Kunnskapsbasert praksis i møte med ME

Morten Græsli i Helsedirektoratet skriver i marsutgaven av Psykologtidsskriftet at det ikke er automatikk i at Norge vil endre retningslinjer for behandling av Myalgisk Encephalopati (ME), selv om National Institute for Health and Care Excellence (NICE) gjør det. I dag inngår gradert trening (graded exercise therapy, GET) og kognitiv atferdsterapi (cognitive behavoiral therapy, CBT) i de norske anbefalingene. Det er flere år siden USA gikk bort fra å fremme GET og CBT som behandling for ME. NICE har antydet at også UK vil gå bort anbefalinger om CBT og GET som behandling. Græsli begrunner eventuelle avvik fra NICE sine anbefalinger, med at ulike land kan vurdere kunnskapsgrunnlaget ulikt. Det blir interessant å se på hvilken kunnskap og hvilke forhold som legges til grunn for Helsedirektoratets anbefalinger.

Biopsykososial tilnærming

Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME (NKT) har siden opprettelsen i 2012 hatt en biopsykososial sykdomstilnærming. Alle alvorlige sykdommer bør ivaretas tverrfaglig. Psykososial støtte og tilrettelegging bør således selvsagt inngå i tilbudet som møter ME-pasienter og deres familier. Utfordringene ved dagens pasienttilbud er at biologisk tilnærming og forståelse i vesentlig grad er fraværende. Videre er det problematisk å antyde at psykososiale intervensjoner alene fører til tilfriskning for majoriteten av pasientene. Dette i er i utakt med siste års forskning der ME beskrives som en kronisk, multisystemisk sykdom (Blomberg, Gottfries, Elfaitouri, Rizwan & Rosén, 2018; Institute of Medicine, 2015; Komaroff, 2019; Maksoud et al., 2020; National Institute for Health and Care Excellence (NICE), 2020).

Kunnskapsformidling om ME må inkludere innsikt i kardinalsymptomet ved ME: anstrengelsesutløst symptomforverring også kjent som post exertional malaise.

Bakgrunn

Til tross for at ME har vært kategorisert som nevrologisk lidelse av Verdens helseorganisasjon (WHO) siden 1969, har en vesentlig del av helsevesenet henfalt til en psykologisk tolkning av

symptombildet. Få studier på fysiopatologiske mekanismer, manglende forståelse av årsak, og fravær av eksklusive biomarkører, antas å være viktige elementer bak tolkningstendensen. En artikkel av McEvedy og Beard (1970) var toneangivende for den psykiatriske tilnærmingen. Artikkelen ble publisert etter et masseutbrudd i London. Konklusjonen var at tilstanden skyldes hysteri:

From a re-analysis of the case notes of patients with Royal Free disease, it is concluded that there is little evidence of an organic disease affecting the central nervous system and that epidemic hysteria is a much more likely explanation. The data which support this hypothesis are the high attack rate in females compared with males.

De to psykiaterne fattet konklusjonen uten å ha møtt noen av pasientene. Gjennom de neste 40 årene har ME-pasienter blitt behandlet med GET og CBT, uten at dette har redusert prevalens eller bedret prognosene. Snarere viser studier at kognitiv terapi og gradert trening verken er trygg eller effektiv behandling. Funnene samsvarer med mange av pasientenes erfaringer.

Paradigmeskifte

En sentral medvirkning til det paradigmeskiftet som nå foregår internasjonalt, var IoM-rapporten fra i 2015 som gjennomgikk 9000 fagfellevurderte artikler om ME (Institute of Medicine, 2015). Evidensgjennomgangen viste at ME er en somatisk, systemisk, kronisk sykdom. Psykiatrisk lidelse som kan forklare funksjonsfall, er et eksklusjonskriterium. NICE gjennomgikk i 2020 kunnskapsgrunnlaget for tidligere anbefalinger, og vurderte 236 studier av CBT og GET. Kvaliteten ble vurdert som low for henholdsvis 19 % og 11 %, og som very low for 81 % og 89 % av studiene. Ingen studier ble vurdert å ha en akseptabel kvalitet (NICE, 2020).

