Du er her
Etiske perspektiver i behandling av spiseforstyrrelse hos barn og unge
Spiseforstyrrelser betegnes av et forstyrret for-hold til mat, kropp og vekt som kommer til uttrykk gjennom overopptatthet av figur, negativt selvbilde og/eller vektkompenserende atferd (Halvorsen & Bergwitz, 2019). Historisk sett ses foreldre som en ressurs i behandling av spiseforstyrrelser, de beskrives som helsetjenestens «forlengede arm» (Statens helsetilsyn, 2000). Med en sterk anbefaling om familiebasert terapi (FBT) viderefører Helsedirektoratets retningslinjer denne idéen (Helsedirektoratet, 2017) og setter ikke bare foreldrene i førersetet, men utfordrer også hvordan vi forstår og konseptualiserer omsorg.
Familiebasert terapi
FBT ble utviklet ved Maudsley Hospital i London (Eisler, 2005) og deretter manualisert av James Lock og Daniel Le Grange (2015). Modellen, en 20 ukers intervensjon, bygger på ulike skoler i familieterapi (Forsberg & Lock, 2015; Lock & Le Grange, 2015; Torsteinsson et al., 2021). FBT er inspirert av narrativ praksis og eksternalisering (Eisler, 2005), og strategisk og løsningsfokusert terapi med fokus på fremtid og opprettholdende faktorer (Lock & Le Grange, 2015; Torsteinsson et al., 2021). Videre står det sentralt å forholde seg agnostisk til lidelsens utspring, blant annet for å redusere skyldfølelse i familien (Torsteinsson et al., 2021).
Synet på foreldrenes rolle i FBT er påvirket av strukturell familieterapi, og man bruker strategier for å øke handlekraft og mestringstro. Samtidig ses familien som bærebjelken i den unges liv, hvilket gjør at systemiske dialoger som engasjerer alle medlemmer og åpner for nye perspektiver, er viktig. Målet er at familien blir uavhengig av terapeuten og tar i bruk egne ressurser. Dette krever at terapeuten inntar en konsultativ holdning, som i samarbeidsorientert og dialogisk familieterapi (Lock & Le Grange, 2015; Torsteinsson et al., 2021).
FBT deles inn i tre faser. I fase I skal foreldre styrkes i å sørge for de særlige behovene den unge har knyttet til spiseforstyrrelsen. Mat er «medisin», og foreldrene er ansvarlige for å «administrere» den. Fase II innebærer at den unge gradvis får tilbake ansvar for å spise. Dette krever at familiens stressnivå senkes, og at den unge får rom til å øve, selv om foreldrene bærer ansvaret. Relasjonelle tema kan så smått få plass i terapirommet. Overgangen til fase III skjer når somatiske parametere er stabile og spiseforstyrret atferd har opphørt. Målet er å gjenvinne aldersadekvate bånd i familien og støtte den unge i et autonomt liv uten lidelsen. Foreldre må «tilbake til normalen» og utøve omsorg for sin nå friske ungdom (Freizinger et al., 2021; Lock & Le Grange, 2015).
Omsorg i behandling
«For foreldre er det av fundamental betydning å oppleve at barna spiser, vokser og utvikler seg», skriver Inger Halvorsen og Tone Bergwitz (2019). I FBT er behandlingen tuftet på å mobilisere denne motivasjonen hos foreldre. I prinsippet er det ingen andre enn barnets omsorgsgivere som er bedre egnet til å gjøre barnets forhold til mat trygt igjen (Lock & Le Grange, 2015). Til tross for at omsorgsinnsats har vist seg å ha sammenheng med gode prognoser (Couturier et al., 2013; Månsson et al., 2016; Robinson et al., 2012), vil selv kompetente omsorgsgivere oppleve utfordringer i å hjelpe barnet sitt til nok næring og hvile (Fox et al., 2017; Halvorsen & Bergwitz, 2019). En mor beskriver erfaringen sin med FBT slik:
… så tenkte vi fort at dette, dette har vi ikke kompetanse til […] Det er jo et kjempeansvar å få, og det er skummelt, fordi du tenker; nå står alt på at vi skal få til dette her. Og det føles nesten umulig. (Klingenberg, 2020)
Omsorgsoppgaven kan være overveldende. Nasjonal faglig retningslinje sier at tiltak som støtter foreldrefunksjonen, kan bli nødvendig, og at man må vurdere døgninnleggelse ved «sammenbrudd i omsorgssituasjonen hvor familien ikke makter å ivareta barnet, eller ta ansvar for at barnet spiser tilstrekkelig». Samtidig skal helsepersonellet også «vurdere å kontakte barneverntjenesten» i en slik situasjon (Helsedirektoratet, 2017). I Nasjonal faglig retningslinjes anbefalinger blir omsorgsoppgaven gjort til et sentralt behandlingsprinsipp, der FBT forteller oss hvordan sikre god og adekvat omsorg for den syke. Samtidig skal behandleren oppfylle kravet om å vurdere om omsorgen er god nok eller gir grunnlag for bekymring. Slik sett forener omsorgsbegrepet spesialisthelsetjeneste og barnevern, men visker også ut skillelinjene mellom tjenestenes mandater.
Spørsmålet er hvilken praksis denne todelte instruksen til helsepersonell fordrer, og om det er etisk akseptabelt å gi foreldre et ansvar som «medbehandlere» når utfallet kan utløse meldeplikten. Lovverket forplikter behandleren å melde fra om bekymring til barnevernet (Barnevernsloven, 2021, § 13-12). Dette kan være utfordrende å håndheve når vurderingen er sidestilt med en vurdering av intensivering av helsehjelpen. Alvorlig spiseforstyrrelse kan føre til svært kompliserte behandlingsforløp, preget av mange og opprettholdende faktorer, og tilsynelatende fastlåste situasjoner og uheldige utviklingsspor. Det krever at behandleren har en særlig kompetanse og evne til å håndtere fagetiske dilemma som oppstår i behandlingen (Psykologforeningen, 1998).
Artikkelen presenterer en konkret måte å systematisere arbeidet på, klarlegge dilemmaene, løfte frem verdigrunnlaget for det kliniske arbeidet og utforske løsninger. Idéen er at integrering av etisk tenkning vil styrke kvaliteten i behandlingen og evidensbasert psykologisk praksis (Berg, 2020).
