Du er her
«Jeg er som vanlig» – Barns fortellinger om ADHD
Barn ønsker å være som alle andre barn. Hvordan er det da å få en diagnose som gjør at man føler seg definert som annerledes?
Antall barn som diagnostiseres med Attention Deficit / Hyperactivity Disorder (ADHD) har økt sterkt de siste årene (Idås & Våpenstad, 2009). Hvordan barn opplever å få diagnosen ADHD, er lite undersøkt (Brady, 2014; Singh, 2013). I denne artikkelen vil jeg utforske barns forståelse og opplevelse av ADHD med utgangspunkt i barnas fortellinger fra hverdagen. Empirien som analysene bygger på, er basert på to intervjuer med nitten barn og er hentet fra doktorgradsavhandlingen Når «ADHD» kommer inn døren. En psykososial undersøkelse av barns, mødres og fedres forståelse og opplevelse av ADHD-diagnose og medisinering (Olsvold, 2012). Fokuset i denne artikkelen vil være på barnas fortellinger om diagnosen.
Oppmerksomhetsvansker og hyperaktivitet hos barn har vært diagnostisert og behandlet med legemidler siden 1960-tallet (Hawthorne, 2007). Likevel er diagnosen og behandlingen fortsatt omdiskutert. Når ADHD debatteres i faglitteraturen og i media, settes gjerne den biomedisinske forståelsen (ADHD forklart som en hjerneorganisk basert forstyrrelse) opp mot en psykologisk forståelse (ADHD-symptomene forstås som uttrykk for at noe er vanskelig i barnets livssituasjon), og/eller en sosialkonstruktivistisk eller sosiokulturell forståelse. Innenfor det sistnevnte perspektivet hevdes det at barns biologiske umodenhet er en realitet, men hvordan vi fortolker barns atferd varierer i ulike kulturer og i ulike historiske epoker (Timimi, 2005). Barndom forstås som et sosialt og kulturelt fenomen, og hvordan samfunnet innrettes, for eksempel hvilke rammer som settes for normalatferd, og hvordan avvik fra normen håndteres, vil få konsekvenser for hvilken barndom som er mulig (Halldén, 2007).
Denne artikkelen er informert av de ovenfornevnte perspektivene. Formålet er imidlertid ikke å gå inn i en diskusjon om hva ADHD er, eller hva ADHD kommer av. Ambisjonen er å utvide og utdype forståelsen av fenomenet ADHD ved å rette oppmerksomheten mot de som lever med diagnosen, barna selv.
Goffman (1963) har undersøkt stigmatiseringens dynamikk. Han hevder at samfunnets tendens til å kategorisere personer etter egenskaper som ansees som naturlige og unaturlige, skaper grobunn for stigmatiserende prosesser, der de som avviker fra normen, kan oppleve skam. Ifølge Hacking (1999) er diagnoser interaktive kategorier som når de er kjent, får innflytelse på hvordan den kategoriserte ser på seg selv. De kan føre til at han eller hun delvis begynner å handle og føle i tråd med kategorien. Det er en dynamikk som forsterkes når kategoriene tas i bruk i institusjonelle sammenhenger (Johannisson, 2007).
Dette er antagelser som synes å bli understøttet i empirisk forskning. Konklusjonen i en av de få studiene som er gjort med barn som informanter, tyder på at en biomedisinsk forståelse av diagnosen fører til at barn oppfatter seg som defekte, og at diagnosen bidrar til at barnet utvikler en negativ selvforståelse (Brady, 2005). I en annen studie fremkommer det at barna opplever diagnosen som mer stigmatiserende enn medisineringen, og de opplever omgivelsenes negative holdninger til ADHD – at ADHD betyr at man er dum eller gal – som en belastning (Singh, 2011). I to intervjustudier gjort med ungdom konkluderes det med at ungdommenes følelser i forhold til diagnosen for det meste er negative (Cooper & Shea, 1998), og at ungdommene i liten grad skiller mellom sitt eget selv og diagnosen: «They were their ADHD and their ADHD was them» (Krueger & Kendall, 2001, s. 65). Ifølge Krueger og Kendall (2001) internaliserte ungdom med ADHD i større grad diagnosen i sin selvforståelse enn ungdom med andre kroniske sykdommer, som astma og diabetes.
Mitt utgangspunkt er at det å bli diagnostisert med ADHD skaper noen felles erfaringer, samtidig som det alltid vil være forskjeller og variasjon i hvordan diagnosen oppleves. Følgende spørsmål vil være styrende for analysene i denne artikkelen: 1) Hvordan håndterer barn å få diagnosen ADHD; 2) hvordan tar de til seg diagnosen, og 3) hva gjør de med den?
Teoretisk og metodisk rammeverk
For å utforske disse spørsmålene har jeg benyttet meg av en fortolkende og teoribasert kvalitativ metode inspirert av en forskningstradisjon som i Storbritannia omtales som «psycho-social research methods » (Clarke & Hoggett, 2009). Felles for flere av forskerne som knytter an til denne tradisjonen, er at de integrerer psykoanalytiske, sosialpsykologiske og diskursive perspektiver i sin forskning. Ambisjonen er å overkomme det tradisjonelle skillet mellom det psykiske og det sosiale (Frosh, 2003). Formålet er å utvikle komplekse analyser av komplekse subjekter; et subjekt hvis ubevisste dynamiske prosesser øver en konstant innflytelse på og blir influert av relasjonelle, materielle og kulturelle forhold (Hollway, 2008). Ifølge Hollway og Jefferson (2005, s. 23) investerer subjektet i de sosiale diskursene som virker minst truende på identiteten: «The idea of a defended subject shows how subjects invest in discourses when these offer positions which provide protections against anxiety and therefore supports to identity». Med andre ord, hva som motiverer subjektet til å investere i den ene eller den andre diskursen eller til å innta den ene eller den andre subjektposisjonen, vil, i større eller mindre grad, være motivert av ubevisste og motsetningsfulle tanker og følelser, som har til hensikt å beskytte selvet mot angst.[1] I mitt forsøk på å gjøre analysene «psycho-social» har jeg prøvd å tenke med utgangspunkt i barnets indre følelsesmessige verden og samtidig innre flektere de sosiale sammenhengene barnet inngår i og forhandler med.
