det mer kjente Child Behavior Checklist (Achenbach, 1991a, 1991b) egner instrumentet seg godt til å diskriminere mellom barn i høyrisikogrupper og barn i lavrisikogrupper for psykiske vansker. Selv om CBCL gir en mer omfattende informasjon om barnet enn SDQ, blir ofte det sistnevnte foretrukket fordi det er kortere. I tillegg har det vist seg at SDQ er særlig godt egnet til å kartlegge oppmerksomhetsvansker og hyperaktivitet (Goodman & Scott, 1999; Koskelainen, Sourader & Kaljonen, 2000). Lærer-, foreldre- og selvrapporteringsversjonen av SDQ er tidligere blitt benyttet i en populasjonsbasert studie av utviklingshemmede barn mellom 11 og 15 år (Emerson, 2005). Samsvaret mellom de tre informantene var på tilsvarende nivå som barn uten psykisk utviklingshemning, det var samsvar i mønsteret av vansker mellom SDQ-skårer og ICD-10-diagnoser, og det ble konkludert med at instrumentet er et nyttig redskap også i arbeid med denne gruppen av barn.

Formålet med vår studie var å undersøke om SDQ gir informasjon som er nyttig ved utarbeidelse av en individuell habiliteringsplan. For å få mer kunnskap om SDQ-skårer blant barn med utviklingshemning, inkluderte vi data fra en populasjonsbasert studie som er gjennomført i Bergen (Barn i Bergen-studien). Vi antar at foreldrene til disse barna vil angi en høyere totalskåre på SDQ enn det som for øvrig er vanlig i barnas aldersgruppe (7–9 år). Videre antar vi at noen av de fem SDQ-problemområdene vil bli mer hyppig rapportert enn andre, og at foreldrene vil angi at problemene har stor innflytelse på barnets funksjon i hverdagen. For å illustrere den kliniske nytten av SDQ i en habiliteringsenhet inkluderte vi informasjon om en 14 år gammel utviklingshemmet gutt som førsteforfatteren kjenner fra sin praksis som klinisk psykolog. Hans mor fylte ut SDQ, og resultatene ble benyttet i arbeidet med å utarbeide en individuell habiliteringsplan. Gutten er ikke deltaker i Barn i Bergen-studien, men det forventes at hans resultater vil tilsvare det som fremkommer i gruppestudien, og at informasjonen som fremkommer har betydning for ulike aspekter ved en individuell habiliteringsplan.

Metode

Barn i Bergen-studien (www.uib.no/bib) er en populasjonsbasert undersøkelse av barns mentale helse og utvikling. Alle barn som gikk i 2. til 4. klasse i Bergen kommune i oktober 2002, ble inkludert i studiens første fase (n = 9430). Foreldre og lærere til alle disse barna ble bedt om å fylle ut et spørreskjema der SDQ har en sentral plass, og omkring 74% av foreldrene deltok. På et spørsmål om kronisk sykdom oppga 21 foreldre at barnet hadde en utviklingshemning.

Kartleggingsskjemaet SDQ

Foreldrene ble bedt om å vurdere hvert av de 25 SDQ-spørsmålene på en trepunktsskala, der de anga om et gitt utsagn stemmer helt (skåre = 2), stemmer delvis (skåre =1) eller ikke stemmer (skåre = 0) for å beskrive det aktuelle barnet. De 25 utsagnene utgjør fem delskalaer med fem spørsmål i hver: 1) emosjonelle vansker, 2) atferdsforstyrrelser, 3) hyperaktivitet, 4) forhold til venner og 5) prososial atferd. Summen av de fire første skalaene utgjør barnets totalskåre. Versjonen som ble benyttet, omfatter spørsmål om alvorlighetsgrad av eventuelle symptomer, varighet, sosiale konsekvenser og byrde for omgivelsene og barnet selv.