Fremgangsmåte
Selv om en situasjon ikke fremstår som etisk problematisk, kan den oppleves slik av de involverte (Lillemoen et al., 2020). For å drøfte etiske dilemma i kjølvannet av anbefalingene i Nasjonal faglig retningslinje om FBT, bruk av døgninnleggelse og samarbeid med barnevern (Helsedirektoratet, 2017), anvendes en fiktiv kasuistikk og Systematisk modell for etikkrefleksjon (SME-modellen) (Lillemoen et al., 2020). Kasuistikken er basert på omskrevne og anonymiserte anekdoter fra klinisk praksis, og illustrerer utfordringene som kan følge av implementeringen av FBT-manualen i norske BUP-er. Ved hjelp av SME-modellen er målet å presisere de etiske utfordringene og alternative løsninger.
SME-modellen
SME-modellen ble utviklet av dr.med. Reidun Førde ved Senter for medisinsk etikk, Universitetet i Oslo, og opprinnelig tatt i bruk ved Rikshospitalet fra midten av 1990-tallet. Modellen legger grunnlaget for en systematisk og metodisk prosess som kan gi ny forståelse og økt bevissthet rundt egen praksis. Modellen ligger tett opp til arbeidet i de kliniske etikk-komitéer i helseforetakene, og kan være et godt hjelpemiddel til refleksjon i en klinisk hverdag (Førde & Pedersen, 2015; Lillemoen et al., 2020).
Det finnes ulike etiske refleksjonsmodeller (Lillemoen et al., 2020; Miljeteig et al., 2010, 2013), men alle bruker en trinnvis og konsistent gjennomgang av de fleste relevante aspekter ved det etiske problemet. Her anvendes en variant som består av fem punkter, som trekker inn aktuelt lovverk og kulminerer i relevante handlingsalternativer (Lillemoen et al., 2020):
1. Hva er det etiske problemet?
2. Hva er fakta i saken?
3. Hvem er de berørte parter, og hva er deres syn og interesser?
4a. Hvilke etiske verdier og prinsipper er aktuelle?
4b. Hvilke lover og retningslinjer er aktuelle?
5. Hvilke relevante handlingsalternativer finnes?
Kasuistikk: Oda og mor
Oda (15) kom til BUP sammen med mor. Året før var hun blitt vegetarianer, hadde begynt å trene og tapt mye vekt. I samme periode isolerte hun seg fra jevnaldrende. Hun strevde med å finne ord for hvordan hun hadde det, men bekreftet at mat var blitt et problem. Mor var fortvilet og tynget av skyld for ikke å ha forstått dette før. Hun var eneforsørger, Odas far døde av sykdom ti år tidligere. Oda og mor stod hverandre, og besteforeldrene, nær.
Familien ga uttrykk for tiltro til BUPs anbefalinger. I fellesskap ble det laget en plan basert på FBT. Mor tok ansvar for mat, hvile og restriksjoner. Hun forklarte at besteforeldrene ble skremt av Odas angst under måltider, men at hun selv stod trygt i det, og at Oda ikke ønsket å involvere andre
Til tross for iherdig innsats fortsatte vekten å falle. Det ble stadig vanskeligere for familien å ta imot hjelp fra eget nettverk og å møte hos BUP. De ville jobbe for tilfriskning uten avbrytelser og forklarte at de trengte tid ved matbordet. På BUP delte mor bekymringen for Odas stadig dårligere tilstand, men virket rådvill. Selv om hun ville «være sterkere enn sykdommen», ønsket hun at behandleren skulle forstå Odas behov for tilpasninger. Hun fryktet at datterens stemme ikke ble hørt i all praten om mat. Da mors usikkerhet ble utforsket, sa hun at hun opplevde å utøve tvang – ikke omsorg.
Mor kunne på forhånd forplikte seg til å servere full tallerken og avverge enhver forhandling, men ble under måltidene overmannet av trang til å beskytte Oda: mot kvalme ved smak av kjøtt, mageknip etter middag, frykt for fedme og tanker om å heller dø enn å spise. Hun ble skremt av hva spiseforstyrrelsen gjorde med Oda, men også av ansvaret hun fikk som forelder.
Uoverensstemmelsen mellom innsatsen familien la ned og fravær av vektprogresjon over tid, utløste bekymring for omsorgssituasjonen. Poliklinisk behandling syntes ikke lenger nok, og BUP ønsket å henvise familien til døgninnleggelse for å sikre tryggere rammer. Mor ble svært opprørt og holdt fast i at FBT som poliklinisk behandling, var anbefalt. Hun var bekymret for at Oda ville bli dårligere av en innleggelse. Hun ville ikke samtykke til «nok et tiltak hvor magefølelsen sa at hun gjorde ting verre». Da Oda sa at hun ville nekte å spise i en døgnpost, ble mors bange anelser bekreftet.
Selv om behandlerens erfaring tilsa at spiseforstyrrelsen nå tok beslutningene i familien, ble ikke mor fortrolig med en slik forståelse. Etter flere samtaler uten at man ble enige om videre behandling, meldte BUP om sin bekymring til barneverntjenesten. BUP vurderte på det tidspunktet at meldeplikt var utløst på grunn av sammenbrudd i omsorgssituasjonen – i møte med alvorlig spiseforstyrrelse.
Etisk analyse
Etiske utfordringer
Dilemmaene som følger av den nasjonale anbefalingen om bruk av FBT, fremtrer i kasuistikken. I FBT gis mor et eksplisitt ansvar i Odas behandling, uten at behandleren med sikkerhet kan vite om hun har forutsetninger for å ta ansvaret. Satt på spissen kan praksis i tråd med metoden pålegge mor oppgaver som fører til at hun også vurderes til å ikke ha god nok omsorgsevne. Samtidig begrenses tiltak for å styrke omsorgen og barnevernets handlingsrom av den helsemessige kritiske situasjonen. Nasjonal faglig retningslinje sier på en måte at en skal tildele familien ansvar for mat og måltider, slik FBT innebærer, men på den annen side: Hvis ikke familien tar ansvaret for å sikre at barnet spiser tilstrekkelig, bør både døgninnleggelse og bekymringsmelding vurderes (Helsedirektoratet, 2017). I lys av Oda og mors historie virker den doble vurderingen etisk problematisk.