Utvalg
De nitten barna som deltok i studien (sytten gutter og to jenter), var i alderen åtte til fjorten år, med en gjennomsnittsalder på 11½ år. Samtlige var medisinert for ADHD. Familiene ble rekruttert fra fire forskjellige barne- og ungdomspsykiatriske poliklinikker på Østlandet. Bakgrunnen for at jeg henvendte meg til flere poliklinikker, var først og fremst for å sikre at jeg skulle få rekruttert mange nok intervjupersoner, og at jeg regnet med at det ville sikre større variasjon i utvalget med hensyn til klassebakgrunn. I praksis ble det til at jeg inkluderte de familiene som ble løpende rekruttert.
Mange av barna hadde samtidige vansker. Basert på foreldrenes beskrivelse var det femten som fikk spesialundervisning (to hadde dysleksi, to gikk på spesialskole) og femten som hadde sosiale vansker, mens seks ble beskrevet med symptomer som er forenelige med atferdsvansker (en hadde vært involvert med politiet). Ti av guttene ble beskrevet å ha emosjonelle vansker, hovedsakelig sinneutbrudd og tristhet, tre hadde finmotoriske vansker, og en hadde vokale tics. Det var stor variasjon i hvor lenge barna hadde gått på medisiner, fra 6 måneder til 7 år. Åtte av barna hadde arbeiderklassebakgrunn (foreldre uten utdanning etter ungdomsskole eller videregående skole). Elleve hadde middelklassebakgrunn (foreldre med utdanning på bachelor- eller masternivå, de fleste på masternivå).[2]
Intervju
Barna ble intervjuet to ganger, mens foreldrene ble intervjuet en gang hver for seg. Alle intervjuene ble foretatt hjemme hos familiene. Jeg benyttet et såkalt «Livsformsintervju» som ramme for intervjuene (Haavind, 1987). Livsformsintervjuet tar utgangspunkt i barnas fortellinger fra hverdagen, og er prøvd ut på flere barnegrupper i Norge (Andenæs, 1991; Guldbransen, 1998, 2000; Ulvik, 2005). I korthet går intervjuet ut på at forskeren sammen med intervjupersonen gjennomgår de konkrete hendelsene i intervjupersonens daglige liv slik de følger etter hverandre gjennom en dag. Fordelen med denne metoden når det gjelder barna, er at intervjueren ikke behøver å spørre barna direkte om oppsatte temaer; isteden er det barnet som leder intervjueren til de hendelsene barnet synes er av betydning. Intervjuene betraktes ikke som «förstahandskälla », men må tolkes ut fra den sammenhengen de er oppstått i (Nelson, 2003, s. 31). Fortellingen oppfattes altså ikke som sann eller falsk, men som et produkt av det som skapes i møtet mellom to personer, den intervjuede og intervjueren (Hollway & Jefferson, 2005). Min erfaring var at livsformsintervjuet egnet seg til å utløse spontane fortellinger fra barnets side. Gjennom fortellingene fikk jeg førstehånds kjennskap til barnas subjektive forståelse av ADHD, samtidig som fortellingene brakte meg nærmere intervjupersonenes følelser og opplevelsesverden.
Analyse
Datamaterialet består av transkriberte lydfiler, intervjusammendrag, feltnotater og prosessnotater. Det konkrete analysearbeidet bestod i å nærlese intervjuene, høre på lydfilene om og om igjen, markere relevante utsnitt, lage oversikter, skrive referater og sammendrag, utarbeide kategorier, først mange kategorier, deretter færre og færre etter hvert som mønstre og sammenhenger i materialet trådte mer frem. Analysene ble gjort «psycho-social» ved at utforskningen omfattet ikke bare det som subjektet kommuniserte verbalt, men også det som ble kommunisert gjennom den affektive dialogen:
Because psycho-social research seeks to go beyond discourse, the interview transcript is just one of several sources of data, and often the live recording and the researcher’s account of their own here-and-now experience of the interview provide important insights into the circulation of affect, positioning dynamics, etc. (Clarke & Hoggett, 2009, s. 19).
Istedenfor å forsøke å kontrollere det subjektive ved hjelp av ulike målemetoder, kjennetegnes en «psycho-social» analyse av at subjektiviteten tas i bruk og gjøres til gjenstand for undersøkelse (Walkerdine, Lucey & Melody, 2001). I dette arbeidet var prosessnotatene til uvurderlig hjelp. Der ble førsteinntrykk og følelser som ble aktivert i møtet med intervjupersonen, skrevet ned like etter intervjuet. For at barnets komplekse relasjon til diagnosen skulle tre frem, la jeg vekt på å utvikle helhetlige analyser som var åpne for flertydighet og motsigelser.
Presentasjon og diskusjon av funnene
Noe av det første som slo meg i intervjuene med barna, var at ADHD ikke er deres prosjekt. Mødrene snakket ofte om at det var en lettelse å få diagnosen, fordi det ga en forklaringsramme å forstå barnets symptomer ut fra, og en avlastning fra ansvar og skyld. Derimot synes barna gjennomgående å oppleve diagnosen negativt, i betydningen som en trussel mot identiteten. ADHD aktualiserte det Goffman (1963) så treffende har betegnet som dramaet om normalitet og avvik. Hos flere av barna fremstod ADHD som en tvetydig kategori, som brakte frem det ubehagelige; beskrev diagnosen en sykdom eller et avvik? At ADHD utspilles i barnets eget selv, det er det kognitive og emosjonelle området som er rammet, syntes å skape grobunn for stigmatiserende prosesser hos det enkelte barn og forsterket opplevelsen av avvikssiden. I likhet med den refererte forskningen innledningsvis fant jeg at barna inkorporerte ADHD i sin selvforståelse. Diagnosen ga en diffus følelse av at noe var galt med dem. De følte seg stigmatisert og internaliserte mytene og fordommene om ADHD i sitt selvbilde, men i varierende grad og på forskjellig måte. Nedenfor vil jeg belyse barnas psykiske strategier for å håndtere diagnosen. I møtet med familiene fikk klasseperspektivet en større betydning enn jeg var forberedt på i planleggingsfasen av undersøkelsen. I siste del av denne presentasjonen blir sosial klasse trukket inn som analytisk perspektiv.