En høy SDQ-skåre betyr lav funksjon, unntatt når det gjelder skalaen for prososial atferd. Barnets funksjonsnivå ble definert i henhold til anbefalinger gitt av Goodman (2001): Normal funksjon tilsvarer en skåre som er lavere enn 80-persentilen, borderline funksjon en skåre mellom 80- og 90-persentilen, og svak funksjon en skåre høyere enn 90-persentilen. I vår studie ble disse persentilene beregnet ut fra SDQ-resultater fra alle foreldre som deltok i Barn i Bergen-studiens første fase (n = 7007).

Kasuspresentasjon

Kasus er en hjemmeboende 14 år gammel gutt med psykisk utviklingshemning. Guttens mor var informant, men som ansatt ved habiliteringsenheten hadde førsteforfatteren (VS) også annen informasjon om gutten og hans familie gjennom tidligere konsultasjoner. Blant annet kjente hun til at gutten var noe kontaktsvak, at han hadde en del somatiske plager (migrene, søvnvansker og epilepsi), at han i hjemmesituasjonen ble stadig mer utfordrende, og at han gikk på en spesialskole der lærerne beskrev ham som en blid, sjarmerende og høflig gutt som lett kunne overvurderes i samtale, men som viste lite fremgang i skolefaglige prestasjoner.

For å få praktisk erfaring med hvordan foresatte oppfattet spørsmålene i SDQ, ble moren intervjuet etter at SDQ var skåret. Her kom det frem at hun sammenlignet gutten med jevnaldrende på spesialskolen. Hun ble derfor bedt om å fylle ut skjemaet på nytt ved å sammenligne barnet med normaltfungerende søsken og jevnaldrende.

Barn i Bergen-studien er anbefalt av Regional komité for medisinsk forskningsetikk –Vest-Norge, og foresatte har gitt sitt skriftlige samtykke til at kasus kan benyttes i denne studien.

Resultater

Barn i Bergen-studien: Blant de 21 barn der foreldrene oppga at barnet hadde en psykisk utviklingshemning var ti gutter og elleve jenter, syv barn gikk i 2. klasse, syv i 3. klasse og syv i 4. klasse. For over halvparten av de 21 barna (52 %) tilsvarte totalskåren svak funksjon i henhold til Goodmans (1991) definisjon. Det var 19 % som oppnådde et resultat innenfor området for borderline-funksjon, og resultatet for de resterende 29 % var innenfor normalområdet.

Figur 1 viser fordelingen av skårer på SDQ-delskalaene. En ser her spesielt høye skårer i gruppen av barn med utviklingshemning, både når det gjelder delskalaen for emosjonelle vansker, hyperaktivitet og problemer med venner, med henholdsvis 43%, 48 % og 67% som ble vurdert som svake og henholdsvis 24 %, 29 % og 4% som ble vurdert som borderline. På delskalaen for atferdsforstyrrelser og delskalaen for prososial atferd oppnådde barn med utviklingshemning tilsvarende skåre som de øvrige barna i undersøkelsen. På den sistnevnte delskalaen ble så mange som 80 % av barna vurdert som normalt fungerende, mens funksjonen til 10 % av barna ble vurdert som svak.

En mer detaljert analyse av enkeltspørsmålene fra SDQ viser at 95% av foreldrene til barn med utviklingshemning anga «stemmer ikke» på spørsmål innenfor indeksen for emosjonelle vansker («Klager over hodepine, vondt i magen eller kvalme») og atferdsforstyrrelser («Slåss ofte med andre barn eller mobber dem»; «Stjeler hjemme, på skolen eller andre steder»). Når det gjelder barnets funksjon i dagliglivet («impact»), fant vi at 76% (16 av 21) av foreldrene svarte «ja» på spørsmålet om barnet hadde vansker knyttet til følelser, konsentrasjon, oppførsel eller med å komme overens med andre mennesker, og at disse vanskene hadde vært til stede i mer enn ett år. Foreldrene sa at barna hadde størst vansker når det gjaldt læring og fritidsaktiviteter. Over halvparten av foreldrene (56 %) svarte at vanskene var en god del eller svært belastende for foresatte eller familien som helhet.