Gjennom meldeplikten, som er lovfestet for å sikre barnets beste og styrke omsorgen (Barnevernsloven, 2021, § 13-2), kommuniserer behandler til mor at hun likevel ikke er den beste til å hjelpe datteren ut av alvorlig spiseforstyrrelse. Dette skjer til tross for at behandleren med FBT-intervensjoner har forsøkt å gi mor tro på at hun kan gjøre en vesensforskjell i behandlingen av Odas livstruende lidelse. Det sentrale her er ikke hvorvidt det er etisk uakseptabelt å melde bekymring til barnevernet. Spørsmålet er om det er etisk akseptabelt å gi foreldrene et ansvar de ikke nødvendigvis har forutsetninger for å bære.
Bør foreldre gis et så eksplisitt ansvar i behandling som FBT fordrer, når det samtidig kan lede til at foreldrenes grunnleggende omsorgsevne trekkes i tvil? Og bør man da sidestille døgninnleggelse ved sammenbrudd i omsorgssituasjonen og bekymringsmelding til barnevernet?
Kunnskapsgrunnlag og faktiske forhold
Oda er 15 år og rammet av en spiseforstyrrelse med psykologiske og somatiske komplikasjoner, herunder underernæring. Mor er eneforsørger med nettverk i egen familie. Oda nærmer seg helserettslig myndig alder, men hennes beslutningskompetanse virker svekket av ambivalens som følge av spiseforstyrrelsen. Odas fungering bærer tydelig preg av at hun ikke er i stand til å ernære seg tilstrekkelig, og dette utløser et særlig omsorgsbehov.
Det helsefaglige kunnskapsgrunnlaget er her tuftet på en sterk anbefaling om FBT, basert på forskningsevidens og konsensus i direktoratets arbeidsgruppe (Helsedirektoratet, 2017). Ifølge anbefalingen vil det være riktig å gi mor det eksplisitte ansvaret, men med tilpasninger som imøtekommer utfordringer i forløpet. Det kan være å oppfordre mor til å finne en alliert voksen i nettverket, da hun som eneforsørger ikke har de samme ressursene som et foreldrepar. Dette forutsetter at den allierte har en nær relasjon til Oda og allerede tilbringer mye tid med henne, forstår alvoret og bidrar på lik linje med mor (Lock & Le Grange, 2015).
Samtidig angir FBT-manualen at modifikasjoner må gjøres med varsomhet og på bakgrunn av omsorgsgivers behov og ikke evner (Lock & Le Grange, 2015). Ettersom Oda ikke ønsker å involvere andre, unngår mor dette. Ifølge FBT er ungdom i sult ute av stand til å ta gode valg knyttet til mat og relatert atferd (Lock & Grange, 2015), og man kan ikke regne med at Oda vil involvere flere hjelpere – som kan utgjøre en «trussel» for lidelsen. Mor som omsorgsgiver kan likevel ha et behov for hjelpere for å holde på ansvaret hun er gitt.
En forelder kan ha andre grunner til å ville håndtere behandlingen alene, for eksempel å innfri forventninger. Odas mor er plaget av skyld og bekymring, noe som kan påvirke motivasjonen og handlekraften (Lock & Le Grange, 2015). Selv om frykt kan være en drivkraft for å beskytte datteren, kan frykten stanse mor i å handle med besluttsomhet og å vise trygghet. Når mor unnlater å konfrontere spiseforstyrrelsen, i frykt for å gjøre vondt verre eller ikke å få det til, opprettholdes og befestes trolig sykdommen (Lock & Le Grange, 2015).
FBT-manualen pålegger behandleren å gjøre foreldrene trygge nok til å stå i nødvendige behandlingstiltak (Lock & Le Grange, 2015). I vårt eksempel innebærer det at behandleren må trygge Odas mor og engasjere henne i dialog om løsninger som passer familien, uten at det går på bekostning av behovet for re-ernæring. Det kan slik sett være helt riktig å gi Odas mor et tungtveiende ansvar. Det forutsetter at hun er fortrolig med at det å bryte et opprettholdende mønster som sult er det mest effektive å gjøre (Forsberg & Lock, 2015). Behandleren må også bruke tid på å utforske mors bekymring for at FBT ikke virker, og utdype hvorfor hovedvekten er på re-ernæring (Lock & Le Grange, 2015).
I FBT skal behandleren i all hovedsak legge til rette for at foreldre tar oppgaven, også når det innebærer vanskelige valg. Mange opplever å mislykkes når spørsmålet om innleggelse tas opp (Lock & Grange, 2015). Det er nærliggende å tenke at dette også gjelder Odas mor. Samtidig skal man ikke, i henhold til behandlingsmodellen, fravike prinsippet om foreldre i førersetet på dette tidspunktet. En innleggelse kan være det mor trenger for å finne tilbake til trygghet i foreldrerollen, og i noen tilfeller vil de kritiske omstendighetene som innleggelsen representerer, gjøre det mulig for familien å komme på sporet igjen (Crisp et al., 1991). Men også da må omsorgsgiver være fortrolig med tiltaket.
Selv om foreldrestyrt re-ernæring er et suksesskriterium i modellen (Torsteinsson et al., 2021), finner studier at prognosen er dårligere når reduksjon av undervekten tar lang tid (Doyle et al., 2009; Le Grange et al., 2014). FBT-manualen poengterer at alternativer må vurderes når poliklinisk behandling ikke fører frem, men fastholder at omsorgsgiver har et eksplisitt ansvar. For å optimalisere muligheten for å lykkes bør behandleren overtale foreldre eller gi instrukser. En aktuell intervensjon er ifølge FBT å trekke paralleller til kreftsykdom, der foreldre nødig ville avstått fra å gi barnet cellegift selv om bivirkningene var smerte eller kvalme (Lock & Le Grange, 2015). Det kan likevel diskuteres om Odas mor med denne metaforen ville blitt trygg i, og ikke minst fortrolig med, ansvaret hun gis.
De berørte parters syn og interesser
De viktigste partene som er berørt i slike etiske utfordringer er familien, her representert ved Oda og mor; BUP, det vil si behandleren, ansvarlig spesialist og lege; og det kommunale barnevernet, den aktuelle døgnenheten og det overordnede sykehus.