Under analysearbeidet identifiserte jeg tre psykiske strategier som gikk igjen, og som barna i ulik grad benyttet seg av i sine fortellinger om diagnosen: (1) en avvisende, (2) en identifiserende og (3) en forhandlende strategi. Jeg har klassifisert materialet med utgangspunkt i de ulike mønstrene. Klassifikasjonene må ikke oppfattes som absolutte. Det er variasjoner innenfor hver kategori, og det samme barnet kan benytte seg av ulike psykiske strategier i ulike kontekster; for eksempel var det ikke uvanlig at avvisning og identifikasjon utgjorde to sider av samme mynt.[3]
Den avvisende strategien
Det som kjennetegner den avvisende strategien, er ikke at barnet benekter at han har ADHD, men at han avviser at diagnosen har noen betydning. Diagnosen gjør ham eller henne ikke annerledes enn andre barn. For barna med denne reaksjonen er det viktig å understreke at selv om de har ADHD, så befinner de seg fortsatt innenfor kategorien de vanlige eller de normale. Noen inntar en tilsynelatende likegyldig holdning til ADHD, samtidig som det synes å være maktpåliggende for dem å fremme sin normalitet. Hans (14 år) klarte ikke å vente til båndopptageren var på, med å si: «Jeg er som vanlig.» Det sa han i samme øyeblikk som vi hilste på hverandre. Hans gikk full tid på en skole tilrettelagt for barn med lærevansker og atferdsproblemer. Mitt inntrykk var at han ofte kom opp i konfliktsituasjoner, og når det oppstod konflikter var det, ifølge ham selv, de andre som hadde gjort noe galt. Hans reflekterte i liten grad over sitt eget bidrag og var lite villig til å ta ansvar for sin egen atferd. Hans forteller at når noen irriterer ham, kan han gå til angrep. Da slår han vedkommende i ansiktet, og selv om personen han slår, begynner å gråte, slutter han ikke, og hvis personen slår tilbake, får han enda mer juling. Hans kjenner ikke smerte når han blir sint. Hans snakker som om han er i sin fulle rett, og ikke uten en viss stolthet. Hvis han imidlertid blir stilt til rette, kan han ty til diagnosen og benytte den som en ansvarsfraskrivelse: «Det er ikke er min skyld, for jeg kan ikke noe for at jeg har ADHD», noe som er et eksempel på at den avvisende strategien og den identifiserende strategien benyttes om hverandre. For øvrig kan eksempelet også tjene som en illustrasjon på at ulike subjektposisjoner åpner for ulike muligheter. Når Hans posisjonerer seg innenfor en biomedisinsk forståelse, han handler som han gjør fordi han har ADHD, åpnes en mulighet for å unndra seg ansvar for egen atferd. Innenfor en subjektposisjon som en «vanlig gutt», ville det vært vanskeligere å argumentere for.
For Hans kan det være vanskelig å kontrollere sinne, noe som førte til at det ble vanskeligere å skjule sitt stigma (ADHD). Ifølge moren til Hans hadde han flere ganger opplevd å bli ertet for ADHD. For meg har et spørsmål vært hva det er barna som benytter en avvisende strategi, beskytter seg mot; er det diagnosen som oppleves mest stigmatiserende, eller er det «symptomatferden »? Måten Hans beskriver sin egen atferd på, tyder ikke på at han skammer seg over den. Tvert imot var det min oppfatning at Hans var stolt over å kunne fortelle at han ikke gikk av veien for en slåsskamp. Med utgangspunkt i en biomedisinsk forståelse fremstår Hans som en gutt med dårlig aggresjon og impulskontroll, mens den atferden Hans beskriver, i et kjønnsperspektiv kan tolkes som en fortelling om maskulinitet og fysisk overlegenhet. Å få diagnostisert sin egen atferd er ikke som å få konstatert et nøytralt faktum som for eksempel et armbrudd; ens væremåte er noe personlig (jf. Foss & Wifstad, 2011). Hans uttrykker seg og kommuniserer viktige sider ved seg selv gjennom sin atferd. Å motsette seg en ADHD-diagnose for Hans kan forstås som en naturlig avvisning av en reduksjonistisk forståelse av seg selv, der atferdens mening og intensjon blir borte og ADHD blir forklaringen. Jeg opplevde at Hans var stolt av sin tidlige pubertet og begynnende manndom. Han var ute med jenter, han trente styrke, var sterk og utholdende, og opplevde seg som mer voksen enn dem han gikk i klasse med.
I likhet med Hans benytter Tormod (12 år) også i stor grad en avvisende strategi, men i motsetning til Hans spiller han ikke ut sin «ADHD» i omgivelsene. Tvert imot, mitt inntrykk av Tormod var av en ensom gutt som levde på utsiden, som tok lite plass sosialt, og som knapt var synlig for de andre. Lik en filosof forsøker Tormod å forstå hva ADHD er – er det en sykdom eller en kategori som skiller noen ut – og hva er meningen og nytten med diagnosen? Tormod snakker om ADHD som noe som rammer tilfeldig, likesom kreft. Fordi Tormod flere ganger trekker en parallell til kreft, spør jeg om han tenker at ADHD er en sykdom, sånn som kreft. «Nei, ikke akkurat en sykdom. Den bare er der. Det er bare en diagnose noen har fått fordi de har oppført seg annerledes eller GOD ONLY KNOWS!» På et kognitivt nivå kjenner Tormod til at diagnosen er basert på en atferdsvurdering, men han reduserer raskt betydningen av det han sier: «God only knows.» Han latterliggjør diagnosen samtidig som han beskytter seg mot den. Når intervjueren likevel spør hva det er med hans oppførsel som har gjort at han har fått diagnosen, er svaret:
Det vet jeg ikke, det husker jeg ikke engang. Spør du meg, er alle helt vanlige. Hvis du hadde hatt én arm, hadde du fortsatt vært helt vanlig. Du hadde fortsatt bodd på den samme planeten, spist den samme maten. ADHD er bare noen bokstaver. Det er det samme med algebra, bare noen tall og bokstaver… Jeg ser ikke poenget med det, jeg. Hva er vitsen med noen bokstaver?