Kasuspresentasjon

Tabell 1 viser SDQ-informasjon fra mor når hun fylte ut spørreskjemaet etter standard instruksjon (I) og etter et intervju (II). Ved begge tidspunkter vurderte hun barnets funksjon som svak på delskalaene hyperaktivitet og forhold til venner. Hun vurderte hans funksjon som svakere ved andre gangs vurdering når det gjaldt emosjonelle vansker, atferdsforstyrrelser og spesielt når det gjaldt prososial atferd. For eksempel skåret hun «stemmer ikke» på spørsmål 12: «Slåss med andre barn eller mobber dem» ved første gangs utfylling av spørreskjemaet, men endret det til «Stemmer helt» etter intervju der det kom frem at dette var et tiltakende problem i hjemmesituasjonen.

Tabell 1. Kasus: Vurdering av nivå (Goodman et al., 2001) på totalskåren og de fem SDQ-delskalaene. (I) = før intervju; (II) = etter intervju med mor
Skala	(I) Før intervju	(II) Etter intervju
Totalskåre	Svak	Svak
Emosjonelle vansker	Borderline	Svak
Atferdsforstyrrelser	Borderline	Svak
Hyperaktivitet	Svak	Svak
Forhold til venner	Svak	vak
Prososial atferd	Normal	Svak

Informasjon fra SDQ ble benyttet på følgende måte i arbeidet med å utarbeide individuell habiliteringsplan: Først og fremst ble det satt opp en hovedmålsetting om å bedre guttens psykiske helse. For å bedre hans trivsel og prososiale atferd ble det formulert et mål om at han skulle delta på SFO mer enn tidligere, og at foreldre og støttekontakt skulle legge forholdene bedre til rette for at han kunne være sammen med venner i andre sammenhenger enn på skolen. I samarbeid med skolen ble det utarbeidet tiltak for økt trivsel og selvhjelpsferdigheter, med en målsetting om å styrke selvfølelse og mestring. Informasjon om barnets atferdsforstyrrelse og emosjonelle vansker ble diskutert med fagpersoner i psykisk helsevern for å komme frem til felles målsetting og tiltak. Det ble kommentert at skårer innenfor normalområdet når det gjaldt «Klager over hodepine, vondt i magen eller kvalme» var uventet ut fra kjennskap til at gutten hadde migrene. Selv om dette kan tyde på at gutten ikke opplevde smerter, ble hans formidlingsvansker trukket fram som en alternativ forklaring. På bakgrunn av denne diskusjonen ble det utarbeidet skriftlige instrukser til foresatte og fastlege som vedlegg til individuell habiliteringsplan, der det ble gitt råd om hvordan en kunne oppdage om gutten har smerter, og hvordan personer i omgivelsen burde forholde seg til dette.

Diskusjon

Resultater fra Barn i Bergen-studiens første fase viste at over halvparten av barn med utviklingshemning oppnådde en totalskåre på SDQ som tilsvarer svak funksjon, noe som støttet vår antakelse om at et stort antall barn med utviklingshemning viser symptomer forenlig med psykiske vansker. Studien støttet også vår antakelse om at barna ikke har svak funksjon på alle SDQ-delskalaene. De fleste av barna ble skåret høyt (dvs. viste svak funksjon) på delskalaer for emosjonelle vansker, hyperaktivitet og forhold til venner, mens delskårer for atferdsforstyrrelse og for prososial atferd ble skåret på nivå med det som er vanlig i barnas aldersgruppe. Foreldrene vurderte imidlertid at problemene som ble avdekket hadde stor betydning for barnas funksjon i hverdagen.