Et felles mål for de berørte er at Oda blir frisk, men flere interesser står på spill for både direkte og indirekte parter. Oda ønsker å medvirke til behandlingen. Her må man ta høyde for svekket sykdomsinnsikt og erkjenne at det er en risiko for å forbigå Odas selvstendige synspunkter hvis forsøk på påvirkning tilskrives spiseforstyrrelsen.
Mor som berørt vil trenge tid og informasjon for å godta en anbefaling fra BUP som innebærer forventninger om hennes forvaltning av omsorgsansvaret og beslutninger i behandlingen, for eksempel om innleggelse. Fra behandlerens synspunkt er det vesentlig at tiden mor bruker, ikke innebærer en helserisiko for Oda. Behandleren vil ønske å yte best mulig behandling, hvilket erfaringsmessig krever at undervekten reduseres innen en viss tid (Le Grange et al., 2014), og det kan derfor være i behandlerens interesse å få fortgang i behandling.
Barneverntjenesten, som en mer indirekte berørt part, har et ansvar for å undersøke situasjonen, men også forholde seg til relevante helseopplysninger.
Mandatet er å skulle gi råd eller treffe beslutninger om foreldres omsorgskompetanse (Helsedirektoratet & Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet [Bufdir], 2015), og det vil være i tjenestens interesse å kunne gjøre en selvstendig undersøkelse ut fra barnevernfaglige prinsipper. I tilfellet Oda og mor vil det trolig være ønskelig å bli involvert på et mindre kritisk punkt i forløpet – for å gjøre det mulig å styrke mor i hennes omsorgsoppgaver og i møte med anbefaling om innleggelse.
Sykehuset og døgnenheten vil være interessert i å forebygge akutte eller ufrivillige innleggelser, som kan utgjøre en større belastning for alle involverte (Kawai et al., 2014; Simon et al., 2005). Samtidig kan langvarig poliklinisk behandling opprettholde en spiseforstyrrelse og bidra til et kronisk forløp som er ressurskrevende over tid. I møte med Oda og mor vil en fortsettelse i det samme underkommunisere alvoret i situasjonen. Fra BUPs ståsted vil det derfor være ønskelig at barneverntjenesten råder mor å samtykke til innleggelse.
Verdier og prinsipper
Flere verdier og prinsipper aktualiseres i de etiske utfordringene som er presisert over. Helt grunnleggende er ønsket om velgjørenhet og hensynet til «bar-nets beste» (Forente nasjoner, 1989; Kymlicka, 1993; World Health Organization, 2015). Spørsmålet er hva som er til det beste for Oda, og hvordan man kan forebygge og unngå å påføre skade i familiens møte med de ulike tjenestene i systemet.
Et annet sentralt prinsipp er at behandling skal hvile på faglige retningslinjer og kunnskap om metodebegrensninger (Psykologforeningen, 2007). FBTmanualen er utviklet utenfor Norge, og våre kulturelt betingede verdier kan stå i konflikt med behandlingsprinsippene i metoden. Norsk kontekst skiller seg på flere vis fra den konteksten hvor FBT-manualen er blitt utviklet. I Norge har vi for eksempel et barnevern med lengre historie enn i noe annet land (Bufdir, u.å.) og som er en betydningsfull samarbeidspartner for helsetjenesten. Videre er vi opptatt av autonomi og medbestemmelse hos barn og unge (Brunborg, 2018). Det kan slik sett være motstridende for en mor som Odas å ta kontroll over datterens liv slik FBT fordrer, når hun ellers i så stor grad verdsetter datterens selvstendighet.
Idet en forelder pålegges oppgaver som viser seg å være uoverskuelige og kan gi grunnlag for å trekke omsorgsevnen i tvil, kan man spørre seg om verdighet og respekt er ivaretatt (Psykologforeningen, 1998). Den sykes og omsorgsgiverens integritet blir også aktualisert (Psykologforeningen, 2007). Som behandler i møte med en ungdom som Oda vil det være krevende å sitte på kunnskapen om akutte konsekvenser av alvorlig underernæring – og samtidig bevare roen til å anerkjenne familiens perspektiver og å integrere dette i praksis.
Lover og retningslinjer
Utover Nasjonal faglig retningslinje vil lovverk og tilhørende forskrifter også regulere og avgrense de etiske utfordringene. Psykisk helsevernloven (1999, § 1-1) forplikter behandleren til å utføre psykisk helsevern med respekt for menneskeverdet og selvbestemmelsesretten. Som hovedregel er behandling frivillig (Psykisk helsevernloven, 1999, § 2-1), men når helsehjelpen inngår i den daglige omsorgen og kvalifisert helsepersonell mener hjelp er nødvendig for å unngå skade, er forelders samtykke nok til å iverksette tiltak (Pasient- og brukerrettighetsloven, 1999, § 3-2). I eksempelet med Oda og mor er altså mors samtykke til innleggelse tilstrekkelig til tross for Odas motvilje.
Spesialisthelsetjenesteloven (1999, § 3-8) pålegger også BUP å gi foreldre nødvendig opplæring for å kunne bidra til best mulig omsorg og behandling. Gjennom behandlingen skal behandleren altså gjøre en løpende vurdering av den sykes tilstand og forelderens behov for støtte til sin rolle. I møte med Oda og mor blir denne forskriften tydelig aktualisert gjennom hele behandlingsforløpet. I henhold til pasient- og brukerrettighetsloven (1999, §§ 3-1, 4-4) har familien også rett til informasjon og påvirkning. Før en gir helsehjelp, skal «den med foreldreansvar så langt som mulig få si sin mening», også om metode (Pasientog brukerrettighetsloven, 1999, § 4-4). Det er slik sett avgjørende at omsorgsgiver er tilstrekkelig informert, både om FBT-modellen og hvorfor en innleggelse kan anbefales. Odas mor skal altså få uttale seg og lyttes til.