Det er som om bokstavene gjør ham mistenksom. Tormod blir ikke nysgjerrig på hva som skjuler seg bak bokstavene. Å sette sammen noen bokstaver har ingen mening for ham. Og Tormod vil ikke inn på hva det er med hans atferd som har ført til diagnosen ADHD, det vil være det samme som å åpne døren for ADHD, en kategorisering som åpner for et skille mellom de vanlige og de ikke vanlige. Et skille han tar avstand fra, «spør du meg, er alle helt vanlige». Her er det en ekte humanist som taler; alle som bor på planeten jorden, er vanlige, alle er mennesker, og alle hører til normalkategorien.
Avvisningen kan forstås som et forsøk på å bevare en identitet som en vanlig gutt og som en beskyttelse mot en identitet som syk eller som en avviker. Tormod sa at han ikke ønsket at noen skulle kjenne til at han hadde diagnosen. Inntrykket var at han inntok en sosial tilbaketrukket rolle i hverdagen. Kanskje av redsel for at atferden hans skulle avsløre ADHD-en? Ifølge moren til Tormod kom han lett kom opp i konflikter med jevnaldrende da han var yngre. Erfaringen av ikke å ha hatt kontroll på sin egen atferd kan ha ført til en følelse av skam, og tilbaketrekningen kan forstås som et forsøk på å beskytte seg mot flere ydmykelser. Som jeg skal belyse senere i artikkelen, var det noen av guttene som tenkte tilbake på tidligere atferd med en følelse av skam. Med andre ord, det er tenkelig at både symptomatferden og diagnosen kan ha blitt opplevd som et stigma hos noen av barna. Et annet spørsmål som melder seg, er hvorfor noen barn identifiserer seg med en kategori som andre bruker krefter på å holde på avstand. Ifølge Goffman (1963) er ambivalens et kjennetegn ved personers tilknytning til sin egen stigmatiserte kategori.
Den identifiserende strategien
De barna som forholdt seg til diagnosen på en identifiserende måte, utgjorde den største gruppen i utvalget. Det som kjennetegner barna i denne gruppen, er at de identifiserer seg med diagnosen, og de forstår seg selv og sitt følelsesliv med utgangspunkt i diagnosen: «Til å ha ADHD er jeg veldig god til å lese,» sier Fabian (11 år). Det typiske er at barna snakker selvfølgelig om ADHD som en del av eller som sin personlighet, og de beskriver seg selv med utgangspunkt i diagnostiske kriterier og/eller kulturelle diskurser om ADHD. Fabian har tilgang på en diskurs som ofte figurerer i media, der ADHD knyttes til kreativitet, og Fabian oppfatter at han er oppfinnsom og kreativ på grunn av diagnosen. Og selv om Fabian synes medisinene hjelper ham lite i hverdagen og har plagsomme bivirkninger, ønsker han seg bare en bedre tablett, hvis den ikke tar bort kreativiteten hans:
….så tror jeg at vi med ADHD og sånn er litt bedre til skuespill og sånn, så hvis de begynte å bli litt bedre, så håper jeg atte, ikke de fordelene går bort…. At hvis det kommer en bra tablett som kurerer deg, så håper jeg at jeg fremdeles har noen sånne, de fordelene. Fantasi og at du er bedre til å skrive skuespill og bøker og sånn.
Som det fremgår av utdraget, ønsker Fabian ikke at medisinene skal bli så effektive at de tar bort «ADHD-en» hans. Da er Fabian redd for at han kan miste kreativiteten sin. Koblingen mellom ADHD og kreativitet kan tolkes som et uttrykk for at Fabian er positivt identifisert med diagnosen. Samtidig ga han også uttrykk for at han var negativt identifisert med diagnosen, idet han mente at fordi han hadde ADHD, hadde han sterkere følelser enn andre og ble mer sint enn andre. Oppfatningen av at sinnet hans er ADHD, deler han med flere av barna (og foreldrene) i utvalget. Dette er et funn som også er rapportert i annen forskning. I studien til Singh (2011) var det en vanlig oppfatning blant barna at ADHD har med sinne og aggresjon å gjøre.
Flere av de barna som benyttet en identifiserende strategi, formidlet en opplevelse av å være mer utsatt og sårbar enn de andre «normale» barna. Truls (11 år) forteller at de pleier å hoppe trampoline i gymnastikktimen. Det liker han ikke fordi han er redd for å skade seg:
T: … og han derre læreren vet ikke at jeg har ADHD så han bryr seg ikke om, så han tror at jeg klarer det. Jeg vrikket armen forrige gang og det var så vondt. (Sier det med en sår stemme).
I: Du vrikket armen?
T: Ja.
I: Ja og han vet ikke at du har ADHD sier du?
T: Mmm (bekreftende).
I: Ville han vært annerledes mot deg da hvis han hadde visst det?
T: Ja, han tror at, han tror at jeg er en sånn derre normal fyr som de andre som kan klare hva som helst.
I: Tenker ikke du at du er en normal fyr?
T: Nei, jeg er ikke det.
Truls føler seg annerledes, og han forklarer det med ADHD. Truls forklarer også andre sider ved seg selv med diagnosen, for eksempel hvorfor han ikke er populær, og hvorfor han ikke kommer til å gifte seg, fordi ingen liker noen som har ADHD. Truls snakket som om han hadde akseptert sitt stigma, og han følte seg ikke som et normalt menneske. Verdt å nevne i denne sammenhengen er at flere av barna i denne gruppen fortalte om alvorlig mobbing fra medelever. Per (11 år):
…etter at jeg begynte med de ADHD-tablettene, for det at det var så mye styr i kroppen min, og så etter det, var det noen som oppdaget det. De visste ikke hva ADHD var, så de tok de feil, de visste ikke hva ADHD var, så de misforstod, så de sa til de andre at de trodde det var en annen sykdom og ikke ADHD, at det var sånn at man klikker og sånn, så de begynte å erte – så fikk 7. klasse vite om det og så begynte de å erte meg og så ble det verre og verre mobbing,…
Per har fått føle på kroppen at ADHD representerer noe annet der ute enn på BUP. Det er som om de har fått en rolle som de andres pariakaste. De avviker fra normalen og må lide for det.
