Bør autisme egentlig behandles? 

I en debattartikkel i Dagsavisen den 15. februar 2022 hevder Caroline Nerdal og Veslemøy Krey Stubberud, begge medlemmer av Nevromangfold Norge, at det å behandle barn med autismespekterforstyrrelse (ASD) kan sammenliknes med konverteringsterapi. Konverteringsterapi, eller homoterapi, er en behandling som har som mål om å endre den seksuelle orienteringen eller kjønnsidentiteten til en person. Kultur- og likestillingsministeren vurderer å forby konverteringsterapi, og Nerdal og Stubberud benytter samme argumentasjon for å begrunne hvorfor «Early Intensive Behavioral Intervention» (EIBI) bør forbys.  

EIBI er ikke konverteringsterapi 

EIBI er en behandlingsform for barn med autisme som har god empirisk støtte. Behandlingen er individuelt tilrettelagt, og barnets bistandsbehov styrer behandlingsmålene. Dersom barnet har vansker med språk og kommunikasjon, vil man igangsette tiltak for å hjelpe barnet til å utvikle effektive kommunikasjonsferdigheter. Hvis barnet har vansker med lek, sosialt samspill eller å forstå eller tolke andre menneskers følelser, vil man forsøke å hjelpe barnet med å utvikle disse ferdighetene. Det er altså barnets individuelle behov eller vansker som styrer behandlingsopplegget. Behandlingen er basert på utviklingspsykologi og den delen av læringspsykologien som kalles anvendt atferdsanalyse. I februar 2020 ble NOU 2020: 1 fra Autisme- og touretteutvalget overrakt av daværende helse- og omsorgsminister Bent Høie. Utvalget foreslo en satsing på behandling av barn med autisme, og EIBI som et egnet behandlingstilbud ble spesifikt nevnt. Hvilke paralleller EIBI skulle ha til konverteringsterapi, er for meg uforståelig. 

Nevromangfoldbevegelsen har imidlertid en viktig misjon. Blant annet arbeider organisasjonen for at personer med ASD skal ha tilgang til full inkludering og likestilling i skole, arbeidsliv og annen samfunnsdeltakelse. I tillegg arbeider de for sosial aksept av nevrodiversitetstilstander. Dette er prisverdige formål og i tråd med hvordan man i det moderne samfunnet tenker om mangfold. 

Et legitimt spørsmål som nevromangfoldbevegelsen stiller, er hvilket mandat staten eller samfunnet har for å behandle ASD, f.eks. ved hjelp av metoder slik som EIBI? Hvorfor kan ikke personer med ASD få være slik som de er? 

Retten til behandling 

Retten til effektiv behandling er forankret i Barnekonvensjonen. Barnekonvensjonen er en internasjonal avtale som beskytter barns rettigheter, bl.a. barns rett til den høyest oppnåelige helsestandard, til behandlingstilbud for sykdom og rehabilitering, til tilstrekkelig levestandard, til utdanning og til lek, hvile og fritid. 

Innenfor etikken står begrepet personlig integritet sentralt. Integritet betyr selvstendighet, ukrenkelighet og å være hel. En forutsetning for at et barn skal vokse opp til å bli et selvstendig individ og oppleve størst mulig grad av frihet, er at individet er i stand til å ta egne valg. Dette forutsetter at individet har utviklet en viss grad av kognitiv og språklig kompetanse. Mange barn med ASD mangler slik kompetanse. I tillegg kan de ha nedsatt livskvalitet som er forbundet med vansker de opplever i forbindelse med tilstanden definert av ASD-diagnosen.  

Målet med EIBI er å hjelpe barna slik at de kan vokse opp til å bli selvstendige individer som kan ta vare på seg selv, ta egne valg og nå de målene eller drømmene de måtte ha. Dette er langt unna det som kjennetegner konverteringsterapi. 

Når skal man ikke behandle? 

Det hviler et stort ansvar på dem som forvalter en effektiv psykologisk behandling. En viktig faglig og etisk avgjørelse er å innse når man ikke skal behandle. Det er etisk problematisk å behandle en person fordi han/hun har nedsatte sosiale interesser, eller fordi personen oppfører seg «rart» eller har «snevre» interesser, gitt at dette ikke oppleves som et problem for personen selv. I slike tilfeller skal oppmerksomheten rettes mot omgivelsene for å bygge større grad av respekt for mangfold, på lik linje med f.eks. respekt for hudfarge, kjønn og seksuell legning. Dette i stedet for å forsøke å endre personen.   

En diagnose gir altså ikke i seg selv et grunnlag eller et mandat til å igangsette behandling. I tillegg til en diagnose må man foreta en individuell vurdering og kartlegging av individet, basert på etiske og menneskerettsprinsipper beskrevet ovenfor. Behandler må vurdere det slik at fordelene med behandling basert på økt personlig integritet, selvstendighet og økt mulighet til å påvirke sin egen livssituasjon overstiger ulempene ved behandling. Behandler må videre sørge for at individet eller pårørende har fått grundig informasjon om ulempene og fordelene ved behandling slik at informert samtykke kan innhentes. Videre må behandling stoppes hvis man ikke oppnår positive resultater. 

Når kan det være uetisk å tilbakeholde behandling? 

Det å hindre et barn som ikke er i stand til å klare seg selv i samfunnet, behandling kan være et overgrep mot barnet. I slike tilfeller vil man av respekt for individet prøve å hjelpe. EIBI er en etisk og vitenskapelig dokumentert metode som har hjulpet mange barn.  

Nevromangfoldbevegelsens prinsipielle motstand mot EIBI kan resultere i at barn med ASD mister muligheten til et bedre liv.