På samme tid er meldeplikten utløst idet behandleren vurderer at Oda ikke får den hjelp og omsorg hun trenger (Barnevernsloven, 2021, § 13-2). Enhver som yter helsehjelp, skal nettopp:
… være oppmerksom på forhold som kan føre til tiltak i barneverntjenesten […] når det er grunn til å tro at et barn har en livstruende eller annen alvorlig sykdom eller skade og ikke kommer til undersøkelse eller behandling […] eller et spesielt hjelpetrengende barn ikke får dekket sitt særlige behov for behandling. (Helsepersonelloven, 1999, § 33)
Videre sier barnevernsloven (2021, § 13-2) at bekymringsfulle forhold, som over, må opplyses «uten ugrunnet opphold». I møte med Oda og mor er det derfor av betydning at Oda ikke lider unødig i den tiden det tar å opparbeide en allianse eller motivasjon for innleggelse. Hennes rett til nødvendig hjelp og omsorg til rett tid kommer først (Helsedirektoratet & Bufdir, 2015).
Handlingsalternativer
I møte med de etiske utfordringene finnes det flere handlingsalternativer mellom ytterpunktene «ja» eller «nei» til å gi foreldrene et eksplisitt ansvar i behandling, og til å sidestille henvisning til døgninnleggelse og bekymringsmelding. Hensikten med dette trinnet i analysen er å se på mellomløsninger og tiltak som kan gjøre det lettere å løse de to dilemmaene i praksis.
Eksplisitt ansvar
Familiers møte med helsevesenet vil alltid kunne lede til at omsorgsevnen til foreldrene trekkes i tvil, og en kan argumentere for at FBT ikke innehar noen særstilling i så måte. Samtidig er FBT spesielt orientert mot foreldres omsorgsoppgaver og har i praksis få eksklusjonskriterier (Lock & Le Grange, 2015). Det faglige grunnlaget i FBT tilsier at foreldre bør gis et eksplisitt ansvar (Helsedirektoratet, 2017). For å tildele ansvaret på en etisk forsvarlig måte synes det derfor avgjørende at modellen praktiseres med en særlig sensitivitet for både kontraindikasjoner og behov for tilpasninger. I kasuistikken er det tydelig at mor ønsker å hjelpe Oda, og at Oda ønsker mors hjelp. Hensynet til barnets beste, Odas interesser, og verdien av integritet, at mor får være forelder, taler for å gi mor et eksplisitt ansvar. Å gi barnet sitt mat er en grunnleggende foreldreoppgave, og i henhold til lovverket er BUP forpliktet til å gi mor det hun trenger for å få det til (Spesialisthelsetjenesteloven, 1999, § 3-8).
Selv om FBT er sterkt anbefalt av Helsedirektoratet (2017), er ikke integrering av forskning i klinisk praksis likefrem (Bjørk & Neumer, 2010). Direktoratets anbefaling er basert på dokumentasjon målt til å holde moderat kvalitet (Helsedirektoratet, 2017), og manualiseringen av FBT har komprimert en bred og kompleks tilnærming som er i stadig utvikling (Eisler et al., 2016). Det kan være etisk akseptabelt å gi foreldre et eksplisitt ansvar i behandling av spiseforstyrrelser hos barn og unge. Dette forutsetter at man kjenner og forstår FBT som mer enn bare en manual, at man er eklektisk i sin praksis og har kunnskap om de lange linjene i fagfeltet. Denne skjønnsmessige fleksibiliteten kan øke bevisstheten om at omsorgsoppgaven FBT fordrer, kan bli for stor, selv for høyst kompetente foreldre som Odas mor. Klinisk ekspertise og skjønn gjør det også mulig å ta høyde for verdier som autonomi og selvstendighet hos ungdommer i vår kultur, og i Odas tilfelle imøtekomme mors opplevelse av at datteren er i behov av noen individuelle tilpasninger. En slik holdning er forenlig med lovverkets krav om å gi helsehjelp med respekt for menneskeverdet og selvbestemmelsesretten (Psykisk helsevernloven, 1999, § 1-1), og vil kunne anerkjenne foreldres innsats også når omsorgsarbeidet viser seg å bli for tungt.
Sidestilte tiltak
En bekymringsmelding til barnevernet vil ikke bare kunne kommunisere til foreldre at de ikke er gode nok, men også formidle alvoret i situasjonen og validere opplevelsen av at omsorgsoppgaven er spesielt tyngende. Den samme funksjonen kan en anbefaling om døgninnleggelse ha. I begge tilfeller er intensjonen å sikre helsehjelp ved å styrke omsorgsbetingelsene heller enn å erklære omsorgsgivers utilstrekkelighet. Det kan være helt nødvendig å involvere både barneverntjenesten og den aktuelle døgnenheten for å unngå en forverring av helsetilstand og prognose. Utfordringen er, som presisert over, at sidestilte tiltak i denne situasjonen gjør rollene uklare og øker risikoen for at familien faller mellom to stoler.
I kasuistikken om Oda og mor blir det tydelig at dialogen mellom de ulike tjenestene er viktig for at tjenestene skal kunne spille hverandre og mor gode. Samarbeidet forutsetter en felles oppfatning av hva som ligger til foreldres eksplisitte ansvar og omsorgsoppgaver. Ved en innleggelse på bakgrunn av somatiske parametere kan man lettere argumentere for at tiltakene er fundert i behovet for helsehjelp, mens samme argumentasjon er mer utfordrende ved indikasjoner som «sammenbrudd i omsorgssituasjon» (Helsedirektoratet, 2017). Det må derfor gjøres klart hvem som skal gjøre hva, og hvordan vi her forstår «omsorg». FBTprinsippene og barnevernfaglige prinsipper trenger ikke stå langt fra hverandre i teorien, men de skal også forenes i praksis.
Et alternativ er å involvere barneverntjenesten på et tidligere tidspunkt. I tilfellet Oda og mor må barnevernet overta omsorgen for å kunne samtykke til tiltaket mor motsetter seg (Barnevernsloven, 2021, § 4-2, 5-1; Pasient- og brukerrettighetsloven, 1999, § 4-4, 4-5). En slik inngripen kan gi dårlige forutsetninger for en virksom døgnbehandling og dessuten utspille barnevernets rolle som støtte til familien. Skal behandleren komme i posisjon til å støtte mor i å makte det ansvaret FBT fordrer, skjer det neppe ved å fremprovosere et tiltak hun frykter. Ved å etablere en praksis for tidligere involvering og forebyggende samarbeid (Helsedirektoratet & Bufdir, 2015) vil man bedre kunne ivareta mors rolle i behandlingen. En kan også redusere risikoen for at behandleren misligholder meldeplikten i frykt for å miste allianse med familien, eller fordi en i mangel av erfaringer undervurderer barnevernets rolle og kompetanse i situasjonen.