Gjennombrudd i forståelsen av fysiopatologiske prosesser, gir innsikt i hvorfor pasientene responderer med symptomforverring ved aktivitet. Norske Lien fant opphopning av laktat (melkesyre) i pasientpopulasjonens serum gjennom ergospirometri-testing (CPET) (Lien et al., 2019). Andre har funnet laktat og øvrige tegn på inflammasjon i sentralnervesystemet (Mueller, Lin, Sheriff, Maudsley & Younger, 2020), Konsistente funn er eksempelvis reduksjon av hvit substans (Finkelmeyer et al., 2018;), forstyrrelser i det autonome nervesystemet (Kemp et al., 2019) og forstyrret kognitiv informasjonsbearbeiding. Endringene i autonom fungering kan ha sammenheng med funn av redusert cerebral blodgjennomstrømning (CBF) (Campen, Verheugt, Rowe & Visser, 2020) og endring i endotelfunksjon - senest vist ved Haukeland i 2021 (Sørland et al., 2021). Videre finner man atypisk energimetabolisme (Fluge et al., 2016), flere avvikende immunomarkører (Chema et al., 2020; Germain, Levine, & Hanson, 2021) og avvik i blodserum (Loebel et al., 2016).

Hypoteser om symptomsammenheng

Komaroff (2019) og Wirth & Scheibenbogen (2020) er blant de som tilbyr hypoteser om årsaker til ME og sykdommens multisystemiske symptombilde. Både Sotzny et al. (2018) og Blomberg et al. (2018) mener å ha evidens for at ME er en autoimmun sykdom, og detkommer stadig nye studier med forslag til biomarkører). Biomarkører vil bli et nødvendig verktøy for å skille mellom pasientgrupper som trenger ulike, og noen ganger kontrære intervensjoner Aktivitet som behandling for mennesker med PEM, bedrer ikke funksjon. Nye medisinske intervensjoner synes å lykkes bedre (Crosby, et al., 2021; Haghigh, et al., 2021; Toogood et al., 2021). Nancy Klimas, direktør ved Nevro-immunologisk Institutt ved Nova Universitet, påpeker nødvendigheten av behandlingstilnærminger som adresserer gjenstridig viruspåvirkning, immunaktivering, og som adresserer regulering av HPA-aksen. En norsk studie ved Haukeland viste at 80 % av pasienter med et spesifikt genetisk avvik hadde effekt av cycklofosfamid (Rekeland, 2020). Usikkerhet rundt hva som har effekt på hvem, understreker behovet for verktøy som skiller mellom fenotypiske varianter. Kun da kan vi utvikle en målrettet, individtilpasset tilnærming for lindring og behandling.

Stråmannsargumentasjon

Det argumenteres tidvis med at ME-pasienter ikke ønsker tverrfaglig tilnærming. Dette stemmer ikke. I mangel av generalisert, tverrfaglig behandlingstilbud har de fleste ME-syke forsøkt et mangfold av intervensjoner. Motivasjon synes ikke å være mangelvare. At pasientpopulasjonen er ensporet opptatt av biologi, oppleves som stråmannsargumentasjon. Pasientene setter fokus på det som ofte mangler i dagens behandlingstilbud.

Likemannsstøtte

Likemannstøtte er en beskyttende faktor i møte med sykdom. I Norge har vi en velfungerende angstring. Anonyme alkoholikere møter hverandre for støtte og veiledning. Brystkreftpasienter som deltar i samtalegrupper, opplever mindre smerte og stress. Pasientforeninger er sentrale kunnskapsspredere og møteplasser. På tross av generell konsensus om dette, mener noen at ME-pasienter er et unntak. Hypotesen er at ME-syke forsterker symptomer og forlenger sykdomsforløp gjennom å dele kunnskap og jobbe for et bedre behandlingstilbud. Negative skildringer bidrar til devaluerende karakteristikker og redusert tiltro til pasientpopulasjonen. Redusert tillit bereder grunnen for udokumenterte hypoteser om hysteri slik som Beard og McEvedys artikkel fra 1970.

Differensiering som nøkkel

Ingen betviler at det finnes mennesker som av ulike grunner har utviklet et alvorlig og invalidiserende symptomfokus. Flere av disse har fått hjelp til å komme ut av destruktive tankemønstre og blitt fri fra sine symptomer gjennom trening og et positivt fokus. Det ville vært kunnskapsløst og respektløst ikke å ha tillit til disse fortellingene, og derigjennom ikke kreditere de aktuelle pasientenes innsats. Mennesker som kjenner igjen slike tankemønstre bør få adekvat psykologisk hjelp. For denne pasientpopulasjonen kan vi som terapeuter spille en sentral rolle. De som har forsøkt aktivitet og ignorering av symptomer med forverring som konsekvens, trenger noe annet. Det er på høy tid å utvikle et differensiert behandlingstilbud for ME-syke, der innsikt i hvilke medisinske intervensjoner som kan lindre og bedre tilstanden, inngår i tilbudet (Toogood et al., 2021).