Guttene som i stor grad identifiserte seg med diagnosen, skilte seg fra guttene som benyttet en mer avvisende strategi i måten de snakket om normalitet og av vik på. Istedenfor å benekte at det eksisterer forskjeller mellom «de normale» og «de unormale», gjør de nærmest det motsatte. De tar på seg identiteten som «den andre», den som ikke er normal, pariaen. I motsetning til barna som avviste at diagnosen hadde en betydning, snakket de mer åpent om diagnosen og det sosiale ubehaget som fulgte med diagnosen. En av guttene sa for eksempel at han noen ganger ble trist når de andre kalte ham for «ADHD-gutt». «De avvisende guttene» snakket nødig om diagnosen, og det var mødrene og ikke de som fortalte om mobbing. En av guttene fikk et anspent drag over ansiktet da jeg tok initiativ til å snakke om diagnose og medisiner, han svarte unnvikende, med mange vet ikke-svar, og virket lettet da vi var tilbake på nøytral mark. Internettspill og fotballidoler ville han gjerne snakke om. Fra moren hans visste jeg at han ble fortvilet da han fikk vite om diagnosen 9 år gammel. Han protesterte og sa til sin mor: «Jeg vil være en vanlig gutt.»
For de to jentene i utvalget var ADHD det de oppfattet som negativt ved dem selv. «Det dummeste med ADHD er at jeg ikke er flink i matte, og jeg føler meg veldig dum noen ganger», sier Kaia. For Kaia (9 år) og Anna (12 år) ble diagnosen en bekreftelse på det de visste – de er dumme. Diagnosen blir et sted å hente mening fra. Kaia sier: «Siden jeg har ADHD, kan jeg ikke gjøre lekser sammen med venninnen min.» Kaia og Anna skiller seg fra guttene i utvalget ved at de i minst grad benytter seg av en avvisende strategi. ADHD er ikke noe de kan ignorere, og når de tenker på at de har diagnosen, blir de lei seg. Sett i forhold til forskning på ungdom, kjønn og kronisk sykdom er dette et gjenkjennelig mønster. Jenter med diabetes og astma tenker mer på sykdommen, bekymrer seg mer og identifiserer seg oftere med sin sykdomskategori enn guttene (Adams, Pill & Jones, 1997; Williams, 2000). For øvrig er det interessant at det som syntes å plage Anna mest, ikke var diagnosen, men det hun opplevde som et press om å være større enn hun er. Anna skulle ønske at hun kunne få være seg selv, gå med det hun ville, og fortsette å leke, selv om det er barnslig. Med dette forteller Anna noe om hvordan det kan oppleves å leve i et samfunn som verdsetter tidlig modning og selvstendighet, og der annerledeshet oppfattes som et avvik. For flere av foreldrene var en viktig motivasjonsfaktor for å medisinere barnet nettopp at de opplevde at barnet ble «større» på medisin.
Den forhandlende strategien
Barna med den forhandlende strategien er pragmatikerne, de som ikke totalt avviser diagnosen, men isteden går inn i forhandlinger om diagnosen; det er grader av ADHD, ADHD er en diagnose og ikke en sykdom, og selv om andre kjenner til stigmaet, forsøker de å tone det mest mulig ned.
Trond (12 år) klarte først ikke å forstå hva ADHD var, og han følte seg annerledes enn andre. Men sist de var hos legen, fant de ut at det er grader av ADHD:
Det er en middels og så er det en høy. Det er hvor mye de ADHD-greiene virker. Hvis du har høy, så har du, da kan du bli sånn voldelig og har ikke kontroll over deg og sånn. Middels det er sånn vanlig, men jeg ligger under middels da, så jeg har veldig lite av det på en måte, hvis du skjønner?
Trond har også spurt foreldrene: «Jeg spurte hvordan min, om min ADHD på en måte var sterk. Det var den ikke, den var ganske lav.» Trond har forhandlet seg frem til en lavgradig ADHD som han opplever er mer til å leve med. Han inntar en pragmatisk holdning og sier et annet sted i intervjuet: «Det gjør ikke noe så lenge man ikke har en sånn høy diagnose.»
Og barna forhandler ikke bare om graden av ADHD, men også om hva ADHD er, og om diagnosens prognose. Trond forteller at han ikke liker koblingen mellom ADHD og sykdom. Han sier: «Vi har valgt å kalle det en diagnose her i familien, vi kaller det ikke sykdom, det liker jeg ikke.» Ved å innføre en distinksjon mellom diagnose og sykdom blir ADHD mindre truende for Trond. Morten definerte ADHD som «en diagnose som nesten ikke påvirker i det hele tatt. En veldig liten diagnose som går over fort». For Morten var det viktig å holde fast i en forståelse av at ADHD er noe han kan utvikle seg ut av.
Siden både «ADHD-atferden» og diagnosen kan bli gjenstand for negativt fokus, snakker noen av barna om strategier de tar i bruk for å skjule sitt stigma i møtet med de andre. I materialet er det ikke overraskende barna som benyttet seg av en forhandlende strategi, som uttrykker at de er opptatt av å handle på en måte som ikke bekrefter diagnosen. Trond var først redd for å fortelle noen om sin ADHD, fordi da kunne
… de folka tenke, åjaa han har ADHD (med trykk på ADHD) og hvis jeg gjør en bevegelse, så hadde de sagt: Nå må du roe deg litt ned Trond og sånn, men ingen gjør det,…. (….). Ingen legger merke til det, og ingen går rundt og tenker på at det er meg som har det, tror jeg. Jeg oppfører meg helt som vanlig, en helt vanlig person. Jeg er jo helt vanlig, det er, for det første er det ikke min skyld at jeg har det, for det andre så har det egentlig ikke så mye å si hvis du ikke har en sånn høy diagnose, hvis du blir sånn voldelig og sånn, da kunne ganske mange i klassen min merket det fordi at, fordi jeg tror ganske mange vet det, fordi noen har sagt det. Det er noen ville i klassen min da, men jeg tror ikke at de har det, jeg tror de bare er litt ville av seg liksom, så de, noen har kalt dem, de ville folka, at de er sånne ADHD-mennesker og sånn, ertet dem litt for det da, selv om de sikkert ikke har det og sånn. Jeg tror hvis jeg hadde vært sånn, så hadde mange trodd at jeg hadde det.