Ved å anerkjenne barnevernet som samarbeidspartner tidligere i forløpet, og å sette ord på og anerkjenne tyngden av ansvaret foreldrene får i FBT, kan man forebygge de mest ekstreme konsekvensene, som brudd i terapeutisk allianse og omsorgsovertakelse. En slik praksis vil ivareta verdier som verdighet og respekt også for omsorgsgivers posisjon i FBT. I henhold til lovverket skal enhver som yter helsehjelp nettopp være oppmerksom på forhold som kan føre til tiltak i barneverntjenesten (Helsepersonelloven, 1999, § 33). Å rammes av alvorlig spiseforstyrrelse må i utgangspunktet sies å kunne være et slikt forhold. Dette impliserer at barnevernets mandat og samarbeidet mellom tjenestene i spiseforstyrrelsesfeltet må beskrives bedre enn med en bisetning i Nasjonal faglig retningslinje (Helsedirektoratet, 2017).
Implikasjoner
I klinikk
Analysen viser hvordan SME-modellen kan bidra til å klargjøre etiske dilemma i klinisk praksis og utvide behandlerens handlingsrom. Gjennom systematisk etikkrefleksjon tvinges behandleren til å bli eksplisitt og løfte frem alle relevante perspektiver, også i situasjoner preget av mye kommunikativ støy og affekt. Dette er en fremgangsmåte alle kan følge (I. Miljeteig, personlig kommunikasjon, 30. mai 2023), og det er en konkret måte å gripe an fagetiske problemstillinger på i evidensbasert psykologisk praksis (Psykologforeningen, 1998).
Ved å stille seg de ulike spørsmålene i tur og orden (jamfør trinnvis SME-modell) kan psykologen navigere i kaotiske forløp eller rokke ved fastlåste situasjoner, også der hvor manualen eller retningslinjen mangler gode svar. Analysen tilbyr struktur og retning i møte med både overordnede etiske dilemma og mer lavpraktiske spørsmål som: «Bør vi sende bekymringsmelding nå?», «Bør vi avslutte frivillig behandling?» eller simpelthen «Bør vi avvike fra FBT-manualen?» SME-modellen kan tas i bruk av den enkelte behandler for å sortere i situasjoner eller presisere utfordringer, eller hvis det er et team etablert omkring familien: drøfte og avdekke nye handlingsalternativer (Gjerberg et al., 2020; Lillemoen et al., 2020). Gjennom etikkrefleksjonen tilføres forløpet noe nytt, uten å se bort fra hverken faktiske forhold, lovverk eller andre rammebetingelser for klinisk praksis.
En mulighet er også å bruke sykehusets KEK eller å lage såkalte etikkrefleksjonsgrupper i BUP. De kan bestå av en håndfull deltakere som jevnlig møtes for drøfting etter for eksempel SME-modellen (Gjerberg et al., 2020). Alternativt kan modellen være til inspirasjon for team- og behandlingsmøter eller også tverrfaglige samarbeidsmøter. Selv om det kan være en fordel å ha med en trent etikkveileder (Gjerberg et al., 2020), bør ikke det stå til hinder. Etisk tenkning hører hjemme i klinisk psykologi og er på langt nær så fremmed som det kan kjennes i en travel BUP-hverdag. En praksis som integrerer etisk refleksjon på en systematisk måte, kan bidra til den nødvendige skreddersøm for å gjøre FBT-manualen nyttig i møte med familiens preferanser og den kliniske ekspertise i faget. Det kan utvide forståelsen av behandling av spiseforstyrrelse hos barn og unge, øke kompetansen knyttet til kontraindikasjoner og tilpasning, og bedre samarbeidet mellom involverte aktører.
Systemarbeid
Analysen peker på betydningen av samforståelse hos de involverte partene, også forut for at etiske dilemma utspiller seg. Nasjonal faglig retningslinje beskriver et overlappende mandat mellom psykisk helse og barnevern (Helsedirektoratet, 2017) som forutsetter at begge tjenestene har kunnskap om hverandres arbeid og konseptualisering av omsorg. Handlingsalternativene som er foreslått, impliserer at tjenestene trenger et felles språk for det eksplisitte ansvaret foreldre gis i FBT. Med et felles språk for omsorg for barn og unge med spiseforstyrrelse øker også sannsynligheten for en felles forståelse av hva som skjer ved sammenbrudd i omsorgssituasjonen i disse familiene.
Et tverrsektorielt samarbeid, med etablerte rutiner og strukturer, vil muligens kunne forebygge at foreldres omsorgsevne trekkes i tvil som følge av uoverkommelige oppgaver, og senke terskelen for å styrke omsorgssituasjonen rundt den syke på et tidligere tidspunkt. Lovgivingen pålegger tjenestene å samarbeide (Helsedirektoratet & Bufdir, 2015), men det finnes få eksempler på hvordan det skal utøves i møte med familier rammet av spiseforstyrrelse. Samtidig blir det av analysen tydelig at samarbeid er helt nødvendig. Odas hjelpebehov blir ikke dekket alene ved at det blir sendt en bekymringsmelding til barnevernet, heller ikke om det samtidig anbefales innleggelse. Tvert imot vil spiseforstyrrelsen kunne vokse seg sterkere i et landskap av uenighet og nye sonderinger. Skal samtidige og tverrfaglige tjenester gagne den syke og familien, må disse tjenestene også samhandle.
Ut fra analysen kan en tenke seg at utvidet forståelse og økt bevissthet om felles praksis kan styrke slike samhandlingstiltak. Analysen peker på behovet for mer presis satsing i forebyggende arbeid med spiseforstyrrelser, viktigheten av å avdekke ubrukte ressurser i systemet og å mobilisere BUP-ene i å gi veiledning og sikre kompetanseoverføring til andre instanser (Spesialisthelsetjenesteloven, 1999, § 6-3). FBT kan ikke bli en modell som bare spesialisthelsetjenesten skal forpakte, og anbefalingene i Nasjonal faglig retningslinje må gjøres kjent slik at de dilemmaene som følger, kan drøftes med alle involverte.