Også kasus oppnådde høye skårer på delskalaer for emosjonelle vansker, hyperaktivitet og forhold til venner, og med en skåre som indikerer at problemene hadde stor betydning for hans funksjon i hverdagen. Endring av instruksjon og presisering av at referansegruppen skal være normalt fungerende jevnaldrende barn, førte til at moren rapporterte mer uttalte vansker. Hun rapporterte da skårer som tilsvarte svak funksjon på alle de kartlagte områdene, noe som indikerer en høyere problemskåre enn forventet ut fra resultatene i Barn i Bergen-studiens første fase. Hun rapporterte for eksempel ingen vansker på spørsmålet «Barnet klager ofte over hodepine, vondt i magen eller kvalme», til tross for at det er kjent at gutten har en somatisk tilstand som sannsynligvis påfører ham mye smerte. Kommunikasjonsvansker er svært vanlig blant barn med utviklingshemning, og vi kan ikke utelukke at dette også har ført til at smertetilstander ikke er angitt i Barn i Bergen-studien. Videre kan den lave skåren på delskalaen for atferdsvansker være et resultat av spørsmålets art. Det er mulig at en «stemmer ikke-skåre» på spørsmålet om barnet «Slåss med andre barn eller mobber dem» ikke nødvendigvis gir et mål på om barnet har atferdsvansker. Det kan være en konsekvens av at de fleste barn med utvik-lingshemning har med seg en voksen i de fleste aktiviteter, og at de ikke er så mye sammen med andre barn (jamfør skåre på spørsmålet om «Problemer med venner»). Kontinuerlig tilsyn kan også bidra til at foreldrene stort sett svarer benektende på om barnet «Stjeler hjemme, på skolen eller andre steder». Begge disse spørsmålene inngår i underskalaen for atferdsforstyrrelse.

Både mor og fagpersoner som kjenner gutten, mente at sistnevnte utfylling ga det mest korrekte bilde av guttens funksjon. Dette kan være et eksempel på at det også i Barn i Bergen-studien forekommer underrapportering av symptomer fra foreldre til barn med utviklingshemning. Videre er det mulig at enkeltspørsmål som inngår i SDQ ikke dekker de problemområdene som er typisk for disse barna. Det gjelder for eksempel tvangsatferd, der en rekke undersøkelser tyder på at dette er spesielt hyppig blant barn med utviklingshemning (Bodfish, Crawford & Powell, 1995). Det bør derfor gjennomføres videre studier som sammenligner resultater fra ulike kartleggingsverktøy.

Resultatene er i overenstemmelse med det som er funnet i tidligere studier når det gjelder psykiske vansker hos barn med utviklingshemning (Einfeld & Tonge, 1996). Det er en svakhet ved vår lille studie at antallet barn med utviklingshemning i Barn i Bergen-studiens første fase var betydelig lavere enn forventet (n = 21), sannsynligvis fordi ikke alle foreldre oppfattet at utviklingshemning kunne angis som en kronisk sykdom eller funksjonshemning i spørreskjemaet. Det inngikk dessuten ikke spørsmål om grad av utviklingshemning og årsaker i denne fasen av undersøkelsen.

Konklusjon

Formålet med en individuell habiliteringsplan er å gi et helhetlig og koordinert tilbud til personer med spesielle behov. Den økte risikoen for psykiske vansker som er vist i flere studier, og den negative påvirkningen som psykiske vansker har på et menneskes livskvalitet, gjør at kartlegging og adekvat oppfølging av disse vanskene bør være en integrert del av arbeidet med barn med utviklingshemning. SDQ har vist seg å være et anvendelig verktøy for screening av psykiske vansker. Med forbehold om klare begrensninger ved vår lille studie gir våre resultater en indikasjon på at det også kan være et nyttig kartleggingsinstrument når det gjelder gruppen barn med utviklingshemning. Imidlertid er det som nevnt grunn til varsomhet, blant annet fordi det er knyttet usikkerhet til foreldrenes vurderingsgrunnlag ved utfylling av spørreskjemaet, og fordi det kan være vanskelig å skille mellom hvilke symptomer som er en konsekvens av selve utviklingshemningen, og hva som innebærer en tilleggsvanske. På den annen side danner foreldrenes svar et godt grunnlag for dialog med de som har fylt ut spørreskjemaet, så vel som mellom fagpersoner i habiliteringstjenesten.

Det er viktig å få flere systematiserte erfaringer her til lands med bruk av SDQ og andre aktuelle kartleggingsinstrumenter i oppfølging av barn med psykisk utviklingshemning og psykiske tilleggsvansker. Målet må være å sikre disse barna et helhetlig, koordinert og individuelt tilpasset tjenestetilbud.