Slik jeg forstår Trond her, så tenker han at nettopp fordi han har diagnosen, så må han oppføre seg som normal. Hvis han skulle opptre som vill og gal, ville han gjøre det fordi han har ADHD. Å erte en som ikke har ADHD med ADHD, er noe helt annet enn å erte en som har ADHD.
Noe av det som kjennetegnet guttene med en forhandlende strategi, var at de ga uttrykk for at de opplevde både diagnosen og sin egen atferd som stigmatiserende, og etter hvert som de ble eldre og refleksjonsevnen økte, tenkte flere tilbake på sin egen atferd med et kritisk blikk. Trond, for eksempel, fortalte at han tidligere hadde det med å blande seg opp i andre folks saker. Det førte bare til konflikter og til at han fikk skylda, derfor gjør han ikke det lenger. Jon, som nå går i 5 klasse, sa det på denne måten:
Det verste med ADHD var det førsteinntrykket, da jeg gikk i første klasse da hadde jeg så mye av det, og det gjorde at jeg fikk et veldig dårlig, jeg hadde venner og sånn, men jeg hadde et veldig dårlig førsteinntrykk, (….) jeg likte ikke førsteinntrykket mitt.
Som vist ovenfor er Jon og Trond opptatt av hvordan andre oppfatter dem, og de vil helst ikke skille seg ut. Og Jons ønske om at han hadde oppført seg annerledes i 1. klasse, fikk meg til å lure på om han fortsatt følte seg stigmatisert i kameratgruppen. For nettopp det at stigmaet kan bli hengende ved, var det en av guttene som fortalte om:
I: Ja, jeg husker du sa at noen kalte deg for «klikkegutt»
A: Ja, jeg har liksom alltid hatt den tittelen. Jeg gjør liksom hva som helst for å bli kvitt den tittelen. Absolutt hva som helst bare for å bli kvitt den tittelen.
I: Er det mulig å bli kvitt den tittelen?
A: Aner jeg ikke. Den sitter «so stuck». Den sitter der, og den vet jeg alltid kommer til å være der.
Anders’ høyeste ønske er å bli kvitt ADHD og «at alle hadde glemt at jeg noen gang hadde hatt det, at alle glemte det, og at jeg sluttet med medisiner.» Det intense ønsket Anders gir uttrykk for er basert på en erfaring av hva det vil si å være «brennemerket». Uansett hva du gjør, hvordan du endrer deg, bærer du skammen og stigmaet med deg.
Noe av det jeg merket meg, var at barna som benytter en forhandlende strategi, snakker om ADHD som om de har et handlingsrom eller agens til selv å påvirke situasjonen. Det er grader av ADHD, og de sørger for å oppføre seg mest mulig som en normal person. Som Anders sa, han gjør hva som helst for å bli kvitt merkelappen. Det står i kontrast til måten de fleste av barna med en avvisende strategi og de med en identifiserende strategi snakker på. De har ikke noe alternativ på repertoaret, de er som de er.
ADHD og sosial klasse
Som variasjonen i utvalgets sosioøkonomiske status indikerer, får barn i alle samfunnslag diagnosen ADHD. Altså, ADHD er verken en følge av klasse eller en klassediagnose. Imidlertid viste analysene at klasse hadde betydning for hvordan barna håndterte ADHD-diagnosen, og for den betydningen som ble tillagt ADHD.
Det generelle mønsteret var at de barna som inngikk i forhandlinger om diagnosen, var dominert av guttene fra middelklassen, mens de barna som i størst grad benyttet en identifiserende strategi og/eller en avvisende strategi, oftest hadde arbeiderklassebakgrunn. Imidlertid viste det seg ved en mer inngående analyse at sosial klasse syntes å skape noen felles mønstre som gikk på tvers av psykisk strategi. Enten barnet benyttet en forhandlende, avvisende eller identifiserende strategi, reflekterte barna fra middelklassen i større grad over diagnosen enn det barna fra arbeiderklassen gjorde. Fabian (11 år), som i stor grad var identifisert med diagnosen, fortalte for eksempel at hans leseferdigheter hadde gjennomgått en utviklingsprosess:
Først var jeg den dårligste i klassen og så begynte jeg med det (å lese), og så ble det bare mer og mer spennende, og så begynte jeg å lese mer og mer og mer og mer, og så kom jeg bare høyere og høyere opp, så nå er jeg en av de beste til å lese.
ADHD har ikke parkert Fabian, han kan øve og bli bedre, ja faktisk er det mulig å bli en av de beste. Den samme forestillingen om at det finnes et handlingsrom, har Kaia (9 år). Ting kan endre seg hvis man gjør en innsats: «Det er ikke sånn, plutselig kan man lese! Man må arbeide for det, altså.» Faren til Kaia var redd for at medisinene skulle bli en sovepute, og at datteren hans ikke skulle lære å utvikle gode arbeidsvaner. Sitatet fra Kaia tyder på at far bekymrer seg uten grunn. Kaia vet hva som forventes av henne; hun har internalisert de forventningene som ligger i familien og i middelklassekulturen. Kaia sier om seg selv: «Jeg er en som bryr meg om å være flink.» Selv om Kaia og Fabian benytter diagnosen som et utgangspunkt til å forstå seg selv, ser de likevel for seg at de har utviklingsmuligheter, i likhet med guttene som inngikk i forhandlinger om diagnosen. Tilsvarende snakket flere av barna i arbeiderklassen som om ADHD er noe de er og ikke som en diagnose de har. Vidar (11 år) skulle ønske at han «var ordentlig liksom, sånn at jeg ikke måtte ta medisiner hele tiden». De hadde ikke tilgang til en diskurs om ADHD som kan skape en positiv identifikasjon med diagnosen, slik tilfellet var for Fabian, som mente han er oppfinnsom og kreativ på grunn av diagnosen. De så ikke på seg selv som tilhørende det normale fellesskapet. De er annerledes, og de vet det.