Konklusjon
Artikkelen peker på etiske utfordringer i dagens behandlingstilbud for barn og unge rammet av spiseforstyrrelse, både knyttet til Nasjonal faglig retningslinjes anbefaling om FBT og hvordan retningslinjen stiller store krav til samforståelse hos helse- og barneverntjeneste. Videre er det anvendt en konkret modell for etisk refleksjon som kan være nyttig i slike behandlingsforløp, og som illustrerer hvordan man kan trekke inn etisk tenkning i evidensbasert psykologisk praksis.
Ved å bruke en modell for upartisk etisk analyse åpner det for nye handlingsalternativer i møte med både kliniske og mer systemfunderte dilemma. Heller enn å forsøke å løse et metodeproblem med en ny metode viser SME-modellen hvordan bevisstgjøring om etikk i praksis kan imøtekomme konkrete utfordringer i arbeid med familier rammet av spiseforstyrrelse.
En konsistent gjennomgang av de fleste relevante aspekter ved et etisk problem vil kunne støtte behandleren i arbeidet med å integrere forskningsevidens, familiens preferanser og egen klinisk ekspertise. I praksis vil det si å sy sammen en tjeneste som omfatter FBT som velfundert metode, familiens verdier, kultur og preferanser, og den særlige ekspertisen som finnes i hjelpeapparatet. Artikkelens analyse tilsier at en slik tilnærming ikke bare vil kunne gagne det enkelte forløp, men også det tverrsektorielle samarbeidet.
Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet. (u.å.). Barnevernets historie i Noreg. Hentet 14. juli 2023 fra https://www.bufdir.no/barnevern/historie/
Barnevernsloven. (2021). Lov om barnevern (LOV-2021- 06-18-97). Lovdata. https://lovdata.no/dokument/NL/lov/2021-06-18-97
Berg, H. (2020). Etikk og evidens: Hva er problemet med evidensbasert praksis i psykologi? Fagbokforlaget.
Bjørk, R. F. & Neumer, S. (2010). Evidensbasert psykologisk praksis i praksis. Tidsskrift for Norsk psykologforening, 47(10), 937–941. https://psykologtidsskriftet.no/fra-praksis/2010/10/evidensbasert-psykologisk-praksis-i-praksis
Brunborg, B. (2018). Vanlige utfordringer for tenåringsforeldre [Artikkel og informasjonsvideo]. Psykologforeningen. https://www.psykologforeningen.no/fag-og-politikk/psykisk-helse/livsutfordringer/vanlige-utfordringer-for-tenaringsforeldre
Couturier, J., Kimber, M. & Szatmari, P. (2013). Efficacy of family-based treatment for adolescents with eating disorders: A systematic review and meta-analysis. International Journal of Eating Disorders, 46(1), 1–9. https://doi.org/10.1002/eat.22042
Crisp, A. H., Norton, K., Gowers, S., Halek, C., Bowyer, C., Yeldham, D., Levett. G. & Bhat, A. (1991). A controlled study of the effect of therapies aimed at adolescent and family psychopathology in anorexia nervosa. British Journal of Psychiatry, 159, 325–333. https://doi.org/10.1192/bjp.159.3.325
Doyle, P. M., Le Grange, D., Loeb, K., Doyle, A. C. & Crosby, R. D. (2009). Early response to family-based treatment for adolescent anorexia nervosa. International Journal of Eating Disorders, 43(7), 659–662. https://doi.org/10.1002/eat.20764
Eisler, I. (2005). The empirical and theoretical base of family therapy and multiple family day therapy for adolescent anorexia nervosa. Journal of Family Therapy, 27(2), 104–131. https://doi.org/10.1111/j.1467-6427.2005.00303.x
Eisler, I., Simic, M., Blessitt, E., Dodge, L. (2016). Maudsley service manual for Child and Adolescent Eating Disorders. An Academic Health Sciences Centre of London, King’s Health Partners: King’s College Hospital & South London and Maudsley. NHS Foundation Trust.
Forente nasjoner. (1989). FNs konvensjon om barnets rettigheter: Vedtatt av De Forente nasjoner 20. november 1989; Ratifisert av Norge 8. januar 1991 (Rev. oms. mars 2003 med tilleggsprotokoller). Barne- og familiedepartementet. www.regjeringen.no/globalassets/upload/kilde/bfd/bro/2004/0004/ddd/pdfv/178931-fns_barnekonvensjon.pdf
Forsberg, S. & Lock, J. (2015). Family-based treatment of child and adolescent eating disorders. Child Adolescent Psychiatric Clinics of North America, 24, 617–629. https:// doi.org/10.1016/j.chc.2015.02.012
Fox, J. R. E., Dean, M. & Whittlesea, A. (2017). The Experience of Caring For or Living with an Individual with an Eating Disorder: A Meta-Synthesis of Qualitative Studies. Clinical Psychology and Psychotherapy, 24(1), 103–125. https://doi.org/10.1002/cpp.1984
Freizinger, M., Jhe, G., Pluhar, E. & Mancini, L. (2021). Integrating family-based treatment principles in the acute inpatient treatment of adolescents with restrictive eating disorders. Psychology Research and Behavior Management, 14, 449–454. https://doi.org/10.2147/PRBM.S304921
Førde, R. & Pedersen, R. (2015). Manual for arbeid i klinisk etikk-komiteer i spesialisthelsetjenesten. Seksjon for medisinsk etikk, Universitetet i Oslo.
Gjerberg, E., Førde, R., Lillemoen, L. & Magelssen, M. (2020). Etikkrefleksjonsgrupper og klinisk etikk-komiteer. I M. Magelssen, R. Førde, L. Lillemoen & R. Pedersen (red.), Etikk i helsetjenesten (s. 233–242). Gyldendal Akademisk.
Halvorsen, I. & Bergwitz, T. (2019). Spiseforstyrrelser. I Norsk barne- og ungdomspsykiatrisk forening, Veileder i BUP: Faglig veileder for barne- og ungdomspsykiatri (4. utg., s. 122–130). www.legeforeningen.no/contentassets/308e31a34fb84ab59b7fe2cd0159c476/bup-med-innholdsfortegnelse-nt010719.pdf
Helsedirektoratet. (2017). Nasjonal faglig retningslinje for tidlig oppdagelse, utredning og behandling av spiseforstyr- relser [nettdokument]. www.helsedirektoratet.no/retningslinjer/spiseforstyrrelser
Helsedirektoratet & Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet. (2015). Samarbeid mellom barneverntjenester og psykiske helsetjenester til barnets beste [rundskriv]. https://www.helsedirektoratet.no/rundskriv/samarbeid-mellom-barneverntjenester-og-psykiske-helsetjenester-til-barnets-beste/
Helsepersonelloven. (1999). Lov om helsepersonell m.v. (LOV-1999-07-02-64). Lovdata. https://lovdata.no/lov/1999-07-02-64
Kawai, K., Yamashita, S., Komaki, G., Shimizu, M., Nakashima, M., Etou, S., Takakura, S., Takii, M., Kubo, C. & Sudo, N. (2014). The outcome of treatment for anorexia nervosa inpatients who required urgent hospitalization. BioPsychoSocial Medicine, 8(20), 1–8. https://doi.org/10.1186/1751-0759-8-20
Klingenberg, T. (Programleder). (2020, 16. oktober). Spesial: Når anoreksi flytter inn [Audiopodkast]. Foreldrerådet. https://play.acast.com/s/de647d54-d4a9-4ed5-b404-d5e0e1679630/4b4c15ef-34b9-428d-8a32-e99213f70d57
Kymlicka, W. (1993). Moral philosophy and public policy: The case of nrts. Bioethics, 7(1), 1–26. https://doi.org/10.1111/j.1467-8519.1993.tb00268.x
Le Grange, D., Accurso, E. C., Lock, J., Agras, S. & Bryson, S. W. (2014). Early Weight Gain Predicts Outcome in Two Treatments for adolescent anorexia nervosa. Internatio- nal Journal of Eating Disorders, 47(2), 124–129. https://doi.org/10.1002/eat.22221
Lillemoen, L., Gjerberg, E. & Nortvedt, P. (2020). Refleksjon over klinisk-etiske dilemma . I M. Magelssen, R. Førde, L. Lillemoen & R. Pedersen (red.), Etikk i helsetjenesten (s. 221–232). Gyldendal Akademisk.
Lock, J. & Le Grange, D. (2015). Treatment manual for anorexia nervosa – a family-based approach (2. utg.). Guilford Press.
Miljeteig, I., Johansson, K. A., Sayeed, S. A. & Norheim, O. F. (2010). End-of-life decisions as bedside rationing. An ethical analysis of life support restrictions in an Indian neonatal unit. Journal of Medical Ethics, 36(8), 473–478. http://doi.org/10.1136/jme.2010.035535
Miljeteig, I., Skrede, S., Langørgen, J., Haaverstad, R., Jøsendal, O., Sjursen, H. & Norheim, O. F. (2013). Skal rusmiddelavhengige pasienter tilbys hjerteklaffkirurgi for andre gang? Tidsskrift for Den norske legeforening, 133, 977–980. https://doi.org/10.4045/tidsskr.12.0779
Månsson, J., Parling, G. & Swenne, I. (2016). Favorable Effects of Clearly Defined Interventions by Parents at the Start of Treatment of Adolescents with Restrictive Eating Disorders. International Journal of Eating Disorders, 49(1), 92–97. https://doi.org/10.1002/eat.22379
Pasient- og brukerrettighetsloven. (1999). Lov om pasient- og brukerrettigheter (LOV-1999-07-02-63). Lovdata. https://lovdata.no/lov/1999-07-02-63
Psykisk helsevernloven. (1999). Lov om etablering og gjennom- føring av psykisk helsevern (LOV-1999-07-02-62). Lovdata. https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1999-07-02-62
Psykologforeningen. (1998). Etiske retningslinjer for nordiske psykologer. Vedtatt av landsmøtet i Norsk psykologforeningen 25. november 2022. https://www.psykologforeningen.no/medlem/etikk/etiske-retningslinjer-for-nordiske-psykologer
Psykologforeningen. (2007). Prinsipperklæring om evidensbasert psykologisk praksis (EBPP). Vedtatt av Sentralstyret i Norsk psykologforening (Versjon 2.6, 1-4). www.psykologforeningen.no/fag-og-politikk/psykologprofesjonen/prinsipperklaering-om-evidensbasert-psykologisk-praksis
Robinson, A. L., Strahan, E., Girz, L., Wilson, A. & Boachie, A. (2012). ‘I know I can help you’: Parental self-efficacy predicts adolescent outcomes in family-based therapy for eating disorders. European Eating Disorders Review, 21, 108–114. https://doi.org/10.1002/erv.2180
Simon, J., Schmidt, U. & Pilling, S. (2005). The health service use and cost of eating disorders. Psychological Medicine, 35(11), 1543–1551. https://doi.org/10.1017/S0033291705004708
Spesialisthelsetjenesteloven. (1999). Lov om spesialisthelsetjenesten m.m. (LOV-1999-07-02-61). Lovdata. https://lovdata.no/lov/1999-07-02-61
Statens helsetilsyn. (2000). Alvorlige spiseforstyrrelser: Retningslinjer for behandling i spesialisthelsetjenesten. https://www.legeforeningen.no/contentassets/cb7c3b282d324f97a07fa8ccebc3d454/alvorlige-spiseforstyrrelser-retningslinjer-for-behandling-i-spesialisthelsetjenesten.pdf
Torsteinsson, V. W., Berg, F., Etholm, K., Nilsson, M., Svoren, S., Syverstad, A., Torbergsen, T. & Kverne, K. (2021). Intensiv familiebehandling for familier med barn og ungdom med alvorlige spiseforstyrrelser. Tidsskrift for Norsk psykologforening, 58(2), 108–117. https://psykologtidsskriftet.no/evidensbasert-praksis/2021/02/intensiv-familiebehandling-familier-med-barn-og-ungdom-med-alvorlige
World Health Organization. (2015). Global Health Ethics – Key issues. Global Network of WHO Collaborating Centres for Bioethics. https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/164576/9789240694033_eng.pdf?sequence=111
Kommenter denne artikkelen