Barnas forståelse og forestilling reflekterte foreldrenes. I likhet med foreldrene sine oppfattet barna fra arbeiderklassen at ADHD var en form for sykdom og/eller et avvik i hjernen som var varig og uforanderlig.[4] De hadde ingen makt eller agens til å forandre på situasjonen, enten hadde man ADHD, eller så hadde man ikke ADHD. «Sånn er det,» som en mor uttrykte det. Hun hadde oppfattet ADHD-utredningen som en dom: Hadde hun et friskt eller et sykt barn? I kontrast til dette uttrykte flere foreldre i middelklassen at de var kjent med at forskningen sprikte, både med hensyn til etiologi og prognose. De oppfattet ikke ADHD som en «diagnose med to streker under», og flere ga uttrykk for et håp om at barnet ville utvikle seg ut av diagnosen. Et par av mødrene ville reteste sønnen på et senere tidspunkt, når de trodde at han ikke lenger ville tilfredsstille kriteriene på ADHD. Det som kjennetegner middelklassefamiliene, er altså at ADHD ikke oppfattes som så absolutt. Imidlertid uttrykte flere av foreldre stor bekymring for hvordan barnet deres skulle klare seg i utdanningssystemet og senere i yrkeslivet. Det var som om de hadde byttet ut arbeiderklassens fatalistiske holdning til ADHD med en bekymring for barnets fremtid. Interessant i den sammenhengen er det at medisineringen i større grad hos middelklasseforeldrene syntes å bli oppfattet som en investering i fremtiden og ikke primært som en medisinering av et avvik i hjernen, slik det så ut til å være for foreldrene i arbeiderklassen.
Høyere utdanning gir trening i å innhente informasjon og å forholde seg kritisk til og reflektere over den kunnskapen som presenteres. Klasse har med ressurstilfang å gjøre og skaper muligheter for noen og begrensinger for andre (Skeggs, 1997). Ifølge Kari Stefansen (2007) er familiens rolle i reproduksjonen av ulikhet i Norge nærmest ignorert:
Middelklassebarn har en ‘hjemmefordel’ arbeiderklassebarn ikke har. Disse fordelene handler om økonomiske og materielle ressurser, men enda viktigere er foreldrenes evne til å forberede barna for framtida, og til å forhandle med institusjoner som skolen for å sikre at barna får den oppmerksomheten og hjelpen de fortjener. Hjemmefordelen handler derfor ikke minst om foreldrenes opplevelse av hvem de er og ikke er, og hva denne posisjonen gir dem rett til å kreve på vegne av barna (Stefansen, 2007, s. 259–260).
Sagt annerledes: Middelklassen har ervervet ferdigheter i form av et språklig verktøy til å opptre som rasjonelle subjekter med forhandlingsrett (Walkerdine et al., 2001). For å unngå å ende opp med en reduksjonistisk forståelse av arbeiderklassefamilienes oppfatning av ADHD som primitiv og enkel, er det nødvendig å se den meningen som skapes av ADHD i en sosial og historisk kontekst. Å gå inn i forhandlinger om en diagnose som er bestemt av en fagekspertise, er ikke naturlig når slekten har en lang tradisjon i underkastelse og lydighet overfor en overklasse/ middelklasse (Holter, 1975; Walkerdine & Lucey, 1989). I forlengelsen av dette, er det grunn til å spørre om det er ADHD-diagnosen eller klasseplasseringen som veier tyngst, i opplevelsen av å føle seg annerledes og å bli sett ned på, som ble beskrevet av de barna som levde i familier med problemer på mange områder. Ifølge Underlid (2006) er de fattige klar over sin plassering nederst i klassehierarkiet, og de vet at de vurderes negativt av folk flest. De gir uttrykk for avmakt, ydmyking og en opplevelse av å bli devaluert, verbalt, men også nonverbalt gjennom blikk, kroppsholdning, tonefall osv. (s. 126).
Omfanget av denne artikkelen gir ikke rom for å utdype klasseperspektivet ytterligere. Når jeg likevel har valgt å ta det med, er det fordi den betydningen klasse synes å ha for hvordan barn oppfatter seg selv og sin ADHD, og for deres forestillinger om hvilke utviklingsmuligheter de har, var noe av det som overrasket meg mest.
Konklusjon
Analysene i denne artikkelen har vist at det både er likheter og forskjeller i barns opplevelse av diagnosen ADHD. De fleste av barna opplever diagnosen negativt, og kjennskap til diagnosen fører til et identitetsstrev som de psykologisk arbeider med på forskjellig måte. Undersøkelsen tyder på at barna tar i bruk psykiske strategier for å beskytte sin egen identitet. Tre strategier er fremtredende: en avvisende, en identifiserende og en forhandlende. For de barna som benytter den avvisende strategien, synes diagnosen å vekke angst for å bli kategorisert som «unormal», en kategorisering de beskytter seg mot ved å hevde at diagnosen ikke har noen betydning; de er som vanlig. Barna som benytter en identifiserende strategi, er de som i størst grad forklarer seg selv med utgangspunkt i diagnosen, oftest det de vurderer som negativt ved seg selv. Barna med en forhandlende strategi var opptatt av å formidle til forskeren at det er grader av ADHD, og at det ikke gjør noe så lenge man har en lav grad. Jeg har vist at sosial klasse synes å få betydning for den betydningen som tillegges diagnosen. Et mønster var at middelklassebarna generelt hadde en mer reflekterende tilnærming til diagnosen enn arbeiderklassebarna.
I en tid der antall barn som diagnostiseres, er økende, er det viktig å forholde seg ydmykt til at diagnoser ikke er objektive kategorier, i møte med personer. En ADHD- diagnose er en diagnose som i større eller mindre grad blir sammenvevd med barnets identitet og selvopplevelse.
Fotnoter
- ^ Subjektposisjon viser til en persons posisjonering i forhold til ulike diskurser eller måter å forstå et fenomen på. Hvordan en person blir posisjonert eller posisjonerer seg, får implikasjoner for hvordan han eller hun forstår seg selv. Subjektposisjoner kan være både motsetningsfulle og komplementære (Nelson, 2003).
- ^ I likhet med norske og internasjonale forskere på familieskap og klasse har jeg valgt en pragmatisk tilnærming, hvor skillet mellom klassene er basert på foreldrenes utdanningsnivå og yrkesbakgrunn (Gillies, 2005; Lareau, 2000; Stefansen og Farstad, 2008).
- ^ Fordelen med å kategorisere er at noen mønstre trer tydeligere frem, samtidig som oppdelingen letter den skriftlige fremstillingen av stoffet. En ulempe er at viktige distinksjoner og nyanser kan bli mer utydelige.
- ^ Noen av foreldrene fra arbeiderklassen oppfattet at sønnen ble medisinert fordi han manglet Ritalin i hjernen. Ved å tilføre sønnen Ritalin kompenserte de for mangelen.
Adams, S., Pill, R. & Jones, A. (1997). Medication, chronic illness and identity: The perspective of people with astma. Social Science & Medicine, 45, 189–201.
Andenæs, A (1991). Fra undersøkelsesobjekt til medforsker? Livsformsintervju med 4–5-åringer. Nordisk Psykologi, 43, 274–292.
Brady, G. (2014). Children and ADHD: seeking control within the constraints of diagnosis. Children & Society, 28, 218–230.
Brady, G. (2005). ADHD, diagnosis and identity. I C. Newnes and N. Radcliffe (red.), Making and breaking children’s lives (s. 49–59). Ross-on- Wye: PCCS Books.
Clarke, S. & Hoggett, P. (2009). Researching beneath the surface. Psycho-social research methods in practice. London: Karnac Books.
Cooper, P. & Shea, T. (1998). ADHD from the inside: An empirical study of young people’s perceptions of the experience of ADHD. I P. Cooper & K. Bilton (red.), ADHD: Research, practice and opinion (s. 223–245). London: Whurr.
Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 4th Edition (DSM-IV) (1994/2000). Arlington, Virginia: American Psychiatric Association (APA).
Foss, T. & Wifstad, Å. (2011). Humanismens vilkår i prosedyrenes tid. Tidsskrift for Norsk Psykologforening, 48, 544–549.
Frosh, S. (2003). Psychosocial studies and psychology: Is a critical approach emerging? Human Relations, 56, 1545–1567.
Gillies, V. (2005). Raising the ‘meritocracy’: Parenting and the individualization of social class. Sociology, 39, 835–853.
Goffman, E. (1963). Stigma. Notes on the management of spoiled identity. Middlesex: Pelican Books Ltd.
Gulbrandsen, L.M. (1998). I barns dagligliv. Oslo: Universitetsforlaget.
Haavind, H. (1987). Liten og stor: Mødres omsorg og barns utviklingsmuligheter. Oslo: Universitetsforlaget.
Hacking, I. (1999). The social construction of what? Cambridge, Massachusetts: Harvard University Press.
Halldén, G. (2007). Den moderna barndomen och barns vardagsliv. Stockholm: Carlsson Bokförlag.
Hawthorne, S. (2007). ADHD drugs: Values that drive the debates and decisions. Medicine, Health Care and Philosophy, 10, 129–140.
Holter, H., Henriksen, H. V., Gjertsen, A. & Hjort, H. (1975). Familien i klassesamfunnet. Oslo: Pax.
Hollway, W. (2008). The importance of relational thinking in the practice of psycho-social research: Ontology, epistemology, methodology, and ethics. I S. Clarke, P. Hoggett og H. Hahn (red.), Object relations and social relations (s. 137–161). London: Karnac Books.
Hollway, W. & Jefferson, T. (2005). Doing qualitative research differently. Free association, narrative and interview method. London: Sage.
Idås, E. & Våpenstad, E. V. (2009). Er vi best i klassen, eller skaper vi en tragedie? Tidsskrift for Norsk psykologforening, 46, 878–881.
Johannisson, K. (2007). Sykdommens hjemløshet og diagnosens makt. I G. Engelsrud og K. Heggen (red.), Humanistisk sykdomslære. Tanker om helse og velvære, sykdom og diagnose (s. 15–24). Oslo: Universitetsforlaget.
Krueger, M. & Kendall, J. (2001). Descriptions of self: An exploratory study of adolescents with ADHD. Journal of Child and Adolescent Psychiatric Nursing, 14, 61–72.
Lareau, A. (2000). Social class and the daily lives of children. A study from the United States. Childhood, 7, 155–171.
Nelson, K. Z. (2003). Dyslexi – en diagnos på gott och ont. Barn, föräldrar och lärare berättar. Lund: Studentlitteratur.
Olsvold, A. (2012). Når «ADHD» kommer inn døren. En psykososial undersøkelse av barns, mødres og fedres forståelse og opplevelse av ADHDdiagnose og medisinering. PhD-avhandling i psykologi ved Det samfunnsvitenskapelige fakultet, Universitetet i Oslo.
Singh, I. (2013). Brain talk: power and negotiation in children’s discourse about self, brain and behaviour. Sociology of health & Illness, 35, 813–827.
Singh, I. (2011). A disorder of anger and aggression: Children’s perspectives on attention deficit/hyperactivity disorder in the UK. Social Science & Medicine, 73, 889–896.
Skeggs, B. (2002). Formation of class & gender. London: Sage.
Stefansen, K. & Farstad G.R. (2008). Småbarnsforeldres omsorgsprosjekter. Betydningen av klasse. Tidsskrift for samfunnsforskning, 49, 343–374.
Stefansen, K. (2007). Familien rolle i reproduksjonen av ulikhet. Kunnskapsbidrag fra kvalitative studier av foreldreskap. Sosiologisk tidsskrift, 15, 245–264.
Timimi, S. (2005). Naughty boys. Anti-social behavior, ADHD and the role of culture. New York, NY: Palgrave Macmillan.
Ulvik, O. S., (2004). Fosterfamilie som seinmoderne omsorgsarrangement. En kulturpsykologisk studie av fosterbarn og fosterforeldres fortellinger. PhD-avhandling i psykologi. Det samfunnsvitenskapelige fakultet, Universitetet i Oslo.
Underlid, K. (2006). Fattigdom og helse – refleksjoner og empiriske funn. Vardøger, 30(6), 114–127.
Walkerdine, V., Lucey, H. & Melody, J. (2001). Growing up girl. Psychosocial explorations of gender and class. Houndmills, Basingstroke, Hampshire: Palgrave.
Walkerdine, V. & Lucey, H. (1989). Democracy in the kitchen. Regulating mothers and socialising daughters. London: Virago Press.
Williams, C. (2000). Doing health, doing gender: Teenagers, diabetes and asthma. Social Science and Medicine, 50, 387–96.
Kommenter denne artikkelen